Ler introdução completa

Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 21 de abril de 2012

Nossa caminhada continua


fazendo farra com o papai

ela adora uma "dancinha" sacudindo os bracinhos!
 


ela ganhou essa coroa de lembrancinha no aniversário da Belinha

ei, dá pra tirar isso da minha cabeça, mãe?!
 
olha que figura dormindo no sofá, o travesseiro caiu e ela nem ligou (é um disfarce pra ninguém me achar aqui)

Depois de infecção, injeções, viagens, entrevistas, finalmente essa semana aos poucos estamos tentando voltar à nossa rotina "normal"... fomos à fisiterapia duas vezes na semana e a uma sessão de fono.  Ontem não tínhamos nenhum compromisso e pudemos descansar à tarde, dormindo juntinhas. Fico segurando sua mãozinha e ouvindo sua respiração suave. É uma sensação maravilhosa. Final da tarde o papai brincou com ela e fizeram um pouco de farra, vejam como ela fica feliz e sorri!

 
Terça-feira pela manhã recebemos uma equipe da Rede TV para uma entrevista, que talvez fosse ao ar quarta ou quinta pela manhã. Mas a produção do Leitura Dinâmica me informou que eles tinham que colher mais depoimentos e decidiram esperar para passar a matéria assim que o assunto voltar a repercutir na mídia. TV tem dessas coisas... Eles ficaram de me avisar quando a entrevista for apresentada.
´
Na terça-feira fomos à fisiterapia com a tia Janice - já estávamos há duas semanas sem fazer fisio! Vitória estava tranquila e enquanto a fisio alongava seus pés e pernas ela até cochilou de barriga para baixo com a cabeça apoiada entre as mãos - a Janice chamou-a de cara-de-pau por dormir assim descaradamente na nossa frente, hehe. Depois de alongar bastante o pezinho direito, ela conseguiu ficar um tempo de pé se apoiando em uma mesinha de madeira. Por conta da internação e dos incômodos digestivos desde janeiro, ela ficou muito tempo sem usar a órtese e o pezinho direito teve uma rescidiva, entortando novamente, e tornando mais difícil o apoio do pé direito para ela ficar de pé na fisioterapia. Mas aos poucos vamos retomando tudo isso.

E na quarta-feira, pra variar, levamos a Vitória ao Pronto Socorro logo cedo. Ela estava bem irritada durante a noite e quase não havia feito xixi, mesmo tendo tomado líquidos normalmente. Fiquei muito preocupada pois isso não é nada comum. Até quando tem infecção urinária ela sempre faz bastante xixi. Será que aquela bactéria havia resistido ao antibiótico?

No hospital, contei ao médico sobre a última infecção dela com pseudomonas e as injeções de amicacina. Ele comentou que a amicacina é um antibiótico forte que pode ser nefrotóxico (causar lesão nos rins). Faríamos um exame de urina e se houvesse alterações, ele pediria um exame de sangue para avaliar a função renal (ureia e creatinina). Que nervoso...

Vitória ainda estava um pouco inquieta, mas já tinha voltado a fazer xixi e tomou bastante suco. O exame de urina, graças a Deus, veio bonitinho, tudo normal, sem qualquer indício de infecção ou alteração renal. Ela tinha feito um pouco de diarreia no dia anterior, acho que por causa dos dentinhos, e também está tomando um remédio chamado Retemic, prescrito pela nefropediatra, que ajuda a fortalecer a musculatura da bexiga e pode causar retenção urinária como efeito colateral. A pediatra disse que ela pode ter ficado meio desidratada por conta da diarreia e seu organismo reteve mais líquido por conta do Retemic. Bom, sei que voltamos para casa e ela já estava mais calma, e dormiu várias horas bem tranquila, já enchendo a fralda de xixi. Ufa! Dessa vez não ficamos desesperados, depois dos sustos de outubro e janeiro, tivemos várias experiências em que ela ficou incomodada mas não estava com infecção, e sim dor de barriga, dente nascendo, coisas de criança... mas enfim, fazendo um exame de urina no PS a gente já elimina a suspeita de infecção no mesmo dia e podemos ficar mais tranquilos.

Nesta quarta-feira também havíamos combinado com a repórter Luiza Karam, da Revista Época, de recebê-la aqui em casa para que ela acompanhasse durante um dia inteiro a rotina da Vitória. Tivemos que desmarcar com ela de manhã devido a nossa ida ao hospital. Felizmente não era nada sério, voltamos para casa e recebemos a Luiza no início da tarde. Foi uma tarde muito proveitosa, ela pôde conhecer a Vitória mais de perto, conversamos bastante, vimos alguns vídeos e até tomamos um café com chocolate. Ela disse que conhecer a Vitória pessoalmente fez toda a diferença para escrever a matéria. Agradecemos imensamente o interesse e atenção da Luiza e ficamos felizes pela oportunidade da matéria e pela forma séria e dedicada com que ela tratou a história de nossa filha. Quem dera todos os jornalistas tivessem essa mesma seriedade e dedicação para com assuntos tão importantes e delicados!

Bem, nossa semana continuou, e conseguimos encaixar mais um dia de fisio, na quinta-feira antes da fono, que também foi bastante produtivo. Só a terapia ocupacional que foi interrompida, pois uma terapeuta saiu do GRHAU, e a outra ficou com todos os pacientes antigos. Como a Vitória só havia feito a avaliação inicial, estamos esperando a nova terapeuta chegar. A Vitória está crescendo bastante e tenho muitas dúvidas, muita coisa que preciso de ajuda para melhorar sua postura, sua locomoção, e acho que a terapeuta ocupacional poderá me orientar. Já foi uma briga conseguir três míseras seções pelo convênio, e agora temos que esperar...

Ela estava fazendo fono e TO em um grupinho na AVAPE ano passado, mas não estava dando muito certo e infelizmente a unidade de reabilitação dessa ONG foi fechado em dezembro, por isso agora estamos tentando fazer tudo no GRHAU pelo convênio.
 
rolaaaando!

As sessões de fono também estão sendo super legais. Há duas semanas a Vitória comeu bananinha amassada lá (que ela adora), e a Rose me deu a tarefa de tentar ajudá-la a pegar mais o alimento da colher com os lábios - geralmente eu acabo colocando toda a colher dentro da sua boca e ela não precisa se esforçar muito. Ela ficava um pouco irritada com isso, mas acabava se esforçando e abocanhando a banana da colher, usando o lábio superior. Que linda!

Ontem a Rose fez várias estimulações com cotonete gelado, escovinhas e massagem na face e pescoço. A Vitória ficava muito, muito brava quando ela passava o cotonete molhado em água bem gelada por dentro de sua boca - se assustava, chorava, se jogava para trás... mas aos poucos foi acostumando.

A fono explicou que é importante trabalharmos bastante a percepção das laterais da boca para ajudá-la no processo de mastigação. Ela já saiu do padrão de sugar, só usando a língua, e tem bastante movimentos de mastigação, usando os lábios para controlar a saliva e mexendo a boca e a língua para amassar o alimento. Mas ainda está muito num padrão vertical, precisamos estimular movimentos mais horizontais. Para isso usamos recursos como escovar as laterais internas da boca com diferentes texturas, passar cotonete gelado na gengiva, massagear as bochechas com movimentos circulares para estimular a circulação sanguínea e fortalecer a musculatura facial, etc. Ela também me ensinou alguns exercícios no pescoço para estimular mais a deglutição de saliva, uma massagem na laringe para fortalecê-la, enfim, muita coisa nova! Acho que vou levar uma máquina para gravar os exercícios e conseguir lembrar de tudo.

Bom, quanta coisa que já poderíamos ter feito mas não tínhamos sido orientados ainda. Mas, se mesmo nunca tendo recebido todos estes estímulos a Vitória sempre conseguiu se alimentar bem, tossir, desengasgar, acho que toda essa terapia vai ajudá-la a ter ainda mais progressos.


conseguindo ficar de quatro com ajuda da mamãe!

Semana passada ela terminou o ciclo com a amicacina, e a Dra. Luiza deixou prescrito um antibiótico profilático chamado ácido nalidíxico para tentarmos manter sua urina estéril (sem bactérias). É apenas uma dose diária de 5 ml. Ela já está tomando há mais de uma semana e não está apresentando desconforto gástrico. Seguimos com o suco de cranberry e com umas gotinhas de homeopatia para tentarmos prevenir as infecções urinárias. Também estou lhe dando um regulador intestinal chamado lactulose e o repoflor (um similar do floratil que é bem mais em conta) para evitar constipação intestinal.

 
Hoje ela acordou cedo chorando e veio para nossa cama. Dormiu mais um pouco bem abraçada com o papai. Depois de mamar sua vitamina de fruta ela ficou inquieta, não queria ficar sentadinha no sofá para eu tomar café. Fiquei um tempo com ela no colo e fiz uma massagem com camomilina na sua gengiva, na região do canino que está rasgando. Ela ficou sugando a chupeta forte até que acalmou e dormiu.

Hoje à noite vovó Cida virá ficar com ela à noite para podermos sair com um casal de amigos e nos divertir - se bem que com essa princesinha em casa o que não falta é diversão e alegria.

Assim encerramos nossa semana "normal". Semana que vem vou marcar alguns exames e consultas que estão pendentes, pois graças a Deus ela está bem mais tranquila (está até aceitando novamente ficar na cadeirinha do carro quando saímos), e a nossa caminhada continua junto com nossa filha, nunca desistindo de sermos felizes, de sonhar, de lutar, de amar... É isso que nos move!

49 comentários:

  1. I'm happy the celebrity is doing well. Love when you tell things about her progress. I think she will be able to stand up, walk and feed herself; just a matter of time. God will do big miracles with her ; actually her life is a big miracle.
    Hope you enjoy the outing. You both deserve a break !!.
    Tons of kisses from her " tia española". :)

    ResponderExcluir
  2. Patrícia Palermo21 de abril de 2012 16:24

    Oi, Joana!!
    Como visito o blog diariamente, também fiquei na expectativa da matéria na Rede TV. Quando te avisarem que vai passar, avisa a gente também aqui no blog. Que bom que a Vitória está bem!!!Continuamos rezando por ela e por vocês!!! Sejam felizes e a façam feliz!!!!Deus os abençoem,beijos, Patrícia Palermo

    ResponderExcluir
  3. Olá meu nome é Ynaiara e sou do Paraná, descobri o blog da Vitória pelo facebook... E me encantei com ela... comei a ler todos os post estou quase acabando, lei os antigos e os novos que são postados... Ela é muito linda e uma grande DÁDIVA de DEUS...Parabéns pela menininha abençoada e por serem instrumentos de DEUS em vida... Tenho aprendido muito com VCS... Que DEUS abençoe cada vez mais está família linda

    ResponderExcluir
  4. Ela está cada vez mais fofa e cabeludinha.Estou gostando de ver os dentinhos aparecendo. Muito linda!

    ResponderExcluir
  5. Ai q bom q tudo volta ao normal e ainda mais com a saude dela!como Deus é perfeito!^^
    bj*

    ResponderExcluir
  6. Olá Joana, vejo que está tudo bem, graças a Deus. Quando abro meu blog vejo as postagens da pequena Vitória e já venho correndo para cá. Não sei quem mais está viciada nesse blog eu ou a minha mãe, ela fica me perguntando e morre de rir com as fotos da Vitória fazendo '' trelas '' e '' farras ''. Estão linda as fotos dela, e ela vai fazer '' farra '' hein, sem você e o Marcelo em casa, ela e a vovó, rsrsrs, vão aprontar...
    Obrigada por compartilhar dia a dia, dessa linda menina, isso é como uma injeção de vida, sabe? Uma renovação, uma vontade de viver, de não parar de sorrir nunca. Parabéns mais uma vez pela linda família, e um ótimo passeio para você e o Marcelo, e espero que quando vocês voltarem para casa o chão possa estar no chão e o teto no teto, devido a bagunça que a vovó e a Vitória vão fazer rsrs. Bom domingo!!
    Enorme beijo na Vitória!

    ResponderExcluir
  7. Voces sao um exemplo de pais dedicados! Como todos deveriam ser! Parabens! Vcs sao uns lindos!

    ResponderExcluir
  8. Olá Joana,

    Feliz com as últimas notícias dessa princesinha linda que é a Vitória! Acompanho o Blog diariamente, vibrando com cada nova conquista!
    Deus os cubra de bençãos cada dia mais!
    Um super beijo na nossa gatinha!
    Leila Soares RJ/RJ

    ResponderExcluir
  9. Que coisa mais fofa ela está! E desculpa Joana, mas vc só serviu de barriga, pq ela é a cara do pai hehehe...
    Bjos

    ResponderExcluir
  10. Oi Joana!!!
    Adorei essas fotinhas da Vitória achei que ela esta cada vez mais espertinha.Mais essa com coroa ficou uma verdadeira princesinha.
    Bom Joana visito o blog da Vitória todos os dias e fico muito feliz quando vc posta bastante comentários sobre a saúde dela para mim que conheço vocês é muito importante para mim.
    beijos Fabiana

    ResponderExcluir
  11. APROVEITEM O COLINHO DA VOVÓ PRA VOCÊS TAMBÉM CURTIR UM POUQUINHO OS AMIGOS!! GRAÇAS A DEUS A VITÓRIA NÃO ESTÁ COM INFECÇÃO URINÁRIA, E OS DENTES INCOMODAM MUITO MESMO O MEU SOBRINHO TÁ SUPER IMPERTINENTE POR CAUSA DOS DENTES.

    FIQUEM COM DEUS QUE NELE NOS ENCONTRAMOS!
    BJS

    ResponderExcluir
  12. Joana cada dia me encanto mais com a historia de vcs,acho lindo a maneira que marcelo fica com a vitoria,parabens por essa paternidade tao abencoada.Sempre rezo por vc,sou fisio e ja fiz voluntario muito tempo na apae e posso dizer que todos esses profissionais sao muito importante para a vitoria se desenvolver,mas pode ter certeza que a vitoria e essa menina linda e abencoada por causa do amor de vcs,e isso que faz ela ser tao especial e o amor de vcs.Deus abencoe vcs sempre exemplo de familia.

    ResponderExcluir
  13. Melhoras pra Vitória!!!
    E que Deus e a Sagrada Família continuem abençoando vocês!

    ResponderExcluir
  14. Vitória, é só vitótias; graças a Deus! Continuo passando sempre por aqui. As vezes não deixo recado, mas como disse antes; não saio daqui sem pedir que Deus abençoe a Vitória e continue iluminando os caminhos de vocês. Impossivel conhecer essa doçura e não se apaixonar de cara, ela é nosso dengo. Boa noite e um domingo sereno.
    Bjks

    ResponderExcluir
  15. Olá, cheguei até o blog por intermédio de uma amiga que acompanha vcs já algum tempo.
    A Vitória é uma benção. Que anjo mais iluminado! Parabéns a vocês por receberem um presente tão precioso.
    Estou encantada! Muita saúde à Vitória, alegrias e muita luz!!!
    Grande beijo.
    Bárbara.

    ResponderExcluir
  16. A coisa mais linda de se ver é esse sorriso puro e alegre da Vitória, menina abençoada, vc alegra meu dia, fiquem com Deus..

    ResponderExcluir
  17. Vivi tão linda! Cada dia fico mais encantada com todo o amor, dedicação e carinho que vocês dão para essa lindeza. Beijos!

    ResponderExcluir
  18. Oi Joana, meu nome é Flávia, também tenho uma menininha de 2 anos, muito fofa. Conheci a história de vc por causa da polemica sobre o aborto, a partir daí fiquei muito ligada a vcs e á Vitoria, acho muito linda a maneira que vcs vivem e acreditam em deus e na felicidade, vcs estão certos, tudo que estiver ao nosso alcance tem que ser feito pela felicidade dos nossos filhos. Vcs são como amigos da familia, todos os dias venho ao blog saber noticias da Vitoria, fico muito feliz em saber que ela esta bem. Tudo vai dar certo sempre. Muitos beijos e saúde pra vcs.

    ResponderExcluir
  19. As fotos mostram claramente a alegria da Vitória! Ela sorri e demonstra que está gostando da brincadeira com o papai...Muito linda!

    Que Deus a abençoe imensamente, em cada momento, em cada etapa de sua vida.

    Essa família já é... e sempre será vencedora!

    Um beijo com muita admiração e respeito.

    ResponderExcluir
  20. Estou admirada e feliz porque no mundo ainda existem pessoas como vocês! Agora com a decisão do Supremo, todas as mães de verdade, terão o direito de escolher entre deixar viver ou interromper o curso natural de uma vida. Mães como você que decidiu receber uma filha com todo amor que pode dar simplesmente porque você é mãe e mães não matam seus filhos, quer dentro ou fora dela. Que Deus abençoe a vida de toda sua família e que a história de Vitória de Cristo possa motivar as mães a deixarem que a vontade de Deus prevaleça. Abraços de admiração!

    ResponderExcluir
  21. Que alegria que estão bem, a Vitória linda como sempre.Um beijo e um cheirinho bem gostoso na Vitória.Deus lhes abençoe,parabéns pela família linda.Luana

    ResponderExcluir
  22. Rafaela C. Pitanga Marques22 de abril de 2012 16:13

    Boa Tarde!!!
    Depois que passei a acompanhar o blog de Vitória, comecei a vibrar com todas as suas conquistas e fico imaginando a felicidade de vcs ao ver seu desenvolvimento...
    Um forte abraço, que Deus os abençoe a cada segundo de seus dias!!!

    Rafaela C. Pitanga Marques

    ResponderExcluir
  23. Parabéns Joana e Marcelo! Fico feliz em conhecer a história de vocês que movidos pelo amor que sentiram pela Vitória desde a barriga decidiram esperar para ver o que Deus destinava a vocês e Ele decidiu deixá-la com vocês.
    Em relação à aprovação do aborto para anencéfalos entendo que o Homem tem livre arbítrio e temos que arcar com as consequencias das nossas escolhas. O que a justiça dos Homens concedeu é a liberdade de escolher. Que cada um tenha discernimento para fazer sua própria escolha que com certeza não deve ser fácil para ninguém. Felicidades para vocês!

    Regiane - Cuiabá MT

    ResponderExcluir
  24. olá... mas a Vitoria ta com uma carinha de sapeca que da gosto de se ver, é muito fofa! acho que ja li todos os posts, mas tem hora que eu tenho que dar uma olhadinha nas fotinhas dessa menina linda!fico feliz a cada progresso de seu desenvolvimento, que por sinal ta muito esperta! que DEUS os abençoe com ricas bençãos dos céus!

    ResponderExcluir
  25. Oi Joana,
    que benção a Vitoria estar bem, graças a Deus e que bom ver vcs felizes e unidos mais que tudo
    um beijo no coração.
    Eliane

    ResponderExcluir
  26. ooo mo deusuuu,como a vitoria ta lindaaaaaaa,é uma pirncesinha msmo essa florzinha linda,mil beijinhus pra vx lindinhaaaa!!!!!

    ResponderExcluir
  27. Olá Joana,

    Passei pra deixar um abraço e desejar uma boa semana pra você seu marido e Vitória.

    ResponderExcluir
  28. Milagre... a vitoria e um MILAGRE cotidiano...
    rezo cada dia por ela...
    gracas a Deus ela esta bem

    Deus a abencoe mais e mais...

    ResponderExcluir
  29. Olá Joana, Marcelo e Vitória de Cristo.

    Fico muito feliz com o progresso da Vitória, gostaria de ter tido a oportunidade de ter conhecido antes, somente conheci vocês depois do caso so Supremo Tribunal.

    Joana, quero agradecer por compartilhar a sua historia, pois não só serve como vasto material sobre o caso, ajudando outras mães, mas é testemulho de fé em Jesus, nosso salvador.

    Desde do dia 10 de Abril agora, quando fiquei sabendo do caso eu oro por vc's. E quero te agradecer pelo prazer que tenho em nisto fazer.

    Que a graça e a paz do nosso Senhor e Salvador Jesus Cristo estejam com vocês para todo e sempre!

    ResponderExcluir
  30. Bom dia Joana,

    que gostoso ver a Vitória sorrindo e crescendo cada dia mais linda, cheia de dentinhos.
    Desejo uma ótima semana cheia das bençãos de Deus!!
    Bjs :)

    ResponderExcluir
  31. C'est super que tout se remette en route, ortho, kiné, physio... ce qui va permettre une évolution pour Vitoria.

    Et aussi que les médias s'intéressent à votre situation, dans le respect et la délicatesse qui se doit...

    Je vous embrasse de tout coeur !

    Chrystel

    ResponderExcluir
  32. oi tem selinho no blog p vc!
    http://gemeosnafamilia.blogspot.com.br/2012/04/selinhos-e-aderindo-campanha-do-nao-ao.html

    ResponderExcluir
  33. Eu amo saber as novidades da Vitória e fico HIPER feliz em saber que ela continua bem e se desenvolvendo! parabéns Joana, você são pais maravilhosos de uma criança maravilhosa! beijos com muito carinho!

    ResponderExcluir
  34. São anjos como Vitória que nos fazem mais humanos! Tenho uma filha com microcefalia e seguramente posso dizer que é a alegria da minha vida! Que DEUS abençoe muito vocês como tem abençoado a gente!

    ResponderExcluir
  35. Olá Joana.
    Que delicia compartilhar esses momentos tão lindos da nossa princesinha, ela fica toda vaidosa com o papai né???
    Cada dia Deus tem derramando um bálsamo especial na vida de vcs, um bálsamo de alegria e de paz...
    mesmo com toda essa alegria que a Vivi traz, é muito importantes vcs terem um momento de casal, deixando ela em casa com a vovó não poderia estar e melhores mãos, depois tanto tumulto vcs merecem.
    Que Deus os abençoe com uma semana maravilhosa.
    um beijo minha florzinha!!!
    Luciana Martins

    ResponderExcluir
  36. Ahhh Vitória sua lindaaa!!! q coisa mais maravilhosa ver essa bonequinha de bruço tentando levantar, dá até vontade de apertarrr esse popozão...kkkkk


    Um abraço bem apertadinho pra toda essa familia de corançãozão grande, torcemos muito pela Vitória e adoramos ler seus posts!

    bjossss

    ResponderExcluir
  37. Puxa a semana normal de vcs é corridaça heim?

    Mas fico feliz de mais em ver q ela está tão bem e me emociono com seus progressos.

    Essa menina é uma benção e vcs são pais exemplares!

    Beijao

    ResponderExcluir
  38. Arrumando comentario faltou 1 palavra...Parabéns pela menininha abençoada e por serem instrumentos de DEUS em sua vida!!!

    ResponderExcluir
  39. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  40. Meu Deus, que linda história! Obrigada por compartilhar esta história tão linda, que fortalece a fé e prova que o Deus que ressuscitou Lázaro é o mesmo, está vivo e habita em nós. Vocês são exemplos de pais e de pessoas. Glória a Deus pela vida de vocês e, claro, pela vida dessa princesinha linda que é a Vitória! que Deus continue abençoando vcs e dando cada vez mais sabedoria pra ensiná-la no caminho que deve andar, e força do alto pra continuar lutando apesar de todas as opiniões e diagnósticos contrários. Mas Deus é com vocês. Vou colocá-los em minhas orações e acompanhar as postagens sempre que puder. Beijo grande!
    Martha Paula

    ResponderExcluir
  41. Glória a Deus por essa linda história! Que Deus continue abençoando e fortalecendo vcs para essa caminhada de amor. A história de vocês me tocou muito. Verdadeiramente, a melhor escolha que se pode fazer é o amor. Vocês escolheram amar a Vitória, escolheram confiar a Deus a vida dela, e olha só quantas pessoas se comovem, quantas os colocam em oração! Não importa quantas pedras as pessoas vão atirar em vocês por terem feito a escolha certa; Deus vai pegar essas pedras e sobre elas edificar a Vitória de vocês! Que O Senhor os revista de sabedoria e força do alto e continue operando milagres em vcs e através de vcs. Sei que cada lágrima vai valer a pena, a cada sorriso que a Vitória der, a cada conquista que ela fizer, a cada sonho que ela (e nela) se realizar. Torço e oro por vocês!

    ResponderExcluir
  42. Ola

    estou amando cada vez mais conhecer a Vitória, antes eu não sabia que vocês tinham um blog, hoje, como eu sei que existe, visito todo dia só para saber mais e mais sobre esta linda Vitória, me enchem de alegria quando vejo fotos dela sorrindo, brincando com vocês, parabéns, continuem postando fotos, comentarios a respeito dela...

    Um bjaoo a vocês e um muito, mas muito fofo de beijo pra Vitória...

    ResponderExcluir
  43. Joana, vejo todos os dias o blog, em busca de novidades ! Fiquei encantada com sua princesa de coroinha ! Nada mais justo, pois ela realmente é uma princesinha! Dos pais, familiares, amigos, os fãs (como nós, aqui do blog, rsrs) e claro, do nosso Pai maravilhoso, que cada vez mais aumenta o amor e alegria ao redor da Vitoria! É claro que você está cansada de saber, mas gostaria de frisar mais uma vez, que diariamente pessoas se emocionam, aprendem e confiam mais e mais no poder de Deus com seu blog e seus lindos textos. Vocês são mais que abençoados, são maravilhosos e merecem tudo de bom e do melhor! Nunca perca isso, que você tem de tão especial ! nunca esqueça, que, inconsciente ou não, você influencia e muda a vida de muitas pessoas. Você, seu esposo, a Vitoria e todas as pessoas junto de vocês. Só tenho a agradecer a oportunidade de poder acompanhar uma pontinha da sua felicidade e da sua história. Beijinhos, fiquem com Deus, sempre! Mayara

    ResponderExcluir
  44. Um vez ouvi dizer: Se Deus,escolhe você para ser mãe de uma criança especial,é porque você é especial para Deus.
    Me emocionei ao ver o amor de vocês.Que Deus continue os abençoando e permitindo dias felizes para Vitória.
    Ainda não sou mãe,mas sonho em ser,ai com certeza sentirei de perto esse amor incodicional.

    ResponderExcluir
  45. Querida, passei um e-mail pra vocês, porque não sabia aonde colocar o comentário, agora que vi. Vocês são uns queridos, que Deus continue abençoando vocês sempre para que possam continuar nesta trajetória de amor incondicional. Muita saúde é o que desejo do fundo do meu coração. Força e Fé sempre!
    Regina Piloupas

    ResponderExcluir
  46. Querida JOANA,

    acompanho o diário da Vitória há bastante tempo e hoje,despertei para te fazer uma observação...sempre me incomodei,com certeza muito menos do que você, com as infecções urinárias recorrentes da sua filhinha. Portanto,queria te fazer duas perguntinhas? A primeira é bem simples e de fácil resposta: vc deixa a Vitória sem fralda descartável durante alguma parte do dia?? Isso fez muita diferença com minha sobrinha,que vivia com crises infecciosas na urina. Sei q são muitos xixis, que tem a história do "não controle" dos esfíncteres, que vai molhar tudo,maaaassss, já pensou se dá certo?! A segunda pergunta, tb diz respeito à minha sobrinha, que hoje está com 5 anos,mas já sofreu muito com isso. Vc já fez alguma exame para saber se a Vitória não tem refluxo urinário? Na minha sobrinha,foi muito difícil o diagnóstico pq ela ainda era um bebê,qndo passou a apresentar febre sem nenhum outro motivo aparente.
    Espero que a Vitória melhore e possa desfrutar de ótimos dias junto desses pais maravilhosos e atenciosos que vcs são. Um abraço nos três!

    ResponderExcluir
  47. Essa Vitória além de linda é muito fashion... e as fotos dela de calça jeans...que tosa mai munita do mundo...
    cada dia que passa está mais linda esta princesa.... amo visitar o blog

    ResponderExcluir
  48. Parabéns a vc Joana, ao seu marido, a Vitória e a todos os familiares envolvidos, ouvi vcs pela Rádio Boa Nova, que lição de amor e abnegação que vcs nos passam. Que Deus os iluminem e mande muitas boas vibrações nesta trajetória de vida. Um abraço, Delaine

    ResponderExcluir

Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...