Ler introdução completa

Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

domingo, 20 de março de 2011

Um assunto importante

 



Queridos, estas são algumas fotinhos recentes da Vitória!

Recentemente escrevi um texto tentando esclarecer melhor o diagnóstico da nossa amada filha Vitória, pois tenho percebido, a partir de alguns comentários, e-mails e citações feitas sobre este blog que algumas pessoas não compreendem muito bem a sua condição (e para compreendê-la e conhecer a Vitória de verdade é necessário ler o blog dia após dia e ver a forma surpreendente como ela tem superado tantos prognósticos). 

Nunca priorizei escrever um post sobre o seu diagnóstico, pois, confesso, acho este assunto um pouco chato, e sempre tive coisas muito mais importantes a escrever sobre a vida, amor, fé e a alegria de tê-la conosco, sobre pequenos detalhes do dia-a-dia, sobre reflexôes sobre a nossa existência e o propósito de estarmos vivos. Enfim, coisas muito mais importantes que o nome da sua malformação, que por sinal nem tem mais um nome muito bem definido. Coloquei este texto como uma página deste blog, para que todos que acessem o blog pela primeira vez e tenham a curiosidade de saber mais sobre o seu diagnóstico possam chegar facilmente a esta informação. Mas estou colocando-o aqui como uma postagem também, para que todos que acessam o blog frequentemente o leiam. Felizmente nunca escolhi a profissão de juíza e não tenho aqui a pretensão de julgar ninguém, no entanto não posso deixar de expressar minha opinião a respeito de certas questões polêmicas.

Muitos estudantes de direito têm entrado em contato por e-mail pedindo minha contrinuição para trabalhos a respeito do aborto de fetos anencéfalos (a maioria contra o aborto, felizmente). Temos imenso prazer em colaborar com a história de vida da nossa filha, e consideramos este assunto extremamente importante (buscarei abordar mais estes temas aqui no blog futuramente). No entanto não tenho conseguido responder rapidamente a estes e-mails, devido à minha intensa e maravilhosa rotina de mãe da Vitória.  Mas com um pouco mais de tempo responderei a todos, espero que possam esperar. Ressalto porém que podem usar os textos e as fotos aqui do blog, e informações do site http://www.anencephalie-info.org/index.php, bem como diversos links contidos na barra lateral à direita.

Eis o texto abaixo, peço desculpas pelos vários erros de digitação, nos próximos dias com mais calma faço uma boa revisão para corrigi-los.

***

Falar sobre o diagnóstico da Vitória nunca teve muita importância para nós. Desde o início  decidimos que buscaríamos amá-la e acreditar nela independente de qualquer resultado de exame. Desde o início cremos que Deus é quem decidiria sobre sua vida e não um laudo médico. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo e sempre nos referimos a ela como uma criança muito amada, abençoada, muito especial e cheia de potencial,  e nunca como uma criança condenada à morte, defeituosa, problemática. Temos consciência de que ela tem uma malformação séria e muitos desafios, mas acreditamos que isso não é tudo o que ela é. Ela é uma criança maravilhosa, linda, única e insubstituível, apesar de sua malformação. Acreditamos nas palavras de Jesus sobre fé, Acreditamos na existência de um Deus vivo, poderoso, próximo,  justo e cheio de amor e misericórdia, (que infelizmente nem sempre é o Deus que é anunciado por muitas religiões) e acreditamos também que amar e acreditar em um ser humano pode fazer muitos milagres que a ciência não pode explicar.

E para nossa alegria, e confirmando nossa fé em um Deus real, vivo e muito próximo, é exatamente isso que tem acontecido, a Vitória tem contrariado prognósticos e apresentado reações que não condizem com os seus exames.

Não gostaria que minha filha fosse classificada por sua malformação, que as pessoas se referissem a ela como uma criança anencéfala, deficiente, sem crânio, sem cérebro ou qualquer outra descrição. deste tipo (todas horríveis por sinal). Gostaria que sempre se referissem a ela como uma menina muito amada e muito guerreira, como aquela menina que enfrentou tantos desafios e superou expectativas. Que tem chegado tão longe com o pouco que recebeu da natureza e encorajado a muitos.

No entanto, entendo a curiosidade natural de algumas pessoas de querer saber o que ela tem, e até mesmo de classificá-la por um nome. Faz-se necessário, portanto, esclarecer a todos que visitam este blog qual é o diagnóstico da Vitória, e para isso é necessário contar uma longa história.

Atualmente o diagnótico pelo qual a Vitória tem sido tratada, com base na sua avaliação clínica e nos exames de imagem, é de encefalopatia neonatal por malformação cerebral. Ou seja, ela nacseu com um quadro de deficiência neurológica causado por uma malformação cerebral.

Com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom morfológico, descobriu-se que ela tinha acrania, ou seja, não havia se formado a calota craniana, mas havia se formado cérebro, e podíamos ver claramente o seu cérebro nas imagens. A gravidade desta malformação consiste no fato de que, quando não se forma osso, normalmente os demais tecidos que deveriam se formar acima dele também não se formam, e por isso o seu cérebro estava exposto em contato com o líquido amniótico, e dessa forma teria o seu desenvolvimento prejudicado no restante da gravidez. Isso porque o contato do cérebro com o liquido amniótico, de ph mais ácido, causa morte celular. Por isso o que normalmente ocorre (foram estas palavras que ouvimos) é que a acrania resulta em anencefalia e o bebê morre logo após seu nascimento (o que de fato é o que, infelizmente, normalmente ocorre). E mesmo que não se desenvolva totalmente anencefalia, a infecção é imediata assim que a criança nasce (foi o que também ouvimos dos médicos) e se ela não morrer por anencefalia, morrerá por infecção poucas horas após nascer. Por esse motivo, muitas mulheres que recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês são fortemente aconselhadas pelos médicos a abortar, da mesma forma que se tem feito diante de um diagnótico inicial de anencefalia, lamentavelmente.

Como já relatamos em várias ocasiões aqui neste blog, nunca pensamos em tirar a vida da nossa filha, pois já a amávamos muito desde que soubemos da sua existência, e por isso desejávamos dar a ela todas as oportunidades de viver. A incerteza sobre o futuro e a possibilidade de perder a Vitória nos traziam muito sofrimento. Não havia nada concreto que pudéssemos fazer para ajudá-la. Mas ainda assim podíamos amá-la, respeitá-la e tratá-la com dignidade e respeito, e isso muito nos consolou em meio à tristeza pela sua malformação.

Prosseguimos a gestação e os exames continuaram apontando a condição de acrania, e também passaram a mencionar excencefalia, ou seja, o seu cérebro estava exteriorizado por ausência da calota.

Fazer os exames e ler os laudos sempre era emocionalmente muito difícil e doloroso. No entanto, a gravidez da Vitória foi muito agradável e maravilhosa. Com cinco meses e meio ela começou a se mexer bastante e inclusive reagir a nossa voz. E a minha saúde permaneceu excelente do início ao fim.
Nos últimos meses da gravidez, a Vitória, seguindo o curso da natureza, encaixou sua cabeça na posição para nascer, e por mais que a médica do ultrassom tentasse examinar como estava a situação do seu cérebro, não conseguia chegar a nenhuma conclusão porque sua cabeça estava escondida atrás dos meus ossos pélvicos. E tudo que ela podia escrever era: calota craniana não visibilizada. Adequada avaliação do pólo cefálico extremamente prejudicada pela deflexão posterior.

O que ela estava querendo dizer é que não conseguia identificar se o quadro da Vitória tinha se transformado em anencefalia ou não porque ela não conseguia examinar sua cabeça, que estava numa posição muito difícil para se fazer uma avaliação conclusiva. E permanecemos somente com o diagnóstico de acrania. Por esse motivo, também, nunca sentimos que a Vitória era anencéfala, nem em nossos corações, nem ao ler os exames pré-natais.

Com 38 semanas e 3 dias, a Vitória já estava posicionada fazendo pressão com sua cabeça para nascer (grande garota!). Eu ainda não estava tendo contrações, mas já estava com 2 cm de dilatação. Optamos por uma cesariana para poupá-la e para evitar possíveis complicações de um parto normal. Assim que fui internada para a cesariana, ouvi a enfermeira fazendo uma ligação para avisar a UTI que iria nascer um bebê anencéfalo (minha obstetra também já estava se referindo a ela como anencéfala). Achei estranho chegarem a esta conclusão se nem uma médica fazendo mais de um ultrassom havia conseguido chegar a essa conclusão. Mas naquele momento, nomes não iriam fazer diferença.

Finalmente a Vitória nasceu (você pode ler o relato do nascimento dela na página A lição do tic-tac) e foi levada para a UTI Neonatal, onde recebeu o diagnóstico de anencefalia. Nunca entendemos quais os critérios utilizados para esse diagnóstico. Mas sabíamos desde o início que a acrania resultaria em anencefalia, e assim que ela nasceu fomos avisados que ela viveria por apenas algumas horas.

No entanto as horas correram e se tornaram dias, e os dias correram e se tornaram meses. Com dois meses de vida um neurocirurgião a examinou e disse que somente poderia se confirmar o diagnóstico de anencefalia por um exame de imagem, preferencialmente uma ressonância. No entanto para fazer a ressonância ela precisaria levar anestesia geral e ser intubada, o que poderia ser arriscado para ela, já que ainda era muito pequena e frágil.  Não valia a pena expô-la a um risco desnecessário apenas por curiosidade. Até o momento não havia nenhuma possibilidade de cirurgia para tentar fechar sua cabeça, nem havia relatos de que esse tipo de cirurgia já tivesse sido feito em alguma outra criança.

Durante todo esse tempo, a Vitória usava um curativo na região da cabeça, feito diariamente pelas enfermeiras. Nós participávamos das trocas de curativo e podíamos ver uma grande quantidade de estruturas exteriorizadas no lugar onde deveria estar seu cérebro. Vendo-a viva, e tendo tantas reações, não podíamos pensar outra coisa senão que aquilo era o seu cérebro exteriorizado! Porém a maioria dos médicos repetiam aquilo que se pode ler a respeito de anencefalia, que todas as reações eram apenas reflexos e que aquele tecido exteriorizado era malformado e sem funcionamento.

Aos quatro meses de vida, finalmente surgiu uma possibilidade de cirurgia, e a Vitória já estava clinicamente muito estável, então fizemos uma ressonância magnética. O laudo da ressonância tenta definir a condição da Vitória como sinais de anencefalia incompleta (ora, anencefalia incompleta poderia ser também descrita como cérebro incompleto!) , ou seja, é possível visualizar apenas partes malformadas do cérebro, e é muito difícil identificá-las com partes correspondentes de um cérebro perfeito. O neurocirurgião que a operou deu sua opinião de que ela não é anencéfala, já que uma criança anencéfala possui apenas o tronco cerebral, e nada mais acima do tronco, e a Vitória possui um cérebro malformado acima do seu tronco cerebral. No laudo em que fazia a solicitação para a cirurgia, ele tentou descrever sua condição como encefalocele acrania. Ele explicou que ela possui uma malformação cerebral para a qual não há um diagnóstico definido e estes nomes são apenas tentativas aproximadas de se descrever sua malformação. E apesar de tudo isso, a pediatra que lhe deu alta hospitalar ainda manteve o diagnóstico de anencefalia. Na falta de um diangóstico melhor, ela preferiu manter o diagnóstico inicial, mas explicou que é necessário maturidade médica para se analisar o caso da Vitória como sendo um caso de anencefalia muito diferente dos demais.

Já fora do hospital, a neuropediatra que tem acompanhado o seu desenvolvimento acredita que a Vitória não é anencéfala. Para ela, apesar de as imagens mostrarem um cérebro malformado que dificilmente teria como se organizar e funcionar, a avaliação clínica mostra que este cérebro está funcionando muito melhor que o esperado, apesar de tudo. O que ela diz é que não se pode dar um diagnóstico olhando apenas para um exame sem se olhar para o paciente, especialmente num quadro neurológico, e no caso a Vitória esclarece muito os seus exames, apresentando vontades, personalidade, emoções, movimentos voluntários, enfim, reações que estão muito longe de serem meros reflexos involuntários originados no tronco cerebral. E para esta médica, a maior prova de que a Vitória não é anencéfala é o fato de ela estar viva. Olhando para a Vitória percebemos claramente que ela não é uma criança inconsciente em estado neuro-vegetativo, como se acredita que crianças anencéfalas sejam, (apesar de que pessoalmente também não acredito que crianças totalmente anencéfalas sejam inconscientes). Ela é uma criança muito sensível, perceptiva, cheia de vontades e personalidade, porém com uma grave deficiência neurológica.

Não é possível afirmar com certeza como será o desenvolvimento da Vitória (dizendo por exemplo que nunca vai andar, que nunca vai falar, etc). O que todos os médicos concordam é que é muito importante que ela seja estimulada para que seu cérebro imaturo e malformado consiga se desenvolver ao máximo. Ela pode aprender muitas coisas de fora para dentro, por meio de estímulos e terapias. Sabemos atualmente que ela possui deficiência visual (ainda não se sabe se total ou não) e atraso no desenvolvimento motor, e provavelmente também possui uma deficiência cognitiva. Exames de triagem auditiva também revelaram que ela ouve, porém melhor com o ouvido esquerdo do que com o direito.

Apesar de tantos desafios que temos pela frente, somos imensamente gratos pela vida da nossa filha. Teríamos feito tudo de novo inúmeras vezes (ainda que soubéssemos que ela não viveria um único minuto após nascer). Cremos de todo nosso coração que a vida dela é resposta de Deus a muitas orações, e que o fato de ela ter tido tecido cerebral preservado,e estar conseguindo se desenvolver muito além do esperado com este cérebro é um milagre de Deus.

Ouvimos falar muito a respeito de anencefalia, porém encontramos pouca informação a respeito de acrania. No entanto, muitos artigos descrevem o início da anencefalia a partir da ausência da calota craniana. E alguns artigos descrevem a anencefalia como a ausência de cérebro em diferentes graus. E lendo relatos de crianças que viveram alguns dias ou meses com anencefalia, percebemos que muitas delas apresentam reações, tentam se comunicar, sentem dor, choram, riem... o que me leva a crer que muitas crianças com anencefalia possuem um pouco de tecido cerebral acima do tronco. (Para entender melhor a complexidade deste tema, recomendo a leitura deste excelente artigo: Quem é o anencéfalo

Por toda esta longa história, continuamos mencionando a palavra anencefalia neste blog, pois muitas famílias recebem este diagnótico e não são informadas que existem casos (apesar de rmuito raros) de crianças que vivem por alguns dias ou meses com anencefalia. E, se os médicos levaram tanto tempo para chegar à conclusão de que a Vitória possui um cérebro, e portanto não é  totalmente anencéfala, como podem em alguns poucos exames nos primeiros meses de uma gravidez, condenar uma criança à morte com o diagnóstico de anencefalia? Como podem afirmar com tanta certeza que esta criança não sente nada, é inconsciente e vegetativa, se sabe-se tão pouco a respeito desta condição? Ao que me parece, os médicos ainda não conseguem explicar por que algumas crianças anencéfalas morrem logo após nascer e outras vivem por alguns dias, meses, e até mesmo anos. E mesmo assim, muitos deles afirmam categoricamente que o melhor é que a gravidez destas crianças seja interrompida. 

Acredito que toda a criança tem o direito de lutar pela vida, de ser amada, respeitada e tratada com dignidade. E, nascendo com vida, tem o direito também receber todos os tratamentos existentes para a sua sobrevivência e qualidade de vida. Tudo o que fizemos pela Vitória desde sua concepção até hoje foi simplesmente respeitar os seus direitos. Nada mais do que isso E ainda assim, isso representou tanto em sua vida! (e ainda assim, muitas vezes temos sido tratados praticamente como heróis por simplesmente amar e respeitar os direitos da nossa própria filha!).

Espero que a vida da Vitória possa repercutir na vida de outras crianças, que recebem diagnósticos incompatíveis com a vida. Que estas crianças recebam também a oportunidade de passar todo o tempo possível com seus pais durante a gravidez, tendo uma vida digna e, se a morte se mostrar inevitável ao final da gestação, que seja também digna, ao lado dos seus pais, e que estes possam se despedir delas com respeito e amor. 

36 comentários:

  1. Joana,Marcelinho e Amada Vitória.

    É impossivel não se emocionar com esse relato tão bem explicado.Por mais que os médicos expressem seus conhecimentos teóricos, eles não tem o poder de conhecer o intimo,o interior de ninguém,por mais que a medicina esteja evoluida com exames de imagens,SÓ DEUS nos conhece por inteiro,e é Ele que nos presenteia todos os dias com o Progresso Maravilhoso da Vitória.
    A Vitória está aqui conosco para provar áqueles que não acreditam NELE que temos um DEUS,um SER SUPREMO que cuida de todos independente de raça,cor,credo,aparência.É só nós repousarmos no seu Colo... Tenho aprendido muito com vcs,pessoas especiais........Beijos com carinho tia Bete

    ResponderExcluir
  2. Com certeza a história de vida da Vitoria repercutirá positivamente sobre a vida de outras crianças com o mesmo diagnóstico. Muitas vezes os pais só podem contar com orientações dos médicos, que quase sempre são a favor do aborto nesses casos.

    Um relato como o de vocês mostra o outro lado desta hitória: o da vida que cresce em um ventre e merece ser respeitada e amada independentemente das circunstâncias e do tempo em que viverá fora do útero.

    Que a história de vida da princesa Vitória sirva de alerta à comunidade médica no sentido de tratar com o mínimo de respeito a vida que eles juraram um dia proteger.

    Que Jesus abençoe a vida de vcs a cada dia.

    ResponderExcluir
  3. Joana,a Vitória fico muito linda de cor de rosa e de maria chiquinha,está super gordinha não parece que esteve inapetente por causa dos dentinhos.
    Dê um beijo nessas bochechas.tia Bete

    ResponderExcluir
  4. Toda vez que vejo essa fofuxa da vontade de aperta-la, mas vc ja disse que ela nao gosta rsrsrs... A palavra que me chama a atencao no seu post é "dignidade". Esse deveria ser o foco, mas as pessoas se perdem pensando nas dificuldades de conduzir uma gestacao com esse diagnostico, e preferem interromper de forma desumana uma vida, sem dar nenhuma chance a estes serzinhos... Confesso achar que a VItoria de Cristo é uma crianca com muita sorte e muito abencoada por ter pais como voces, fortes e firmes em suas convicções, ao ponto de nao se deixarem levar por opinioes alheias...
    grande abraco nessa fofuxa...

    ResponderExcluir
  5. Joana
    muito esclarecedor o seu post. Com certeza ajudará muitos pais e outras pessoas a entenderem um pouco mais sobre o assunto.
    As pessoas gostam de rotular e julgar sem compreensão alguma. Meu filho teve restrição de crescimento, sábado ele fez 1 aninho, e ainda é magro e pequeno, algumas pessoas adoram frisar isso. Gente que nem conheço. Imagino, um pouquinho, o que vc passa com comentários a respeito da linda Vitória.
    Ainda bem que Deus vê perfeitamente, nos vê por inteiro. Tenho convicção que para ele somos de fato, iguais em tudo. Afinal, Ele morreu por todos nós, por mim e pela Vitória tbm. Vidas igualmente preciosas!
    Deus abençoe vcs continuamente!
    Lígia Camargo

    ResponderExcluir
  6. Eu espero de todo o meu coração que a Vitória tenha uma boa qualidade de vida sempre, que ela consiga mesmo que com alguma dificuldade se desenvolver e que ela traga mais e mais alegrias para toda a família.
    Está criança é abençoada e tem pais maravilhosos. Adorei o post e torço muito por vocês.
    Um forte abraço.

    ResponderExcluir
  7. Eu acompanho o blog e li toda a história e gostaria de saber uma coisa: a Vitória se alimenta normalmente? Ela precisa tomar alguma coisa diferente, algum tipo de leite ou vitamina? Como é a rotina de vocês? Desculpe mas eu tive curiosidade em saber.
    Parabéns pela Vitória da vida.
    Beijos

    ResponderExcluir
  8. Mais uma lição aprendida!!!
    E MAIS IMPORTANTE DISSO É Q A VITÓRIA VIVE, E DEUS É PRESENTE NA VIDA DELA!!!!BJUS PRINCESINHA!!!!

    ResponderExcluir
  9. Querida Joana,

    Não posso dizer nem de longe que imagino tudo que vocês passaram, porque não imagino.
    Só posso dizer apenas que acredito em milagres. Que acredito em um Deus do impossivél, que tudo pode.
    Mas uma coisa eu posso dizer com, que Deus está imensamente feliz por vocês terem dado à Vitória o direito à vida, que lhe foi dado desde a sua concepção.
    Sei que não é fácil, mas também não é um fardo como alguns médicos imaginam, pois a Vitória é sua filha, filha está que Deus pemitiu que vocês tivessem e que vocês cuidam com imenso amor, carinho e dedicação.
    Sou grata à Deus pela vida da Vitória, criança esta que já disse por diversas vezes aqui no blog que a amo como se minha fosse, que tenho por ela todo o carinho que sinto pela minha filha Mariana.
    Admiro vocês demais. E admiro mais ainda você Joana, mãe guerreira, determinada, mulher de fé e que persevera no senhor, que clama. E pode ter certeza que Deus sempre nos ouve.
    A vitória veio para nos ensinar sobre o amor de Deus e seus feitos. ela é a prova de que existe um Deus e que ela faz milagres sim!
    A Vitória ainda irá nos surpreender muito, pois sua evolução só nos mostra isso, que ela é capaz, é guerreira.
    Joana todas as suas palavras são sim esclarecedoras e tenho certeza de quem lê este blog e este post entenderá a dimensão que é o amor incondicional! amor de cuida!
    Amos vocês queridos por tudo que fizeram e fazem na vida da Vitória... por fazerem a diferença na vida da Vitória.
    Meu coração transborda de alegria quando entro e vejo lindos post e lindas fotos da minha princesinha, que ela está bem, alegre e feliz!
    Obrigada por nos permitir esta aqui escrevendo e podendo expressar toda a nossa gratidão à Deus pela vida da Vitória.
    Estarei sempre aqui orando por vocês!
    Fiquem com Deus!
    Att,
    Claudia Katalyne

    ResponderExcluir
  10. Que emocionante Joana,nossa,vc é um exemplo!

    ResponderExcluir
  11. Ai, Joana, que coisa mais gotosa.... esse sorrisinho foi a imagem mais linda do dia. A Vitória reflete Cristo, seria impossível dizer que seu sorriso e movimentos são apenas reações involuntárias. Puro milagre do Deus vivo, isso é o que ela é.

    ResponderExcluir
  12. Querida Joana,
    Aqui estou eu novamente, é que esqueci de comentar da terceira fotinho deste post, são tantas coisas que gostaria de falar que na hora não escrevi!
    Que coisinha mais linda está a Vitória com duas chuquinhas e aquele casaquinho mais fofo! está belissíma, aliás ela é muito bela e tem aquele olhar gracioso, que transmite paz!fazendo caras e bocas! linda!
    Como sempre você a deixa mais linda do que já é, com estes modelitos....
    Acho ela a cara do papai, se bem que podemos ver alguns traços seus...rsrrs
    Mas a verdade é que ela é muito fofinha!

    Bj Vitória! da titia Claudia e da priminha em Cristo Jesus Mariana.
    Fiquem com Deus!

    ResponderExcluir
  13. Querida Jô,

    Acho que você tem razão e nos relacionaríamos muito melhor (e seríamos mais felizes) se não nos rotulássemos uns aos outros e a nós mesmos, seja com diagnósticos médicos ou "diagnósticos sociais"... Deus nos fez únicos, e podemos nos alegrar muito com seu amor imenso e com as bênçãos que Ele nos concede!

    bjs pra vc, Marcelinho e Vitória!
    Quando tiverem um tempinho, venham passear em São Carlos, estão convidados!
    Mirian

    ResponderExcluir
  14. Lindo post, linda história de amor.

    Também tenho um filho especial, portador de uma má formação chamada mielomeningocele.

    Obrigada por compartilhar conosco sua luta.

    http://meufilhotemmielo.blogspot.com

    ResponderExcluir
  15. S2 ' LINDA A HISTORIA MUITO LINDA :'(
    ME EMOCIONEI

    ResponderExcluir
  16. linda a historia me emocionei :'(
    ttudo vai da certo eu creio em DEUS!

    ResponderExcluir
  17. Noossa muiito linda linda a vitoria , vocêis tem um verdadeiro presente de Deus na Casa Parabeins por ter essa joia tão linda o nome ja dis TUDO . . . ela é uma verdadeira VITORIA

    ResponderExcluir
  18. Olá Joana,
    Não sei ao certo o que escrever aqui... Fiquei tão emocionada ao ler um pouco sobre essa história, que confesso fiquei confusa. O Deus no qual você crê (e no qual eu creio também), pode todas as coisas, pode inclusive permitir a existência de uma criança como a Vitória, para trazer ao mundo a sua mensagem. Mensagem de amor, de esperança, de fé, de crescimento e luta. Ao "ver" o seu exemplo, percebo que todos podemos ser alguém melhor, que todos podemos acreditar, que todos podemos e, devemos, esperar em Deus. Tenho a convicção de que ao ler seus depoimentos algo mudou em mim e, me fez passar a enxergar as pessoas, todas elas, de forma diferente. Parabéns por sua fé!

    ResponderExcluir
  19. Que família linda e abençoada!Não tem como não se emocionar com o relato e com o agir de Deus.
    " A esperança dos justos é a alegria."
    Provérbios 10.28
    Que a paz de Deus esteja sempre com vós.

    ResponderExcluir
  20. Olá, parabéns pela iniciativa do Blog. Vi um link no facebook e entrei no blog para saber mais sobre a Vitória. Sou fisioterapeuta e vejo pelas fotos que ela está super bem, se desenvolvendo super bem! Acredito no potêncial dessa garota!!!
    O caminho é longo, o processo é lento, mas com persistencia e fé, a vocês irão superar todas as dificuldade e realmente chegaram a VITÓRIA! um bjo a todos!

    ResponderExcluir
  21. Nada neste mundo acontece se nao for da vontade de Deus. Eu me apaixonei pela Vitoria. A historia da sua familia é uma lição de amor, é mais uma prova da existencia do amor de Deus por nós! Permaneça firme no seu propósito de proporcionar uma vida linda pra Vitoria! Deus os abençoe! Se puder mandar noticias recentes eu agradeço! Vitoria estará em minhas orações! Abraço! gilseleia@ig.com.br

    ResponderExcluir
  22. Amor é isso...não é preciso dizer mais nada!

    ResponderExcluir
  23. Olha, sensacional a história de vocês!
    Juro que não sei se teria a mesma coragem de levar a gestação adiante, mas admiro a coragem de vocês, principalmente sua mamãe!
    A vitória é bela, fofucha e dá vontade de apertar, parece uma boneca gorduchinha, daqueles que ficam em lojas de brinquedos, lindinha demais!
    Parabéns pela vitória em todos os sentidos! Que Deus continue iluminando seu caminho e dando cada vez mais forças para todos!
    bjks

    ResponderExcluir
  24. Boa tarde Joana. Te ví agora pouco na Tv com seu esposo e sua filhinha, lá no senado. Fiquei intrigada com a existência dessa sobrevivente, dessa guerreira tão pequena, gordinha e de xuquinha no cabelo (risos)e entrei na internet procurando por vcs. Encontrei esse lindo blog (que mais que um blog é uma declaração de amor diária para Vitória e uma lição de vida para todos nós. Eu queria te agradecer porque aprendí mt lendo seus textos, te dar parabéns pela linda filha, pela linda família, pela linda história...e te desejar mais força (pq vc parece ter muita, mas nunca é demais né? (risos)). Um forte abraço em vc, em seu esposo e um cheirinho bem gostoso no cangote da Vitória.
    Talita Maia (Resende-RJ)talitamaia_dv@hotmail.com

    ResponderExcluir
  25. A minha primeira gestação foi Gemelar, ANA LUISA e ANA LAURA, passei cinco meses encantado com a gravidez de duas meninas identicas, um sonho, mas infelizmente a vontade de DEUS era diferente da minha, descubri aos cinco meses que ANA LAURA já não vivia no ventre de minha esposa, foi muito triste, mudou tudo, mas era o inicio de uma vida de descubertas, onde ate aquele momento eu não imaginava existir, era a melhor fase da minha vida que ia se iniciar, fomos aos melhores conselheiros, tivemos conselhos bons e maus, mas escolhemos o CERTO, para nós o melhor era dar AMOR e viver os dias que DEUS permitisse viver, ANA LAURA no dia do parto, ja estava morta desde os cinco meses como nos sabiamos, mas nao poderia sair antes porque MATARIA ANA LUISA, para mim aquele dia, foi o dia que eu perdi uma filha que eu ja amava intensamente, que DEUS a tenha, foi feita a vontade dele, tenho que aceita-la, a partir dai começou uma luta diaria de VIDA para que minha linda, ANA LUISA VITORIA, mesmo com muitas dificuldades, em aproximadamente 90 dias fomos para casa com o maior presente que já ganhei em minha vida, hoje esse presente tem 4 anos e 1 mes, foram anos de dedicação, de renuncias, mas de uma alegria que me faz querer viver de um jeito que só sabe viver que teve a OPORTUNIDADE de ter uma criança ESPECIAL como ANA LUISA VITORIA GALVAO DE PAULA.

    ResponderExcluir
  26. parabéns para voçes pais ,vcs tem uma filha linda.
    um grande presente enviado por Deus.
    uma criança linda cheia de esperanças.
    nem todo mundo nessa terra sabe o que fala,por isso vc pensem so em uma coisa ela e sua filha e foi um presente enviado ppor Deus.
    deixem que os outros falem ,Deus sabe,Deus ouve,Deus vê.
    felicidades.

    ResponderExcluir
  27. Estou emocionada lendo a Historia da pequena Vitória... esses pais são abençoados, uma verdaddeira história de amor.... todos temso o direito a vida..

    ResponderExcluir
  28. QUE MENINA LINDA GUERREIRA VCS TAMBEM PAPAIS ESTÃO DE PARABÉNS PELA LUTA COM ESSA MENINA AMADA QUE DEUS CONTINUE ABENÇOANDO CADA DIA MAIS ESSA FAMILIA LINDA QUE SE FORMOU BEIJOS GRANDE NO CORAÇÃO DE VCS

    ResponderExcluir
  29. voces estao d parabens por terem uma filha linda especial e tao maravilhosa assim .. concordo com voces seu eu fosse presenteada com um filho especial me concideraria especial tambem pois Deus nao escolhe os capacitados mas nos capacita .. e voces foram escolhidos para amar sem limites e viver intensamente esse amor. VAI DAR TUDO CERTO. OS PODEROSOS PODEM VOTAR A FAVOR MAS O AMOR SEMPRE FALARA MAIS ALTO E HAVERA PAIS COMO VOCES QUE ESCUTAM NO SILENCIO DO CORAÇAO A VERDADE DE DEUS....HA UM BEIJO E CHEIRO PRA VITORIA.

    ResponderExcluir
  30. Joana, desde domingo, dia em que vi a tal foto no facebook e o link do blog, me emocionei muito com a história da linda Vitória, chegando a chorar de emoção ao ler as belíssimas palavras que escreves tão bem e que verdadeiramente expressam o grande amor que tens por este tesouro que Deus entregou a você e seu marido.
    Vi no Jornal da Globo a reportagem sobre a votação dos ministros e na mesma hora prestei bem atenção e lembrei da Vitória. Espero que esta luta possa ser ganha pelo direito à vida e que verdadeiramente o povo, a sociedade e o governo possam compreender que em quanto há vida, há esperança.

    Desejo que Deus esteja cada dia mais e mais presente em suas vidas, dando-lhes forças para prosseguir e amar cada vez mais essa menina fofinha.

    Um grande abraço, de um futuro pedagogo de 19 anos que ama crianças. Lucas Martins

    ResponderExcluir
  31. A Vitória é linda! Parece com o pai dela! Muito gordinha, uma fofa!
    Eu iria amar ter a Vitória como filha! Adoro as fotos dela abrindo a boca! Lindaaa!!!

    ResponderExcluir
  32. lindo presente deus parabens umas das historias mais lindas q eu ja vi

    ResponderExcluir
  33. Gostaria de parabenizar vocês pais da Vitória e a ela mesmo por ser uma criança tão linda e forte. Você são um exemplo de fé em Deus e a grande resposta da sua perseverança nele é o milagre da vida, contra todos os laudos, contra todos os médicos vcs acreditaram e a prova disso é a linda Vitória. Amém.

    ResponderExcluir
  34. Larissa de albuquerque Soares21 de abril de 2012 00:47

    Apesar de não conhecê-los, achei a história de vida de vocês radiante. Muito interessante a história da Vitória de Jesus,ela é linda.É admirável o amor imenso de vocês por essa fofuxa.Parabéns!!!

    ResponderExcluir
  35. Danielle Pavinato Moretto24 de abril de 2012 14:05

    Parabéns pela força e postura de sua família! Meus sinceros sentimentos de muita alegria e saúde para a pequena Vitória, linda, amada e com certeza, uma guerreirinha!!!!

    ResponderExcluir
  36. Joana e Marcelo,
    Vcs são pessoas iluminadas. Tem de uma forma concreta a conciência de Deus, da sua presença em nossas vidas, e isso se chama Amor! Passei a um ano atras por termos que optar em uma gravidez de alto risco de nossa filha Lívia pelo nascimento de meu neto Gustavo. Ele viveu entre nós por 3 semanas apenas, mas viveu. A pequena Vitória é mais um exemplo do Amor de Deus por nós. Acredito que vcs vão superar a sua ausência (física). Esta bela estória quem viu ou ouviu, não esquecerá jamais. Paz, serenidade e Amor!

    ResponderExcluir

Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...