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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 17 de abril de 2012

Reportagem na Rede TV e outras notícias

  • Provavelmente amanhã sairá uma reportagem no jornal Leitura Dinâmica (Rede TV), às 8h30 da MANHÃ sobre anencefalia. Haverá um trecho contando um pouco a história da Vitória e também alguns esclarecimentos do Dr. Erasmo, que foi o neurocirurgião dela, sobre o diagnóstico de anencefalia em geral e sua prevenção. Se não passar amanhã, a reportagem será apresentada depois de amanhã também na edição das 8h30 da manhã. Pelo que conversei com a repórter, acho que eles darão um tom bem imparcial à matéria (diferente de outras emissoras...).

  • Respondendo a perguntas de alguns leitores, compartilho com vocês que o Fábio Gabriel graças a Deus está muito bem! Fábio Gabriel é um lindo menino-milagre que foi diagnosticado com acrania no início da gestação e com anencefalia já próximo ao seu nascimento (com confirmação do diagnóstico por meio de exames assim que nasceu). Ele mora em Barbacena, Minas Gerais, e completou um ano de vida fora do útero dia oito de abril. Conversei com a mãe dele, a Fernanda, no final de semana, e ela me contou que ele está se recuperando muito bem da cirurgia feita em fevereiro para fechamento do crânio. Os pontos já estão quase totalmente cicatrizados. Não o conheço pessoalmente, mas pelo que Fernanda e eu conversamos, ele e a Vitória parecem ter muita coisa em comum. Mas ele anda muito manhoso, só dorme na cama dos pais e quer colo o dia inteiro! Esperto, ele, não? Ele está fazendo avaliação na APAE de sua cidade e provavelmente começará a estimulação multidisciplinar nessa instituição em breve.

  • Outra informação importante que desejo compartilhar é para pais e mães que estão esperando bebês diagnosticados com acrania e anencefalia, que desejam trocar experiências com outras famílias que levaram a gestação a termo. Não tenho conseguido responder rapidamente a todos que estão entrando em contato comigo individualmente, mas temos um grupo de apoio no Yahoo Grupos e no Facebook chamado Grupo Vida Acrania e Anencefalia, onde juntamente comigo há também outras mães, pais, avós etc que vivenciaram esses diagnósticos tão dolorosos e esse amor tão profundo por esses pequenos anjos. Contem com nosso apoio nessa jornada.

  • Nossa Vitória está bem! Depois de um fim de semana preguiçoso, ontem ela estava bem acordada, brincamos e engatinhamos na sala. Hoje ela acordou um pouco amuada, com gases e acho que um dente canino está rompendo. Fomos à fisioterapia com tia Janice, lá no GRHAU todos estavam chamando-a carinhosamente de "celebridade" hehe, colocaram até no mural uma notícia que saiu a respeito dela na Folha de São Paulo na terça-feira passada (depois vou escanear para quem não conseguiu ver). Amanhã teremos um dia diferente, mas por enquanto não vou dar detalhes, será uma surpresa! Beijos a todos!

31 comentários:

  1. Joana fico sempre feliz em saber que a Vitória está bem. Ela está sempre em minhas oraçoes e pensamentos positivos são enviados diariamente.

    Ela é linda de viver!

    Beijao

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  2. Bom sentir seu tom de escrita (voz) feliz!
    Isso que escrevi existe? hahaha!
    Minha sensibilidade virtual costuma ser apurada! rsrs
    Ahhh! vai fazer segredo? Conta! Conta! Conta!
    Feliz por vcs 3!
    Bjão na minha "Gorduchinha com dobrinhas"!

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  3. JOANA,MARCELINHO E AMADA VITÓRIA!!!!!!

    PARABÉNS PELOS 2ANOS E 03 MESES DA NOSSA PRINCESA,QUE DEUS ABENÇÕE COM MUITA SAÚDE,ALEGRIA,AMOR E PAZ.
    E TAMBEM QUERO PARABENIZA-LOS PELA DETERMINAÇÃO,CORAGEM E GARRA,VCS SÃO PAIS ILUMINADOS,GUERREIROS EXEMPLO A SER SEGUIDO.BEIJOS CARINHOSOS E ESPECIAIS TIA BETE

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  4. Olá Vitória, Joana e Marcelo!
    Bom dia e uma 4ª-feira feliz para vocês.
    Deus os abençoe, sempre!

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  5. Olá! Estou emocionada com tanto amor que transborda neste blog. Como espírita, acredito que cada ser vivo tem sua missão e tempo na Terra e é preciso viver isso para que a evolução espiritual siga. Fico feliz por vcs, por Vitória de Cristo (que belo nome) e rogo a Deus para que ele guie toda as famílias que passam por essa experiência. Mas, quero dizer, que aprovo a decisão do STF, porque penso que é preciso ter o direito de decidir. Vocês decidiram por amar a Vitória, melhor, vocês decidiram por amar a vida e todos os seus mistérios... Essa é uma decisão difícil (suponho) de se tomar e manter. Por isso, acredito que deva ser uma decisão de cada mulher, de cada família e não do Estado. Vitória é linda!

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  6. Conheci seu blog ontem por meio do facebook e só quero lhe parabenizar pela sua coragem e amor incondicional a esta criança linda que tens! Sou mãe, fui mãe muito nova, de um menino lindo e com muita saúde.. e sei como é difícil enfrentar alguns preconceitos, no meu caso, por ter 17 anos na época! Vou incluir a Vitória de Cristo nas minhas orações, pode ter certeza, ela é uma menina com muita força e garra, bem como seus pais, que passam isso pra ela sempre. Continue assim supreendendo cada vez mais a ciência e a medicina, Deus é bem maior que isso, e a prova é a Vitória! PARABÉNS, muita saúde e paz na vida dessa benção!

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  7. Olá Joana, é muito bom saber que as coisas estão indo tão bem graças ao nosso querido Deus. A nossa Florzinha cada vez mais linda e feliz, também com tanto carinho em volta dela... imagino quantas pessoas se apaixonaram por ela e por essa familia tão especial nesse últimos dias.
    Um beijo enorme, e ficarei esperando a oportunidade de irmos visitá-las em breve.
    Amo vcs!!!!!
    Luciana Martins

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  8. Oi família linda! Tenho acompanhado a história de vocês desde a semana passada, pois, vi uma matéria sobre vocês no UOL.
    Estou muito mexida com esta história de aborto de anecéfalos, aliás, ABORTO, este ato é que está me deixando indignada!!!
    Cada vez que acesso o youtube de vocês fico mais apaixonada pela Vitória, e penso o quanto Deus é perfeito e mostra aos "seres humanos" que não somos absolutamente nada perto de Sua grandeza!
    Apenas quero dizer que já amo a Vitória, e fico esperando mais e mais notícias e vídeos, para poder acompanhar seu dia a dia!!
    Por favor, dêem um grande beijo nela por mim!!!
    Deus lhes abençoe!

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  9. Oi amados pais dessa linda garotinha, que é exemplo para nós que reclamamos de tudo...essa história mexeu muito com a minha vida, me encantou o quanto ela é especial e como o amor de vocês dois são enormes, que nas palavras que são escritas nesse lindo blog, nos faz senti-lo. Sua filha é linda e sei que Deus não a enviou a para servir de exemplo para muita gente....ela é um anjo...estou torcendo para que essa reportagem passa só amanhã, pois, ai terei tempo de gravar...Um grande beijo a vocês e um em especial para Vitória...

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  10. - Olá Joana, desde que conheci o blog, não deixo de lê-lo seque um dia. O encontrei na página da Canção Nova, quando fizeram aquela reportagem com a Vitória. Me emocionei bastante, com as postagens! Rezei bastante por vocês. E te afirmo, vocês são todos guerreiros, vocês são todos VITORIOSOS! Que DEUS abençoe vocês sempre nessa fé. Com carinho de uma leitora longe, mas que se apaixonou pela a história de vocês.
    Mônica Liliane, Martins/RN

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  11. É maravilhoso poder conhecer a Vitoria, é deus operando milagres, é força, luz e paz para a humanidade!

    Amo voce, Vitoria, anjo de luz!

    Cathia Azevedo Moreira
    32-8436-8887
    Juiz de fora-MG

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  12. Querida! Meu coração se enche de amor toda vez que visito o blog. Que Deus te dê muita saúde, paz, força e determinação. Um beijo em você e em Vivi! Deus as abençoe!

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  13. Que o Amor e a Paz de Cristo estejam sempre presentes na vida de vocês!

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  14. Parabéns Vitória por mais um mês de vida e muita alegria.
    Deus abençoe!

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  15. Joana, Marcelo e Vitória,

    Comecei a ler o blog há pouco tempo e fiquei impressionada com a força de vocês... Realmente, acho que não é todo mundo que conseguiria. Estava lendo a polêmica matéria do G1 e, realmente, as pessoas tem mania de opinar sem ter conhecimento do assunto. Lendo o blog há apenas alguns dias já deu (e muito) para perceber que Vitória não fica vegetando numa cama, como muitos postaram nos comentários... É um caso delicado e as pessoas não devem sair por aí falando o que acham sem se inteirar, ao menos um pouco, da história. Mas o comentário que mais me indignou foi a da mulher que questionou a troco do que você "expõe" sua filha desse jeito...Quanto ignorância, que absurdo! Vocês são muito corajosos em primeiro lugar, por terem decidido pela vida da sua filha e, em segundo, por contar essa história ao mundo, suas dores, alegrias, problemas, enfim... Não devem se envergonhar e nem se enfraquecer por conta desse tipo de opinião de pessoas ignorantes. Eu mesma não sei se concordo, ou não, com a OPÇÃO de aborto para casos de anencefalia, mas, com certeza, a história de vocês me faz considerar muito mais coisas do que só um simples "sim" ou "não"...

    Enfim, parabéns e muita luz para a Vitória e toda sua família! Queria tanto conhecê-la!!

    Um bjo.

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  16. Oi, Joana! Assisti à matéria da Vitória na Canção Nova e me emocionei demais, parabéns por tudo e que Deus continue abençoando a família linda de vocês! Um grande abraço!!

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  17. Joana,
    Acompanho o blog desde o começo, mas estive "desligada" da net nas últimas semanas.
    Apóio totalmente suas colocações sobre a reportagem do G1.
    Parabéns, inclusive, pela redação do texto.
    Um beijo grande e apertado na Vitória!!
    Flavia

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  18. Oi Joana, que bom postar noticias do Fábio Gabriel, esses dias pensei nele com preocupação pois as noticias anteriores nao eram boas.... Graças a Deus esta tudo bem.... estou curiosa para o proximo post ...rs
    um abraço carinhoso para voce e um cheiro enorme na princesa ...

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  19. Feliz por saber que está tudo bem! Estamos curiosos pra saber como foi o dia ontem :)

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  20. ... há nao posso deixar de comentar...rs... estou impressionada como a Vitoria cresceu nas ultimas fotos que postou .... Bençao mais linda!!

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  21. Parabéns aos pais e muita vida, amor e felicidade para a doce Vitória de Cristo!

    Que nenhuma criança no útero seja vítima da infeliz decisão do STF!


    Klauber Cristofen Pires
    dono do blog LIBERTATUM (http://libertatum.blogspot.com)

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  22. Uau! Que história linda! Li lá no Klauber do Libertatum e vim conferir. Deus continue abençoando essa amada família. Na paz de Cristo. Fábio.

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  23. Boa noite família linda!!
    Já tem algum tempo que acompanho vcs.... Tenha dois bebes, e sempre quis deixar um recadinho.... Mas antes uma pergunta... Joana, vc tem noção do amor que suas palavras transmitem?? Vejo todos esses recados, suas mensagens e principalmente as fotos da vitoria, e é impossível conter as lagrimas. Toda noite antes de dormir passo por aqui.... Sei que sou só mais uma admiradora, mas saiba que vcs são únicos para mim...
    Um beijo enorme pra vcs, e um chêrinho todo especial na Vitoria!!

    Ana Romero
    Palhoça/Sc

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  24. O que dizer para esses pais? Minha emoção é tamanha que não consigo nada expressar. Fiquei pensativa por horas, quando me lembrei da aprovação da lei. Que criança amada. Que guerreira! Sou muito grata a Deus, por pessoas como vocês habitarem esse mundo. Que Deus abençõe vocês, e guie o caminho árduo desse mundo cada vez mais mundano. Jaqueline

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  25. Joana, Marcelo e Vitória,

    Conheci hoje o blog de vocês. Parabéns pela decisão de manifestar tanto amor! A Vitória é perfeita em muito mais aspectos do que se pode imaginar! Acredito que toda Vida é Vida de Deus e vale a pena! As dificuldades só nos fazem mais fortes! E, pelos vídeos, vi que a Vitória progride e melhora a cada dia.

    Todo ser vivo tem uma grandiosa missão na Terra, que vai se revelando ao longo da vida. E, se Deus colocou cada um de nós neste mundo, é porque temos uma missão a cumprir. A da Vitória parece ser mostrar a nós que ainda temos muito a aprender sobre a vida e sobre o verdadeiro amor. E também sobre perseverança!

    Quando vi o vídeo em que ela usa os pezinhos para se locomover na sala, vejo que ela nos mostra seu esforço para progredir e sua enorme vontade de viver!

    Então, desejo uma vida maravilhosa para vocês três, com muita alegria, saúde e felicidade! Que Deus os ilumine sempre! Muito obrigada!

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  26. Olá Joana/Marcelo e Vitória!

    Após toda essa repercusão da mídia em relação a anecenfalia acabei tendo conhecimento da pequena Vitória!!

    Só quero manifestar uma opinião bem simples, vocês são uma família abençoada, melhor dizer, que deixaram serem abençoados!! Tão de Parabéns!

    A Vitória é de Cristo mesmo! O que vcs fizeram foi só respeitar a vinda dela!!!

    Muita benção, saúde pra vocês três!!

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  27. É por essas e outras que eu sou PRÓ-VIDA até a morte.

    DEUS abençôe essa menina maravilhosa, e seus pais.

    Malditos abortistas endemoninhados filhos do capeta!!!! Vão se converter!!!!

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  28. _____________________________________

    Olá Joana ! =)

    Conheci o seu blog hoje, enquanto estava na net de bobeira, a Vitória é a coisa mais linda, fiquei muito feliz com a história de vocs.

    Ainda não tenho filhos, tenho só 18 anos, mas quando tiver a minha família quero que seja como a sua, repleta de amor e carinho, e quero ser uma ótima mãe assim como voc é.

    A Vitória é uma criança muito feliz por ter pais como vocs, além dela, tenho certeza que tem alguém muito feliz lá em cima, o nosso Deus! DEUS ENVIOU ELA PRA VOCS PORQUE ELE SABIA QUE VOCS ERAM AS PESSOAS CERTAS PARA RECEBER ESSE PRESENTE TÃO ESPECIAL ! Pense nisso sempre ;D

    " Espero que assim como o meu, vocs possam ler cada comentário com muito carinho, um carinho que cada uma de nós (leitoras) gostariamos de estar dando pessoalmente, através de um abraço, mas estamos dando por mensagem, através do coração !!! S2 "

    Parabéns por essa família maravilhosa e inspiradora.

    Beijos pra toda familia !

    _____________________________________

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  29. Não contive as lágrimas vendo este blog. Que Deus abençoe a vida de vocês, e dê muita saúde para este verdadeiro anjo que E'le deu para vocês cuidarem...

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  30. Joana, é linda a sua história, sua, do seu esposo e dessa lindinha! Eu, assim como muitos, no mundo todo, nos apaixonamos por ela. Agradecemos por você compartilhar conosco sua lição e exemplo de vida, sempre com seus textos e palavras emocionantes! Como fã dessa menina linda, com olhos lindos, toda linda, eu gostaria de te pedir pra você postar alguns videos dela, pra que a gente, que já a ama de longe, possa ver como ela está mais crescida, desenvolvida e linda, com todo o amor de Deus, da família e dos amigos. Não quero de maneira alguma ofender ou invadir a privacidade de vocês, por favor, peço que desconsidere caso tenha aparentado. Beijos enormes nessa buchecha fofaaa que tem essa menina linda !! Felicidades imensas a vocês todos, que Deus cada vez mais abençoe vocês, para todo o sempre ! Com carinho, Mayara

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  31. Caroline Oliveira20 de abril de 2012 16:41

    Estou transbordando de emoção, aqui no meu trabalho, tentando conter o choro, meus olhos marejados. Admiro muito a sua luta de vida, o seu amor incondicional e sua coragem. Tens todo meu apoio e respeito.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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