Reportagem sobre Vitória na CETV (G1 - Ceará)

Queridos amigos,

Essa é uma reportagem que foi ao ar no dia 4/10 na CETV (afiliada da Globo no Ceará), e que ficou muito bonita! Nesse dia tive também a oportunidade de conhecer a Wladianne, que está esperando a Gabriele Vitória, com anencefalia, e contar um pouco sobre nossa história com nossa amada Vitória.

Que Deus dê a ela e sua família muita força nessa jornada com sua bebê!

Não sabemos quanto tempo cada um destes pequeninos ficará conosco, mas podemos lhes oferecer amor, respeito e carinho durante seu tempo de vida, dentro e fora do útero. Um tempo que também é muito importante para os pais. Essa é a mensagem mais importante!

Bebê anencéfalo surpreende a medicina e sobrevive (CETV - G1 Ceará)

Obs. Não é possível incorporar o vídeo ao blog, mas para assisti-lo basta clicar no link acima. A reportagem tem duração de 5 minutos.

Quantos EU TE AMO

Queridos,

Postei no blog Histórias de Vida & Amor Incondicional um excelente vídeo chamado Quantos EU TE AMO, que trata da questão do aborto no Brasil. Entre as várias faces desta questão, são abordadas a tentativa de legalização do aborto da criança diagnosticada com anencefalia na gestação, bem como de outras crianças não deficientes, mas geradas em situação de pobreza.

O vídeo traz dados importantes que certamente devem ser pesados e avaliados por todos que se interessam por essa questão tão séria que trata do direito à vida e das leis que desejamos para o nosso país.

Para ler mais a respeito e assistir aos vídeos clique aqui.

Um assunto importante

 

Queridos, estas são algumas fotinhos recentes da Vitória!

Recentemente escrevi um texto tentando esclarecer melhor o diagnóstico da nossa amada filha Vitória, pois tenho percebido, a partir de alguns comentários, e-mails e citações feitas sobre este blog que algumas pessoas não compreendem muito bem a sua condição (e para compreendê-la e conhecer a Vitória de verdade é necessário ler o blog dia após dia e ver a forma surpreendente como ela tem superado tantos prognósticos). 

Nunca priorizei escrever um post sobre o seu diagnóstico, pois, confesso, acho este assunto um pouco chato, e sempre tive coisas muito mais importantes a escrever sobre a vida, amor, fé e a alegria de tê-la conosco, sobre pequenos detalhes do dia-a-dia, sobre reflexôes sobre a nossa existência e o propósito de estarmos vivos. Enfim, coisas muito mais importantes que o nome da sua malformação, que por sinal nem tem mais um nome muito bem definido. Coloquei este texto como uma página deste blog, para que todos que acessem o blog pela primeira vez e tenham a curiosidade de saber mais sobre o seu diagnóstico possam chegar facilmente a esta informação. Mas estou colocando-o aqui como uma postagem também, para que todos que acessam o blog frequentemente o leiam. Felizmente nunca escolhi a profissão de juíza e não tenho aqui a pretensão de julgar ninguém, no entanto não posso deixar de expressar minha opinião a respeito de certas questões polêmicas.

Muitos estudantes de direito têm entrado em contato por e-mail pedindo minha contrinuição para trabalhos a respeito do aborto de fetos anencéfalos (a maioria contra o aborto, felizmente). Temos imenso prazer em colaborar com a história de vida da nossa filha, e consideramos este assunto extremamente importante (buscarei abordar mais estes temas aqui no blog futuramente). No entanto não tenho conseguido responder rapidamente a estes e-mails, devido à minha intensa e maravilhosa rotina de mãe da Vitória.  Mas com um pouco mais de tempo responderei a todos, espero que possam esperar. Ressalto porém que podem usar os textos e as fotos aqui do blog, e informações do site http://www.anencephalie-info.org/index.php, bem como diversos links contidos na barra lateral à direita.

Eis o texto abaixo, peço desculpas pelos vários erros de digitação, nos próximos dias com mais calma faço uma boa revisão para corrigi-los.

***

Falar sobre o diagnóstico da Vitória nunca teve muita importância para nós. Desde o início  decidimos que buscaríamos amá-la e acreditar nela independente de qualquer resultado de exame. Desde o início cremos que Deus é quem decidiria sobre sua vida e não um laudo médico. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo e sempre nos referimos a ela como uma criança muito amada, abençoada, muito especial e cheia de potencial,  e nunca como uma criança condenada à morte, defeituosa, problemática. Temos consciência de que ela tem uma malformação séria e muitos desafios, mas acreditamos que isso não é tudo o que ela é. Ela é uma criança maravilhosa, linda, única e insubstituível, apesar de sua malformação. Acreditamos nas palavras de Jesus sobre fé, Acreditamos na existência de um Deus vivo, poderoso, próximo,  justo e cheio de amor e misericórdia, (que infelizmente nem sempre é o Deus que é anunciado por muitas religiões) e acreditamos também que amar e acreditar em um ser humano pode fazer muitos milagres que a ciência não pode explicar.

E para nossa alegria, e confirmando nossa fé em um Deus real, vivo e muito próximo, é exatamente isso que tem acontecido, a Vitória tem contrariado prognósticos e apresentado reações que não condizem com os seus exames.

Não gostaria que minha filha fosse classificada por sua malformação, que as pessoas se referissem a ela como uma criança anencéfala, deficiente, sem crânio, sem cérebro ou qualquer outra descrição. deste tipo (todas horríveis por sinal). Gostaria que sempre se referissem a ela como uma menina muito amada e muito guerreira, como aquela menina que enfrentou tantos desafios e superou expectativas. Que tem chegado tão longe com o pouco que recebeu da natureza e encorajado a muitos.

No entanto, entendo a curiosidade natural de algumas pessoas de querer saber o que ela tem, e até mesmo de classificá-la por um nome. Faz-se necessário, portanto, esclarecer a todos que visitam este blog qual é o diagnóstico da Vitória, e para isso é necessário contar uma longa história.

Atualmente o diagnótico pelo qual a Vitória tem sido tratada, com base na sua avaliação clínica e nos exames de imagem, é de encefalopatia neonatal por malformação cerebral. Ou seja, ela nacseu com um quadro de deficiência neurológica causado por uma malformação cerebral.

Com 12 semanas de gestação, no primeiro ultrassom morfológico, descobriu-se que ela tinha acrania, ou seja, não havia se formado a calota craniana, mas havia se formado cérebro, e podíamos ver claramente o seu cérebro nas imagens. A gravidade desta malformação consiste no fato de que, quando não se forma osso, normalmente os demais tecidos que deveriam se formar acima dele também não se formam, e por isso o seu cérebro estava exposto em contato com o líquido amniótico, e dessa forma teria o seu desenvolvimento prejudicado no restante da gravidez. Isso porque o contato do cérebro com o liquido amniótico, de ph mais ácido, causa morte celular. Por isso o que normalmente ocorre (foram estas palavras que ouvimos) é que a acrania resulta em anencefalia e o bebê morre logo após seu nascimento (o que de fato é o que, infelizmente, normalmente ocorre). E mesmo que não se desenvolva totalmente anencefalia, a infecção é imediata assim que a criança nasce (foi o que também ouvimos dos médicos) e se ela não morrer por anencefalia, morrerá por infecção poucas horas após nascer. Por esse motivo, muitas mulheres que recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês são fortemente aconselhadas pelos médicos a abortar, da mesma forma que se tem feito diante de um diagnótico inicial de anencefalia, lamentavelmente.

Como já relatamos em várias ocasiões aqui neste blog, nunca pensamos em tirar a vida da nossa filha, pois já a amávamos muito desde que soubemos da sua existência, e por isso desejávamos dar a ela todas as oportunidades de viver. A incerteza sobre o futuro e a possibilidade de perder a Vitória nos traziam muito sofrimento. Não havia nada concreto que pudéssemos fazer para ajudá-la. Mas ainda assim podíamos amá-la, respeitá-la e tratá-la com dignidade e respeito, e isso muito nos consolou em meio à tristeza pela sua malformação.

Prosseguimos a gestação e os exames continuaram apontando a condição de acrania, e também passaram a mencionar excencefalia, ou seja, o seu cérebro estava exteriorizado por ausência da calota.

Fazer os exames e ler os laudos sempre era emocionalmente muito difícil e doloroso. No entanto, a gravidez da Vitória foi muito agradável e maravilhosa. Com cinco meses e meio ela começou a se mexer bastante e inclusive reagir a nossa voz. E a minha saúde permaneceu excelente do início ao fim.

Nos últimos meses da gravidez, a Vitória, seguindo o curso da natureza, encaixou sua cabeça na posição para nascer, e por mais que a médica do ultrassom tentasse examinar como estava a situação do seu cérebro, não conseguia chegar a nenhuma conclusão porque sua cabeça estava escondida atrás dos meus ossos pélvicos. E tudo que ela podia escrever era: calota craniana não visibilizada. Adequada avaliação do pólo cefálico extremamente prejudicada pela deflexão posterior.

O que ela estava querendo dizer é que não conseguia identificar se o quadro da Vitória tinha se transformado em anencefalia ou não porque ela não conseguia examinar sua cabeça, que estava numa posição muito difícil para se fazer uma avaliação conclusiva. E permanecemos somente com o diagnóstico de acrania. Por esse motivo, também, nunca sentimos que a Vitória era anencéfala, nem em nossos corações, nem ao ler os exames pré-natais.

Com 38 semanas e 3 dias, a Vitória já estava posicionada fazendo pressão com sua cabeça para nascer (grande garota!). Eu ainda não estava tendo contrações, mas já estava com 2 cm de dilatação. Optamos por uma cesariana para poupá-la e para evitar possíveis complicações de um parto normal. Assim que fui internada para a cesariana, ouvi a enfermeira fazendo uma ligação para avisar a UTI que iria nascer um bebê anencéfalo (minha obstetra também já estava se referindo a ela como anencéfala). Achei estranho chegarem a esta conclusão se nem uma médica fazendo mais de um ultrassom havia conseguido chegar a essa conclusão. Mas naquele momento, nomes não iriam fazer diferença.

Finalmente a Vitória nasceu (você pode ler o relato do nascimento dela na página A lição do tic-tac) e foi levada para a UTI Neonatal, onde recebeu o diagnóstico de anencefalia. Nunca entendemos quais os critérios utilizados para esse diagnóstico. Mas sabíamos desde o início que a acrania resultaria em anencefalia, e assim que ela nasceu fomos avisados que ela viveria por apenas algumas horas.

No entanto as horas correram e se tornaram dias, e os dias correram e se tornaram meses. Com dois meses de vida um neurocirurgião a examinou e disse que somente poderia se confirmar o diagnóstico de anencefalia por um exame de imagem, preferencialmente uma ressonância. No entanto para fazer a ressonância ela precisaria levar anestesia geral e ser intubada, o que poderia ser arriscado para ela, já que ainda era muito pequena e frágil.  Não valia a pena expô-la a um risco desnecessário apenas por curiosidade. Até o momento não havia nenhuma possibilidade de cirurgia para tentar fechar sua cabeça, nem havia relatos de que esse tipo de cirurgia já tivesse sido feito em alguma outra criança.

Durante todo esse tempo, a Vitória usava um curativo na região da cabeça, feito diariamente pelas enfermeiras. Nós participávamos das trocas de curativo e podíamos ver uma grande quantidade de estruturas exteriorizadas no lugar onde deveria estar seu cérebro. Vendo-a viva, e tendo tantas reações, não podíamos pensar outra coisa senão que aquilo era o seu cérebro exteriorizado! Porém a maioria dos médicos repetiam aquilo que se pode ler a respeito de anencefalia, que todas as reações eram apenas reflexos e que aquele tecido exteriorizado era malformado e sem funcionamento.

Aos quatro meses de vida, finalmente surgiu uma possibilidade de cirurgia, e a Vitória já estava clinicamente muito estável, então fizemos uma ressonância magnética. O laudo da ressonância tenta definir a condição da Vitória como sinais de anencefalia incompleta (ora, anencefalia incompleta poderia ser também descrita como cérebro incompleto!) , ou seja, é possível visualizar apenas partes malformadas do cérebro, e é muito difícil identificá-las com partes correspondentes de um cérebro perfeito. O neurocirurgião que a operou deu sua opinião de que ela não é anencéfala, já que uma criança anencéfala possui apenas o tronco cerebral, e nada mais acima do tronco, e a Vitória possui um cérebro malformado acima do seu tronco cerebral. No laudo em que fazia a solicitação para a cirurgia, ele tentou descrever sua condição como encefalocele acrania. Ele explicou que ela possui uma malformação cerebral para a qual não há um diagnóstico definido e estes nomes são apenas tentativas aproximadas de se descrever sua malformação. E apesar de tudo isso, a pediatra que lhe deu alta hospitalar ainda manteve o diagnóstico de anencefalia. Na falta de um diangóstico melhor, ela preferiu manter o diagnóstico inicial, mas explicou que é necessário maturidade médica para se analisar o caso da Vitória como sendo um caso de anencefalia muito diferente dos demais.

Já fora do hospital, a neuropediatra que tem acompanhado o seu desenvolvimento acredita que a Vitória não é anencéfala. Para ela, apesar de as imagens mostrarem um cérebro malformado que dificilmente teria como se organizar e funcionar, a avaliação clínica mostra que este cérebro está funcionando muito melhor que o esperado, apesar de tudo. O que ela diz é que não se pode dar um diagnóstico olhando apenas para um exame sem se olhar para o paciente, especialmente num quadro neurológico, e no caso a Vitória esclarece muito os seus exames, apresentando vontades, personalidade, emoções, movimentos voluntários, enfim, reações que estão muito longe de serem meros reflexos involuntários originados no tronco cerebral. E para esta médica, a maior prova de que a Vitória não é anencéfala é o fato de ela estar viva. Olhando para a Vitória percebemos claramente que ela não é uma criança inconsciente em estado neuro-vegetativo, como se acredita que crianças anencéfalas sejam, (apesar de que pessoalmente também não acredito que crianças totalmente anencéfalas sejam inconscientes). Ela é uma criança muito sensível, perceptiva, cheia de vontades e personalidade, porém com uma grave deficiência neurológica.

Não é possível afirmar com certeza como será o desenvolvimento da Vitória (dizendo por exemplo que nunca vai andar, que nunca vai falar, etc). O que todos os médicos concordam é que é muito importante que ela seja estimulada para que seu cérebro imaturo e malformado consiga se desenvolver ao máximo. Ela pode aprender muitas coisas de fora para dentro, por meio de estímulos e terapias. Sabemos atualmente que ela possui deficiência visual (ainda não se sabe se total ou não) e atraso no desenvolvimento motor, e provavelmente também possui uma deficiência cognitiva. Exames de triagem auditiva também revelaram que ela ouve, porém melhor com o ouvido esquerdo do que com o direito.

Apesar de tantos desafios que temos pela frente, somos imensamente gratos pela vida da nossa filha. Teríamos feito tudo de novo inúmeras vezes (ainda que soubéssemos que ela não viveria um único minuto após nascer). Cremos de todo nosso coração que a vida dela é resposta de Deus a muitas orações, e que o fato de ela ter tido tecido cerebral preservado,e estar conseguindo se desenvolver muito além do esperado com este cérebro é um milagre de Deus.

Ouvimos falar muito a respeito de anencefalia, porém encontramos pouca informação a respeito de acrania. No entanto, muitos artigos descrevem o início da anencefalia a partir da ausência da calota craniana. E alguns artigos descrevem a anencefalia como a ausência de cérebro em diferentes graus. E lendo relatos de crianças que viveram alguns dias ou meses com anencefalia, percebemos que muitas delas apresentam reações, tentam se comunicar, sentem dor, choram, riem... o que me leva a crer que muitas crianças com anencefalia possuem um pouco de tecido cerebral acima do tronco. (Para entender melhor a complexidade deste tema, recomendo a leitura deste excelente artigo: Quem é o anencéfalo

Por toda esta longa história, continuamos mencionando a palavra anencefalia neste blog, pois muitas famílias recebem este diagnótico e não são informadas que existem casos (apesar de rmuito raros) de crianças que vivem por alguns dias ou meses com anencefalia. E, se os médicos levaram tanto tempo para chegar à conclusão de que a Vitória possui um cérebro, e portanto não é  totalmente anencéfala, como podem em alguns poucos exames nos primeiros meses de uma gravidez, condenar uma criança à morte com o diagnóstico de anencefalia? Como podem afirmar com tanta certeza que esta criança não sente nada, é inconsciente e vegetativa, se sabe-se tão pouco a respeito desta condição? Ao que me parece, os médicos ainda não conseguem explicar por que algumas crianças anencéfalas morrem logo após nascer e outras vivem por alguns dias, meses, e até mesmo anos. E mesmo assim, muitos deles afirmam categoricamente que o melhor é que a gravidez destas crianças seja interrompida. 

Acredito que toda a criança tem o direito de lutar pela vida, de ser amada, respeitada e tratada com dignidade. E, nascendo com vida, tem o direito também receber todos os tratamentos existentes para a sua sobrevivência e qualidade de vida. Tudo o que fizemos pela Vitória desde sua concepção até hoje foi simplesmente respeitar os seus direitos. Nada mais do que isso E ainda assim, isso representou tanto em sua vida! (e ainda assim, muitas vezes temos sido tratados praticamente como heróis por simplesmente amar e respeitar os direitos da nossa própria filha!).

Espero que a vida da Vitória possa repercutir na vida de outras crianças, que recebem diagnósticos incompatíveis com a vida. Que estas crianças recebam também a oportunidade de passar todo o tempo possível com seus pais durante a gravidez, tendo uma vida digna e, se a morte se mostrar inevitável ao final da gestação, que seja também digna, ao lado dos seus pais, e que estes possam se despedir delas com respeito e amor. 

Davi, milagre de Deus!

Senhor, senhor nossso, como é majestoso o teu nome em toda a terra! Tu, cuja glória é cantada nos céus. Dos lábios das crianças e dos recém-nascidos firmaste o teu nome como fortaleza.
Salmo 8:1-2b

 Senhor, quero dar-te graças de todo o coração e falar de todas as tuas maravilhas. Em ti quero alegrar-me e exultar, e cantar louvores ao teu nome, ó Altíssimo. Os que conhecem o teu nome confiam em ti, pois tu, Senhor, jamais abandonas os que te buscam. Salmo 9:1,2,10

Queridos amigos,

Recebi há alguns dias uma notícia que encheu meu coração de alegria.

Este lindo menino que vocês estão vendo se chama Davi, ele tem 1 mês e 21 dias de vida, mora com seus pais em Terra Roxa, interior de São Paulo, e é um precioso milagre de Deus!

Durante sua gravidez, seus pais, Daniela e Leandro, descobriram que o Davi tinha anencefalia. Apesar de tantas incertezas e opiniões contrárias, eles seguiram adiante, continuraram amando e esperando o Davi. Esperando em Deus.

Uma grande amiga da sua família, a Isabela, foi quem entrou em contato comigo. Assim que o Davi nasceu, ela começou a pesquisar mais a respeito de anencefalia na internet e encontrou o blog da Vitória. Ela e seu marido, Wilton, são muito próximos dos pais do Davi e têm acompanhado bem de perto a gravidez e estes primeiros meses de vida dele.   

Nós ficamos imensamente felizes com o contato deles, nos colocamos à disposição para ajudar no que for possível, com base em tudo que já vivemos com a Vitória, e também pedi muito para ter o privilégio de contar a história do Davi aqui no blog. A própria Isabela que me escreveu, uma vez que o Davi está há poucos dias em casa, e seus pais estão super envolvidos com todos os cuidados dessa fase de adaptação.

O Davi nasceu na cidade de Bebedouro, vizinha à Terra Roxa, e é lá que faz todo acompanhamento médico, pois onde moram não há muitos recursos em termos de saúde. Pedimos a todos que se unam a nós em oração por esse precioso bebê e sua família. Que Deus abençoe o Davi a cada novo dia com muita saúde, que ele cresça forte e feliz, e que Deus capacite seus pais, guiando-os nessa maravilhosa missão de cuidar dele.


Com muita gratidão a Deus, divido com vocês essa história linda e emocionante, muito parecida com a de nossa Vitória, mas ainda assim, tão única e maravilhosa. História que está sendo escrita por Deus, porque não foi abreviada por homens.

Bom, tudo começou com a tentativa de engravidar, foram quase uns seis meses de tentativa, se eu não me engano, até que em um belo dia veio a notícia: a Dani estava grávida de seu primeiro e tão esperado filho. No seu primeiro ultrassom meu marido e eu fomos junto com eles. Que alegria ao ouvir seu coraçãozinho batendo forte.

Já no segundo ultrassom, a notícia: era um menino, mas havia um problema com ele, ele tinha anencefalia. Meu marido que havia levado ela para fazer o exame porque o Lê trabalha fora e ia chegar só à noite. Quando ele chegou em casa, de início achei que fosse uma brincadeira de mau gosto, mas, quando vi seus olhos cheio de lágrimas percebi que era sério. Esse ultrassom foi feito no terceiro mês de gravidez

Desde então passamos por muitos momentos de dúvidas e insegurança. A Dani, que até então não frequentava nenhuma igreja, sentiu uma forte necessidade de procurar a Deus para entender o que estava acontecendo e o que Deus estava querendo dela.

Os médicos a aconselharam a tirar o bebê, pois disseram que ela também estava correndo riscos levando a gestação adiante. Diziam que o bebê poderia morrer na sua barriga, que sua barriga iria crescer muito por causa do líquido amniótico e que se ela levasse a gravidez até o fim o bebê morreria assim que cortassem o cordão umbilical.

Daniela, durante a gravidez do Davi

Mas, confiante na graça de Deus, no poder de Sua palavra, ela disse aos médicos e a todos que falavam para ela tirar o bebê, que se Deus havia dado essa criança pra ela, ela iria carregá-la até o fim da gravidez, e que só Ele iria tirar a vida dele, se assim fosse Sua vontade.

Assim se passaram os meses, e o Davi foi crescendo com a graça de Deus.

A gestação da Dani foi uma bênção, transcorreu tudo normalmente.

No dia 15 de dezembro o Davi nasceu. Ele pesou 2.450 kg e mediu 0,47 cm. No hospital todos o tratavam muito bem, lhe dando o maior conforto possível. Ele ficou na incubadora por um mês, e nesse período não podia receber visitas. Precisava ficar com um caninho de oxigênio dentro da incubadora e mamava por uma sonda. Na primeira semana de vida, ele mamava na chuquinha, mas como ele vomitava muito, sua saturação caia e ele ficava cansadinho, resolveram passar a sonda nele. Seu curativo na cabeça era feito duas vezes ao dia pelas tias do berçário.

Daniela com Davi, ainda no hospital

Daniela e Leandro com seu filho Davi

No dia 15 de janeiro, um mês depois do seu nascimento, ele recebeu alta. O recebemos em casa com muito amor, alegria e agradecidos a Deus pela graça de sua vida e por ele permitir vivermos esse milagre tão belo.

 A vida do Davi e de seus pais é bem corrida, mas acredito que a alegria de poder contar com a presença desse milagre os revigora a cada dia.



Davi indo para Bebedouro colocar a sonda que acabou de arrancar

Esperamos que com mais esse exemplo de vida, de que Deus existe e opera milagres em nossa vida, muitas famílias escolham por seguir adiante, mesmo tendo diante de si um diagnóstico tão difícil quanto o de anencefalia. Que possam acreditar que para aquele que crê nada é impossível.

Isabela Vieira - 05/02/2011, Terra Roxa, SP



 

Isabela visitando o Davi

Wilton e Isabela recebendo a visita do afilhado Davi



A lição do tic-tac

Porque Deus amou o mundo tanto, que deu o seu único Filho, para que todo aquele que nele crer não morra, mas tenha a vida eterna. João 3:16

Vitória recém-nascida

Porque sou eu que conheço os planos que tenho para vocês, diz o Senhor, planos de fazê-los prosperar e não de lhes causar dano, planos de dar-lhes esperança e um futuro. Então vocês clamarão a mim, virão orar a mim, e eu os ouvirei. Vocês me procurarão e me acharão quando me procurarem de todo o coração. Jeremias 29:11-13

Depois que a Vitória nasceu, o tic-tac de um relógio nunca mais passou despercebido aos meus ouvidos. Antes eu não dava muita bola para aquele ponteiro discreto que marcha suavemente ao redor do relógio anunciando os segundos. Às vezes nem percebia aquele tic-tac que nos avisa baixinho que um segundo passou, e outro, e mais outro. Que o tempo está passando.

Um dia antes de a Vitória nascer, eu havia dito à minha obstetra que gostaria de vê-la assim que nascesse, independente de qualquer circunstância. Eu estava tranquila e, não sei explicar como, eu estava feliz. Durante os seis meses que se passaram desde que descobrimos o seu diagnóstico de acrania, “incompatível com a vida”, nós oramos e clamamos a Deus a cada dia por ela. Nós choramos, jejuamos e nos prostramos diante de Deus dizendo que a amávamos e acreditávamos que Ele a podia salvar. E que não iríamos nos conformar com o que a medicina dizia a seu respeito. Chegada a véspera do parto, eu estava em paz. Sabia que havíamos feito tudo o que estava ao nosso alcance: Oramos, amamos e protegemos aquele bebê enquanto estava em minha barriga. E esperamos em Deus. Agora Ele faria o melhor.

As horas se passaram rapidamente e quando percebi já estávamos na sala de preparação aguardando a enfermeira que me levaria para a sala de parto, onde a Vitória nasceria por meio de uma cesárea. Neste momento meu coração começou a se angustiar. Durante a gestação, apesar de termos orado incessantemente por um milagre, os exames não deixavam dúvidas sobre a malformação. Além da acrania, nossa filha também apresentava crescimento restrito e os pezinhos tortos, como consequência da malformação cerebral. Jesus nos ensinou para perseverarmos em oração e, por isso, oramos mais uma vez pedindo que Deus curasse nossa filha. No momento do parto, após levar a anestesia, senti um imenso desconforto ao perceber meu corpo perder a sensibilidade. As pernas formigaram até não senti-las mais. Parecia que não tinha mais corpo. Me sentia reduzida a uma cabeça com ombros. Uma sensação muito desagradável. Tudo o que eu via era o teto iluminado, um grosso pano azul escuro à minha frente e o anestesista, que volta e meia aparecia. Assim que o Marcelo chegou, fiquei mais calma. Ele me encorajava e sorria para mim. Falava-me de Deus, do seu amor e alegria por nós estarmos ali dando vida a nossa filha. Eu só conseguia tremer e bater os dentes. Sentia que estavam preparando minha barriga para o corte e ficava mais angustiada. Era como se minha barriga estivesse muito, muito longe de mim. E parecia que a Vitória também estava se afastando: era o momento da nossa separação, depois de longos e maravilhosos nove meses juntas.

Sentia frio. Tentava sem sucesso travar os maxilares para parar de bater os dentes. Toda a equipe estava em silêncio, diziam somente o necessário em voz baixa. Sentia-me muito desconfortável em meu próprio corpo. Gostaria de não estar ali, de não precisar passar por aquela cirurgia tão desagradável. Mas precisava passar por tudo aquilo pela nossa filha. Para dar-lhe a oportunidade de nascer. Por amor e por respeito a sua vida.

De repente, senti minha barriga mais leve. E então, ouvi um choro ecoando pela sala: ué, ué ué.... Nunca vou esquecer aquela vozinha doce e meio engasgada gritando alto e dizendo a todos: eu existo! O relógio marcava 7h41min da manhã. Uma das médicas disse: Que Deus te acompanhe. O chorinho foi ficando cada vez mais distante. Tive medo e pensei: O que aconteceu? Por que não vieram mostrá-la a mim conforme havia pedido? Será que ela morreu? Eu havia dito que queria vê-la de qualquer jeito, mesmo sem vida. Passados alguns minutos, o pediatra veio nos dizer que ela havia sido levada direto para a UTI. Olhou diretamente em meus olhos e com muito pesar nos disse que sua malformação era muito grave. Ele estava querendo dizer que ela ia morrer. Perguntou se desejávamos que ele a trouxesse para a vermos. Eu estava tão nervosa e exausta que não me senti em condições de conhecê-la naquele momento. E em meu coração pensei que talvez para ela fosse melhor ficar na UTI, e eu ir até lá vê-la, e não o contrário.

Minha médica, Dra. Ana Cristina, que havia respeitado nossa decisão e nos apoiado durante toda a gestação, veio me dizer que eu seria levada para a recuperação e ela voltaria para me ver no dia seguinte. E disse-me que, confirmando os exames pré-natais, ela havia nascido sem a calota craniana. “Normalmente nestes casos o que ocorre é infecção. Sei que você ouviu a respeito de algumas crianças que viveram meses ou anos, mas no caso dela acho que infelizmente isso não vai ser possível”.

Em seguida, uma enfermeira veio falar conosco. Disse que a nossa filha nascera com vida, pesando 1.785 kg e 38 cm e havia sido levada para a UTI, como já era esperado. Havia um toque de carinho e respeito em sua voz. Perguntou-nos como ela se chamaria. O Marcelo respondeu: Vitória. Ela anotou cuidadosamente num papel. Com acento? Sim, com acento e sem c.

O anestesista disse que me daria uma medicação para diminuir o tremor. Perguntou se eu desejava dormir. Disse-lhe que não. Apesar de sentir uma grande tristeza no meu coração, queria viver aquele momento em toda a sua intensidade. O Marcelo decidiu ficar comigo até o final da cirurgia, mas assim que fui levada para a recuperação, ele foi ver a Vitória. Pedi que dissesse a ela que logo eu iria conhecê-la também. Fui levada na maca, lembro de me colocarem dentro de um elevador, e depois finalmente eu estava sozinha. Triste, mas em paz. Chorava em silêncio. As lágrimas escorriam lentamente dos cantos dos olhos fechados. Deus manifestou sua vontade e permitiu que a Vitória nascesse com uma malformação gravíssima. Mas nós não deixamos de confiar nEle e de amar nossa filha de todo o coração. E fomos imensamente felizes com ela durante nove meses. Não ficamos somente chorando e nos lamentando. Proporcionamos a ela momentos de alegria e vida.  Senti que tínhamos cumprido a nossa missão e me sentia aliviada. Só havia uma coisa que me deixava apreensiva. Será que conseguiria ver minha filha com vida?

Sentia muito sono. Tentava dormir, mas sentia as lágrimas escorrendo lentamente pelo meu rosto. Cochilava levemente e acordava com as vozes das enfermeiras falando. Até que me acordaram dizendo que seria levada para o quarto.

- Vamos colocá-la na cama. Você vai sentir a sensação de que vai cair, mas você não vai cair.

Foi o que uma das técnicas de enfermagem me disse antes de me virar de lado na maca e, junto com outra colega, me arrastarem por meio de um lençol para a cama do quarto. Após uma manobra rápida, eu estava na cama do meu quarto, rodeada pela família e alguns amigos próximos. Sentia-me exausta.

Apesar de já conseguir mexer as pernas, a enfermeira do andar explicou que teria que tomar banho por volta das 15h30 e então, lá pelas 16h, me levariam numa cadeira de rodas até a UTI Neonatal. Durante esse tempo, o Marcelo foi vê-la muitas vezes. Ele voltava e dizia que ela era linda. Pedi-lhe que levasse a câmera e tirasse fotos. Em meu coração, tinha medo de não conseguir vê-la com vida. Sabia que algumas crianças com este problema nem mesmo nasciam vivas. Outras viviam poucos minutos ou poucas horas. E as horas foram passando.

Cada vez que o Marcelo entrava no meu quarto, eu sentia um frio na barriga e tentava identificar em seu rosto se ele trazia boas notícias. Logo ele sorria e dizia que a Vitória estava bem. Foram momentos de uma tristeza doída, mas o tempo todo eu me sentia confortada por Deus. Algumas pessoas vieram para me visitar. Eu estava meio sonolenta e muito emotiva. Tentava explicar com lágrimas nos olhos que estava tudo bem. A Vitória logo estaria com Deus e sabíamos que Ele nos sustentaria em todos os momentos.

É incrível mas por volta do mei-dia eu já sentia fome. Estava em jejum desde a noite anterior. Chegou o almoço. Uma sopinha de batata com couve. Ainda acostumada com o apetite voraz de grávida, esperava uma refeição mais completa. Chegou a hora do banho. Sentia muita dor. Quase não conseguia me manter de pé. Minha mãe e uma enfermeira me ajudaram. Para me vestir, uma dor insuportável. Minha irmã veio ajudar. Como é que tem gente que escolhe parto cesárea para não sentir dor? Apesar da fragilidade e da tristeza, por dentro eu me sentia forte e serena. Não havia desespero, nem revolta, nem angústia. Havia aceitação e paz. Alegria por confiar em Deus. Sabia que nossa atitude de glorificá-lo naquele momento ajudaria muitas outras pessoas que passam por situações de sofrimento. Sabia que Deus  não nos desampararia, que teríamos mais filhos, a vida ia continuar. Mas mesmo assim, sofria por não ter minha filha saudável e perfeita perto de mim, e saber que a qualquer momento ela poderia morrer.

Finalmente chegou o momento de vê-la. Uma técnica de enfermagem veio ajudar. Ainda usava sonda para urinar. Tinha acesso venoso e um monte medicamentos dependurados num suporte. Ela colocou a bolsa que coletava a urina dentro de uma sacola. Tiraram tudo que foi possível e lá fomos nós, quase que em procissão, para a UTI, rodeados de familiares. Sentaram-me na cadeira de rodas e percorremos um longo caminho até o elevador do 5º andar, onde estávamos. Descemos no segundo andar e fomos até a UTI. Nossa família nos acompanhou até a entrada. Dali em diante, seguiríamos sozinhos até o quarto da Vitória.

Colocamos aventais e lavamos as mãos. O Marcelo foi empurrando a cadeira, enquanto eu esfregava as mãos molhadas de álcool gel. Sentia o cheiro forte do álcool nas minhas mãos geladas e uma grande apreensão no coração. Como vai ser conhecê-la? Tinha medo. Percorremos um longo corredor, e de repente, lá estava ela, deitada dentro da incubadora. Era branquinha e roliça, e dormia tranquilamente. Sua cabeça estava coberta por gazes e por um lençol dobrado. Suas mãos eram lindas, com dedos compridos e finos. Um pezinho era perfeito e outro bem tortinho.

Podia ver sua deformação. Os olhinhos eram mais salientes e acima deles não havia mais pele, e sim uma reentrância escura, e depois estava tudo coberto pelo curativo, de forma que não conseguia ver mais nada. Passamos mais álcool gel e o Marcelo abriu a portinhola da incubadora. Estendi o braço e toquei sua mão. Sua pele era macia e estava quente. Falei com a voz trêmula e emocionada: “Oi meu amor, é a mamãe". Pausa para respirar fundo. "Que bom que você me esperou. Eu te amo muito”. Fiquei acariciando sua mão em silêncio por algum tempo e então lhe disse: “Que Deus te abençoe, minha filha. Você é muito especial. Nós te amamos”. O Marcelo tirou algumas fotos e gravou um vídeo, e depois também colocou a mão do outro lado da incubadora. Ficamos acariciando seu corpinho em silêncio. Tudo que eu ouvia era o barulho de um grande relógio que havia na parede. Tic-tac. Tic-tac. Tic-tac. Enquanto aquele ponteiro andava lentamente, eu conhecia minha filha com vida. Como se fosse um cronômetro. Como se fosse um resumo da nossa frágil existência. Ouvindo cada segundo passar, pensei: Meu Deus, por quanto tempo esse relógio ainda vai bater? Por quanto tempo ela ainda vai viver? Aquele tic-tac do relógio me lembrava que algo muito importante estava acontecendo: estávamos vivos.

Fiquei feliz e em paz ao ver que ela estava sendo tratada com dignidade. Deitada em uma incubadora quentinha, em lençóis limpos, recebendo alimento. Sua vida estava sendo respeitada. Nos estávamos ali com ela. Ela não estava sozinha. Agradeci tanto a Deus por nos proporcionar tudo aquilo.

“Me perdoe por não ter vindo antes. Eu passei por uma cirurgia para você nascer e estou me recuperando. Ainda sinto dor e não consigo andar direito. Mas logo vou melhorar e vou poder ficar mais tempo com você”. Tiramos fotos. Acho que ficamos lá por uns quarenta minutos. Comecei a me sentir fraca, meio tonta. Nos despedimos dela, com a promessa de que voltaríamos à noite, e saímos. Senti muita dor para me levantar da cadeira de rodas. Não lembro de ter ouvido amigas que fizeram cesárea dizerem que sentiram tanta dor. Talvez a alegria por ter nascido seu filho as tenha feito esquecer a dor. No meu caso, eu estava feliz e ao mesmo tempo triste. Não sei se doíam mais os pontos ou o coração.

Finalmente deitei e dormi por umas três horas. Depois de jantar, fomos vê-la novamente. Dessa vez fui andando, me apoiando no Marcelo. Percorremos lentamente o longo corredor da UTI. Quando chegamos, ela estava se mexendo na incubadora. Parecia agitada. O lençol que cobria sua cabeça havia caído. Lembro de ter visto que o lençol estava sujo de sangue. A enfermeira sugeriu que esperássemos na ante-sala. Fiquei espiando de longe enquanto ela preparava os materiais para refazer o curativo - parecia um pouco tensa. Disse-nos que haviam tentado dar leite por via oral (isto é, por mamadeira), mas ela se estressara muito. Enquanto faziam o curativo, ela abria e fechava a boca de olhinhos fechados, como se chorasse em silêncio. Era muito triste ver sua condição, com a cabeça aberta, tão frágil. Realmente não é possível viver com este problema. Neste momento me questionei se não havia sido teimosa demais pedindo a Deus que ela vivesse. Cheguei a me questionar se o melhor mesmo era ter continuado o gestação e permitido que ela nascesse com vida. Não seria muito sofrimento para ela? Não deveria ter aceitado desde o início sua condição irreversível e deixado o curso da vida seguir naturalmente, me preparando para a sua morte?

No dia seguinte, quando estava com ela, disse-lhe que estava livre para ir para Deus. Que eu a amava e um dia a encontraria no céu. Disse-lhe que não tivesse medo porque Jesus sempre estaria com ela. Que Deus a amava muitíssimo. Senti-me triste por não poder pegá-la no colo, vesti-la, amamentá-la e levá-la para casa. Como eu a amava. Como sonhara com sua vida. Como desejara que ela vivesse. Mas talvez isso não fosse o melhor para ela, naquela condição. Orei a Deus e disse que, se quisesse, podia levá-la. Nunca havia orado isso durante a gestação. Não lhe pediria que fizesse isso, mas não ia mais ficar insistindo e teimando para que ela vivesse. Orei para que fosse feita a sua perfeita vontade. Lembrei Jesus no Getsêmani dizendo: seja feita a tua vontade e não a minha. Como deve ter sido difícil para ele fazer aquela oração. Como era difícil para mim.

Abri a incubadora e peguei sua mãozinha. Comecei a lhe contar tudo que acontecera desde o início:

Sabe, meu amor, quando eu descobri que estava grávida, fiquei muito feliz porque você já existia. Quando eu te vi no primeiro ultrassom, tão pequenininha e já com um coração batendo tão forte, meu coração ficou maravilhado. Eu sonhei tanto com você. Como eu fiquei feliz! Mas eu corria o risco de te perder. Pedi tanto a Deus por você, porque eu já te amava muito. Depois, descobrimos que você tinha um problema grave e podia morrer. Ficamos muito, muito tristes. Pedimos a Deus por você, para que Ele te curasse, para que você pudesse viver. Foi uma alegria carregar você na minha barriga. Foi um privilégio ser sua mãe. Eu nunca vou me esquecer de você. De cada chutinho que você me deu. De todos os momentos que vivemos juntas. Deus permitiu que você nascesse assim. Ele sabe de coisas que nós não sabemos. Mas logo você  irá para o céu e lá vai receber um corpo perfeito. Jesus morreu na cruz para nos perdoar e nos dar uma nova vida. Jesus morreu por você e por mim. Eu queria tanto que você ficasse conosco. Preparei tudo para você chegar. Talvez você não use as roupinhas que eu lavei e passei para você. Mas você vai chegar no céu e vai usar roupas muito mais lindas. Roupas que não se estragam, nem se rasgam. Que nunca saem de moda. Você não vai tomar o leite que meu corpo está produzindo. Mas no céu haverá um lindo banquete preparado para você. Quando você chegar no céu haverá uma grande festa para te receber. Talvez eu não consiga te pegar no colo. Mas eu pedi que, assim que você chegar lá, Deus pegue você no colo por mim.

Enquanto eu falava tudo isso, senti meu rosto todo molhado. As lágrimas fluiam livremente dos meus olhos sem que eu percebesse. Chorava com a mesma naturalidade com que respirava. Mas eu não me sentia triste. Me sentia absolutamente em paz. Leve. Como foi bom para mim dizer tudo aquilo para minha filha. Todo o medo que havia de conhecê-la, de ela nascer com um problema tão grave, tudo estava curado. Eu me sentia completa. E à medida que eu dizia aquelas palavras para ela, me dava conta de quão precioso foi o sacrifício de Jesus na cruz. Ele não tinha somente morrido por mim, para me dar uma nova vida. Ele tinha morrido para dar uma nova vida e um novo corpo para minha filha. E isso era muito mais precioso do que a minha própria vida. Percebi quanto amava Jesus por isso. Muito obrigada, Jesus. Muito obrigada.

De repente, olhei para o lado e vi a técnica de enfermagem com os olhos vermelhos. Ela olhava para baixo e parecia tentar disfarçar que estava emocionada.

No quarto da maternidade, muitos amigos vieram nos visitar e havia um agradável clima de descontração. Ganhei flores. Todos eram muito amorosos. Graças a Deus, a antiga empresa em que o Marcelo trabalhava manteve o convênio médico para que eu pudesse fazer o parto em um bom hospital. O quarto era muito confortável e aconchegante. A comida era deliciosa e adaptada às minhas preferências. Lembro-me de estar almoçando e olhando as lembrancinhas que fizemos para dar aos que nos visitassem. Havia dois versículos bíblicos, seu nome e a data do seu nascimento:

O que é nascido de Deus vence o mundo, e esta é a Vitória que vence o mundo: a nossa fé. I João 5:4

Desde que nasci fui entregue a ti, desde o ventre materno és o meu Deus. Salmo 22:10

Vitória de Cristo Schmitz Croxato

13 de janeiro de 2010

Muito obrigada pelo carinho!

Enquanto eu comia, lia os versículos das lembrancinhas e chorava. Pequenas lágrimas escorriam dos meus olhos e eu secava com o guardanapo mesmo. Me sentia triste e ao mesmo tempo confortada por aquelas palavras. Me orgulhava por nossa filha. Vitória de Cristo. A vitória que vence o mundo. Me orgulhava da história que estávamos vivendo. Apesar de algo tão triste e inesperado, estávamos conseguindo enxergar tanta beleza naquilo tudo. Graças a Jesus. A Vitória já havia marcado as nossas vidas e a vida de muitas pessoas. Estávamos conhecendo mais a Deus e nos tornando mais fortes. A vida nunca mais seria a mesma.

Naquela noite, tive um sonho. Sonhei que eu subia uma montanha escura, por um caminho muito difícil e tortuoso, cheio de perigos. Eu me embrenhava em meio a arbustos, pulava obstáculos e corria, como se fugisse de algum perigo. De repente, cheguei ao topo do monte e havia uma festa com muitas luzes, comida e pessoas festejando com muita alegria. Mas lá embaixo havia escuridão e perigos. Acordei meio assustada e imediatamente pensei na Vitória. Peguei meu celular e olhei a hora. Era mais ou menos quatro e meia da manhã. Pensei angustiada: será que minha filha está viva? Ela estava bem quando saímos, mas será que ainda está bem? Agradeci muito a Deus por ter permitido que ela vivesse e que a conhecêssemos. Então comecei a chorar, não mais suaves e discretas lágrimas, mas uma enxurrada de lágrimas e soluços doídos . O Marcelo dormia no sofá ao lado. Era somente eu e Deus dividindo aquele choro. Enquanto as lágrimas vinham, pedi a Deus que permitisse que a Vitória continuasse viva, que assim que o dia amanhecesse eu pudesse ir até a UTI e encontrá-la viva. Como Deus era sábio. Como Deus era bom. Como sua vontade era perfeita. Estava sendo tão bom a Vitória viver estes dias conosco para que a conhecêssemos. Eu precisava daquilo. Senti vontade de me levantar e ir vê-la. Mas no dia seguinte o Marcelo tinha uma entrevista de emprego logo cedo (ele estava desempregado desde o quarto mês da minha gravidez). Não seria sábio acordá-lo às quatro e meia da manhã. Também não seria prudente eu ir sozinha, podia me sentir mal e não ter ninguém perto para ajudar. O melhor era esperar e ir de manhã, assim que minha mãe chegasse.

De manhã minha mãe veio e foi comigo até a UTI, mas ficou esperando do lado de fora – só era permitida a entrada dos pais para ver os bebês internados. Cheguei ao quarto da Vitória ansiosa. Era a técnica Carla que estava cuidando dela. Ela foi muito simpática, conversou comigo sorrindo. Parecia que estava tudo bem. A enfermeira Muriel estava lá também, e me perguntou se eu queria pegar a Vitória no colo. Fiquei super feliz. Ela estava muito quente dentro da incubadora, por isso a colocaram só de fralda envolta em um lençol no meu colo, e ficaram do lado de fora da sala, com a porta encostada. Havia apenas um lençol sobre as gazes do curativo cobrindo sua cabeça e eu podia ver um pouco mais das estruturas cerebrais por baixo do lençol.

Quando a peguei em meus braços, senti uma alegria e uma paz indescritíveis. Percebi que seguir em frente com a gravidez havia sido a decisão mais certa de toda minha vida. Senti que estava exatamente no lugar certo, no centro da vontade de Deus, amando minha filha. Comecei a conversar com ela. Parecia que ela me espiava, só com o olhinho direito entreaberto. Ainda não havia visto seus olhinhos abertos. Disse para ela todo o salmo 23.

Jesus é o seu pastor, e por isso nada nunca te faltará. Ele te faz descansar em águas tranquilas. Jesus está contigo. Ele te ama e te guia. Não é preciso temer. Mesmo se você andar por um vale de trevas e morte, Jesus nunca te abandonará. Ele está preparando um banquete para ti. Ele vai te honrar. Sua bondade e fidelidade nunca te abandonarão. Que Deus te abençoe, minha filha amada.

Era como se o tempo houvesse parado, e nós ficaríamos ali pra sempre, juntas e felizes. Nada mais importava - nem malformação, nem desemprego, nem casa, nem carro, nem estudo, nem futuro ou presente ou qualquer outra coisa. Nenhuma preocupação desta vida tinha mais a menor relevância. Eu me senti feliz e em paz, como nunca havia me sentido antes.

Fiquei olhando para ela, segurando sua mãozinha. E lá estava o barulho do relógio na parede: tic-tac, tic-tac, tic-tac. Graças a Deus por aqueles segundos de vida tão preciosos. Muito obrigada, Senhor, por estes momentos únicos com minha filha.

Alguns dias depois, a enfermeira veio conversar comigo e me disse que, enquanto a Vitória estava no meu colo, ela ficou observando de fora o aparelho que media os seus sinais vitais. Até então ela tinha alguns momentos perigosos de queda de frequência cardíaca e de saturação, mas depois daquele dia teve uma melhora significativa.

No dia seguinte ao parto, o Marcelo foi registrar a Vitória no cartório que fica dentro da maternidade. E na sexta-feira foi buscar a certidão de nascimento. Ele entrou no quarto sorridente e orgulhoso. Olhei a certidão e também fiquei feliz. Vitória de Cristo Schmitz Croxato. Nossa primeira filha. Dedicada a Deus.

A Vitória nasceu numa quarta-feira de manhã, e no sábado recebi alta. Pela manhã fomos vê-la e pedimos para conversar com o pediatra responsável. A Dra. Mayla apareceu. Não sabia o que lhe perguntar. Disse que estava indo para casa e gostaria de saber como a Vitória ficaria. Ela foi muito simpática e carinhosa. “O nosso trabalho aqui será deixá-la o mais confortável possível, fazendo tudo que está ao nosso alcance para que ela se sinta bem. Pois foi ela que escolheu ficar”. Perguntei se ela poderia usar alguma roupinha que havíamos trazido na sua malinha e se podíamos deixar lá o quadrinho que havia pintado como enfeite de maternidade. Ela disse que sim, que era só embalar o quadro em filme plástico, e que ela podia vestir todas as roupinhas para tirar fotos e ficar de body dentro da incubadora. A técnica de enfermagem que estava naquele horário, a Silvone, ficou super empolgada nos ajudando a vestir as roupinhas, que ficaram gigantes. Mas como nós ficamos felizes e realizados naquela manhã! Levaríamos a sua malinha de maternidade vazia para casa: ela iria usar todas as coisas que havíamos levado.

Mas como poderia deixá-la no hospital e ir para casa? Se ela sofresse, se ela sentisse dor, se ela se sentisse sozinha? Antes de sair, nos ajoelhamos no quarto a pedimos a Deus que nunca a abandonasse. Clamei com lágrimas a Ele que estivesse pessoalmente lá do lado dela. Que enviasse muitos anjos para protegê-la. E lhe fiz um pedido muito especial. Que ela pudesse ver Jesus ao seu lado, para que não se sentisse sozinha, mesmo na nossa ausência.

Passei um pouco de maquiagem no rosto: pó, blush, batom, e pus uma roupa bonita para sair - ainda eram as roupas de grávida que serviam, agora bem mais largas. Minha irmã havia vindo me ver e trouxera maquiagem e sapatos novos de presente. Queria me sentir bem e bonita. Aquele era o momento que eu mais havia temido durante a gestação: sair da maternidade de braços vazios. Mas não, não havia vazio algum. Nada de tristeza ou derrota. Saí de lá feliz. Deixar a Vitória vestida com as roupinhas que havia lavado e passado para ela havia enchido meu coração de alegria. Além disso, ela estava viva e voltaríamos mais tarde para vê-la. Conhecê-la, dizer-lhe que a amava, carregá-la em meus braços, todos aqueles momentos tão intensos haviam enchido meu coração de tanto amor e de paz.  Nós éramos vencedores junto com a nossa filha.

Minha sogra veio nos buscar, e antes de deixar o hospital tiramos algumas fotos fazendo V de Vitória. Ela não estava ali conosco fisicamente, mas estava presente nos nossos corações e no sorriso dos nossos lábios.

Emocionalmente estava bem, mas o percurso até em casa foi bem doloroso - fisicamente mesmo. A cada pequeno balanço do carro sentia muita dor nos pontos da cesárea e tentava segurar a barriga com a mão pra ver se doía menos.

A cada dia voltávamos a UTI para estar com a nossa filha. Não sabia o que aconteceria dali pra frente. Aquele percurso hospital - casa, casa - hospital seria repetido diariamente nos próximos cinco meses e se tornaria a nossa rotina. Mas naqueles primeiros dias tudo era tão novo e inesperado. Ainda sentia dor e andava devagarinho pelo corredor da UTI que nos levava até seu quarto. No dia seguinte à minha alta, uma novidade: ela havia saído da incubadora e estava em um bercinho. Podiamos ficar com ela no colo o tempo que quiséssemos. A técnica de enfermagem da noite, a Josany, me pediu para levar mais roupinhas quentes, luvas e meias, pois a sala era muito gelada. Naquela mesma semana compramos vários macacões quentinhos, os menores que achamos, pois os que havia ganho eram muito grandes para seu corpinho tão pequenino, e não eram muito quentes. Também estava começando a receber leite na mamadeira. Eu havia tomado um medicamento no dia anterior para secar o leite. Começava a sentir dor e como ela não conseguia mamar e sua perspectiva de vida era muito curta, fui aconselhada a secar o leite para evitar complicações. Mas logo, vendo-a mamar na mamadeira, fiquei muito arrependida.

A cada dia chegávamos lá e agradecíamos a Deus por ela estar viva. E lá estava o relógio na parede nos mostrando que cada segundo era muito precioso. Na semana seguinte, decidi que ia tentar tirar leite no banco de leite, apesar de haver tomado aquele remédio. Para minha surpresa o leite não havia secado em dois dias como era esperado. Havia diminuído, mas após uma semana de estímulo por bomba, já estava conseguindo mandar bastante colostro para ela.

Confesso que estranhei essa rotina de UTI nos primeiros dias. Quando tive a confirmação de que ela nascera sem a calota craniana e fora considerada anencéfala, imaginei que ela viveria por poucas horas. Depois pensei que ela viveria por poucos dias. Nunca havia me preparado para aquela longa e cansativa maratona de UTI. Havia sido preparada pelos médicos para perder um bebê. Para ver com tristeza minha filha partir, fazer seu enterro e guardar suas lembranças. E em meu coração havia pedido a Deus por um milagre de que ela fosse curada e pudesse nascer perfeita. Mas diferente de tudo que era esperado, ela estava viva e tinha uma grave malformação. Apesar de todo amor que sentia por ela, e do desejo que crescia a cada dia de que ela continuasse viva, parecia-me assustadora a ideia de cuidar dela sozinha. Sentia-me totalmente despreparada. Não sabia como fazer seu curativo na cabeça, como alimentá-la por meio da sonda, e parecia-me que o melhor para ela era continuar lá na UTI, onde estava sendo extremamente bem cuidada por excelentes profissionais. Mas a cada dia nos apegávamos mais àquela bebezinha tão pura e graciosa e aumentava em nós o desejo de estar sempre com ela. Ela era única e insubstituível. Seus olhos transbordavam doçura. Ela simplesmente vivia, inocente, frágil e tão pequenina. Não se esforçava para mostrar nada a ninguém - se era capaz ou não de qualquer coisa. Parecia se sentir segura e em paz. Sem se importar de ser considerada inferior por tantas pessoas por causa da sua deficiência. Sem se importar de tantas pessoas acharem natural que tirássemos sua vida precocemente porque não iria pra frente mesmo, ou porque eu ia correr riscos. Ela parecia saber exatamente o quanto era importante e valiosa independente de qualquer coisa que pudesse ter ou fazer. E ela estava certa: ela era muito amada por Deus e por nós.

Sua vida era radiante apesar de sua fraqueza. E a cada dia ela vivia, crescia e superava calmamente cada um dos grandes desafios que tinha diante de si. Parecia que o próprio Deus estava ali soprando o fôlego de vida em suas narinas a cada instante. Um sopro constante e suave, como o seu amor constante e incondicional por cada um de nós.

Muitas coisas aconteceram desde então, que estão relatadas aqui neste blog. A Vitória enfrentou alguns desafios e Deus lhe deu a vitória em todos. Passamos a viver momentos de alegria e até descontração com nossa filha. Mas volta e meia, quando a carregava no colo, ficava em silêncio e lá estava o mesmo relógio contando os segundos lentamente. Deus estava nos abençoando dia após dia com a vida da nossa filha. Pude carregá-la no colo, vesti-la, dar-lhe banho, amamentá-la e, no dia 21 de junho finalmente pude trazê-la para casa, onde ela está firme e forte conosco até hoje. Mas a cada vez que ouço o tic-tac do relógio, percebo que esta vida é curta demais, passageira, e que temos sido muito abençoados por estarmos vivos.

Existe um propósito para cada um de nós estarmos vivos. Ninguém pode estar vivo à toa, por acaso, por sorte. A vida é um milagre maravilhoso. Um ser humano se formar perfeitamente, nascer e viver é algo tão complexo e inexplicável, que não é possível ser fruto do acaso. Infelizmente muitos vivem a esmo achando que não têm um propósito, um sentido. Achando que não têm valor. Se soubessem que o Criador e Rei do Universo derramou seu próprio sangue para resgatá-los, se soubessem quão preciosos são! Desde que soube da malformação de minha filha comecei a pensar muito mais na vida. No sentido de tudo. Comecei a prestar muito mais atenção ao presente incalculável que é estar vivo. Comecei a prestar mais atenção ao tic-tac do relógio.

Um dia o relógio vai parar. Não só para a Vitória. Para todos nós. Não há como saber quando. Neste dia, eu quero encontrar Jesus e deixar que Ele me mostre o caminho até o Pai, como Ele prometeu a todos que o seguirem.

Espero que vocês também estejam ouvindo o tic-tac do relógio. E que esse som não seja um pesar, mas uma alegria. Pelas bênçãos que têm recebido de Deus, e por Jesus ter dado a vida para um dia poder nos levar para casa, quando o nosso relógio parar. Enquanto ele ainda está andando, há tempo de agradecer pela vida e viver o lindo propósito que Deus preparou para cada um de nós. Esse propósito certamente existe para cada ser humano criado, não importa se viva por uns poucos instantes ou por muitos e muitos dias. Eu não mais tenho dúvidas. Basta ouvir o tic-tac do relógio e olhar para o lindo sorriso da Vitória.

Onze abençoados meses de alegria e paz

O Senhor dá força ao seu povo; o Senhor dá a seu povo a bênção da paz. Salmo 29:11

O Senhor será também um alto refúgio para o oprimido; um alto refúgio em tempos de angústia. Em ti confiarão os que conhecem o teu nome; porque tu, Senhor, nunca desamparaste os que te buscam. Salmo 9:9-10

Então lhes disse: "Suponham que um de vocês tenha um amigo e que recorra a ele à meia-noite e diga: ‘Amigo, empreste-me três pães, porque um amigo meu chegou de viagem, e não tenho nada para lhe oferecer’. "E o que estiver dentro responda: ‘Não me incomode. A porta já está fechada, e meus filhos estão deitados comigo. Não posso me levantar e lhe dar o que me pede’. Eu lhes digo: embora ele não se levante para dar-lhe o pão por ser seu amigo, por causa da importunação se levantará e lhe dará tudo o que precisar. Lucas 11:5-8

Por isso lhes digo: Peçam, e lhes será dado; busquem, e encontrarão; batam, e a porta lhes será aberta. Pois todo o que pede, recebe; o que busca, encontra; e àquele que bate, a porta será aberta. "Qual pai, entre vocês, se o filho lhe pedir um peixe, em lugar disso lhe dará uma cobra? Ou se pedir um ovo, lhe dará um escorpião? Se vocês, apesar de serem maus, sabem dar boas coisas aos seus filhos, quanto mais o Pai de vocês, que está nos céus, dará coisas boas aos que lhe pedirem! Lucas 11:9-12; Mateus 7:11

Os filhos são herança do Senhor, uma recompensa que ele dá. Como flechas nas mãos do guerreiro são os filhos nascidos na juventude. Salmo 127:3-4

O que fazer quando você faz uma oração e parece que Deus não te ouviu? E pior, quando parece que Ele fez o contrário do que você esperava? Quando você confiava e parece que sua confiança foi traída? Como confiar em Deus se Ele permite que soframos, que coisas muito ruins aconteçam? Será que realmente Deus nos ama? Será que fizemos algo errado e estamos sendo castigados? Ou será que existe um propósito bom naquilo que não parece ser tão bom? E será que realmente nós conhecemos e confiamos em Deus?

Certa vez, antes de casar, eu fiz uma oração. Pedi a Deus que abençoasse meu casamento com o Marcelo e que nos conduzisse durante toda a nossa vida. Pedi que abençoasse nosso desejo de ser uma família e um dia termos filhos. E que Deus abençoasse nossos filhos. Lembro que orei coisas específicas, para que tivessem saúde, que fossem felizes, enfim, coloquei todo meu coração e minha fé naquela oração. Tínhamos apenas 22 anos e ainda esperaríamos um pouco para aumentar a família. Mas era um sonho pelo qual já estávamos orando. E eu orei todos estes anos para que Deus nos mostrasse o momento certo de ter filhos e que os abençoasse. Eu tinha certeza que Deus estava me ouvindo, como já deixara claro que estava ouvindo em outros momentos.

Quando descobri que estava grávida da Vitória, estava tendo alguns sangramentos e tive que manter repouso. Foram seis semanas de expectativa aguardando que tudo ficasse bem. Tive medo, mas pensei que era um desafio passageiro. Quando fomos fazer o primeiro ultrassom morfológico, com 12 semanas, eu tinha certeza de que tudo ia dar certo. E por isso fui pega de surpresa ao ouvir da médica que não havia sinal de calota craniana no nosso bebê. Que aquilo iria evoluir para anencefalia e nosso filho iria morrer após nascer. Eu não podia acreditar que aquilo estava acontecendo. Desde aquele momento eu pensei em meu coração que Deus poderia mudar aquela situação – afinal havíamos combinado que Ele abençoaria nosso bebê. Oramos e pedimos muito a Deus que aquele diagnóstico mudasse. E não duvidamos de que poderia mudar. Mas não mudou. Ao contrário, só se confirmou. Fiquei sem saber o que pensar. O que dizer para Deus. Não conseguia entender por que aquilo estava acontecendo conosco.

Deus, Jesus nos disse que se um filho lhe pedir algo bom, o Senhor não vai dar algo ruim, assim como se um filho pedir pão, o pai não vai lhe dar uma pedra. Se um filho pedir um ovo, o pai não vai lhe dar um escorpião. Pai, então, porque o Senhor nos enviou uma filha com um problema tão grave se pedimos que a abençoasse? Por quê? Só consegui orar até este ponto, e as lágrimas e o silêncio continuaram quando eu não sabia mais o que dizer para Deus. Depois de alguns minutos, consegui concluir. Pai, me ajude, me responda, por favor. Me ajude a entender.

Apesar das lágrimas, eu me senti bem melhor - estava buscando a Deus com sinceridade e dividindo com Ele a minha dor e as minhas dúvidas. Mais tarde, naquele mesmo dia, contei para o Marcelo sobre estes pensamentos. Disse que estava um pouco decepcionada com Deus, sem entender porque aquilo havia acontecido conosco. Deus havia nos dado uma filha com um problema grave e não a havia curado. Então mencionei aquela escritura bíblica: se um filho pedir pão, o pai não vai dar pedra, se um filho pedir peixe, o pai não vai dar cobra, se um filho pedir ovo, o pai não vai dar um escorpião... De repente o Marcelo me interrompeu e me olhou assustado: “Mas a Vitória não é um escorpião! Ela é nossa filha!”. Fiquei surpresa com essas palavras. "Claro que ela é nossa filha e eu a amo muito, e não é um escorpião. Mas o que quero dizer é que ela tem um problema grave, e por causa disso ela pode morrer, e não entendo porque Deus permitiu que isso acontecesse. Eu confio nele e estou aguardando que tudo melhore, mas realmente não entendo por que isso aconteceu”.

Alguns dias depois, eu tive um sonho. Eu dizia para alguns amigos ao meu redor: Esta é a resposta! Se um filho pedir pão, o pai não vai dar pedra. Se um filho pedir peixe, o pai não vai dar cobra. Se um filho pedir ovo, o pai não vai dar um escorpião... esta é a resposta! E então vinha na minha mente a palavra paz, e eu a repetia: Paz, paz, paz...

Foi uma resposta que eu não esperava: a minha própria pergunta transformada em resposta! Era como se Deus estivesse me dizendo: confie em mim, eu ouvi a sua oração e estou te abençoando, mesmo que agora você não entenda. Confie em mim!

Alguns dias depois eu tive outro sonho: Eu estava numa grande fila em que cada pessoa recebia um copo plástico. Todos recebiam copos perfeitos, mas quando chegou minha vez, recebi um copo amassado. Eu olhei para aquele copo e enquanto observava que era defeituoso e pensava no que fazer, o copo foi completamente torcido na minha frente como que por uma mão invisível. Não havia como utilizá-lo daquela forma. Eu olhei aquilo e então simplesmente disse: “Ó Senhor, tu podes mudar isso”. De repente o copo se desamassou e ficou perfeito. E então novamente como se houvesse uma mão invisível, alguém começou derramar água dentro do copo e ele ficou cheio.

Claro que, quando eu acordei, imediatamente pensei na Vitória e na sua malformação, e no nosso desejo de que Deus a curasse. Fiquei animada, mas ao mesmo tempo não sabia como distinguir se aquilo tudo era uma resposta de Deus dizendo que mudaria o diagnóstico dela ou se era somente uma atividade do meu inconsciente reproduzindo algo que eu desejava muito que acontecesse. Eu tinha consciência da situação e sabia que poderia facilmente me iludir. Sempre tive em meu coração a consciência de que estávamos agindo pela fé e se as coisas acontecessem diferente do esperávamos eu não iria culpar ou responsabilizar Deus. Mas não desistiria de lutar pela vida da nossa filha.

Então nós confiamos e continuamos a amar a Vitória como ela era, incondicionalmente, e independente do futuro. Nós a amaríamos intensamente e não deixaríamos de pedir o melhor para ela. Quando ela nasceu e percebi mais ainda a gravidade da sua malformação, pensei que Deus a levaria em pouco tempo - era para isso que havíamos sido preparados durante a gravidez. Mas para nossa surpresa, mesmo sem sem curada, mesmo com uma malformação incompatível com a vida, ela viveu!

Fomos imensamente abençoados em passar momentos maravilhosos com ela em seus primeiros dias de vida no hospital. Pudemos carregá-la no colo, trocar sua fralda, dar banho, vesti-la, tirar muitas fotos... coisas que não imaginamos que seriam possíveis nas suas condições. Mas quando ela já estava com cerca de quinze dias de vida, começou a apresentar uma série de dificuldades como vômitos diários, quedas de frequencia cardíaca e de saturação de oxigênio. Começou a perder peso a cada dia e ficou muito magrinha e abatida. Eu pensei que o tempo dela conosco estava chegando ao fim. Havia sido muito mais do que o previsto, mas ainda assim, era tão pouco tempo! Pedimos então a Deus que, por favor, deixasse ela ficar mais tempo. Nós a amávamos tanto e a queríamos conosco independente de qualquer problema.

Aquela foi a primeira de uma série de infecções e anemias que ela teve durante a sua internação. Não foi um tempo fácil. Choramos muitas lágrimas e vivemos momentos difíceis com ela. Este blog, apesar de sempre tentarmos ressaltar o lado bom de tudo que estamos vivendo, não esconde os desafios que a Vitória enfrentou e ainda enfrenta. Mas os leitores atentos perceberão que relatamos muitos momentos felizes. Há palavras de gratidão pela vida da nossa filha. Agora eu não tenho dúvida alguma de que ela é uma criança abençoada e que tem nos trazido muita felicidade.

É uma alegria indescritível tê-la conosco. É um privilégio sermos pais dela. A Vitória é uma criança adorável, de uma doçura e delicadeza imensas, tem um espírito forte e guerreiro, e por vezes nos vemos rindo vendo seu jeitinho único de se comunicar, de dizer que não gosta de algo, de dizer que está feliz... Sei que ela é diferente de outras crianças e em algumas coisas ela sempre será diferente. Mas sei que nenhuma criança terá as virtudes que ela tem. Ela é única e muito especial. Ela é insubstituível.

Hoje eu lembro da passagem bíblica do pão e do peixe e entendo que Deus não estava equivocado. A Vitória é uma grande bênção, mais do que podíamos imaginar. Com sua vida, Deus nos ensinou a ver coisas maravilhosas da vida que nunca havíamos percebido. Nos ensinou a confiar e descansar nele e valorizar o que realmente tem valor. E temos tido o privilégio de cuidar dessa linda menina tão adorável. Temos sido imensamente abençoados com a vida da Vitória. Pedimos bênção e Deus nos abençoou. Com muito pão, peixe e ovo, se formos usar a metáfora bíblica. Ele nos deu uma criança maravilhosa com a qual temos nos realizado imensamente como pais. Tenho o prazer de vê-la se acalmar quando a pego no colo, de vê-la feliz de barriguinha cheia, de ajudá-la a relaxar para dormir, de encorajá-la enquanto luta e faz força tentando engatinhar. E de viver a emoção de vê-la tendo grandes progressos!

Sei que, infelizmente, nem todas as crianças com diagnóstico de acrania ou anencefalia têm condições de viver como a Vitória está vivendo. Algumas ficam por um breve período de tempo com seus pais e são recolhidas por Deus. E ninguém pode dizer com antencedência quão breve será esse tempo. Ninguém pode dizer nem de si mesmo quanto tempo mais que vai viver, ou acrescentar uma hora que seja a sua vida se essa não for a vontade do Pai. Mas eu continuo achando que a resposta que Deus me deu não serve só para mim. Lembram-se que no sonho eu a repetia para muitos amigos? É o que ainda estou fazendo agora.

Agradecemos a Deus por estes onze meses da preciosa vida da nossa filha Vitória. Onze meses de vida, de refúgio de Deus em tempos de angústia e de agradáveis surpresas de alegria, vitória e paz. Onze abençoados meses de Vitória.