Alegria

Quando o Senhor trouxe os cativos de volta a Sião, foi como um sonho. Então a nossa boca encheu-se de riso, e a nossa língua de cantos de alegria. Até nas outras nações se dizia: "O Senhor fez coisas grandiosas por este povo". Sim, coisas grandiosas fez o Senhor por nós, por isso estamos alegres. Senhor, restaura-nos, assim como enches o leito dos ribeiros no deserto. Aqueles que semeiam com lágrimas, com cantos de alegria colherão. Aquele que sai chorando enquanto lança a semente, voltará com cantos de alegria, trazendo os seus feixes. Salmo 126

A nossa querida Vitória está bem! Tivemos uma semana meio difícil por conta dos dentinhos mas acho que ela está acostumando e enfrentando bravamente o nascimento dos temidos molares.

Apesar da primavera, o tempo por aqui está meio friozinho, e quando está assim a Vitória ama tomar um banho bem quentinho. Ela fica muito relaxada e sorri bastante. Ela gosta muito da hora em que passamos algodão para limpar seu rostinho e também da hora de passar shampoo no cabelo. A gente fica massageando seu couro cabeludo e ela fica rindo bastante. Também, quem não gosta de uma massagem e de um banho quente, não é?

Segurança nas piscinas: uma causa de todos nós

Queridos amigos,

Há poucos dias relatamos para vocês um passeio muito agradável em que levamos a Vitória a uma piscina aquecida. Foi uma experiência maravilhosa e estimulante para ela, que nos trouxe muita alegria. Mas algo que poucos sabem é que um inocente banho de piscina pode esconder grandes perigos.

Conheci recentemente o blog Flavia, vivendo em coma... onde Odele Souza relata a história de sua filha Flavia, que em 1998, aos 10 anos de idade, sofreu um grave acidente na piscina do prédio em que morava. Ela teve seus cabelos sugados pelo ralo da piscina e se afogou gravemente. Foi socorrida, mas entrou em coma irreversível, estado em que se encontra até hoje.

Uma perícia feita na piscina onde Flavia se afogou constatou que o ralo de sucção estava fora dos padrões de segurança. Infelizmente acidentes graves como esse causados por ralos de piscina irregulares acontecem com frequência, causando pelo menos uma morte ao ano no Brasil, sem que nada seja feito para prevenir novas tragédias. Não existe nenhuma lei que normatize a segurança em nossas piscinas. Após esse triste acidente, Odele passou a lutar para que seja criada uma Lei Federal para Segurança nas Piscinas, de forma a evitar que acidentes como esse continuem acontecendo.

Ela criou uma PETIÇÃO ON LINE, com o objetivo de alertar senadores e deputados federais para a criação desta lei por meio da mobilização pública. Ficamos sabendo de tantas leis que são criadas com interesses questionáveis, muitas vezes favorecendo grandes grupos econômicos, porém uma lei tão simples e importante para garantir a segurança das pessoas até hoje não foi criada!

Por tudo isso, gostaria de pedir que todos que nos leem assinem esta petição clicando neste link.

Há duas semanas quando levamos a Vitória a uma piscina pela primeira vez, confesso que lembrei do acidente de Flavia e fiquei um pouco preocupada enquanto procurava os ralos na piscina, sem saber se seriam seguros ou não. Tudo que desejamos é oferecer todo o estímulo, diversão e bem-estar para nossa filha, mas que isso nunca lhe ofereça o risco de se machucar e sofrer um grave acidente. Certamente todos compartilham do mesmo pensamento em relação a seus filhos e às pessoas que amam.

Como saber se uma piscina está dentro dos padrões de segurança? Odele trata extensamente sobre esse assunto no blog de Flavia, trazendo muitos alertas e recomendações importantes para segurança de todos, especialmente das crianças. Para que estes cuidados sejam colocados em prática de maneira mais efetiva, é importante que todos assinem a petição, bem como divulguem-na para seus amigos.

 
Obs. Este texto publicado na revista Época, A vida sugada por um ralo de piscina, da jornalista Eliane Brum, relata de forma mais detalhada a história de Flavia e a luta a que Odele se entregou. É um relato comovente diante do qual percebemos ainda mais a seriedade desta causa e o quanto ela diz respeito a todos nós.

 

Um susto na madrugada

Essa madrugada a Vitória nos acordou reclamando, levei um baita susto! Ela estava muito quente, toda vermelha, com 38,5 ºC de febre e muito nervosa. Estava com o rosto e os olhos avermelhados, e manchas vermelhas pelo corpo de tão quente. (Ela estava com um monte de cobertas e o aquecedor ligado, como de costume nestes dias frios). Tirei toda a sua roupa e fiz compressa com água morna, depois demos um banho morno, quase frio. Ela estava tão ruinzinha, de partir nosso coração. Enquanto dávamos o banho, ela se assustava de tão nervosa, e orávamos a Deus em voz alta que restaurasse seu bem-estar e nos mostrasse o que estava acontecendo. Ao final do banho ela estava mais calma e a temperatura já havia baixado para 37,5 ºC e as manchas no corpo haviam sumido. Depois ela teve dor de barriga e um pouco de diarréia, sugava a chupeta tão forte de fazer estralo, e o excesso de saliva confirmou nossas suspeitas de que era um mal-estar causado pelos dentes.

Dei alivium para ajudá-la a se sentir melhor, graças a Deus a febre não voltou, mas ela continuou o restante da manhã muito agitada e com calor. Na hora do almoço, bati sua sopinha no mixer, peneirei e dei na mamadeira, pois essa semana ela quase não quis comer comida, só está aceitando suco e leite na mamadeira. Ela mamou 120 ml de sopinha e ficou com uma carinha tão boa de satisfeita, e dormiu a tarde toda.  Acho que ela não aguentava mais fruta batida! Eu tinha uma certa resistência em dar a sopa na mamadeira com medo de deixá-la mal acostumada, mas percebi que nestes dias críticos é uma boa alternativa, pois ela deve estar com as gengivas bem doloridas e não está conseguindo mastigar nada.

Por favor orem por nossa amada filha, que estes dentinhos cresçam logo e ela se sinta melhor, e que Deus continue guardando-a e protegendo-a de todo o mal.

Aprendendo a ser feliz

Todavia, lembro-me também do que pode dar-me esperança: Graças ao grande amor do Senhor é que não somos consumidos, pois as suas misericórdias são inesgotáveis. Renovam-se cada manhã; grande é a tua fidelidade! Digo a mim mesmo: A minha porção é o Senhor; portanto, nele porei a minha esperança. O Senhor é bom para com aqueles cuja esperança está nele, para com aqueles que o buscam; é bom esperar tranqüilo pela salvação do Senhor. Lamentações 3:21-26

 

Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta! O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121

 

Tudo posso naquele que me fortalece. Filipenses 4:13

Temos vivido dias de muita felicidade. O que de especial aconteceu para que tal nobre estado de espírito nos invadisse? Tudo e nada. Nada porque não houve algo excepcional ou inesperado que tenha ocorrido para nos deixar felizes. Tudo porque o simples fato de estarmos vivos já é excepcional e a Vitória estar aqui conosco é uma alegria constante. Estar vivo pode ser algo banal para muitas pessoas. Mas sempre lembramos que cada novo dia de vida é um dia a mais que temos recebido, um dia em que inúmeros milagres aconteceram para que tudo continue exatamente como está. Mas eu sei que é fácil a gente se deixar invadir pelas preocupações, ansiedades, frustrações, incertezas, insatisfações, enfim, por tudo que acontece diferente daquilo que esperávamos, e que pode nos causar uma cegueira momentânea a nos impedir de ver os milagres da vida ao nosso redor.

Essa semana saí com a Vitória para irmos ao médico. Sempre fico pensativa quando estamos indo de um lugar para o outro na imensidão das nossas avenidas cheias de carros - normalmente para se ir de um lugar ao outro em diferentes bairros levamos em média uma hora de deslocamento. Ocorreram uma série de imprevistos sucessivos que acabaram fazendo com saíssemos sem a cadeirinha. Imaginem só se ela não adorou ficar livre e solta (embora não tão leve) deitada no colo da mamãe em vez de ficar amarrada em uma cadeira de conforto questionável. Estava quente à tarde e abri a janela, em boa parte do caminho ela ficou deitada acomodada em meus braços, sentindo a luz do sol e o vento tocarem seu rosto. Ela parecia feliz, esboçando por vezes aquele seu sorriso tipo Mona Lisa, só com o cantinho dos lábios. Senti-me muito, mas muito feliz em poder lhe proporcionar esta sensação. Quando lhe prometi  no hospital que ela faria uma cirurgia e eu a levaria para casa, que ela não precisaria mais passar por tudo que estava passando, eu não sabia se conseguiria cumprir aquela promessa. Que grande responsabilidade é a de ter um filho e lhe fazer promessas! Boa parte delas não depende só de nós cumpri-las! Eu só podia lhe garantir a minha fé e o meu amor. Nunca me queixei quando estávamos no hospital, porque em tudo eu via o cuidado de Deus dando-nos mais do que podíamos esperar. Ela estar viva e eu poder senti-la perto de mim já era mais do que tudo que fora esperado pela medicina.

No dia em que ela nasceu, nós fomos para o hospital às 5h da manhã e naquele dia eu não vi o céu quando amanheceu, não sabia se chovia ou fazia sol. Tanta coisa aconteceu e estava mais voltada para dentro de mim mesma do que para o mundo lá fora. O quarto em que eu fiquei tinha largas persianas que estavam fechadas, e não se perdia muita coisa, pois pela janela via-se apenas outro prédio bem próximo ao do hospital. Quando o Marcelo voltou da UTI dizendo que tinha visto a Vitória, que ela era linda, eu lhe pedi que voltasse lá levando a máquina e tirasse fotos dela para mim. Não sabia se ela conseguiria esperar até que eu pudesse vê-la ainda com vida. Ele voltou com a máquina fotográfica e um sorriso nos lábios e me mostrou um vídeo que havia feito dela. Lembro que duas coisas me chamaram atenção. Podia ver sua deformação acima dos seus olhos, sua cabecinha aberta, e aquilo doeu profundamente no meu coração. Mas também pude ver um pouco da luz do sol sobre o seu corpo, e assim eu soube que fazia sol no dia em que ela nasceu. Olhando para ela. Então a dor se misturou com um sentimento estranho de alegria e esperança.

Semana passada fomos visitar o Cauã, um bebê que nasceu em nossa família, no mesmo hospital em que a Vitória nasceu. Graças a Deus ele nasceu super bem e estava no quarto com seus pais. Depois fomos até a UTI visitar as enfermeiras que cuidaram de nossa filha com tanto carinho. Quando olhei para aquele corredor que leva até a UTI, voltei imediatamente àquele dia 13 de janeiro de 2010 em que me deparei com aquele corredor pela primeira vez, com as luzes brancas típicas do hospital, algumas pessoas estranhas saindo pela porta de vidro jateado. Lembrei daquela mãe que estava aquele dia entrando pela primeira vez em uma UTI Neonatal indo conhecer sua filha recém-nascida que estava viva há algumas horas. Lembrei dos 5 meses e 8 dias em que diariamente passava por aquele corredor. Parece que foi outra pessoa que viveu tudo aquilo. Parece que todas aquelas lágrimas secaram há tanto tempo. Certamente as feridas deixaram suas cicatrizes, mas hoje é difícil notá-las.

E ainda assim foi um tempo que jamais se apagará da nossa memória e dos nossos corações. Passar todos aqueles meses no hospital foi uma experiência única. São lições que eu não quero jamais esquecer. Entender o valor incalculável de uma vida, o privilégio de poder respirar, de poder se alimentar, de poder ir e vir para onde queremos sem estarmos presos a fios e aparelhos...  No hospital, às vezes havia sol, mas as janelas eram lacradas e não entrava vento. Havia sim o ar condicionado frio e o vento da mangueirinha de oxigênio que ela não gostava muito - e quando víamos ela virava o rosto fugindo do ventinho gelado de O2 que ainda precisava e vinha o pi pi pi do oxímetro denunciar a sua travessura. Durante os cinco meses que ela ficou na UTI lembro-me de uma tarde de inverno muito feliz em que pudemos andar com a Vitória pelo quarto e deixá-la pegar um pouco da luz do sol que entrava pela janela. Ela estava conseguindo ficar sem oxigênio e podíamos nos afastar do berço e andar alguns passos pelo quarto com ela. Para algumas pessoas talvez isso não faça o menor sentido. Mas aquilo era o máximo para nós, e confesso que ainda vibro de alegria toda vez que posso deixar a Vitória tomar um pouco de sol pela janela ou passeando na rua.

Precisamos de tão pouco para sermos felizes.  Hoje eu tenho o presente maravilhoso de poder cumprir uma promessa para minha filha. De ser eu a primeira pessoa a acordá-la de manhã para lhe dar bom dia e um abraço e lhe perguntar como passou a noite, mesmo sabendo bem como foi a sua noite pois eu estava ali no quarto ao lado. Poder sair com ela a passear e sentir o vento e o sol no seu rosto. Eu sempre lhe digo para ver o sol e sentir o vento e perceber como isso é bom. Se um dia tivermos mais filhos, também quero ensiná-los esta linda lição de vida que aprendi com a Vitória. A ficarem felizes e gratos em sentir estas pequenas coisas da vida que recebemos totalmente de graça.

A Vitória tem mudado bastante nas últimas semanas. Não sei se a palavra certa é mudar. Também não é progredir, evoluir, nenhuma destas palavras descrevem exatamente o que quero dizer sobre ela. Ela tem a cada dia sorrido mais, tendo olhos mais expresivos, falado mais conosco de muitas formas. Não sei se ela é que tem crescido e se expressado mais, ou se nós é que temos amadurecido e aprendido a compreender melhor sua linguagem única. Talvez sejam as duas coisas juntas.

O fato é que ela fala com a sua voz, seus diferentes choros, suspiros, gritos, ronquinhos, enfim, todo um vasto e rico vocabulário que a mim chegam interpretados como lindos poemas, canções, frases inteiras cheias de sentido. Mas ela não fala só com sua voz. Fala também com as mãos, cheias de gestos, poses e trejeitos. Fecham-se em protestos, estendem-se em surpresa, agarram-se com medo de cair, e até beliscam os braços de quem estiver tentando lhe vestir a roupa na hora indesejada. Frequentemente ela levanta o braço tentando impedir quem está tentando fazer qualquer coisa que não lhe agrade no momento (como limpar o nariz ou as orelhas). Ela também fala com seus olhos, com seu corpo, com suas pernas e pés. Mostra se está confortável, se está com dor, se está relaxada, se precisa de algo, se quer levantar, se descobriu alguma coisa nova em si ou ao seu redor. Fala também mexendo a cabeça, virando para lá e para cá, e direciona seus olhinhos azuis exatamente para onde estamos em momentos que a sentimos totalmente presente ali se comunicando conosco.

Ela também tem sorrido mais. Tentar descrever seu sorriso é uma tarefa difícil. É como se de repente todo o quarto se enchesse de luz e música e flores quando ela sorri. Porque ilumina tudo. Ela tem sorrido bastante na hora do banho. Quando passo algodão no seu rosto, ela faz um lindo sorrisinho maroto, na hora em que o algodão passa pelos olhos e vai para as bochechas, ou quando vai de um lado ao outro da boca e passa pelo queixo. Seu semblante muda e ela me diz que está feliz, que está gostando de ser tocada por um algodão macio e quentinho enquanto todo o seu corpo está imerso em água quente e relexante. Ela estica os dois pés e fica com eles sobre a beirada da banheira. Ela também adora massagem no couro cabeludo (chique, não?), e se delicia quando passo o xampu e o espalho na sua cabeleira. Ela fica levantando os braços e mexendo suas mãozinhas fechadas e rindo um sorriso que começa tímido e de repente se abre e enche o rosto. Chego a suspirar. Sempre pedi a Deus que ela pudesse sorrir para que eu soubesse que ela está feliz. Bem, eu lhe peço muitas coisas e fico a esperar e a ser feliz com o que eu já tenho recebido. E como é bom ver que lá está Ele ouvindo e anotando todos os pedidos e esperando a hora certa para me responder.

Também descobrimos que ela tem cócegas nos braços e nos pés, e também dá um sorriso lindo como que de descoberta dessa nova sensação, como se ela sorrisse por dois motivos, de cócegas e por sentir a vontade de rir com as cócegas. E nós nos rimos juntos de felicidade e de achar graça das suas reações.

Essa segunda-feira na AVAPE fizemos uma atividade nova e muito interessante, apesar de muito simples. As terapeutas levaram uma bacia grande (daquelas que a gente usa para lavar roupa) e despejaram grãos de feijão. Colocamos primeiro os seus pezinhos lá dentro, de início ela estranhou um pouco, levantava o pé, mexia, mas parece que gostou, foi relaxando, como se aquilo fosse uma massagem. A gente esfregava os grãos de feijão nos seus pés, deixava os grãos caírem por cima deles, ela ficou bem tranquila. Mas na hora de pôr as mãos... a colocamos sentadinha em frente à bacia e a inclinamos para tocar os feijões. Assim que ela pôs as mãos lá dentro, travou, jogou seu corpo para trás, ficou durinha com os braços dobrados e as mãos fechadas, como que dizendo, não quero, não vou, podem parar com essa história! A gente tentava pegar seu braço e colocar na bacia mas ela não deixava. Rimos muito da sua reação! Ela foi relaxando e a colocamos de novo debruçada na bacia, ela tocava os feijões e levantava os braços, virava a cabeça para os lados, abria a boca, em total espanto. Foi incrível! Fiquei muito feliz em vê-la tão surpresa descobrindo os feijões.

Então passamos para o arroz. O mesmo processo, primeiro os pés, tudo tranquilo, depois as mãos, e ela também não gostou muito. Então a coloquei de joelhos em frente à bacia e inclinei todo o seu corpo para dentro da bacia. Ela tocava o arroz e movia os braços, abria a boca, como que dizendo, o que será que é isso? Que coisa mais estranha! Ela também tocou as mãos da Bia, a amiguinha que estava participando junto com ela da atividade. Todas rimos das suas reações, eu, as terapeutas, a mãe da Bia.
Antes de por as meias, fizemos uma inspeção para tirar os grãozinhos de arroz entre os seus dedos gordinhos e unidos, ainda bem, pois havia vários deles escondidos!

Essa semana tem tido dias bonitos e agradáveis com sol (apesar de o tempo estar extremamente seco), e passeamos bastante na rua. Ela estava meio sonolenta, mas ficou acordada boa parte do tempo durante os passeios, com os olhos pequenininhos de sono, mas desperta. Ontem à tarde também brincamos no chão da sala. A Janice,  fisioterapeuta do GRHAU está de férias essa semana então não fomos à fisioterapia. Mas fizemos bastante exercício em casa. Ela está indo muito bem, tenta engatinhar e já conseguiu muitos progressos. Se eu a ajudo a posicionar os braços, ela vai se arrastando de um lado ao outro dos nossos tapetinhos de EVA. Mas ainda falta força na coluna e nos braços e equilíbrio para sustentar o tronco, então as pernas vão e os braços ficam. Mas se eu vou ajudando a posicionar corretamente os braços, dali um tempo ela consegue dar umas braçadas corretas e vai indo adiante, se arrastando. No início ela fica com sono e tenta dormir, mas se a estimulo a continuar, ela toma gosto e não quer mais parar, grita, fica vermelha, e lá fica se esforçando para ir em frente, para conseguir coordenar mãos, braços, pernas, tronco, respiração. Uma verdadeira atleta persistente e incansável. Eu lhe digo, você vai conseguir, querida, é só uma questão de prática. Mamãe vai te ajudar, nós vamos conseguir juntas. Mais uma promessa de fé.

Depois de meses indo a vários lugares em busca de ajuda, recebendo várias orientações, fazendo várias avaliações e consultando diversos especialistas, aprendemos muitas coisas. Uma delas é que muita coisa depende mais de nós do que deles. Mas é verdade que também temos aprendido várias formas de estimulá-la. Sinto-me mais tranquila e mais segura. Conheço-a melhor do que qualquer médico ou terapeuta e enxergo muito bem seu potencial e seus desafios. Conheço sua capacidade de surpreender, sua força de vontade, sua doçura e serenidade para continuar seguindo em frente mesmo que lentamente. Também tenho conhecido melhor seu corpo, suas reações, e me sinto mais segura para mexer com ela, alongá-la, balançá-la, para brincar com ela sabendo que ela me ouve, me percebe, me sente, e que sem dúvida alguma essa luta vale a pena.

Vale a pena todo o esforço, todas as orações, todos os sacrifícios, toda a fé no impossível que depositamos diante do nosso Deus. Não tenho medo de me frustrar. Minhas esperanças não estão naquilo que eu espero da Vitória. Mas sim no que eu espero para a Vitória. Eu não espero que ela simplesmente "se desenvolva". Eu espero que ela seja feliz, e isso transcende qualquer tipo de resultado. Ser feliz hoje para nós é não desistir de viver, de nos descobrirmos, de seguirmos em frente, não desistir de nós mesmas e de sermos felizes. E enquanto lutamos em busca dos nossos sonhos, com tantos desafios, com tantos sacrifícios, com tantas surpresas, quando menos percebemos, já somos felizes há muito tempo, sem que fosse necessário dar um nome a isso que sentimos que extravasa do peito e se derrama em sorrisos e palavras.

A cada novo dia que amanhece fico feliz em poder abrir a janela e deixar a luz do sol invadir a casa. Coloco a Vitória sentadinha em seu carrinho em frente à janela, e o sol ganha outra cor e outro sentido quando vejo, por meio da Vitória, que temos mais um lindo dia de sol para viver. Agradeço a Deus por essa menininha que me ensinou a ver, a viver, a agradecer, a lutar, a não ficar olhando demais para as coisas que acontecem diferente do que gostaria, mas olhar para as coisas boas que surgem inesperadamente, como um raio de sol, um sorriso, um novo dia de vida pra viver.



Muita luz, barulho e matemática

Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

 

Pois tu és a minha esperança, ó Soberano Senhor, em ti está a minha confiança desde a minha juventude. Desde o ventre materno dependo de ti; tu me sustentaste desde as entranhas da minha mãe. Eu sempre te louvarei!

 

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor, proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.

Tu, que me fizeste passar muitas e duras tribulações, restaurarás a minha vida, e das profundezas da terra de novo me farás subir. Tu me farás mais honrado e mais uma vez me consolarás.
Salmo 71

Queridos,

Estas últimas semanas foram muito intensas e cansativas. Muitas coisas aconteceram sem que pudéssemos parar para escrever. Nossa preciosa filha Vitória é um bebê cheio de compromissos. Troca o gesso da perninha semalmente, vai à fisioterapia três vezes por semana, e está indo a um monte de consultas médicas: pediatra, neuropediatra, oftalmo, neuro-oftalmo, otorrino... é médico que não acaba mais. Graças a Deus, tudo para fazer um acompanhamento completo e oferecer a ela os estímulos necessários para seu desenvolvimento. Ela continua na fila de espera da AACD (infelizmente ainda não há previsão de quando será chamada – mas Deus está no controle disso também), e enquanto isso está crescendo e se desenvolvendo, no seu tempo, no tempo de Deus.

Abaixo seguem as últimas novidades para matar a curiosidade de todos – e também atualizar suas orações!

Esse meu pé direito...

Nossa amada Vitória de Cristo está cada dia mais linda, saudável, amável e fofinha. E temos uma novidade, o tratamento com o gesso na perna já está chegando ao final! Essa semana ela colocou seu último gesso e nesta próxima, após tirá-lo, passará a usar um aparelho chamado Dennis Brown (não me perguntem o porquê deste nome!). Este aparelho consiste em duas botinhas unidas por uma barra de ferro, em que é possível regular o ângulo em que o pé deve ficar. Como o pezinho direito dela era todo virado pra dentro, agora, que já está reto, terá que ficar para fora, em 70 graus.

Ela está uma linda menininha, com os pés retinhos e usando lindos sapatinhos. A correção do pé é importante não somente para fins estéticos, mas principalmente para o seu desenvolvimento motor. Essa semana, na fisioterapia, ela estava sem gesso e apresentou muitos progressos na tentativa de engatinhar. Ainda falta mais força nos braços para ela conseguir se sustentar, mas já consegue bem mais apoio com os dois pés. A perninha do gesso está um pouco fraca, mais fininha e um pouco trêmula. Mas ela já consegue dobrá-la bem mais do que antes do tratamento.

Tratamento que, aliás, foi bem doloroso...

Nestas últimas semanas, este foi um dos motivos que nos impediram de postar mais notícias. O gesso era trocado toda quarta-feira à tarde. Então ela passava de quarta à noite até sábado de manhã inquieta e chorando, com dificuldade para dormir e comer. Quinta-feira era o pior dia, então sexta ela começava a se acalmar e sábado já estava bem. E quem não conseguia também dormir e comer direito era eu, já que tinha uma linda bebezinha nervosa lutando contra o sono, querendo colo e atenção. Para conseguir dormir um pouco, a colocávamos na nossa cama conosco (mas ela é muito boazinha, passada a dor, ela voltava a dormir no seu berço sem problemas!). Durante o dia, só comia com muita insistência e também queria colo o tempo todo. Na verdade, ela estava com bastante dor e só queria se sentir protegida e consolada. A dor dela é a nossa dor, então enfrentamos junto com ela estas semanas desconfortáveis com muita paciência e amor!

Ah, não, banho...

Além da dor, outra dificuldade são os banhos com o gesso. Precisamos enrolar bem sua perninha com sacos plásticos e colocar sua banheira no box com o tampo aberto e o chuveirinho ligado. Então, enquanto dou banho nela, outra pessoa precisa me ajudar a segurar sua perninha para o alto para não molhar o gesso. Terça à noite, finalmente, é hora de tirar o gesso. A colocamos dentro de uma banheira com água quente e um pouco de vinagre. Então vou desenrolando o gesso enquanto alguém me ajuda a segurá-la (normalmente o Marcelo ou a vovó Cida). Normalmente são três rolos que causam bastante sujeira. Terminada a lambança, agora assim, mais um banho quentinho e cheiroso para tirar o cheiro de vinagre e os caquinhos brancos do corpo. E na quarta-feira começa tudo de novo...

Que susto!

Semana retrasada, finalmente parecia que ela havia se acostumado e ficou mais tranqüila quando pôs o novo gesso. Mas quando achava que ela já não iria sentir mais dor, na semana passada, a correção foi grande e o seu pezinho começou a ficar meio arroxeado. Sexta-feira à noite, tiramos o gesso às pressas e seu pezinho estava bem inchado e dolorido, ela mal deixava encostarmos na sua perninha. Fizemos bastante alongamento e massagem e deixamos sua perninha o tempo todo para cima. No domingo, graças a Deus, ela já estava melhor.

A resposta debaixo dos seus pés

A correção deste pezinho é algo muito significativo para nós. Ainda no início da gravidez, enquanto pedíamos a Deus para curar sua malformação no crânio, refizemos os exames e, ao invés de algum sinal de que ela estava sendo curada, ao contrário, o que apareceu foi mais uma malformação: ela tinha pé torto bilateral e estava com crescimento restrito. Ficamos muito tristes, que resposta de Deus! Mas ela ainda estava viva. E com um coração batendo bem forte. Apesar de todos os obstáculos que a vida lhe impôs desde o começo, ela estava lutando. Bem, se ela não havia desistido de viver, nós não iríamos desistir de ter fé. Só nos restava então passar a orar também pela Deus endireitar seus pés!

Agora, ela está com a cabeça fechada e com os pezinhos retos. Após muita luta, espera em Deus, entrega e confiança, estamos vendo muitas de nossas orações respondidas. Esta última bem debaixo dos pés - da Vitória!

Quando ela nasceu, em meio a toda emoção dos primeiros momentos com ela, percebemos que ela tinha somente um pezinho torto, e não os dois, como os exames indicavam. Ela nasceu sem a calota craniana, mas, diferente do que era previsto, demonstrou ter condições de viver, respirando sozinha e com todos os órgãos funcionando perfeitamente - sinal de que havia comandos cerebrais fazendo seu corpo funcionar (diferente do que normalmente acontece neste tipo de malformação, infelizmente).

Tem cérebro funcionando aí...

Por falar em cérebro, também temos boas notícias sobre esse assunto. Finalmente, encontramos uma boa neuropediatra este mês. Ela nos ouviu atentamente e analisou com cuidado todos os exames. Fez algumas perguntas e depois examinou a Vitória. Conversou com ela de forma carinhosa e a colocou na maca de barriga para baixo. Após alguns segundo com o rostinho virado pra baixo, a Vitória levantou a cabeça e começou a se mexer, levantando o quadril e tentando engatinhar. Nossa garotinha deu o seu melhor e mostrou toda a sua força de vontade de viver e se superar.

Muita luz e barulho

Depois de ver tudo isso, finalmente a médica deu sua opinião: É, tem cérebro funcionando aí. Pelas imagens, dá pra ver que ainda é muito imaturo. Mas com o tempo, e com estímulo, esse cérebro pode amadurecer e se reorganizar. Nós vamos ensinar as coisas para ela de fora para dentro. Todo o estímulo que vocês estão dando é muito importante. É bom estimular com muita luz e barulho.

Bactéria oportunista

Além do gesso, tivemos alguns contratempos como uma infecção urinária. Aqueles exames de rotina de algumas semanas atrás acusaram uma bactéria na urina. Ela não havia manifestado nenhum sintoma, e era uma bactéria simples, oportunista, mas, por precaução, a pediatra prescreveu um tratamento com antibiótico durante dez dias. Ela está super bem, mas precisamos ainda repetir os exames para ver se tudo já está normalizado.

Medicina ou matemática?

Também a levamos a um oftalmologista. Ainda no hospital, um exame de fundo de olho mostrou que ela tem hipoplasia do nervo ótico bilateral, ou seja, seu nervo ótico não se desenvolveu adequadamente. No entanto, ninguém sabe nos dizer ao certo se ela de fato não enxerga e qual o prognóstico para sua visão.

Ele ouviu meu breve relato sobre a história da Vitória. Foi muito atencioso e até me encorajou: Essa criança ainda vai retribuir todo o amor que a senhora está dedicando a ela. E eu respondi: ela já retribui! Ele também ficou impressionado vendo-a se mexer e reagir ao nosso toque.

Ele disse que, na medicina, nem sempre 1 + 1 são dois. "Precisamos repetir este exame ao longo do crescimento dela para ver como está evoluindo. Será um prazer para mim fazer o acompanhamento dela".

Aparentemente, nossa amada Vitória não tem percepção visual. Mas isso não quer dizer que ao longo do seu crescimento isso não possa mudar. Além disso, sempre que saímos com ela para a rua, ela imediamente levanta seus olhos para o alto, e fica movimentando seus olhinhos para lá e para cá, como se estivesse conseguindo perceber alguma coisa.

Levamos a um segundo oftalmo para fazer alguns exames na sua retina. Ele, por sua vez, nos disse o seguinte: "Na medicina, nem sempre 2 + 2 dá 4. A gente quer que dê 4, mas às vezes dá 3". Toda essa aula de matemática é para explicar que nossa visão não se forma nos olhos, mas sim no cérebro. E o cérebro, por sua vez, é um órgão extremamente plástico. Uma parte pode assumir a função de outra que está deficiente, e isso é muito comum em crianças – a famosa neuroplasticidade. A princípio o prognóstico para sua visão parece ser ruim. Mas quando lembramos que o prognóstico para sua vida era muito pior, e ela está aqui conosco até hoje, percebemos que para Deus nada é impossível. Nós não temos o controle e nada podemos fazer para ajudá-la a ver. Somente Deus pode fazer isso - nós podemos orar e crer.

Matemática do céu

Depois de tantas continhas de matemática, o resultado é o seguinte: seus olhos estão bem, mas precisamos de um milagre no seu cérebro. Enquanto isso, fomos aconselhados a procurar um neuro-oftalmo para buscar uma opinião mais especializada.

Continuando nossa maratona, fomos a uma excelente otorrino que se interessou muito pela Vitória, fez inúmeras perguntas e lamentou que eu não havia levado as imagens da ressonância para ela ver. Ela pediu para refazermos o exame auditivo e pediu uma tomografia dos ossos temporais.

No hospital, uma triagem auditiva mostrou que a Vitória consegue ouvir um pouco, mas não 100%. È preciso repetir este exame pois também podem haver mudanças ao longo do crescimento. A tomografia de crânio que ela fez ainda na UTI mostrou que há várias alterações nos ossos do seu rosto (como estreitamente dos ossos nasais e auditivos, entre outros). Tudo indica que ela deverá colocar uma prótese auditiva para oferecer mais estímulos e consequentemente melhor desenvolvimento cerebral.

Mudança no discurso

Algumas frases que temos ouvido constantemente em todas estas consultas são: "não sabemos, não há como prever, isso pode mudar, é preciso observar"... tão diferente dos exames pré-natais em que nos afirmavam com tanta certeza: incompatível com a vida, é melhor antecipar o parto, não vai mudar...

É muito bom ouvir de excelentes médicos que eles não são Deus e não sabem de tudo. A criação de Deus é linda e maravilhosa, e há mistérios que pertencem a Ele. E Ele nos surpreende de vez em quando, para nos mostrar que é Deus, que nos criou, que nos conhece mais do que nós mesmos nos conhecemos. E quando está nos seus propósitos, Ele pode fazer o impossível se tornar possível.

Música no Céu

O mais divertido em todas estas andanças em clínicas e consultórios é ouvir a Vitória sendo chamada. Nós pensamos nisso quando escolhemos o seu nome: toda vez que ela for ao médico vão pronunciar: Vitória de Cristo. O Marcelo brincou outro dia, dizendo que toda vez que o nome dela é pronunciado, os anjos no céu começam a tocar trombeta e cantar. É muito bom ouvir o nome dela, pois ouvimos a afirmação de que ela está aqui conosco, saindo pra lá e pra cá, porque Jesus venceu na cruz. Ainda hoje opera milagres, para mostrar que seu testemunho é verdadeiro, e ainda vive. E graças a misericórdia de Deus ela enfrentou tantos desafios que eram impossíveis aos olhos dos homens.

Resumo da ópera: o céu é o limite

Nossa preciosa vencedora tem um atraso no desenvolvimento, algo que já era previsto. Nada disso diminui um milímetro do amor que temos por ela. Na verdade, eu enxergo as coisas por outro ângulo. Ela é uma criança da qual se esperava que vivesse algumas poucas horas após nascer. E está bem com dez meses de vida! Isso não me parece atraso, mas sim, parece que ela é uma menininha muito adiantada, esperta e inteligente. As crianças vivem e se desenvolvem com um cérebro inteiro e perfeito. Ela está se desenvolvendo com um pedaço de cérebro que foi preservado por um milagre de Deus. Seu lindo rostinho tem algumas malformações ósseas. Mesmo assim ela respira perfeitamente, e, para mostrar mais ainda o poder de Deus, ela é linda!

Nós oramos e cremos que nosso Pai pode mudar qualquer sentença e qualquer diagnóstico. Confiamos no seu plano perfeito para a vida da Vitória. Respeitamos totalmente o tempo de Deus e o tempo dela. O seu ritmo e os seus limites. Mas decidimos que deixaremos que ela nos mostre os seus limites. Não vamos lhe colocar limites antes de dar-lhe a oportunidade de lutar. E não vamos tirar de Deus a oportunidade de mostrar o seu poder. Para isso que ela está viva. E enche a nossa vida de muita alegria.

Algumas desculpas

Queridos, este é um pequeno resumo de tudo que está nos acontecendo. Estamos realmente bem atarefados e com pouco tempo, em meio a gessos, antibióticos, uma mudança e arrumações inesperadas na nossa casa, busca por uma pessoa para ajudar na arrumação da casa, aulas de direção e a logística de tantas idas a consultas médicas...

Continuo escrevendo este blog por teimosia – pois é um imenso prazer, e também um dever, dividir com vocês todas as nossas lutas e alegrias com nossa amada Vitória. Temos recebido o contato de muitas famílias que estão enfrentando diagnósticos semelhantes ao da Vitória na gravidez, e ficamos muito honrados com isso. Pedimos muitas desculpas, pois infelizmente não estamos conseguindo responder rapidamente estes e-mails ou comentários. Mas estamos em oração por cada uma destas famílias, e não deixaremos de responder ninguém, compartilhando nossa experiência com a Vitória, e buscando ajudar no que estiver ao nosso alcance, por e-mail ou aqui pelo blog.

Fiquem com Deus,

Com carinho,

Marcelo, Joana e Vitória de Cristo

Dias inesquecíveis

Ontem tivemos uma surpresa maravilhosa: a vovó Alice veio para uma visita de fim-de-semana. Apareceu de repente no hospital para matar as saudades da Vitória. E olhem que engraçado: as duas estavam até combinando, de vermelho.

Passamos um dia super agradável. À noite, ela dormiu no meu colo enquanto eu lhe contava uma historinha. Depois, o papai trocou a fralda sozinho. Ele estava um pouco tenso, mas fez tudo direitinho!

Hoje vivemos uma manhã inesquecível. A Vitória ganhou banho da vovó, com ajuda do papai, e a mamãe ficou registrando tudo. Durante o banho, ela ficou bem quietinha, curtindo a água, com um olhar terno e carinhoso.  

Na hora de se vestir, ficou um pouco irritada e até soltou uns chorinhos, mas o papai chegou com a chupetinha para acalmá-la.

No final da manhã, ela começou a ter algumas quedas de saturação de oxigênio e de frequência cardíaca. Ficamos preocupados. Ela se esticava no colo da minha mãe e às vezes se contorcia um pouco. Desconfiamos que era cólica. A tia Cida, que cuida dela todas as tardes, fez uma massagem na barriguinha e pediu para a médica prescrever um antigases. Graças a Deus, à tarde ela já estava bem melhor e ficou deitadinha no berço.

Olhem que fotos lindas, iluminadas pelo sol da tarde.

Não temos como expressar o quanto temos vivido momentos tão felizes com a Vitória. Cada dia traz uma emoção nova, que nos faz sentir plenos, cheios de gratidão a Deus por permitir que ela esteja viva.

São momentos únicos que ficarão gravados pra sempre em nossos corações.