Nossa caminhada continua



fazendo farra com o papai



ela adora uma "dancinha" sacudindo os bracinhos!

 



ela ganhou essa coroa de lembrancinha no aniversário da Belinha



ei, dá pra tirar isso da minha cabeça, mãe?!

 

olha que figura dormindo no sofá, o travesseiro caiu e ela nem ligou (é um disfarce pra ninguém me achar aqui)



Depois de infecção, injeções, viagens, entrevistas, finalmente essa semana aos poucos estamos tentando voltar à nossa rotina "normal"... fomos à fisiterapia duas vezes na semana e a uma sessão de fono.  Ontem não tínhamos nenhum compromisso e pudemos descansar à tarde, dormindo juntinhas. Fico segurando sua mãozinha e ouvindo sua respiração suave. É uma sensação maravilhosa. Final da tarde o papai brincou com ela e fizeram um pouco de farra, vejam como ela fica feliz e sorri!

 

Terça-feira pela manhã recebemos uma equipe da Rede TV para uma entrevista, que talvez fosse ao ar quarta ou quinta pela manhã. Mas a produção do Leitura Dinâmica me informou que eles tinham que colher mais depoimentos e decidiram esperar para passar a matéria assim que o assunto voltar a repercutir na mídia. TV tem dessas coisas... Eles ficaram de me avisar quando a entrevista for apresentada.

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Na terça-feira fomos à fisiterapia com a tia Janice - já estávamos há duas semanas sem fazer fisio! Vitória estava tranquila e enquanto a fisio alongava seus pés e pernas ela até cochilou de barriga para baixo com a cabeça apoiada entre as mãos - a Janice chamou-a de cara-de-pau por dormir assim descaradamente na nossa frente, hehe. Depois de alongar bastante o pezinho direito, ela conseguiu ficar um tempo de pé se apoiando em uma mesinha de madeira. Por conta da internação e dos incômodos digestivos desde janeiro, ela ficou muito tempo sem usar a órtese e o pezinho direito teve uma rescidiva, entortando novamente, e tornando mais difícil o apoio do pé direito para ela ficar de pé na fisioterapia. Mas aos poucos vamos retomando tudo isso.

E na quarta-feira, pra variar, levamos a Vitória ao Pronto Socorro logo cedo. Ela estava bem irritada durante a noite e quase não havia feito xixi, mesmo tendo tomado líquidos normalmente. Fiquei muito preocupada pois isso não é nada comum. Até quando tem infecção urinária ela sempre faz bastante xixi. Será que aquela bactéria havia resistido ao antibiótico?

No hospital, contei ao médico sobre a última infecção dela com pseudomonas e as injeções de amicacina. Ele comentou que a amicacina é um antibiótico forte que pode ser nefrotóxico (causar lesão nos rins). Faríamos um exame de urina e se houvesse alterações, ele pediria um exame de sangue para avaliar a função renal (ureia e creatinina). Que nervoso...

Vitória ainda estava um pouco inquieta, mas já tinha voltado a fazer xixi e tomou bastante suco. O exame de urina, graças a Deus, veio bonitinho, tudo normal, sem qualquer indício de infecção ou alteração renal. Ela tinha feito um pouco de diarreia no dia anterior, acho que por causa dos dentinhos, e também está tomando um remédio chamado Retemic, prescrito pela nefropediatra, que ajuda a fortalecer a musculatura da bexiga e pode causar retenção urinária como efeito colateral. A pediatra disse que ela pode ter ficado meio desidratada por conta da diarreia e seu organismo reteve mais líquido por conta do Retemic. Bom, sei que voltamos para casa e ela já estava mais calma, e dormiu várias horas bem tranquila, já enchendo a fralda de xixi. Ufa! Dessa vez não ficamos desesperados, depois dos sustos de outubro e janeiro, tivemos várias experiências em que ela ficou incomodada mas não estava com infecção, e sim dor de barriga, dente nascendo, coisas de criança... mas enfim, fazendo um exame de urina no PS a gente já elimina a suspeita de infecção no mesmo dia e podemos ficar mais tranquilos.

Nesta quarta-feira também havíamos combinado com a repórter Luiza Karam, da Revista Época, de recebê-la aqui em casa para que ela acompanhasse durante um dia inteiro a rotina da Vitória. Tivemos que desmarcar com ela de manhã devido a nossa ida ao hospital. Felizmente não era nada sério, voltamos para casa e recebemos a Luiza no início da tarde. Foi uma tarde muito proveitosa, ela pôde conhecer a Vitória mais de perto, conversamos bastante, vimos alguns vídeos e até tomamos um café com chocolate. Ela disse que conhecer a Vitória pessoalmente fez toda a diferença para escrever a matéria. Agradecemos imensamente o interesse e atenção da Luiza e ficamos felizes pela oportunidade da matéria e pela forma séria e dedicada com que ela tratou a história de nossa filha. Quem dera todos os jornalistas tivessem essa mesma seriedade e dedicação para com assuntos tão importantes e delicados!

Bem, nossa semana continuou, e conseguimos encaixar mais um dia de fisio, na quinta-feira antes da fono, que também foi bastante produtivo. Só a terapia ocupacional que foi interrompida, pois uma terapeuta saiu do GRHAU, e a outra ficou com todos os pacientes antigos. Como a Vitória só havia feito a avaliação inicial, estamos esperando a nova terapeuta chegar. A Vitória está crescendo bastante e tenho muitas dúvidas, muita coisa que preciso de ajuda para melhorar sua postura, sua locomoção, e acho que a terapeuta ocupacional poderá me orientar. Já foi uma briga conseguir três míseras seções pelo convênio, e agora temos que esperar...

Ela estava fazendo fono e TO em um grupinho na AVAPE ano passado, mas não estava dando muito certo e infelizmente a unidade de reabilitação dessa ONG foi fechado em dezembro, por isso agora estamos tentando fazer tudo no GRHAU pelo convênio.

 

rolaaaando!



As sessões de fono também estão sendo super legais. Há duas semanas a Vitória comeu bananinha amassada lá (que ela adora), e a Rose me deu a tarefa de tentar ajudá-la a pegar mais o alimento da colher com os lábios - geralmente eu acabo colocando toda a colher dentro da sua boca e ela não precisa se esforçar muito. Ela ficava um pouco irritada com isso, mas acabava se esforçando e abocanhando a banana da colher, usando o lábio superior. Que linda!

Ontem a Rose fez várias estimulações com cotonete gelado, escovinhas e massagem na face e pescoço. A Vitória ficava muito, muito brava quando ela passava o cotonete molhado em água bem gelada por dentro de sua boca - se assustava, chorava, se jogava para trás... mas aos poucos foi acostumando.

A fono explicou que é importante trabalharmos bastante a percepção das laterais da boca para ajudá-la no processo de mastigação. Ela já saiu do padrão de sugar, só usando a língua, e tem bastante movimentos de mastigação, usando os lábios para controlar a saliva e mexendo a boca e a língua para amassar o alimento. Mas ainda está muito num padrão vertical, precisamos estimular movimentos mais horizontais. Para isso usamos recursos como escovar as laterais internas da boca com diferentes texturas, passar cotonete gelado na gengiva, massagear as bochechas com movimentos circulares para estimular a circulação sanguínea e fortalecer a musculatura facial, etc. Ela também me ensinou alguns exercícios no pescoço para estimular mais a deglutição de saliva, uma massagem na laringe para fortalecê-la, enfim, muita coisa nova! Acho que vou levar uma máquina para gravar os exercícios e conseguir lembrar de tudo.

Bom, quanta coisa que já poderíamos ter feito mas não tínhamos sido orientados ainda. Mas, se mesmo nunca tendo recebido todos estes estímulos a Vitória sempre conseguiu se alimentar bem, tossir, desengasgar, acho que toda essa terapia vai ajudá-la a ter ainda mais progressos.



conseguindo ficar de quatro com ajuda da mamãe!



Semana passada ela terminou o ciclo com a amicacina, e a Dra. Luiza deixou prescrito um antibiótico profilático chamado ácido nalidíxico para tentarmos manter sua urina estéril (sem bactérias). É apenas uma dose diária de 5 ml. Ela já está tomando há mais de uma semana e não está apresentando desconforto gástrico. Seguimos com o suco de cranberry e com umas gotinhas de homeopatia para tentarmos prevenir as infecções urinárias. Também estou lhe dando um regulador intestinal chamado lactulose e o repoflor (um similar do floratil que é bem mais em conta) para evitar constipação intestinal.

 

Hoje ela acordou cedo chorando e veio para nossa cama. Dormiu mais um pouco bem abraçada com o papai. Depois de mamar sua vitamina de fruta ela ficou inquieta, não queria ficar sentadinha no sofá para eu tomar café. Fiquei um tempo com ela no colo e fiz uma massagem com camomilina na sua gengiva, na região do canino que está rasgando. Ela ficou sugando a chupeta forte até que acalmou e dormiu.



Hoje à noite vovó Cida virá ficar com ela à noite para podermos sair com um casal de amigos e nos divertir - se bem que com essa princesinha em casa o que não falta é diversão e alegria.

Assim encerramos nossa semana "normal". Semana que vem vou marcar alguns exames e consultas que estão pendentes, pois graças a Deus ela está bem mais tranquila (está até aceitando novamente ficar na cadeirinha do carro quando saímos), e a nossa caminhada continua junto com nossa filha, nunca desistindo de sermos felizes, de sonhar, de lutar, de amar... É isso que nos move!