Boa noite a todos!
sábado, 30 de julho de 2011
Mais boas fotos!
Hora de brincar
sendo "abraçada" pela calça jeans para ficar quietinha num momento de braveza
quero sair daqui!
tentando se mover no rolo
Uaaauh! Eu sou uma oncinha!
será que estão rindo de mim?
procurando o brinquedinho
que vontade de espirrar!
cansei...
dormindo com o pijaminha que a tia Claudia deu para ela.
Boa noite a todos!
Boa noite a todos!
sexta-feira, 29 de julho de 2011
Mais boas notícias!
Como prometido no início da semana (e toda promessa precisa de fé para ser feita) estou aqui para contar boas notícias!
Em março levamos a Vitória a uma neuro-oftalmo, que nos recomendou levar a Vitoria também a um neuro-endócrino. A Vitória tem hipoplasia do nervo ótico e ela explicou que isso poderia estar associada a ausência ou malformação de partes do cérebro (uau, que novidade, rsrs) e que isso poderia estar associado à deficiência na produção de alguns hormônios importantes.
A Dra. Luiza, pediatra que a acompanha desde que ela saiu da UTI, por sua vez pediu uma série de exames de sangue para ver dosagens dos mais diversos hormônios, além de colesterol, triglicérides etc., e me indicou um endocrinologista muito bom que só atende crianças. Isso aconteceu em abril. Para fazer esses exames foi um sufoco... Primeiro a levei de manhã cedo em jejum, e a enfermeira disse que não daria para puncioná-la pois devido ao jejum seu fluxo sanguíneo estava mais fraco por ela estar menos hidratada. Levamos ela novamente no dia seguinte com menos tempo de jejum, ela levou quatro picadas e só conseguiram meio frasquinho de sangue (precisava de uns 5 frascos). Na quarta picada ela começou a chorar pra valer e eu e o Marcelo começamos a passar mal. Foi cômico, porque a enfermeira foi correndo buscar sanduíche e suquinho para nós, dois marmanjos com pressão baixa e quem estava lá sofrendo e levando agulhadas era a Vitória. (onde estavam aqueles pais que suportavam tanta coisa dentro daquela UTI? A força de fato não era nossa!) Decidimos parar com tudo tentar outro dia. Voltamos duas semanas depois (e antes de sair de casa dei a ela uma mega mamadeira de leite). A primeira picada não encheu nem meio frasco. O enfermeiro fez a segunda tentativa. Todos estavam apreensivos e cada um orando em silêncio (eu, o Marcelo, o enfermeiro que estava puncionando ela e a técnica que segurava o seu bracinho). Lembro que eu fiz a seguinte oração, já desperada: Deus, onde o Senhor está? Por que o Senhor nunca atende minhas orações para que ela seja puncionanda facilmente, desde que ela estava na uti?!!!
Passou aproximadamente uns 2 segundos e começou a jorrar um sangue bem vermelhinho e encher rapidamente o frasco de coleta. A Vitória nem se mexeu, ficou super tranquila. Eu olhei e pensei, Deus, que resposta rápida! Eu só olhava aquele sangue vermelho vivo e pensava, essa veia é das boas, tem sangue à vontade!
Todos começaram a sorrir aliviados, e o enfermeiro disse: vocês podem ter certeza que não fui eu que consegui, eu estava pedindo muito para Ele me ajudar, foi a mão dele que fez isso! Isso é sangue arterial, eu achei a artéria dela sem querer e ela não sentiu nenhuma dor.
Mas os resultados desses exames me preocuparam um pouco. As dosagens de triglicérides e glicemia vieram um pouco alteradas, e também as taxas de cortisol e prolactina. Mesmo sem saber o que isso queria dizer, e sem ver nenhum problema na Vitória, fiquei preocupada como qualquer mãe ficaria.
Eu liguei em maio para marcar consulta com o endócrino e só havia disponibilidade para final de julho. Finalmente julho chegou e terça-feira lá fomos nós, levei todos os exames, e contei para ele sobre a indicação da neuro-oftalmo e sobre os exames que a pediatra havia feito.
Ele leu os resultados e me disse: Primeiro que não se mede colesterol e triglicérides em criança, vai vir tudo alterado mesmo porque não há parâmetros precisos para a idade dela, e é difícil a criança fazer jejum. Ele viu também todas as taxas de hormônios e todos os outros valores (sódio, potássio, cálcio, magnésio, etc). e disse com muita segurança que ela não está com nenhuma alteração hormonal, que está tudo funcionando direitinho. Ele me explicou que se o cortisol estivesse baixo, todos os outros parâmetros estariam desregulados (sódio e potássio especialmente) e os dela estão totalmente normais. Provavelmente as alterações se devem às circunstâncias da coleta, ao horário e ao stress que ela experimentou.
Não pude deixar de achar engraçado algumas constatações dele: "Normalmente a hipoplasia de nervo ótico está associada com defeitos da linha média (do cérebro), que está associada a malformação da hipófise (glândula do cérebro). Bem, ela não tem só defeito da linha média, ela tem defeito de tudo, mas pelo jeito ela tem hipófise e está funcionando bem".
Chega a ser engraçado como que ela, tendo tantas malformações no cérebro, tem uma saúde tão boa, e tem hipófise, algo que a gente nunca tinha parado para pensar se ela tinha ou não, mas sempre esteve lá funcionando. Milagres acontecem quer a gente enxergue ou não.
Ele também disse que apesar de ela ser gordinha, não está acima do peso e não precisa fazer dieta, já que sua alimentação é bem balanceada e saudável, e ela não tem engordado muito nos últimos meses.
Outra novidade é que fomos à AACD ontem, sexta-feira, e foi muito legal reencontrar as terapeutas de lá que nos ajudaram bastante no início do ano. Mas isso eu conto mais detalhes depois porque hoje a vitória acordou irritada (acho que os dentes voltaram a se mexer para crescer) e está aqui no meu colo se torcendo e agarrando meu braço brava.
beijos e bom final de semana!
Aprendendo a ser feliz
Todavia, lembro-me também do que pode dar-me esperança: Graças ao grande amor do Senhor é que não somos consumidos, pois as suas misericórdias são inesgotáveis. Renovam-se cada manhã; grande é a tua fidelidade! Digo a mim mesmo: A minha porção é o Senhor; portanto, nele porei a minha esperança. O Senhor é bom para com aqueles cuja esperança está nele, para com aqueles que o buscam; é bom esperar tranqüilo pela salvação do Senhor. Lamentações 3:21-26
Tudo posso naquele que me fortalece. Filipenses 4:13
Essa semana saí com a Vitória para irmos ao médico. Sempre fico pensativa quando estamos indo de um lugar para o outro na imensidão das nossas avenidas cheias de carros - normalmente para se ir de um lugar ao outro em diferentes bairros levamos em média uma hora de deslocamento. Ocorreram uma série de imprevistos sucessivos que acabaram fazendo com saíssemos sem a cadeirinha. Imaginem só se ela não adorou ficar livre e solta (embora não tão leve) deitada no colo da mamãe em vez de ficar amarrada em uma cadeira de conforto questionável. Estava quente à tarde e abri a janela, em boa parte do caminho ela ficou deitada acomodada em meus braços, sentindo a luz do sol e o vento tocarem seu rosto. Ela parecia feliz, esboçando por vezes aquele seu sorriso tipo Mona Lisa, só com o cantinho dos lábios. Senti-me muito, mas muito feliz em poder lhe proporcionar esta sensação. Quando lhe prometi no hospital que ela faria uma cirurgia e eu a levaria para casa, que ela não precisaria mais passar por tudo que estava passando, eu não sabia se conseguiria cumprir aquela promessa. Que grande responsabilidade é a de ter um filho e lhe fazer promessas! Boa parte delas não depende só de nós cumpri-las! Eu só podia lhe garantir a minha fé e o meu amor. Nunca me queixei quando estávamos no hospital, porque em tudo eu via o cuidado de Deus dando-nos mais do que podíamos esperar. Ela estar viva e eu poder senti-la perto de mim já era mais do que tudo que fora esperado pela medicina.
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Semana passada fomos visitar o Cauã, um bebê que nasceu em nossa família, no mesmo hospital em que a Vitória nasceu. Graças a Deus ele nasceu super bem e estava no quarto com seus pais. Depois fomos até a UTI visitar as enfermeiras que cuidaram de nossa filha com tanto carinho. Quando olhei para aquele corredor que leva até a UTI, voltei imediatamente àquele dia 13 de janeiro de 2010 em que me deparei com aquele corredor pela primeira vez, com as luzes brancas típicas do hospital, algumas pessoas estranhas saindo pela porta de vidro jateado. Lembrei daquela mãe que estava aquele dia entrando pela primeira vez em uma UTI Neonatal indo conhecer sua filha recém-nascida que estava viva há algumas horas. Lembrei dos 5 meses e 8 dias em que diariamente passava por aquele corredor. Parece que foi outra pessoa que viveu tudo aquilo. Parece que todas aquelas lágrimas secaram há tanto tempo. Certamente as feridas deixaram suas cicatrizes, mas hoje é difícil notá-las.
E ainda assim foi um tempo que jamais se apagará da nossa memória e dos nossos corações. Passar todos aqueles meses no hospital foi uma experiência única. São lições que eu não quero jamais esquecer. Entender o valor incalculável de uma vida, o privilégio de poder respirar, de poder se alimentar, de poder ir e vir para onde queremos sem estarmos presos a fios e aparelhos... No hospital, às vezes havia sol, mas as janelas eram lacradas e não entrava vento. Havia sim o ar condicionado frio e o vento da mangueirinha de oxigênio que ela não gostava muito - e quando víamos ela virava o rosto fugindo do ventinho gelado de O2 que ainda precisava e vinha o pi pi pi do oxímetro denunciar a sua travessura. Durante os cinco meses que ela ficou na UTI lembro-me de uma tarde de inverno muito feliz em que pudemos andar com a Vitória pelo quarto e deixá-la pegar um pouco da luz do sol que entrava pela janela. Ela estava conseguindo ficar sem oxigênio e podíamos nos afastar do berço e andar alguns passos pelo quarto com ela. Para algumas pessoas talvez isso não faça o menor sentido. Mas aquilo era o máximo para nós, e confesso que ainda vibro de alegria toda vez que posso deixar a Vitória tomar um pouco de sol pela janela ou passeando na rua.
Precisamos de tão pouco para sermos felizes. Hoje eu tenho o presente maravilhoso de poder cumprir uma promessa para minha filha. De ser eu a primeira pessoa a acordá-la de manhã para lhe dar bom dia e um abraço e lhe perguntar como passou a noite, mesmo sabendo bem como foi a sua noite pois eu estava ali no quarto ao lado. Poder sair com ela a passear e sentir o vento e o sol no seu rosto. Eu sempre lhe digo para ver o sol e sentir o vento e perceber como isso é bom. Se um dia tivermos mais filhos, também quero ensiná-los esta linda lição de vida que aprendi com a Vitória. A ficarem felizes e gratos em sentir estas pequenas coisas da vida que recebemos totalmente de graça.
O fato é que ela fala com a sua voz, seus diferentes choros, suspiros, gritos, ronquinhos, enfim, todo um vasto e rico vocabulário que a mim chegam interpretados como lindos poemas, canções, frases inteiras cheias de sentido. Mas ela não fala só com sua voz. Fala também com as mãos, cheias de gestos, poses e trejeitos. Fecham-se em protestos, estendem-se em surpresa, agarram-se com medo de cair, e até beliscam os braços de quem estiver tentando lhe vestir a roupa na hora indesejada. Frequentemente ela levanta o braço tentando impedir quem está tentando fazer qualquer coisa que não lhe agrade no momento (como limpar o nariz ou as orelhas). Ela também fala com seus olhos, com seu corpo, com suas pernas e pés. Mostra se está confortável, se está com dor, se está relaxada, se precisa de algo, se quer levantar, se descobriu alguma coisa nova em si ou ao seu redor. Fala também mexendo a cabeça, virando para lá e para cá, e direciona seus olhinhos azuis exatamente para onde estamos em momentos que a sentimos totalmente presente ali se comunicando conosco.
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Ela também tem sorrido mais. Tentar descrever seu sorriso é uma tarefa difícil. É como se de repente todo o quarto se enchesse de luz e música e flores quando ela sorri. Porque ilumina tudo. Ela tem sorrido bastante na hora do banho. Quando passo algodão no seu rosto, ela faz um lindo sorrisinho maroto, na hora em que o algodão passa pelos olhos e vai para as bochechas, ou quando vai de um lado ao outro da boca e passa pelo queixo. Seu semblante muda e ela me diz que está feliz, que está gostando de ser tocada por um algodão macio e quentinho enquanto todo o seu corpo está imerso em água quente e relexante. Ela estica os dois pés e fica com eles sobre a beirada da banheira. Ela também adora massagem no couro cabeludo (chique, não?), e se delicia quando passo o xampu e o espalho na sua cabeleira. Ela fica levantando os braços e mexendo suas mãozinhas fechadas e rindo um sorriso que começa tímido e de repente se abre e enche o rosto. Chego a suspirar. Sempre pedi a Deus que ela pudesse sorrir para que eu soubesse que ela está feliz. Bem, eu lhe peço muitas coisas e fico a esperar e a ser feliz com o que eu já tenho recebido. E como é bom ver que lá está Ele ouvindo e anotando todos os pedidos e esperando a hora certa para me responder.
Essa segunda-feira na AVAPE fizemos uma atividade nova e muito interessante, apesar de muito simples. As terapeutas levaram uma bacia grande (daquelas que a gente usa para lavar roupa) e despejaram grãos de feijão. Colocamos primeiro os seus pezinhos lá dentro, de início ela estranhou um pouco, levantava o pé, mexia, mas parece que gostou, foi relaxando, como se aquilo fosse uma massagem. A gente esfregava os grãos de feijão nos seus pés, deixava os grãos caírem por cima deles, ela ficou bem tranquila. Mas na hora de pôr as mãos... a colocamos sentadinha em frente à bacia e a inclinamos para tocar os feijões. Assim que ela pôs as mãos lá dentro, travou, jogou seu corpo para trás, ficou durinha com os braços dobrados e as mãos fechadas, como que dizendo, não quero, não vou, podem parar com essa história! A gente tentava pegar seu braço e colocar na bacia mas ela não deixava. Rimos muito da sua reação! Ela foi relaxando e a colocamos de novo debruçada na bacia, ela tocava os feijões e levantava os braços, virava a cabeça para os lados, abria a boca, em total espanto. Foi incrível! Fiquei muito feliz em vê-la tão surpresa descobrindo os feijões.
Essa semana tem tido dias bonitos e agradáveis com sol (apesar de o tempo estar extremamente seco), e passeamos bastante na rua. Ela estava meio sonolenta, mas ficou acordada boa parte do tempo durante os passeios, com os olhos pequenininhos de sono, mas desperta. Ontem à tarde também brincamos no chão da sala. A Janice, fisioterapeuta do GRHAU está de férias essa semana então não fomos à fisioterapia. Mas fizemos bastante exercício em casa. Ela está indo muito bem, tenta engatinhar e já conseguiu muitos progressos. Se eu a ajudo a posicionar os braços, ela vai se arrastando de um lado ao outro dos nossos tapetinhos de EVA. Mas ainda falta força na coluna e nos braços e equilíbrio para sustentar o tronco, então as pernas vão e os braços ficam. Mas se eu vou ajudando a posicionar corretamente os braços, dali um tempo ela consegue dar umas braçadas corretas e vai indo adiante, se arrastando. No início ela fica com sono e tenta dormir, mas se a estimulo a continuar, ela toma gosto e não quer mais parar, grita, fica vermelha, e lá fica se esforçando para ir em frente, para conseguir coordenar mãos, braços, pernas, tronco, respiração. Uma verdadeira atleta persistente e incansável. Eu lhe digo, você vai conseguir, querida, é só uma questão de prática. Mamãe vai te ajudar, nós vamos conseguir juntas. Mais uma promessa de fé.
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Vale a pena todo o esforço, todas as orações, todos os sacrifícios, toda a fé no impossível que depositamos diante do nosso Deus. Não tenho medo de me frustrar. Minhas esperanças não estão naquilo que eu espero da Vitória. Mas sim no que eu espero para a Vitória. Eu não espero que ela simplesmente "se desenvolva". Eu espero que ela seja feliz, e isso transcende qualquer tipo de resultado. Ser feliz hoje para nós é não desistir de viver, de nos descobrirmos, de seguirmos em frente, não desistir de nós mesmas e de sermos felizes. E enquanto lutamos em busca dos nossos sonhos, com tantos desafios, com tantos sacrifícios, com tantas surpresas, quando menos percebemos, já somos felizes há muito tempo, sem que fosse necessário dar um nome a isso que sentimos que extravasa do peito e se derrama em sorrisos e palavras.
A cada novo dia que amanhece fico feliz em poder abrir a janela e deixar a luz do sol invadir a casa. Coloco a Vitória sentadinha em seu carrinho em frente à janela, e o sol ganha outra cor e outro sentido quando vejo, por meio da Vitória, que temos mais um lindo dia de sol para viver. Agradeço a Deus por essa menininha que me ensinou a ver, a viver, a agradecer, a lutar, a não ficar olhando demais para as coisas que acontecem diferente do que gostaria, mas olhar para as coisas boas que surgem inesperadamente, como um raio de sol, um sorriso, um novo dia de vida pra viver.
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Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta! O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121
Tudo posso naquele que me fortalece. Filipenses 4:13
Temos vivido dias de muita felicidade. O que de especial aconteceu para que tal nobre estado de espírito nos invadisse? Tudo e nada. Nada porque não houve algo excepcional ou inesperado que tenha ocorrido para nos deixar felizes. Tudo porque o simples fato de estarmos vivos já é excepcional e a Vitória estar aqui conosco é uma alegria constante. Estar vivo pode ser algo banal para muitas pessoas. Mas sempre lembramos que cada novo dia de vida é um dia a mais que temos recebido, um dia em que inúmeros milagres aconteceram para que tudo continue exatamente como está. Mas eu sei que é fácil a gente se deixar invadir pelas preocupações, ansiedades, frustrações, incertezas, insatisfações, enfim, por tudo que acontece diferente daquilo que esperávamos, e que pode nos causar uma cegueira momentânea a nos impedir de ver os milagres da vida ao nosso redor.
No dia em que ela nasceu, nós fomos para o hospital às 5h da manhã e naquele dia eu não vi o céu quando amanheceu, não sabia se chovia ou fazia sol. Tanta coisa aconteceu e estava mais voltada para dentro de mim mesma do que para o mundo lá fora. O quarto em que eu fiquei tinha largas persianas que estavam fechadas, e não se perdia muita coisa, pois pela janela via-se apenas outro prédio bem próximo ao do hospital. Quando o Marcelo voltou da UTI dizendo que tinha visto a Vitória, que ela era linda, eu lhe pedi que voltasse lá levando a máquina e tirasse fotos dela para mim. Não sabia se ela conseguiria esperar até que eu pudesse vê-la ainda com vida. Ele voltou com a máquina fotográfica e um sorriso nos lábios e me mostrou um vídeo que havia feito dela. Lembro que duas coisas me chamaram atenção. Podia ver sua deformação acima dos seus olhos, sua cabecinha aberta, e aquilo doeu profundamente no meu coração. Mas também pude ver um pouco da luz do sol sobre o seu corpo, e assim eu soube que fazia sol no dia em que ela nasceu. Olhando para ela. Então a dor se misturou com um sentimento estranho de alegria e esperança.
Semana passada fomos visitar o Cauã, um bebê que nasceu em nossa família, no mesmo hospital em que a Vitória nasceu. Graças a Deus ele nasceu super bem e estava no quarto com seus pais. Depois fomos até a UTI visitar as enfermeiras que cuidaram de nossa filha com tanto carinho. Quando olhei para aquele corredor que leva até a UTI, voltei imediatamente àquele dia 13 de janeiro de 2010 em que me deparei com aquele corredor pela primeira vez, com as luzes brancas típicas do hospital, algumas pessoas estranhas saindo pela porta de vidro jateado. Lembrei daquela mãe que estava aquele dia entrando pela primeira vez em uma UTI Neonatal indo conhecer sua filha recém-nascida que estava viva há algumas horas. Lembrei dos 5 meses e 8 dias em que diariamente passava por aquele corredor. Parece que foi outra pessoa que viveu tudo aquilo. Parece que todas aquelas lágrimas secaram há tanto tempo. Certamente as feridas deixaram suas cicatrizes, mas hoje é difícil notá-las.
A Vitória tem mudado bastante nas últimas semanas. Não sei se a palavra certa é mudar. Também não é progredir, evoluir, nenhuma destas palavras descrevem exatamente o que quero dizer sobre ela. Ela tem a cada dia sorrido mais, tendo olhos mais expresivos, falado mais conosco de muitas formas. Não sei se ela é que tem crescido e se expressado mais, ou se nós é que temos amadurecido e aprendido a compreender melhor sua linguagem única. Talvez sejam as duas coisas juntas.
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Também descobrimos que ela tem cócegas nos braços e nos pés, e também dá um sorriso lindo como que de descoberta dessa nova sensação, como se ela sorrisse por dois motivos, de cócegas e por sentir a vontade de rir com as cócegas. E nós nos rimos juntos de felicidade e de achar graça das suas reações.
Essa segunda-feira na AVAPE fizemos uma atividade nova e muito interessante, apesar de muito simples. As terapeutas levaram uma bacia grande (daquelas que a gente usa para lavar roupa) e despejaram grãos de feijão. Colocamos primeiro os seus pezinhos lá dentro, de início ela estranhou um pouco, levantava o pé, mexia, mas parece que gostou, foi relaxando, como se aquilo fosse uma massagem. A gente esfregava os grãos de feijão nos seus pés, deixava os grãos caírem por cima deles, ela ficou bem tranquila. Mas na hora de pôr as mãos... a colocamos sentadinha em frente à bacia e a inclinamos para tocar os feijões. Assim que ela pôs as mãos lá dentro, travou, jogou seu corpo para trás, ficou durinha com os braços dobrados e as mãos fechadas, como que dizendo, não quero, não vou, podem parar com essa história! A gente tentava pegar seu braço e colocar na bacia mas ela não deixava. Rimos muito da sua reação! Ela foi relaxando e a colocamos de novo debruçada na bacia, ela tocava os feijões e levantava os braços, virava a cabeça para os lados, abria a boca, em total espanto. Foi incrível! Fiquei muito feliz em vê-la tão surpresa descobrindo os feijões.
Então passamos para o arroz. O mesmo processo, primeiro os pés, tudo tranquilo, depois as mãos, e ela também não gostou muito. Então a coloquei de joelhos em frente à bacia e inclinei todo o seu corpo para dentro da bacia. Ela tocava o arroz e movia os braços, abria a boca, como que dizendo, o que será que é isso? Que coisa mais estranha! Ela também tocou as mãos da Bia, a amiguinha que estava participando junto com ela da atividade. Todas rimos das suas reações, eu, as terapeutas, a mãe da Bia.
Antes de por as meias, fizemos uma inspeção para tirar os grãozinhos de arroz entre os seus dedos gordinhos e unidos, ainda bem, pois havia vários deles escondidos!
Antes de por as meias, fizemos uma inspeção para tirar os grãozinhos de arroz entre os seus dedos gordinhos e unidos, ainda bem, pois havia vários deles escondidos!
Depois de meses indo a vários lugares em busca de ajuda, recebendo várias orientações, fazendo várias avaliações e consultando diversos especialistas, aprendemos muitas coisas. Uma delas é que muita coisa depende mais de nós do que deles. Mas é verdade que também temos aprendido várias formas de estimulá-la. Sinto-me mais tranquila e mais segura. Conheço-a melhor do que qualquer médico ou terapeuta e enxergo muito bem seu potencial e seus desafios. Conheço sua capacidade de surpreender, sua força de vontade, sua doçura e serenidade para continuar seguindo em frente mesmo que lentamente. Também tenho conhecido melhor seu corpo, suas reações, e me sinto mais segura para mexer com ela, alongá-la, balançá-la, para brincar com ela sabendo que ela me ouve, me percebe, me sente, e que sem dúvida alguma essa luta vale a pena.
Vale a pena todo o esforço, todas as orações, todos os sacrifícios, toda a fé no impossível que depositamos diante do nosso Deus. Não tenho medo de me frustrar. Minhas esperanças não estão naquilo que eu espero da Vitória. Mas sim no que eu espero para a Vitória. Eu não espero que ela simplesmente "se desenvolva". Eu espero que ela seja feliz, e isso transcende qualquer tipo de resultado. Ser feliz hoje para nós é não desistir de viver, de nos descobrirmos, de seguirmos em frente, não desistir de nós mesmas e de sermos felizes. E enquanto lutamos em busca dos nossos sonhos, com tantos desafios, com tantos sacrifícios, com tantas surpresas, quando menos percebemos, já somos felizes há muito tempo, sem que fosse necessário dar um nome a isso que sentimos que extravasa do peito e se derrama em sorrisos e palavras.
segunda-feira, 25 de julho de 2011
Quantos EU TE AMO
Queridos,
Postei no blog Histórias de Vida & Amor Incondicional um excelente vídeo chamado Quantos EU TE AMO, que trata da questão do aborto no Brasil. Entre as várias faces desta questão, são abordadas a tentativa de legalização do aborto da criança diagnosticada com anencefalia na gestação, bem como de outras crianças não deficientes, mas geradas em situação de pobreza.
O vídeo traz dados importantes que certamente devem ser pesados e avaliados por todos que se interessam por essa questão tão séria que trata do direito à vida e das leis que desejamos para o nosso país.
Para ler mais a respeito e assistir aos vídeos clique aqui.
domingo, 24 de julho de 2011
Mais dentes e boas notícias
É com muito orgulho e alegria que informo que nossa amada Vitória já está com seu quinto dentinho à mostra. UFA! Que sensação boa de alívio de que mais uma etapa, ainda que pequenina, foi superada!
Essa semana começou meio difícil, com a noite de crise em claro de domingo para segunda, mas o restante foi muito bom.
Na quarta-feira a levamos ao ortopedista que cuida do seu pé direito. Pedi a ele também para fazer as radiografias que a fisiatra hava pedido. Graças a Deus, ele analisou as imagens e disse que ela não tem qualquer problema de coluna, nem cifose, nem escoliose! O que ocorre é que, como ela ainda não tem controle de tronco, muitas vezes em que está sem muito apoio, no colo ou sentada, ela pende um pouco para o lado ou fica curvada para frente. Mas ele me disse que não há motivo para me preocupar com isso agora.
Fiquei muito feliz e aliviada. Como já mencionei em outras ocasiões, muitas vezes fico em dúvida sobre como cuidar da Vitória da melhor forma, a gente tem que ir procurando ajuda e informação em todos os lugares, e usar de muita intuição e observação - muitas vezes os médicos acabam sabendo menos que a gente sobre os cuidados necessários. Quanto mais aumenta nosso amor, maior a nossa preocupação de fazer todo o possível pelo bem dela, de aprender, fazer e ser tudo que ela necessita.
Quando a fisiatra ficou em dúvida se a Vitória estava com alguma deformação na coluna, fiquei preocupada pensando se, por algum descuido meu com a sua postura, ela poderia estar sendo prejudicada. Felizmente não é o caso. Sexta-feira retrasada conseguimos ir à AACD colocar o cinto de segurança na cadeirinha adaptada, ficou ótimo, mas precisamos ainda levar a um tapeceiro para prender o cinto de velcro que vai segurar a cadeirinha no carrinho, pois o grampeador da Sabrina (fisio) estava estragado.
Sexta-feira também fomos à AVAPE, a Vitória almoçou lá para a fisio e a fono avaliarem. Justamente nesse dia ela estava meio indisposta (com gases) e não quis comer muito. Estou gostando bastante de lá pois tenho recebido muitas orientações. Elas agora estão me ajudando a pensarmos numa forma melhor de eu dar comida para a Vitória, pois eu ainda a alimento sempre no meu colo e isso com o tempo passa a não ser bom para ela e nem para mim. Então estamos procurando o melhor lugar para ela sentar na hora de comer. Experimentamos sentá-la em um "cantinho", um tipo de cadeirinha, e ela ficou linda. Também tem sido muito bom ter contato com outras crianças e outras mães. Ainda vou explicar melhor como está sendo lá, na verdade é um grupinho de orientação com a presença de outras crianças e mães (neste mês está sendo só a Vitória e outra menina).
Essa semana vamos levá-la a um endocrinologista para ver como está a parte de hormônios e peso, e vamos trabalhar na AVAPE estimulação sensorial do corpo com a fisio e T.O. e estimulação oral com a fisio e a fono. Como vocês podem ver nas fotos lá do início, a figurinha não gosta muito de escovar os dentes, e por isso é importante trabalhar para dessensibilizar essa região da boca.
Espero trazer boas novidades em breve!
Um forte abraço e ótima semana a todos!
Alguns pedidos especiais
Olá amigos!
Primeiramente gostaria de agradecer a TODOS os comentários que vocês sempre fazem aqui. Agradeço as palavras de carinho, de encorajamento, de apoio, todos os relatos de experiências pessoais que enriquecem tanto esse espaço. Junto com a Vitória, todos vocês trazem vida a este blog! Seria muito triste ficar falando sozinha. Agradeço também, além dos elogios, as sugestões, as críticas e opiniões. Felizmente aqui neste blog nunca recebi nenhum comentário de cunho ofensivo ou desrespeitoso para comigo e com a Vitória, e fico muito feliz por ter leitores de primeira linha!
Gostaria de lhes explicar, porém, que optei por excluir alguns comentários recentes relacionados às últimas postagens, porque não quero de forma alguma criar polêmicas e nem gerar comentários paralelos, que podem fazer outras pessoas se sentirem ofendidas e que podem inclusive me entristecer. Este blog é para celebrar a vida da Vitória e não para promover debates sobre questões éticas, políticas e sociais. Não que não considere importante o debate, a discussão, a pluralidade de visões da realidade. Considero-o importantíssimo! Porém, este não é o espaço adequado, e nem eu sou a pessoa adequada para fazer este tipo de moderação.
Peço minhas desculpas sinceras ao amigo leitor que fez uma colocação importante e instigante, de forma anônima, e a quem respondi, no calor da emoção de uma mãe buscando defender a valor da vida da sua filha, de forma um pouco irônica (como usando o tratamento de "ilustre anônimo"). Não considerei de bom tom colocar uma questão tão importante na forma de um comentário anônimo para o blog (poderia neste caso ter me enviado um e-mail), mas reconheço que usar de ironia não é o melhor caminho e nunca será para obtermos uma maior compreensão de um assunto tão delicado quanto a vida e o bem-estar de uma criança especial. Espero que aceite minhas desculpas.
Por reconhecer meu erro, fiz algumas alterações no texto original da última postagem e retrocedi na publicação de alguns comentários até então feitos.
Gostaria de pedir, por favor, que não façam comentários anônimos. Não há necessidade para isso. Permito a opção de comentário anônimo no blog porque sei que algumas pessoas têm dificuldade para criar ou fazer um login para deixar seu comentário - eu mesma tenho tido essa dificuldade em algumas ocasiões, creio que devido a uma falha do site, e às vezes não consigo deixar comentários em outros blogs porque não existe a opção de anônimo. Neste caso, peço que os que precisarem usar esta opção se identifiquem no próprio texto do comentário para que eu possa saber quem está "falando" comigo, e se possível deixem um e-mail de contato para que, se for o caso, eu possa responder. Isso é muito importante para mim!
Informo ainda, que estou totalmente acessível pelo meu e-mail (joanaschmitz@yahoo.com.br) e peço inclusive que se desejarem fazer alguma colocação importante de forma privada usem este canal e não os comentários. Tenho imenso prazer em conhecer outras histórias de vida, outras experiências e visões da realidade, assim como tenho buscado compartilhar a minha experiência, a minha realidade, abrindo nossas vidas para outras pessoas e dividindo nossa Vitória com todos vocês.
Tudo que temos aprendido com a Vitória desde sempre é amor, respeito, perseverança em face aos maiores desafios, e paciência, muita paciência! É isso que desejo transmitir a todos vocês. Agradeço por me ajudarem e me compreenderem!
Uma ótima semana a todos e fiquem com Deus!
sexta-feira, 22 de julho de 2011
Uma causa com nome, com rosto e com vida
Queridos amigos e leitores,
Em relação ao último texto aqui publicado, sei que muitas questões polêmicas podem ser levantadas. Especialmente no nosso país em que a questão do aborto tem sido frequentemente lembrada e debatida. Nós sempre buscamos aqui celebrar e defender a vida. Fazemos isso com base na nossa própria experiência de vida, de termos nos deparado com um desafio imenso, com muitas dificuldades, com muitas opiniões e circunstâncias desfavoráveis, e termos optado pela vida da nossa filha por tanto tempo quanto fosse possível. Felizmente, sua vida se mostrou viável contra toda a expectativa, e nunca saberíamos que isso era possível se não tivéssemos sido "teimosos" e esperado.
Foi-me feita, no entanto, uma pergunta, por um leitor que preferiu não se identificar, trazendo uma questão importante, de que, na realidade brasileira, muitas mulheres não tem condições para encarar a criação de uma criança especial. Esta foi a pergunta:
É fato que essa realidade sem dúvida existe, e muitas pessoas têm estas mesmas indagações, apesar de nem sempre terem a mesma coragem de se expressar ou de se expor. É importante lembrar, porém, que o diagnóstico da Vitória, e sua história de vida, fogem dos padrões de qualquer outro tipo de deficiência, uma vez que a sua condição é considerada incompatível com a vida pela medicina e há raríssimos casos relatadas a respeito de como é a vida de uma criança nascida com acrania e que sobreviveu para receber tratamento e acompanhamento médico.
Mas esta pergunta me remeteu a muitos pensamentos e também sentimentos. Sentimentos porque, para mim, é impossível conseguir falar sobre uma criança com acrania sem pensar na minha própria filha. Sem pensar que poderia ter sido ela e não outra criança nesta situação de vulnerabilidade social. E que, em qualquer outra circunstância eu faria de tudo, o possível e o impossível, para tê-la comigo, e faria de tudo para ajudar qualquer outra pessoa a também lutar pela vida da sua "vitória". Por favor, não esperem de mim total isenção e abstração da minha experiêcia de vida. Busquei abaixo fazer um depoimento com base na minha experiência e no contato que já tive com outras histórias de vida. Com base no pouco que já tenho aprendido sobre o suporte oferecido pela sociedade a uma criança com deficiência. Certamente não desejo aqui esgotar esse assunto, e nem propor qualquer tipo de debate dos leitores a respeito, uma vez que é impossível que este tipo de debate ocorra aqui neste blog, embaixo da foto da Vitória, e em cima de toda a sua história de superação e luta pela vida.
Seguem algumas reflexões que tentam dar algumas respostas à questão levantada.
Infelizmente muitas pessoas que vivem no Brasil não têm encontrado a devida e merecida dignidade para viver. Isso é lamentável e profundamente revoltante, uma vez que, creio eu, o nosso maior problema não é a pobreza, e sim a corrupção, desigualdade e desorganização pública, tanto do governo quanto da sociedade civil (e nesta última nós cidadãos estamos incluídos). Lembro-me de uma frase que me tocou muito, dita por uma professora da faculdade de Jornalismo: Quando uma mulher decide jogar no lixo um filho recém-nascido, é porque toda a sociedade lhe deu as costas, todas as possíveis instâncias da sociedade que poderiam ter lhe dado apoio para criar aquele filho falharam. Aquilo mexeu comigo e me fez refletir, pois nunca havia pensando neste aspecto. Imaginei uma mulher sozinha, sem dinheiro, sem família, sem amigos, abandonada por seu parceiro, à beira da loucura com um pequeno ser totalmente dependente nos braços andando a esmo por uma rua deserta numa noite fria. Talvez com fome. Como condená-la?
Foi-me feita, no entanto, uma pergunta, por um leitor que preferiu não se identificar, trazendo uma questão importante, de que, na realidade brasileira, muitas mulheres não tem condições para encarar a criação de uma criança especial. Esta foi a pergunta:
Que conselho você daria, por exemplo, para uma gestante que espera um filho diagnosticado com o mesmo problema da Vitória, que precisa trabalhar para sobreviver, que tem outros filhos, que passa horas do seu dia somente em deslocamento, como no caso de uma cidade igual a SP? Como uma mulher, que tem que trabalhar para sua sobrevivência, e não tem um modelo de família tradicional, pode levar adiante uma gestação semelhante a sua e ainda dedicar atenção para atender todas as necessidade de uma criança como a Vitória? Neste caso, uma mulher que não dispõe de tempo e recursos financeiros deve se sentir culpada e assassina por não levar a gestação adiante?
É fato que essa realidade sem dúvida existe, e muitas pessoas têm estas mesmas indagações, apesar de nem sempre terem a mesma coragem de se expressar ou de se expor. É importante lembrar, porém, que o diagnóstico da Vitória, e sua história de vida, fogem dos padrões de qualquer outro tipo de deficiência, uma vez que a sua condição é considerada incompatível com a vida pela medicina e há raríssimos casos relatadas a respeito de como é a vida de uma criança nascida com acrania e que sobreviveu para receber tratamento e acompanhamento médico.
Mas esta pergunta me remeteu a muitos pensamentos e também sentimentos. Sentimentos porque, para mim, é impossível conseguir falar sobre uma criança com acrania sem pensar na minha própria filha. Sem pensar que poderia ter sido ela e não outra criança nesta situação de vulnerabilidade social. E que, em qualquer outra circunstância eu faria de tudo, o possível e o impossível, para tê-la comigo, e faria de tudo para ajudar qualquer outra pessoa a também lutar pela vida da sua "vitória". Por favor, não esperem de mim total isenção e abstração da minha experiêcia de vida. Busquei abaixo fazer um depoimento com base na minha experiência e no contato que já tive com outras histórias de vida. Com base no pouco que já tenho aprendido sobre o suporte oferecido pela sociedade a uma criança com deficiência. Certamente não desejo aqui esgotar esse assunto, e nem propor qualquer tipo de debate dos leitores a respeito, uma vez que é impossível que este tipo de debate ocorra aqui neste blog, embaixo da foto da Vitória, e em cima de toda a sua história de superação e luta pela vida.
Seguem algumas reflexões que tentam dar algumas respostas à questão levantada.
Infelizmente muitas pessoas que vivem no Brasil não têm encontrado a devida e merecida dignidade para viver. Isso é lamentável e profundamente revoltante, uma vez que, creio eu, o nosso maior problema não é a pobreza, e sim a corrupção, desigualdade e desorganização pública, tanto do governo quanto da sociedade civil (e nesta última nós cidadãos estamos incluídos). Lembro-me de uma frase que me tocou muito, dita por uma professora da faculdade de Jornalismo: Quando uma mulher decide jogar no lixo um filho recém-nascido, é porque toda a sociedade lhe deu as costas, todas as possíveis instâncias da sociedade que poderiam ter lhe dado apoio para criar aquele filho falharam. Aquilo mexeu comigo e me fez refletir, pois nunca havia pensando neste aspecto. Imaginei uma mulher sozinha, sem dinheiro, sem família, sem amigos, abandonada por seu parceiro, à beira da loucura com um pequeno ser totalmente dependente nos braços andando a esmo por uma rua deserta numa noite fria. Talvez com fome. Como condená-la?
A pergunta certa não seria como condená-la, mas sim, como ajudá-la? Como lhe resgatar a dignidade, a auto-estima, a vontade de viver, de se gostar, a vontade de amar um filho, de lutar por ele?
Não penso que lhe pagar um aborto nove meses antes para que aquela criança não nascesse fosse a melhor solução para lhe devolver a dignidade. Existem inúmeras outras saídas, mas infelizmente o ser humano está habituado a procurar o caminho mais fácil, ainda que este caminho deixe marcas profundas na dignidade de uma mulher, na sua auto-estima, no seu coração. Não deve ser nada fácil para uma mulher decidir pela morte de um filho num momento de desespero, de pobreza, de miséria. Eu não a condeno. E nem teria esse direito.
No entanto, se tivesse a oportunidade de conversar antes, ainda durante a gravidez, algo poderia ser feito.
Ser mãe, em qualquer circunstância, é uma decisão de amor e sacrifício. É um ato de coragem e entrega. E ao mesmo tempo é a experiência mais recompensadora e maravilhosa que uma mulher pode viver, independende de sua religião, de sua condição financeira, do seu estado civil. Ficamos nove meses carregando um filho e nos preparando para uma mudança de vida, de prioridades, e até de valores. Buscamos ajuda, conversamos com outras mães, lemos livros, ouvimos palestras...
Como se planejar para o nascimento do bebê? Haverá condições para criá-lo? Onde encontrar ajuda, que tipo de ajuda pode-se encontrar junto ao governo ou a ONGs? Há alguma atividade rentável que possa ser aprendida e excercida em casa? Existe algum indício de depressão, que possa ser tratada? Se não há condições financeiras e emocionais, ela sabe que pode-se entregar a criança para adoção em vez de abortar? Existem inclusive famílias que optam pela adoção de crianças especiais.
Claro que cada uma destas alternativas não são fáceis, podem não dar certo, mas sei que existem milhares de histórias de vida, de mães que tiveram a coragem de lutar junto com seus filhos mesmo com poucos recursos, sem muito apoio. Como gostaria de dar voz a estas mães anônimas.
Já recebi muitos contatos de mães grávidas de bebês com acrania em busca de ajuda. Na maioria das vezes, elas já chegam com o coração decidido a ir em frente. Algumas, porém, expressam que estão em dúvida sobre o que fazer pelo grande sofrimento emocional que estão vivendo ao carregar um bebê que provavelmente não vai viver após nascer. Sempre tenho o cuidado de lhes mostrar que somente ela pode tomar essa decisão. Posso dividir minha experiência, posso lhe dizer o que me ajudou a tomar a minha decisão, que para mim já teria valido a pena mesmo se a Vitória não sobrevivesse, mas não posso tomar a decisão por ela. Nunca poderia fazer isso. Esta é uma responsabilidade que não cabe a mim.
Confesso que nunca me deparei com uma mãe em situação de grande vulnerabilidade social, que tem que trabalhar para sobreviver e para cuidar de vários filhos, que não conta com o apoio de uma família estruturada ou de um marido trabalhador, diante da difícil decisão de acolher um bebê deficiente. É preciso deixar claro aqui que o caso de acrania é diferente de um simples diagnóstico de uma criança deficiente. A acrania é considerada incompatível com a vida na maior parte dos casos, apesar de haver algumas exceções, entre elas a vida da Vitória. Mas se uma mãe no contexto acima mencionado me parasse na entrada da minha casa para me pedir ajuda, eu lhe diria o mesmo. Você precisa decidir. Não é fácil. É uma jornada de amor e sacrificio, de dor e espera. Só é possível seguir em frente com muito amor. Não há como saber o que vai acontecer. A maioria infelizmente não resiste ao nascer. Mas todas as mães que conheci dizem que valeu a pena amar até o fim. Converse com você mesma, com seu bebê, e peça a Deus para lhe mostrar o que fazer. Se você decidir seguir adiante, saiba que não está sozinha, conte comigo.
Já me ofereci para mais de uma mãe de criança especial para pedir doações pelo blog. Fazer uma campanha, entrar em contato com igrejas que destinam suas ofertas para pessoas necessitadas e não para templos luxuosos. Até hoje nenhuma mãe aceitou, disseram que não havia necessidade para tanto. Já divulguei para algumas mães sobre um auxílio que o governo dá para pessoas especiais, de um salário mínimo, para famílias de baixa renda. Nós mesmos aqui em São Paulo procuramos diversas ONGs para que a Vitória fizesse as terapias gratuitas (até hoje nunca pagamos nada particular para ela, pois não temos condição para tal, ela sempre é atendida pelo convênio ou pelo SUS). Recebi da AACD 3 páginas com nomes de ONGs que atendem gratuitamente crianças com deficiências na cidade de São Paulo e arredores. Estou em busca do serviço da Atende para a Vitória. O transporte público é gratuito para pessoas com deficiência em todo o Brasil, e na cidade de São Paulo há um serviço gratuito de boa qualidade, de porta-a-porta, para transporte de deficientes. Estou em busca desse serviço porque, apesar de ter carro, nem sempreconsigo uma pessoa para me ajudar quando saio com a Vitória, e lá vamos nós a pedir ajuda aqui e ali, pois não é seguro deixá-la sozinha na cadeirinha.
Se qualquer um de vocês viesse comigo e com a Vitória nas ONGs que frequentamos, como Lar Escola São Francisco, AACD, AVAPE, bem, seus corações ficariam, junto com o meu, pequeninos e apertados, e ainda admirados, ao ver tantas famílias simples, com poucos recursos, e com tanta dedicação por seus filhos especiais. Mães que levam seus filhos de ônibus, que levam a comidinha da criança com todo o zelo para alimentá-lo fora de casa, que movem mundos e fundos em busca de ajuda, de orientação, de apoio. Vemos pais, avós, irmãos mais velhos, amigos mobilizados em ajudar. Muitas vezes me senti constrangida ao chorar pelas minhas dificuldades que são tão pequenas perto das delas, ao ver crianças com desafios bem maiores que os da Vitória. Ela não nos dá trabalho algum! Não fica doente, não toma nenhum remédio, não tem alergia a nada, não tem convulsão, não usa gastrostomia para se alimentar... muitas vezes eu quase me pego achando que ela é uma criança normal, por mais absurdo que isso possa lhes parecer. Às vezes me pergunto se o melhor mesmo é a gente sair tanto de casa para ir em fisioterapia e no monte de médicos que a gente leva ela só para dizer que está tudo bem, ou que não tem o que fazer além de esperar e estimular.
Gostaria de pagar uma fisioterapeuta particular a domicílio, para não precisar sair de casa e cansá-la tanto, mas ainda não dá. Eu não sabia dirigir quando ela saiu do hospital, pedia ajuda cada dia para alguém levar a gente à fisio, entre amigos e parentes. Chorava toda vez que não tinha como levá-la, caso a carona tivesse um imprevisto e desmarcasse, até que um dia saí com ela no colo e fui pegar um ônibus. Foi uma aventura, mas foi incrível ver a solidariedade das pessoas, que davam lugar pra gente sentar, os cobradores que não me cobravam a passagem mesmo eu não tendo o bilhete especial. Bem, levei uma bronca do Marcelo que estava trabalhando e não tinha como me levar e nem ficou sabendo da minha aventura. Se você caísse com ela no colo? Não caio de jeito nenhum. Pela minha filha eu viro leõa, onça, ursa, canguru, qualquer coisa. Pela minha filha eu até aprendo a dirigir em São Paulo e pegar a 23 de maio. Difícil, trabalhoso, cansativo, sim. Mas quer saber: nunca fui tão feliz.
Com respeito a este blog, sim, ele tem uma causa. Essa causa não é uma causa anônima. Tem um nome. Tem um rosto, um endereço fixo, tem mãe e pai. Chama-se Vitória. Passamos a gestação da Vitória ouvindo que ela era incompatível com a vida e que seria o melhor antecipar o parto. Que ela se tornaria anencéfala e morreria imediatamente ao nascer. Eu correria muitos riscos. Seria muito perigoso e difícil. Não valia a pena o sacrifício. Engoli o choro ouvindo médicos especialistas em medicina fetal desmerecerem sua vida e tentando me persuadir a abortar. Mas minha gestação foi tranquila, não tive intercorrências, não houve riscos. Minha filha nasceu chorando, com apgar 7-8. Havia pedido para me mostrarem ela, mas a levaram direto para a UTI. Então tive medo de conhecê-la. Seria tão horrível assim? Ao conhecê-la, uma surpresa: ela era um bebê! Era minha filha. Eu a amava desde sempre e sempre estive certa em amá-la, pois era tão somente uma bebezinha, frágil, delicada, com um problema gravíssimo, mas, ainda assim, apenas uma criança. Não era um monstro, uma coisa, um vegetal, uma não-vida. Era vida sim, e se eu a tivesse expulsado de meu útero com 3 meses de gestação, sim, eu a teria matado.
Tivemos o grande privilégio de estar em um bom hospital, mas não foi pelo fato de termos uma condição financeira tranquila, pois na verdade, naquele momento estávamos enfrentando uma situação financeira extremamente delicada, com meu marido desempregado há seis meses, morando na casa da minha sogra há mais de um ano, ela também na época desempregada, a gente sem carro, economizando cada centavo possível. Nunca quis me utilizar deste espaço para expor nossas dificuldades, me lamentar, chorar as pitangas. O tempo sempre foi curto e sempre preferi utilizá-lo para falar de coisas boas. Posso dar mais detalhes desta situação em outro momento, mas o fato é que, situação financeira folgada nunca existiu. Tivemos que pedir muitos favores, correr atrás de ajuda, mandar carta para a antiga empresa que o Marcelo trabalhava para manter o convênio, correr atrás de ajuda em outras empresas caso na primeira eles negassem ajuda.
E mesmo em um bom hospital, num primeiro momento nada foi feito a não ser lhe colocar em uma incubadora com uma sonda para receber leite. Foi o que descobri depois ser uma conduta de espera (espera pela morte), afinal como ouvimos, ela era anencéfala, tudo que apresentava eram somente reflexos, não havia sentimentos, nem consciência de nada. Mas o que os olhos viam, o coração também sentia: víamos uma bebê que gostava de ficar no colo, que tinha posições preferidas para dormir, que chorava quando era puncionada e tentava se defender, ficava agitada quando tinha náuseas, e ao vomitar fazia de tudo para continuar respirando. Ela queria viver, e estava lutando para isso. Com dezesseis dias de vida uma médica disse que ela poderia estar anêmica e pediu um hemograma (o primeiro hemograma em 16 dias). Descobriram anemia e infecção. E então percebemos que os problemas que os médicos achavam que eram de causa neurológica, como os vômitos, o cansaço respiratório e cardíaco, estavam sendo causados pela infecção e não por incompetência cerebral. Mas ela esperou dezesseis dias. A gente não sabia o que fazer para ajudá-la. Fomos aprendendo, e os médicos também foram percebendo que valia a pena ajudá-la a viver.
Mas, se tão somente dinheiro fosse o único problema! Infelizmente, no caso de um diagnóstico como o da Vitória, é extremamente difícil o bebê sobreviver. Nunca tratei aqui de questões sociais, sobre como obter ajuda para criar um bebê como a Vitória, pois esse problema se torna secundário num caso como esse. O principal é ver se o bebê vai ter condições de viver para poder receber algum tipo de tratamento. E não há dinheiro algum, tratamento algum que dê condições a este bebê de conseguir respirar, de continuar com o coração batendo após deixar o ventre da sua mãe. O mais difícil é encontrar estrutura emocional para esperar sem saber o que vai acontecer. E é esse tipo de apoio que eu tento oferecer com esse blog. Não é nada fácil abrir sua caixa de e-mail e ler uma mensagem de uma mãe pedindo ajuda, com letras garrafais, meu bebê tem acrania, o que eu faço, estou desesperada. E ler, semana após semana, que os médicos continuam falando os mesmos absurdos, as mesmas palavras insensiveis e sem dó que nós ouvimos, não vale a pena, é melhor tirar, ele não vai sentir nada, posturas totalmente anti-éticas. Se existe alguém que não deve dizer para uma mãe o que fazer nesta situação, acho que é o médico, que não tem o direito de decidir por essa mãe.
Começamos este blog para contar para a família e para os amigos como a Vitória estava indo, já que era algo extraordinário ela estar com uma semana de vida. Com o tempo a história foi se espalhando e outras pessoas tomaram conhecimento do blog. Percebi como as pessoas não faziam ideia do que era aquele problema e de toda a barra que tínhamos enfrentado. Começaram a surgir famílias em busca de ajuda e informação. Algumas já estavam em processo de pedido de autorização para abortar, e balançaram ao saber da vida da Vitória. Pagamos um preço em nos expormos dessa forma na internet. Mas não me importo, pois o preço é muito pequeno em relação à grande alegria de poder ajudar outras pessoas.
Somente quando a Vitória tinha três meses de vida criei coragem para pesquisar sobre o problema dela na internet. Nunca havia feito isso na gravidez, pois não me sentia preparada para ler e ver tudo que existia a respeito. Sabia que encontraria muitos textos que, assim como muitos médicos, diriam que a vida do bebê não vale a pena o sacrifício e é melhor abortar. Se alguém tiver coragem e se sentir preparado para ver imagens muito fortes e tristes, faça uma pesquisa no google sobre imagens de acrania ou anencefalia. O que você vai ver na maioria são fetos abortados com poucos meses de gestação. Isso é certo para uma mãe que acabou de descobrir esse problema no seu bebê? Ver fetos abortados? Quem são estas crianças, elas tiveram um nome, por que não estão vestidas, por que não cobriram suas cabeças, por que não preservaram a dignidade do seu corpo já sem vida? Felizmente hoje, ao fazer essa pesquisa, uma mãe que está em dúvida sobre o que fazer vai ter a oportunidade de achar também uma foto da Vitória recém-nascida e ver como pode ser seu bebê ao nascer de 9 meses.
Um dia recebi um e-mail de uma mãe compartilhando que havia decido abortar ao descobrir que seu bebê era anencéfalo. Eu fiz isso porque os médicos me disseram que o bebê não sentia nada. Gostaria de ter tido a coragem que você teve. Todos os dias antes de dormir choro abraçando as roupinhas dele e peço a Deus que me perdoe.
Já ouvi mães contado que foram sedadas e impedidas de verem seus filhos, que não tiveram a oportunidade de conhecê-los, de lhes dar um beijo, se despedir antes da sua morte e do seu enterro. Há mães que não puderam carregar seu bebê ou tirar uma foto. Uma mãe que teve uma bebê com acrania me contou que não teve coragem de ir conhecê-la. Ela me disse que chora quase todos os dias e tenta imaginar como era o seu rosto, e ao ver uma foto da Vitória conseguiu finalmente dar um rosto a sua filha, imaginar como ela era.
Essa é a causa desse blog, dar um rosto, dar voz, dar dignidade a estes bebês que tem sido tratados frequentemente como não-vida, como não dignos de um nascimento e de uma morte natural.
Se uma mãe me pedisse ajuda, se deveria ou não carregar seu bebê com acrania até o fim da gravidez, em São Paulo, pobre, sem marido, eu não poderia lhe dar garantia alguma do que acontecerá, de que seu bebê irá aguentar para ela carregá-lo vivo nos braços para lhe dar um beijo, tirar uma foto ou dizer adeus. Eu não poderia lhe ajudar com muito dinheiro. Poderia talvez buscar junto com ela ajuda, acesso a atendimentos e informações. Mas eu poderia lhe ajudar com algo mais precioso que dinheiro. Poderia lhe dar informações verdadeiras e reais, de que o bebê que ela espera tem vida sim, tem sentimentos sim, e se ela interromper a gestação estará tirando sua vida sim. Julgá-la ou coagi-la com minhas opiniões pessoais, não. Poderia lhe dar meu apoio, meu abraço, meus ouvidos. Minhas palavras de coragem para amar e lutar. Coisas que dificilmente têm sido encontradas nas mais diversas instâncias da nossa sociedade atual.
Benefício à pessoa com deficiência
Conforme mencionado abaixo, existe um benefício oferecido pelo governo a pessoas com deficiência grave (que as incapacita a trabalhar) pertencentes a famílias de baixa renda. Este é o link para o site da previdência que dá esta informação. O benefício não é alto, mas certamente ajuda.
A renda informada pelo governo para ter direito ao benefício tem que ser muito baixa, no entanto famílias que tenham uma renda maior, mas ainda assim encontrem dificuldades financeiras podem entrar com um recurso solicitando este auxílio. Pelo que fui informada por uma mãe que conseguiu, dificilmente o benefício é negado nestas circunstâncias.
Para saber mais informações, é necessario procurar a assistência social da prefeitura de sua cidade.
quinta-feira, 21 de julho de 2011
Autorização para matar?
Fiquei muito feliz e emocionada ao ler este artigo que menciona a vida de nossa amada Vitória, escrito por Carlos Ramalhete e publicado hoje em sua coluna do jornal curitibano Gazeta do Povo. Ele questiona o movimento existente no Brasil para legalização do aborto em casos de bebês com graves malformações, consideradas incompatíveis com a vida fora do útero, como era nossa Vitória antes de nascer, e aponta para o grande risco que a sociedade corre ao achar que se pode declarar uma vida sem valor. Reproduzo abaixo o texto publicado no jornal, para onde também podem ser enviadas mensagens com opiniões a respeito do assunto (acesse o link para o jornal para comentar).
Autorização para matar?
Um americano viajou à Irlanda e lá ficou surpreso com a quantidade de pessoas com o que antigamente se chamava mongolismo e hoje é a conhecida “síndrome de Down”. Raríssimas na sociedade americana, essas pessoas a quem Morris West se referiu como “aqueles a quem Deus deu a graça da eterna inocência” são muito mais comuns na Irlanda.
A razão da diferença proporcional é simples: nos Estados Unidos eles são mortos. Mortos em condições controladas e assépticas, em clínicas esterilizadas, assim que o pré-natal faz com que os pais saibam que o filho é assim. Já na Irlanda, onde o aborto é proibido, a pena de morte não é aplicada de modo tão automático.Aqui no Brasil estamos no meio-termo: muitos – não todos – são mortos; ilegalmente, mas não menos fatalmente. Mas ressurge a ideia, já proposta pelo nazismo, de que o Estado pode declarar que há vidas humanas sem valor. Vários juízes já deram autorização para que fossem abortados bebês com má-formação do crânio ou do cérebro, considerando que a condição deles seria “incompatível com a vida”, e por isso a vida que eles têm pode ser exterminada. Agora, ao que se diz, a questão vai para o Supremo Tribunal Federal.
Eu poderia citar casos, como o do funcionário francês que vive, trabalha e criou dois filhos apesar de ter uma má-formação cerebral que lhe valeria a pena de morte se seu caso houvesse sido julgado por um desses juízes, ou o da menininha Vitória, que nasceu sem crânio e vive, ri e alegra seus pais em São Paulo desde que nasceu, há um ano e meio. Mas não interessa.
O que apavora é que a possibilidade de problemas, ou mesmo de morte precoce, possa valer uma autorização automática para matar.
Ora, todos nós morreremos. O mais saudável dos seres humanos pode morrer amanhã, e pessoas com doenças graves podem viver longos anos, muitas vezes criando coisas que perduram para sempre. Matar agora por ser provável que se morra amanhã é um passo gigantesco e apavorante: é considerar que se pode matar, que se pode julgar que uma vida presente não tem valor. Hoje podem ser crianças doentes. Amanhã podem ser idosos, como já ocorre na Holanda. Depois de amanhã, podem ser as crianças com o sexo “errado”, como já ocorre na China, podem ser os homossexuais, podem ser quaisquer pessoas que se julgue não serem “produtivas o bastante”. O céu, ou melhor, o inferno é o limite.
O perigoso é passar por essa primeira porta, é achar que se pode declarar que uma vida não tem valor. Se existe a permissão para matar, quem é a vítima é apenas um detalhe.Carlos Ramalhete
terça-feira, 19 de julho de 2011
A vitória de Felipe contra o câncer
Convido vocês a visitarem o blog Historias de Vida... para ler a hístória de Felipe e sua vitória contra o câncer. A Fernanda do blog Pote de Palavras escreveu um lindo texto e conseguiu resumir em alguns parágrafos e fotos essa longa e incrível história de superação. Muito obrigada, Fernanda!
segunda-feira, 18 de julho de 2011
Noite da pesada
A noite passada foi bem difícil. Vitorinha deu um trabalhão! Semana passada tivemos uma trégua, mas no final de semana ela voltou a reclamar muito dos dentes que estão nascendo. Ela já teve noites difíceis, mas essa última foi a pior de todas. Ela ficava chorando e se contorcendo, pegava a chupeta e ficava sugando muito forte, de até fazer estalo, bem acordada.
Passei camomilina e dei umas gotinhas de luftal, pois ela parecia estar com gases e cólicas. Ontem o intestino dela estava bem solto. Fiz massagem na sua barriguinha, e exercício dobrando as perninhas. Ela fez um belo cocô, mas continuou muito inquieta e dei umas gotas de alivium e passei nenê dent. Levamos ela para nossa cama para tentar fazê-la dormir - isso normalmente funciona nessas noites mais críticas. Mas que nada... ela passou a noite brigando, chorando, se torcendo toda. Dava uns cochilos rápidos e acordava, se contorcia tanto que quase se levantava sozinha da cama. Percebi que o desconforto vinha dos dentes pois ela estava salivando muito, tanto que até se engasgava (excesso de saliva + braveza = se jogar para trás e engasgar), então tínhamos que segurá-la bem para frente e ajudá-la a se acalmar.
Descobrimos há bastante tempo que ela consegue relaxar e dormir se a gente a abraça bem forte, quando ela está deitada, colocando o peso do nosso corpo por cima dela. Isso a ajuda a perceber os limites do seu próprio corpo e a relaxar quando está agitada (mais tarde uma terapeuta ocupacional confirmou essa nossa técnica). Isso resolvia por um tempo mas logo ela acordava chorando. De madrugada ela ficou com um pouco de febre (ou hipertermia), deixei-a descoberta e a temperatura foi abaixando. Acho que ela estava com calor de tanto brigar! Quase não acreditei quando o despertador tocou às 6h da manhã e praticamente não tínhamos dormido! Estava com as costas todas doloridas de ficar abraçando-a de lado na cama. Andei um pouco com ela no quarto e passei mais uma vez nenê dent. Ela finalmente acalmou e dormiu feito um anjo, como se nada tivesse acontecido.
Depois desse baile de madrugada, nem ela nem eu tínhamos condições de ir à fisioterapia... descansamos pela manhã e a deixei bem relaxada durante o restante do dia. Hoje na AVAPE tínhamos que levar sagu, as terapeutas iriam fazer uma atividade diferente, ela ia se sujar toda colocando mãos, pés e também comendo sagu. Infelizmente a brincadeira teve que ficar para uma outra oportunidade... :-(
Ela ainda não consegue levar sua mãozinha à boca, nem levar objetos à boca para morder, e nem gosta que a gente tente massagear sua gengiva, mas está aprendendo que massagem e mordedor ajudam. Ela tem levado muito sua mão ao rosto e quando a gente menos espera ela começa a beliscar as bochechas. Acredito que é uma tentativa de coçar o local que está doendo. Não conheço outras crianças especiais que tenham passado por um processo semelhante, e se existe algo diferente a fazer para aliviar essa dor que ela sente. Mas vamos tentando ajudá-la e descobrir o que ela está sentido e o que precisa. Não vejo a hora dessa fase passar mas o pior é que está só começando...
O bom de tudo isso é que é um processo natural por causa dos dentes, ela já está ficando com um lindo sorriso com 4 dentinhos e espero que, quando os molares já tiverem nascido ela consiga comer alimentos novos e experimentar diferentes texturas de comida.
Essas fotos foram tiradas no mês passado, mas dá para ver bem como ela fica quando está reclamando da dor nas gengivas. Vocês também podem ver como ela tem um arranhão no rosto de ter se beliscado :-( Ontem mesmo eu cortei suas unhas bem curtinhas!
Essas fotos foram tiradas no último sábado
Ela está com a mão fechada em protesto, dizendo para a gente que está com dor
continua em protesto
ficando mais brava
aqui ela está com um "chiliquinho"
mas sempre acalma com um carinho
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