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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 24 de maio de 2011

Outono ensolarado


Como são felizes os que em ti encontram sua força, e os que são peregrinos de coração!
Ao passarem pelo vale de Baca, fazem dele um lugar de fontes; as chuvas de outono também o enchem de cisternas.


Até o pardal achou um lar, e a andorinha um ninho para si, para abrigar os seus filhotes, um lugar perto do teu altar, ó Senhor dos Exércitos, meu Rei e meu Deus.


O Senhor Deus é sol e escudo; o Senhor concede favor e honra; não recusa nenhum bem aos que vivem com integridade. Ó Senhor dos Exércitos, como é feliz aquele que em ti confia! Salmo 84
 

Os primeiros dias mais frios de outono já estão chegando e temos que cuidar com mais atenção de nossa gatinha, que é muito sensível às mudanças de temperatura. Para nós pode parecer pouco frio, mas para ela é suficente para fazer uma hipotermia se não estiver muito bem agasalhada.

Graças a Deus ela já está se adaptando e conseguindo manter mais a temperatura, enquanto também fazemos uso do aquecedor à noite, lençol térmico e roupas bem quentinhas.

Tem feito alguns dias bem ensolarados, então saio com ela para tomar sol e ajudá-la a se esquentar. Ela adora!

Está linda e fofinha, só andou meio irritada estes dias, acho que os dentinhos voltaram a incomodar para tentar romper e ela andou meio indisposta para comer.

Ainda bem que contamos com uma boa reserva de energia para estas horas!



sábado, 21 de maio de 2011

Mundo pequeno

Semana passada, completamos 16 meses de caminhada junto com nossa amada Vitória. Porém, como venho comentando há algum tempo, o que temos vivido recentemente é uma verdadeira maratona em busca de um bom acompanhamento multidisciplinar para ela. Pesquisamos e ligamos para uma dezena de locais, visitamos uma meia dúzia deles, e infelizmente o que encontramos foram muitos lugares que só atendem deficiência física, ou que só atendem deficiência intelectual, ou então que só atendem deficiência física e intelectual, mas não visual, ou ainda, que só atendem deficiência visual mas não física ou intelectual. Achei um local que atendia múltiplas deficiências, mas só para pessoas com paralisia cerebral :-( Bem, o cenário não é muito animador para quem tem um filho com múltiplas deficiências.

Se tão somente entendessem o que eu sempre tentava dizer: ela tem uma deficiência neurológica grande, mas é a menina mais doce e forte que já conheci, ela tem muita vontade de viver e tem respondido a muitos estímulos. Ela é muito capaz, mas você não vai enxergar isso lendo exames ou laudos médicos, e sim olhando para ela!

A verdade é que às vezes as pessoas nem olhavam direito ara mim. Algumas faziam certas perguntas já com um tantinho de ceticismo e frieza, e a gente está ali, totalmente indefeso, inseguro, que muitas vezes eu só conseguia falar algumas frases tentando expressar tudo que já vivemos e porque estávamos ali. Até perceber que a pessoa nem estava mais olhando para mim ou prestando muita atenção às minhas palavras. Ficava só fazendo um humhum enquanto lia os exames e preenchia rapidamente um relatório para logo nos dispensar. Caramba, isso está mais difícil que vestibular!
Recebemos muitas indicações, algumas não deram certo, até que a Ana Paula, uma fonoaudióloga que é leitora do blog, que é amiga da Cris, mãe da Clarinha, que nasceu prematura e ficou internada na UTI na mesma época em que a Vitória, entrou em contato comigo. Ela comentou que tinha uma amiga fonoaudióloga que trabalha na AVAPE, que comentou com ela que lá eles atendem crianças com múltiplas deficiências como a Vitória, e nos ajudou a entrar em contato com eles. Desde então participamos de uma triagem e uma série de avaliações.

Chegando um dia lá na AVAPE, com a Vitória no colo, uma moça me abordou: Ei, você tem um blog, não tem? Meio surpresa e sem jeito, eu respondi que sim. Ah, eu reconheci vocês! Eu conheci seu blog por meio do blog da Beri, mão do Pablo, dos quadrigêmeos. Parabéns!

Na semana seguinte, fomos lá para uma nova avaliação. Assim que eu cheguei, a moça da recepção me disse: Muito lindo o seu blog, Joana! Que história de vida! Parabéns!

Fomos então chamadas pela fonoaudióloga para a avaliação. Ao entrarmos na sala, para minha surpresa, ela diz: Primeiramente, parabéns. Fico muito feliz de conhecê-las, a Vitória é mais fofinha pessoalmente do que pelo blog! Fiquei sabendo que ela é a Ligia, leitora do blog há algum tempo, que também conhecia o blog da Beri, mãe dos quadrigêmeos. Ela nos atendeu super bem, foi muito carinhosa com a Vitória, fez uma avaliação muito boa, super interessada.

Além disso, enquanto estávamos na sala de espera, muitas mães se aproximaram para ver a Vitória. Dizem que ela é linda e parece uma boneca, ficam comentando, que olhos lindos, que fofinha! Todas são também mães de crianças ou jovens especiais. Trocamos experiências e falamos da imensa alegria que eles são em nossas vidas, independente de todos os desafios. Todas também comentam que vamos gostar muito do tratamento de lá, que seus filhos conquistaram muitas vitórias desde que passaram a fazer as terapias.

Nesta jornada, muita gente tem nos ajudado, que é até difícil enumerar.
Agradecemos muito à ajuda da Ana Paula e a todos que tem nos ouvido, buscado nos ajudar, que indicaram locais para procurarmos atendimento para a Vitória. Agradecemos a toda equipe que nos atendeu na AVAPE e em especial à Lígia que nos atendeu tão bem e já nos ajudou tanto em tão pouco tempo!

Agradecemos também a todos que têm divulgado o nosso blog!

Agradeço a Deus pois por meio deste blog, que a gente criou para contar a história da Vitória, para inspirar as pessoas a confiarem em Deus mesmo em meio às maiores dficuldades de suas vidas, para dividir nossas dificuldades e nossas alegrias, a gente acaba ajudando tanta gente, mas acaba também recebendo tanto, acaba sendo tão ajudado!

Tem mais gente que preciso agradecer também, e mais novidades para contar, mas isso rende mais algumas postagens!

Bom fim de semana a todos!

quinta-feira, 19 de maio de 2011

Um ano após a cirurgia!

Jesus olhou para eles e respondeu: "Para o homem é impossível, mas para Deus não; todas as coisas são possíveis para Deus".
Marcos 10:27

Hoje faz um ano que nossa amada filha fez a cirurgia que permitiu que ela viesse para casa saudável, forte, sem risco de infecções! Agradecemos imensamente a Deus por ter permitido esse grande milagre na vida dela, pois durante toda a gestação e durante três meses de vida ouvimos de muitos que isto era impossível.

Vejam ela hoje como está linda e grande, e há um ano atrás, na fase de recuperação. Somos gratos a Deus por Ele ter colocado em nosso caminho médicos e enfermeiras tão dedicados que cuidaram dela durante este tempo difícil.




sábado, 14 de maio de 2011

16 meses de caminhada

Preparas um banquete para mim à vista dos meus inimigos. Tu me honras, ungindo a minha cabeça com óleo e fazendo transbordar o meu cálice. Sei que a bondade e a fidelidade me acompanharão todos os dias da minha vida, e voltarei à casa do Senhor enquanto eu viver. Salmo 23



 A ti relatei os meus caminhos e tu me respondeste; ensina-me os teus decretos.Faze-me discernir o propósito dos teus preceitos, então meditarei nas tuas maravilhas.Escolhi o caminho da fidelidade; decidi seguir as tuas ordenanças.Faze-me andar na vereda dos teus mandamentos, porque nela tenho prazer. Corro pelo caminho que os teus mandamentos apontam, pois me deste maior entendimento. Salmo 119


Desvia os meus olhos das coisas inúteis; faze-me viver nos caminhos que traçaste. Cumpre a tua promessa para com o teu servo, para que sejas temido. Andarei em verdadeira liberdade, pois tenho buscado os teus preceitos.Os teus decretos são o tema da minha canção em minha peregrinação. Salmo 119


As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança. Salmo 119

Ontem nossa preciosa filha completou 16 meses de vida!

Agradecemos muito a Deus por sua vida! Cada dia a amamos mais, e nos surpreendemos com seu jeito tão doce, tão simples, e ao mesmo tempo tão determinado de viver.

Com tantos desafios, com tantas limitações, aqui está ela conosco completando mais um mês de vida. Com tantos nuncas que já ouvimos dos médicos, tantos nãos que já recebemos de várias instituições, tantos dificilmente que já ouvimos das pessoas, sempre houve um fio de esperança em que nos agarramos firmemente para escalar esta grande, acidentada, mas tão emocionante e bela  montanha da vida. Sempre houve uma brecha de luz na escuridão que nos motivou a seguir em frente, nos dando certeza que havia um caminho a seguir, ainda que não o enxergássemos claramente em todos os momentos. Sempre houve um quem sabe nos nossos corações, um não é impossível! que  ouvimos de Deus e repetimos dia após dia para nós mesmos. Sempre há um vale a pena nos nossos lábios diante de cada sacrifício, de cada esforço ou desafio.

Toda noite ao colocá-la para dormir, lhe damos um beijinho, acariciamos seu rosto e lhe abençoamos. Dizemos-lhe o quanto é especial e valiosa. Desejamos que ela seja muito feliz e pedimos que Deus a abençoe e a proteja. E é o que Ele tem feito com muito amor e misericórida desde que a criou.


Este 16º mês de vida foi super intenso. Tivemos muitos compromissos, quase todos os dias da semana. Fomos a várias instituições diferentes em busca de ajuda para lhe oferecer um acompanhamento multidisciplinar adequado, fizemos bastante fisioterapia e muitas avaliações.
Em meio a tantos compromissos, tivemos alguns desafios e muitas vitórias. 

Uma boa notícia é que encontramos uma boa instituição onde a Vitória receberá acompanhamento multidisciplinar, chamada AVAPE, em que temos encontrado bons profissionais e sido muito bem atendidas. Ela já fez avaliações com neuropediatra, fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, e será ainda avaliada por uma médica fisiatra.

Provavelmente ela começará as terapias lá em junho. Enquanto isso, estamos fazendo fisioterapia no GRHAU, e conseguimos também semana passada autorização do convênio para fazer fonoterapia.

Só esse mês, fomos a várias consultas na AVAPE, no CRIE para tomar vacinas (4 injeçõezinhas), na Santa Casa para avaliar o aparelho auditivo, na AACD para  fazer uma adaptação no carrinho para melhorar sua postura, e ela ainda está fazendo fisioterapia 2 vezes na semana ao GRHAU, fizemos exame de sangue e urina (tivemos que ir 3 vezes ao laboratório pois foi super difícil de puncionar a Vitória). Fomos ainda a uma triagem na Fundação Dorina Nowill para deficientes visuais onde fomos bem atendidos, mas nos informaram que eles também não têm preparo para atender pessoas com múltiplas deficiências. 

Resultado, houve semanas em que saímos todos os dias, de segunda a domingo, em outras, somente na quarta-feira e no final de semana tivemos folga para descansar. Mas tanta correria está valendo a pena.

Ela está tendo muitos progressos na parte motora, está ficando mais durinha, com mais controle da cabeça e do tronco, apesar de ser um controle ainda instável. Ela já está conseguindo rolar, ainda com um pouco de insegurança, mas é maravilhoso vê-la conseguindo se superar e se descobrir! 

Tem um exercício em que ela fica bastante tempo sentada numa bola bem grande, se segurando na fisioterapeuta Janice só pelos braços. Fica tentando se equilibrar, com o tronco e a cabeça bem retinhos. Linda! Outra mudança que percebemos é que ela está firmando mais os pés no chão, quando está no nosso colo, fica em pé se segurando na gente pelos braços, ou também fica se apoiando em uma bola do seu tamanho, firmando os pezinhos no chão.

Ela também está tendo bastante evolução na alimentação. Abandonamos as papinhas totalmente batidas e homogêneas, e agora ela já está comendo uma comida com mais texturas, cheia de pedacinhos de alimentos como frango desfiado, feijão amassado e grãos de arroz, ou até mesmo carne moída, misturados com legumes e verduras meio amassados. Ela adorou, está comendo bem melhor, com mais gosto e sem engasgar.

Estamos percebendo cada dia mais evolução com o aparelho auditivo. Ela está percebendo mais os sons, se assuntando com barulhos altos, virando a cabeça e encarando as pessoas quando falam com ela, e chorando, gritando e resmungando bastante em casa.




 

Estamos precisando tomar um cuidado especial com as temperaturas, pois ela tem muita instabilidade, com dificuldade para encontrar um equilíbrio térmico quando há mudanças bruscas no clima. Como estamos no outono, estação em que um dia faz frio e no outro já faz calor, às vezes faz frio à noite e ao longo do dia fica quente, e ela acaba tendo hipotermia à noite se não está bem agasalhada, ou de manhã cedo faz hipertermia se está muito agasalhada. O resultado é que levei alguns sustos como pegá-la com a temperatura de 34º à noite, ou com quase 38º de manhã. Mas agora ela já está um pouco mais adaptada ao frio e eu também percebendo mais como vesti-la de acordo com a temperatura. Na dúvida, meço sua temperatura várias vezes ao longo do dia.



Em alguns dias ela tem reclamado muito de desconforto, acredito que seja devido aos dentes, misturado com crises de cólicas e gases. Episódios semelhantes aconteceram lá por fevereiro quando surgiram seus primeiros 2 dentinhos. Agora as gengivas estão bem inchadas há mais de um mês, mas ainda não romperam novos dentes. 


Nos exames que fizemos, descobrimos mais uma infecção urinária. A pediatra ficou um pouco preocupada, disse que teremos que fazer alguns exames para investigar a causa assim que acabar o tratamento com antibiótico, para ver se não há nenhum problema com sua bexiga, pois ela já teve uma infecção urinária ano passado. Acredito que com esse desconforto dos dentes e com tantos compromissos, ela acabou ingerindo menos líquido, o que também pode facilitar infecções, e esperamos que com alguns cuidados maiores esta infecção não volte mais.


Ainda temos algumas consultas médicas, preciso levá-la a um endocrinologista, voltar ao otorrino e ao ortopedista. Com tantos compromissos, decidi que não vou mais procurar lugar nenhum até que tenhamos uma definição das instituições que já procuramos, e consigamos estabelecer uma rotina mais tranquila para ela

Temos aprendido com a Vitória a respeitar o seu tempo, as valorizar as pequenas vitórias, a celebrar cada conquista, a termos paciência nas dificuldades e a não subestimar seus pequenos passos. Sabemos que, mesmo pequeninos e frágeis, ela vai muito longe com seus pequenos pezinhos nesta caminhada da vida.




quarta-feira, 11 de maio de 2011

Parabéns vovó Alice!


Hoje a vovó Alice faz aniversário. A Vitória fez alguns cartões para ela (vocês reconhecem estes pezinhos e mãozinhas?) Bem, é claro que a mamãe ajudou a dar o acabamento final nos cartões, que vão chegar pelo correio lá em Taquara no Rio Grande do Sul.

Mas pelo blog chega mais rápido, então aqui estão os cartões para a vovó.

Feliz aniversário, mãe, que Deus te abençoe e te dê muitos anos de vida com saúde e felicidade!





domingo, 8 de maio de 2011

Feliz dia das Mães!

Gostaríamos de desejar um Feliz dia das Mães às amadas vovós da Vitória, vovó Alice e vovó Cida, qiue são nossas amadas mães, que sempre nos apoiaram, cuidaram de nós, oraram por nós. Nós amamos muito vocês! Muito obrigada! Que Deus as abençoe sempre!

Desejamos parabenizar também todas as mamães que leem o nosso blog, vocês são muito especiais!
Um parabéns especial também às mamães de UTI, às mamães de filhos especiais, às mamães que tem agora seus filhos no céu, que Deus as fortaleça e abençoe imensamente!

Com carinho,
Vitória, mamãe e papai

Uma oração, um sonho, uma promessa

Nossa amada Vitória de Cristo graças a Deus está bem, e tê-la bem e perto de nós e é o meu maior presente neste dia das mães. Neste mês de maio, não pude deixar de relembrar muitos momentos que vivemos no mês de maio do ano passado. Foi um mês que se iniciou cheio de esperança e mudanças. Passamos o dia das mães com ela no hospital. Nem imaginávamos tudo que viveríamos dali para a frente, todos os imensos desafios que enfrentaríamos ao longo daquele mês em que ela foi submetida a uma cirurgia para fechamento do crânio. Foram dias muito intensos e cheios de tensão. A Vitória enfrentou grandes desafios e tudo que relatei no blog, naquela época, foi um breve resumo do que estávamos vivendo. Sempre fiquei com a sensação de que ficou uma lacuna, uma parte da história não contada... pelo menos aqui no blog, pois essa época sempre esteve tão gravada no meu coração.
Nunca desejei expô-la nos seus momentos mais difíceis, e tampouco enfatizar a dor, o sofrimento, ou a fragilidade de toda a situação. Este espaço sempre teve a finalidade de celebrar a vida e inspirar amor, força e coragem diante dos seus maiores desafios. Passado quase um ano, estamos aqui vivendo um momento tão diferente, muito mais tranquilo e cheio de paz. Nossa querida filha mudou tanto, evoluiu tanto, é como se fosse outra criança!
Para conseguir expressar o que significa para mim hoje estar com a Vitória em casa, busquei estas lembranças, agora bem menos dolorosas, de muitos os desafios que enfrentamos há quase um ano. E assim surgiu o relato abaixo, longo, detalhado, dramático e sincero. Por que relembrar momentos de dor e angústia num dia tão feliz? Talvez porque a felicidade se torna muito maior ao percebermos que tantos problemas foram superados. E porque percebemos muito mais a riqueza da filha que temos hoje, ao lembrar que um dia corremos tanto risco de perdê-la.

Não lembro com dor ou tristeza destes momentos, mas com uma imensa gratidão a Deus - aquele que esteve ao nosso lado em todo o tempo, próximo, muito próximo. Aquele que ouviu nossas orações, que falou conosco, quando nem tínhamos mais forças para orar, que se tornou presente e muito real nos momentos mais difíceis. Por isso Ele está tão presente neste blog, e suas palavras são tantas vezes mencionadas, e seu nome exaltado.

Muito obrigada, Senhor, por mais este dia de vida com nossa amada Vitória!



Desde que nasci fui entregue a ti. Desde o ventre materno és o meu Deus. Salmo 22:10


Tu, Senhor, manténs acesa a minha lâmpada. o meu Deus transforma em luz as minhas trevas. Com o teu auxílio posso atacar uma tropa. Com o meu Deus posso transpor muralhas. Salmo 18:28-29



Quando descobrimos que estava grávida, nosso coração se encheu de amor pelo nosso bebê.

Ele era apenas um embrião de 0,58 cm. Era apenas uma promessa de vida e mesmo assim enchia nossos corações de sonhos e esperanças. Nós nem conhecíamos aquele bebê. Não sabíamos que aparência teria, nunca havíamos ouvido a sua voz, o seu choro, nem sentido seu cheiro, ou mesmo tocado sua pele macia. Mas já o amávamos tanto.

Mas havia um perigo, um descolamento na placenta que poderia impedir meu bebê de continuar crescendo em segurança dentro de mim. Desde este começo, Deus colocou uma oração em meu coração.

Por favor, Senhor, guarde a sua vida, segure seu coração com as suas mãos. Por favor. Em nome de Jesus eu lhe peço.

Mas antes mesmo que soubéssemos que nosso bebê era uma menininha, descobrimos algo muito grave, muito mais grave que um pequeno descolamento na placenta.

Aquilo não parecia ser verdade. Estava no terceiro mês de gestação. O que ouvi é que meu bebê sobreviveria no máximo até o nono mês de gravidez, e se nascesse com vida, morreria muito pouco tempo depois, algumas horas ou dias depois. Mas, nove meses é muito pouco tempo para expressar todo o meu amor. Todos os meus sonhos e expectativas para este bebê não cabem em nove meses. Nove meses deveriam ser somente o começo, e não o fim. E lá estava aquela oração gritando dentro de mim.

Ó Senhor, segure por favor este bebê com as suas mãos. Guarde sua vida, seu coração, feche sua cabeça, sei que parece impossível, mas nada é impossível para ti.

Ela poderia ser, para a medicina, um projeto malsucedido de um bebê que “não deu certo”. Para nós, a Vitória era uma prova viva de amor, fé e esperança. Um tesouro frágil a ser guardado e protegido até seu nascimento, e a ser tratada com amor, respeito e dignidade assim que nascesse. Mas não sabíamos o que esperar, como ela seria, como reagiria, como nos sentiríamos diante dela?

Ela tratou de nos mostrar, como sempre, com muita personalidade, que podia ser amada, podia ser abraçada e beijada, querida e cuidada. Que podia enfrentar desafios, podia sentir dor, podia lutar, queria viver. Mas que também era frágil e inspirava cuidados. Não gostava de movimentos bruscos, não gostava de situações estressantes, mas de um toque suave e delicado, de um abraço suave e acolhedor. Tudo foi acontecendo de uma forma assombrosa e lá estava eu com meu bebê “incompatível com a vida”, aos quatro meses de VIDA, em meus braços.

No mês de maio do ano passado, quando chegou o dia das mães, estávamos muito felizes. Nossa filha vivia, e a cada dia a sentíamos mais nossa, uma bebê pronta para ser amada, cuidada e protegida.

Eu já estava bem familiarizada com todos os cuidados que ela necessitava. Dava-lhe banho, a vestia, trocava fraldas, amamentava, ajudava na troca do curativo da cabeça, já sabia interpretar junto com os médicos os resultados de exames de sangue. Havia alguns cuidados especiais. Precisava trocar o sensor do oxímetro, que a cada troca de fraldas deveria ser colocado em um pé diferente para não machucar sua pele sensível. Na hora de vestir o body, precisava cuidar para passar pela cabeça também a sonda que ficava presa à sua boquinha, cuidando para não prender na roupa. De tempos em tempos também era preciso tomar cuidado com o acesso venoso ou cateter que ficavam presos em algum bracinho, às vezes até no pescoço.

Lembro-me de uma vez, quando ela tinha talvez uns 2 meses de vida. Eu estava começando a dar banho e vesti-la sozinha, sem ajuda das enfermeiras. O banho foi tranquilo, mas na hora de vesti-la, ela começou a ficar brava, se contrair, tinha que fazer tudo rápido, pois logo já era hora de mamar, e ela não podia pegar frio...

Cuidar de um bebê já não é uma tarefa fácil. Mas, e cuidar de um bebê cheio de fios? E de um bebê cheio de fios que briga, chora, não se deixa ser vestido? Sensor de oxímetro, sensor de temperatura, cateter, sonda, cada um tinha um lugar certo para sair, não ficar por baixo do bebê, um pelo botão do macacão, outro pela manga... sei que fui vestindo-a meio atrapalhada, enquanto ela brigava... quando acabei percebi que havia me esquecido dos fios e feito uma grande confusão! Havia fio saindo pelas costas,saindo pelo pé, atravessado por baixo da sua roupa... A enfermeira Vanessa estava conosco e veio verificar o resultado do trabalho, enquanto eu tentava dar um jeito naquele emaranhado de fios. Lembro que ela me disse: Calma, a prática leva a perfeição. Mas ficou olhando, tentando entender aquela confusão, e o resultado é que teve que tirar toda a roupa da Vitória e vesti-la novamente, agora cuidando para por cada fio no lugar certo!

Mas é certo que a prática leva à perfeição, e no dia das mães eu já estava bem mais experiente, mais segura, sabendo que era a melhor pessoa para cuidar da minha filha. E desejando fazê-la se sentir a cada dia mais amada e protegida.

Todos os dias eu chegava correndo ao hospital para tirar leite no banco de leite, depois ia correndo para a UTI para lhe dar banho. Depois era hora de tentar amamentá-la, às vezes ela conseguia mamar um pouco, depois cansava e então eu ficava com ela no colo enquanto recebia o restante do leite pela sonda. Depois saía correndo de novo para o banco de leite, e então almoçava correndo para estar de volta às 13h30 para trocar fralda e amamentar um pouco mais, e ficar com ela no colo para receber o leite, e então correndo de nova para o banco de leite, e assim o dia passava... Ufa!

No dia das mães, deveria chegar para o banho por volta das 9h30 da manhã. Lembro que chegamos um pouco atrasados, eu e o Marcelo, ao hospital. Queria que fosse um dia muito especial, tinha me arrumado para passar o dia com minha filha. Chegamos uns 15 minutos depois do horário previsto, e a Carla já estava dando banho nela, achando que chegaríamos mais tarde. Ao ver que a Vitória já estava dentro da banheira, tive vontade de chorar. Queria dar banho na minha filha no dia das mães. Queria fazer tudo por ela naquele dia. Estava emotiva e senti-me frustrada como mãe, incapaz de chegar a tempo de dar banho na sua filha.

Era um dia meio nublado e fazia bastante frio. Fomos almoçar em um restaurante perto do hospital, o Marcelo e eu. Não podíamos levar nossa filha conosco. Ela estava lá presa aos fios, aos controles, protegida dentro daquela pequena e gelada redoma hospitalar.

Havia um sentimento de esperança. A cirurgia já estava agendada para o dia 19 de maio e poderia ser a possibilidade de uma melhora significativa, o fim das infecções e da nossa longa estadia no hospital (e o que para nós era uma estadia, para ela era uma vida toda dentro da UTI). Mas também havia um frio na barriga, pois, sim, a cirurgia já estava agendada para o dia 19 de maio. A cirurgia podia ser o fim de tudo. Podia ser uma prova difícil demais para ela. Sabíamos bem de todos os riscos, que podia não dar certo. Seria aquele meu primeiro e único dia das mães com a Vitória em meus braços? Mas por quatro meses estávamos pedindo a Deus por uma solução para fechar sua cabeça, e agora que esta solução havia surgido, como não confiar e arriscar?

O dia das mães passou e dez dias depois foi feita a cirurgia na nossa amada filha. Estávamos confiantes e ao mesmo tempo apavorados, apreensivos. Como eu queria que ela não precisasse passar por tudo aquilo, como queria que não precisasse sentir nenhuma dor. Segurei-a bem perto do meu peito até que vieram buscá-la. Queria deixá-la tranquila e aquecida. A toda hora eu lhe dizia: eu vou estar aqui esperando por você. Por favor, volte para nós!

E ela voltou. Chegou bem da cirurgia, já querendo acordar da anestesia geral. Mas cheia de todos os tipos de controles e fios para todo o lado. Tentou abrir os olhos, mas logo a sedaram novamente pois logo começaria a sentir dor. À noite seu rosto começou a inchar muito e quando voltamos no dia seguinte, ela estava sofrendo, muito, muito inchada, seus lindos olhinhos estavam enormes e não se abriam. Em alguns momentos, quando era manipulada, sua frequência cardíaca caía muito. No terceiro dia após a cirurgia, ela não parecia bem. Seu coraçãozinho estava mais fraco, ela estava muito fria, e eu percebia preocupação nas enfermeiras. Em alguns momentos ela parecia se sentir mal, a frequência cardíaca começava a cair um pouco mais, depois subia. A cada uma dessas quedas, chamadas de bradicardia, o alarme do oxímetro começava a soar, um som mais grave do que o oxímetro que ela usava antes da cirurgia. Um som que me causava pânico. Eu começava a me sentir mal também, meu corpo todo tremia e me batia um desespero. Ela estava em jejum e recebia soro. No hora da troca de fralda, a técnica Luana pesou sua fralda, olhou para mim e disse: Jô, ela não fez nada de xixi. FIquei aflita. Estaria acontecendo algum problema com seus rins? No final da tarde, ela começou a apresentar um movimento estranho, como se fosse um soluço. Mas aquele soluço foi ficando mais estranho, seu corpo tremia de uma forma rítmica e aquilo não passava, começou a ficar mais forte e vimos que todo seu corpo estava tremendo, desconfiamos que fosse uma convulsão. Pedimos para chamar um médico, mas já era quase noite, troca de plantão, ele estava demorando. Então pedimos para chamar a enfermeira. Após alguns minutos ela veio, não sabia ao certo, mas disse que poderia ser sim uma convulsão, e que isso era esperado dentro de um quadro pós-cirurgia neurológica, tanto que o neurocirurgião havia prescrito medicamente anticonvulsivo de forma preventiva. Posso pedir para adiantar para agora esta medicação que seria dada à noite. Restava aguardar o médico.

Eu estava acabada. Só segurava sua mãozinha e lhe dizia que tudo ia ficar bem. Mas olhava para ela e sentia muito medo de que ela não aguentasse aquela difícil fase de recuperação. Como me doía vê-la daquele jeito. Você vai melhorar, vamos levá-la para casa, tenha força, vai dar tudo certo. Nós te amamos muito, você é muito preciosa, você vai ficar bem, vamos levá-la para nossa casa e cuidar de você. A mamãe vai cuidar sempre de você. Não vou trabalhar, vou fazer sempre tudo que for preciso por você. Você sempre será uma alegria. Por favor, fique bem, tenha força, você vai melhorar. Por favor, não nos deixe.

Mas a verdade é que eu estava no meu limite emocional e físico. Não aguentava mais, não conseguia mais olhar para ela daquele jeito, com a cabeça toda inchada, convulsionando, naquela sala de UTI. Será que havíamos feito a coisa certa submetendo-a àquela cirurgia? Sentia minhas pernas fracas, não havia comido quase nada o dia inteiro, minha cabeça começava a doer. Precisava sair de lá e tentar me desligar um pouco de tudo que estava acontecendo senão começaria a passar mal lá dentro da UTI. Não queria passar para minha filha aquele desespero e tensão. O Marcelo estava mais calmo e confiante, e ficou lá com ela para aguardar o médico. Eu saí com minha mãe e fomos para o café, tentei dormir sentada em um sofá. Minha cabeça doía. Peguei meu casaco, tentava usá-lo para cobrir o rosto, de forma que a luz não incomodasse, outra parte para cobrir os meus braços, pois sentia frio, e ainda uma parte para apoiar a cabeça. Quando conseguia cobrir o rosto, descobria os braços e sentia frio. Puxava o casaco para cobrir os braços e então descobria o rosto e a luz incomodava. Joguei o cabelo por cima do meu rosto para tentar cobrir a luz. Ajudou um pouco, mas não sei o que parecia para quem me visse, uma louca cheia de cabelo na cara toda torcida em uma poltrona de um café da maternidade. Ao nosso redor havia pessoas felizes comemorando o nascimento de um bebê saudável na família. Ali havia uma mãe em frangalhos tentando descansar, com uma esperança louca de um dia levar seu bebê “incompatível com a vida” para casa. Procurava todas as posições possíveis para ficar confortável e dormir. Horrível. Só consegui relaxar um pouco de olhos fechados. Acho que dormi por alguns minutos, até que o Marcelo apareceu. Disse que ela estava melhor.

O médico de plantão que foi vê-la disse que era impossível que ela tivesse convulsão, pois é preciso córtex cerebral para convulsionar (disse isso apesar de nunca ter visto sua ressonância que descrevia sua massa encefálica malformada). Disse que podia adiantar a medicação, mas que não acreditava que resolveria. Mas também não sabia dizer o que era aquela reação estranha que ela estava tendo. Ele explicou também que como ela já era uma criança de mais de quatro meses, era normal que não fizesse xixi a toda troca de fraldas, era muito cedo para nos preocuparmos, e ela estava estável. A medicação anticonvulsiva foi dada, e o Marcelo ficou ali com ela, e aquele estranho tremor persistia. Ele disse que começou a lhe dizer o quanto a amava, o quanto ela era especial, querida, preciosa, desde que soubemos de sua existência, começou a lhe falar o tempo todo que era muito, muito amada, e de repente, inesperadamente, aquele tremor cessou. Ele estava feliz e confiante. Eu estava acabada.

Fomos nos despedir dela, e seu coraçãozinho estava um pouco melhor, com frequência acima de 100. (A frequencia cardíaca normal de um bebezinho é em torno de 130 batimentos por minuto). Respirei aliviada e fomos para casa. Enquanto minha mãe preparava uma sopa, consegui relaxar e dormir, e acabei dormindo até o dia seguinte.

Estava tão exausta que dormi a noite inteira e acordei um pouco mais descansada. Acordei cedo, tomei um banho, estava morrendo de fome. Antes de tomar café, liguei para a UTI para ver como a Vitória estava. Se estivesse melhor como na noite anterior, talvez conseguisse comer mais tranquila.

Mas não imaginava que, ao atender o telefone, a Carla me daria uma péssima informação.

-Jô, a frequência cardíaca dela está mais baixa, entre 60 e 70, não chega a 80.

-O quê, Carla, como assim? Algum médico foi vê-la, não há nada a fazer, algum remédio, o que o médico disse?

-Ainda não veio nenhum médico aqui. Estão na troca de plantão. A Dra. Graziela acabou de chegar, já pedi para chamá-la. Ela está no corredor reclamando que não tem avental nos armários.

-Carla, por favor, a chame de novo, por favor, peça para ela fazer alguma coisa.

-Fica calma, Jô, mas vem para cá logo.

Desliguei o telefone desesperada, transtornada, com o coração angustiado. Minha mãe, minha sogra e o Marcelo estavam me olhando esperando para saber o que estava acontecendo.

-A Vitória não está bem, o seu coração está batendo fraco. Precisamos ir para lá agora. Não se se ela vai aguentar, meu Deus, não deveríamos ter feito essa cirurgia.

Pensei: Será que vai ser isso? A vida da Vitória serão esses quatro meses no hospital, esse sonho vai acabar assim, com uma cirurgia mal sucedida?

Fui até o quarto, me ajoelhei em frente à cama. Em lágrimas, com um aperto no peito, orei.

Deus. Meu Deus...

Por favor, Deus, a Vitória, por favor. Deixe ela ficar, salve-a, segure seu coração com as suas mãos, faça seu coração bater mais forte, por favor.

Não sei mais o que te pedir, Pai. Por favor, me ajude a orar.

Fiquei em silêncio por alguns instantes, angustiada, sem saber o que dizer a Deus. Não conseguia mais orar. Então o Espírito de Deus tocou meu coração.

Senhor, obrigada por esse momento, por entender o que o Senhor passou vendo Jesus sofrer. Obrigada pelo privilégio de participar dos seus sofrimentos. Antes de mim, antes da Vitória existir, o Senhor sentiu a dor de ver um filho sofrer, o Senhor sentiu a dor de perder um filho. Que grande dor, Senhor, que grande dor que o Senhor sofreu por nós. Muito obrigada.

Por favor, me ajude, sei que parece mais uma vez impossível, mas te peço, faça algo, salve a vida da Vitória, meu Deus. Por favor.

Nos arrumamos rapidamente e, já de saída, peguei, em cima do aparador da sala de jantar, a caixinha de promessa que havia feito para o chá de bebê da Vitória, ainda na gestação, com versículos bíblicos. Abri a caixinha, falei com Deus, por favor, me ajude, e peguei um papelzinho e o li.

Desde que nasci fui entregue a ti. Desde o ventre materno és o meu Deus.

Era exatamente o verso que havia colocado na lembrancinha de maternidade da Vitória, e que havia posto no blog da Vitória. Não era coincidência. Deus estava falando comigo, me lembrando que a Vitória pertencia a Ele, que nós a havíamos entregado a Ele desde a gravidez e precisávamos confiar agora. Ele estava no controle do que estava acontecendo.

Saímos correndo, sem comer, só peguei um casaco e saímos de carro. Cheguei à UTI correndo, não parei nem para cumprimentar ninguém, joguei a bolsa dentro do armário da sala das mães, peguei um avental e fui vestindo no corredor, correndo, amarrando as tiras do avental com as mãos trêmulas, e finalmente chaguei à sala da Vitória e tudo que queria era vê-la, tocá-la, saber como estava. A Carla estava me esperando. Disse que a pediatra já havia passado e que a situação não era tão grave quanto parecia. Ao ouvir isso eu a abracei e comecei a chorar.

- Carla, eu estou tão nervosa!

Ela também estava emocionada e apreensiva. Me abraçou e me disse para ficar mais calma. Ela explicou que o Dr. Erasmo, neurocirurgião, já havia passado para examiná-la e também a Dra. Graziela, pediatra, e disseram que ela estava bem, que era preciso observar mas aparentemente a frequência cardíaca baixa não a estava prejudicando. Quando ela era estimulada o coração batia mais rápido, o que era um bom sinal, mas quando cessava o estímulo, voltava a bater mais fraco. Ele acreditava que a bradicardia estava ocorrendo devido à compressão do cérebro após a cirurgia, que acabava também comprimindo uma importante artéria e o tronco cerebral. Antes da cirurgia, seu cérebro estava exposto, sem nenhum pressão externa, mas a tendência é que com o tempo seu cérebro se adaptasse a esta nova condição.

Conversamos com a médica, que explicou que a frequência cardíaca estava baixa, porém constante, seria grave se começasse a baixar e baixar até parar, mas isso não estava acontecendo. Fiquei um pouco mais calma, mas ainda assim me sentia muito desconfortável toda vez que via o oxímetro indicando que seu coraçãozinho estava batendo bem mais devagar que o normal. Sua frequência estava tão baixa que haviam mudado a configuração d alarme, que antes apitava quando chegava a 100, agora estava programada para apitar se baixasse para 50. A Vitória estava quietinha, já menos inchada, mas ainda não abria os olhos. Se movia lentamente toda vez que a tocávamos. Parecia não entender o que estava acontecendo, porque estava se sentindo tão desconfortável.

Passamos o restante daquele dia com ela, porém um pouco mais calmos.

Naquela noite, enquanto dormia, tive um sonho, em que via a Vitória abrindo os olhos. No dia seguinte, acordamos novamente apressados e chegamos logo cedo ao hospital. Era um domingo e a Carla estava de folga. Outra técnica de enfermagem, a Sandra, estava no seu lugar. Ela já havia cuidado da Vitória umas duas ou três vezes anteriormente. Sempre ficava mais apreensiva nos dias de folga da Carla, pois sabia que outras pessoas não conheciam a Vitória tão bem quanto ela. A Vitória estava de jejum, com uma sonda que tinha sua extremidade aberta dentro de um saquinho, para drenar o suco gástrico, e ainda estava intubada. O neurocirurgião já havia retirado o curativo da cirurgia, e havia uma grande crosta de ferida sobre a sua cabeça, no local dos pontos. Essa ferida deveria ficar aberta para secar e cicatrizar mais rapidamente. Era bem difícil vê-la inchada, com uma ferida horrível na cabeça. Ela ficava deitada de lado para evitar raspar os pontos no travesseiro, pois ainda havia o risco de os pontos romperem.

Enquanto a Sandra trocava a Vitória eu segurava sua cabeça um pouco elevada. Tudo estava aparentemente tranquilo, até que, na hora em que a Sandra estava fechando a fralda, a Vitória começou a fazer um movimento forte com o peito e a garganta, nauseando, e começou a vomitar um líquido amarelo que parecia ser suco gástrico. Eu estava com sua cabeça apoiada em meus braços, a ergui mais e ficamos, eu a Sandra, tentando ajudá-la, deixando-a posicionada para frente, meio de lado, para conseguir vomitar. Ela estava passando mal, sua saturação de oxigênio começou a cair, sua frequência cardíaca começou a cair junto, e ela não parava de nausear e vomitar aquele líquido amarelo. Eu via seus sinais vitais caindo e me perguntava se seu coraçãozinho aguentaria, e só pedia a Deus que a sustentasse e dizia a ela que ficasse calma, que ia melhorar. Ela estava ali nos meus braços, só de fraldinha e camisetinha, passando mal, e eu nada podia fazer a não ser orar e manter a calma. Sentia que ela fazia tanta força nauseando que soltava muitos gases, minha filha querida, está tudo bem, e ela não parava de nausear. O Marcelo também tentava ajudar, estava uma situação muito tensa e no meio dessa confusão, de repente, de tanto fazer força, a Vitória abriu os olhos. E no meio do desespero começamos a sorrir, a Sandra comentou, ela abriu os olhinhos! A Sandra pediu que alguém chamasse a fisioterapeuta, que chegou e começou a aspirar a Vitória, a aspiração também era um processo difícil, a Vitória ficava agoniada enquanto a fisioterapeuta colocava um caninho dentro do tubo de respiração e tudo que saía era o tal líquido amarelo. A fisioterapeuta chamou outra fisioterapeuta e as duas continuaram aspirando-a e se entreolhavam vendo aquele líquido amarelo saindo, com uma cara de preocupação. Eu perguntei o que estava acontecendo. Elas explicaram que achavam que a Vitória havia broncoaspirado vômito, pois não parava de sair líquido amarelo do tubo de respiração que mandava ar para os seus pulmões. Mas, apesar de todo aquele sufoco, a Vitória estava com os sinais vitais novamente estáveis. Logo apareceu um médico. Ele a examinou rapidamente e, curto e grosso, com poucas palavras, disse: - Pode extubar, o tubo já saiu.

Como assim, perguntei, o que aconteceu? - Ela já se extubou e o tubo se deslocou para o esôfago, ela que está respirando e não o aparelho. Um processo semelhante havia ocorrido já dois dias antes, na sexta-feira, ela havia se extubado acidentalmente nauseando (ela detestava aquele tubo horrível na sua traqueia), tiraram o aparelho, ela ficou respirando bem, mas meia-hora depois sua garganta começou a inchar (pois a cânula de respiração havia machucado a garganta) e ela passou a respirar com dificuldade, com forte estridor, e precisou ser reintubada, o que havia sido muito estressande para la. Eu disse: Mas, doutor, há dois dias atrás isso aconteceu e ela precisou ser intubada de novo. Ele me disse: - Temos que tentar de novo, talvez agora ela consiga. E saiu apressado.

Afinal de contas o que acontecera parecia ser bom, pois ela não havia aspirado suco gástrico, o tubo de respiração que havia ido para o lugar errado, para o esôfago. Mas estava com medo que ela não conseguisse ficar sem o aparelho mais uma vez e sofresse todo o stress de ser reintubada. Para extubação, que levaria cerca de meia-hora, precisávamos sair. Eu estava muito nervosa, e todo o momento orava pedindo a Deus que a sustentasse, que ela não precisasse ser reintubada, que sua garganta não inchasse. Todo momento que me sentia insuportavelmente nervosa, parava para orar, o que acontecia a cada 5 ou 10 minutos, e finalmente voltei para a UTI para ver se já haviam acabado. Ela estava recebendo inalação com adrenalida, para prevenir o edema na garganta. A fisioterapeuta me viu e disse que ainda não haviam acabado mas me deixou entrar. E lá estava a minha gatinha, só de fralda e camisetinha, tão pequenina, com uma parafernália de coisas ao seu redor, respirando no meio daquela inalação barulhenta e gelada. E de olhinhos meio abertos. Tudo acabou e ela estava respirando, já bem melhor. Ainda não podia pegá-la no colo, mas deitava sobre seu berço e encostava meu rosto no seu, segurava sua mãozinha, e lhe passava amor.

Só no final daquela manhã, lembrei-me do sonho, da Vitória abrindo os olhos para mim, e entendi que Deus estava me encorajando, me preparando, pois, apesar de momentos tão difíceis que enfrentaríamos, ela se recuperaria.

Aqueles foram os dias mais difíceis de nossas vidas. Dali para frente ela só melhorou. Ainda enfrentou desafios, pegou uma infecção e precisou receber antibiótico (dois cateteres na jugular e depois mais uma semana de injeções 2 vezes ao dia nas perninhas). No meio de tudo isso houve uma tentativa inesperada de nos transferirem para a unidade pediátrica em outro hospital, que o convênio não autorizou, e então nos transferiram para outra sala de UTI juntamente com outros 6 bebês prematuros, e longe das queridas técnicas que cuidavam dela na sala anterior. Mas, lembro com alegria imensa que tudo passou, e no dia 21 de junho recebi a Vitória em meus braços livre, sem nenhum fio, sem nenhum controle, para levá-la para casa e poder, finalmente, cumprir a promessa que havia feito a ela naquele difícil momento do pós-cirúrgico. De que a levaríamos para casa, de que iria sempre cuidar dela com todo o meu amor.

Naquela manhã nublada de janeiro, após nascer por cesárea, ela ficou para ser cuidada. Naquela fria madrugada de maio, ela voltou da cirurgia. Depois daquela difícil semana do pós-operatório, ela abriu os olhos para mim. E depois de longos cinco meses, ela veio para os meus braços para ser levada para casa.

Nesta última sexta-feira, 6 de maio de 2011, fomos à AVAPE para uma avaliação. Era o início de uma tarde estonteantemente ensolarada. Não lembrava de que no outono fazia tanto sol. Ano passado, a esta altura, onde estávamos que não vimos o sol? Dentro da UTI, onde, independente de qualquer estação, é sempre frio, com ar condicionado gelado, como se fosse inverno o ano inteiro. Mas ainda assim havia a esperança e a alegria nos nossos corações. Que alegria agora podermos sair por aí a andar de carro numa tarde ensolarada, com a janela aberta, sentindo o vento bater no rosto.

Que alegria estar com minha amada filha bem perto de mim neste dia das mães. Como agradeço a Deus por ter nos sustentado em meio a tantos desafios.

Algumas pessoas podem não compreender. Talvez a maioria não compreenda. Como somos felizes!

terça-feira, 3 de maio de 2011

Passeio, diversão e descanso!





A semana que passou foi tão intensa e cansativa que nem consegui parar para contar tudo que fizemos com a Vitória no último feriado da Páscoa. Foram dias muito divertidos, em que passeamos bastante com nossa amada filha.


No feriado da Páscoa, recebemos a visita da querida tia Carla, técnica de enfermagem que cuidou dela durante sua longa internação na UTI assim que ela nasceu. A tia Carla foi a primeira pessoa que a recebeu na UTI. Tivemos o privilégio de ficar numa sala individual, sem outros bebês. Esperava-se que ela viveria somente algumas horas, queriam nos dar mais privacidade para nos despedir da nossa filha, mas os dias foram passando e a Carla estava com ela todas as manhãs, cuidando dela, nos apoiando, nos ensinando a também cuidar dela com extremo zelo e carinho. Depois de longos cinco meses no hospital, ela se tornou uma grande amiga nossa e sempre mantém contato para saber como nós estamos.

tia Carla, técnica de enfermagem, e seu marido Celso, visitando a Vitória

A última vez que a Carla tinha visto a Vitória foi no seu aniversário de 1 ano. Nós nem nos demos conta, mas ela e seu marido Celso ficaram impressionados do quanto a Vitória já cresceu desde então.
Como sempre, conversamos sobre as últimas novidades, relembramos os bons momentos da UTI, tiramos fotos. Sempre ficamos muito felizes em reencontrar as pessoas tão queridas que cuidaram de nossa filha no hospital!


no sítio da amiga Andrea



ela adorou balançar na rede

Também fizemos alguns passeios na natureza. Fomos ao sítio da amiga Andréa e também a uma fazenda com os amigos Rita, André e Belinha. A Vitória adorou passear por entre as árvores, ficou bem atenta observando a mudança de ambiente, parecia estar olhando para as árvores altas cobrindo o céu, paisagem diferente da que estamos acostumados na cidade.

 
onde é que nós estamos?
que lugar diferente

andando de balanço no colo da mamãe

ooi! olhem aqui para cima!

Passeamos, tiramos fotos, brincamos no parquinho... mas depois de algum tempo ela começou a ficar irritada. Parecia estar com gases, não quis almoçar, chorava e se contorcia. Acho que também estranhou o ambiente do restaurante, cheio de gente e com muito barulho. Só acalmou quando saí um pouco, deixei ela bem aconchegada no meu colo com a chupeta.

um pouco nervosa

amigos Rita (e amiguinho bebê na barriga dela), André e Belinha



pé na estrada... só para tirar foto!


soninho na grama

passeando de trem no colo vovó

cansada!

muito cansada!

dormindo na grama enquanto o sol se põe

que delícia de cochilo!


também teve pescaria


<>
e um merecido descanso depois de tanto bater perna!


Foram dias muito especiais, com nossa amada Vitória, junto com pessoas queridas, e mais perto da natureza. Agradecemos a Deus, pois em meio à correria da semana com tantas atividades, também há tempo para passear, nos divertir e descansar!
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