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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 15 de março de 2011

Muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo



Domingo nossa pequena completou 14 meses de vida. Os últimos dias passaram correndo enquanto ela brigava com a dor nas gengivas. Parece que muitos dentes estão a caminho e vêm a galope, especialmente à noite, quando ficam pisoteando suas gengivas inchadas e fazendo-a acordar chorando. E não há pomada ou pozinho suficientes para aplacar a dor. Mas analgésico e colinho de mãe ajudam um pouco.


O resfriado parece ter sido uma reação dos dentes mesmo e passou em poucos dias. E eis que o dia treze passou também correndo por nós e deu um rápido alô enquanto estávamos com a Vitória no colo, um pouco mais calma, mas ainda bastante sensível.
Hoje ela finalmente estava mais tranquila, está um pouco chorosa, com pouco apetite, mas conseguiu dormir bastante.  E mais um mês se passou e não posso deixar de escrever que a Vitória vive e que nós a amamos imensamente!


Quando descobrimos a malformação da Vitória, nunca recebemos qualquer esperança de que, talvez, houvesse uma ínfima chance de sobrevivência. Nem 0,1%. Apenas zero. Deveríamos nos preparar para a despedida. Nunca foram feitas considerações sobre a possibilidade de sobrevivência, sobre como seria se ela conseguisse enfrentar todos os desafios e ficar.

Pois bem.

Quando ela nasceu, vocês já conhecem a história... ela enfrentou muitos desafios, mas demonstrou ter total condição de viver, sem necessidade de aparelhos ou remédios. Ela simplesmente começou a respirar e aqui está até hoje, fofinha, crescendo, nos surpreendendo. Passou por momentos difíceis, é verdade, mas sempre respondeu rápido aos tratamentos, sempre lutou, sempre quis viver. E damos graças a Deus, pois sabemos que Ele quem permitiu que ela tivesse estas condições, Ele permitiu que ela vivesse e cremos que Ele tem um propósito muito especial para ela estar aqui conosco hoje. Temos recebido muito de Deus, somos muito abençoados pelo privilégio de sermos pais da Vitória.

Foi uma grande festa ver que as horas foram passando, e depois os dias, as semanas, e ela continuava conosco, enfrentando as infecções, as anemias, a instabilidade que sua condição trazia, reagindo aos tratamentos... Vocês não podem imaginar como cada momento e cada pequena atividade que fazíamos com ela eram emocionantes. A hora em que a pegávamos no colo era um momento mágico. Havia toda uma preparação, um cuidado extremo, lavávamos as mãos, passávamos álcool gel, pegávamos uma fralda de pano impecavelmente limpa para ela encostar o rostinho. E já com ela em meus braços, parecia que o tempo parava, nada mais importava, e ficávamos lá, em silêncio, sentindo uma a respiração da outra, apenas ouvindo o tic-tac do relógio, mas parecia que aquele instante nunca mais terminaria. Tudo era motivo para tirar fotos ou para fazer um vídeo. Ela abriu os olhos. Ela fechou a mão. Ela mexeu o braço. Ela virou o rosto. Ela suspirou. Espirrou. Tossiu. Hora de trocar a fralda. Hora de dar banho. Hora de limpar o umbigo. Eu ia correndo todas as manhãs para o hospital ansiosa por estes momentos. Dar banho nela era um momento sublime. No começo eu era meio desajeitada, ela era tão pequenina, tão frágil e delicada... Tinha o curativo na cabeça, tinha a sonda, o sensor do oxímetro no pezinho... as enfermeiras ajudavam e era muito gratificante e emocionante poder cuidar dela. Sentia-me feliz, muito feliz em poder fazer qualquer coisa por ela, e poder ajudar as enfermeiras naquilo que não conseguia fazer sozinha. Sentia-me feliz em ser mãe! Sentia-me plenamente realizada. Plenamente feliz. Às vezes parecia que ia explodir de tanta felicidade. Cada momento era totalmente graça de Deus, sem que pudéssemos fazer nada para merecermos estar ali, para fazer com que a Vitória estivesse viva. Sabíamos que cada segundo de vida era um milagre e vivíamos com a alegria e a gratidão de quem está vivendo um milagre.


Havia desafios, momentos difíceis em que chorávamos e ficávamos apreensivos... mas posso contar nos dedos os dias que foram realmente tristes, difíceis ao ponto de não termos momentos prazerosos e alegres com ela. Na maioria das vezes, mesmo quando ela não estava muito bem, podia pegá-la no colo e acalentá-la, e ela ficava bem calminha e tranquila, e sentíamos paz mesmo em meio às dificuldades.
Às vezes, sim, ficávamos muito aflitos, pois como havia uma grande parte de sua cabeça em que não havia pele, ela estava muito vulnerável a infecções, e tratar as infecções era doloroso, ela precisava ser puncionada na veia, levar injeção, isso partia nossos corações. Também era desconfortável para ela usar sonda, incomodava aquele esparadrapo colado na sua boca que era tão linda, mas que quase não podíamos ver como era... E na hora de trocar a sonda, ela nauseava, chorava, e isso também nos entristecia.
Lembro que vivíamos momentos muito especiais andando de carro pela Marginal Pinheiros a caminho do hospital para passar o dia com nossa amada Vitória. Começávamos a orar pedindo a Deus que cuidasse da Vitória, que a protegesse de todas as infecções, que nenhuma bactéria conseguisse atacar seu corpo, que seu sistema imunológico se fortalecesse... também orávamos para que Deus fizesse a cabeça dela se fechar, que surgisse pele, osso, que algo milagroso acontecesse, ou que surgisse alguma forma de se fazer uma cirurgia para proteger a região aberta que era muito extensa. Também pedíamos que ela conseguisse mamar e não precisasse mais usar sonda, e que conseguisse respirar sem ajuda de oxigênio... à medida que orávamos, entregávamos nossa ansiedade para Deus e Ele nos entregava a sua força, a sua coragem, a sua paz ao nos mostrar que estava no controle de tudo. Depois de orar, ligávamos o som e ficávamos cantando canções de louvores a Deus bem alto o resto do caminho. Sentíamos uma felicidade, uma paz e uma alegria contagiantes, entrávamos na UTI sorrindo, cumprimentando as enfermeiras, e quando finalmente encontrávamos a Vitória, era uma alegria.

Às vezes, é verdade, eu chegava um pouco preocupada, entrava e já perguntava como ela havia passado a noite, se tinha tido alguma intercorrência, se o resultado do exame de sangue havia chegado... e enquanto eu conversava com a enfermeira, de repente a Vitória acordava e começava a se mexer no berço, a virar a cabeça pra lá e pra cá... percebíamos que ela estava reconhecendo a minha voz. Eu ia até ela e perguntava como ela estava, como havia passado a noite, se estava bem, e ela ficava bem quietinha, com os olhinhos abertos, como quem dizia, minha mãe chegou, vou receber carinho!


Às vezes parecia que o tempo demorava a passar. Um mês. Dois meses. Três meses. As infecções se repetiam, os tratamentos, a rotina hospitalar... Lembro que num determinado momento eu me senti muito cansada de tudo aquilo, desejava sair daquele hospital, estar em casa, poder passear com minha filha, poder ter uma vida normal. Aquilo parecia impossível. Lembro que muitas vezes oramos para que ela não tivesse mais infecção, mas após alguns dias ela ficava novamente doente... tinha que ser novamente puncionada várias vezes para receber antibiótico... era muito, muito cansativo.
Em alguns momentos eu passei a me perguntar: e agora, o que vai acontecer? Vai ser sempre assim? Ela vai ser sempre esse bebezinho, com estas mesmas reações, com estes mesmos cuidados? Ela demorou muito para crescer e ganhar peso, ficou quatro meses usando roupas RN, pegando infecção todo o mês.... Eu pensei: será que um dia eu vou cansar de ser mãe dela? Será que não vou ser feliz? Será que nunca mais vou poder viajar, vou passar o resto da minha vida dentro de um hospital?

Ou vou ficar pra sempre confinada em casa com uma criança doente? Mas, não quero que ela morra, se for preciso vou cuidar sempre dela e ajudá-la a viver. Mas não quero que ela sofra, quero que ela seja feliz! Será que ela vai ser feliz? Se eu pensasse no futuro, ficava angustiada sem conseguir responder a tantas perguntas. Mas, o presente, sim, eu tinha condições de enfrentar o presente.
Cada dia valia muito a pena. Chegar na UTI e ver aquele rostinho fofinho, aqueles olhinhos tão doces, pegar aquela bebezinha cheirosa no colo e senti-la se aconchegar no meu peito... Eu simplesmente queria estar o tempo todo perto dela e dizer a ela que eu a amava muito.

A própria Vitória respondeu às minhas perguntas. O seu ritmo podia ser um pouco diferente, os cuidados um pouco maiores, mas não, não seria sempre a mesma coisa, não seria frustrante ser sua mãe. A cada novo mês havia uma novidade, uma reação diferente, uma mudança no comportamento, na aparência... E o mais incrível, tudo era uma grande surpresa. Ninguém conseguia prever o que aconteceria, que reações ela teria, que desafios enfrentaria. Fomos preparados para a morte, e quando a morte não veio, fomos preparados para o pior, para uma criança sem reações com uma vida muito curta... Mas, ao contrário, tudo era muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo. E ainda é!
Parecia que nada estava acontecendo, mas, quando nos demos conta, sim, estava crescendo pele na sua cabeça, e sim, era possível fazer uma cirurgia, e sim, era possível mamar e tirar a sonda, e sim, era possível ficar sem oxigênio, e sim, era possível ir para casa, e sim, era possível ter uma vida “normal”. Ou melhor, mais que normal, uma vida muito, muito especial.

Como está escrito na introdução deste blog, é uma grande alegria tê-la conosco, por mais que algumas pessoas não compreendam, por estarem um pouco à distância dos acontecimentos. E não falo de distância física. Algumas pessoas podem estar muito perto de nós, mas sem conseguir se envolver e participar da grande emoção que é estar com a Vitória. E alguns estão muito longe, mas se tornam tão próximos ao vibrar com as vitórias, e chorar com as dificuldades, e perceber o quão valiosa esta criança é.

E assim tem sido desde sempre. Quando menos esperamos, uma novidade. A Vitória já mudou muito desde que veio para casa. No começo, quase não chorava, dormia muito, não dava muito trabalho. Mas havia a maratona de tirar leite materno, esterilizar utensílios e mamadeiras a cada três horas, fazer papinhas, sucos, tudo novidade. Ela era muito pequenina e eu tinha medo até de levá-la para a sala! As primeiras vezes que saímos ficamos muito inseguros e atrapalhados. As novidades foram surgindo. Novas expressões: sorriso, choro, dor, braveza. Novos sons: agora ela começou a fazer um aguuuuh quando está com dor, tem um vasto repertório de choros e gritos, além de diferentes sons que faz com a garganta quando quer dizer que está brava, que está fazendo cocô, que precisa trocar a fralda, que acordou e quer chupeta, quer colo... também tem uma linguagem corporal interessante, por exemplo, quando vai no colo de alguém que estranha, fica virando a cabeça pra trás, as pessoas não entendem e até acham que ela está brincando, mas ela está é pedindo socorro, pra sair dali!

Agora vieram os dentes, ela passou uma semana bem difícil, com muita dor, muito irritada, teve dias que estava muito inquieta e só queria ficar no colo, e também teve noites em que ninguém dormiu direito, pois ela estava super incomodada. Precisei dar analgésico, passar pomadinha na gengiva, teve dor de barriga, remédio para gases, bolsa quente na barriguinha, um alvoroço! O segundo dentinho rasgou a gengiva, mas acredito que os incisivos superiores estão para romper, e também já consigo sentir os molares por baixo da gengiva em cima e em baixo! Pobre Vitória, que transformação na sua boquinha!
Também tem os progressos no desenvolvimento motor, são lentos, mas muito gratificantes e acreditamos que ela tem um grande potencial e vai superar muitas expectativas. Agora ela começou a ficar de pé no nosso colo, normalmente quando está brava, fica com os pezinhos apoiados nas nossas pernas, brigando, agarrando a gente.

Enfim, são muitas mudanças, muitos detalhes, por mais que eu tente descrever, é difícil transmitir tantas sutilezas, tantos sentimentos e mudanças que nós como pais percebemos.
Mas posso afirmar com convicção que é uma grande alegria e uma grande bênção ser mãe da Vitória. E a mesma coisa o Marcelo também repete todos os dias, que é um pai muito abençoado por ter uma filha tão maravilhosa.

Infelizmente, sei que muitas pessoas, ao conhecerem a Vitória, podem pensar o contrário, e acharem muito triste o fato de ela ter nascido com um problema, e ser uma criança diferente, com algumas deficiências, e sentirem pena, e pensarem, ou até dizerem, graças a Deus que meu filho nasceu perfeito. Confesso que isso me entristece. Mas acredito que trata-se de um preconceito, que vem sempre acompanhado de ignorância. De seguir um senso comum, uma ideia pobre e preconcebida que vem sendo arrastada entre gerações, de que ter uma criança com deficiência é algo muito triste, muito vergonhoso, que a criança será sempre um peso, dará muito trabalho e não irá retribuir, não irá se tornar uma pessoa produtiva e ativa na sociedade. O que dói muito em meu coração é ouvir alguém dizer: não sei se eu teria a mesma coragem de vocês... de continuar com a gravidez? Sei que ninguém comenta isso com intenção de ofender, mas, se pararem para pensar, é algo horrível, é como se estivessem dizendo, não sei se a vida de sua filha vale a pena, não sei se não teria sido melhor matá-la!

Fico muito feliz que tantas pessoas se sintam tocadas pela história da Vitória e se abram para conhecer sua vida, e aprender com sua condição, e refletir sobre o propósito de suas próprias vidas. Espero que desta forma mais e mais pessoas possam mudar sua forma de pensar, e ver o quanto vale a pena amar um bebê independente de sua expectativa de vida. Que vejam o quanto vale a pena amar e lutar por uma vida não importa quantos desafios haja pela frente! O quanto é importante respeitar a vida em qualquer circunstância.

Nós é que decidimos se a vida de uma criança será um peso ou uma alegria, e isso não depende de ela ser perfeita ou não, isso depende se conseguimos enxergar o verdadeiro propósito daquela vida e o quanto somos abençoados em poder nos doar e amar, em vez de simplesmente ficarmos voltados para nós mesmos, em nosso próprio egoísmo, esperando apenas receber.

Nossa caminhada com a Vitória tem sido sempre impulsionada com muito amor, fé e alegria, e nós olhamos para o futuro com esta mesma motivação, e sorrimos para ele. Existem momentos de sofrimento, de ansiedade e preocupações. Mas, pergunto, que mãe e que pai que não enfrentam estes sentimentos com qualquer criança?
Sim, os desafios são diferentes. Ela precisa de mais ajuda, de fisioterapia, fono, aparelho de audição, exames de vez em quando, e não sabemos como será seu futuro. E no fim das contas, acho maravilhoso que os médicos não saibam dizer como será o futuro da Vitória. (Porque na verdade eles não podem saber com certeza como será o futuro de ninguém!) E temos total liberdade de lutar, de ter fé, de acreditar no impossível.

Eu tenho certeza que o futuro dela será muito emocionante, muito surpreendente e muito lindo. E isso não depende de suas deficiências, isso depende de como nós vamos nos portar diante dos desafios. Isso depende do quanto vamos lutar. E nós não estamos lutando sozinhos. O nosso Deus está conosco, a nossa frente, treinando nossas mãos e nossos pés para a batalha. E deu a ela o nome de Vitória e Cristo.
Hoje nossas orações são diferentes. Os desafios são outros, diferentes do que quando ela nasceu. Muitos parecem intransponíveis, é verdade. Mas os que já superamos também pareciam.
Hoje, nossa filha tem um ano e dois meses. E quando ela acorda de manhã, eu sou tão grata a Deus de poder pegá-la em meus braços (agora sem precisar toda a hora lavar as mãos e passar álcool gel). E já com ela em meus braços, parece que o tempo para, e nada mais importa, e ficamos em silêncio, sentindo uma a respiração da outra.
Vocês não podem imaginar como cada momento e cada pequena atividade que fazemos com ela são emocionantes. Tudo é motivo para tirar fotos ou para fazer um vídeo. Ela está de olhos abertos. Ela está com as mãozinhas juntas. Ela está tentando engatinhar. Ela espirrou. Ela sorriu. Nasceu um dentinho. Nasceu mais um dentinho.
nesta foto dá para ver um pouco os dois dentinhos que já nasceram


Sinto-me feliz em ser mãe! Sinto-me plenamente realizada. Plenamente feliz. Às vezes parece que vou explodir de tanta felicidade. Cada momento é totalmente graça de Deus, sem que tenhamos feito nada para merecermos estar aqui, para fazer com que a Vitória esteja viva. Sabemos que cada segundo de vida é um milagre e vivemos com a alegria e a gratidão de quem está vivendo um milagre: muito emocionante, muito intenso e muito, muito belo.

100 comentários:

  1. Nossa Joana, que lindo este post, fiquei emocionada aliás o seu blog me emociona sempre.
    Eu admiro muito vc e seu marido por não terem desistido da filha de vocês, por sempre terem tido fé e lutado por ela.
    Eu desejo mais e mais felicidades á vocês que se tornaram uma linda família e que Deus dê forças para continuarem na batalha desta vida que não é fácil para ninguém.
    Um forte abraço

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  2. Querida Joana,
    Que lindo tudo que você escreveu.
    Como você consegue transmitir tanta sensibilidade ao escrever tão belas palavras, relatos de fé, perseverança no senhor!
    Que lindo. Estou muito emocionada, alías sempre fico emocionada ao ver e relembrar junto com você mesmo que pelo blog toda a história de vida da minha fofinha Vitória. Criança esta que amo como se minha fosse, que me emociono em saber o quanto esta evoluindo e nos supreendendo, em lembrar tudo que já passou e conseguiu transpor a barreira da falta de fé que muitos não acreditaram que hoje estaria você querida Joana contando para todos nós.
    Mas fé isso, é crer no impossivél e deixar Deus trabalhar... e Deus sempre fiel vem ali juntinho da Vitória, à ajudando, dand´-lhe força para prosseguir e caminhando rumo a felicidade....
    è assim que vejo vocês! è assim que vejo você Joana, mulher guerreira, mãe que ora e que clama ao nosso pai por sua amada filha!
    Fico tão feliz todas as vezes que entro no blog e vejo que há novidades boas sobre a nossa pequena....
    Mas também quando Deus te usa para orar por outras familia que assim como vocês estão passando por momentos de provação e de fé nosso Deus.
    Oro por vocês e pela Vitória, para que Deus esta sempre ao lado de vocês... E que faça a cada dia um novo milagre na vida da Vitória.
    Como você disse nessa postagem também acho terrivél a forma como as pessoas encaram ter uma criança com deficiência... mas só Deus pode transformar os corações de pessoas de pouca fé....
    Que Deus nosso senhor, criador do céu e da Terra, a ele toda honra e toda glória, aquele digno de todo louvor sempre esteja com vocês a cada dia, minutos e segundos.
    Um forte abraço e um enorme beijo do tamanho da minha fé, que não é pouca não viu!para a minha princesinha Vitória.
    Deus os abenções ricamente....
    Att,
    Claudia Katalyne

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  3. Cada dia que passa essa princesa fica mais linda e esperta, não deixo de ver esse Blog nem um dia por que sei que todos os dias tem uma novidade muito boa sobre essa bonequinha, que enche meu coração de felicidade, não conheço vocês pessoalmente mais atraves desse Blog tive o imenso prazer de conhecer essa familia abençoada por DEUS, quero que saiba que tenho um imenso carinho por vocês. Peço a Deus todos os dia pela VITÓRIA, Muito obrigado por postar o dia a dia dessa pequena benção de DEUS...

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  4. Bom diaaa! Estou te seguindo;)
    Muitas bencoes vcs tem recebido,a Vitoria é um milagres de Deus na terra:)
    Muito lindo seu testemunho,mexe com nossas vidas,nos fazendo crer o quao poderoso é nosso Deus,um grande abraco!

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  5. Joana, você tem razão, realmente é muito, muito emocionante apreciar esse maravilhoso milagre de Deus. A Vitória é a materialização do que Deus é capaz de nos oferecer. Fiquei muito tocada e maravilhada com a história de vida de vocês. Parabéns! Vitória, você é um ser iluminado e maravilhoso. Continue lutando pela sua vida e enchendo seus pais de alegria.
    Que Deus esteja sempre com vocês.
    Muito beijos de Sandra e Big Família
    www.bigfamilia-clasamar.blogspot.com

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  6. JOANA,MARCELINHO E MARAVILHOSA VITÓRIA DE CRISTO!!!!!!!!!

    QUE LINDO!!!!!

    É IMPOSSIVEL NÃO SE EMOCIONAR,FICO FELIZ EM SABER DOS PROGRESSOS DA VITÓRIA,ELA ESTÁ SUPER BEM,LINDA E MUITO FOFA.
    AMEI AS FOTOS DELA ENGATINHANDO,QUE MARAVILHA O NOSSO DEUS.
    E ACREDITO REALMENTE QUE A VITÓRIA IRÁ NOS SURPREENDER MUITO MAIS POIS ELA É GUERREIRA E TEM PAIS CONFIANTES NAS PROMESSAS DE JESUS.QUE"ELE"CONTINUE SENDO O ALICERCE DE
    VCS........BEIJOS COM MUITO CARINHO TIA BETE

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  7. Deus é maravilhoso!
    E perceber Suas bençãos na vida de vocês três é testemunhar a Sua presença protetora e paternal!
    E nós, daqui, sentimos Sua misericórdia e amor.
    Ficamos felizes com sua felicidade, amigos.
    Abraços e beijos,

    Edu
    Vila Velha ES

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  8. Olá Vitória, Joana e Marcelo!

    Como é bom entrar no blog e ver que a Vitória já se recuperou do resfriado e os dentinhos estão nascendo! Deus é maravilhoso! Podemos ver a obra de Deus na vida dela e na de vocês, depois de passar por tanta luta no hospital, podemos ver o quanto a Vitória é guerreira e como a obra de Deus é maravilhosa! Oro todos os dias para a vida de vocês e para que a Vitória consiga sempre superar os obstaculos! A Vitória passou a fazer parte da minha vida, como você sabe, hoje me pego sempre pensando nela, desejando o melhor, orando, pensando se ela melhorou do resfriado... Na vida de todos nós, o futuro a Deus pertence, mas temos o hoje para fazermos o melhor e para temos fé para acreditarmos no amanhã...Fiquem com Deus! Beijos!

    Flávia

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  9. Oi Joana, muito linda sua história e da guerreira Vitória, sou mãe de duas preciosidades (Gaby de 13 anos e Daniel de 3 anos), que são a minha vida e, entendo bem cada uma de suas palavras, me emociono em todos os post, é uma história de superação e fé, pois, cremos que tudo acontece de acordo a vontade do nosso Pai!
    E foi essa sua fé e garra que Deus contemplou dos céus e abençoou vocês com esse presente tão divino e especial que é a vida da pequena Vitória, enquanto muitos desacreditavam no poder dele, vcs sempre esperaram e oraram pelo milagre e assim foi feito. 1 ano e 2 meses de esperança, choros, provações, mas de sorrisos e alegrias ímpares, de vitórias e descobertas lindas e que demonstram o enorme amor que Jesus Cristo tem por vocês.
    Nunca perca essa fé, pois ela vai fazer vocês alcançarem o impossível!!!
    Um grande abraço de uma nova amiga que estará sempre orando por vocês!!!
    Deus abençoe

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  10. Olá Joana desde que conheci seu blog não deixo de visitar li ele todo, cada dia era mais uma lição de vida pra mim te admiro muito, sei que vc e seu esposo são guerreiros do Senhor Vitória que bebê mais lindo sou apaixonada por ela realmente Deus escolheu vcs para ser papai e mamãe dela pq não era qualquer um que conseguiria passar com tanta força e paixão que vcs tem.Da pra senti nas suas palavras e que paciência que amor,vc tem me ensinado muito........Beijo fica com Deus..

    Beth Cuiabá MT

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  11. Olá Joana, estou tão feliz pela Vitória q é impossível ñ chorar em ler o vc escreveu com tanta sensibilidade, como vc fiko triste pelas pessoas q ñ conseguem ver como ela é perfeita e linda, e veio pra esse mundo como propósito de Deus, ñ só na vida de vcs como pais da Vitória mais na vida de todos nós q nem a conhecemos, mais cada dia q passa recebemos de Deus o tratamento através da vida preciosa dessa princesa,sabe eu ainda ñ tenho filhos, mais oro por eles tds os dias, pq sei q seus nomes já estão escrito no livro da vida,e como vc ñ desejo nem um só minuto ve los sofrer, como vc viu sua filhinha, mais é com muita ousadia q falo pra q seria a mãe mais realizada do mundo em ter uma filha como a Vitória é, ela ñ é deficiente nem diferente, ela é simplesmente o q Deus planejou, por isso eu amo tanto cada dia mais, estou longe fisicamente mais minha oração é palpável a ela..obrigada por compartilha la comigo sinto q ela é minha Vitoria tbm!!!
    Cada progresso cada dentinho e sonzinho dela me faz feliz louvo a Deus por suas vidas!!! pra sempre.
    bjus Tia Fran da Vitóra de Cristo :D

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  12. Que post lindo! E ver a Vitoria a cada dia aprendendo coisas novas não tem preço. É um testemunho vivo do amor de Deus e dos milagres que Ele pode fazer nas nossas vidas.

    Esse blog, além de ser testemunho da história de amor, vida, luta, fé e superação de uma família, ainda tem papel fundamental para a sociedade no momento em que o debate acerca da inclusão e das diferenças cresce no nosso país.

    Como já disse aqui, poderia se transformar em livro e com certeza edificaria muitas vidas.

    Parabéns!

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  13. Olá Joana e Marcelo, parabéns pela linda família que Deus lhes deu. Como é maravilhoso esse texto que escreveu, quanto sentimento, quanto amor! Lhe acompanho já algum tempo, moro no Japão há mais de 5 anos, e recentemente passei por situações semelhantes a de vocês.Tive uma filhinha que viveu por 1 ano e 5 meses, e os seus sentimentos são tão parecidos com os nossos,conosco foi assim também , era uma alegria quando nasceu o 1 dentinho, e tudo era motivo pra fotos.Agora minha bebê está com o Senhor Jesus, e só podemos agradecer a Ele por ter nos dado o privilégio de sermos pais de um bebê tão especial.Sua Vitória de Cristo é linda, me emociono sempre, qdo leio o que vc esvreve. Que Deus te abençoe, te de muita luz, serenidade, força qdo precisar!Se desejar ler a historia da minha filha foi contada neste blog http://gaucher.zip.net/ Liliane

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  14. Joana!!
    Quantas notícias boas e como as suas palavras conseguem transmitir toda a alegria do seu coração!!
    Amo ler o blog, ver o quanto a Vitória está se desenvolvendo...é uma alegria, uma benção...
    Que Deus continue abençoando a Vitória cada dia mais!
    Um grande beijo!!
    Larissa

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  15. Oi Joana e Marcelo. Li todo o blog e ahchei maravilhosa e linda a história de luta e superação da Vitória e a percistência de vocês. Quero Parabenizá-los por acreditar e darem a oportunidade da Vitória estar entre vocês. Parabéns!

    E também, concordo com que você falou sobre a deficiência. Sou deficiente visual e todos os dias supero novos obstáculos. Mas os piores são as pessoas duvidarem da capacidade de alguém. Mas o que as pessoas dizem não tem influência sobre minha vida, pois quando a pessoa fala de algo que não conhece, ela não sabe o que está dizendo. Sei que temos um longo caminho pela frente. E depois o mais importante a Vitória tem que é o apoio da família. Esse amor incondicional, único e verdadeiro de vocês.

    Estou a disposição. Se eu puder de alguma forma ser útil, ficarei muito grata em ajudá-los. Nem que seja com a pouca e umilde experiência, que adquiri com essa deficiência.

    Fiquei muito feliz por poder conhecer a história de vida da pequena Vitória, que apenas está começando a vida, mas que tem muito a nos ensinar.

    Obrigada por compartilhar esse grande milagre.

    desejo uma escelente semana. Um grande abraço para vocês. Muitos progressos para Vitória!

    Que Deus os Abençoe.

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  16. Oi Joana! Vim através da Pri, que me mostrou o blog e tive que vir "conhecer" seu presente divino!

    Tenha certeza Flor, que Deus colocou ela em sua vida pois sabia que você seria capaz de amar incondicionalmente sua filha, que esse amor é o mais sublime de todos! Estou emocionada por saber que vocês sabem o valor dessa menininha linda!!! Ela é grande, é guerreira, veio ensinar muita gente o verdadeiro significado da vida! Paarabéns por tê-la ao seu lado!!!
    Beijos, Ju e CLara

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  17. Lindo e emocionante seu relato.

    Cada dia mais me apaixono mais pela Vitória e suas conquistas.

    Obrigada por me ensinar a ver a vida de outra forma, de refletir um pouquinho mais!

    Fiquem com Deus.

    Loana

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  18. Oi queridos.
    Que saudades de vcs, quero muito ir visita-los.
    Bom como todos os dias passo por aqui e não poderia deixar de expressar o quanto sou Grata ao Senhor por cada dia de vida da Vitória, como a vida de vcs faz com que a minha Fé seja renovada.
    O trabalhar do Senhor é muito claro na vida desta linda princesa.
    Quero pra sempre poder estar ao lado de vcs e sempre ter muitas notícias boas sobre nossa Vitória.
    Amo vcs demais!!!
    Fiquem com Deus!!!
    Beijos

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  19. Oi Familia..
    Estava com saudades de vcs..fazia um tempinho que não os via..mais sempre rezo..A Vitória é uma prova viva que Deus é Maior que tudo que nos acontece...Os amo viu??
    Tamu Juntu..
    Deus abençoe

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  20. Lágrimas... Muita emoção, empatia e alegria!
    Como essas crianças crescem rápido, hein?
    Querida Joana,
    Deus os abençoe mais ainda e para sempre.
    Tenho esperança de um dia fazer uma visita e poder ter o prazer de pegar essa gatinha no colo. Ah, se ela ficar jogando a cabeça pra trás, te entrego rapidinho, tá?!
    Um abraço.
    Lise

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  21. Acompanho seu blog a muito, muito tempopor indicação de uma amiga. Nunca comentei, mas sempre adimirei mto a força e fé de vcs!
    MAs hj foi impossível não comentar, juro q li essed post em meio a lágrimas, como pode alguém conseguir descrevr com tanta clareza tamanho amor, tamanha dedicação! Parabéns! è o q eu tenho a dizer pra vcs, Parabéns por vcs, parabéns pela Vitória, parabéns pro não disistirem, por serem fortes e por passar as pessoas essa mensagem de amor!
    Deus continue abençoando suas vidas!

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  22. Nossa, Joana. Estou impressionada com o desenvolvimento da Vitória!!! E como está linda!!!! É maravilhoso constatar um milagre diário de Deus, de forma tão concreta. É sublime sentir o quanto isso pode influenciar a vida de pessoas como eu, que estão tão distantes e tão próximas ao mesmo tempo. Que o Senhor Jesus continue abençoando e dando cada dia Seu renovo para essa família fantástica.

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  23. Joana, a única previsão de futuro é a certeza desse amor, tenho que Tê confessar que quando peguei a Vitoria no colo meu coração se encheu de amor. É isso que ela passa para as pessoas, porque é isso que ela recebe de vocês. Fico orgulhosa de estar perto dessa história de amor. Me enche a alma, me alegra o coração .
    Tia Cris - Mae da Clara

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  24. Querida Joana,
    Li várias vezes seu post...
    Fiz até meus pais lerem, é incrível como me identifico com vc em vários momentos, sobre o preconceito, sobre pessoas de perto que estão tão distante da vida da Maduh tbm...
    Sua pequena não poderia ter outro nome, só msm Vitória, pois é exatamente isso que ela é, lutadora e vitoriosa...
    Continuo orando sempre por vcs!
    Beijinhos na Princesa Vitória...
    Meus e da Maduh...(Juliana)

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  25. Oi Joana...acesso seu blog semanalmente, é viciante...uma das histórias de amor mais lindas que já ouvi! Quero te dizer que vcs abençoam muitas vidas através deste blog, a minha é muito abençoada! Senti muita vergonha, pois sou mãe de um menino um mês mais velho que a Vitória, ele nasceu sem nenhuma mal formação, e tantas vezes eu reclamo porque ele faz manha, bagunça, não dorme direito...quanta bobagem minha, vcs são exemplos, não só de pais, mas de vida!!!!Parabéns, e muito obrigada pelas lições de amor!!!!

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  26. Vitoria amo saber as noticias do seu desenvolvimento!!!! Vc e a prova mais Linda e preciosa dos milagres que o nosso Senhor pode operar!!!! Obrigada por existir.:)

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  27. Vitória,princesinha linda e amada que Deus continue sempre abençoando a vc e aos seus papais vc é linda benção de Deus prova que Deus existe,mamãe da Vitória sei que é corrido para vc,mais nos de mais noticias dessa bonequinha bjus

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  28. bom dia familia! passei pra fazer minha "leitura diaria" e agradecer por tanta emoção e tanto aprendizado!
    lição de hj...."pré-conceito" e "senso comum"....as consequencias disso saum pertubadoras, uma vez que reflete em ações que perduram por gerações e gerações!
    (sou filha de deficiente e professora de surdos...bom...jah senti na pele esse tipo de consequencia!)
    mas fica a reflexaum: se mais "modelos" de seres humanos como vcs se expusessem, naum mudaria esse senso comum?
    mais uma vez agradeço! um gde abraço a vcs...e um bju na sua criança!

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  29. VOCÊS SÃO EXTREMAMENTE ESPECIAIS, TENHAM CERTEZA... ANJOS AOS CUIDADOS... SÓ PARA PESSOAS ALTAMENTE AFORTUNADAS... PARABÉNS...

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  30. deus é fiel e com certeza ele tem um proposito na vida de vcs sua filha é muito fofa uma verdadeira guerreira .
    a história de voces sao linda e de muita fé e amor .

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  31. Qurida amiga, louvo a Deus por vcs serem tao fortes, pois so o amor de Deus e que dar essa forca toda. Moro nos Estados Unidos, e tenho uma amiga aqui que esta nos dias de ganhar nene, o o baby dela tem esse problema, estamos orando sem parar pro Senhor fzer um milagre...gostaria muito que vcs estivessem orando por ela e pelo baby...a data do nascimento e ate o dia 20 desse mes.

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  32. que linda a sua filha , fico sem comentarios pra descrever o quanto achei linda a historia de vocês . eu tenho 16 anos e acho que ja passei por tanta coisa que me deixou tão pra baixo , sem vontade de seguir sabe , e agora vejo vocês aqui . já passaram por tantas coisas , e nunca deixaram de lutar , não deixaram sua menina de lado . e imagino o quanto vocês sao felizes por ter conseguido ter uma filha tão maravilhosa . e isso e so o começo .. a Vitoria , tem muita coisa linda pra viver ainda , tem muita coisa pra mostrar , vai dá muita lição de vida para as pessoas. que a vida de vocês continue sempre assim , que melhore cada dia mais . e obrigada por mostrar nao so pra mim,mais para todos o quanto e importante ter fé na vida . beijos para a linda Vitoria .

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  33. OI JOANA E MARCELO FIQUEI EMOCIONADA CM A LINDA E MARAVILHOSA VITÓRIA DE CRISTO EU TENHO 18 ANOS E ELA É UM EXEMPLO DE SUPERAÇÃO FIQUEI ADMIRADA COM A HISTÓRIA LINDA DE VOCÊIS ELA É UM PRESENTE DE DEUS UMA CRIANÇA ABENÇOADA E LINDA FIQUEI REALMENTE ENCANTADA POR ELA MEU SONHO É SER MÃE E SEI QUE VOCÊ É UMA ÓTIMA MÃE E SEU MARIDO UM ÓTIMO PAI TORÇO PELA FELICIDADE DE VOCÊIS POIS VOCÊIS MERECEM BJS

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  34. Que linda história Joana, que lição de vida, ver a Vitória me da muita força, tenho um filho com holoprosencefalia semilobar e microcefalia, quando soube com 5 meses de gestação entrei em desespero... lembro que gravida eu encontrava força aqui quando vinha ver a vitoria, e o que Deus fez e continua fazendo na vida dela. Hj meu filho ta com um mes e 11 dias muito bem graças a Deus.

    Parabéns pelo blog e pela familia linda que tu tens.

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  35. UMA LIÇAO DE VIDA,QDO DEUS TEM UM PLANO EM NOSSA VIDA NAO TEM COMO FUGIR,EH UMA LINDA HISTORIA,COMEÇEI A LER E FIQUEI PENSANDO:COMO EXISTEM PESSOAS EGOISTAS QUE RECLAMAM DE TUDO NE?NUNCA ESTAO SATISFEITOS COM NADA,CADA DIA EU APRENDO MAIS COM HISTORIAS COMO A DE VITORIA,REALMENTE EH UMA VITORIA,UMA VENCEDORA,QUE AINDA TEM MUITO PELA FRENTE...SO TENHO A DIZER QUE DEUS EH MARAVILHOSO,SO TEMOS QUE AGRADECE-LO E TER MUITA FE E ACREDITAR QUE DEUS ESTA ENTRE NOS E QUE PRA ELE NADA EH IMPOSSIVEL.PARABENS A VOCES POR LUTAREM A CADIA E VENCEREM ESSA BATALHA...

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  36. Olá eu comecei ver videos da Vitoria pelo Youtube a acabei parando aqui...
    Estou maravilhada com as historia de vocês
    E incantada com a sua filha e com a sua força e fé em DEUS...
    Eu tenho uma filha de 1 ano e 9 meses e dei graças a Deus dela ter nacido saudavel sim,mais não por ignorancia mais sim por fraquesa pois quando eu engravidei eu tinha 16 anos e nunca teria um decimo da força que vooces tiveram pra enfrentar as dificuldades!!!
    Mais Deus é fiel e ele dara cada dia mais força e mais alegria para vooces todos

    PARABENS pela familia linda e abencoada, TODA FELICIDADE do mundo pra vocês

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  37. Parte de Deus vive nessa criança,eu me emocionei bastante com teu blog e fiquei tbm muito feliz por vcs jamais terem desistido desse anjinho maravilhoso!
    Desejo muita saúde,e tudo há de melhor no mundo pra vcs e pra sua pequena,que Deus continue olhando por vcs a cada dia e tragam a vcs toda benção,toda paz e toda conquista do mundo,só posso desejar tudo que há de melhor!
    Vitória sua princesinhaaaa um beijo enorme pra vc e toda sua familia mais que guerreira!

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  38. Olá, entrei sem querer...Mas creio que foi Deus quem os colocou em minha vida neste dia, para que a minha fé se fortifique Nele todos os dias.
    Que Deus abençoe vocês, que é um presente de Deus para nossas vidas...Obrigado pela lição de vida!!!
    Carinhosamente
    Denirce

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  39. A paz amada! Sei que não foi por a caso que encontrei seu blog sou apaixonada por criança e sou evangélica sua historia de vida juntamente com seu esposo e sua filha Vitoria me ensinou muitas coisas gostaria de sabe se poderíamos manter contato com voces. Parabéns de coração...

    PARABÉNS!!!

    :D

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  40. Nossa, que guerreiros que vcs são!
    Que Deus abençoe sempre vcs!

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  41. VOCÊS SÃO MARAVILHOSOS! POSSO DIZER QUE O AMOR DE VOCÊS INSPIROU A MINHA VIDA!! LINDO DEMAIS!!!

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  42. pais da linda VITORIA DE CRISTO, o q eu queira dizer a vcs e q vcs sao pais super abençoados por ter uma menina tao linda e especial, com um olhar magico e lindo. desde q descobri o blog da vitoria, eu nao me canso de ler, e ver o quão poderoso e o nosso DEUS, ver q ele e o DEUS do impossivel, e nao fique chateada com o q as pessoas falam, elas nao sabem o q dizem e nao imaginam o quanto vcs sao especiais, desde ja te mando um beijo e um abraço e um abraço bem gostoso na vitoria. agora nao vou perder vcs de vista, vou estar antenada no blog dela pra saber das novidades. fik com deus e q ele te abençoe e abençoe sua linda familia.
    Ass: ana claudia silva dos santos

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  43. Um dos blogs mais lindos que eu ja vi. Nunca vamos entender os Propósitos de Deus. E Ele Escolheu a Dedo a familia da Vitória.Ver toda vitória da Vitória guerreira desde bebezinho é lição de vida. Ela nem sabe mas ja ensina a todos nós que só o amor vence.Que Deus Continue a cuidar da pequena grande menina,de voces papais marravilhosos, das vovós e todos que cercam a Vitória.
    Desejo daqui a alguns anos,ver a pequena Vitória caminhando,indo à escola,fazendo amigos,faculdade,namorando e sendo muito feliz. E voces orgulhosos olhando para o passado e dizendo: Graças a Deus tudo deu certo.e vai dar.Papai noel ja lhes presenteou com o mais rico dos presentes,uma pequena notável. Que 2012 chegue carregadinho de coisas boas,realizando todos os seus sonhos e fazendo toda familia muito feliz. Beijos com carinho a todos

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  44. Olá, encontrei seu blog por acaso e me surpreendi muito. Conheço uma moça aqui em minha cidade, com apenas 14 anos, que está passando por essa situação, está grávida de 4 meses e os médicos a aconselharam a interromper a gravidez. Ela decidiu levar até o final, contra tudo e todos, será que você poderia nos orientar? O que devemos fazer? mande-me um e-mail me dizendo, por favor. Eu agradeço, sei que agora ela tem uma palavra de esperança, meu e-mail é ondinabulhoes@hotmail.com.
    Isso tudo é mais uma prova que o Deus que servimos é o Deus do impossível! Deus é fiel! Deus abençoe grandemente vocês, bjos Ondina.

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  45. PARABÉNS MAMÃE POR COLABORAR COM DEUS NA LUTA CONTRA O ABORTO E EM FAVOR DA VIDA! VITÓRIA É UM SÍMBOLO DE PAZ E AMOR! DEUS OS ABENÇOE!
    ADRIANA

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  46. Que Deus possa abençoar a vida de vocês ricamente. Essa menina veio para abençoar o mundo e saiba que ela está o fazendo. Lendo, pude sentir como Deus age por meio de vocês. Saiba que o propósito dele na vida da Vitória não é pequeno, o testemunho desse pequeno ser pode transformar a vida de muitos e vai mostrar para as pessoas que passam por problemas e aflições que nada é tão dificil que o Senhor não possa resolver. A história de vocês é uma história de superação, de escolher seguir o caminho que Jesus definiu para vocês, você escolheram acolher um anjo aqui na terra, escolheram se deixar usar pelo Rei dos Reis. Não se esqueçam nunca que o Leão de Judá é convosco. Saiba que você, a Vitória e o seu marido estão em minhas orações. Deus os abençoe mais uma vez.

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  47. Olá, bom dia!
    1o Agradecermos ao pai porque sem Ele nada somos,, agora parabenizá-los por terem com vcês um anjo chamado VITÓRIA.
    Tbém.tive caso na minha família, o última ficou conosco por 109dez)anos, mas crescemos em espírito.Que Deus em Nome de Jesus encha-os de bençãos, porque VITÓRIA É LINDA, que Anjo, vcês não estão sozionhos.
    bjos no coração

    dora

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  48. Joana, minha linda amada e preciosa guerreira e VITORIOSA!!! Olha, Deus é tremendo mesmo, eu tenho lido sua página e tenho me emocionado, me edificado e me alegrado grandemente com sua história, amada, e peço a Deus que continue a lhes abençoar para que eu e mais pessoas possamos ser tão abençoados quanto temos sido com o exemplo de superação de vcs!!! Um grande beijo minha linda, sua filha é linda! Se eu ao ver os avanços dela já me emociono, imagine então vc né? Rsrsrsrsrs, DEUS TE ABENÇOE, DEUS OS ABENÇOE MAIS E MAIS!!!

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  49. Me emocionei muito ao conhecer teu blog, as histórias da vida de vocês e de como Deus é maravilhoso, pois deu a vocês pais uma filha que mesmo com qualquer dificuldade, é muito amada e feliz, creio que Ele tem um grande plano para suas vidas. Deus os abençoe cada vez mais, Lucas.

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  50. Que o Deus q tudo pode,ABENÇOE de forma infinita a vida da Vitória...Que os anjos do senhor Jesus esteja sempre presente na vida dessa família!!!
    Um grande e carinhoso bj p a Vitória ,p sua mamãe e seu papai.
    Flávia Maciel

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  51. Muito amor! Linda história! Que esta família seja muito feliz por muitos e longo anos!

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  52. Queria poder dizer coisas bem Bonitas e confortantes mas estou sem palavras ... Obrigadaa por compartilhar a Historia da Vitoria com a Genty!!
    Seem Duvida veremos a vida com outros olhos..
    Deus é Boom!!
    Sem Palavras
    Obrigada pelos Textos Fotos e por Não desistir dela.. Desistir da vida
    Beeijos Enorme
    Rafaella Ximenez , Pederneiras - SP

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  53. Querida Joana, vou pedir a Deus sempre por vc e sua familia, uma historia tão bonita, não tinha mesmo que ficar escondida, a sua filhinha é linda, e pode ter certeza um proposito muito bom Deus tem pra ela... Beijos

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  54. e isso mesmo joana sempre devemos lutar pelos nossos filho tenho uma menininha com down e me emocionei com sua historia, ser mae e estar presente lutar pela vida de nossos filhos e amar incondicionalmente, vc e uma vencedora , guerreira e abençoada por Deus,nossos filhos sao grandes vitorias na vida sao a razao do nosso viver, sao nossos sonhos projetados sao a nossa continuaçao de vida. bjos foi um prazer e honra conhecer a sua historia.

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  55. Rosane Longaray Dias9 de abril de 2012 19:56

    Conheci a Vitorinha hoje por acaso numa postagem do facebook e nao tive como não me apaixonar por essa fofa, valente, guerreira, mimosa que dá vontade de entrar na tela e beijar esse rostinho meigo. Voces -pai e mãe - são abençoados por Deus por terem sido escolhidos para serem pais deste anjo. Eu fiquei com vergonha pelas vezes que reclamo da vida, reclamo de algumas coisas pequenas, insignificantes. Com certeza, a partir de hoje, de conhecer a Vitorinha nao serei mais a mesma.
    Deus dê sempr forças para que vocês possam dar mais e mais amor
    a este anjinho.
    Ficarei aqui sempre com voces acompanhado as noticias dela.Dêem um beijao nela bem estalado e digam q fui eu quem mandou!!!!

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  56. Assim como muitos, creio eu, eu conheci o blog pela mensagem que estão espalhando pelo facebook. Lamentável isso, mas por outro lado, se nao fosse por essa palhaçada de facebook, eu nunca teria conhecido a historia de vcs. Eu estou simplesmente apaixonada pela Vitoria. Eu nunca vi tanta vontade de viver!!! Que Deus continue sempre abençoando essa familia linda!!!
    Desejo tudo de melhor pra vcs!!!!

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  57. Joana,tive que vir conhecê-los!!Deus continue lhes dando muita força,pois a Vitória precisa muito de vocês!!Tenho um filho também especial e ele é a minha maior alegria!!É o meu remédio,hoje vivo por ele!!E é a minha força para continuar lutando....
    São presentes de Deus em nossas vidas!!Deus faz hoje e nós só entendemos amanha!!!
    Dizem que pais de filhos especiais também são especiais...Somos escolhidos por Deus para essa missão!!
    Tudo de bom é o que lhes desejo do fundo do coração!!

    Beijos
    Cláudia e Lucas

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  58. ola!! como todos fiquei muito emocionada com a historia de vcs!!!
    Deus no momento mais dificil ele nos mostra a grandesa q é o amor! ele esta com vcs. maior q o amor de vcs somente o de Deus e ele vos ama!!A cada degrau q subimos a cada barreira enfrentada, maior é a vitoria alcansada!!

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  59. Dá vontade de apertar a Vitória e encher ela de beijinhos, como é fofa essa menina. Vitória, um cheiro bem gostoso nesse pescoço lindo.

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  60. Sua filhotinha é especial, no sentido real da palavra. Creio, de verdade, que Deus coloca situações em nossas vidas, com um propósito que só Ele conhece e nós vamos descobrindo os porquês, à medida em que caminhamos.
    Ela é linda e mais lindo ainda é o amor e união de vocês... ainda mais em um mundo onde a vida vale tão pouco, em que mães jogam seus filhos em caçambas, bueiros, lixeiras...
    Sua filhinha é imensamente rica por ter nascido em um lar onde transborda amor (até por que, onde o amor é verdadeiro, qualquer obstáculo se torna pequeno) e vocês, por terem o privilégio de receber de Deus, um presente dessa magnitude. Com certeza muito há de se aprender com esta boneca e que muitas alegrias estejam no caminho de vocês.

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  61. estou muito emocionada com sua historia de vida,você escreve com tanta fé que passa pra gente uma liçao de vida tao forte um sentimento que nao da pra descrever ou falar o que senti na hora em que li seu blog mas entendi que DEUS tem um proposito pra tudo em nossa vida .a vitoria e uma menina linda valente guerreira como os pais dela que DEUS esteja sempre guiando seus passos e iluminando seus caminhos a vitoria e uma vitoria de DEUS AMEM

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  62. Oi Joana... Conheci a Vitória através de um post no facebook, que agora pelo seu blog descobri ter sido feito sem sua autorização. Bem querida, ao meu ver a Vitória é uma menininha muito especial, mas não mais especial que seus pais. O amor que você descreve em cada linha deste blog demonstra o quanto vocês formam uma família especial. Quando você diz que a Vitória tem uma missão nesse mundo, eu concordo e acredito nisso, assim como acredito que você e seu marido também tem uma bela missão, afinal, sem vocês ela não teria como estar se transformando num ícone de amor à vida. E se a Vitória pra mim se transformou num exemplo de amor à vida e desejo de viver, você e seu marido na minha opinião são exemplos de fé e confiança em Deus. Assim como você acredito que ela ainda vai surpreender muito. Muito obrigada por compartilhar todas estas experiências com pessoas que você nem conhece. Ainda não tenho filhos, e pra falar a verdade tenho feito tratamentos para engravidar. Muitas dúvidas, medos e angústias sempre passaram pela minha cabeça por conta disso. Mas você me fez mudar meus pensamentos e me ensinou a confiar ainda mais em Deus. Muito obrigada por tanta generosidade! Que Deus ilumine cada vez mais a Vitória e te aumente a cada dia a força, a fé e o amor. Fiquem com Deus!
    Paula

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  63. QUE O EXEMPLO DE VCS PAIS SIRVAM PARA ESSAS MULHERES QUE ABANDONAM SEUS FILHOS RECEM NASCIDOS EM LIXEIRAS, HOSPITAIS, RODOVIARIAS ETC.
    QUE DEUS COM SUA INFINITA BONDADE ABENCOE GRANDEMENTE A VIDA DA SUA FAMILIA!
    PARABENS PELA LINDA LIÇÃO DE VIDA QUE NOS DÃO!

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  64. Boa noite...escrevo muito emocionada depois de conhecer sua história através de uma reportagem publicada no facebook sobre o supremo na G1.Desejo que DEUS continue iluminando e abençoando esse caminho que com grande coragem vcs dois abraçaram e aceitaram com tanto amor.Pelos olhos dela deu pra sentir a iluminação que irradia...é incrível aquele olhar...
    Ela gosta de música instrumental???Já li que esse tipo de música acalma e desperta os sentimentos nesses pequenos.Que DEUS esteja sempre ao lado de vcs!!!AMÉM.

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  65. Nossa foi o blog mais lindo e emocionante que já li nesta vida...Verdadeiramente vocês são maravilhosos pais.

    Me chamo Marília, este ano termina minha faculdade, e tenho que entregar a monografia... quando fui escolher o tema, do nada entrei em um site de temas e veio a vontade do fundo do meu coração de fazer contra o aborto de anencéfalo, e olha que eu nem sabia o que era, so sentia que devia fazer sobre isso...
    Comecei a pesquisar, me interessar pelo assunto, mas por ser fraca, é , isso que me senti, a opinião de outras pessoas, professores me fizeram largar esse tema, eles diziam que esse tipo de aborto tinha que ser legalizado, que uma criança assim nao tem expectativa de vida, que é muito sofrimento para a familia, e no final me mostraram um video que tem no you tube, olha o nome: bebe sapo. So de lembrar do nome desse video ja fico triste, como o ser humano é baixo em colocar esse tipo de nome em um video que tem uma vida. Mas enfim, esse video mecheu comigo, me sinti impotente, e desisti do tema da monografia.
    Hoje percebo que vederia ter ido em frente, mas creio que Somente deus da a vida Somente ele pode tirar...

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  66. Ingrid Caxilé Fortaleza CE11 de abril de 2012 22:52

    Boa noite,

    Me chamo Ingrid, tenho 25 anos, moro em Fortaleza e estou apaixonada pela Vitória, não tem um dia que eu consiga dormir sem antes ler o blog, para ver como ela está!!!Um imenso beijo bem grande nessa fofucha e acho que deve ser uma benção muito grande receber de dEus essa criança tão especial como presente...

    Fiquem com Deus!!!

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  67. Vitória vc é linda.....fiquei emocionada ao ver suas fotos!!!! Joana e Marcelo Parabéns Deus é maravilhoso!!!! "O Cristo não pediu muita coisa, não exigiu que
    as pessoas escalassem o Everest ou fizessem
    grandes sacrifícios. Ele só pediu que nos
    amássemos uns aos outros."
    Chico Xavier

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  68. Que linda a história da Vitória fiquei muito emocionada com as fotos Parabéns Joana e Marcelo Deus está sempre com vcs!!!!!VCS SÃO MARAVILHOSOS

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  69. Linda, muito linda a Vitória não tenho palavras para relatar o meu emocional agora, a mídia nos mostra uma realidade de que não existe vida, mas vendo, lendo sobre a Vitória vi que realmente é possível sim ter estes belos anjos em nossa vidas, que Deus esteja sempre com voces e que a bela Vitória seja muito feliz e que mostre ao nosso Brasil e aos responsáveis por querer aprovar este ato insano de que é possível ter um vida digna e ser amada e acima de tudo ter uma família.

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  70. Estou aqui quase desidratada de tanta emoção. A Vitória é realmente uma benção, não só para vocês dois, pais lindos e dedicados, mas para todos aqueles que puderam conhecer sua linda história de superação e fé.
    Filhos são bençãos, são empréstimos que Deus nos presenteia. Como pais, devemos cuidar desses pedacinhos de anjos com todo amor. E amor parece ser algo que vocês dois possuem de sobra! Parabéns!!!

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  71. Parabéns pela linda estória de vida que estão vivendo e podendo proporcionar à linda Vitorinha. Que Deus continue os abençoando sempre e se alegrando cada vez mais pelo amor que conseguem viver a cada dia. O mundo precisa de pessoas como vocês. Sua família é um lindo exemplo a ser seguido como base para todas as famílias. Obrigada por me dar a oportunidade de conhecê-los por meio desse blog.

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  72. Mamãe, fiquei extremamente emocionada em ver seu testemunho! É o Senhor mesmo quem cuida de nós, nos prepara para cada momento e sempre, SEMPRE está do nosso lado nos dando forças e trazendo vitórias e muitas alegrias! Creio no milagre do Senhor sobre seu lar. Sem palavras... FÉ!!! Isto que vejo e Milagre de Deus!! Como não crer num Deus tão poderoso diante deste relato? GLÓRIA A DEUS!!! Deus vos abençoe grandemtne amada!!! Cheirinho em Vitória!!! Isabelle Afonso

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  73. Nossa louvo a Deus pela vida da Vitoria e hoje olho para minhas filhas e vejo que o senhor Deus, hora os que nele confia, sua filha e uma perfeição dos sonhos de Deus, só o amor de mãe sabe qual o valor de uma lagrima...Que Deus possa a cada dia abençoar a vida de vocês a cada dia porque quem tem promessa não morre nunca, e que as promessas do Senhor se cumpra na vida de vocês a cada dia, ate o dia de sua vinda! fique na paz do senhor! ..bjusss Deisy ,Isadora e Isabella

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  74. O Senhor faz maravilhas em nosso viver, ele é magnifico precisamos confiar e acreditar!
    O Senhor está sempre presente.
    Ele criou este mundo lindo que nos cerca.
    Ele colocou os sentimentos no coração das pessoas, para que fossem compartilhados.
    Que Ele continue fortalecendo a sua da Vitoria do seu esposo com alegria, felicidade, amor, e abençoe a suas vidas com muitas realizações!!!

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  75. Oi família linda!!!
    Acompanho a história da Vitória desde o Youtube e pensei que vcs tinham parado de contar essa história linda de superação... mas fiquei feliz pelo convite ao blog.
    Vitória continua linda e sempre se superando.
    Sou de Apucarana, casada, mas ainda não tenho filhos; mas quando formos pais, quero ser como vcs;
    Sábios, fieis, verdadeiros, felizes...
    Deus abençoe
    Bjus

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  76. noossaaa fiquei admirada agora com todas as formas mais lindas de amor..
    com certeza vocês são muito abençoados.. ter uma preciosidade dessa nas mãos não é pra qualquer um... Deus escolheu vocês porque simplismente sabia que ela teria tudo que precisa.. AMOR..

    Que Deus abençõe essa família, e que muitas outras Vitórias sejam derramadas sobre vocês...
    Abraçoss...

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  77. Meu Deus esta pagina é maravilhosa... fiquei muito feliz com as coisas que acabei de ler... estou te seguindo pois quero saber dessa menininha a cada dia... Parabéns pelos pais que vcs são... muitos não teriam essa força e essa fé que vc nos demonstra... Grande beijo!

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  78. ....... A CADA DIA DEUS NOS DA UMA LIÇAO DE VIDA !!!!!! MUITO EMOCIONANTE !!!!!!!!!! SEM PALAVRAS !!!!!!!!!!

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  79. Joana e marido, vcs dois são pessoas abençoadas, muito entendidas nos segredos do amor universal! Que Deus os proteja para que possam proporcionar à Vitória uma vida feliz e normal. Beijos!

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  80. deus so a filhos especiais para pais e maes especiais parabens joana e marcelo vcs sao um grande exemplo abraços

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  81. deus so a filhos especiais para pais e maes especiais parabens joana e marcelo vcs sao um grande exemplo abraços

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  82. Parabéns a Vitoria que luta tanto pela vida e que Deus continue abençoando essa família linda!

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  83. Parabéns pela coragem e determinação. Pessoas que falam em aborto são pessoas que não conhecem o valor da vida e do amor e que nunca passaram por nenhuma dificuldade. Tenho 37anos e não posso ter filhos e sei o quanto uma gestação, um filho deve trazer alegria aos pais. E só Deus sabe do nosso futuro e com Certeza tudo na vida tem um propósito, tornarmos-nos pessoas melhores.
    Mais uma vez parabéns, sua filha é muito LINDA!

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  84. Queridos hoje assistir vocês pela RD TV e fiquei maravilhada com a historia de suas vidas,visitando o blog fiquei sem palavras,no mundo em que estamos vivendo onde as pessoas não acreditam mas em nada,perderam a esperança eis que vejo um casal lindo e jovem com uma filha especial no sentido de trazer para todos que Deus é o dono da vida e quando Deus promete ele cumpre,quero profetizar na vida dos três Marcelo,Joana e Vitoria,chuvas de bençãos material e espirituais e dizer que o melhor ainda esta por vim pra essa linda família.
    Bjos com o Amor de Cristo que excede to entendimento!

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  85. óla meu anjo...
    meu nome é julia sou Cristã e acabei de ver aqui na tv arapuã sua história... até hoje pensei já ter visto tamanho amor e dedicação aqueles irmãos que sofrem nos leitos hospitalares e em sua propria casa crianças com cancer, aids... mas confesso que coragem, sabedoria e amor agape encontrei diante dedicação e amor pela vida que esse casal tem pela sua filhinha um verdadeiro milagre de Deus,

    sou ousada em falar pessoas como vcs são privilegiadas por Deus pois Ele deu a vcs valores que muitos de nos não conhecemos...valores Divinos de amar incondicionalmente o mais puro amor, pois nos seres humanos procuramos o "melhor" para nos procuramos sempre nos livrar das "cruzes" que nos são dadas e a fala desse casal é para nos fazer refletir e ensinar amar eles pensaram não neles mas no ser que foi preparado por Deus para presentea-los e valorizam isso a cada instante. parabens meus anjos vcs realmente sabem o que Jesus veio fazer aqui neste mundo tão cruel... Ele veio como servo e se doou por inteiro simplismente amou é isso que o mundo não sabe AMAR. Deus os abençoe e permita que a vitoria traga ainda muita alegria pra vcs durante todo tempo que para ela foi permitido. obrigado por nos dar o prazer de conhecer sua vitoria e a todos vcs papai e mamae que tbm vivem esse amor meus parabens vcs são exemplo de vida

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  86. bom dia !
    meu nome e sandro sou d blumenau sc minha esposa esta gravida de sete meses e o bebe tem o diagnostico d acrania gostariamos d saber comoproceder sabe oq faser a respeito do parto c tem q ser diferente e como conseguir pelo sus isso nao temos condiçoespara faser um parto particular sera q voçes poderiao nos ajudar ? agradeço desde lja ,lemos o seu blog e achamos a vitoria muito linda ate comentamos com o medico q cuida do pre natal ele disse q a vitoria e uma exeçao e q nosso bebe nao viveria mas temos fe em deus e cremos q o milagra sera feito na vida do ``carlos eduardo `` assim como foi feito na vida da vitoria obrigado e q deus abençoe

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  87. Bom dia Sandro,
    por favor, vcs podem se comunicar comigo por e-mail: joanaschmitz@yahoo.com.br para podermos conversar sobre a gestação e parto de um bebê com acrania, posso te passar meu telefone por e-mail, saibam que podem contar com meu apoio, no que me for possível ajudá-los e orientá-los. Também temos um grupo de apoio em que vcs podem conversar com outros pais que viveram esta experiência e podem dividir com vcs como foi e o que lhes ajudou. um abraço Joana

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  88. Vocês são lindos, não falo "apenas" do amor que vocês possuem, mas a unção, a essência, vocês são tão cheios de Deus que me faz sempre vir aqui para ler cada palavrinha que vocês escrevem. É maravilhoso ver o agir de Deus através de vocês e o testemunho de vida que vocês possuem em seus braços. Estou sempre acompanhando e a cada vitória da linda Vitória é a minha alegria. Grande bjo p todos vocês. Com muito amor e carinho Sabrina!! :)

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  89. OLÁ JOANA. MEU NOME É MARA, TENHO 34 ANOS E PELA PRIMEIRA VEZ EU OUVI FALAR DE ALGUÉM COMO A JOANA. ELA É UM ANJINHO QUE DEUS ENVIOU COM A MISSÃO DE NOS MOSTRAR QUE PARA DEUS NADA É IMPOSSÍVEL. TENHO UM FILHO DE 15 ANOS E UMA FILHA DE 8.NENHUM DOS 2 É ESPECIAL, MAS JÁ FUI VOLUNTÁRIA EM ASSOCIAÇÕES E SEI COMO ESSAS PESSOAS SÃO REALMENTE ESPECIAIS EM NOSSAS VIDAS. PARABÉNS PELO AMOR E DEDICAÇÃO COM QUE VC CUIDA DA VITÓRIA. MINHA FILHA FEZ UM TRABALHO NA ESCOLA ONDE FALA DE INCLUSÃO E USOU O EXEMPLO DE LUTA DA VITÓRIA PARA MOSTRAR AS PESSOAS QUE NÃO DEVEMOS DESISTIR DE LUTAR. ENQUANTO HOUVER VIDA EXISTE ESPERANÇA. DEUS TE DEU UMA MISSÃO E ACREDITO QUE VC ESTÁ CUMPRINDO MUITO BEM, ASSIM TBM COMO SEU MARIDO. SEMPRE QUE TEM ALGUMA REPORTAGEM SOBRE A VITORIA EU ASSISTO, PORQUE ELA É UM EXEMPLO DE VIDA PARA TODOS NÓS.QUE DEUS CONTINUE TE DANDO FORÇAS PARA SEMPRE CUIDAR DA VITÓRIA E SER SEMPRE ESSE EXEMPLO DE MÃE. E APROVEITANDO, UM FELIZ DIA DAS MÃES PRA VC, PORQUE REALMENTE VC É UM EXEMPLO A SER SEGUIDO.

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  90. Lucia Helena.

    Olá Joana, li sua história me emocionei muito e ao mesmo tempo feliz em saber que Vitória estar cada dia mais linda, seu testemunho me chamou a atenção estou passando por um momento parecido com o seu só que essa história tem me chamado muito atenção pois no dia 07/05/2012 nasceu mue sobrinho do coração que se chama Eric Samuel uma criança linda que foi diagnosticada com anecenfalia, os médicos lhe deram horas de vidas pois hoje exatamente esta fazendo 14 dias que ele nasceu para honra e glória do Senhor, fico feliz por que sei que Deus tem operado milagres em nossas vidas, meu sobriinho é uma criança especial igual a Vitória. Queria poder trocas com você Joana informações e tirar duvidas de muitas coisas de como devemos cuidar dele? Espero respostas suas e desde de já agradeçoa Deus por você ser essa mãe maravilhosa, beijos na Vitória fiquem com Deus...

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  91. Muito fofa, Deus abençoe vcs!!!

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  92. Boa noite... que historia linda... também tenho uma parecida com a sua...a minha princesinha se chama Isabelli Vitoria nasceu com microcefalia mais encefalocele... e já esta completando 8 anos... com muita luta mas muita alegria... pois é um anjinho que cuidamos... ela é doce, linda e muito abençoada... e nós pais mais ainda... gostaria de saber mais como está sua bela Vitoria... fica com Deus... edilu.isa@ig.com.br

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  93. Oi Joana, por acaso vim parar no seu blog...estava com pressa mas resolvi parar uns minutinhos para ler suas lindas palavras ao descrever "sua Vitoria". Parabens a vc e seu marido, com certeza esta criança nao poderia ter pais melhores, certamente vcs sao pessoas especiais! Que Deus proteja e abençoe vcs e a Vitoria sempre! Fraternalmente, Silmara

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  94. são pais como vcs, que estamos presizando.pois no mundo em que vivemos algums pais ñ lutão pelos filhos.vcs são modelo de pais lutadores. e que acima de tudo e de todos,so lutão pelo bem estar da linda Vitòria. PARABENS

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  95. Adoro o seu blog, ele traz muita paz de espírito! Obrigada por dividir a sua história conosco. Beijos!

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  96. Acabei de ler as suas lindas mensagens, que aperto no peito me deu ao olhar o bercinho dela vazio, com os brinquedos dentro, a girafinha..que história de vida linda de todos vocês. Fiquei triste de saber que ela se foi, pois vira e mexe entrava aqui nesse blog e achava fascinante o amor de vocês para com ela, era tão lindo de se ver, era simplesmente contagiante. Eu tenho certeza que ela voltará para vocês muito em breve, não há o que duvidar em relação a isso. Deus é muito bom, não permitiria mais sofrimento. Tenho certeza que ele tem uma surpresa maravilhosa para vocês, é sentar e esperar. Espero que vocês não abandonem o blog, pq ele é uma lição de vida para todos nós. É muito confortante saber que existem pessoas como vocês. Abraços, beijos e muito amor, muita saúde pra vocês, não caberia aqui tudo de bom que desejo pra vocês paisinhos queridos!

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  97. ola joana,fiquei muito emosionada da sua historia,eu tambem ja passei poriso minha filha esta nu lugar muito lindo e cuidando de nos ,parabens.

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  98. Me emocionei, pois sua história é uma grande lição de vida e fé no nosso grande Deus!
    Deus escolheu vocês para esta missão,fazer um anjinho feliz e serem felizes.Paz e Bem!

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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