Reportagem na TV Jangadeiro para o Dia das Mães

Olá queridos!

Na semana do Dia das Mães a TV Jangadeiro de Fortaleza fez uma matéria contando um pouco de nossa história com nossa amada Vitória e agora com nosso gatinho Benjamin, em uma série de reportagens em homenagem às mães.

O dia a dia com nosso amado Benjamin tem sido muito especial, feliz e também intenso como é normal com todo bebê, então ainda não tinha conseguido postar aqui no blog. (Tenho postado com um pouco mais de frequência uma coisa ou outra na nossa página no Facebook Vitória de Cristo e Amigos).

A reportagem pode ser vista nesse link: Matéria TV Jangadeiro - onde também podem ver um pouco como está nosso gatinho Ben! 

Um forte abraço a todos!!!

História de vida: entrevista para Paulinas TV

Queridos amigos, essa é uma entrevista exibida no Programa Deus com a Gente da TV Aparecida/ Paulinas TV em dezembro do ano passado sobre nossa história de vida com nossa princesinha Vitória. Foi gravada quando ainda estava grávida do nosso gatinho Benjamin. Ficou muito bonito!

Todas as vezes que assisti me emocionei no final pensando no dia que seremos recebidos por nossa princesinha no céu. 

Aproveito para agradecer todos os comentários de apoio para que continue escrevendo no blog!

Na verdade o que quis dizer não é que o blog será desativado ou que nunca mais vou atualizá-lo. Mas que seguirei mantendo este ritmo de postagens como já vem sendo feito, apenas de vez em quando, focando sempre em homenagear nossa amada Vitória. Às vezes tenho vontade de escrever mais, porém o tempo está realmente escasso e sinto que não cabe mais aqui atualizações semanais como fazia quando nossa Vivi estava conosco.

Mas de tempos em tempos sempre vou passar por aqui para deixar notícias e quando possível dividir com vocês lembranças, reflexões, sentimentos, fotos, apenas num outro ritmo.

Obrigada pelo carinho de todos e palavras tão especiais, obrigada por sempre dividirem conosco o quanto Deus usou a vida da nossa princesinha para falar aos seus corações!

Aproveito ainda para convidá-los a visitar o blog do nosso grupo de apoio, o Grupo Vida Acrania e Anencefalia, com relatos de outras famílias que tiveram bebês com acrania e anencefalia. Este grupo é um projeto ao qual tenho me dedicado para ajudar outras famílias que são atingidas pelo mesmo diagnóstico que nossa Vivi. Temos o blog e a página do Facebook, por favor quem puder curtir e nos acompanhar nesse trabalho de apoio e conscientização, tudo isso é feito pensando em honrar a vida da nossa eterna e amada gatinha!

Um abraço carinhoso e fiquem com Deus!

Programa Freud Explica

Queridos amigos,

Amanhã participarei de uma entrevista no Programa Freud Explica da TV Geração Z, uma web tv, ao vivo entre 9h e 10h. Falaremos sobre a Vitória e todo aprendizado que ela nos trouxe em meio a desafios, alegrias e surpresas!

Quem quiser nos acompanhar, é só acessar o site http://www.tvgeracaoz.com.br/, a partir das 9h.

 >> Atualização: Abaixo vídeo do programa!

Reportagem sobre a Vitória no SuperPop da RedeTv - Programa debateu sobre o aborto

Ontem o programa Super Pop da RedeTv abordou o tema do aborto, por ocasião do exibição do filme Blood Money - Aborto Legalizado, que está em cartaz em algumas capitais brasileiras.

Foi exibida uma linda reportagem sobre nossa história com nossa amada filha Vitória, como um exemplo de opção pela vida mesmo em caso de grave malformação.

Foi um debate muito produtivo e interessante, com participação da cantora Elba Ramalho, que fez um aborto na juventude e relata toda a dor e trauma que se seguiram, levando-a hoje a ser um grande defensora da vida. Ela realiza um importante trabalho social voltado para amparar mulheres jovens que querem abortar, orientando-as a aceitar o filho e conduzir a gestação.

O programa contou ainda com a presença da Profª e Drª em Biologia da UNB, Lenise Garcia, presidente do Movimento Nacional de Cidadania Pela Vida - Brasil Sem Aborto, falando sobre o aspecto científico da vida do embrião, ainda na gestação, e do ex-deputado federal Luiz Bassuma, autor do Estatuto do Nascituro e ativista pró-vida, além de outros convidados incluindo uma ativista pela legalização do aborto no Brasil.

O debate foi muito bem conduzido pela Luciana Gimenez, tratando um tema delicado e importante como esse com seriedade e cuidado. Vale a pena assistir!

Clique aqui para assistir ao vídeo que tem a nossa reportagem, diretamente no site da RedeTv. Para assistir ao programa inteiro desde o início, é só descer a página e clicar nos próximos vídeos.

(A propósito, alguém sabe me indicar um programa eficiente e seguro para que consiga baixar estes vídeos como do G1 e da RedeTV, que não disponiblizam seus vídeos no You Tube, para meu computador? Gostaria de guardar estas reportagens em meu arquivo, já que após alguns meses os links são retirados do ar).

Lançamento do documentário Blood Money e exibição do "Eu, Vitória" em São Paulo

Queridos amigos,

Nessa terça-feira, 05/11 às 21h acontece a pré-estreia do documentário "Blood Money - Aborto Legalizado" aqui em São Paulo, quando também será exibido o curta "Eu, Vitória". Nós estaremos lá e todos vocês estão convidados!

Será no Shop. Frei Caneca - Espaço Itaú de Cinema (R. Frei Caneca, 569, Consolação, São Paulo). Nós estaremos lá!

Blood Money é um documentário norte-americano que revela os bastidores da indústria do aborto nos EUA. Você pode ler mais a respeito aqui e assistir ao trailer aqui. 

Assisti este documentário durante o Festival de Cinema Transcendental em Brasília e achei excelente - muito além do que eu esperava sobre um documentário sobre o aborto, pois não só mostra o que é o aborto na prática individual, o drama vivido pelas mulheres e a pressão social sofrida para essa decisão, mas também mostra todo um aspecto político, econômico, histórico como pano de fundo dessa indústria.

Além de emocionar, a produção traz informações reveladoras e verdades inconvenientes que precisam ser reveladas e debatidas - mas que são totalmente omitidas pela agenda abortista que está avançando em diversos países, e que tem insistentemente buscado persuadir a sociedade de que é normal e natural matar um bebê ainda no útero, como qualquer outro método banal de planejamento familiar, em nome dos direitos reprodutivos da mulher. São questões profundas e informações importantes que precisam ser conhecidas especialmente por quem é favorável à legalização do aborto ou por quem acha melhor não se posicionar a respeito por se tratar de um assunto polêmico.

Blood Money também tem pré-estreias no Rio de Janeiro (6), Goiânia (7), Brasília (8), Belém (9), Curitiba (11), Salvador (12), Recife (13) e Fortaleza (14). Nestas cidades, o diretor David Kyle vai estar presente falando sobre a produção do documentário.

O filme, com duração de 75 minutos, está sendo lançado pela Estação Luz no Brasil (mesma produtora do documentário Eu, Vitória), e entra em cartaz nos cinemas brasileiros a partir de 15 de novembro. Apesar disso, sua divulgação está sendo boicotada pela mídia tradicional, que permanece em silêncio diante da contundência de seu conteúdo e se mantém subserviente à agenda abortista que está sendo progressivamente imposta em nossa sociedade (para quem não sabe há um movimento muito forte trabalhando há algum tempo pela total legalização do aborto no Brasil). Por isso é importante a divulgação viral pelos blogs e redes sociais, para que a população tenha acesso e conhecimento do que se passa por trás da agenda abortista.

Além disso, amanhã, segunda-feira, 04/11, também acontece o "Fórum pela vida - Brasil Sem Aborto", na Câmara Municipal de SP, das 13h às 17h, com a presença da cantora Elba Ramalho e de David Kyle, diretor e roteirista do documentário Blood Money. Na ocasião, Elba receberá o título de cidadã paulistana. A entrada é aberta ao público. Também será exibido o curta "Eu, Vitória" e distribuídas cópias aos presentes.

Depois da semana de pré-estreias, Blood Money será exibido entre os dias 15, 16 e 17 nos seguintes cinemas: 

Mais informações podem ser obtidas nas páginas do Facebook Blood Money e Marcha pela Vida.

SERVIÇO:

• "Fórum pela vida - Brasil sem aborto", com presença da cantora Elba Ramalho e do cineasta David Kyle

Quando: segunda-feira, 04/11 das 13h às 17h

Onde: Salão Nobre da Câmara Municipal de SP - 8º andar - Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista/SP

• Pré-estreia do documentário "BLOOD MONEY - O ABORTO LEGALIZADO"

Quando: terça-feira, 05/11 às 21h30

Onde: Shopping Frei Caneca - Espaço Itaú de Cinema, Rua Frei Caneca, 569, Consolação, São Paulo

Obs. Em breve mais notícias da nossa gestação!

Reportagem sobre Vitória na CETV (G1 - Ceará)

Queridos amigos,

Essa é uma reportagem que foi ao ar no dia 4/10 na CETV (afiliada da Globo no Ceará), e que ficou muito bonita! Nesse dia tive também a oportunidade de conhecer a Wladianne, que está esperando a Gabriele Vitória, com anencefalia, e contar um pouco sobre nossa história com nossa amada Vitória.

Que Deus dê a ela e sua família muita força nessa jornada com sua bebê!

Não sabemos quanto tempo cada um destes pequeninos ficará conosco, mas podemos lhes oferecer amor, respeito e carinho durante seu tempo de vida, dentro e fora do útero. Um tempo que também é muito importante para os pais. Essa é a mensagem mais importante!

Bebê anencéfalo surpreende a medicina e sobrevive (CETV - G1 Ceará)

Obs. Não é possível incorporar o vídeo ao blog, mas para assisti-lo basta clicar no link acima. A reportagem tem duração de 5 minutos.

A história de vida que deu origem a uma luta

Matéria de capa publicada no Caderno 3, caderno de cultura do jornal Diário do Nordeste, de Fortaleza.

Linda matéria escrita pela jornalista Iracema Sales, ficou muito especial pela forma como o tema foi abordado, com respeito e profundidade!

02.10.2013

IRACEMA SALES - REPÓRTER

Filme "Eu, Vitória" reconstitui os dramas e alegrias de um jovem casal pais de um bebê anencéfalo

A vida, assim como o amor, transcendem o tempo. Pelo menos essa é a sensação que se tem ao conversar com o casal paulista Marcelo e Joana Croxato, protagonistas do documentário "Eu, Vitória", cujo lançamento acontece às 20h, na Livraria Cultura. Desafiando o discurso médico, o casal preferiu ser guiado por um misto de amor e respeito ético à vida, deixando que a gravidez da primeira filha, Vitória de Cristo, mesmo diagnosticada, na 11ª semana da gravidez, com anencefalia, caracterizada pela ausência total ou parcial do encéfalo, tivesse uma gestação completa. Com duração de 20 minutos, o filme retrata com delicadeza o drama vivido pelo casal, pais de primeira viagem que enfrentaram com coragem a tarefa, aceitando o curso natural da vida.

Cenas do filme "Eu, Vitória", dirigido pelo cineasta cearense Glauber Filho para a Estação Luz Filmes

A direção é do cineasta Glauber Filho e a obra será apresentada pela primeira vez em Fortaleza, após ter sido mostrada no Terceiro Festival de Cinema Transcendental, em Brasília. Ao término da exibição, o casal vai falar sobre o tema com o público presente. Mais do que relatar a experiência vivida, Joana Croxato, grávida de quatro meses do segundo filho, deseja informar sobre o tema que ainda é visto com preconceito. Vitória de Cristo nasceu em janeiro de 2010, vivendo e alegrando os pais por dois anos e meio. Os jovens não hesitam em dizer que foram os dias mais felizes que tiveram. Passado o luto, o casal realiza uma verdadeira cruzada em defesa da vida, independente de tempo.

Na memória, o amor permanece e ela será a nossa primeira filha, dizem, afirmando que "fariam tudo infinitas vezes". A criação do blog http://www.acraniaeanencefalia.com.br/ foi a maneira que o casal encontrou para compartilhar a experiência e informar sobre o tema. Aos poucos, a discussão está saindo do espaço virtual para o mundo real, mediante a realização de encontros. O importante é esclarecer que o diagnóstico de anencefalia não significa que a mãe não possa viver, de maneira digna, todas as etapas da gravidez.

No entanto, é preciso conscientização tanto por parte dos médicos quanto dos pais e da sociedade em geral. Uma idealização da Estação Luz Filmes e Movida, a produção do vídeo que, em breve, poderá ser acessado pelo You Tube, contou com a parceria da LBV Filmes, de São Paulo. Uma história emocionante que relata o cotidiano de um jovem casal que viu um sonho interrompido. O vídeo traz à tona, também, a discussão sobre o aborto de bebês anencéfalos.

Diferente

O amor de pai e mãe misturou-se ao desejo de ver o rosto da pequena Vitória de Cristo, que na 11ª semana de gestação, um exame de ultrassonografia mostrou que não havia sido localizada a calota craniana. A investigação sinalizava que Joana Croxato iria gerar um bebê com anencefalia. "Inicialmente, a gente tomou um susto", afirma com ternura, uma vez que esse tipo de malformação é incompatível com a vida. Daí, o drama que os pais passam a viver, justamente por não ser preciso saber quanto tempo de vida a criança terá. Mesmo diante dessa incerteza, o casal decidiu que iria "dar dignidade independente do tempo que viria viver fora do útero".

A jovem mãe chama a atenção para o vínculo que as mães criam com o feto, desde o momento em que a gravidez é confirmada. Além de existir sempre a dúvida de que o diagnóstico poderá mudar, tudo isso contribuiu para que a o casal fosse buscar conselhos com outros médicos. "A gestação foi muito tranquila", lembra, afirmando que conseguiu completar os nove meses, e Vitória de Cristo veio ao mundo em janeiro de 2010. "Decidimos amá-la de forma incondicional e ela transformou nossas vidas", relata com emoção Marcelo Croxato.

O casal diz que o único pensamento era o bem-estar da filha. Por isso, consultou vários médicos, sendo que dois deles indicaram que a melhor saída seria o aborto. "Foram bem parciais mesmo", recorda o jovem pai. Assim, Joana e Marcelo preferiram acatar a orientação do primeiro especialista, que concordou com a decisão do casal de seguir adiante com a gravidez. O casal questiona a perda de valores e de quanto vale uma vida. "Não importa se vai viver pouco tempo", diz Marcelo Croxato, criticando essa visão simplista em torno da vida e dos seus valores.

A coragem do jovem possibilitou que a filha vivesse dois anos e meio, proporcionando uma relação intensa com a criança, que adorava receber carinho na cabeça, conta. Com carinho, mostram o blog com fotos e depoimentos. Alguns prós, outros, contra, não importa. O que conta mesmo é a verdadeira cruzada que os pais estão fazendo no sentido de conscientizar casais que passam por problema semelhante. "Fomos acolhidos", diz Joana Croxato, afirmando que essa é uma forma de retribuir o carinho que receberam, que funcionou como um conforto.

Blog

O Grupo Vida Acrania e Anencefalia é materializado no blog que tem a finalidade de prestar apoio às mães que recebem o diagnóstico dessas malformações. "O blog foi criado logo que a Vitória nasceu", recorda a mãe, completando que a filha passou cinco meses internada, sendo submetida a uma cirurgia aos quatro meses. Depois de um ano da partida de Vitória de Cristo, que teve um sepultamento digno, e os pais puderam vivenciar todos os passos, da gestação ao luto, o casal parte para o segundo filho.

No entanto, não esquecem da primeira filha, que "era uma criança muito especial". Aos cinco meses a filha recebeu alta e foi morar com os pais, passando a ser a alegria da casa. "Passamos a acompanhar o dia a dia dela", diz a mãe. O contato com o diretor Glauber Filho foi por ocasião da votação no Congresso Nacional pela descriminalização do aborto de crianças anencefálicas. Joana Croxato deu seu depoimento e falou da história de sua primeira filha. O vídeo é uma homenagem ao milagre da vida.

Hoje, os pais dizem com satisfação, como demonstram no filme, que "foram os anos mais felizes". Conforme Marcelo Croxato, pode parecer até paradoxal, afirmando que viveria tudo outras infinitas vezes. De forma serena, o casal que passa uma ternura em cada palavra, faz da conscientização e da informação os principais ingredientes dessa luta. "As pessoas ainda enfrentam preconceito", revela Joana Croxato que defende que o assunto seja tratado de forma humanizada. Com o vídeo e o blog, o casal pretende promover a vida e informar.

Joana Croxato informa que é procurada por muitas mães que buscam informações e apoio para enfrentar o problema. "Elas chegam com medo e muitas dúvidas". A recomendação é de que as mães devem se envolver com o bebê e fazer um pequeno enxoval. O apoio médico é muito importante, completa. O vídeo não tem cunho comercial. A locação será gratuita em todas as lojas Distrivídeo.

Os interessados podem ter acesso gratuito ao DVD "Eu, Vitória" mediante contato com a produtora Estação Luz Filmes, pelo telefone (85) 3244 1094.

Mais informações

Lançamento do vídeo "Eu, Vitória", baseado na história do casal Marcelo e Joana Croxato, que após a exibição, quarta, 2, às 20h, na Livraria Cultura, Rua Dom Luís, 1010, falará sobre o tema.

Nota: o blog do Grupo Vida Acrania e Anencefalia foi criado na verdade em 2013, o blog da Nossa Amada Vitória de Cristo é que foi criado quando ela nasceu, em 2010.

Lançamento do curta "Eu, Vitória" em Fortaleza

Queridos amigos!

Finalmente o DVD do documentário "Eu, Vitória" ficou pronto e terá lançamento em Fortaleza no dia 02/10 às 20h, na Livraria Cultura, no Shopping Varanda Mall! Nós estaremos presentes e ficaremos imensamente felizes em encontrar nossos amigos de Fortaleza por lá!

Como já comentamos anteriormente aqui no blog, "Eu, Vitória" é um documentário produzido pela Estação Luz Filmes, com direção de Glauber Paiva Filho, que relata os principais momentos da história da nossa amada filha Vitória de Cristo. A ideia do curta surgiu quando os produtores da Estação Luz conheceram a história de superação da nossa princesinha durante algumas reportagens feitas sobre a vida dela, na época do julgamento do STF que legalizou o aborto em casos de anencefalia, em abril do ano passado.

O documentário "Eu, Vitória" é uma produção sem fins lucrativos, portanto não estará à venda. Será disponibilizado para locação gratuita nas lojas da rede de locadoras Distrivídeo, em Fortaleza, ainda essa semana, e em breve também estará disponível para ser assistido pelo You Tube.

Os interessados podem ainda ter acesso gratuito ao DVD entrando em contato com a Estação Luz Filmes através do telefone (85) 3244-1094.

Obs. nós já estamos em Fortaleza desde ontem, onde estaremos participando de algumas atividades de divulgação do documentário até quinta-feira.

Acompanhem as novidades sobre o lançamento pelo site da Agência da Boa Notícia.

Vitória no Programa Manhã da Gente (TV Arapuan - João Pessoa)

Queridos amigos,

Ontem o programa Manhã da Gente, da TV Arapuan (João Pessoa, PB), exibiu uma matéria sobre a anencefalia e aborto, com minha participação em uma pequena entrevista por telefone e vários vídeos com imagens da nossa princesinha Vitória. Ficou uma matéria muito bonita! 

As apresentadoras do programa se emocionaram bastante e trataram de maneira muito respeitosa e digna a vida da criança com anencefalia. Houve ainda a participação de um médico ginecologista, de um advogado e um padre com algumas considerações sobre a gestação e o aborto. O programa ficou um pouco longo, mas vale a pena assistir. (tem algumas partes com publicidade mas o assunto é abordado desde 1min até 35 min).

Agradeço muito a toda equipe da TV Arapuan pela atenção e por decidirem abordar o tema tão importante da anencefalia com tanto respeito e cuidado!

Entrevista no Programa Sabor de Vida

Ontem tive o privilégio de participar de uma entrevista no Programa Sabor de Vida, da TV Aparecida. Foi uma conversa muito especial em que relembramos alguns momentos da história da nossa princesinha Vitória.

Minha querida amiga Valeria Souit me acompanhou até lá, a cidade não fica muito próxima de São Paulo, e fomos muito bem recebidas por todos na emissora. Agradeço ainda às produtoras Andrezza e à Celiane por todo carinho e apoio.

Entrevista na TV Aparecida amanhã

Olá queridos!

Recebi um convite muito especial para participar de uma entrevista no Programa Sabor de vida, da TV Aparecida, amanhã às 15h, dentro de uma série de entrevistas que está sendo feita no mês de maio sobre maternidade.

Vamos contar um pouco sobre a história da nossa amada filha Vitória de Cristo e também ajudar na maior conscientização sobre a acrania e anencefalia (tema que infelizmente foi completamente abandonado pela mídia após o julgamento que liberou o aborto nestes casos em abril de 2012).

A entrevista deve durar cerca de 20 minutos e o programa tem reprises nas madrugadas.

As informações que recebi para acessar o canal:

É possível acessar o canal em todo o Brasil por antena parabólica, e através das TVS por assinatura Net, Claro, TVA São Paulo, SP, Canal 166 via CABO, e pela Telefônica 231 via satélite.
São Paulo e Grande São Paulo canal digital 41 UHF.

Para mais informações: site www.a12.com.br

Quem puder nos assistir e orar para que tudo corra bem, agradeço muito!

Abraços!

Especial Vitória de Cristo

Gostaria de dividir com vocês duas belas reportagens feitas sobre nossa experiência de vida com nossa querida filha Vitória!

A primeira, de duas páginas, foi feita pela jornalista Claudia Brito e publicada no jornal Testemunho de Fé, da Arquidiocese de São Sebastião do Rio de Janeiro, em abril, ainda antes do Julgamento do STF. Essa reportagem também pode ser lida no site, porém não há um link direto, é preciso pesquisar por "vitória de cristo anencefalia".

A segunda foi feita pela jornalista Karla Maria e publicada essa semana no Jornal o São Paulo, devido à comemoração do Dia das Mães. Esse texto também pode ser lido diretamente no site da Arquidiocese de São Paulo.

Tentei obter a melhor resolução possível para que os textos sejam facilmente lidos. É só clicar em cima da imagem. Pode-se usar o zoom da tela do computador para ampliar, mas se ainda assim a visualização no blog ficar ruim, é possível salvar a imagem no seu computador (botão direito do mouse) e então ampliar o zoom para ler o texto.

Agradeço muito à Claudia e à Karla pela oportunidade de dividir nossa história, pela atenção em nos ouvirem e pelo carinho com que os textos foram escritos, e também ao fotógrafo Luciney do O São Paulo pelas lindas fotos!

Vitória na RedeTV

O pessoal da RedeTV ligou aqui em casa hoje cedo para avisar que a matéria sobre a Vitória passaria às 8h30 da manhã no Leitura Dinâmica.

A reportagem pode ser assistida novamente neste link, no site da emissora.

A primeira parte aborda a decisão do STF sobre o aborto de bebês com anencefalia, que foi divugada ontem no Diário Oficial. Agora o procedimento será realizado normalmente no sistema de saúde.

Aos 1m18s aparece a nossa história, como um exemplo de uma mãe que decidiu seguir com a gestação de um bebê com prognóstico de anencefalia. Devido ao tempo curto da matéria eles não entram nos detalhes específicos do diagnósticos dela, de acrania na gestação e da ressonância aos 4 meses que levantou a possibilidade de anencefalia incompleta. Mas não passam nenhuma informação incorreta, uma vez que ela nasceu realmente com o diagnóstico de anencefalia, diagnóstico que reapareceu também em outros exames feitos posteriormente, conforme já explicamos melhor em outras postagens aqui no blog.

Foi muito importante podermos demonstrar o quanto foi especial e significativo para nós dar a nossa filha a oportunidade de nascer e respeitar seu tempo de vida, mesmo com a gravidade da sua condição. É um contraponto a tantos exemplos diferentes que têm sido divulgados. Especialmente porque ela é um exemplo vivo de quem nem sempre os prognósticos médicos se cumprem à risca.

Nossa caminhada continua



fazendo farra com o papai



ela adora uma "dancinha" sacudindo os bracinhos!

 



ela ganhou essa coroa de lembrancinha no aniversário da Belinha



ei, dá pra tirar isso da minha cabeça, mãe?!

 

olha que figura dormindo no sofá, o travesseiro caiu e ela nem ligou (é um disfarce pra ninguém me achar aqui)



Depois de infecção, injeções, viagens, entrevistas, finalmente essa semana aos poucos estamos tentando voltar à nossa rotina "normal"... fomos à fisiterapia duas vezes na semana e a uma sessão de fono.  Ontem não tínhamos nenhum compromisso e pudemos descansar à tarde, dormindo juntinhas. Fico segurando sua mãozinha e ouvindo sua respiração suave. É uma sensação maravilhosa. Final da tarde o papai brincou com ela e fizeram um pouco de farra, vejam como ela fica feliz e sorri!

 

Terça-feira pela manhã recebemos uma equipe da Rede TV para uma entrevista, que talvez fosse ao ar quarta ou quinta pela manhã. Mas a produção do Leitura Dinâmica me informou que eles tinham que colher mais depoimentos e decidiram esperar para passar a matéria assim que o assunto voltar a repercutir na mídia. TV tem dessas coisas... Eles ficaram de me avisar quando a entrevista for apresentada.

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Na terça-feira fomos à fisiterapia com a tia Janice - já estávamos há duas semanas sem fazer fisio! Vitória estava tranquila e enquanto a fisio alongava seus pés e pernas ela até cochilou de barriga para baixo com a cabeça apoiada entre as mãos - a Janice chamou-a de cara-de-pau por dormir assim descaradamente na nossa frente, hehe. Depois de alongar bastante o pezinho direito, ela conseguiu ficar um tempo de pé se apoiando em uma mesinha de madeira. Por conta da internação e dos incômodos digestivos desde janeiro, ela ficou muito tempo sem usar a órtese e o pezinho direito teve uma rescidiva, entortando novamente, e tornando mais difícil o apoio do pé direito para ela ficar de pé na fisioterapia. Mas aos poucos vamos retomando tudo isso.

E na quarta-feira, pra variar, levamos a Vitória ao Pronto Socorro logo cedo. Ela estava bem irritada durante a noite e quase não havia feito xixi, mesmo tendo tomado líquidos normalmente. Fiquei muito preocupada pois isso não é nada comum. Até quando tem infecção urinária ela sempre faz bastante xixi. Será que aquela bactéria havia resistido ao antibiótico?

No hospital, contei ao médico sobre a última infecção dela com pseudomonas e as injeções de amicacina. Ele comentou que a amicacina é um antibiótico forte que pode ser nefrotóxico (causar lesão nos rins). Faríamos um exame de urina e se houvesse alterações, ele pediria um exame de sangue para avaliar a função renal (ureia e creatinina). Que nervoso...

Vitória ainda estava um pouco inquieta, mas já tinha voltado a fazer xixi e tomou bastante suco. O exame de urina, graças a Deus, veio bonitinho, tudo normal, sem qualquer indício de infecção ou alteração renal. Ela tinha feito um pouco de diarreia no dia anterior, acho que por causa dos dentinhos, e também está tomando um remédio chamado Retemic, prescrito pela nefropediatra, que ajuda a fortalecer a musculatura da bexiga e pode causar retenção urinária como efeito colateral. A pediatra disse que ela pode ter ficado meio desidratada por conta da diarreia e seu organismo reteve mais líquido por conta do Retemic. Bom, sei que voltamos para casa e ela já estava mais calma, e dormiu várias horas bem tranquila, já enchendo a fralda de xixi. Ufa! Dessa vez não ficamos desesperados, depois dos sustos de outubro e janeiro, tivemos várias experiências em que ela ficou incomodada mas não estava com infecção, e sim dor de barriga, dente nascendo, coisas de criança... mas enfim, fazendo um exame de urina no PS a gente já elimina a suspeita de infecção no mesmo dia e podemos ficar mais tranquilos.

Nesta quarta-feira também havíamos combinado com a repórter Luiza Karam, da Revista Época, de recebê-la aqui em casa para que ela acompanhasse durante um dia inteiro a rotina da Vitória. Tivemos que desmarcar com ela de manhã devido a nossa ida ao hospital. Felizmente não era nada sério, voltamos para casa e recebemos a Luiza no início da tarde. Foi uma tarde muito proveitosa, ela pôde conhecer a Vitória mais de perto, conversamos bastante, vimos alguns vídeos e até tomamos um café com chocolate. Ela disse que conhecer a Vitória pessoalmente fez toda a diferença para escrever a matéria. Agradecemos imensamente o interesse e atenção da Luiza e ficamos felizes pela oportunidade da matéria e pela forma séria e dedicada com que ela tratou a história de nossa filha. Quem dera todos os jornalistas tivessem essa mesma seriedade e dedicação para com assuntos tão importantes e delicados!

Bem, nossa semana continuou, e conseguimos encaixar mais um dia de fisio, na quinta-feira antes da fono, que também foi bastante produtivo. Só a terapia ocupacional que foi interrompida, pois uma terapeuta saiu do GRHAU, e a outra ficou com todos os pacientes antigos. Como a Vitória só havia feito a avaliação inicial, estamos esperando a nova terapeuta chegar. A Vitória está crescendo bastante e tenho muitas dúvidas, muita coisa que preciso de ajuda para melhorar sua postura, sua locomoção, e acho que a terapeuta ocupacional poderá me orientar. Já foi uma briga conseguir três míseras seções pelo convênio, e agora temos que esperar...

Ela estava fazendo fono e TO em um grupinho na AVAPE ano passado, mas não estava dando muito certo e infelizmente a unidade de reabilitação dessa ONG foi fechado em dezembro, por isso agora estamos tentando fazer tudo no GRHAU pelo convênio.

 

rolaaaando!



As sessões de fono também estão sendo super legais. Há duas semanas a Vitória comeu bananinha amassada lá (que ela adora), e a Rose me deu a tarefa de tentar ajudá-la a pegar mais o alimento da colher com os lábios - geralmente eu acabo colocando toda a colher dentro da sua boca e ela não precisa se esforçar muito. Ela ficava um pouco irritada com isso, mas acabava se esforçando e abocanhando a banana da colher, usando o lábio superior. Que linda!

Ontem a Rose fez várias estimulações com cotonete gelado, escovinhas e massagem na face e pescoço. A Vitória ficava muito, muito brava quando ela passava o cotonete molhado em água bem gelada por dentro de sua boca - se assustava, chorava, se jogava para trás... mas aos poucos foi acostumando.

A fono explicou que é importante trabalharmos bastante a percepção das laterais da boca para ajudá-la no processo de mastigação. Ela já saiu do padrão de sugar, só usando a língua, e tem bastante movimentos de mastigação, usando os lábios para controlar a saliva e mexendo a boca e a língua para amassar o alimento. Mas ainda está muito num padrão vertical, precisamos estimular movimentos mais horizontais. Para isso usamos recursos como escovar as laterais internas da boca com diferentes texturas, passar cotonete gelado na gengiva, massagear as bochechas com movimentos circulares para estimular a circulação sanguínea e fortalecer a musculatura facial, etc. Ela também me ensinou alguns exercícios no pescoço para estimular mais a deglutição de saliva, uma massagem na laringe para fortalecê-la, enfim, muita coisa nova! Acho que vou levar uma máquina para gravar os exercícios e conseguir lembrar de tudo.

Bom, quanta coisa que já poderíamos ter feito mas não tínhamos sido orientados ainda. Mas, se mesmo nunca tendo recebido todos estes estímulos a Vitória sempre conseguiu se alimentar bem, tossir, desengasgar, acho que toda essa terapia vai ajudá-la a ter ainda mais progressos.



conseguindo ficar de quatro com ajuda da mamãe!



Semana passada ela terminou o ciclo com a amicacina, e a Dra. Luiza deixou prescrito um antibiótico profilático chamado ácido nalidíxico para tentarmos manter sua urina estéril (sem bactérias). É apenas uma dose diária de 5 ml. Ela já está tomando há mais de uma semana e não está apresentando desconforto gástrico. Seguimos com o suco de cranberry e com umas gotinhas de homeopatia para tentarmos prevenir as infecções urinárias. Também estou lhe dando um regulador intestinal chamado lactulose e o repoflor (um similar do floratil que é bem mais em conta) para evitar constipação intestinal.

 

Hoje ela acordou cedo chorando e veio para nossa cama. Dormiu mais um pouco bem abraçada com o papai. Depois de mamar sua vitamina de fruta ela ficou inquieta, não queria ficar sentadinha no sofá para eu tomar café. Fiquei um tempo com ela no colo e fiz uma massagem com camomilina na sua gengiva, na região do canino que está rasgando. Ela ficou sugando a chupeta forte até que acalmou e dormiu.



Hoje à noite vovó Cida virá ficar com ela à noite para podermos sair com um casal de amigos e nos divertir - se bem que com essa princesinha em casa o que não falta é diversão e alegria.

Assim encerramos nossa semana "normal". Semana que vem vou marcar alguns exames e consultas que estão pendentes, pois graças a Deus ela está bem mais tranquila (está até aceitando novamente ficar na cadeirinha do carro quando saímos), e a nossa caminhada continua junto com nossa filha, nunca desistindo de sermos felizes, de sonhar, de lutar, de amar... É isso que nos move!

Vitória na Revista Época desta semana

Queridos amigos,

A Revista Época dessa semana traz uma reportagem especial sobre o Julgamento do STF e o aborto em casos de anencefalia, e conta com uma página dedicada à história da Vitória, "a criança que desafia os médicos". O texto escrito pela jornalista Luiza Karam ficou muito bonito e emocionante! Quem quiser conferir, a revista já está chegando às bancas.

Beijos e ótimo fim de semana a todos! Em breve posto mais fotinhos e notícias da nossa gatinha, que graças a Deus está bem!

Reportagem na Rede TV e outras notícias

• Provavelmente amanhã sairá uma reportagem no jornal Leitura Dinâmica (Rede TV), às 8h30 da MANHÃ sobre anencefalia. Haverá um trecho contando um pouco a história da Vitória e também alguns esclarecimentos do Dr. Erasmo, que foi o neurocirurgião dela, sobre o diagnóstico de anencefalia em geral e sua prevenção. Se não passar amanhã, a reportagem será apresentada depois de amanhã também na edição das 8h30 da manhã. Pelo que conversei com a repórter, acho que eles darão um tom bem imparcial à matéria (diferente de outras emissoras...).

• Respondendo a perguntas de alguns leitores, compartilho com vocês que o Fábio Gabriel graças a Deus está muito bem! Fábio Gabriel é um lindo menino-milagre que foi diagnosticado com acrania no início da gestação e com anencefalia já próximo ao seu nascimento (com confirmação do diagnóstico por meio de exames assim que nasceu). Ele mora em Barbacena, Minas Gerais, e completou um ano de vida fora do útero dia oito de abril. Conversei com a mãe dele, a Fernanda, no final de semana, e ela me contou que ele está se recuperando muito bem da cirurgia feita em fevereiro para fechamento do crânio. Os pontos já estão quase totalmente cicatrizados. Não o conheço pessoalmente, mas pelo que Fernanda e eu conversamos, ele e a Vitória parecem ter muita coisa em comum. Mas ele anda muito manhoso, só dorme na cama dos pais e quer colo o dia inteiro! Esperto, ele, não? Ele está fazendo avaliação na APAE de sua cidade e provavelmente começará a estimulação multidisciplinar nessa instituição em breve.

• Outra informação importante que desejo compartilhar é para pais e mães que estão esperando bebês diagnosticados com acrania e anencefalia, que desejam trocar experiências com outras famílias que levaram a gestação a termo. Não tenho conseguido responder rapidamente a todos que estão entrando em contato comigo individualmente, mas temos um grupo de apoio no Yahoo Grupos e no Facebook chamado Grupo Vida Acrania e Anencefalia, onde juntamente comigo há também outras mães, pais, avós etc que vivenciaram esses diagnósticos tão dolorosos e esse amor tão profundo por esses pequenos anjos. Contem com nosso apoio nessa jornada.

• Nossa Vitória está bem! Depois de um fim de semana preguiçoso, ontem ela estava bem acordada, brincamos e engatinhamos na sala. Hoje ela acordou um pouco amuada, com gases e acho que um dente canino está rompendo. Fomos à fisioterapia com tia Janice, lá no GRHAU todos estavam chamando-a carinhosamente de "celebridade" hehe, colocaram até no mural uma notícia que saiu a respeito dela na Folha de São Paulo na terça-feira passada (depois vou escanear para quem não conseguiu ver). Amanhã teremos um dia diferente, mas por enquanto não vou dar detalhes, será uma surpresa! Beijos a todos!

Site G1 publica matéria tendenciosa, cheia de erros sobre Vitória e incita o preconceito

Você sabe qual é a diferença entre Deus e os médicos?

Deus sabe que não é médico.

piada recolhida da nossa sábia cultura popular

Gostaria de alertar nossos leitores que o site G1 publicou uma notícia sobre a Vitória com várias informações equivocadas e em meu entendimento extremamente tendenciosa e preconceituosa.

Primeiramente, tenho sempre deixado claro que o diagnóstico pré-natal da Vitória foi de acrania, com prognóstico de anencefalia. Ela recebeu a confirmação do diagnóstico de anencefalia ao nascer, e não durante a gestação. Outra informação errada no texto é que ela nasceu com couro cabeludo, o que não ocorreu. Ela nasceu sem calota craniana e sem couro cabeludo e necessitava de um curativo oclusivo da região cefálica. Ela hoje tem couro cabeludo devido a uma cirurgia reparadora feita aos 4 meses de vida extra-uterina (tudo isso está informado aqui no blog, era só terem checado antes de publicar a matéria).

Outro fato grotesco da reportagem é criar uma nova modalidade, a de consulta médica por meio de um jornal - especialistas convidados a dar um diagnóstico para a Vitória sem nunca tê-la examinado ou sequer visto exames seus (se a novidade der certo, eles poderiam criar uma coluna especial para dar diagnósticos pré-natais de anencefalia pela internet também).

Estes "especialistas" afirmam que a Vitória é uma sobrevida vegetativa e tal informação, tão séria para ser dada publicamente por meio de um jornal da internet por "especialistas" que nunca a examinaram, tem gerado inúmeros comentários ofensivos e preconceitusos, vejam bem, contra uma criança de dois anos, e o site tem permitido tais comentários livremente.

Lembro a todos que tudo que o site diz que a Vitória faz "segundo a mãe" (dando a entender que essa mãe é uma ignorante que está imaginando ou inventando que sua filha "vegetativa" reage a estímulos e tem vontades) pode ser comprovado aqui por este blog, por vídeos e por inúmeras testemunhas que a conhecem: sorrir, sentir dor, chorar, tentar engatinhar, etc. Alucinação coletiva? Photoshop?

Mas o ápice da matéria é o momento em que o Sr. Thomas Gollop, especialista em médica genética da Universidade de São Paulo (USP), de quem Vitória nunca foi, não é e, graças a Deus, nunca será  paciente, dá uma consulta gratuita por meio do site (ou será que o site pagou pela consulta?) para fechar o diagnóstico da minha filha. Lembrando ainda que nunca autorizei esse médico a dar informações públicas sobre o estado clínico de minha filha, a quem ele nunca examinou.

"É uma variante da anencefalia que também é morte cerebral e, portanto, é um caso em que o prognóstico está fechado, não há tratamento e há morte certa e em caso maior ou menor todos eles caminham para óbito, todos eles são definidos pelo Conselho Federal de Medicina como morte cerebral. [...] Entra no âmbito das mal formações incompatíveis com a vida. O caso dela ainda assim é incompatível com a vida, a morte dela é certa do mesmo jeito, é uma sobrevida vegetativa e há um diagnóstico médico seguro de morte", afirmou Gollop.

Interessante, será que o Sr. Gollop, além do que me parece aqui estar tentando se colocar no lugar de Deus e definir que a morte de minha filha é certa, também se considera agora imortal? Acaso ele nunca vai morrer? Acaso a morte de todos nós, reles seres humanos, não é também certa? Ou será que o jornalista se enrolou junto com ele e o que saiu foi esse parágrafo truncado e sem nexo?

Além de a medicina ter errado no caso da Vitória, dizendo que ela era incompatível com a vida extra-uterina, o Sr. Gollop parece insistir insanamente neste erro para não se contradizer, e afirma ainda que a Vitória tem morte cerebral! Para ele minha filha está morta, é isso mesmo? Desde janeiro de 2010 estou aqui escrevendo a história de vida de uma criança com morte cerebral - que estando nesta condição de "sobrevida vegetativa" já viveu tantas aventuras, desafios, já obteve vitórias inacreditáveis, já viajou de avião do sul ao centro-oeste, já fez tanta gente sorrir e chorar de emoção e mudou a concepção de incontáveis pessoas sobre a vida e sobre o amor, sim, para ele, isso é tudo é coisa da nossa cabeça?

Não sei se o mais grave neste caso é a falta de seriedade jornalística ou médica.

Vejam na reportagem abaixo do site Uol como o Sr. Gollop mudou o tom do seu discurso e rapidamente acharam uma nova palavra para descrever casos raros como a da Vitória.

Só para encerrar essa triste postagem no meio de tanta luz e beleza deste blog - me desculpem, às vezes lamentavelmente isso é necessário - um leitor do site que se apresenta como Carlos faz o seguinte comentário: "uma planta deve ter mais sentimento do que ela, infelizmente". Acaso, Sr. Carlos, você já acordou de madrugada com uma planta chorando de cólica? Você já pegou uma planta no colo e ela abraçou seu pescoço bem apertado até você sentir sua respiração bem próxima ao seu peito? Você já fez carinho em uma planta e ela sorriu e suspirou? Você já teve dificuldade em limpar as orelhas de uma planta porque ela tentava fugir de você e empurrava sua mão? Viva à evolução da botânica.

Essa é a nossa ignorante cultura da internet, cada um escrevendo o que quer, sem informação, sem base, sem escrúpulos e sem respeito. Esse é o preconceito velado aflorando com toda a força em nossa sociedade, do desprezo pelos fracos, pelos deficientes, do ser humano descartável.

Entramos em contato com o site G1 hoje pedindo correções da matéria e exclusão dos comentários ofensivos, ameaçando inclusive uma ação judicial, eles ficaram de nos retornar, o que obviamente não fizeram. Não seriam tão sérios a esse ponto. Só me resta aqui pedir aos queridos leitores que conhecem a Vitória que a defendam dessa gente ignorante e preconceituosa, porque eu aqui estou a lhe amar e lhe proteger de todo esse mal que há nesse injusto mundo.

Agradeço inclusive minha irmã que a tem defendido fielmente e confrontado toda a monstruosidade desses comentaristas levianos.

Por hoje é só.