Como é bom estar em casa!

Vitória brincando com o papai no último domingo, ainda no hospital

eles desceram para o parquinho do hospital, e eu tirei a foto da janela do quarto

Ontem graças a Deus nossa Vivi recebeu alta e viemos para casa! Como é bom estar em casa com ela! Pedi para a enfermeira do hospital se ela podia me dar umas sondas a mais para eu usar em casa para dar tempo de conseguirmos mais material para usar em casa. Ela só conseguiu me dar três pois é tudo controlado - dava só até o final do dia. Vindo para casa, passamos em um posto de saúde perto de casa com a prescrição, mas lá eles não fornecem esses materiais hospitalares. Pesquisamos na internet algumas lojas de material hospitalar, ligamos para algumas, é mais caro do que eu pensava! Conseguimos encomendar com um amigo do Marcelo que é dono de farmácia pelo preço de custo, e compramos só algumas numa loja perto de casa até a encomenda maior chegar chegar. Graças a Deus está dando tudo certo com o procedimento em casa e ela está bem. E só hoje a Amil me liga, após eu publicar uma reclamação no blog. Eles é que deveriam ter nos dado todo esse suporte no momento da alta - é um absurdo a gente receber alta, ela ainda em tratamento, iniciando o procedimento em casa, e ter que correr atrás de material hospitalar sem nenhuma orientação. Mas fora isso nossa gatinha está super bem, curtinho a tranquilidade de casa e sua recuperação.

Ela ainda deve tomar o antibiótico ciprofloxacino por mais 6 dias, em comprimido. Pensem em uma coisa bem amarga. Então multipliquem isso por umas 20 vezes mais amargo, esse é o gosto do remédio diluído em água! Faço uma papinha de banana amassada com bastante açúcar e misturo com o remédio. Fica horrível, só de provar uma gotinha pra sentir o gosto já me enjoa. Tem que pôr bastante banana e bastante açúcar pra disfarçar um pouco o amargo. (Não gosto de dar muito açúcar para a Vitória, mas é uma situação de extrema necessídade). Ela vai comendo a papinha, faz careta mas vou colocando as colheradas na sua boquinha e ela vai engolindo. A nefrologista quer completar um ciclo de 14 dias de atb por conta da pseudomonas, que é uma bactéria multirresistente, e para tentar manter a urina dela estéril daqui pra frente. Ela também explicou que o atb cipro causa menos efeitos colaterais que a amicacina, que pode acabar sendo nefrotóxica e ototóxica (causar lesão nos rins e na audição) para alguns indivíduos se administrada repetidas vezes. E graças a Deus as funções renal e hepática dela apareceram ótimas nos exames de sangue.

E hoje recebi uma ligação do home care da Amil informando que para atuar no sentido de prevenção das ITUs eles a incluíram no programa de monitoramento do home care, com visita médica mensal (ou mais, se necessário) e coleta de exames semanais. O médico que vai fazer o acompanhamento dela é o mesmo que nos visitou no hospital. Só não conseguimos a fisiterapia em casa e o material para o cateterismo (são cinco sondinhas uretral n. 6 por dia, totalizando cerca de 150 sondas por mês). Mas já é um começo, vamos ver como vamos nos adaptar à nova rotina por enquanto antes de partir para medidas mais radicais. Agora se ela apresentar alguma alteração de comportamento ou no aspecto da urina podemos solicitar visita médica e coleta de exames em casa em vez de sair correndo para o hospital, e só procurar o pronto socorro caso o atendimento domiciliar não seja suficiente. Muito obrigada pelo apoio e orações de todos!

Visita do home care da Amil, uma decepção

Na última sexta-feira recebemos a visita de um médico do home care da Amil. Estávamos na expectativa dessa visita na esperança de que teríamos uma conversa útil e produtiva, para chegarmos juntos a um consenso sobre como oferecer a Vitória maior saúde e bem-estar, agindo no sentido de prevenção e diagnóstico rápido de ITUs (infecções do trato urinário). Normalmente é isso que esperamos de um médico e é isso que um plano de SAÚDE deveria visar. Havíamos contatado a Amil no início do mês, com uma carta da pediatra dela em mãos solicitando coleta domiciliar de exames e fisiterapia motora e respiratória. Inicialmente me informaram que não poderiam aceitar essa solicitação pois estes serviços só existem com home care, e que ela precisaria estar internada no hospital para solicitação de home care. Posteriormente, a própria Amil entrou em contato dizendo que abririam uma exceção e iriam avaliar o caso dela devido a uma reclamação minha que identificaram nas redes sociais.

Tal medida seria benéfica não somente para nossa filha, mas também para a Amil, pois ajudaria a evitar complicações decorrentes das infecções e consequentemente internações hospitalares prolongadas - inclusive na UTI como ela já esteve em duas ocasiões devido a diagnóstico tardio de ITU.

Como partiu da Amil a iniciativa de, segundo eles, abrir uma exceção e avaliar o caso da Vitória, esperava no mínimo interesse e boa vontade por parte desse home care. Tola ilusão! O médico que apareceu não demonstrou o mínimo interesse, mas sim má-vontade e desinteresse. Sequer olhou para a Vitória, sequer parou para pensar no que fazer por ela. Só conseguiu repetir aquelas frases prontas do protocolo de regras do home care para dificultar ao máximo a liberação desse serviço. Ele veio conversar conosco sem saber nada a respeito da Vitória, nada sobre a solicitação que havíamos feito e sobre o contato da Amil dizendo que avaliaria o caso dela. Também não se interessou muito em me ouvir tentando explicar o contexto de nossa solicitação. Ele só queria saber se a Vitória tem problemas respiratórios pois, segundo ele, o home care da Amil se restringe a atender pacientes com complicações respiratórias, que necessitam de oxigênio, que necessitam ser aspirados, que broncoaspiram com frequência e que estão impossibilitados de sair de casa. Felizmente a Vitória não costuma ter problemas respiratórios, mas tem sim um problema urológico que precisa ser acompanhado e tratado continuamente, e envolve cuidados diários, como o cateterismo intermitente (sondagem de alívio da bexiga) e exames de urina frequentes, no mínimo semanais, além da fisioterapia motora e fisioterapia do assoalho pélvico que também é indicada para melhora do quadro. Podemos sair com ela de casa, porém exige uma preparação, uma pessoa para me acompanhar olhando ela na cadeirinha do carro, e é inviável sair com ela todos os dias para terapias pois isso também acaba estressando ela. Saímos de casa três vezes por semana, mas creio que uma fisioterapia diária a ajudaria muito.

Ele não avisou nem o dia nem o horário em que viria conversar conosco, e apareceu justamente quando eu estava no banho. Quando saí do banheiro, ele já estava explicando para o Marcelo que não poderia liberar o home care para a Vitória e após pegar a conversa no meio percebi que ele tinha total desconhecimento do caso dela e da carta que a pediatra dela havia feito para a Amil. Expliquei que não queríamos um home care com enfermagem 24h, com oxigênio e todo o aparato de tratamento respiratório, mas que o pedido que havia sido feito era de coleta domiciliar de exames e fisiterapia motora e, somente quando necessário, respiratória. E que agora também a Vitória havia iniciado o cateterismo e gostaria de saber se poderíamos ter algum tipo de suporte do home care, no sentido de fornecimento do material e visita de uma enfermeira ou médico quando necessário caso houvesse algum problema.

Ele afirmou que o home care não oferece fisioterapia motora, mas somente respiratória, e que no caso do cateterismo não poderiam nos ajudar absolutamente em nada. Seria tudo por nossa conta e risco mesmo. Após muita insistência minha consegui fazer ele me ouvir para lhe explicar a dificuldade que é levar a Vitória toda a semana ao laboratório para colher urina, e que às vezes para ter certeza de que ela está com infecção e para ter uma orientação médica rápida, acabamos levando ela ao Pronto Socorro com muita frequência, às vezes semanalmente, e portanto fazer a coleta em casa ajudaria muito. Relatei como foram difíceis as internações que ela teve na UTI devido à sepse, quando não fazíamos os exames semanais e a dificuldade de indentificar os sintomas da ITU. Já meio impaciente e desconfortável, demonstrando que queria ir embora, ele disse que, somente nesse sentido de coleta de exames, iria anotar no relatório dele sobre essa necessidade que então seria avaliada. E que o que poderiam nos oferecer com certeza é a aplicação de antibiótico IM em casa quando ela tiver infecção. Ou seja, nada de prevenção, vamos deixar ela ficar doente e ver no que dá.

E assim a tão esperada visita se encerrou com um aperto de mãos sem graça, e aquela mistura de decepção, frustração, raiva e vontade de chorar. Então é isso. Eles não estão nem aí pra gente. E lá no fundo cheguei a me perguntar, querendo não acreditar na minha suspeita: será que eles realmente querem que ela não tenha complicações?

Hoje a nefrologista passou para ver a Vitória. Pela manhã eu havia pedido à pediatra para tentarem novamente um acesso venoso pois ela já está com hematomas nas pernas devido às injeções (são 2 injeções diárias). A nefro disse que preferia mudar de amicacina para ciprofloxacina, que é um comprimido, e dar alta para ela amanhã, terça-feira, afinal ela já está bem - e também não é seguro ficar tanto tempo no hospital sem necessidade.

E assim essa terça-feira provavelmente vamos para casa, após praticamente 12 dias de internação, sem nenhuma posição concreta da Amil sobre esse home care. Nossa Vivi precisará continuar com o cateterismo, e espero que o hospital me dê algumas sondas, a xilocaína e uma prescrição e orientação de onde comprar o material necessário. Pois vamos sair daqui sem o suporte que estávamos esperando. Soube que é possível conseguir as sondas e esse tipo de mateiral em alguns postos de saúde. É engraçado que pode-se conseguir o material no SUS, que ainda é tão precário em tantos sentidos, e com um convênio médico que se pretende ser bom, que pagamos muito bem e fielmente todo o mês, não podemos contar.

Comentei com alguns médicos que nos atenderam aqui, todos ficaram muito surpresos em saber que o convênio não oferece sequer o material para o cateterismo e nenhum tipo de home care para uma criança como a Vitória, que necessita de cuidados especiais, somente porque ela não tem complicações respiratórias. (Dou graças a Deus que iniciamos esse cateterismo aqui no hospital, imagina como seria se ela estivesse em casa).

O que sempre ouço é que se recorrermos à justiça eles são obrigados a mudar de postura. É laméntável que se tenha que chegar a esse ponto. Fico em dúvida sobre o quanto vale a pena, pois não quero que ninguém chegue perto de minha filha com má-vontade, e diante desse atendimento inicial, fico me questionando sobre a qualidade do serviço desse home care. Pelo menos aqui no Sabará sei que ela será atendida e examinada com o maior carinho e cuidado.

No fundo, eles é que estão perdendo uma imensa oportunidade de fazer a diferença na vida de uma criança tão especial. Deus vai enviar a sua provisão com toda a certeza e nada vai faltar para a Vitória. Mas eles, infelizmente, já queimaram o filme.

Guiados para o melhor

Oi gente... desculpem o sumiço! Nós estamos super bem, graças a Deus! O início da semana foi um pouco mais tenso, pois foi o início do tratamento efetivo da infecção e a Vitória ficou com bastante dificuldade para fazer xixi. Mas graças a Deus os exames vieram todos bons (especialmente a função renal) e o atb já zerou a infecção em dois dias.

Nossa operação infecção zero nao fracassou. Ao contrário, ter esta infecção e a Vivi ficar internada foi a melhor coisa que aconteceu. Pois a retenção urinária ficou em evidência e a equipe médica aqui do Sabará percebeu que era hora de tratar a causa do problema e não somente as consequencias. Percebemos que nossa gatinha realmente está retendo urina mesmo que os exames não tenham detectado esta dificuldade. Um urologista veio avaliá-la e iniciamos o procedimento de cateterismo intermitente (ou sondagem vesical de alívio). O nome parece complicado e a primeira vista o procedimento pode parecer difícil. Mas é extremamente simples e consiste em passar uma sonda bem fininha pela uretra para ajudar a esvaziar a bexiga algumas vezes ao dia (+- a cada 4 horas). Às vezes mesmo com a fralda cheia na hora da troca, passamos a sonda e ainda tem xixi parado lá na bexiga - e aí as danadas das bactérias acabavam se instalando por lá, causando inflamação, dor e fazendo nossa princesinha ter que se encher de antibiótico e a expondo ao risco de ter complicações.

Ontem, no primeiro dia, com o procedimento sendo feito pelas enfermeiras, a Vitoria estranhou um pouco. Mas hoje eu já aprendi a passar a sondinha e ao sentir que era o toque da mamãe ela ficou super calma e colaborou. É realmente muito, muito simples e estou esperançosa de que agora as infecções vão finalmente desaparecer. Essa sondagem pode ser feita em qualquer lugar, só tomando os devidos cuidados de higiene, e não nos causa nenhum tipo de restrição para sair de casa, por exemplo. É vida normal!

Por tudo isso estamos felizes e aliviados - essa sondagem vai aliviar a bexiga da nossa gatinha e a preocupação dos nossos corações.

Estamos no quarto 108 do hospital Sabará, vamos ficar pelo menos até quarta-feira que vem, último dia de atb. Quem quiser vir nos visitar pode vir sem problemas. Ficaremos felizes!

Essa semana a Luciana Simoneti, uma leitora do blog que mora aqui perto, veio conhecer a Vitória pessoalmente, foi muito especial. Ela disse que a Vitória era realmente como ela imaginava, uma nuvenzinha branca rsrs

Todos aqui no Hospital Sabará estão sendo maravilhosos e cuidando muito bem da nossa princesinha. Hoje infelizmente recebemos a visita do médico do home care da Amil e foi frustrante, uma decepção. De fato aqui no hospital é o melhor lugar para tratar nossa princesa, sem depender da má-vontade e do desinteresse desse home care. Mas Deus está cuidando de tudo e nos guiando para o melhor.

Beijos e fiquem com Deus!

Pseudomonas, o retorno

Apesar de ter tido uma boa melhora no sábado, domingo Vitória teve um dia mais difícil. Acordou inquieta e parecia estar com dor. Colocamos uma compressa quente na sua barriga, achando que poderia ser cólica por efeito do antibiótico. Mas ela ficou com febre e ainda mais nervosa. Tiramos sua roupinha e depois demos alivium, a temperatura abaixou um pouco mas logo subiu de novo.  Para mim foi uma surpresa pois é muito raro a Vitória ter febre, mesmo quando está com infecção grave. Não era febre alta, chegou no máximo a 37,8 oC, mas não baixava de 37. A pediatra em plantão veio examiná-la, disse que ela parecia bem e que devíamos aguardar, pois ainda estávamos no segundo dia de atb. Demos dipirona e um banho morno. Só bem à noite a temperatura baixou de verdade para uns 36 C e ela acalmou e conseguiu dormir. O Marcelo foi para casa e ficamos somente nós duas. Dormimos juntas no sofá-cama do quarto, a abracei ao meu lado para ajudá-la a ficar tranquila. Finalmente, após um dia tenso e cansativo, conseguimos dormir! Só acordei às 7h da manhã com a técnica entrando no quarto para trazer as medicações. Eu já tinha virado de costas para a Vitória e ela dormiu tranquila viradinha para mim, quase me abraçando.

Já estava mais calma, mas notei que tinha feito menos xixi que o habitual. Ainda de manhã uma nefrologista veio conversar e disse que apareceu a bactéria pseudomonas na urocultura. Essa é a mesma bactéria que ela teve em abril, uma bactéria perigosa que é resistente ao rocefin. Por isso a febre no dia anterior, pois a infecção urinária não estava melhorando com o antibiótico, só a infecção na garganta. Ela terá que tomar novamente injeção de amicacina. O dia transcorreu tranquilo, Vitória comeu bem e estava super sonolenta e cansada. Mas à tarde fiquei mais preocupada pois ela não estava fazendo nada de xixi desde de manhã. Após tomar várias mamadeiras de suco pedi para chamar a médica. Ela examinou a Vítória e disse que ela estava com bexigoma, (xixi retido na bexiga) por causa da infecção. Pediu para colocarem uma compressa quente, mas só de eu massagear sua barriga com um hidratante ela conseguiu eliminar o xixi.

Também tentaram colher alguns exames de sangue para controle, infelizmente essa área está bem difícil, a enfermeira conseguiu colher alguns mls de uma veia do bracinho mas não o suficiente, e depois nem da artéria conseguiu. Como não era urgente, decidiu não insistir para não estressá-la. Seus vasos sanguineos são muito profundos e fininhos. Felizmente ela pode usar o atb por injeção.

Todos estão muito preocupados com seu bem-estar, em lhe causar o menor estresse e dor possível durante o tratamento.

Hoje também tivemos uma surpresa, a enfermeira Andressa, que era a chefe da enfermagem na UTI Neonatal onde a Vitória ficou, está trabalhando aqui no Sabárá e veio nos visitar. Foi uma alegria revê-la e relembrar alguns momentos da época em que ela ficou na UTI quando nasceu. Todo o cuidado da enfermagem fez muita diferença na sua recuperação.

Por causa dessa mudança do antibiótico teremos que ficar aqui até pelo menos sexta-feira. Estamos em um quarto e podemos receber visitas das 9h às 21h, quem quiser nos visitar será uma alegria durante essa semana longe de casa.

Deixo com vocês duas fotinhos da nossa princesa durante esses dias de recuperação.

O mistério do ronco, direto do hospital

Desde sexta-feira estamos aqui no hospital Sabará com a Vitória. Domingo passado ela começou a reclamar na hora de comer e parecia um pouco incomodada. Segunda-feira o exame de urina veio bom, então pensei que fossem gases - e ela realmente estava soltando um monte de pum! Mas a dificuldade para comer persistiu ao longo da semana, e apareceu também um ronquinho estranho quando ela respirava, porém sem presença de nenhuma secreção.

Quinta-feira ela demorou muito para tomar a mamadeira de manhã, tive que insistir, depois ficou bem agitada após almoçar e nauseava e engasgava quando lhe oferecia suco. Passou a tarde sem tomar nem comer nada e foi muito difícil levá-la à terapia. Quase fomos ao Sabará, mas à noite ela conseguiu mamar, relaxou e dormiu. Sexta, no entando, ela acordou inquieta e também não queria comer. E já apareceu uma secreção amarela na fralda, novamente indício de infecção urinária. Só estava achando estranho que ela demonstrava um desconforto ao respirar, e ficava arranhando a garganta, parecia estar reclamando de dor, e às vezes roncava durante a respiração. Mas apalpando bem seu peito não percebia nada.

Fomos para o hospital, e eu fiquei o tempo todo lhe oferecendo uns goles de suco de maçã, que ela adora, pois não tinha comido nada. Só com muito custo ela conseguia mamar uns 30 ml e depois não queria mais.

No pronto-socorro o médico pediu os exames de sangue e urina, mas também estranhou o ronco na respiração. Ela costuma fazer esse barulho? Não, quer dizer, só quando está incomodada, mas não é o tempo todo assim, também estou achando estranho. Ele também não achou nada além do ronco mas pediu um RX do tórax e a avaliação de um otorrino. Logo veio a confirmação da infecção de urina e que o pulmão estava limpo. A médica do plantão era a mesma que atendeu ela em janeiro, e achou mais seguro interná-la devido à alteração no comportamento. Conseguiram pegar um acesso na mãozinha e ainda no ambulatório já lhe deram antibiótico e soro, enquanto aguardávamos a internação. (Quando trouxemos a Vitória em janeiro, ela acabou indo para a UTI no dia seguinte com sepse e convulsão porque os exames não indicavam infecção e ela demorou a receber antibiótico. Então agora todo mundo sabe que não podemos esperar muito se ela demonstra estar com uma infecção mais séria).

Graças a Deus enquanto ela estava recebendo antibiótico ainda no PS, o otorrino apareceu para examiná-la. Também achou estranho nossa descrição destes sintomas, aquele ronco esquisito quando ela soltava o ar (parecia que ela ficava fazendo um barulho com o ar passando na garganta, respirando incomodada, mas quando a gente mudava de posição ela acalmava e o barulho parava). Ele examinou ouvidos, nada, nariz, nada, para colocar o palito na boquinha ela fechou os lábios e não deixava examinar. Ajudei segurando sua cabeça e o queixo dela para baixo, e ele enfiou sem dó aquele palito lá na sua goelinha, ela nauseou e abriu bem a boca. Ele olhou bem lá no fundo e... Já sei! Então apalpou suas amídalas e concluiu: a garganta dela está cheia de pus, ela está com amidalite purulenta. Todos entendemos então por que a dificuldade dela para comer. A médica mesma disse para não insistir muito. Agora entendemos esse grunhido estranho! Nossa princesinha estava tentando nos dizer há alguns dias que sua garganta estava doendo e por isso ela não queria comer!

O rocefin que ela já estava recebendo também era indicado para essa amidalite, e assim matamos dois coelhos, quer dizer, duas bactérias, com uma só cajadada de antibiótico.

Ainda no ambulatório lhe trouxeram uma sopinha. Consegui fazê-la  tomar uns 60 ml de sopa com muito custo. Depois, já no quarto, deixei-a dormir, já que ela estava com soro e assim não corria o risco de ficar desidratada. Todos foram muito anteciosos, vieram examiná-la, mediram saturação várias vezes, e estava tudo bem. Também recebeu medicação para dor e fez inalação. Ela estava saturando uns 93, e hoje já melhorou, subiu para uns 96-97.

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Na madrugada, ela acordava algumas vezes chorando ou com um ronco alto. A gente ia lá, ajeitava ela, mudava de posição e fazia um carinho, então ela acalmava e dormia de novo. De manhã já estava respirando bem mais calminha e silenciosa. Teve dificuldade para comer (bem contrariada), mas agora no final do dia já conseguiu mamar 250 ml do seu leitinho com fruta. Também já teve que tirar o acesso pois seu bracinho ficou levemente inchado - talvez ela tenha dormido meio por cima dele. O acesso ainda estava funcionando mas preferiram retirar pra não causar problema e aí não teve jeito, teve que levar injeçãozinha de antibiótico - e ela chorou alto, mas logo acalmou no nosso colinho.

Bom, por enquanto estamos por aqui, acho que teremos que aguardar o resultado da urocultura e também essa gargantinha melhorar mais um pouco. Se Deus quiser em poucos dias estaremos em casa. Mas se acharem melhor fazer todo o atb aqui, faremos o melhor para ela ficar realmente bem.

E uma boa notícia é que essa semana recebi um telefonema da Amil. Vejam só, disseram que tiveram conhecimento por meio das redes socias sobre minha reclamação de a Amil não ter aceitado o pedido da médica dela para coleta de exames domiciliar! E tendo em vista que o caso dela é especial por tantas idas ao PS nos últimos meses, decidiram abrir uma exceção e enviar o caso para análise com a diretoria. Na sexta-feira nos ligaram dizendo que um médico do home care entrará em contato conosco para agendar uma consulta, a fim de liberar a coleta e a fisioterapia domiciliar!

Apesar de ter sido uma semana difícil (principalmente por saber que nossa princesinha estava sentido dor e demoramos para entender e conseguir ajudá-la), estou feliz por ela estar melhorando, por estarmos tão bem assistidos e, aos poucos, com algumas dificuldades e algumas lutas, as coisas estão dando certo.

Peço muito a Deus que me dê sabedoria e forças para cuidar dessa pequena menina-tesouro que ele me confiou. Lembrar disso me ajuda a ficar em paz e confiar que Ele está ciente de tudo o que acontece. Que está no controle de tudo isso - as infecções, as dúvidas, os desafios. Às vezes a alegria e a dor andam juntas. Outras vezes a dor passa e a alegria fica, e junto com a alegria uma paz, pela dor ter passado e ela ainda estar nos meus braços podendo receber o meu amor e o meu cuidado. É um aprendizado constante. Um aprendizado sobre a vida e sobre a fé. Sobre ser feliz e sobre sofrer. Sobre amar e sobre viver. Talvez eu leve a vida toda tentando descrever esta experiência e estes aprendizados. Mas no momento a melhor palavra que tenho em minha mente é a de gratidão.

Visitas, presentes, vitórias e lutas

Olá amigos!

Por aqui tudo vai bem, graças a Deus! Estou um pouco ausente nos últimos dias por falta de tempo mesmo, mas está tudo tranquilo com nossa princesinha. Ela ainda tem uma ou duas vezes na semana um pouco de desconforto digestivo, com muitos gases, mas pela nossa experiência isso é normal após uso de antibióticos (ela usou atb continuamente por mais de dois meses, sendo 5 tipos de atbs diferentes devido a quatro infecções urinárias!) então leva tempo para a barriguinha se recuperar.

A boa notícia é que tanto no exame de urina da semana passada quanto no desta semana não apareceu nada de infecção, mesmo ela tendo ficado alguns dias incomodada e mesmo estando sem atb profilático! Isso não acontecia desde março...

Acredito que Deus me deu uma luz sobre algumas mudanças a fazer, como dar uma forçadinha a mais para ela ingerir mais líquido, aumentando o volume das mamadeiras e insistindo mais para tomar os sucos. Também vez por outra estou tentando lhe dar água ou chá sem açúcar com uma seringa. Ela não gosta e fica bem brava, mas acaba engolindo e não engasga. E algo que estou botando muita fé é que estou praticamente em todas as trocas lavando a região íntima com sabonete antisséptico clorexidina. Li em um site sobre urologia que a maior parte das infecções urinárias são causadas por bactérias que existem em nosso próprio organismo, especialmente no intestino, mas somente quando entram na bexiga é que causam problemas. E acho que no caso da Vitoria somente lenços umedecidos ou água não são suficientes para afastar essas bactérias da bexiga.

Talvez ainda seja cedo para comemorar, mas fico realmente muito feliz em ver dois exames de urina bonitinhos e saber que ela está melhorando.

Mais uma coisa boa é que paramos de dar o suco de cranberry que ela já estava bem enjoada e estamos dando suco de frutas vermelhas congeladas. Achamos amora e framboesa congeladas in natura no supermercado, batendo com um pouco de açúcar orgânico fica uma DELÍCIA e ela toma quase uns 200 ml. O suco de cranberry, eu tinha que rediluir e adoçar muito para ela tomar e ainda assim ela não estava curtindo - usava por ex. 40 ml de suco com 80 ml de água para ficar menos azedo e ela levava um tempão para tomar tudo. Pelo que ouvi as frutas vermelhas em geral tem o mesmo efeito positivo na prevenção de ITUs.

Além disso, a Vitória ganhou uma linda cadeirinha de rodas de uma família que leva a filha na mesma clínica de fisioterapia dela, os pais da Ana Beatriz. Ficamos imensamente felizes, pois irá ajudá-la a manter uma postura melhor em casa e para sair - na calça jeans e no carrinho ela está ficando muito encolhida e isso não é bom a longa prazo para a sua coluna. Vamos fazer as adaptações necessárias com o Auro que é o seu terapeuta ocupacional.

Então estas são as boas notícias.

Quanto ao botox que ela aplicou na semana retrasada, infelizmente ainda não vimos nenhum resultado no pé direito, mesmo já tendo passado quase 2 semanas. :( Temos que voltar na médica.

Outra coisa chata é que não consegui junto a Amil a liberação para coleta domiciliar de exames. Eles me informaram que esse tipo de serviço só existe por meio de home care, que ela tem cobertura no plano mas para conseguir é preciso estar internada e haver uma solicitação do hospital.

Quer dizer, mesmo a gente tendo levado ela umas 50 vezes no ps (sem exagero, teve uma semana que a levamos 3 vezes para fazer exame de urina, qdo teve aquela infecção com 1 milhão de leucócitos), e nos últimos meses as idas ao PS têm sido semanais ou quinzenais para controlar as infecções de perto) mas mesmo assim eles querem que ela fique realmente doente e seja internada para então se prestarem a avaliar o caso dela... me aconselharam a procurar um advogado, ou a ir no tribunal de pequenas causas que isso se resolve facilmente. Mas no momento somente levá-la a todas as terapias e consultas já é um desafio, quanto mais ficar correndo atrás de algo que simplesmente é um direito dela... Mas vamos em frente confiantes que Deus vai nos guiar e nos prover de tudo que é necessário no tempo certo.

E aqui estão as fotinhos prometidas de duas visitas muito especiais que tivemos:

O Alessandro Cordeiro, de Cuiabá, leitor do blog, veio a SP e aproveitou para nos visitar e conhecer nossa princesinha!

Pra variar comemos uma pizza paulistana e conversamos bastante

ele expressou que ficou até emocionado em conhecer a Vitória pessoalmente

ficamos muito gratos por fazer novos amigos tão especiais!

e esta foi a visita do tio Léo, que veio de Taquara, RS, para nos visitar antes de uma viagem que iria fazer

Olha a festa que ele fez com a Vivi!

o Léo é o meu "pequeno" maninho caçula, rsrs

A vovó Alice aproveitou a viagem do tio Léo e mandou várias roupinhas de inverno de presente para a Vivi, entre blusas de lã, calças bem quentinhas e umas blusas de gola rolê, como a que ela está usando, vejam que chique! Veio em boa hora pois com o frio que está fazendo as roupas estão ajudando muito!

Aproveitando que estamos falando de visitas e presentes, queria compartilhar estes aqui também!

Vejam que lindo, meus pais e meu irmão me enviaram estas lindas flores no dia das mães, foi uma surpresa super especial!

E a querida Maria Beatriz, leitora do blog e mãe da Roberta, nos enviou este livro emocionante, O Anjo da Asa Quebrada, de sua autoria, onde relata a história de vida de sua filha com paralisia cerebral.

E a Débora, também leitora do blog, nos enviou um quadrinho muito delicado com este retrato que ela fez da Vitória, tão especial! (claro que por foto não fica a mesma coisa, mas o desenho é muito bonito!)

Agradeço imensamente a Deus por todas as bênçãos que tem colocado em nosso caminho, entre respostas de orações, saúde, amigos, presentes, apoio, e agradeço a cada novo amigo que temos feito.

Ainda tem mais coisas que gostaria de compartilhar, mas o tempo é curto, tenham uma ótima semana e fiquem com Deus!

Terminando uma boa semana!

Tu és o lugar seguro onde me escondo, és o escudo que me protege. Confio totalmente na tua palavra.

Quando a tua palavra é revelada ao homem, ilumina o seu caminho. Ela dá sabedoria às pessoas de coração aberto.

Eu já pus a tua palavra à prova várias vezes, e ela nunca falhou. É por isto que eu gosto tanto dela.

Ó Senhor, ouve a minha voz por causa do teu doce amor; renova a minha vida através da tua verdade.

Sê o meu protetor e salva-me; dá-me nova vida através das tuas promessas. (Salmo 119:114, 130, 140, 149 e 154, versão Bíblia Viva)

Graças a Deus terminamos nossa semana bem!

Foi um pouco diferente do que imaginei. Pensei que a Vitória ficaria calminha e seria uma semana muito tranquila para descansarmos bastante, brincar, passear... mas nossa gatinha teve um desconforto e ficou agitada e sem dormir na terça e na quarta, praticamente passamos 2 noites em claro. Fiquei extremamente cansada! Quarta de manhã arrumei a bolsa dela e preparei tudo para irmos ao PS, e de repente ela acalmou e dormiu. Estava desconfiada de desconforto gástrico causado pelo antibiótico, pois o xixi estava clarinho, então decidi esperar. Quinta-feira ela aplicou botox nas perninhas, já estava mais calma, mas quando voltamos para casa ela ficou muito tempo sem fazer xixi, fiquei preocupada... mas depois tudo se normalizou e ela voltou a fazer tanto xixi que vazou da fralda várias vezes. Seguimos com nossa "Operação infecção zero", ela está ótima e o xix está com um aspecto ótimo, bem clarinho e abundante.

Também recebemos visitas muito especiais! Terça-feira o tio Léo (meu irmão) veio passar três dias conosco e foi muito legal, e na quarta à noite o "tio" Alessandro veio nos visitar, um leitor do blog e nosso novo amigo, que mora em Cuiabá e veio a SP a trabalho (ele presenteou essa linda almofada de florzinha nas fotos acima para a Vivi). Vou compartilhar as fotos com os "tios" no próximo post.

No final da semana finalmente nossa princesa ficou bem mais calma, tranquila e sorridente e são estas fotos que compartilho com vocês por enquanto!

òtimo final de semana a todos!

Aproveito para pedir orações pela linda bebê Mariana que está internada há mais de um mês, com complicações graves de uma infecção, por favor se unam a nós clamando a Deus por essa vida preciosa. Que o Senhor proteja e sustente essa princesinha e sua família, e faça o melhor por eles. Esse é o blog da Mariana para quem quiser conhecer um pouco de sua história e mandar mensagens de apoio para seus pais. http://mariananossagraca.blogspot.com.br/

Também peço orações pelo bebê João, que completou um aninho recentemente, e está em tratamento de uma pneumonia, ele tem home care e está em casa mas têm sido dias difíceis e desafiantes para ele e para seus pais. Que Deus os fortaleça e traga recuperação rápida para o João!