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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

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domingo, 21 de junho de 2015

Um pequenino milagre em meus braços

Hoje depois de muito tempo assisti novamente ao documentário que foi produzido pela Estação Luz Filmes sobre a história de nossa filha Vitória. Só aí me dei conta de que há exatos 5 anos, em 21/06/2010, ela recebia alta hospitalar para ir para casa!

Lembro que foi uma sensação única de alegria e gratidão pegar aquele pequenino milagre em meus braços e levá-lo para casa. 

Não sei por que fui escolhida para essa missão. Mas recebi a responsabilidade e o privilégio de amar e zelar pela vida de uma criança única, especial e muito frágil. Lutei ao seu lado durante quase 3 anos com todas as minhas forças e além. Pude experimentar a presença de Jesus ao meu lado todos os dias. Não teria conseguido sem Sua presença a me lembrar o amor incondicional de Deus por mim e por minha filha, e Seu Espírito a nos sustentar e conduzir.

Foram anos preciosos em que senti de forma muito intensa o quanto a vida é algo sagrado, valioso e passageiro. Sua presença nos enchia de amor, de paz, de coragem e fé. A mim me parece que às vezes Deus escolhe os mais pequeninos e frágeis para se manifestar entre os homens e para serem mensageiros de seu amor. Talvez porque nós vivemos aqui tão cheios de nós mesmos que nos custa silenciar para ouvir a Deus.

Quanto sentido de vida ganhei com sua vida tão breve. 

Em julho fará 3 anos que ela recebeu sua "alta" dessa vida limitada e foi para sua verdadeira casa. Vem chegando aquela tristezinha misturada com a saudade de ver quanto tempo que já não a temos mais aqui. Mas é bom pensar que, assim como nós a levamos para nossa casa nessa vida passageira e imperfeita, naquela manhã fria de 21 de junho, com tanto orgulho, com tanto amor, felizes por ela não precisar mais ficar no hospital... Jesus também deve tê-la recebido com todo amor e muito, muito orgulho, quando ela nos deixou naquela noite gelada de julho de 2012, liberta de todas as dores e desafios desta vida... "Missão cumprida, minha princesinha guerreira, seja bem-vinda! Como te amamos e estamos felizes que você esteja aqui" 

Se eu, tão imperfeita e limitada que sou, a amo tanto, imagina Deus! Pensar no profundo amor que Deus tem por ela acalma e aquece meu coração de mãe - que convive com a ausência de uma filha que ainda é e sempre será muito amada. 

Compartilho o documentário novamente, para quem ainda não assistiu ou para quem quiser relembrar conosco.

sexta-feira, 3 de fevereiro de 2012

Estamos em casa!

Hoje na hora do almoço a nefro passou e nos deu alta, já que a Vitória continua ótima e a urocultura já veio parcial negativa.

Graças a Deus! Não foi bom voltar para o hospital em tão pouco tempo, mas foi bom termos ido apenas por precaução e não por algo grave, e foi bom perceber que as coisas podem ser diferentes, que nem sempre uma infecção é o fim do mundo e ir para o hospital significa ir para  uti e levar um monte de sustos. (Minha cabeça já estava fazendo essas associações malucas e pessimistas, infelizmente).

Também estamos aprendendo melhor a ler o comportamento da Vitória e suas manifestações - desta vez ela dizia que estava bem, só com a barriguinha um pouco incomodada. Foi lindo ver como ela conseguiu se livrar de uma bactéria bem ruim sem ajuda de antibiótico - apenas pela mão de Deus sobre a sua vida abençoando sua imunidade.

Às vezes também podemos ter surpresas boas.

Ela vem sem antibiótico, nem profilático, apenas com recomendação de exame de urina toda a semana e acompanhamento com nefrologista. (Os exames que ela já fez não indicaram refluxo e nem retenção de urina). E também atenção especial com o intestino para que não fique preso - isso pode facilitar infecção urinária. Semana que vem já temos uma nutricionista marcada para cuidarmos bem da sua alimentação.


Nunca desistamos de orar, mesmo que anteriormente Deus tenha parecido não nos atender.

É dificil, muito difícil confiar totalmente em Deus nas horas em que as coisas saem diferente do que queremos e pedimos, e principalmente quando estamos sofrendo ou vendo alguém que amamos muito sofrer. Muitas vezes só conseguimos clamar por socorro e nada mais.

Mas tenho aprendido a ser mais humilde e compassiva diante à dor e a dificuldade dos outros.  E a confiar mais na misericórdia de Deus.

Ela está dormindo toda esparramada na minha cama e faz um lindo dia de sol. É bom estar em casa. É bom viver.

E finalmente poder tomar um cafezinho de verdade. Tenham um ótimo fim-de-semana!

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

Grande alegria

Hoje tivemos a grande alegria de voltar para casa com nossa amada Vitória!
Ela está ótima e linda e continua sendo um precioso milagre em nossas vidas.

Ela ainda está bem sonolenta, pensávamos que seria devido ao cansaço dos últimos dias mas começamos a desconfiar que seja devido ao trileptal (para prevenir os espasmos). Conversamos com o Dr. Felipe neuro que a atendeu no Sabará, e ele disse que podemos diminuir a dose em casa, e se ela não apresentar mais a agitação com os espasmos, provavelmente o remédio poderá ser suspenso daqui a um tempo.

Mas fora o soninho, que é merecido, ela está ótima, pela graça e bondade de Deus.

Muitíssimo obrigada por todas as orações e apoio!

sábado, 12 de novembro de 2011

Respirando, comendo, sorrindo... A caminho de casa!

Olá queridos amigos,

Após uma semana relativamente tranquila apesar de bastante cansativa, tenho a alegria de compartilhar que amanhã a Vitória vai receber alta e vamos todos para casa!!!

Ela está ótima, bem corada e esperta, e temos a imensa gratidão de receber de Deus em nossas mãos mais uma vez o milagre de ver nossa pequena respirando perfeitamente sem necessidade de qualquer suporte de oxigênio e comendo muito bem com sua boquinha (que agora tem 8 dentinhos bem afiados), da mesma forma que era antes de ficar doentinha e ser trazida às pressas para o hospital.

Muitas coisas aconteceram, estamos felizes e muito cansados, mas queria dar essa boa notícia e agradecer muito, de todo meu coração, todo o carinho, orações e mensagens de apoio que recebemos!

Segunda-feira pela manhã, como já estava previsto, ela recebeu alta da UTI e viemos para um quarto no 9o andar do Hospital Sabará. Nos vimos libertos de um monte de fios de monitoramento, pilhas de eletrodos, oxímetro, e intervenções dolorosas, mas ela ainda estava usando máscara de oxigênio e sonda enteral, e estava fazendo várias inalações ao londo do dia (na UTI eram inalações de 2h em 2h, que passaram para intervalos de 4 horas no quarto), e fisioterapia respiratória três vezes ao dia.

Estar em um quarto é muito mais tranquilo que a UTI, o ambiente é silencioso e bem menos movimentado. Mas tivemos vários desafios. Essa semana o Marcelo precisou voltar a sua rotina normal de trabalho e ficamos Vitória e eu sozinhas durante todo o dia. Felizmente aqui posso comer no quarto (diferente da UTI), então não desgrudei dela em nenhum momento.

Ela não estava se adaptando à dieta enteral (infundida por meio de uma sonda locada na porção inicial do intestino), e percebi que tinha que deixá-la bem sentada na cama durante a infusão do leite (a cada 3 horas), depois pegá-la no colo para arrotar (exatamente como fazemos quando ela come normalmente por via oral). Ainda assim ela começava a reclamar e gemer logo que começava a dieta. Seu intestino também sentiu bastante tantas medicações e mudanças na alimentação e está muito desarranjado, fazendo cocô várias vezes ao dia e com uma assadura feia que está custando a melhorar. Felizmente ontem uma enfermeira trouxe uma pomada ótima - Cavilon - que agora está surtindo efeito. Mudaram sua dieta para a cada 4 horas e a encheram de medicações para ajudar na digestão (Motilium, Label, Simeticona, e recebeu Plasil, Dramin e agora Vonau). Mas me dava um desespero vê-la recebendo leite Pregomin o dia inteiro, que ela nunca tomou, direto no intestino, acredito que isso que estava lhe fazendo mal pois em casa ela só toma leite uma vez ao dia, à noite, e come muitas frutas e legumes.

Na terça-feira ela já começou a respirar bem sem oxigênio, nem acreditava, que alívio, que alegria! Eu já queria que ela começasse a comer (sabia que ela estava pronta), mas estavam todos receosos - todo dia desde que chegamos aqui temos que repetir várias vezes para diferentes pessoas que sim, ela come normalmente por boca, mas ainda assim parece que o povo não estava acreditando muito e só liberaram uma comidinha para ela poder comer na quinta-feira à noite, após algumas avaliações da fono. Claro que tudo estava sendo feito com máxima cautela para garantir sua total recuperação especialmente na parte respiratória. Então foi um tempo de espera e confiança de que Deus estava no controle e tinha um propósito para cada dia que passamos aqui.

Mas a pobrezinha já devia estar com tanta fome que ontem comeu como uma dama, sem fazer nenhuma birra. Tomou quase meia cumbuca de sopa cremosa (acho que uma daquelas cheia mata até minha fome), abrindo a boca direitinho, engolindo tudo, quase nem sujou a boca e o babador. Diante de tal prova irrevogável, hoje a fono já mandou tirarem sua sonda depois do almoço e a pediatra programou sua alta para amanhã. Eles ainda não haviam nos dado nenhuma previsão pois não sabiam como ela ia se sair para voltar a comer.

Hoje ela mandou ver e não recusou nada que lhe oferecemos para comer, e depois do jantar dormiu como uma pedra (uma pedrinha preciosa, é claro!). Seus pulmões estão bem limpinhos e tudo o mais está ótimo.

Pela manhã, pela primeira vez depois de todo esse sufoco que vivemos, ela voltou a sorrir na hora do banho, quando limpei seu rostinho com algodão e na hora de lavar o cabelo. Finalmente está começando a relaxar.

Graças a Deus os dias difíceis já passaram e todas esses detalhes mais dolorosos também estão indo embora. A alegria de vê-la bem, de poder carregá-la em nossos braços, abraçá-la e beijá-la, sentindo o perfume de seus cabelos que estão cada vez mais lindos e cacheados, nos ajuda a esquecer toda a dor e terror dos dias difíceis que vivemos.

E nos faz pressentir o cheiro de dias melhores, de novas vitórias e superações, iluminados pela presença de Deus, que tem conduzido os nossos passos a cada curva do caminho. Que tem confirmado vez após vez que é bom, misericordioso e digno de confiança. Em meio aos dias mais escuros de nossas vidas, Ele nos iluminou e nos ensinou lições preciosas de confiança, espera, paciência, sobre o poder do amor sacrificial e sobre o mover de seu coração por meio das orações sinceras e perseverantes.

As tempestades e as chuvas fortes podem vir e nos apavorar, mas a promessa é que Ele vai nos sustentar, não vai nos deixar cair, se tão somente deixarmos que Ele seja o alicerce da nossa vida.

Obrigada, Senhor!

Obrigada mais uma vez a todos os nossos amigos queridos que nos apoiaram tanto. Vamos tentar descansar e dormir melhor nos próximos dias e, claro, dedicação total à nossa princesinha para ajudá-la a se readaptar à rotina, comer direitinho, etc, então não prometo muitas notícias aqui no blog. Com o tempo, vamos compartilhando melhor os detalhes dessa internação e todas as coisas especiais que Deus fez por nós.

Que Deus ilumine e dê forças a todas as famílias que têm seus pequenos hospitalizados, aos que enfrentam desafios de doença com um filho, que faça brilhar sua luz em meio aos dias sombrios e trazer dias melhores de descanso.

Abraços a todos e ótimo feriadão!

domingo, 6 de novembro de 2011

Boas notícias

Olá queridos amigos!

Estou passando por aqui para dar boas notícias a vocês.
Hoje o dia foi muito tranquilo. A Vitória dormiu bastante - até ontem pela manhã ela ainda estava super agitada, então é bom vê-la dormindo tranquila naturalmente, sem necessidade de sedação, pois sinto que ela está realmente bem.

A médica que passou aqui hoje à tarde disse que a Vitória está evoluindo bem e que se continuar assim, vão retirar as inalações com adrenalina (ela está fazendo várias inalações ao dia para ajudar a abrir as vias respiratórias) e pode ser que a transfiram para o quarto amanhã! Ela então vai ser atendida por uma fonoaudióloga para voltar aos poucos a alimentação por via oral e poder ir para casa!

Hoje ela apresentou bons sinais de melhora. Desde ontem estava usando uma máscara venture com oxigênio a 100% (12 litros). Como ela estava bem, à tarde a fisioterapeuta modificou para 50% de O2, e como ela continuou bem agora à noite mudou para 40% (8 litros). Ela segue respirando bem, graças a Deus. Isso me dá um alívio imenso de saber que ela já está recuperando sua capacidade respiratória e logo não vai mais necessitar desse suporte de oxigênio.

Ah, e desde ontem ela já está tomando banho na banheira, então está bem limpinha e cheirosa.

Agradecemos muito esse lindo presente de Deus.

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Ana Vitória em casa!

foto tirada no aeroporto em Recife

É hora de ir para casa!

Oi pessoal!
A Fernanda Villas Bôas, lá de Recife, que é leitora do blog e pôde visitar a Ladjene e a Ana Vitória várias vezes durante a internação no IMIP, me mandou segunda à noite esse e-mail lindo contando sobre a alta da pequena (o e-mail tinha ido para minha caixa de spam e só depois que o vi):


Vitória teve alta e neste momento está voando rumo à sua casa!!! Estive com eles no aeroporto, tinha que dar um cheirinho na princesa, rs. Ladjane me pediu pra te avisar. Disse também que vai descansar um pouco, curtir Heitor e Vivi, mas que na próxima semana vai atualizar o blog contando toda a sua experiência e sua Vitória.

Umas fotos lá do aeroporto, só pra você poder ver a felicidade deles...
Obrigada, Senhor, por esta bênção!

Querida Fernanda, muito obrigada por nos dar essa notícia tão maravilhosa e pelas fotinhos lindas!

Querida Ladjane, estamos vibrando de alegria junto com vocês e continuaremos sempre lembrando da Vivi em nossas orações! Agradeceos a Deus por essa alegria de estarem em casa com sua preciosa filha. Que Ele continue conduzindo vocês para oferecer sempre o melhor para ela. Parabéns por essa vitória, obtida com muita coragem, perseverança e fé!

Com carinho da Vitória e família, e de todos os amigos aqui do blog

sábado, 17 de setembro de 2011

Ana Vitória está reagindo bem!

Fico muito feliz em dividir com vocês uma boa notícia sobre a Ana Vitória. Graças a Deus, ela está reagindo muito bem após a cirurgia. A infecção e anemia já estão controladas, e o médico disse à Ladjane que, se o resultado dos exames que serão feitos segunda-feira estiverem satisfatórios, ele já vai dar uma previsão de alta para a Vivi. Durante a semana a Ladjane ainda estava um pouco preocupada por não haver vaga na UTI. Agora ela já está mais tranquila e confiante!

Comentei com ela que muitas pessoas estavam orando pela Vivi e deixando mensagens aqui no blog, felizes pela recuperação dela. Ela pediu para agradecer a todos pelo carinho e pelas orações!

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Corredor de palmas um ano atrás





Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas, a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! Ele se lembrou do amor leal e da sua fidelidade para com a casa de Israel, todos os confins da terra viram a vitória do nosso Deus.
Ressoe o mar e tudo que nele existe, o mundo e seus habitantes! Batam palmas os rios, e juntos cantem de alegria os montes; cantem diante do Senhor, porque ele vem, vem julgar a terra; julgará o mundo com justiça e os povos, com retidão.
Salmo 98: 1, 3, 7-9

Ontem fez um ano que tivemos a grande alegria de trazer nossa amada filha para casa!
Esperamos 6 meses de gestação sem saber o que nos aguardava, enfrentamos 5 meses de UTI sem saber como e quando sairíamos de lá com nossa filha.
Esperamos em Deus o tempo todo. E continuamos esperando nele, para que sempre nos conduza a fazer o melhor por nossa filha. Para que nos conduza nesta vida tão breve aqui na terra. Aprendemos a confiar e esperar. Ainda estamos aprendendo. Nunca quero deixar de aprender!

Fui um momento inesquecível deixarmos a UTI com este corredor de palmas feito com tanto carinho por enfermeiras e mães da UTI. Deus colocou tantos anjos no nosso caminho. Ele ainda envia seus anjos para nos proteger, mesmo quando não podemos ver.

Agradecemos muito a Deus por este um ano com a Vitória em casa. Um ano de muita alegria e paz. Um ano sem sonda, sem oxigênio, sem curativos, sem medicações na veia. Um ano dormindo no seu quarto, bem perto de nós. Quem poderia escrever esta história com tantas lutas e vitórias? Quem poderia imaginar o que aconteceria, senão Deus?

Se este corredor de palmas humanas, saindo de um hospital, foi tão especial, imagino quão maravilhoso será o corredor de palmas que Jesus está preparando para nos receber no céu. Vale a pena esperar e confiar. Vale a pena crer.

quarta-feira, 27 de abril de 2011

Boas notícias sobre o Fábio Gabriel

Senhor, tu me sondaste, e me conheces. Tu sabes o meu assentar e o meu levantar; de longe entendes o meu pensamento. Tu me cercaste por detrás e por diante, e puseste sobre mim a tua mão. Tal ciência é para mim maravilhosíssima; tão alta que não a posso atingir. Mesmo que eu dissesse que as trevas me encobrirão, e que a luz se tornará noite ao meu redor, verei que nem as trevas são escuras para ti. A noite brilhará como o dia, pois para ti as trevas são luz.


Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. Meus ossos não estavam escondidos de ti quando em secreto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra. Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmo 139


Queridos amigos!

Com muito alegria, compartilho com vocês que o Fábio Gabriel continua bem e foi para casa! Agradecemos muito todos que oraram e enviaram mensagens de carinho e fé para ele e seus pais.

Com a graça de Deus, ele recebeu alta hospitalar e está em casa desde a quarta-feira passada, (20 de abril)! Ele está bem e a mamãe Fernanda e papai Fábio estão muito felizes com este maravilhoso presente de Deus.

Como o Fábio Gabriel nasceu forte e com bom peso (cerca de 2,5 kg), ele pôde ir para casa, onde está num ambiente mais tranquilo, o tempo todo com a mamãe. Ele não necessita de oxigênio e nem de medicamentos, somente é necessário fazer diariamente o curativo na região da cabeça, fora isso os cuidados são como de qualquer bebê recém-nascido.

Ele consegue mamar, porém no peito estava ficando muito cansado e agora eles estão fazendo uma experiência com a mamadeira, se ele conseguir ganhar peso não precisará voltar para a sonda.

A Fernanda conta que ele é muito fofo e adora receber carinho. Ele começa a resmungar um chorinho dengoso e para quando ela fica beijando seu rostinho. Também adora tomar banho, nesta hora abre bem os olhinhos e fica mais esperto.

A chegada deste amado bebê está sendo a melhor fase da vida dos seus pais, conforme a Fernanda me escreveu. Eles agradecem a Deus cada momento vivido, e tudo que pedem é que Ele continue abençoando o seu bebê.
O pediatra do Fábio entrou em contato com o Dr. Erasmo, neurocirurgião que operou a Vitória, e alguns exames foram enviados para ele aqui em São Paulo. Ele disse que é possível fazer a cirurgia, que os riscos são os de qualquer outra intervenção cirúrgica.

Essa decisão de cirurgia é um grande desafio para eles, assim como foi também para nós operar a Vitória. Mas percebemos que sua qualidade de vida melhorou muito após ser operada para fechar a região aberta do crânio. A rotina de curativos diários é desconfortável para o bebê e o risco de infecção é muito grande, o que acaba deixando-o muito vulnerável.

Eles estão orando para que Deus mostre o que é melhor para o Fábio, enquanto aguardam o orçamento da cirurgia. Este também é mais um grande desafio pois eles não possuem convênio médico e a cirurgia provavelmente terá que ser particular e aqui em São Paulo.
 
Por favor, peço que continuem em orações constantes pela vida dele, que Deus o proteja, o fortaleça, o guarde de todo mal e conduza seus pais e os médicos a fazerem o melhor para ele.

Sua vida é um grande milagre, pois sabemos que, infelizmente, é muito raro um bebê com acrania sobreviver após o nascimento. E foi isso que a Fernanda e o Fábio ouviram durante toda a gravidez, juntamente com muitos conselhos médicos pró-aborto.

Mas com muito amor, fé e esperança, eles decidiram continuar a gravidez, amar seu filho, e aproveitar cada instante de sua preciosa vida, confiando que Deus o criou de forma única e com um propósito muito especial.

sábado, 11 de dezembro de 2010

Visitando a amiguinha Lorena

 No último domingo, tivemos o privilégio de visitar alguém muito especial: a amiguinha Lorena, lembram-se dela? Pois é, a pequena Lorena já está em casa há mais de um mês, graças a Deus! A história da alta da Lorena é bem longa, mas o resumo é que ela está tão bem que nem precisou de Home Care com enfermagem. A própria mamãe Ângela que está cuidando dela!

Nós visitamos esta querida família e passamos momentos muito especiais com eles: a mamãe Ângela, o papai Gazo e a irmãzinha Laura, que é uma criança adorável, linda e esperta. Chegamos ao condomínio em que eles moram em Carapicuíba debaixo de um grande temporal. Logo a Ângela desceu trazendo vários guarda-chuvas para que pudéssemos sair em segurança e a seco com nossa querida Vitória. A Vitória, depois de brigar bastante no carro, dormiu e estava bem preguiçosa (ela adora dormir nos dias chuvosos!). Logo vimos a encantadora Lorena recebendo seu leitinho sentadinha no sofá da sala. Carregamos esta bebezinha fofucha no colo, tiramos fotos, compartilhamos nossas experiências e nos alegramos muito ao lembrar tudo que Deus já fez na vida das nossas filhas.
Tomamos um gostoso café e depois fomos a um culto cristão com eles, onde o papai Gazo contou para todos a linda história de vida e superação da Lorena. É fácil imaginar que as lágrimas correram soltas ouvindo tudo que eles passaram e vendo esta bebezinha sapeca tão bem no colo da mamãe, soltando um chorinho de vez em quando para nos alegrar com sua doce voz.

A Lorena e a Vitória têm muito em comum, o que aproximou muito nossas famílias. Assim como a Vitória, a Lorena é um pequeno milagre de Deus. Ainda na gravidez, ela foi diagnosticada com holoprosencefalia alobar, quando não ocorre a separação entre os dois hemisférios do cérebro, ocasionando também alterações faciais como lábio leporino. Normalmente crianças com este tipo de malformação não resistem até o final da gestação, e as que resistem infelizmente vivem poucas horas após o parto. Por isso, a Ângela foi aconselhada a buscar a interrupção legal da gravidez. Eles enfrentaram momentos de muita dor ouvindo palavras insensíveis de médicos que não enxergavam o valor da vida da Lorena, até finalmente acharem um médico, no quinto mês de gravidez, que fez o pré-natal e apoiou a decisão deles de prosseguir com a gravidez.
A Lorena nasceu prematura aos sete meses, foi para incubadora com oxigênio e surpreendentemente se manteve estável. Enfrentou vários desafios como cirurgia para correção do lábio, convulsões, medicações fortes, infecções... e enfrentou tudo serenamente. Deus deixou claro em todos os momentos que estava presente guardando a vida desta preciosa criança de todo o mal, consolando e fortalecendo ela e sua família.

Agora ela está em casa super bem. Ela ainda tem dificuldades para se alimentar por via oral, devido à correção do lábio e pelo fato de seu nariz ser pequenino. Por isso a mamãe tem de alimentá-la por meio de uma gastrostomia. Agora ela está fazendo fonoterapia e já pode provar os alimentos para sentir o gostinho. Oramos em nome de Jesus para que Deus abençoe a sua vida cada vez mais. Que Ele conduza esta família sobre a melhor forma de cuidar da Lorena. Que logo ela possa também conseguir se alimentar por via oral e que se desenvolva de forma surpreendente. Que Deus abençoe a Lorena com muitos e muitos anos de vida, saúde e alegria. E que possamos desfrutar de muitos momentos junto com esta família tão amada.


Queridos, obrigada por nos receberem tão carinhosamente em sua casa e dividirem conosco este presente tão único e especial que é a vida da Lorena. Amamos vocês!

quarta-feira, 8 de dezembro de 2010

Celebrando a vida, celebrando as amizades!


Da esq. para dir.: Agnes com a Laura, Cris com a Clara, Joana com a Vitória, Flavia com Laura, Ludmila com Felipe e Lucas

O último final de semana foi repleto de agradáveis passeios e alegres reencontros. Sábado à tarde fomos ao Parque do Ibirapuera rever outras mamães e papais que conhecemos na UTI com seus filhotes. Foi um momento muito especial, em que pudemos celebrar a vida e a saúde de nossos filhos.
  
Foram amizades construídas durante os momentos mais tensos de nossas vidas. Num local em que nunca pensamos que um dia estaríamos com nossos filhos: dentro de uma UTI. Nos tornamos amigos enquanto eles estavam lutando para viver e conseguir pequenas vitórias como respirar sozinhos, ganharem peso, se alimentarem...
 
Nós, as mamães, começamos andando lentamente pelos corredores da UTI (ainda de pijama e chinelos!), enquanto nos recuperávamos da cesárea. Ao longo do tempo fomos ganhando força e segurança, correndo para ver nossos bebês e cuidar deles. 

  
Ficamos amigas entrando e saindo do banco de leite, sem saber bem quanto tempo duraria aquela jornada hospitalar. Ou então na sala das mães, tentando descansar um pouco, comendo às pressas um lanchinho antes do horário da troca de fraldas. Compartilhamos pequenas alegrias e só nós sabíamos exatamente o que significava nosso bebê estar conseguindo respirar sem oxigênio, não precisar mais receber sangue, começar a mamar...
Nos encontrávamos no café e dividíamos as recaídas, as retomadas, os altos e baixos de nossos filhos que estavam ainda sob os cuidados das enfermeiras enquanto nós estávamos lá apenas visitando-os (ainda que a visita fosse das 7h da manhã até as 10h da noite!)


Papai e mamãe chegando no parque

Estes amiguinhos foram para a UTI por motivos diferentes dos da Vitória. Todos eles nasceram prematuros e precisaram ficar internados para ganhar peso, fortalecer o pulmão, amadurecer o funcionamento de todos os órgãos... Passaram por muitos desafios como cirurgias e infecções (só pra resumir a história!). As suas mamães também foram muito guerreiras, algumas enfrentaram grandes desafios na gestação, correram risco de vida, tiveram a dor de não poder prosseguir até o final da gravidez e depois ainda por algum tempo nem podiam pegar seus bebês no colo de tão pequeninos e frágeis que eram.

Apesar de desafios diferentes, celebramos juntos a imensa alegria de poder levar nossos bebês para casa, cada um no seu tempo - como se fosse um segundo nascimento, quando então a vida começaria de verdade - até então eles estavam se preparando para viver...

A maioria destes casais levou seus bebês para casa antes da Vitória e a cada alta meu coração se enchia de esperança de que um dia poderíamos levar nossa filha para casa também. E agora todos nós pudemos nos reencontrar finalmente fora do hospital!
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Eduardo, Agnes e Laura, Marcelo, Joana e Vitória, Flavia e Laura (no carrinho), Ludmila, Felipe e Lucas, Isis e Arthur, Cris e Clara, Camila e marido com as gêmeas Beatriz e Sofia

Uma pausa para arrumar o vestido
Como desejávamos poder passear num parque naqueles dias, nos distrair um pouco para aliviar todo o stress que estávamos vivendo, mas ainda não podíamos sair com nossos filhos nos braços por aqueles corredores. Agora nos encontramos alegremente, sentamos na grama, rodeados apenas por árvores e pelo céu, e nos damos até o luxo de deixá-los pegar um ventinho de chuva enquanto pensamos o que fazer se, de repente, começar a chover!

Nossas preciosas crianças venceram tantos desafios e ainda vencem e nossa alegria não tem tamanho em poder olhar para trás e ver que os tempos mais difíceis já passaram. E agora é tempo de viver, de agradecer, de celebrar a vida!

...agora o papai Eduardo foi tirar foto para o papai Bruno aparecer (bem no centro)
Pena que foi rápido, tivemos que sair um pouco mais cedo, não conseguimos reencontrar as mamães que chegaram mais tarde, e nem todos conseguiram ir. Mas certamente novos encontros virão, cheios de novidades, com crianças maiores e mais sapecas, cheias de vida, tão pequeninas e já tão cheias de grandes vitórias.

Obrigada mamães e papais, adoramos reencontrá-los e conhecer melhor seus pequenos vencedores!
Até o próximo encontro!

Os queridos amigos Bruno e Flávia tiraram muitas fotos desse encontro e o crédito destas lindas fotos é deles, muito obrigada!

quarta-feira, 23 de junho de 2010

Lar doce lar



Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas; a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! Salmo 98:1


Venham! Cantemos ao Senhor com alegria! Aclamemos a Rocha da nossa salvação. Venham! Adoremos prostrados e ajoelhemos diante do Senhor, o nosso Criador; pois ele é o nosso Deus, e nós somos o povo do seu pastoreio, o rebanho que ele conduz. Salmo 95:1; 6-7


É com muita alegria e gratidão a Deus que informamos que a nossa amada Vitória de Cristo recebeu alta hospitalar e pudemos levá-la para casa na segunda-feira, dia 21 de junho. Ela está indo muito bem na nova rotina em casa: mamando direitinho, dormindo tranquila, curtindo o sossego do seu quartinho que estava há tantos meses preparado para ela.

 
Para nós está sendo maravilhoso estar com nossa anjinha o tempo todo em casa. 

Seguem algumas fotos do grande dia em trouxemos nossa amada filha para casa.

 Que mudança na paisagem! (meu primeiro passeio de carro)

As ´tias´ Renata e Cida, que cuidaram da Vitória durante os meses de internação, e o papai, de máscara porque estava resfriado

Dra. Silvia, pediatra que cuidou da Vitória durante toda a sua internação

Papai e vovó Cida aguardando o "corredor de palmas" que é feito para os bebês que recebem alta

Já em casa, tomando mamadeira com a mamãe.
Enfim, lar doce lar!

quinta-feira, 4 de março de 2010

Curtindo o leitinho


Isaías 64:4
“Desde os tempos antigos ninguém ouviu, nenhum ouvido percebeu, e olho nenhum viu outro Deus, além de ti, que trabalha para aqueles que nele esperam”.

Queridos,

A Vitória teve mais um dia de vitórias!

Ela segue melhorando, está mantendo o peso e precisando cada vez menos do oxigênio. Hoje foi um dia especial: começamos uma nova tentativa de alimentá-la pela mamadeira.

Na segunda semana de vida, ela conseguiu mamar na mamadeira, mas começou a ter muitos vômitos, perder peso e ter e dificuldade para respirar, e por isso voltou para a sonda. Agora que ela está mais forte e conseguindo ficar bem sem oxigênio, estamos fazendo uma nova tentativa, mas com muita calma. Hoje foram apenas 5 ml de leite na mamadeira e 40 ml pela sonda. Ela adorou! Vejam que bonitinha curtindo o gostinho do leite da mamãe.

Com a melhora que ela apresentou esta semana, foi retomada a possibilidade de ela receber alta e passar a receber os cuidados necessários em casa, por meio de uma empresa de Home Care. Essa possibilidade será avaliada com muito cuidado, e ainda não há uma previsão de data definida. Mas nos permite sonhar com a alegria de ter a nossa querida filha mais perto de nós.

quinta-feira, 28 de janeiro de 2010

Notícias e pedidos de oração

E-mail enviado dia 28 de janeiro:

Queridos amigos,

Estamos escrevendo para contar mais notícias sobre a pequena e amada Vitória.

Graças a Deus, ela continua estável na UTI do Sao Luiz e, mesmo enfrentando alguns desafios, ela continua firme e forte. Semana passada ela tirou a sonda e estava mamando na mamadeira, mas devido a algumas dificuldades como cansaço na respiração e vòmitos frequentes, ela perdeu peso, e foi preciso colocar novamente a sonda. Agora ela esta mamando com auxílio de uma bomba de infusão, que vai liberando o leite materno bem lentamente no estòmago para facilitar a digestão. Ela está mantendo o peso (1.600 Kg) mas ainda nao conseguiu recuperar o que perdeu. Por estes fatores, ainda não há previsão de alta, e também não são permitidas visitas.

Pedimos por favor que orem por estes desafios, para que ela possa ganhar peso e que Deus possa direcionar a nós, aos médicos e enfermeiros sobre a melhor forma de cuidar dela e alimentá-la. Por favor, orem tambem para que consigamos proporcionar a ela todo o tratamento necessário. A antiga empresa em que o Marcelo trabalhava, a Novartis, esta avaliando a possibilidade da extensão do convênio para ela, como fizeram para mim durante a gestação.

Além disso, descobrimos que ela adora tomar banho e também curte muito o colo da mamãe e do papai. Temos passado praticamente o dia todo no hospital com ela e vivido momentos maravilhosos. Cada dia Deus nos surpreende e nos dá forças para prosseguir.

Não estamos conseguindo responder às mensagens, devido à rotina extremamente cansativa da UTI.

Agradecemos muito pelas orações e mensagens encorajadoras.

"Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de Deus para todo o sempre". Salmo 62:8


Abraços,
Marcelo, Joana e Vitoria de Cristo

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

Uma semana de vitórias



E-mail enviado dia 19 de janeiro:

Queridos amigos,

Estamos enviando mais algumas fotos da nossa filha amada. A mão de Deus esta sobre a vida dela, a protegendo e a abençoando. Ela está indo muito bem, já tiraram a incubadora do quarto dela pois ela definitivamente consegue manter a temperatura sozinha.

Também está aprendendo a mamar na mamadeira, já está conseguindo mamar tudo sem ajuda da sonda, e se continuar assim logo poderá tirar a sonda e aquele esparadrapo que fica na boquinha dela.

Amanhã passarei a manhã toda com ela para acompanhar a rotina do banho e mamada, pois precisamos ter alguns cuidados especiais nestas tarefas.

O peso dela está em torno de 1,700 kg, assim que ela ganhar peso e evoluindo bem, podemos nos preparar para recebê-la em casa, conforme a vontade do nosso Pai de amarmos e cuidarmos deste pequeno anjinho.

Glórias a Ele, que tem nos capacitado e instruído neste desafio tão emocionante.

Agradecemos mais uma vez pelas orações poderosas e mensagens tão animadoras.
Desculpem-nos ainda não ter respondido a todos, estes dias tem sido bem intensos, mas maravilhosos.

Com amor, Marcelo, Joana e Vitória de Cristo

domingo, 17 de janeiro de 2010

13/01/2010 - Nascimento da Vitória

Como começamos a escrever este blog no trigésimo dia de vida da Vitória, vamos fazer alguns posts retroativos com os primeiros e-mails enviados para nossos amigos e familiares.

Esse foi o e-mail que enviamos comunicando o nascimento dela:



"Senhor, Senhor nosso, como e majestoso o teu nome em toda a terra! Tu, cuja glória e cantada nos céus. Dos lábios das crianças e dos recém-nascidos suscitaste louvor" Salmo 8:1-2a

Amados amigos,

É com muita alegria e gratidão a Deus que informamos a todos que a Vitória nasceu dia 13/01/2010 as 7h41 da manha.

Ela é um lindo presente que Deus nos deu, mais preciosa que qualquer jóia rara. Quando estamos com ela, sentimos uma paz indescritível, uma alegria imensurável, um sentimento único.

A Vitória nasceu com uma malformação gravíssima no crânio chamada acrania (a não-formação da calota craniana), e está internada na UTI Neonatal do Hospital São Luiz. Durante os exames pré-natais, os médicos explicaram que era uma malformação "incompatível com a vida".

Mas, ao contrario do que previam, ela está viva. A maioria das crianças com o mesmo problema não sobrevive após o parto, ou vive apenas algumas horas.

Ela esta viva, se alimenta com ajuda de uma sonda, mas esta aprendendo a mamar, consegue respirar sozinha e manter-se aquecida fora da incubadora. Existe a possibilidade de ela receber alta e passar a receber todos os cuidados necessários em casa.

Simplesmente não sabemos quais os planos de Deus para o futuro. Mas sabemos que Ele tem um grande propósito para a vida da Vitória. Sabemos que Deus é bom.

Podermos conhecê-la, carregá-la no colo e cuidar dela esta sendo o presente mais maravilhoso das nossas vidas.

Agradecemos de todo coração o carinho e o apoio demonstrados pelos e-mails, telefonemas, e principalmente pelas orações de todos.

Amamos vocês.

Marcelo, Joana e Vitória de Cristo
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