Tempo de viver, tempo de morrer

"Amar é ter um pássaro pousado no dedo. Quem tem um pássaro pousado no dedo sabe que, a qualquer momento, ele pode voar". Rubem Alves

(Fotografia: Beth Santos - CMS Photography)

"Quando o Senhor levou Elias aos céus num redemoinho aconteceu o seguinte: Elias e Eliseu saíram de Gilgal, e no caminho disse-lhe Elias: "Fique aqui, pois o Senhor me enviou a Betel". Eliseu, porém, disse: "Juro pelo nome do Senhor e por tua vida, que não te deixarei ir só". Então foram a Betel. Em Betel os discípulos dos profetas foram falar com Eliseu e perguntaram: "Você sabe que hoje o Senhor vai levar para os céus o seu mestre, separando-o de você? " Respondeu Eliseu: "Sim, eu sei, mas não falem nisso".

(...)

De repente, enquanto caminhavam e conversavam, apareceu um carro de fogo, puxado por cavalos de fogo, que os separou, e Elias foi levado aos céus num redemoinho. Quando viu isso, Eliseu gritou: "Meu pai! Meu pai! Tu eras como os carros de guerra e os cavaleiros de Israel!" E quando já não podia mais vê-lo, Eliseu pegou as próprias vestes e as rasgou ao meio. Depois pegou o manto de Elias, que tinha caído, e voltou para a margem do Jordão. Então bateu nas águas do rio com o manto e perguntou: "Onde está agora o Senhor, o Deus de Elias?" Tendo batido nas águas, essas se dividiram e ele atravessou. 2 Reis 2:1-14

Quando Vitória ainda estava conosco, um dia me peguei pensando sobre como seria quando ela tivesse que partir. Sim, porque por mais que não pensemos nisto, tanto nós, como nossos pais, nossos irmãos, nossos filhos, todos, sem exceção, morreremos. Assim como nossos filhos especiais. Só não gostamos de pensar nisto. E eu não queria pensar nunca sobre como seria perder minha amada filha. Queria saborear cada dia da sua vida comigo sem escurecer nossa felicidade com pensamentos tristes, sem preocupações, dentro do possível. Como será o futuro? Não sei, mas até aqui Deus nos conduziu, certamente não vai nos desamparar no tempo que chamamos de futuro. Mas então um dia meus olhos passaram por essa passagem da Bíblia que conta sobre o profeta Elias. Conta o texto bíblico que ele foi um homem que andou tão perto de Deus que não enfrentou a morte, mas foi levado diretamente aos céus. Então me peguei pensando, como gostaria que quando minha filha partisse, fosse desta forma. Que Deus viesse buscá-la e eu a entregasse a Ele, com uma malinha de viagem e recomendações: ela é friorenta, gosta de dormir de bruços, adora suco de maçã. Eu lhe daria um abraço bem apertado, a encheria de beijos e lhe diria: agora vá com Jesus, fique a brincar feliz no céu, e espere pela mamãe. E então ela subisse num carro de fogo e fosse levada aos céus enquanto eu lhe acenasse até a perder de vista... Ah, que bom se pudesse ser assim a morte! Como a despedida para uma longa viagem, mas sem doença, sem dor, sem um corpo desfalecido e já sem vida em nossos braços.

Também me identifiquei muito com Eliseu, o discípulo de Elias, que mesmo sabendo que a partida de seu mestre estava próxima, não queria falar sobre o assunto. Ele queria aproveitar cada instante ao lado de Elias durante seus últimos dias na terra, sem sair de perto dele um único momento. Mas não queria pensar que aqueles eram os últimos dias. Não queria que ninguém o lembrasse disso. Assim também fui eu durante toda a vida de minha filha. Ela estava viva e não queria falar de sua morte. Não queria que me falassem sobre aceitação, sobre despedidas. Mas sabia, em meu coração, que esse dia um dia chegaria.

Em silêncio, algumas vezes, pedi a Deus que quando esse momento chegasse, permitisse que fosse como a partida de Elias, suave, envolta por sua presença de amor.

Há três anos, neste momento, nossa amada Vitória estava vivendo suas últimas horas de vida nesta terra. Estava concluindo sua missão, seu bom combate, estava se despedindo. Na verdade acho que ela já estava mais no céu do que aqui. Estava na UTI, ligada a um monte de aparelhos desde o final da manhã, após algumas das horas mais difíceis de nossas vidas e principalmente da dela, quando acordou pela manhã passando mal, com febre altíssima. Após pela última vez, de uma vez por todas, passar pelo doloroso processo de entrar numa UTI, passar cateter, entubar por causa de um doloroso e inexplicável choque séptico.

Eu já não estava em pânico como das outras vezes. Eu estava tão cansada, assim como ela. Eu estava completamente rendida a Deus, sem ação. Eu somente disse a ela como das outras vezes: "Meu amor, se você quer ficar e lutar, estou aqui ao seu lado e vou lutar junto com você sempre. Mas se você quer descansar, você está livre para partir junto com Jesus. A mamãe vai ficar bem e um dia vai te reencontrar. Você pode ir em paz".

A tarde passou lentamente enquanto ela dormia tranquilamente devido à sedação. Mas o silêncio não me enganava, vendo o saco de coleta da urina ainda vazio após horas recebendo soro e o aparelho de pressão que dava erro de leitura a cada nova medida. O choque estava avançando em seu corpo cansado de tanto lutar.

Ao final da tarde, após receber os resultados dos últimos exames de sangue, Dra. Carolina veio conversar conosco. O choque já havia atingido os rins, que não estavam filtrando adequadamente o sangue - já havia indicação para diálise. Foram feitas tentativas com diferentes medicações para ajudar a pressão a subir e os rins a funcionarem, sem sucesso. Algum tempo depois a médica veio conversar novamente conosco. Para realizar a diálise (que eu sempre temi e pedi a Deus que nunca fosse necessário), a pressão precisava subir, caso contrário ela não resistiria ao procedimento. Só nos restava esperar. Assim que ela saiu, Marcelo e eu nos demos as mãos e oramos. Clamei a Deus em lágrimas por misericórdia. Por favor, não permita que ela sofra mais, ela é tão pequenina, tão doce, tão pura. Preferia eu passar por tudo isso, mas ela não... Faz sofrer a mim, mas não mais a ela. Tem misericórdia, Senhor.

Fui avisar minha sogra, que aguardava na sala de espera, sobre a gravidade do quadro dela. Também choramos, nos demos as mãos e oramos. Quando fazíamos esta oração, Marcelo apareceu na porta da UTI. Chamava-me pois ela estava apresentando bradicardia: uma diminuição importante da frequência cardíaca.

Fui correndo com ele até o quarto. O monitor mostrava seu coraçãozinho desacelerando, dos 130-140 bpm normais, caía para 80~70bpm. A médica apareceu enquanto a frequência continuava caindo, 60~50 bpm, depois tornava a subir um pouco. Ela já estava com muitas drogas fortes responsáveis por fazer subir a pressão e fortalecer o coração. Acho que todas possíveis. Percebi uma movimentação, algumas enfermeiras entraram no quarto com um carrinho e materiais. A enfermeira-chefe pediu que saíssemos e aguardássemos lá fora.

Então percebi o que estava acontecendo e em lágrimas, disse à médica: "Preciso fazer um pedido". Todos pararam e me olharam. "Se o coração dela parar, não quero que ela seja reanimada. Não quero que sejam feitos procedimentos que venham a lhe causar mais dor. Não quero prolongar seu sofrimento. Quero que ela tenha uma morte digna, assim como teve um nascimento digno. Assim como permiti a ela nascer e viver, agora quero respeitar a sua hora de morrer".

A médica explicou que essa desaceleração do coração já era um ritmo de parada e que não poderia nos garantir que não a machucariam para fazer a massagem de reanimação. Que de fato ela não estava respondendo a nada, parecia não ter mais energia para reagir como das outras vezes. Marcelo ainda estava confuso. Conversamos bastante. Marcelo perguntou à médica o que ela faria em nosso lugar. Ela disse que não era mãe mas que, se fosse, achava que tomaria a mesma decisão que eu estava tomando. Conversamos por um longo período, talvez mais de trinta minutos - o que dentro de uma UTI pediátrica cheia é bastante tempo. Dra. Carolina já havia acompanhado Vitória nos dois choques anteriores dos quais ela se recuperara rapidamente, e havia cuidado dela com todo o carinho e respeito. Ela disse que nós havíamos ensinado a ela e a toda a equipe o quanto Vitória era capaz, desde a primeira vez em que ela chegou a UTI e ninguém sabia exatamente o que pensar de uma criança com diagnóstico de anencefalia que brigava tanto enquanto tentavam lhe passar um cateter para receber medicamentos. Que se recuperara tão rápido e recebera alta respirando, comendo, interagindo conosco. Disse que se alguém tivesse dito que não valia a pena entubá-la e trazê-la para a UTI, ela não teria aceitado, pois tinha aprendido conosco o quanto ela precisava dessa oportunidade pois sim, tinha condições de responder. E nas duas vezes em que ficara internada, ela voltou para casa bem, com uma vida boa, feliz. Mas que agora os sinais que ela mostrava é de que não tinha mais reserva para reagir, mesmo entubada e com todas as drogas possíveis para reverter o choque. Com a voz embargada de choro e os olhos marejados, a médica disse: mas ela ainda está aqui, não sabemos por quanto tempo, não sabemos por quantos dias, ela pode reagir, vamos fazer todo o possível para que ela fique bem. Por fim todos concordamos em não interferir com procedimentos mais agressivos como uma reanimação, apenas lhe oferecendo todas as medicações possíveis para sua melhora e sedativos pelo cateter para que ela não sentisse dor.

Uma a uma, as enfermeiras vieram me abraçar. Uma delas falou algumas palavras me parabenizando. Todas foram saindo lentamente, em silêncio. A médica também nos abraçou e nos deixou a sós com nossa menina. Ela dormia serenamente, não apresentava nenhum movimento, eu apenas segurava sua mãozinha ainda quente, completamente imóvel. Ficamos ali, nós três junto dela, Marcelo, eu e minha sogra, Cida. A beijamos, fizemos carinho em seu rosto, em suas mãos, em seus pés. Não lembro bem, mas acho que cantamos. Ela apenas dormia enquanto o respirador mandava oxigênio para seus pulmões e diversas bombas de infusão injetavam drogas por meio do cateter ligado a seu pescoço. Passou-se não sei quanto tempo, talvez 1 ou 2 horas. Fizemos algumas poucas ligações para nossos familiares e para um casal de amigos avisando que ela estava partindo.

Chequei sua temperatura pela última vez, 35,8º C. Ela havia tido um quadro de hipotermia severa poucas horas antes devido ao choque, fazendo pouco mais de 33 ºC, e só se aqueceu com uso de uma manta térmica que agora estava desligada. Liguei a manta térmica novamente, e era como que um barulho de vento, e eu sentia o ar soprando ao redor do seu corpinho enquanto estava ali, debruçada sobre ela. Continuamos ali ao seu lado, lhe dizendo palavras de amor. Deixei minha sogra ficar ao lado de sua cabeceira um tempo, junto do Marcelo. Ela também chorou, se despediu, vai com Deus minha netinha. Te amo!

Seu coraçãozinho ia diminuindo o ritmo lentamente... Como se cada vez ela estivesse mais longe e mais longe, e aquele barulho de vento me lembrava a presença do Espírito de Deus lhe envolvendo. Por alguns minutos parecia que estava em uma outra dimensão do tempo e do espaço. Vai com Deus, meu amor, minha filha, minha menina, voa, você é livre, voa seu voo para a eternidade.

Aqui a morte não reina mais, você pertence a Cristo. Você é livre! Voa bem alto, meu amor, vai com Deus! Aqui não há mais desespero. Aqui não há mais medo. Aqui a morte não está lhe arrancando de nossos braços violentamente, mas eu é que estou a te entregar delicadamente, com todo amor, nos braços de Jesus. Aqui a morte é suave porque é apenas uma sombra da morte, é apenas um sono merecido pra quem tanto batalhou. Voa, voa, você é livre! Você foi criada para voar, para voar bem alto. Como te amamos! Como você nos ensinou. Te amamos, te amamos... Lembra aquela festa que eu lhe disse que seria feita no céu para te receber quando você nasceu? Sim, haverá uma festa no céu para festejar sua chegada, e você nunca vai estar sozinha, como eu sempre te prometi.

Marcelo a abraçava enquanto seu coraçãozinho batia cada vez mais devagar, 40~30, 30~20, 20~10. Como a contagem regressiva para sua partida. Marcelo se debruçou sobre seu rosto e a entregou a Jesus. Ela fez um movimento com o rosto e a boca como se tossisse - como se fosse ali sua alma saindo de seu pequeno e adoecido corpo. E então ela se foi. Para sempre. Para o que chamamos de sempre nessa vida.

Como um passarinho que aprendeu a voar, não fazia mais sentido segurá-la em nosso ninho. Senão a proteção e o amor se tornariam prisão. Ela sempre foi livre para ficar ou partir, e isso também era amor. Por dois anos e meio ela ficou, como um pássaro que se limita a pousar pertinho da gente e ali ficar, quietinho a ganhar carinho, mesmo sabendo que pode voar e ganhar o céu. Mas então, de um dia para o outro, ela simplesmente se foi. Na noite anterior ela estava em casa conosco, nos meus braços enquanto eu velava o seu sono de criança. E no dia seguinte ela estava partindo para sempre.

Chamamos a médica que confirmou que ela não tinha mais pulso. Era por volta de 9h30 da noite. Pediram que saíssemos por alguns instantes para tirarem dela todos os fios, todos os tubos. Logo nos chamaram e nos deixaram novamente a sós. Seu corpo estava envolvido em um lençol branco e seu rosto, completamente sereno. Alguns amigos e familiares começaram a chegar. Chegavam sérios e respeitosos mas logo percebiam a atmosfera de paz e leveza em que estávamos envolvidos. Sorríamos, chorávamos e nos abraçávamos. Cerca de meia hora depois uma enfermeira veio nos explicar que seríamos encaminhados ao Morgue, no segundo subsolo, após a médica liberar uma declaração de óbito para providenciarmos o sepultamento, para evitar a aglomeração de pessoas na UTI. Duas enfermeiras vieram levar seu corpo empurrando a própria cama do hospital, e fomos acompanhando. Antes demos um abraço caloroso na Dra. Carolina, lhe agradecemos por tudo. As enfermeiras já iam entrando no elevador e fui correndo atrás, como se não pudesse deixá-la ir sozinha, como sempre fazia em todas as internações e procedimentos. Muitas pessoas permaneceram conosco até que pouco a pouco os últimos amigos se despediram. Já alta madrugada, fui até em casa com minha sogra para tomar um banho e logo voltamos. Continuei ao seu lado, segurava sua mãozinha, a rodeei de bichinhos de pelúcia, tirei as últimas fotos. Tentei dormir em alguns momentos num sofá que havia na sala ao lado, sem muito sucesso. Fechava os olhos e as lágrimas fluíam lentamente pelos cantos dos olhos. Até que, finalmente, quando o dia amanheceu o carro da funerária chegou para levá-la. Fomos seguindo o carro até o cemitério, onde durante a manhã ocorreu o velório e então sepultamos seu pequeno corpo na terra. Aquele corpo que fora gerado em meu ventre, perfeito a não ser pela ausência do crânio, que impediu o desenvolvimento de seu cérebro. Aquele mesmo corpo que dentro de mim se aninhou e se nutriu por 38 semanas. Que eu cuidei, limpei, alimentei a acarinhei durante 2 anos e meio. Que dia após dia carreguei em meus braços, do qual nem um dia sequer me afastei. Era uma parte de mim que eu ali sepultei também. Uma parte de mim também morria. Mas outra renascia para uma nova vida.

Este foi seu fim e estive a seu lado, do início ao fim. A protegi e zelei por sua vida e por seu bem-estar, até que Deus veio buscá-la. Não mais resisti. A entreguei a Deus porque não estava conseguindo mais garantir seu bem-estar, sua felicidade nessa vida com seu corpinho cansado de tanto lutar e crescer apesar de tudo. E assim eu encontrei a paz.

Algumas vezes, depois que ela se foi, ainda me perguntei: por que foi necessário que ela sofresse antes da sua partida, se era tão pura, tão inocente? E eu mesma me vejo pensando que se não tivesse havido sofrimento, dificilmente eu teria aceitado que era chegada a hora de deixá-la ir. Dificilmente eu a teria entregue com tanta suavidade e submissão a Deus e guardado a lembrança de sua partida como um momento de paz e descanso. Entendi também que ela foi poupada de muitos mais sofrimentos, adoecendo e partindo no mesmo dia

Dificilmente eu não teria me culpado, me perguntando se algo mais poderia ter sido feito. Mas ali eu sabia que tudo havia sido feito e que nada mais adiantaria. Era o seu momento de voltar para Deus. E me consolo pensando que não houve nenhuma dor que ela tenha passado que Jesus também não tenha sentido. Que assim como eu sofri vendo-a sofrer, Deus também sofreu miseravelmente vendo seu Filho sofrer barbaramente, física e emocionalmente, aqui nesta terra. E essa morte trouxe vida após a morte para a minha filha. É nisso que eu creio. Foi essa promessa que me fez andar pela fé durante toda essa dolorosa caminhada. Foi essa promessa que me fez enxergar vida e bênção no meio da doença e da morte.

Deus e ela esperaram pacientemente até que estivéssemos prontos para deixá-la ir.

Foi esse o fim da nossa história que lá em janeiro de 2010, eu comecei a contar aqui e disse que não sabia como terminaria, mas que confiaria que Deus estava conduzindo e fazendo algo grandioso. E Ele fez! Quantas coisas incríveis e maravilhosas eu pude contar a vocês aqui nestas páginas durante estes 2 anos e meio e ainda depois que ela partiu. Como a vida dessa pequena criança foi usada para tocar corações, para sacudir e quebrar paradigmas, para lembrar a tantas pessoas que existe um Deus que nos criou, que nos ama e que nos chamou à existência com um propósito. Sim, se Ele confiou uma missão e um sentido à vida de um pequeno feto malformado com apenas 12 semanas de gestação - um pequeno feto totalmente desprezado e humilhado por esse mundo, uma vida que tem sido tratada por muitos como nada e como lixo, mas que nós amamos e consideramos valiosa, preciosa, como cremos que somos considerados por Deus - Se Ele fez coisas grandiosas por meio dessa pequenina vida, não terá Ele também um sentido, um propósito e uma missão para cada um de nós, que fomos agraciados com o milagre de sermos formados perfeitamente? Se tivemos o privilégio de nos desenvolver a ponto de estar aqui diante da tela de um computador escrevendo, lendo, pensando, chorando? Certamente Ele tem páginas muito especiais a escrever para cada um de nós.

E foi assim que, contando a história de minha filha, eu encontrei a minha própria história. Buscando um sentido para sua vida eu encontrei sentido na minha. Descobri que podia reencontrar a paz após a notícia mais triste que poderia ter recebido, quando no início da uma gestação muito sonhada, ouvi que meu bebê tinha um problema muito grave e iria morrer. Quando parecia que nada mais faria sentido, nada mais voltaria a ter cor, luz e sentido em meus dias...

Apenas vivi um dia de cada vez, e no início de cada um destes dias pedi forças a Deus, e ajuda para enxergar com os olhos da alma aquilo que o coração e a razão nem sempre compreendiam. E o senti de forma intensa e real, a me dar a mão e percorrer junto comigo cada passo desta caminhada.

Entendi que o sentido precisava ser encontrado ao longo do caminho, e não no fim.


Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o propósito debaixo do céu.
Há tempo de nascer, e tempo de morrer; tempo de plantar, e tempo de arrancar o que se plantou;

Tempo de matar, e tempo de curar; tempo de derrubar, e tempo de edificar;
Tempo de chorar, e tempo de rir; tempo de prantear, e tempo de dançar;
Tempo de espalhar pedras, e tempo de ajuntar pedras; tempo de abraçar, e tempo de afastar-se de abraçar;
Tempo de buscar, e tempo de perder; tempo de guardar, e tempo de lançar fora;
Tempo de rasgar, e tempo de coser; tempo de estar calado, e tempo de falar;
Tempo de amar, e tempo de odiar; tempo de guerra, e tempo de paz.Eclesiastes 3:1-8



Agradeço, agradeço e agradeço. 
Por tudo que foi vivido. 
Cada dia que você esteve aqui comigo, 
em que você se deixou ser por mim amparada e cuidada. 
Agradeço cada batida de seu pequeno coração neste mundo.

Agradeço o tempo que você ficou 
e o tempo que você partiu. 
Agradeço pelos dias de batalhas e lágrimas, 
e pelos dias de riso e de paz.

Agradeço por ter sido guiada e instruída a te amar. 
A respeitar sua vida, 
e a respeitar a sua morte. 

Agradeço, agradeço e agradeço. 
Agradeço pelo seu descanso 
e pela vida que ainda tenho a viver. 

Sempre carregarei comigo a cicatriz da sua ausência, 
mas essa será também a lembrança 
de que essa vida é imperfeita, cheia de dores
mas única e bela, 
e que precisa ser vivida
seja como for.

Que cada dia seja digno, 
que cada dia seja único,
que cada dia seja sagrado,
que cada dia seja celebrado.

Agradeço o tempo de viver.
Agradeço, agradeço, agradeço.

Como foi nossa ida ao Hemocentro

No último sábado, (01/12), conforme havia colocado aqui no blog, fomos ao Hemocentro da Santa Casa de São Paulo. Lá é o único Hemocentro na cidade de São Paulo onde é possível se cadastrar como doador de medula óssea. (para doar sangue há vários endereços). Deu tudo certo e nos cadastramos como doadores. Eu também pude doar sangue - o Marcelo ainda não pôde devido a um exame que fez recentemente.

Infelizmente nenhum amigo virtual do blog ou Facebook apareceu por lá. Mas a divulgação foi feita, espero que possamos ter encorajado amigos e leitores que ainda não são cadastrados a se informarem sobre essa possibilidade e se organizarem para doar.

Quem tiver interesse, fiz um pequeno relato de como foi, pra variar bem detalhado (risos!).

Chegamos umas 10h15, já havia bastante gente e fiquei feliz em ver muitos grupos de voluntários. Aguardamos uns 15 minutos até sermos chamados pela senha, depois levou mais uma meia hora entre fazer um teste de anemia e a entrevista, e mais uns 15 minutos até sermos chamados para a coleta. Quando já estávamos terminando, um casal de queridos amigos, André e Rita Caputo, chegou para também se cadastrar e doar sangue e foi muito legal bater papo enquanto aguardávamos a vez deles. Eles chegaram mais próximo ao início da tarde e enfrentaram uma fila bem maior, então imagino que quanto mais cedo você chegar, mais rápido será o processo todo (pelo menos aos sábados).

Eles servem um lanchinho bem básico após a doação e há um filtro com água para beber à vontade. Quem quiser se organizar, recomendo levar mais alguma coisinha para comer na volta para casa e uma garrafinha para abastecer com água. Você também deve esperar pelo menos uma hora antes de dirigir para ir embora.

Minha pressão baixa um pouco quando estou doando sangue (isso já aconteceu em outra vez que doei), mas realmente é algo passageiro e é bom evitar ficar de pé ou fazer muito esforço no restante do dia. Ao meu lado havia uma senhora que é doadora de sangue desde 1978 - uau! A enfermeira que nos atendeu foi super simpática. Comentamos sobre a nossa amada Vitória e como ela é nossa grande motivação para estarmos ali. O Marcelo pra variar sempre mostra as lindas fotos que tem dela no celular.

Ficamos sabendo também que há uma grande necessidade de doadores de plaquetas - esse componente do sangue dura apenas quatro dias após a doação, então geralmente eles entram em contato com doadores voluntários quando há necessidade para os pacientes. Muitos pacientes da quimioterapia infantil que fica ali ao lado do Hemocentro necessitam de doação de sangue e de plaquetas. Sem falar no transplante de medula - a Santa Casa é referência nesse tipo de tratamento. Para ser doador de plaquetas, a pessoa precisa ter uma veia bem calibrosa em cada um dos braços (não é meu caso), e o processo da doação leva cerca de uma hora a uma hora e meia. É um grande gesto de amor e solidariedade!

Foi especial pensar em quantas pessoas que doaram sangue desta mesma forma, e que ajudaram a Vitória quando ela esteve internada. Isso me fez ficar ainda mais grata. Não é algo simples. Não é como ir à farmácia e comprar um remédio. Você precisa se deslocar até um grande hospital. Você precisa pegar uma fila, passar por uma entrevista e falar sobre sua vida. Depois você leva uma picada chata com uma agulha e dói (um pouco mais do que a agulha para coletar sangue em laboratórios). Você fica algum tempo lá sentado enquanto seu sangue abastece uma bolsa de 450 ml, abrindo e fechando a mão. Sua pressão pode cair um pouco depois de doar o sangue e precisa esperar mais um pouco antes de ir embora enquanto toma bastante água para recuperar o volume de líquido perdido. O braço também fica dolorido por um ou dois dias. É realmente um gesto de amor muito precioso e agradeço de todo o coração a todos que são doadores de sangue e que doaram sangue em nome da nossa amada Vitória. Seu gesto fez uma imensa diferença na vida dela, muito obrigada!

Meu intuito não é desencorajar ninguém com este relato franco - sei que algumas pessoas morrem de medo e têm pavor de sangue e de agulha, e ninguém deve se sentir forçado a fazer nada. Mas espero relatar aqui que é um gesto de solidariedade e de sacrifício (pequeno) para ajudar uma outra pessoa. Às vezes é difícil parar e encontrar tempo para ir até o centro da cidade e vivemos sempre tão acelerados e atribulados. Eu poderia ter feito isso muito antes e não fiz.

Também poderia ter me cadastrado como doadora de medula óssea há uns 10 anos e não fiz - eu nem sabia que isso era possível, e somente há pouco tempo comecei a ver campanhas sobre doação de medula nas redes sociais. Agora que nos cadastramos, penso: por que não fizemos isso antes?! Por isso acho que a divulgação e o incentivo sobre doação ainda precisam ser mais intensos.

• Outras informações importantes

• No site da Fundação Pró-Sangue, atualmente os estoques de bolsas de sangue dos tipos O+, O- e B- estão muito baixos, e o de A- está baixo. Então fica mais um convite para quem tem estes tipos sanguíneos, que pode ser doador e o deseja, para doar!

• Quem deseja entender melhor como é a doação de medula óssea e como se cadastrar, pode visitar Pesquisa sobre Doação de Medula Óssea, com várias informações e link para uma pesquisa onde você também pode fazer um pré-cadastro ao final, e Leucemia Zero no Brasil (ambas no Facebook), onde você pode ver quantas pessoas ainda estão a procura de um doador compatível, lutando pela vida.

• Há também  grande necessidade de doadores de plaquetas.  Para isso, além de a pessoa atender todos os requisitos para a doação de sangue, ainda precisa ter uma veia bem calibrosa em cada um dos braços e disponibilidade de tempo. O processo da doação leva cerca de uma hora a uma hora e meia (é feito com agendamento). Na ocasião da doação de sangue ou cadastro de doação de medula você pode informar que gostaria de tentar ser doador de plaquetas.

• Além dos requisitos normalmente divulgados para ser doador de sangue, existem outros menos divulgados e alguns critérios mudam esporadicamente. Por exemplo, quem fez exames como endoscopia e colonoscopia precisa esperar 6 meses para doar sangue; quem está em tratamento dentário não pode doar e tem que esperar uma semana após o término. Quem fez pequenas cirurgias também tem que esperar entre 6 meses a um ano. Na dúvida, é bom ligar para se informar. Mas para se cadastrar como doador de medula estes não são impeditivos. (Ver os requisitos na postagem Doação de Sangue e Medula Óssea)

Últimas visitas e momentos especiais

Nos últimos meses em que nossa princesinha esteve conosco ela estava ficando doente com mais frequência, o que felizmente não ocorreu durante a maior parte do tempo em que ela ficou conosco em casa - ela ficou mais de um ano sem precisar ir para o hospital e pudemos viver momentos de plena felicidade. Mesmo quando ela adoecia, também buscávamos fazer de tudo para que ela se sentisse bem e melhorasse logo. E buscávamos lhe passar muito amor, força e alegria. E em todas as vezes que ela melhorava pudemos viver momentos extremamente felizes, vendo-a sorrir, descansar tranquila e ser muito amada.

Mas nos últimos meses, como eu ia dizendo, devido a tantas intercorrências não consegui postar muitas notícias e compartilhar algumas visitas muito especiais que ela recebeu. Devido às correrias e ao grande número de mensagens eu não conseguia responder a todos e nem convidar as pessoas para nos visitar, marcar encontros, etc. Mas na sua última internação em junho, ela teve uma recuperação tranquila e coloquei aqui no blog o quarto e o hospital em que estávamos, dizendo que estávamos recebendo visitas. Duas leitoras do blog que eu não conhecia e que nunca haviam comentado foram até lá nos visitar - uma de cada vez, sem combinar nada, e passaram a tarde comigo e com a Vitória. Foram tardes muito especiais e fiquei muito grata em ter a companhia delas - já que essa última internação acabou sendo tranquila e consequentemente meio solitária. Eu sempre ficava o tempo todo no hospital sem nunca voltar para casa e era sempre bom receber visitas de amigos e da família.

A Luciana Simoneti chegou lá numa sexta-feira e conversamos bastante, ela contou que se identificava muito comigo nas postagens inclusive quando falei aqui que eu sempre tive muito medo de dirigir e só venci esse medo para poder levar a Vitória nas terapias e consultas médicas.  

Na semana seguinte a Wanda também nos visitou e passamos um bom tempo conversando. Ela contou sua história de luta contra o câncer, já foram dois tumores superados e uma série de tratamentos para a coluna, com muitos desafios e vitórias. Também contou sobre a comunidade de luta contra o câncer da qual ela participa e como todos se unem para se ajudar em cada necessidade de algum dos membros.

Em julho nossa gatinha adoeceu novamente, ela teve uma dor de garganta forte e a levamos duas vezes ao pronto-socorro, fez exames mas nada foi detectado a não ser a garganta inflamada e ela foi medicada como uma amidalite viral - isso foi uma semana antes de ela falecer. Com as medicações ela melhorou rapidamente e na sexta-feira de sua última semana de vida recebemos uma visita muito especial, da Giselle e do João, pais da pequena Mariana das Graças, que havia falecido há pouco mais de um mês. Eles vieram de Curitiba para passear alguns dias em São Paulo e nos conhecer pessoalmente, especialmente a Vivi, é claro.

Passamos uma tarde também muito especial e alegre, e agradeço imensamente a Deus por todos estes momentos e por todas essas amizades.

Desculpem pois continuo não conseguindo responder a todas as mensagens e e-mails, mas leio a todos e fico muito feliz com cada pelavra de carinho, consolo, encorajamento e agradecimento pela vida de nossa princesa.

Um abraço!

Respirando, comendo, sorrindo... A caminho de casa!

Olá queridos amigos,

Após uma semana relativamente tranquila apesar de bastante cansativa, tenho a alegria de compartilhar que amanhã a Vitória vai receber alta e vamos todos para casa!!!

Ela está ótima, bem corada e esperta, e temos a imensa gratidão de receber de Deus em nossas mãos mais uma vez o milagre de ver nossa pequena respirando perfeitamente sem necessidade de qualquer suporte de oxigênio e comendo muito bem com sua boquinha (que agora tem 8 dentinhos bem afiados), da mesma forma que era antes de ficar doentinha e ser trazida às pressas para o hospital.

Muitas coisas aconteceram, estamos felizes e muito cansados, mas queria dar essa boa notícia e agradecer muito, de todo meu coração, todo o carinho, orações e mensagens de apoio que recebemos!

Segunda-feira pela manhã, como já estava previsto, ela recebeu alta da UTI e viemos para um quarto no 9o andar do Hospital Sabará. Nos vimos libertos de um monte de fios de monitoramento, pilhas de eletrodos, oxímetro, e intervenções dolorosas, mas ela ainda estava usando máscara de oxigênio e sonda enteral, e estava fazendo várias inalações ao londo do dia (na UTI eram inalações de 2h em 2h, que passaram para intervalos de 4 horas no quarto), e fisioterapia respiratória três vezes ao dia.

Estar em um quarto é muito mais tranquilo que a UTI, o ambiente é silencioso e bem menos movimentado. Mas tivemos vários desafios. Essa semana o Marcelo precisou voltar a sua rotina normal de trabalho e ficamos Vitória e eu sozinhas durante todo o dia. Felizmente aqui posso comer no quarto (diferente da UTI), então não desgrudei dela em nenhum momento.

Ela não estava se adaptando à dieta enteral (infundida por meio de uma sonda locada na porção inicial do intestino), e percebi que tinha que deixá-la bem sentada na cama durante a infusão do leite (a cada 3 horas), depois pegá-la no colo para arrotar (exatamente como fazemos quando ela come normalmente por via oral). Ainda assim ela começava a reclamar e gemer logo que começava a dieta. Seu intestino também sentiu bastante tantas medicações e mudanças na alimentação e está muito desarranjado, fazendo cocô várias vezes ao dia e com uma assadura feia que está custando a melhorar. Felizmente ontem uma enfermeira trouxe uma pomada ótima - Cavilon - que agora está surtindo efeito. Mudaram sua dieta para a cada 4 horas e a encheram de medicações para ajudar na digestão (Motilium, Label, Simeticona, e recebeu Plasil, Dramin e agora Vonau). Mas me dava um desespero vê-la recebendo leite Pregomin o dia inteiro, que ela nunca tomou, direto no intestino, acredito que isso que estava lhe fazendo mal pois em casa ela só toma leite uma vez ao dia, à noite, e come muitas frutas e legumes.

Na terça-feira ela já começou a respirar bem sem oxigênio, nem acreditava, que alívio, que alegria! Eu já queria que ela começasse a comer (sabia que ela estava pronta), mas estavam todos receosos - todo dia desde que chegamos aqui temos que repetir várias vezes para diferentes pessoas que sim, ela come normalmente por boca, mas ainda assim parece que o povo não estava acreditando muito e só liberaram uma comidinha para ela poder comer na quinta-feira à noite, após algumas avaliações da fono. Claro que tudo estava sendo feito com máxima cautela para garantir sua total recuperação especialmente na parte respiratória. Então foi um tempo de espera e confiança de que Deus estava no controle e tinha um propósito para cada dia que passamos aqui.

Mas a pobrezinha já devia estar com tanta fome que ontem comeu como uma dama, sem fazer nenhuma birra. Tomou quase meia cumbuca de sopa cremosa (acho que uma daquelas cheia mata até minha fome), abrindo a boca direitinho, engolindo tudo, quase nem sujou a boca e o babador. Diante de tal prova irrevogável, hoje a fono já mandou tirarem sua sonda depois do almoço e a pediatra programou sua alta para amanhã. Eles ainda não haviam nos dado nenhuma previsão pois não sabiam como ela ia se sair para voltar a comer.

Hoje ela mandou ver e não recusou nada que lhe oferecemos para comer, e depois do jantar dormiu como uma pedra (uma pedrinha preciosa, é claro!). Seus pulmões estão bem limpinhos e tudo o mais está ótimo.

Pela manhã, pela primeira vez depois de todo esse sufoco que vivemos, ela voltou a sorrir na hora do banho, quando limpei seu rostinho com algodão e na hora de lavar o cabelo. Finalmente está começando a relaxar.

Graças a Deus os dias difíceis já passaram e todas esses detalhes mais dolorosos também estão indo embora. A alegria de vê-la bem, de poder carregá-la em nossos braços, abraçá-la e beijá-la, sentindo o perfume de seus cabelos que estão cada vez mais lindos e cacheados, nos ajuda a esquecer toda a dor e terror dos dias difíceis que vivemos.

E nos faz pressentir o cheiro de dias melhores, de novas vitórias e superações, iluminados pela presença de Deus, que tem conduzido os nossos passos a cada curva do caminho. Que tem confirmado vez após vez que é bom, misericordioso e digno de confiança. Em meio aos dias mais escuros de nossas vidas, Ele nos iluminou e nos ensinou lições preciosas de confiança, espera, paciência, sobre o poder do amor sacrificial e sobre o mover de seu coração por meio das orações sinceras e perseverantes.

As tempestades e as chuvas fortes podem vir e nos apavorar, mas a promessa é que Ele vai nos sustentar, não vai nos deixar cair, se tão somente deixarmos que Ele seja o alicerce da nossa vida.

Obrigada, Senhor!

Obrigada mais uma vez a todos os nossos amigos queridos que nos apoiaram tanto. Vamos tentar descansar e dormir melhor nos próximos dias e, claro, dedicação total à nossa princesinha para ajudá-la a se readaptar à rotina, comer direitinho, etc, então não prometo muitas notícias aqui no blog. Com o tempo, vamos compartilhando melhor os detalhes dessa internação e todas as coisas especiais que Deus fez por nós.

Que Deus ilumine e dê forças a todas as famílias que têm seus pequenos hospitalizados, aos que enfrentam desafios de doença com um filho, que faça brilhar sua luz em meio aos dias sombrios e trazer dias melhores de descanso.

Abraços a todos e ótimo feriadão!

Dia das Crianças!

Depois trouxeram crianças a Jesus, para que lhes impusesse as mãos e orasse por elas. Mas os discípulos os repreendiam. Então disse Jesus: "Deixem vir a mim as crianças e não as impeçam; pois o Reino dos céus pertence aos que são semelhantes a elas". Depois de lhes impor as mãos, partiu dali. Mateus 19:13-15

Agradecemos imensamente a Deus por ter nossa querida Vitória conosco nesse dia das crianças!
Passamos um dia tranquilo em casa, mas teve presente e bastante brincadeira. Vejam só:

Ela ganhou uma casa de morango cheia de bolinhas!

Ontem dia treze também foi o dia do fisioterapeuta, e agradecemos às fisios que têm atendido nossa preciosa filha com tanta dedicação e carinho: tia Janice do GRHAU e tia Tatiana da AVAPE. Mas isso ainda rende um próximo post.

Também agradecemos a Deus por mais um mês que se completou ontem com nossa pequena! 21 meses de vida fora do útero!

Cada dia é um presente que não merecemos e pelo qual agradecemos muito. Desejamos fazer valer cada segundo, amando ela com todo nosso coração e mostrando a todos quão preciosa é a vida de cada criança, independente do tempo que possa viver ou das deficiências que possa ter. Vale a pena amar e esperar!

Parabéns amada Vitória, você é o tesouro mais precioso que poderíamos receber de Deus nessa vida!

Ela tem passado os dias bem, estava comendo bem melhor, mas hoje ela acordou MUITO inquieta. Anteondem começou a rasgar um molar, o de cima à direita, e hoje começou a rasgar o de cima à esquerda. Como são dentes grandes, ainda tem bastante dente para sair.

Ela passou boa parte da noite brigando muito, e essa noite promete!

Esperamos que logo ela se sinta melhor.

 

Vale a pena conhecer

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.

20 meses de vida ensinando a viver

"Faça o que for necessário para ser feliz. Mas não se esqueça que a felicidade é um sentimento simples, você pode encontrá-la e deixá-la ir embora por não perceber sua simplicidade."Mário Quintana

Esse semana nossa amada Vitória completou 20 meses de vida! Os dias têm passado tão rápido (ou somos nós que estamos sempre correndo?), que quando vejo mais um mês se passou com nossa princesinha. Nem sempre tenho conseguido escrever para comemorar cada novo mês de sua vida. Mas nunca esquecemos que a cada novo dia treze, fomos abençoados com mais um mês de muita alegria por termos nossa amada conosco.

A vida segue calma e ao mesmo tempo emocionante. Ela está bem! Algumas semanas reclama dos dentinhos, outras fica mais tranquila. Tem se mostrado mais madura, mais atenta, com mais personalidade. E tem obtido vitórias, fruto de seu esforço à medida que cresce, se desenvolve e recebe estímulos. (E sem dúvida, graças a Deus que tem permitido tudo isso.) Consegue engatinhar com ajuda, especialmente nos bracinhos, está conseguindo andar no skate, está aprendendo a tomar água e comer comida com uns pedacinhos bem pequenos, mal amassados com o garfo. Espichou muito e perdeu algumas das suas muitas dobrinhas (só algumas).

 É interessante que essa sensação de vitória, de milagre, de estarmos recebendo um presente incalculável, sempre fará parte do sentimento de profunda gratidão e alegria que temos pela vida da Vitória.

Sempre pensamos em tudo que temos recebido, em tudo que nunca nos foi garantido mas hoje temos. Não a comparamos com ninguém, pois ela é unica e incomparável. Em nada percebemos que lhe falta algo, como talvez alguns possam desavisadamente pensar, coisas do tipo, ela não isso, não aquilo, nunca aquele outro. Sempre pensamos, ela vive, ela respira, ela sorri, ela está aqui, ela é um presente.

O interessante é que em sua vida ainda tão curta, com tantos desafios, ela nos ensina tanto sobre o sentido da vida. Por que não consideramos a todos que nos rodeiam um milagre? Por que não enxergamos a tudo que temos ou invés de olhar o que não temos? Por que não comemoramos a cada mês uma grande vitória em nossas próprias vidas? Por que ficamos tão facilmente insatisfeitos?

Como mencionei no post anterior, seguimos com muitas dúvidas, com muitos desafios, especialmente sobre como organizar o presente, sobre terapias, acompanhamentos médicos, e não podemos dizer muito como será o futuro de nossa princesinha. E aí que percebemos que qualquer plano que fazemos sobre o nosso futuro também e tão incerto quanto o da Vitória.

Apenas abrigo uma certeza em meu coração, guiada por uma fé simples e sincera.

Não sabemos quais os planos de Deus para o futuro. Mas sabemos que Ele tem um grande propósito para a vida da Vitória. Sabemos que Deus é bom.

(alguém se lembra dessa frase?)

Podermos tê-la conosco em casa, cuidar dela, estimulá-la, amá-la, está sendo o presente mais maravilhoso de nossas vidas.

Aproveito para agradecer o carinho de todos que têm nos acompanhado nestes vinte meses, que usam seu precioso tempo para visitar esse blog, por todos comentários sempre tão carinhosos que alegram nossa semana, pelos e-mails, pelos que nos honram com seus nomes como membros deste blog, pelos que linkam e divulgam a história de vida de uma pequena menina especial chamada Vitória de Cristo.

Uma história que, infelizmente, pela maior parte da medicina atual, não estaria sendo escrita, porque teria sido rapidamente abreviada com pouco mais de 12 semanas de gestação, após um ultrassom morfológico que descobriu que ela não possuia a calota craniana. Após um ultrassom que já "determinou" que seu futuro seria somente tristeza e dor, e por isso não valia a pena ser vivido e esperado.

E aqui estamos nós, após este exame, após 6 meses restantes de uma gestação vivida com muita alegria e amor, e agora há 20 meses, mostrando um presente de muito amor, superação e com a mais simples felicidade. Mostrando que amar e esperar sempre vale a pena quando falamos de uma vida, por mais frágil que seja.

Uma coisa muito simples que aprendi, durante estes 26 meses (6 meses de gestação após o diagnóstico e 20 meses de vida) e que gostaria de compartilhar com todas as famílias que têm nos acompanhado:

Como se enfrentar uma gestação de uma criança como a Vitória, considerada incompatível com a vida? E se essa criança sobreviver, como cuidar dela, como criá-la?

Com amor, com muito amor.

Essa é a única resposta que tenho, é a única resposta que me basta!

Aproveito para pedir que me perdoem por não poder responder a todos os comentários, pela demora em responder os e-mails, por nem sempre poder vir aqui com mais frequência. Tenho muitos projetos para este blog e para tentar ajudar mais outras famílias que vivenciam um desafio como o nosso. Guardo em meu coração um lugar especial para este blog, para estar famílias e para esses sonhos, embora nem sempre tenha conseguido realizar tudo que planejo. Mas, a exemplo da Vitória, com muita paciência e persistência, com fé e oração, creio que coisas incríveis podem acontecer!

Muito obrigada a todos e parabéns a Nossa Amada Vitória de Cristo!

Quem de vocês, por mais que se preocupe, pode acrescentar uma hora que seja à sua vida?

Visto que vocês não podem sequer fazer uma coisa tão pequena, por que se preocupar com o restante?

 

Observem os corvos: não semeiam nem colhem, não têm armazéns nem celeiros; contudo, Deus os alimenta. E vocês têm muito mais valor do que as aves!

Não se vendem cinco pardais por duas moedinhas? Contudo, nenhum deles é esquecido por Deus. Até os cabelos da cabeça de vocês estão todos contados. Não tenham medo; vocês valem mais do que muitos pardais!

"Observem como crescem os lírios. Eles não trabalham nem tecem. Contudo, eu lhes digo que nem Salomão, em todo o seu esplendor, vestiu-se como um deles.

Se Deus veste assim a erva do campo, que hoje existe e amanhã é lançada ao fogo, quanto mais vestirá vocês, homens de pequena fé! Busquem, pois, o Reino de Deus, e essas coisas lhes serão acrescentadas.

obs. Vejam no blog Histórias de Vida:

• um vídeo sobre a menina Marcela que nasceu com anencefalia e durante 1 ano e 8 meses alegrou sua família com sua presença.

• a história de João Pedro, um menino muito especial que nasceu com encefalocele e tem superado inúmeros desafios.

Agradecendo



Vitória com a fisio Luciana e a fono Mariana da AACD

Semana passada fomos à AACD para um grupo de orientação. Havíamos estado lá no início de março e a fisioterapeuta Luciana, que nos atendeu, pediu um retorno em três meses, que acabou só acontencendo final de julho.

Quando estivemos lá, estávamos ainda muito perdidos sobre que tratamentos oferecer à Vitória, onde fazer as terapias, com quem, que estímulos oferecer em casa, e elas nos deram ótimas dicas e nos encaminharam para fazer a adaptação para o carrinho com a fisio Sabrina.

Na época, elas ficaram encantadas com a Vitória, com sua história de sobrevivência e superação. Também deixei com elas o endereço do blog, depois a Luciana até me ligou dizendo que achou-o lindo e se colocou à minha disposição caso precisássemos de mais alguma ajuda.

Foi muito bom revê-las e conversar sobre tudo que aconteceu desde então. A Luciana achou que a Vitória evoluiu bastante na postura, com a cabeça e o tronco mais firmes, e mais relaxada. (Não sei se vcs se lembram, quando fomos lá estávamos no início da nossa saga com o nascimento dos dentes e a Vitória estava bem agitada). Elas ficaram felizes com tudo que já conseguimos e todo o acompanhamento que ela está fazendo. Levei o skate para ela dar uma olhada, ver se me ajudava a descobrir o que deu errado para que a Vitória não conseguisse mais andar nele como andou naquele dia. Vimos que o skate que ela usou na AACD era vários centímetros menor que o que fizeram para ela... mas o da AACD também já está ficando pequeno pois ela cresceu alguns centímetros desde então. E nesse dia ela estava bem sonolenta, e também não quis andar no skate de lá. Então a Luciana achou melhor não mexer no skate dela, pois como ela está crescendo, se a gente diminuí-lo, ele logo vai ficar pequeno... Mas enfim, eu ainda acredito que ela vai usar esse carrinho para brincar assim que crescer mais um pouco, se Deus permitiu que o fizéssemos, é porque ainda será usado.

A fono Mariana também deu algumas boas orientações sobre a escovação dos dentes - ela explicou que a boca tem muitas terminações nervosas e é uma região extremamente sensível, então é importante fazer uma preparação, tocar seu rosto e os lábios com as cerdas da escova, deixá-la sentir o cheirinho e o gosto da pasta, e escovar muito suavemente os dentes - ela aconselhou a usar uma escova menorzinha, e usar preferencialmente gaze para limpar as gengivas que estão muito sensíveis e doloridas, e não tanto a escova. Ela também deu uma boa dica, de colocar meu dedo em um copo de água com gelo para massagear sua gengiva, pois o gelo adormece e alivia a dor e a coceira, e com o meu dedo consigo sentir melhor sua boquinha e tocá-la com mais suavidade, do que introduzindo outros objetos como mordedor por exemplo. Também revimos a Tati, TO que nos atendeu junto com elas em março, e se colocou novamente à nossa disposição para o que precisarmos, mas ela não pôde ficar para tirar as fotos.

Agradecemos ao carinho e atenção que elas nos deram, apesar de nos verem em encontros tão rápidos e esporádicos.

Elas gostaram tanto de ver a evolução da Vitória que pediram um novo retorno em três meses, que nem estava previsto. Foi muito especial também poder compartilhar que durante o tempo que passou, a Vitória esteve muito bem, sem nenhuma intercorrência. A Luciana ficou surpresa, pois é tão comum crianças com algum tipo de deficiência, mesmo que apenas física, ficarem mais doentes, tomarem vários remédios, e nossa menininha sapeca está firme e forte, sem tomar remédio, só brigando com os dentes, e se aventurando a rolar, ficar de pé, comer comida com pedacinhos, contrariando expectativas e alegrando tantos corações.

Só temos a agradecer e confiar que Deus estará conosco em todos os desafios, e continuará sendo o maior responsável por todas as vitórias e alegrias que estão por vir.

Na hora de tirar a foto, ela virou e deu um cheirinho na tia Luciana

e virou pra dar um oizinho para a tia Mariana

*obs. ainda estão por vir as fotos com a fisio Sabrina que fez a adaptação do carrinho, que estão no celular do Marcelo

Você fala Amor Incondicional?

Nisto consiste o amor: não em que nós tenhamos amado a Deus, mas em que ele nos amou e enviou seu Filho como propiciação pelos nossos pecados. Nós amamos porque ele nos amou primeiro.

1 João 4:10, 19

Há muito que o SENHOR me apareceu, dizendo: Porquanto com amor eterno te amei, por isso com benignidade te atraí.
Jeremias 31:3

 "Porque Deus tanto amou o mundo que deu o seu Filho Unigênito, para que todo o que nele crer não pereça, mas tenha a vida eterna.

João 3:16

 

Queridos amigos,

Vocês nem perceberam, mas em fevereiro deste ano, quando nossa amada Vitória completou um ano e um mês de vida, completou-se também um ano de existência deste blog. Bom, eu nem consegui parar com calma para falar sobre os 13 meses de vida da nossa amada Vítória de Cristo, e tampouco para falar sobre os 12 meses do blog Nossa Amada Vitória de Cristo. Já se passou mais de um mês desde então e pensei que nem iria escrever mais nada a respeito, afinal, quem iria querer saber de notícia velha? Mas aqui agora estou.

Sempre penso muito a respeito do blog. A respeito do por quê escrever aqui, para que e para quem escrever, qual o propósito de gastar um tempo precioso escrevendo sobre a Vitória, publicando fotos, muitas vezes até mesmo expondo nossa filha, suas deficiências, seus desafios, nos expondo, contando sobre o nosso dia-a-dia, as nossas alegrias e dificuldades.

Sempre é bom ter companhia durante uma caminhada. Sempre é bom ter alguém nos ouvindo quando falamos. Sempre é bom saber que há alguém que nos entende quando falamos. Acho que é por isso ainda estou aqui.

Tudo começou quando a Vitória nasceu. Assim que eu recebi alta da maternidade e ela continuou lá na UTI, achei importante escrever um e-mail para nossos amigos e familiares que haviam acompanhado, de perto ou de longe, com apoio e orações, a nossa gravidez. Queria contar que ela havia nascido, que estava viva, e qual era a sua condição. Queria agradecer as orações de todos e dizer que estávamos bem. Bom, ela continuou viva e tendo alguns progressos, então escrevi um novo e-mail uma semana depois para contar como ela estava e mostar mais fotos. Na semana seguinte ela começou a ter alguns problemas, então escrevi um novo e-mail pedindo orações. Finalmente ela completou um mês, e escrevi um novo e-mail para compartilhar esta grande vitória e algumas fotos. Sempre ficávamos super felizes com as respostas que recebíamos, as pessoas emocionadas, glorificando a Deus, dizendo que estavam orando, que estavam maravilhadas cóm a Vitória. Mas algumas pessoas também nunca responderam os meus e-mails, e eu não sabia se simplesmente não tinham o que falar, ou se não se sentiam bem em acompanhar uma história que, apesar de bela, era também bastante dramática. Sempre fui um pouco resistente com e-mails coletivos, e não gostaria de modo algum de mandar alguma mensagem indesejada para alguém. Além disso, por e-mail também não dava para ficar anexando um monte de fotos. E sempre havia alguém que ficava de fora, que eu esquecia de incluir, e se sentia excluído.

Foi aí que tive a ideia de criar um espaço virtual onde pudesse atualizar com notícias da Vitória, e quem realmente tivesse interesse em saber como ela estava, poderia acessar sempre que quisesse. Pesquisei na internet como criar um blog. Não tinha muita noção, mas com um pouco de pesquisa e persistência, o blog foi surgindo. Publiquei aqueles primeiros e-mails que havia enviado e o Marcelo me deu uma ajuda com o design. Finamente tínhamos um blog!

Enviei um novo e-mail para todos os nossos amigos, familiares e conhecidos informando a existência do blog, onde passaríamos a sempre atualizar notícias da nossa amada filha, em vez de enviar e-mails. Ao mesmo tempo o blog também se tornaria um diário para registrarmos a evolução da nossa filha, nossos sentimentos, nossas orações, versículos bíblicos que nos encorajavam... um espaço para registarmos a nossa vida com a Vitória. Nem sabía que as pessoas podiam seguir ou fazer comentários, ou até mesmo achar o blog pesquisando na internet. E foi uma surpresa ver que alguns amigos e familiares estavam nos acompanhando. Tornou-se divertido quando pessoas que nem conhecíamos começaram a fazer comentários, explicando que eram amigos de amigos nossos, e logo amigos de amigos de amigos começaram a aparecer, até finalmente surgirem pessoas que não fazíamos ideia de quem eram!

 

Muitos amigos e familiares participavam bastante do blog na época em que a Vitória estava na UTI, com altos e baixos, correndo risco de vida. Sempre nos alegrava muito saber que todos estavam atentos, orando, torcendo, preocupados, mandando mensagens carinhosas e positivas. Foi uma época muito feliz, de desafios gigantescos, mas ao mesmo tempo de muita alegria a cada superação. O tempo foi passando, ela recebeu alta, veio pra casa, começou a ter uma vida normal, mas continuamos atualizando o blog, registrando cada vitória, cada novidade, pois, como escrevi em uma postagem recente, a nossa alegria e emoção por ela estar conosco ainda é exatamente a mesma de quando ela era uma pequena bebezinha na UTI. E a cada mês há uma novidade, um progresso, uma boa notícia a ser compartilhada.

Confesso que às vezes fico um pouco triste pela distância de algumas pessoas que esperava que estivessem mais perto, que estivessem ainda celebrando, orando, torcendo e nos encorajando como desde o início. Quando falo com algum amigo ou parente e vejo que não estão a par das novidades e mudanças na vida da Vitória, que nunca acessam o blog, que pouco sabem sobre as vitórias e desafios que enfrentamos na caminhada com a nossa filha. Agora que as coisas estão bem melhores, e não há mais aquela expectativa de vida ou morte, parece que muitos não têm mais o mesmo interesse pela vida da Vitória. Mas amor e interesse não é algo que se possa cobrar, e mantenho minha conduta de respeitar o interesse voluntário de cada pessoa em querer saber sobre nossa preciosa filha acessando o blog. Fico muito, muito feliz com aqueles que sempre acompanham, que se interessam, que participam... isso nos ajuda muito e nos encoraja, vemos que não estamos sozinhos e que há muitos amigos torcendo e orando por nós nos mais variados lugares. Em contrapartida, coisas muito maravilhosas e surpreendentes aconteceram! Inúmeras famílias que estavam passando por situações semelhantes à nossa encontraram a história da nossa filha, e agradeço imensamente a Deus porque a vida da Vitória já encorajou muitos pais a aceitarem seus bebês durante a gestação, mesmo sabendo das poucas chances de seus bebês viverem após nascer. Também ganhamos muitos novos amigos! A maior parte das pessoas que acompanham a nossa história, que participam, que comentam, que vibram, nós nem conhecemos, e mesmo assim se fazem tão próximas e têm tanto amor pela vida da Vitória.

 

Por isso, gostaria de agradecer imensamente a todos vocês que nos acompanham neste mais de um ano de blog! A todos que sempre enviam mensagens de apoio e encorajamento, a todos que compartilham o quanto lhes ajuda e lhes encoraja conhecer a história da Vitória - isso nos ajuda muito! A todos que nos seguem, que deixam recados, que oram por nós, que mandam e-mails, muito obrigada! Gostaria também de agradecer a todos que ajudam a divulgar o blog, que linkam o blog da Vitória, muito obrigada!

O que mais pude aprender amando a Vitória foi sobre o amor incondicional de Deus pela minha própria vida, e é sobre este amor incondicional que desejo sempre escrever. E fico imensamente feliz em saber que tantas pessoas falam a mesma língua, que entendem e se identificam, que compreendem este profundo amor de Deus por suas vidas e por sua vez também acabam influenciando outras pessoas com este amor.

Meio anseio por meio deste espaço é também compartilhar a forma como temos encontrado forças e ânimo no nosso Deus em meio aos desafios que encontramos na nossa vida, e também ajudar na informação e conscientização a respeito desta situação tão desafiante que é esperar um bebê com uma grave malformação - algo que pode acontecer em qualquer família. Desejo ajudar o máximo de pessoas a enxergarem a grande bênção que é amar e respeitar a vida de uma criança especial. Desejo mostrar que não é preciso ter pena ou receio de uma criança como a Vitória - apesar de ela ter tantos desafios e precisar de muita ajuda, também temos MUITO a aprender com ela, e por isso digo com plena certeza que a vida dela é uma GRANDE BÊNÇÃO e uma GRANDE ALEGRIA.

Gostaria de responder a cada um dos comentários e e-mails que recebo, infelizmente não consigo, e busco priorizar responder a famílias que estão pedindo ajuda, compartilhando desafios na gravidez ou com seus bebês. Mas sempre lemos cada comentário e cada e-mail com muita alegria e gratidão.

A todos que nos escrevem falando a mesma linguagem deste blog: a linguagem do amor incondicional, e a todos que desejam aprender também esta linguagem, este blog é para vocês!

Muito obrigada!