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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

domingo, 15 de abril de 2012

Por aqui tudo vai bem!




Nossa menininha serelepe... só quer carinho e proteção

Em Brasília com a profª Lenise Garcia
Vitória largada no meu colo - já estava inquieta e cansada, assim que chegamos ao aeroporto ela dormiu profundamente

(A propósito, quem tiver fotos conosco lá em Brasília e quiser nos enviar, ficaremos felizes!)

 
Com a técnica de enfermagem Alejandra, que criou um grande carinho para com ela
A viagem foi longa, pegamos trânsito do aeroporto para casa, e chegando em SP ainda tinha a última aplicação da amicacina! Vitória brigou e fez careta para Alejandra depois da injeção, mas logo adormeceu exausta em seu colo

E finalmente depois de um banho restaurador... dormir abraçada pelo papai!


Olá queridos,

Por aqui tudo vai bem, graças a Deus! A Vitória está muito tranquila, na verdade acho que ainda está se recuperando do cansaço da semana, e nós também! Mas estamos muito felizes, tranquilos e gratos a Deus por todas as coisas boas que tem nos proporcionado mesmo em meio aos percalços da vida. Estamos aqui fazendo a nossa parte, isso é o que importa.

Não se preocupem conosco, na verdade nem conseguimos ler ou ver muita coisa que saiu na mídia, pois estávamos viajando, e só fui ver essa matéria do G1 dois dias depois de publicada. Nem tenho tempo de ler as besteiras que os desinformados de plantão escrevem, até porque temos sido presenteados com centenas e centenas de mensagens lindas aqui no blog - quando chegamos de viagem havia 700 comentários! Todos estão sendo devidamente lidos, e claro que sempre tem aquele 1% que precisa ser jogado direto na lixeira. Mas como eu já escrevi aqui uma vez, toda essa gente que abre a boca para dizer que não vale a pena ou nos desencorajar, é como um cisco no chão sobre o qual pisamos em cima e seguimos em frente. Desde o início dessa jornada sabíamos que não poderíamos nos preocupar com opiniões alheias, mas sim agirmos serenamente segundo nossa convicção de que amar nossa filha e lutar junto com ela sempre valeria a pena. Nunca nos arrependemos.

Essa publicação do G1, no entanto, foi tão absurda que não pude deixar de ter meus 15 minutos de fúria. Não desejo rebater na mesmo moeda e enchê-los de palavrões e ofensas, nem recomendo a ninguém que faça isso (nem lá nem aqui, por favor!), mas é preciso denunciar a falta de ética e responsabilidade de um veículo que se prentende ser levado a sério e que tem amplitude nacional. Claro que eles não vão se retratar, mas agradeço aos que puderem se manifestar educada e seriamente por meio dos comentários abaixo da matéria ou por qualquer outro meio de contato com o site.

Como é que um médico dá os diagnósticos de sobrevida vegetativa e morte cerebral (a propósito, pelo que sei, duas coisas diferentes, pelo meu parco conhecimento do assunto) para minha filha sem nunca tê-la examinado, sendo que conceituados médicos nunca conseguiram afirmar isso após acompanhá-la por vários meses, analisar cuidadosamente as imagens e laudos dos seus exames e fazer uma atenta anamnese conosco, seus pais?

Não vamos nos alongar mais no assunto, nem usar esse espaço tão especial aqui construído para alimentar polêmicas, nosso tempo é curto e precioso e a vida é muito maior e mais bela que tudo isso.

Muitíssimo obrigada a todas as mensagens e e-mails encorajadores e cheios de carinho, infelizmente não conseguirei responder todo mundo, mas todos estão sendo lidos e guardados no coração.

Fiquem com Deus!

78 comentários:

  1. Estou aqui até agora, com os olhos cheios d'agua, lendo a VIDA desta guerreirinha e tendo cada vez mais a certeza de que a FÉ é o combustível de qualquer milagre! Muita força e amor para vocês!

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  2. Olá Joana!
    Acabei de te mandar um email, cujo assunto é 'Pequena Vitória'. Na verdade enviei, mas não na hora certa. Nem pude me despedir direito!
    Bem, de hoje em diante acompanharei os passos da pequena, sempre pedindo a Deus força e fé pra vocês!

    'Sendo a vontade de Deus : Insista, persista. Nunca desista.'

    Um grande beijo no seu coração e no da pequena! (:
    Fiquem com Deus.

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  3. Joana e Marcelo, não tenho palavras que descrevam o quanto me emocionei com a história de amor, fé e coragem de vocês. Conheci vocês por conta da repercussão na mídia das ultimas semanas. Parabéns pela Vitoria de Cristo. Ela é linda e nos faz pensar em como Deus é maravilhoso e nos ama de forma incondicional. A pequena de vocês renovou a minha fé .... um abraço

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  4. Joana, Marcelo e Vitória de Cristo... não há nome mais apropriado para você meu anjo. Conheci a história de vocês na última semana, por conta da repercussão na mídia sobre a liberação do aborto em caso de bebês que sofrem de anencefalia. Quero dizer que a história de amor, coragem e fé de vocês renovou a minha fé. Parabéns, vocês são a prova de que o amor em Deus tudo vence. Um abraço!!

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  5. Que la paix soit avec vous, c'est la meilleure des choses.
    Bon Dimanche à Vous 3!
    Je vous embrasse!

    Chrystel

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  6. Querida Joana, a Vitória está linda e enorme!!!Já é uma mocinha, hehehe, eles crescem tão rapidamente...Parabéns por ser quem você é, pela sua fé, por não negar em momento algum no que você acredita e isto talvez seja o que incomoda muitas e muitas pessoas. Sendo médica e evangelica eu e muitos outros colegar tememos que o número por diagnósticos errados aumentem vertiginosamente, apenas AGORA após a votação o CFM irá criar um grupo para estabelecer critérios para anecefalia!!!!!!!!!!?????????realmente não sei quem foram os conselheiros do STF mas como já disse em outro comentário aqui no blog existem profissionais usados para o mal, nós médicos temos nossas dúvidas então como eles podem ter TANTA convicção???? Hoje uma médica geneticista publicou um texto na folha e por sinal é muito bom!!!Bom querida também acho que este espaço é para dividir coisas boas então...Linda,linda Vitória estrelinha de Jesus,preciosa de mais e amada do Senhor. Bjs

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  7. Acho que essa letra da Jamily é a cara da amada Vitória de Cristo
    Acredite é hora de vencer
    Essa força vem
    De dentro de você
    Você pode
    Até tocar o céu se crer...

    Acredite que nenhum de nós
    Já nasceu com jeito
    Pra super-herói
    Nossos sonhos
    A gente é quem constrói...

    É vencendo os limites
    Escalando as fortalezas
    Conquistando o impossível
    Pela fé...

    Campeão, vencedor
    Deus dá asas, faz teu voo
    Campeão, vencedor
    Essa fé que te faz imbatível
    Te mostra o teu valor...

    Acredite que nenhum de nós
    Já nasceu com jeito
    Pra super-herói
    Nossos sonhos
    A gente é quem constrói..

    É vencendo os limites
    Escalando as fortalezas
    Conquistando o impossível
    Pela fé...

    Campeão, vencedor
    Deus dá asas, faz teu voo
    Campeão, vencedor
    Essa fé que te faz imbatível
    Te mostra o teu valor...

    Tantos recordes
    Você pode quebrar
    As barreiras
    Você pode ultrapassar
    E vencer...

    Nilda

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  8. Bom dia acompanho seu blog faz um tempo, pois tb tenho um filho especial ele é portador de adrenoleucodistrofia e seguimos a luta do dia pois o dia de amanhã será melhor do q o de hj te desejo toda força, e Deus esteja com vcs em todos os seu caminhos,um grande bjoo ...Priscila

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  9. Olá Joana... fiquei MUITO emocionada com a história da sua família; tenho dua filhas... uma de 6 anos e uma bebe de 9 meses... me lembro de as vezes me achar cansada por que a bebe não quer dormir o dia inteiro e não me deixa fazer NADA... e as vezes me acho no direito de reclamar com ela (mesmo não compreendendo palavras... entende com o tom da minha voz e expressão que estou chateada com ela)... chorei muitoooooo lendo esse blog... como é bonita a paciência e carinho de vcs com a Vitória... decidi não me chatear mais cam NADA... esquecer meu conforto e priorizar todo meu tempo para elas... principalmente a bebe... agradeci a DEUS pelas filhas saudáveis que Ele me deu... não sei se suportaria passar por TUDO que vcs passaram... que o nosso DEUS continue vos abençoando em tudo e concedendo muita graça e força nesta jornada e que acima de tudo seja feita a vontade Dele nas vossas vidas.
    Obs. Nossa, muito profunda a sua oração qdo Vitória nasceu... vc fez como Abraão... pela fé orou para entregá-la ao Pai!!! Bjs

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  10. É isso ai...esse blog é um blog de puro amor...não tem espaço pra nada ruim!!!! UP !!! Tem coisa mais linda que essa foto dela dormindo ao lado do pai? Um beijinho.

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  11. Joana, fico feliz q tdo esteja bem e que msm com o cançaso a Vitoria esteja bem. Isso é o mais importante.

    Sigo orando por vcs e pedindo a Deus que os diagnósticos sejam os mais corretos possiveis para que essa nova lei nao seja usada como pretesto para abortos desnecessarios...

    Beijao

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  12. Joana,seus 15 minutos de fúria foram mais do que justificados. Isso porque o Dr.Thomaz Rafael Gollop,com seu "dignostico" tendencioso e sem conhecer sequer a Vitória, desrespeitou o Código de Ética Medica, senão vejamos:
    Capítulo XIII
    PUBLICIDADE MÉDICA
    É vedado ao médico:
    Art. 112º – Divulgar informação
    sobre assunto médico de forma
    sensacionalista, promocional ou de
    conteúdo inverídico.
    E aí está caracterizado o conteudo inverídico pois usando de suas proprias palavras Joana:" Como é que um médico dá os diagnósticos de sobrevida vegetativa e morte cerebral para minha filha sem nunca tê-la examinado, sendo que conceituados médicos nunca conseguiram afirmar isso após acompanhá-la por vários meses, analisar cuidadosamente as imagens e laudos dos seus exames e fazer uma atenta anamnese conosco, seus pais?"
    Incorrendo também no artigo 114 do mesmo codigo de etica que também veda aos médicos:
    "Art. 114º – Consultar, diagnosticar ou prescrever por qualquer meio de
    comunicação de massa.
    Afinal ele diagnosticou através da imprensa falada e escrita, afirmando (num total absurdo e prepotencia como se fosse Deus) que:"O caso dela ainda assim é incompatível com a vida, a morte dela é certa do mesmo jeito..."
    Esse "deus" com letras minusculas que se diz médico também infringiu no capitulo abaixo
    que reza sobre os...
    DIREITOS HUMANOS
    É vedado ao médico
    Art. 23º – Tratar o ser humano
    sem civilidade ou consideração,
    desrespeitar sua dignidade ou
    discriminá-lo de qualquer forma ou
    sob qualquer pretexto.
    Sendo assim o que esperar de um profissional que se arvora em "dono da verdade, detendor da vida e da morte" não é verdade?
    Ele na verdade é digno de piedade pois um dia com certeza irá responder pelas próprias ações.
    Mas, como voce mesmo diz com grande sapiencia:"Não vamos nos alongar mais no assunto, nem usar esse espaço tão especial aqui construído para alimentar polêmicas, nosso tempo é curto e precioso e a vida é muito maior e mais bela que tudo isso."
    Com certeza Joana, a vida é muita maior e mais bela, e a Vitória esta acima dessa disputa de interesses, vaidades e promoções.
    O sorriso dela, a alegria,até os seus resmungos(kkkk) já falam por si só, já demonstram que " a vida vale a pena quando a alma não é pequena". bjs na nossa fofucha Vitória, fiquem com Deus( esse de letra maiuscula).

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  13. Vamos combinar que Vitória não é normal, nem vocês, os pais o são... são extraordinários, guerreiros absolutamente acima de qualquer um de nós... enquanto nós, os tais 'normais', nos queixamos das pequenas dificuldades do nosso dia a dia, vocês travam batalhas diárias contra o preconceito e contra as dificuldades que se apresentam! E VENCEM!
    Parabéns à família que dá um exemplo de força e de amor!

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  14. " Parabéns mamãe. A cada dia que leio o blog fico mais feliz em saber que pode sim ter vida após todas as contrariações... Parabéns pela filha linda e especial que vocês tem ! Desejo sempre tudo de melhor na vida de vocês! E que a linda Vitória de Cristo continue a crescer e mostrar que podemos sim mostrar a todos que onde se tem amor, tudo que é de bom no mundo florece em nossa casa!

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  15. Vitória é um anjinho lindo! Toda vez que entro no blog meu coração se enche de alegria ao poder ver essa criança, cheia de luz, amor, carinho! Que Deus abençoe vocês papais! Desejo de coração muita saúde, paz, felicidades e que Nossa Senhora cubra vocês com Seu manto sagrado. Um beijo carinhoso e muito afeto!

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  16. Joana, vocês são um exemplo da veracidade da existência de Deus nas nossas vidas!
    Continue, sim , a dedicar esse AMOR tão puro e gigantesco por essa Flor que é a Vitória!!
    Sempre estou com vcs no meu pensamento e nas minhas orações!!
    Vitória, você é pura Luz Divina!!!
    Está cada dia mais linda e ENORME!!!!
    Fico pasma com o tamanho dela.
    Bejocas em todos!!! Sandra

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  17. Fico muito emocionada com a história da Vitoria. Descobri por acaso o blog.

    Que Deus abençoe vocês.

    Força e saúde para pequena vitoria.

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  18. Continuem com o blogue! O trabalho de vocês é precioso. Todos nós estamos aprendendo sobre o assunto de anencefalia e nos deliciando com as fotos da Vitória e de vocês. Não é só a questão do respeito à vida, mas antes do mais a questão do amor conjugal, que vocês tão bem expressam, e principalmente a questão do amor e temor de Deus, tão esquecido nessa sociedade secularizada.

    As pessoas não conseguem imaginar que é possível e amar e, por serem cobradas pela sociedade para "produzirem bebês perfeitos", sentem-se envergonhadas de apresentarem aos parentes, amigos e conhecidos bebês com alguma síndrome. Penso que essa vergonha ou sentimento de confusão pode estar subjacente ao argumento do 'sofrimento pela pouca expectativa de vida' da criança.

    A Vitória transmite a luta pela vida e reflete o grande amor que os pais têm por ela.

    Viva o amor! Viva a vida e viva a querida Vitória!

    Teresa

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  19. Só sei que a história de vocês mexeu muito comigo, peço a Deus todos os dias para que ele abençoe vocês, sempre, sempre e sempre. Estou seguindo o blog diariamente, fico tão emocionada com as fotos postadas (beijinhos de esquimó ouun) :] Obrigada por existirem, vocês além de possuírem um amor incondicional e irrevogável, são anjos de Deus. Pessoas raras e maravilhosas. Minha irmã chama Vitória também haha


    Grande beijo família linda, Deus abençoe eternamente.

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  20. Meu Deus! Como esta menininha toca o coração da gente..desde que descobri seu blog sou completamente apaixonada por ela, uma criança especial, não somente pela sua "deficiência", mas pela Graça de Deus. Adoro ver as fotinhas dela, ela é muito linda!!!E a cada vitória, digo "Graças a Deus"...Superação e fé, pra mim são as palavras que definem a sua vida! Ela é um exemplo de que a medicina ainda temn muito que aprender e que não há sentença que abale os propósitos do Senhor!!!! Parabéns por esse anjo e, tenham a certeza de que, através do seu blog, o coração de muitas pessoas é tocado diariamente.
    Claudelise

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  21. Boa tarde,sempre que visito seu blog me emociono bastante.A Vitória é um exemplo de luta e superação, e vocês são o verdadeiro exemplo de pais que amam um filho acima de tudo.Ser mãe é uma dádiva de Deus,cuidar de um filho é a melhor coisa que Deus pode nos dá, Vitória é um anjo de doçura, isso pude perceber pelas postagens.Parabéns pela sua força, tenho certeza que a Vitória é uma criança muito feliz e muito amada, e sabe disso.Só vc sabe o quanto ela é especial, e tenho certeza que Deus ainda irá lhes proporcionar muitas vitórias.
    fique com Deus.Um abraço.

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  22. Parabens pela dedicação e amor dado a Vitória, sei que Deus tem certeza do aor que vcs tem por ela, e só isso basta, poisele conhece o interior, o mas profundo dos nossos corações, quantos aos ignorantes, não podemos dar ouvidos a eles, tem uma frase que carrego sempre comigo," A caminhada pode parecer difícil que até desanima, mas pense só na paisagem que se ve lá de cima." Então só que caminha com vcs e que ve essa paisagem toda linda que e acordar e dormir todo dia sabendo que tem uma "Vitória" tão linda, mas que poucas sabem o verdaeiro sentido da palavra amor.Que Deus bençoe sempre... isapemi@ibest.com.br

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  23. Oi Joana, Marcelo e Vitória!
    Vim aqui deixar um beijo.
    Que vcs tenham uma semana de muita paz!
    Boa tarde; bom restinho de domingo!

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  24. feliz em saber que estão bem..isso mesmo não deixem que certas coisas,palavras e pessoas tirem o sossego e paz..vocês merecem aplauso,merecem carinho merecem tudo de melhor,DEUS deu para voc~es um anjo lindo,uma crinça especial assim como vcs pais mais que especiais,sem duvida nenhum que vcs terão o melhor que esta guardado por deus,ele confiou em vcs que cuidasse dessa joia rara e vcs estão fazendo isso da melhor e mais linda forma,é emocionante o carinho o amor a dedicação,me coloco de pé aplaudinho vcs e deixando todo meu carinho pois vcs merecem.
    ps eu quero sempre passar aqui e falar mais e mais porém não consigo as palavras não me saem,mas quero que saibam que estou aqui orando e sempre lembrando de vcs.

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  25. Olá família abençoada! Compartilhei do mesmo sofrimento e indignação durante esta semana, com a votação no STF sobre a legalização do aborto de anencéfalos. Os comentários e as matérias exibidas pela mídia realmente são tristes e revoltantes. Mas sei que nossa luta em defesa da vida continua. Quando puderem, conheçam um pouquinho da minha história e de minha filha, Maria Eduarda no meu blog: maesdeanencefalos.blogspot.com
    Fiquem com Deus! Um grande abraço!

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  26. Joana, Marcelo e Vitória por maiores que sejam os absurdos publicados o testemunhos de vcs tem me levado pra mais perto de Deus e tenho certeza que está fazendo o mesmo com muitas outras pessoas. Continuemos fortalecidos pela graça de Deus, vivendo cada dia com gratidão e tudo mais Ele fará. Feliz e abençoada semana!!!
    Vera Natal/RN

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  27. Ainnn meu Deus é mesmo muito fofinha essa Vitória lendo suas postagens me sinto mesmo muito pequenininha os olhos cheios d'agua mais muito feliz por poder compartilhar essa história que vai além da dedicação acho que só vem na minha mente nessa hora o AMOR como ele é magico né, muito força e amor pra todos bjosss

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  28. Não importa o que o mundo diz, O AMOR FALA MAIS ALTO, Deus lhes concedeu esta linda Vitoria. Quando os problemas surgirem não se desanimem mais vejam as dificuldaes como um chamado a oração pois sei que se confiarem em Deus e entregarem a vida inteiramente em suas mãos nada nem nhinguem poderá machuca-los. E preparem-se pois muito em breve Cristo voltará a este mundo e é meu desejo e também desejo de Deus que vcs estejam preparados para viver eternamente em um lugar onde não haverá mais pranto nem dor nem morte. Desejo a querida Vitória muitas bençãos derramadas por Deus e que ela cresça firme e forte e que sua vida seja uma prova de que Deus faz o impossivel e que não a limites para a vida (em especial a da querida Vitória)e muito menos para o amor que Deus tem por nós( e especialmente o amor que Ele e vcs tem pela Vitória). Conheci a História da Vitória a pouco tempo mais ja começo a dedicar a ela grande carinho...

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  29. Joana, nessa foto que vc ta com a Vitoria no colo da pra ver como ela ta grandona!!!!linda!!!

    bjao pra vcs

    Paula e SArah

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  30. Nossa, só agora deu pra vê direito,como a Vitoria é grande,muitoooo linda.Amei suas palavras.Lembrei de vcs com essa frase da Clarisce Lispector, que eu gosto muito."Ela acreditava em anjos, e porque acreditava, eles existiam".
    Que o poderoso Deus continuem abençoando vcs,pq dele e pra ele são todas ás coisas.

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  31. Glorifico a Deus, por conhecer a historia de vcs, estava tão desacreditada na existencia dele,minha fé a muitos anos, já havia morrido.Mas depois que conhici a historia de vcs,minha fé renasceu.
    Vi o quanto deus é maravilhoso, o quanto ele é fiel.A cada palavra que lia escrita neeste blog, era uma gota de fé que foi plantado no meu coração.Obriga Joana, Marcelo e Vitoria.

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  32. Glória a Deus! É isso que importa! É por isso que venho aqui todos os dias! Para saber como ela está passando e vendo seus progressos!
    Ela terminou as doses do antibiótico contra a bactéria malvada, não é isso?
    Então está tudo bem!
    Esquecendo das coisas que se passaram e prosseguindo para o alvo!
    Joaninha, como vc aguenta carregar essa menina no colo? Mas não é que a minha "gorduchinha com dobrinhas" está enorme!?!?
    Delícia preciosa da titia!
    Vai continuando a nos dar notícias dos próximos exames!
    Esse papo de G1 me trouxe um desgaste na alma! Nossa! Eu por algumas horas abriguei em meu peito uma raiva, uma ira horrível! Mas coloquei para fora minha indignação lá nos posts desta "imprensa" nada confiável! Mas acabou, né? Uffa!!!
    Carinhos, afetos, abraços e beijinhos solidários em ti, no Marcelinho e na minha linda e cheia de vida... "A minha Gorduchinha com dobrinhas"

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  33. Ela ta cada dia mais linda!
    Muito linda e gorduchinha.
    Eu amo esse bebê. Queria muito conhecer ela pessoalmente.

    Beijos, Vitória de Cristo! ♥

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  34. djairtrindade@terra.com.br15 de abril de 2012 19:54

    Olá Vitória, hoje às 19h00 deste domingo, nos emocinamos muito e tivemos, através de você, a prova viva da existência de DEUS!!!
    Gostaríamos muito de estar com você para te dar um carinho e fazer com que você perceba quanto de bem fez em estar conosco neste momento. Sua existência é a prova viva da existência de Deus!!!
    Somos abençoados por te conhecer.
    beijos carinhosos de
    Vera e Djair TRindade

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  35. Olá, olá

    Acabei de conhecer o blogue, através do grupo paralisia cerebral e amigos e comecei a ler e a descobrir a Vitória e a sua familia.
    Não consigo emitir uma opinião sobre este assunto uma vez que o estou a conhecer pela primeira vez, apesar de já ter lido uma noticia sobre a aprovação do aborto nestes casos especificos.
    Apenas posso dizer que só pessoas maravilhosas e muito especiais amam assim de forma incondicional.
    Nunca desistam, continuem sempre a acreditar, porque quem acredita faz a diferença e os nossos meninos lutam todos os dias contra os prognósticos, diagnósticos, preconceitos e mesmo que muitos não queiram ver, não queiram acreditar, ELES SÃO FELIZES!!!
    Admiro a vossa força, a vossa coragem.
    Muitos beiinhos

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  36. Graças a história de vida de vcs eu hoje vejo com outros olhos as pessoas que tem algum deficiência. Antes eu achava que elas só vinham ao mundo pra sofrer, mas hj vejo que não é nada disso. Olhando a carinha da Vitória, percebo o quanto ela é feliz e amada. Esses dias encontrei uma amiga na rua e falei pra ela acessar o blog porque ele tinha visto vcs na reportagem em Brasilia e tb ficou comovida. Quanto a essas pessoas que acham detentoras da verdade, um dia elas teram que prestar contas e não é conosco não, é com Deus. Ele mais do que ninguém sabe das intenções de cada um. Um grande beijo pra vcs, em especial pra essa fofura da Vitória, que o Senhor continue abençoando e protegendo essa linda familia.

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  37. oi joana a pouco menos de 1 mês acompanho seu blog, é emocionante tudo o que leio, as dificuldades,a superação enfim as vitorias alcançadas nesses 2 anos da pequena Vitoria! sou evangelica desde o meu nascimento,e aprendi que nas nossas dificuldades devemos olhar somente p DEUS e ele vem logo em nosso socorro!tenho 2 filhas uma de 15anos e a caçula de quase 8 tem que sofreu um AVC isquêmico no lado direito do cerebro , fiquei perdida pois os medicos diziam que ela nao iria andar, falar,enchergar etc... Realmente isso foi real, mas superamos, entreguei ela nas maos de DEUS e descansei e pedi que Ele fizesse o melhor por ela, e ela esta conosco até agora,e nós pais estamos fazendo a nossa parte dando amor , carinho e proteção e o mais ele tudo fara. Quando li o comecinho, de qdo a Vitoria nasceu lembrei da Tamara qdo ela nasceu foi bem parecido com a nossa historia. mas isto ja ficou p traz pois hj a VItoria ta forte e saudavel e linda. fico apaixonada a cada fotinha que vejo dela, seu rostinho expressando tanto amor e ternura, ela esta uma benção, menina dos olhos de DEUS. Fique na paz que há em Cristo Jesus.

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  38. oi minha linda que deus a cada dia te de muita força nessa caminhada, sempre venho akino blog acompanhar a vitoria e vejo o cuidado de deus nessa vidinha, e a força garra e determinaçao em vc, sei que nao e facil mais vc e muito guerreira forçaaaaaaa qdeus abençoe infinitamente sua vida e da vitoria e do papai.. vi a materia no g1 achei ridicula ofensiva e ingnorante mais a vida e assim cheia de pedras no caminho, ai o que agente faz com essas pedars? um castelo para proteger nossos sonhos da maldade e de quem nao tem deus no coraçao.......... bjos familia gomes

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  39. Vitória é mesmo um Anjo enviado por Deus!
    Sua história toca muitos corações e muda muitos pensamentos!
    Não desistam nunca de mostrar ao mundo que a VIDA deve sempre ser defendida!
    Deus os abençoe e continue lhes dando força, coragem e sabedoria!
    E que a Sagrada Família abençoe essa família linda!
    Sintam -se abraçados com muito carinho!

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  40. Ela está cada dia mais linda!!! Beijos fiquem com Deus.

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  41. A Vitória esta crescendo, e esta cada dia mais linda, fofinha, ela é apaixonante..deus abençoe sempre.

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  42. COnheci o Blog de vcs por intermédio de uma amiga e hj resolvi entrar , tive dificuldades com a conexão mas não desisti. Fiquei muito emocionada com as coisas que li. " Deus é um Deus do Impossível!" e a História de vcs é um milagre feito por Deus. Vcs são lindos e desejo muita força para que a linda Vitória venha a cada dia lhes porporcionar mais e mais surpresas, alegrias . Ela é uma bênção...vou orar por vcs sempre!!! Gde beijo.

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  43. Joana e Marcelo!
    Infelizmente existem muitas pessoas preconceituosas em nosso país, e o que me deixa mais triste é que são pessoas que escrevem comentários tão horríveis com a maior ignorãncia, pois não procuram conhecer a verdadeira história da Vitória, que é sim uma criança FELIZ! Agradeço por poder acompanhar a vida dela aqui no blog, vocês estão sempre nos ensinando muito! Ignoremos todos estes comentários preconceituosos, pois vocês mais do que ninguém sabem que a Vitória vive muito bem sim, tem suas limitações, mas quem de nós não tem!? Estou deixando alguns comentários nos sites citados, precisamos tentar esclarecer algumas coisas, pode contar comigo para isso! Um forte abraço a vocês e um beijinho especial na Vitória...

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  44. Ola Joana.
    Passando para desejar uma semana abençoada para vocês,cheia de alegrias e vitorias.
    E Como eu podeira deixar de dizer,o quanto esta princesa Guerreira vitoriosa esta linda,fofa e enorme, da um monte de Beijos nela por mim.
    E ainda que muitos falem, não de ouvidos ignore!! Estes mal informados que espalham noticias tendenciosas só para render ibope, não merece atenção de pessoas de DEUS,de bem como vocês.
    Fica com Jesus... Beijoss

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  45. (Segunda-feira)

    BOM DIA FLORZINHA DO JARDIM DO SENHOR!
    BJO FAMÍLIA DE DEUS.

    SENHOR ABENÇOE MAIS ESTE DIA NA VIDA DA VITÓRIA.
    (agora vou trabalhar um pouquinho)

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  46. Comecei a seguir teu blog sexta feira após ler uma matéria do UOL e desde então, não consigo mais parar de ler teus posts!!! Que história de vida mais linda... Parabéns a todos os três pela garra e determinação!

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  47. Dayane - PR

    Ha vcs nem deviam mesmo olhar essas reportagens de quem nem sabe do q está falando, pessoas q não sabem o q é ser mãe, de enfrentar todos os desafios e não se conter de alegria só de ver o sorriso de um filho, essas pessoas não sabem o q é isso, não sabem o q é ver o poder de Deus em todas as coisas, por mais simples q seja, como um piscar de nosso olhos.
    Lembre-se sempre vcs são exemplos de vida, amor e Fé, Deus sempre estará com vcs em todas as situações.

    Beijo muito grande e eu me orgulho de vcs, de saber q o mundo não está completamente perdido, ainda temos pessoas tementes à Deus.

    obrigada por existirem.

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  48. Kamila Vasconcelos16 de abril de 2012 11:01

    Olhando a família de vocês, posso dizer que milagres existem sim, e poderiam ser muito mais constantes se as pessoas tivessem a mesma fé que vocês tem.

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  49. Patrícia Palermo16 de abril de 2012 11:09

    Joana!!!
    Na última semana não penso em outra coisa, senão no testemunho de amor incondicional de vocês para com a Vitória. O olhar dela ao receber o carinho de vocês mostra de maneira ímpar o amor que ela tem por esses pais que Deus, de maneira tão ímpar, colocou na vidinha dela. Meus queridos, vocês são EXEMPLO para todos nós! Exemplo de fé, de dedicação, de empenho e de amor. Que Deus continue abençoando vocês! Acreditem, ao repartir sua história com o mundo, vocês mudaram a vida de muita gente, incluindo a minha. Eu sou uma pessoa diferente desde a última quarta-feira. Desde a última semana, eu e minha pequena Vitória temos orado diariamente por vocês. Um grande beijo, Patrícia Palermo

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  50. Olá Joana, Marcelo e Vitória, venho algum tempo acompanhando o blog, sou de Taquara, RS, só queria dizer a vcs que a cada dia que leio suas postagens me torno mais fã de vcs, parabéns pela força que vcs tem...a Vitória é um amor, sempre que olho fotos dela tenho vontade de pegar ela no colo...parabéns pela sua vocação de mãe...isso sim que é uma mãe e um pai de verdade...Que PAPAI DO CÉU abençoe cada vez mais está familia linda!!! Abraço Carolina

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  51. De tudo que recebi no face durante o tempo que tenho acesso a rede social. Este mostra ainda MAIS a capacidade que DEUS tem de revelar o verdadeiro exemplo de fé que esse jovem casal acreditou, "O MILAGRE DA VIDA"! Que Deus possa conceder a esses pais toda sabedoria, amor, perseverança e tudo que for necessário para criar sua pequena VITORIA.
    São esses exemplos que fazem eu acreditar que somente o verdadeiro amor pode esperar TUDO! O amor Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta. O amor jamais acaba. (1º Cor. 13, 4-8)

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  52. Joana,
    Nem sei por onde começar... Bom, li o teu blog a noite inteira, desde o começo... Chorei... Ri... e tirei muitas lições de vida!
    Que Deus continue iluminando esta linda família sempre, vocês são muito abençoados!
    Obrigada!

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  53. Joana, amo a sua vida e sua família! Minha amada não fique mesmo abalada por estes comentários horríveis que pessoas desinformadas fizeram a respeito da nossa linda princesa Vitoria, o Pai é quem tem dado a última palavra a respeito da vida dela e de todos nós, e isto nos basta. beijos com muito carinho!

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  54. Que saudades da pequena e de vocês viu! Joana e Marcelo, e claro da vó Cida também! rsrsrrs.
    Que bom saber que todos estão bem, que nossa princesinha está cada dia mais sapequinha! Que bom!
    È tão bom ver vocês assim cheios de força, determinação em meio a tantos acontecimentos ocorridos nos ultimos dias, mas o melhor é saber que vocês estão firmes e fortes... isso é o que vale! Lutar pela vida da Vivi sempre!
    Mesmo de longe, torço muito por vocês! para que Deus possa dá muitos momentos lindos e felizes para vocês ao lado da Princesinha!
    Sempre estarei aqui orando por vocês!
    Bjs! Da titia Claudinha e da priminha em Cristo Jesus Mariana.

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  55. Nós amamos essa lindeza...uma criança especial a todos nós que acompanhamos a história dela, obrigada aos pais que nos fornecem informações desta pequenina serva de Cristo!

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  56. Olá Joana,
    Há já vários meses que acompanho com bastante interesse e alegria o seu blog, as constantes lutas interiores e exteriores, os testemunhos, os acontecimentos que relata e as pequenas grandes Vitória(s).
    Sei que que recebe diariamente imensas mensagens de admiração e coragem pelo exemplo que revela, mas queria também deixar uma palavra de imensa admiração pela humanidade, coragem, respeito, seriedade e amor que vai demonstrando neste caminho que percorremos, com Deus, por Deus, até Deus.
    Desejo as maiores felicidades para si, para a Vitória e para toda a sua família.
    Cumprimentos aqui da Guiné-Bissau,
    Mónica

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  57. Olá! Primeiramente quero dizer que aprendi muito com a história de vocês, a partir dela pude ter uma outra visão da vida e se em algum momento duvidei da existência de Deus a Vitória não deixa dúvida e nem outra alternativa. Deixo esse recado pra vocês falando da minha opinião sobre tudo o que tem acontecido nos últimos tempos, lei do aborto etc e tal... Eu sempre fui contra o aborto em qualquer situação e como não se falava em outra coisa nos últimos tempos por diversas vezes em discussões eu tentei exaustivamente convencer as pessoas do quanto isso é errado e pode fazer mal, usei todos os argumentos possíveis, mas não consegui convencer ninguém... Então eu cheguei a conclusão de que o livre arbítrio também é dávida de Deus e que se as pessoas querem cometer crimes, imoralidades e acabar com as suas vidas e com as vidas de seus filhos elas que façam e respondam por isso perante as leis de Deus que não falham e não deixam passar nada. Faço a vocês um apelo de que não exponham mais a pequena Vitória para pessoas que não sabem nada sobre o que é o amor verdadeiro, preservem esse amor, pois existe muita gente má por aí e vocês não merecem passar por certas coisas. Desejo o amor de Jesus para vida de vocês hoje e sempre e creio que a Vitória viverá por longos anos e só terá progressos a partir daqui, pois Jesus é misericordioso não faz obras inacabadas e operará grandes milagres !!

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  58. Oi Joana,sou eu de novo sempre mando meus comentários porque entro no blog da Vitória todos os dias para saber notícias dela.
    Mas graças a Deus as notícias esta sendo sempre boas.
    Espero um dia conhecer Vocês;pois ficaria muito feliz.
    Um beijo ficam com deus e que ele abençôe muito vcs.
    Fabiana.

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  59. que bebe mais linda! olha desejo que Deus venha visitar sua familia e ajudar essa pequena grande gueirreira ! desejo toda a sorte de bençãos venham cair sobre vocês ! muito saude paz e conforto! parasemprebemvestida.blogspot.com

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  60. Lucélia/Cascavel-PR16 de abril de 2012 20:58

    Olá

    Estavamos na missa domingo e o verso de um canto me fez pensar mais ainda em vocês:

    Bendita é a vida nascida de quem se arriscou - ô, ô
    Na luta pra ver triunfar neste mundo o amor.

    Vocês só poderiam ser homenagiados assim também...no refrão de uma linda música.

    Bjos especiais pra Vivi. Fiquem com Deus.

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  61. Ola Joana meu nome e Denise , tenho um filho que cabou de completar 24 anos .Minha joia preciosa a mais cara , quando o Pedro Nasceu o medico da maternidade simplismente foi curto e direto , ele tem microcefalia ( o que e isso doutor ) . A Sra . ja viu alguem que praticamente nao tem cerebro fazer alguma coisa ... ele vai vegetar em uma cama minha sra.vou simplificar aqui uma longa historia depois creio em Deus que nossas historias vao se cruzar ... O Pedro tem 24 anos anda , fala , vai ha escola especial e e um filho muito amado ele e doce e muito carinhoso . Gostaria de conversar mais com vc meu email e mscapolan@ig.com.br beijo no coraçao Denise

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  62. Vitoria só passei para te desejar boa noite...vou orar por vc meu anjinho....bjus

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  63. Olá Joana, Marcelo e Vitória!Sou profissional da saúde,assistente social,e visitei seu blog para mais informações após o resultado do STF.Até pq trabalho com crianças especiais e em meu caminho pessoal e profissional poderia ter q orientar alguma mãe sobre esta real incompatibilidade coma vida. Confesso que antes de ler o blog estava com tendencia a achar correto o julgamento do STF, inevitavel até...Porém após ver as fotos da Vitoria...Minha posição MUDOU radicalmente!!!Vocês estão de parabéns!!Não julgo as mães que tem outra opção,até pq mutas são por total falta de informação e pressão; porém vocês estão de PARABÉNS por terem escolhido a VIDA!!!!Só pode ser mto ignorante quem não percebe que a Vitória está VIVA, FELIZ e fazendo sua família feliz tb!!!Felicidades e que a menininha de vcs continue superando obstáculos!!!Abraços!ívia

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  64. Olá Denise, meu nome é Cintia, moro no Japão e trabalho em uma revista gratuita para a comunidade brasileira aqui. Sua história me marcou muito e gostaria de escrever sobre vcs em uma matéria especial para o dia das mães, peço sua autorização e e se der ok, assim que escrever lhe envio para revisar, meu email é maecikaneshigue@gmail.com aguardo sua resposta se for possível em breve, pois nao posso atrasar o fechamento da revista! Obrigada pela atenção!

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  65. Quando me perguntarem: Onde esta Deus? Cade o poder dela? Eu direi. Esta ali, no lar da Vitória, veja. EU vivo em um lugar (Belgica) onde as pessoas interrompem a gravidez por nao gostar do sexo do bebe e ate os 2 meses e legal. Agora eu sei porque esse povo aqui e tao infeliz. Encontrar esse blog atraves da materia da TV foi um dos maiores presente s da minha vida. Vitoria, voce veio com a missao de salvar vidas. Deus te abencoe todos os segundos da sua vida.

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  66. Boa Tarde Joana!
    Mais uma vez quero parabeniza-los por fazerem sempre com muito Amor, esse Amor que as pessoas deveriam conhecer, o verdadeiro AMOR que todos nós temos dentro de nossos corações, temos que deixa-lo desabrochar , pois tds possuimos essa centelha divina que vibra dentro de nossos corações , e vcs como sempre afirmo são pessoas diferentes especiais , que estão ai para ser exemplos para seguirmos , um gde bjo


    Marilene e Camila

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  67. Querida Joana,
    só hoje consegui assistir à reportagem na Canção Nova... como vc disse, a Vitória ficou mais linda ainda... parece que ver em vídeo nos torna mais próximos do que ver em fotos, como estamos acostumados pelo blog.
    Que família linda, iluminada, cheia de Deus. A reportagem foi emocionante. Parabéns!
    um grande beijo daqui de Londrina.

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  68. Glória a Deus pelo dom da vida da Vitória e de seus pais!

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  69. olá Joana! mt emocionante sua historia com sua princesa Vitoria!Estou gravida de 26 semanas de um bebe anencefalo, vc deve imaginar o q estou passando ,mas assim como vc estou confiante e acreditando q deus vai fazer oo mesmo milagre q fez com vc.

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  70. Então. Tentei com todas as minhas forças ficar longe de toda esta polêmica, até pq no fundo no fundo já sabia qual seria o resultado. Para mim e pra todas as pessoas que temem a Deus nada mudou!
    Sei que muita coisa foi dita e imagino o quanto tudo isso deve ter mudado a rotina desta família. Admiro cada dia mais vcs. E tenham certeza, nada foi em vão!
    Força! Fiquem com Deus.

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  71. Joana, sempre que posso acompanho o blog e todas as vezes fico arrepiado ao ler seus comentários e ver as fotos de sua família.
    Por algum tempo estive desacreditada de Deus e de toda grandeza da vida e de como é lindo gerar uma vida. Mas, hoje vejo como tudo isso é maravilho e poderoso. Esse tipo de luta e história de vida me faz amar e morrer se for o caso, pelos meus filhos (que terei ainda, hehe).
    Com certeza, você é uma pessoa muito corajosa e justa e sua Vitória está se inspirando na mãe que Deus soube escolher muito bem pra ela.
    Que Deus ilumine sempre sua Família.
    Ah e sobre a matéria infeliz do G1, pode estar segura, que minha parte estou fazendo, defendendo sua filha e qualquer outra criança guerreira que precisar nesse mundo.
    Felicidades eternas.

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  72. Dizem que crianças especiais são para mães especiais...
    Acho que a Vitória não poderia ter escolhido um colo melhor que o seu pra morar...
    Que Deus abençoe sempre a sua família, e essa sua "tarefa" de ser mãe da Vitória... Você a faz maravilhosamente bem, com o maior amor que pode existir...
    Um grande abraço, bem apertado!!!

    Priscila....

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  73. Parabéns, vcs formam uma linda família.
    Como médico, me envergonho do comportamento de alguns colegas, mais preocupados em se exibir do que em cuidar ou ajudar os pacientes.
    isso é pasível de puniçao pelo CRM.
    Recentemente um jornal local escreveu um editorial louvando a atitude do STF, fui obrigado a escrever uma carta e colocar os pingos nos "is", a carta teve boa repercussão e assim vamos enfrentado as coisas.
    Obrigado pelo exemplo de vcs.
    João Paulo, Santos, SP

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  74. ela esta gordinha ein? hehe que maravilha... parabens ao casal, só hj pude ver o site, muito bom, concerteza lerei sempre cada postagem de vocês, experiencia inédita!
    Gloria deus!

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  75. sempre que posso dou uma olhada no blog da Querida Vitória. Gostei muito das fotos, é muito bom ver que a Vitória esta bem e FELIZ tenho orado por ela.Ao ler o q vcs postam no blog percebo o quanto muitas vezes tenho sido egoista, pensando só em mim, esqueço que existem pessoaas com problemas maiores que os meus. este blog não é apenas uma forma de contar a História da Vitória mas também de fazer as pessoas repensarem sobre seus atos e cultivarem mais amor pelo próxima e assim colher mais paz. Que a cada dia a fé de vocês cresça mais e mais e que sinta a Presença do Espirito Santo ao seu redor lhes consolando nos momentos dificeis e forças pra continuar lutando. Que a Querida Vitória possa esta bem segura nas mãos do Criador sei que Ele cuida bem dela e que a ama incondicionalmente. A querida Vitória foi grandemente abençoada por Deus ao receber pais tão especias e que cuidam dela com tanta dedicação e amor. Todos Nós temos muito pra aprender com vcs e principalmente com a Querida Vitória(ela é como uma carta de Deus para nós).Que a cada dia a Vitória possa ter forças para proseguir a cada dia e alegrar a todos com sua doce presença e seu sorriso maravilhoso.
    beijos fiquem com a proteção do Senhor.

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  76. ELIS KAREN PEREIRA24 de abril de 2012 00:37

    OI joana! tudo bem! A PAZ DE JESUS..
    MEU NOME É ELIS KAREN.
    GOSTARIA DE TENTAR CONTATO COM VC.. ASSISTI SUA REPORTAGEM NO CANAL DA CANÇAO NOVA.. E ACHEI MAGNIFICO SUA HISTORIA DE AMOR PELA VITORIA. ESTOU PEDINDO A DEUS QUE VC LEIA ESTE COMENTARIO E ME RESPONDA FICAREI IMENSAMENTE GRATA... SOU DE LONDRINA PARANA E GOSTARIA DE ESCREVER O MEU TCC DO CURSO DE PEDAGOGIA SOBRE OS ANENCEFALICOS..SOU CONTRA O ABORTO E ACHO QUE ESTE TEMA É MUITO MAIS DO QUE COVARDIA.. SE PUDER ME RESPONDER ESTOU ANSIOSA PELO SEU RETORNO..

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  77. Boa tarde!ouvi sobre a Vitória através de uma pessoa conhecida de vcs: Nezilda esposa do Cassio! Ela me contou com muito orgulho e emoção sua história e eu como mãe não me contive, e quero dizer que vcs são exemplo de muito amor, fé, confiança.
    e que Deus já muito antes da Vitória nascer havia abençoado vcs e os preparados para essa missão, foram escolhidos e com certeza porque tbem são especiais,puros como é a Vitória, um anjo que veio para nos alertar sobre a presença de Deus e o que ele espera de nós! Bjos no coração! Lija

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  78. Feliz Aniversário Vitória!! Que Deus continue te iluminando e trilhando seu caminho. bjsss Teu fã!! Wagner Riggs (Carapicuíba).

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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