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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sexta-feira, 29 de julho de 2011

Aprendendo a ser feliz


Todavia, lembro-me também do que pode dar-me esperança: Graças ao grande amor do Senhor é que não somos consumidos, pois as suas misericórdias são inesgotáveis. Renovam-se cada manhã; grande é a tua fidelidade! Digo a mim mesmo: A minha porção é o Senhor; portanto, nele porei a minha esperança. O Senhor é bom para com aqueles cuja esperança está nele, para com aqueles que o buscam; é bom esperar tranqüilo pela salvação do Senhor. Lamentações 3:21-26

 

Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta! O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121
 

Tudo posso naquele que me fortalece. Filipenses 4:13

Temos vivido dias de muita felicidade. O que de especial aconteceu para que tal nobre estado de espírito nos invadisse? Tudo e nada. Nada porque não houve algo excepcional ou inesperado que tenha ocorrido para nos deixar felizes. Tudo porque o simples fato de estarmos vivos já é excepcional e a Vitória estar aqui conosco é uma alegria constante. Estar vivo pode ser algo banal para muitas pessoas. Mas sempre lembramos que cada novo dia de vida é um dia a mais que temos recebido, um dia em que inúmeros milagres aconteceram para que tudo continue exatamente como está. Mas eu sei que é fácil a gente se deixar invadir pelas preocupações, ansiedades, frustrações, incertezas, insatisfações, enfim, por tudo que acontece diferente daquilo que esperávamos, e que pode nos causar uma cegueira momentânea a nos impedir de ver os milagres da vida ao nosso redor.

Essa semana saí com a Vitória para irmos ao médico. Sempre fico pensativa quando estamos indo de um lugar para o outro na imensidão das nossas avenidas cheias de carros - normalmente para se ir de um lugar ao outro em diferentes bairros levamos em média uma hora de deslocamento. Ocorreram uma série de imprevistos sucessivos que acabaram fazendo com saíssemos sem a cadeirinha. Imaginem só se ela não adorou ficar livre e solta (embora não tão leve) deitada no colo da mamãe em vez de ficar amarrada em uma cadeira de conforto questionável. Estava quente à tarde e abri a janela, em boa parte do caminho ela ficou deitada acomodada em meus braços, sentindo a luz do sol e o vento tocarem seu rosto. Ela parecia feliz, esboçando por vezes aquele seu sorriso tipo Mona Lisa, só com o cantinho dos lábios. Senti-me muito, mas muito feliz em poder lhe proporcionar esta sensação. Quando lhe prometi  no hospital que ela faria uma cirurgia e eu a levaria para casa, que ela não precisaria mais passar por tudo que estava passando, eu não sabia se conseguiria cumprir aquela promessa. Que grande responsabilidade é a de ter um filho e lhe fazer promessas! Boa parte delas não depende só de nós cumpri-las! Eu só podia lhe garantir a minha fé e o meu amor. Nunca me queixei quando estávamos no hospital, porque em tudo eu via o cuidado de Deus dando-nos mais do que podíamos esperar. Ela estar viva e eu poder senti-la perto de mim já era mais do que tudo que fora esperado pela medicina.


No dia em que ela nasceu, nós fomos para o hospital às 5h da manhã e naquele dia eu não vi o céu quando amanheceu, não sabia se chovia ou fazia sol. Tanta coisa aconteceu e estava mais voltada para dentro de mim mesma do que para o mundo lá fora. O quarto em que eu fiquei tinha largas persianas que estavam fechadas, e não se perdia muita coisa, pois pela janela via-se apenas outro prédio bem próximo ao do hospital. Quando o Marcelo voltou da UTI dizendo que tinha visto a Vitória, que ela era linda, eu lhe pedi que voltasse lá levando a máquina e tirasse fotos dela para mim. Não sabia se ela conseguiria esperar até que eu pudesse vê-la ainda com vida. Ele voltou com a máquina fotográfica e um sorriso nos lábios e me mostrou um vídeo que havia feito dela. Lembro que duas coisas me chamaram atenção. Podia ver sua deformação acima dos seus olhos, sua cabecinha aberta, e aquilo doeu profundamente no meu coração. Mas também pude ver um pouco da luz do sol sobre o seu corpo, e assim eu soube que fazia sol no dia em que ela nasceu. Olhando para ela. Então a dor se misturou com um sentimento estranho de alegria e esperança.


Semana passada fomos visitar o Cauã, um bebê que nasceu em nossa família, no mesmo hospital em que a Vitória nasceu. Graças a Deus ele nasceu super bem e estava no quarto com seus pais. Depois fomos até a UTI visitar as enfermeiras que cuidaram de nossa filha com tanto carinho. Quando olhei para aquele corredor que leva até a UTI, voltei imediatamente àquele dia 13 de janeiro de 2010 em que me deparei com aquele corredor pela primeira vez, com as luzes brancas típicas do hospital, algumas pessoas estranhas saindo pela porta de vidro jateado. Lembrei daquela mãe que estava aquele dia entrando pela primeira vez em uma UTI Neonatal indo conhecer sua filha recém-nascida que estava viva há algumas horas. Lembrei dos 5 meses e 8 dias em que diariamente passava por aquele corredor. Parece que foi outra pessoa que viveu tudo aquilo. Parece que todas aquelas lágrimas secaram há tanto tempo. Certamente as feridas deixaram suas cicatrizes, mas hoje é difícil notá-las.

E ainda assim foi um tempo que jamais se apagará da nossa memória e dos nossos corações. Passar todos aqueles meses no hospital foi uma experiência única. São lições que eu não quero jamais esquecer. Entender o valor incalculável de uma vida, o privilégio de poder respirar, de poder se alimentar, de poder ir e vir para onde queremos sem estarmos presos a fios e aparelhos...  No hospital, às vezes havia sol, mas as janelas eram lacradas e não entrava vento. Havia sim o ar condicionado frio e o vento da mangueirinha de oxigênio que ela não gostava muito - e quando víamos ela virava o rosto fugindo do ventinho gelado de O2 que ainda precisava e vinha o pi pi pi do oxímetro denunciar a sua travessura. Durante os cinco meses que ela ficou na UTI lembro-me de uma tarde de inverno muito feliz em que pudemos andar com a Vitória pelo quarto e deixá-la pegar um pouco da luz do sol que entrava pela janela. Ela estava conseguindo ficar sem oxigênio e podíamos nos afastar do berço e andar alguns passos pelo quarto com ela. Para algumas pessoas talvez isso não faça o menor sentido. Mas aquilo era o máximo para nós, e confesso que ainda vibro de alegria toda vez que posso deixar a Vitória tomar um pouco de sol pela janela ou passeando na rua.

Precisamos de tão pouco para sermos felizes.  Hoje eu tenho o presente maravilhoso de poder cumprir uma promessa para minha filha. De ser eu a primeira pessoa a acordá-la de manhã para lhe dar bom dia e um abraço e lhe perguntar como passou a noite, mesmo sabendo bem como foi a sua noite pois eu estava ali no quarto ao lado. Poder sair com ela a passear e sentir o vento e o sol no seu rosto. Eu sempre lhe digo para ver o sol e sentir o vento e perceber como isso é bom. Se um dia tivermos mais filhos, também quero ensiná-los esta linda lição de vida que aprendi com a Vitória. A ficarem felizes e gratos em sentir estas pequenas coisas da vida que recebemos totalmente de graça.

A Vitória tem mudado bastante nas últimas semanas. Não sei se a palavra certa é mudar. Também não é progredir, evoluir, nenhuma destas palavras descrevem exatamente o que quero dizer sobre ela. Ela tem a cada dia sorrido mais, tendo olhos mais expresivos, falado mais conosco de muitas formas. Não sei se ela é que tem crescido e se expressado mais, ou se nós é que temos amadurecido e aprendido a compreender melhor sua linguagem única. Talvez sejam as duas coisas juntas.

O fato é que ela fala com a sua voz, seus diferentes choros, suspiros, gritos, ronquinhos, enfim, todo um vasto e rico vocabulário que a mim chegam interpretados como lindos poemas, canções, frases inteiras cheias de sentido. Mas ela não fala só com sua voz. Fala também com as mãos, cheias de gestos, poses e trejeitos. Fecham-se em protestos, estendem-se em surpresa, agarram-se com medo de cair, e até beliscam os braços de quem estiver tentando lhe vestir a roupa na hora indesejada. Frequentemente ela levanta o braço tentando impedir quem está tentando fazer qualquer coisa que não lhe agrade no momento (como limpar o nariz ou as orelhas). Ela também fala com seus olhos, com seu corpo, com suas pernas e pés. Mostra se está confortável, se está com dor, se está relaxada, se precisa de algo, se quer levantar, se descobriu alguma coisa nova em si ou ao seu redor. Fala também mexendo a cabeça, virando para lá e para cá, e direciona seus olhinhos azuis exatamente para onde estamos em momentos que a sentimos totalmente presente ali se comunicando conosco.
Ela também tem sorrido mais. Tentar descrever seu sorriso é uma tarefa difícil. É como se de repente todo o quarto se enchesse de luz e música e flores quando ela sorri. Porque ilumina tudo. Ela tem sorrido bastante na hora do banho. Quando passo algodão no seu rosto, ela faz um lindo sorrisinho maroto, na hora em que o algodão passa pelos olhos e vai para as bochechas, ou quando vai de um lado ao outro da boca e passa pelo queixo. Seu semblante muda e ela me diz que está feliz, que está gostando de ser tocada por um algodão macio e quentinho enquanto todo o seu corpo está imerso em água quente e relexante. Ela estica os dois pés e fica com eles sobre a beirada da banheira. Ela também adora massagem no couro cabeludo (chique, não?), e se delicia quando passo o xampu e o espalho na sua cabeleira. Ela fica levantando os braços e mexendo suas mãozinhas fechadas e rindo um sorriso que começa tímido e de repente se abre e enche o rosto. Chego a suspirar. Sempre pedi a Deus que ela pudesse sorrir para que eu soubesse que ela está feliz. Bem, eu lhe peço muitas coisas e fico a esperar e a ser feliz com o que eu já tenho recebido. E como é bom ver que lá está Ele ouvindo e anotando todos os pedidos e esperando a hora certa para me responder.

Também descobrimos que ela tem cócegas nos braços e nos pés, e também dá um sorriso lindo como que de descoberta dessa nova sensação, como se ela sorrisse por dois motivos, de cócegas e por sentir a vontade de rir com as cócegas. E nós nos rimos juntos de felicidade e de achar graça das suas reações.


Essa segunda-feira na AVAPE fizemos uma atividade nova e muito interessante, apesar de muito simples. As terapeutas levaram uma bacia grande (daquelas que a gente usa para lavar roupa) e despejaram grãos de feijão. Colocamos primeiro os seus pezinhos lá dentro, de início ela estranhou um pouco, levantava o pé, mexia, mas parece que gostou, foi relaxando, como se aquilo fosse uma massagem. A gente esfregava os grãos de feijão nos seus pés, deixava os grãos caírem por cima deles, ela ficou bem tranquila. Mas na hora de pôr as mãos... a colocamos sentadinha em frente à bacia e a inclinamos para tocar os feijões. Assim que ela pôs as mãos lá dentro, travou, jogou seu corpo para trás, ficou durinha com os braços dobrados e as mãos fechadas, como que dizendo, não quero, não vou, podem parar com essa história! A gente tentava pegar seu braço e colocar na bacia mas ela não deixava. Rimos muito da sua reação! Ela foi relaxando e a colocamos de novo debruçada na bacia, ela tocava os feijões e levantava os braços, virava a cabeça para os lados, abria a boca, em total espanto. Foi incrível! Fiquei muito feliz em vê-la tão surpresa descobrindo os feijões.

Então passamos para o arroz. O mesmo processo, primeiro os pés, tudo tranquilo, depois as mãos, e ela também não gostou muito. Então a coloquei de joelhos em frente à bacia e inclinei todo o seu corpo para dentro da bacia. Ela tocava o arroz e movia os braços, abria a boca, como que dizendo, o que será que é isso? Que coisa mais estranha! Ela também tocou as mãos da Bia, a amiguinha que estava participando junto com ela da atividade. Todas rimos das suas reações, eu, as terapeutas, a mãe da Bia.
Antes de por as meias, fizemos uma inspeção para tirar os grãozinhos de arroz entre os seus dedos gordinhos e unidos, ainda bem, pois havia vários deles escondidos!

Essa semana tem tido dias bonitos e agradáveis com sol (apesar de o tempo estar extremamente seco), e passeamos bastante na rua. Ela estava meio sonolenta, mas ficou acordada boa parte do tempo durante os passeios, com os olhos pequenininhos de sono, mas desperta. Ontem à tarde também brincamos no chão da sala. A Janice,  fisioterapeuta do GRHAU está de férias essa semana então não fomos à fisioterapia. Mas fizemos bastante exercício em casa. Ela está indo muito bem, tenta engatinhar e já conseguiu muitos progressos. Se eu a ajudo a posicionar os braços, ela vai se arrastando de um lado ao outro dos nossos tapetinhos de EVA. Mas ainda falta força na coluna e nos braços e equilíbrio para sustentar o tronco, então as pernas vão e os braços ficam. Mas se eu vou ajudando a posicionar corretamente os braços, dali um tempo ela consegue dar umas braçadas corretas e vai indo adiante, se arrastando. No início ela fica com sono e tenta dormir, mas se a estimulo a continuar, ela toma gosto e não quer mais parar, grita, fica vermelha, e lá fica se esforçando para ir em frente, para conseguir coordenar mãos, braços, pernas, tronco, respiração. Uma verdadeira atleta persistente e incansável. Eu lhe digo, você vai conseguir, querida, é só uma questão de prática. Mamãe vai te ajudar, nós vamos conseguir juntas. Mais uma promessa de fé.


Depois de meses indo a vários lugares em busca de ajuda, recebendo várias orientações, fazendo várias avaliações e consultando diversos especialistas, aprendemos muitas coisas. Uma delas é que muita coisa depende mais de nós do que deles. Mas é verdade que também temos aprendido várias formas de estimulá-la. Sinto-me mais tranquila e mais segura. Conheço-a melhor do que qualquer médico ou terapeuta e enxergo muito bem seu potencial e seus desafios. Conheço sua capacidade de surpreender, sua força de vontade, sua doçura e serenidade para continuar seguindo em frente mesmo que lentamente. Também tenho conhecido melhor seu corpo, suas reações, e me sinto mais segura para mexer com ela, alongá-la, balançá-la, para brincar com ela sabendo que ela me ouve, me percebe, me sente, e que sem dúvida alguma essa luta vale a pena.


Vale a pena todo o esforço, todas as orações, todos os sacrifícios, toda a fé no impossível que depositamos diante do nosso Deus. Não tenho medo de me frustrar. Minhas esperanças não estão naquilo que eu espero da Vitória. Mas sim no que eu espero para a Vitória. Eu não espero que ela simplesmente "se desenvolva". Eu espero que ela seja feliz, e isso transcende qualquer tipo de resultado. Ser feliz hoje para nós é não desistir de viver, de nos descobrirmos, de seguirmos em frente, não desistir de nós mesmas e de sermos felizes. E enquanto lutamos em busca dos nossos sonhos, com tantos desafios, com tantos sacrifícios, com tantas surpresas, quando menos percebemos, já somos felizes há muito tempo, sem que fosse necessário dar um nome a isso que sentimos que extravasa do peito e se derrama em sorrisos e palavras.


A cada novo dia que amanhece fico feliz em poder abrir a janela e deixar a luz do sol invadir a casa. Coloco a Vitória sentadinha em seu carrinho em frente à janela, e o sol ganha outra cor e outro sentido quando vejo, por meio da Vitória, que temos mais um lindo dia de sol para viver. Agradeço a Deus por essa menininha que me ensinou a ver, a viver, a agradecer, a lutar, a não ficar olhando demais para as coisas que acontecem diferente do que gostaria, mas olhar para as coisas boas que surgem inesperadamente, como um raio de sol, um sorriso, um novo dia de vida pra viver.



74 comentários:

  1. Minha amiga, te chamo assim pelo imenso carinho e orgulho que tenho de você como mãe e mulher, fico emocionada com sua força e garra. Você conseguiu, apesar de toda a luta e de todos os problemas, ver o lado positivo dessa "lição"... e isso, te dará muito mais incentivo pra ser feliz e fazer sua pequena feliz, simplesmente demonstrando à ela todo esse ensinamento divino. Que Deus abençoe vocês para sempre. E esse post, em especial, me mostrou muita coisa que, às vezes, como você mesma disse, não vale a pena se preocupar... o importante é respirar, estar vivo...

    Beijos carinhosos
    Jenifer e Madu
    htpp://aesperadaduda.blogspot.com

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  2. Meu Deus, Joana, como você é abençoada e iluminada. Sua filha é luz e alegria, mas você é uma explosão de cores e sentidos novos. Como eu queria que o mundo todo pudesse ler esse seu post e entender o verdadeiro sentido de felicidade. É isso, é exatamente isso, é o que você vive com a Vitória e com a sua família. Que família abençoada você tem!

    Obrigada pelas palavras e pela quantidade de alegria expressa aqui. Não tem como não ser feliz depois de te ler.

    Um beijos ENORME para vocês!

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  3. What a beautiful girl. She always puts a smile on my face. :)

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  4. A Vitória está cada dia mais esperta...
    Meu Deus vocês nem podem imaginar como a vida da Vitória mudou a minha vida,ou melhor o modo como eu vivia..
    Obrigado Senhor pela vida da Vitória!Amo ela como se fosse minha propria filha.
    Que Deus continue a abençoar imensamente a sua vida! Amém.

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  5. que lindeza essa Vitoria!!!! a parte do feijão me fez lembrar do filme da Amélie Poulain...rsrs

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  6. Joana

    Li isto em um blog e achei muito bonito e gostaria de compartilhar com vc:

    "Faça o que dita o seu coração. Seu instinto de mãe é muito mais importante que mil teorias juntas. As teorias podem cair em desuso por ficarem fora de moda ou por serem equivocadas. O instinto materno é o mesmo a centenas de anos. Ninguém no mundo pode ser, para seu filho, melhor mãe do que você"

    (Dr. Zalman Bronfman)


    Parabéns por ser está mãezona.
    Continue estimulando ela e receberá a cada dia uma nova Vitória.
    Pelas fotos dá para ver que a florzinha está bem esperta e respondendo os estímulos.
    Beijos...

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  7. Querida mamãe da Vitória,
    Obrigada por compartilhar conosco o dia-a-dia da pequena e suas conquistas diárias! É muito bom poder acompanhar sua vida, ainda que de longe!
    Agora, fiquei curiosa: ela não usa mais o “skate” para engatinhar?
    As fotos, como sempre, estão lindas! O sorriso dela realmente ilumina!
    Amei essa constatação: “E enquanto lutamos em busca dos nossos sonhos, com tantos desafios, com tantos sacrifícios, com tantas surpresas, quando menos percebemos, já somos felizes há muito tempo, sem que fosse necessário dar um nome a isso que sentimos que extravasa do peito e se derrama em sorrisos e palavras.”
    Obrigada por abrir a vida de vocês de maneira tão honesta e, com isso, edificar outras vidas!
    Parabéns!
    Beijão!

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  8. Olá minha pequena, passo todos os dia aki pra ver sua carinha linda, seu sorriso é lindo e fiko rindo sozinha aki no pc , minha curiosa quer saber pq estou rindo. acho que ela pensa que estou no msn conversando com algum garoto rsrsrs, ela me pergunta pq está rindo a toa? eu digo mãe é a Vitória que ta aki no pc vem ver! então fikamos nós duas rindo de ver sua carinha tão linda!!! Amamos muito vc Princesa, vc acrescenta na minha vida!!!!

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  9. Sem palavras para descrever a minha admiração por você!!!

    Fiquem com Deus!

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  10. Que post sensacional... chega nos melhores e mais profundos sentimentos...Emocionei muitooo...Sua força, sua garra, seu desejo de ver a Vitória feliz faz vc passar por tdos os obstaculos como se fossem migalhas no caminho, tenho orgulho de ti amiga, grande admiração mesmoooooo, por vc e por teu esposo...E claro imensamente pela princesinha que nos mostra o quanto a vida vale a pena ser vivida!
    Deus os abençoe cada dia maissss...
    Grande beijo...Fiquem com Deus!

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  11. Querida Joana, Marcelo e minha fofinha Vitória

    Estou com muitas saudades de vocês....
    Quando vejo as fotinhos da Vitória lembro-me dos momentos agradavéis que passei ao lado de vocês...
    São momentos que jamais irei esqueçer...
    Quando voltei para João Pessoa, e ocorreu todos aqueles acontecimentos... a morte da minha querida mãe de forma tão inesperada, me deixaram muito, mais muito triste mesmo...
    Mas é impressionante, quando entro no blog e começo a ler as suas postagem, me vem uma paz tão grande, algo que de certa forma me consolam..
    A saudade de minha mãe é devastadora... foi um pedaço do meu coração que se foi com ela...
    Mas quando penso em viva... em milagre e vejo as fotos da Vitória, percebo a imensidão do amor de Deus por nós...
    Dele ter proporcionado de forma surpreendente nosso encontro. De ter conhecido a Vitória, de tê-lá em meus braços...
    Sinto muitas saudades...
    muita mesmo... de verdade...
    Queria muito poder leva o Ivo e a Mariana para conhecê-lós, mas sei que Deus já esta preparando também, este encontro, eu creio..
    A nossa bonequinha está a cada dia mais linda... mais esperta...
    Amo tanto esta princesinha....
    Nossa, vê-lá deitadinha naquela calça, (criação da mamãe Joana) foi lindo....
    Ela é toda linda!
    Amo demais vocês...
    Queria estar ai novamente, mas o medo de avião continua, e mais forte...rsrsr
    Um forte beijo no coração de vocês...
    Com carinho da Titia Claudinha e da Priminha em Cristo Jesus Mariana.

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  12. Cheguei ao blog por uma acaso há uns 8 meses e de tempos em tempos volto aqui para ler suas mensagens.
    Desde o início foi muito impactante tudo que vi e li. O Marcelo, você, a Vitória e a Graça de Deus que os acompanham permanentemente me invadem, me chacoalham e me transformam. O amor em vocês quase deixa de ser imaterial para ser material, pois é tão denso que podemos quase tocá-lo com nossas próprias mãos.E como isso nos transforma!
    Suas palavras são profundas, expressivas e totalmente úteis. Por que você não escreve um livro? Já pensei isso: nossa! A Joana poderia contribuir para a vida de tantas pessoas se ela resolvesse ser escritora. São tantos os assuntos que você poderia abordar... eu realmente ficaria contente se você se interessasse em escrever sobre as questões da vida cristã, algo que nos edificasse espiritualmente.
    A Graça e Paz do Senhor Jesus Cristo seja com vocês.
    Um beijo,
    Simone

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  13. Muito fofa a sua filhinha! Parabéns!
    bjs
    Karenin

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  14. Parabéns pela filhota linda! Todas as vezes que leio algum artigo desse blog choro demais e sei que isso é cura.

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  15. Bom venho acompanhando sua historia a pouco tempo. Apreendi ser uma pessoa melhor a não reclamar da minha vida, aprendi a amar sua pequena Vitória parabéns!!

    Deus continue te abençoando muitooo...

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  16. parabens!!! pela superação e garra... Sua filha e vcs me ensinaram muitas coisas...

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  17. Uma história incríííííiíííível de fé, amor incondicional e de superação! Enfiim...uma história de Vitória! Uma menina que faz jus ao nome! Que Deus abençoe moçinha! E que vc veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeença e viva muuuito!!!Felicidades, força e garra p vcs viu??Parabéns por tuuudo.Toda historia é fabulosa! Eu to comovida...compartilhei no Facebook...é uma bela historia!Gostaria de noticias!E desejo de coração que dê tuuudo certo e ela melhore muuuito!Não desistam nuuunca!Vcs são iluminados por terem uma filha tão especial e por saberem lidar com tudo isso e acreditar seempre, que tudo dará certo!Felicidades!

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  18. Que Deus te abençõe Mulher maravilhosa,que Ele continue te dando dabedoria e forças...
    Você tem uma filha surpresa e que será motivos de orgulho e felicidades para você e toda a sua família!!!

    Você é iluminada e seu caminho será cada vez mais regados de petalas de rosas...

    Voce merece toda paz do mundo!!!
    E parabéns por ser essa mulher guerreira!!!

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  19. Oi! adorei sua historia tbm tenho uma filha,ela se chama Maria Eduarda sabe ela e tudo na minha vida!!!parabens a sua Vitoria e linda!!!

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  20. Oie,Adorei a historia...Muito linda...estava lendo e meus olhos encheram de lagrimas!!!Vocês estão de parabéns...Eapero que vocês continuem assim!!!
    Tudo de bom pra vocês!!!
    Beeijos.

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  21. olá família linda, conheci um pouco de vcs no youtube, pude ver os videos de vcs e fiquei emocionada achei muito lindo o amor e o carinho do papai e da mamae com a vitoria, dai eu ficava pensando aném qeria tanto poder dizer a esse casal que adorei os videos amei a vitoria ela é linda, tem os olhos azuis como o céu, filha de ouro, muitas felicidades beijos me add... flaviapalmeiropolitana@hotmail.com

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  22. Estou meio sem palavras, até me emocionei. A Vitória é linda, um anjo que Deus enviou pra você, pra você cuidar, pra você amar, e é isto que voce está fazendo! Fiquei com uma vontade imensa de conhecer voce e a Vitória.
    Como disseram: O sorriso dela ilumina!
    Que Deus ilumine vocês! Tudo de bom.
    Beijos (L)

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  23. As vezes agente ñ entende porque as coisas acontecem, mas o certo é q tudo tem um sentido e uma razão! E hoje eu entendi que a "nossa" vida e os "nossos" fatos podem mudar a vida de quem menos imaginamos.

    Entendi que a vida pode ser muito mais do que se pode pensar do que se pode imaginar - não sentia isso a um bom tempo - Imundado pela minha deprimência, esqueci o que era a vida e o que ela poderia ser.

    Pois cada vida tem algo a ser adicionado a esse mundo, mas são poucos quem deixam isto antes que seja tarde.

    Jona felicidades a sua família. E posso ti dizer que a vida para mim hoje tem um sentido diferente...

    Neste silêncio minhas palavras se calam e a vida me mostra o que é mais importante...

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  24. Nossa que linda história, assim que vi repassei no facebook pra que todos, principalmente aqueles que não valorizam sua vida a vejam. muito linda Vitória que Deus abençõe essa família tão cheia da graça de Deus*
    meirinha.fofa@hotmail.com Meirinha Carvalho.

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  25. Joana nao me custa nada tirar alguns minutos do meu dia para aqui expressar o quanto me sinto feliz nesse momento, vc é um exemplo de vida e que nos faz pensar o motivo de muitas as vezes ver pessoas ou até mesmo eu reclamando da vida por pouco, vc é uma grande mulher abençoada por esse coração maravilhoso que vc tem.
    Carrego comigo um ditado assim,
    "filhos especiais são para Pais espceiais" Vc é muito especial para Deus e para mim ... mto obrigada por deixar essas palavras lindas para que possamos refletir mto mto mto obrigada fica com Deus

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  26. Fiquei muito emocionada com a história de vida da Vitória. Nunca vi pais com tanta fé e determinação como vocês. Com certeza Deus esteve, está e estará abençoando esta linda família.

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  27. PARABÉNS!!! Vcs são pessoas iluminadas... me pegueia sorrir aqui olhando as fotos de Vitória. é um anjo, doce e serena. Linda quando dorme, nela eu vi a inocência, a paz que esse mundo tanto precisa... Realmente, uma bela história de vida. Fiquem com Deus.

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  28. Cara Amiga
    Parabéns a você e pela sua querida filha Vitória, pela garra, força de vencer. Apenas Deus sabe de todas as coisas e concerteza, se vcs crerem, Ele vai abençoar a vida da linda Vitória!!
    Deus derrame as mais ricas bençãos sobre sua vida!!
    Um Grande abraço

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  29. Fiquei muito emocionada com a história de vida da Vitória. Nunca vi pais com tanta fé e determinação como vocês dois. Com certeza Deus esteve,está e estará abençoando esta linda família...só o fato de vocês terem decidido pela vida da pequena VITÓRIA já foi uma vitória alcaçada em suas vidas. Me emocionei bastante que as lágrimas não páram de rolar...cada detalhe que você contou fica um bolo em minha garganta, me lembro de vários acontecimentos os quais as X a gente nem se dar conta de agradecer a DEUS e consegue tempo apenas para reclamar...desejo muito mais do que Vitórias para vocês, desejo muita saúde para que vocês continue cuidando da VITÒRIA..bjs

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  30. Não tem como passar pelo seu blog sem lê-lo por completo, Deus através desse grande milagre, usa-os para de uma forma totalmente diferente, levar a pregação do evangelho.. é amigos, crescendo em graça e conhecimento. Eu tenho certeza que um dia, quando apresentarmos à Deus os frutos, os seus serão incontáveis pelos homens, mas conhecidos por Deus em almas!! Amo vocês.. como renovou minha fé!!!

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  31. Parabéns por ser esse exemplo de mãe e mulher para todos, vocês são muito especiais e obrigada por compartilhar sua rotina com nós seguidores, muita força e coragem sempre!

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  32. Que criança adorável ! Que doença ela tem ? Deus abençoe essa menina doce e linda , e parabens a voce , a mae dessa criança que passou todas essas dificultades e nunca abandonou esta criança , apesar dela ser doente , parabens a voce Joana , que nunca a jogou no lixo , no rio , comko muitas pessoas sem coração fazem com pobres e indefesas crianças ...... Voce é guerreira minha filha !

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  33. Amei conhecer e blog, e amei muito mas conhecer a linda vitoria.

    pode ter certeza que ela ganhou mais um fã :D

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  34. Olá! Vim ao blog através do compartilhamento sensacionalista do facebook. Comecei a ler a página da pequena Vitória e me encheu de alegria o coração ao perceber que Vitória é uma menininha linda, esperta e que possui pais tão especiais que cuidam dela com tanto carinho, empenho e amor. Felicidade é estado de espírito, é estar cercado de amor, e isso estou vendo que vocês têm de sobra. Parabéns! Beijo grande!

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  35. Existem coisas que só o SENHOR, como por exemplo, capacitar vcs com tanta dedicação e amor incondicional, tudo vem dEle, que Jesus continue capacitando vcs todos os dias, as palavras somem com tamanho testemunho de vida.

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  36. Vi uma foto da Vitória e confesso q inicialmente poderia ser só mais um compartilhamento sensacionalista. Felizmente consegui acesso ao blog...e cai aos prantos ao ver a milagre que essa princesa é. Sempre fui expressamente contra aborto em qlq circunstancia, e tenho que parabenizá-los pela coragem, pela fé...acho que todas as palavras não descrevem a atitude de vcs. A Vitória então...é imensuravel a força que essa criança tem. Parabens! Estejam certos que vcs serão incluidos nas minhas orações, e desejo do mais profundo do meu coração que vcs sejam ainda mais felizes com as vitórias da Vitória :)

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  37. PARABÉNS!
    Que família linda de vocês.Deus abençoe!
    :)

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  38. Fiquei muito comovida com a lição de vida de vcs.
    Em 1979 no dia 18 de agosto dei a luz a uma menina chamada célia geci,com anencefalia,naquela época eram poucos os recursos,fiquei sabendo na semana já de ganhar,minha dra da época pensava que meu nenem estava sentada por não sentir a cabecinha pelo exame de toc.
    Então com sinais já de preparo de parto baixei e meu bebe ao nascer durou apenas 10 minutos,até hoje não esqueci,deus sabe o que faz,depois disso tive um casal de filhos,hoje adultos...torço por vc amiga,deus proteja sua filhinha...um abração

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  39. Fiquei muito comovida com a lição de vida de vcs.
    Em 1979 no dia 18 de agosto dei a luz a uma menina chamada célia geci,com anencefalia,naquela época eram poucos os recursos,fiquei sabendo na semana já de ganhar,minha dra da época pensava que meu nenem estava sentada por não sentir a cabecinha pelo exame de toc.
    Então com sinais já de preparo de parto baixei e meu bebe ao nascer durou apenas 10 minutos,até hoje não esqueci,deus sabe o que faz,depois disso tive um casal de filhos,hoje adultos...torço por vc amiga,deus proteja sua filhinha...um abração

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  40. Vitória de Cristo... Florzinha perfumada no jardim de Deus.... Vitoria De Cristo, anjinho que tira lágrimas dos olhos meus, não lágrimas de pena, nem de tristeza.
    São lágrimas de orgulho e de fé, por saber que Deus é tão maravilhoso que mandou você para que cressemos ainda mais Nele!!

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  41. janice bitencourt delevati11 de abril de 2012 11:17

    oi , adorei a vitória , vocês são pais abençoados ,eu acredito que para Deus tudo é possível pois sou cristâ católica , continuem sempre lutando pela vitória.

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  42. Sua filha é linda e sua família mto abençoada!
    Parabéns por não desistirem desse pedacinho lindo de gente! Ela fala co o olhar...
    Fiquei mto emocionada com tudo que lí aqui!
    Que Deus continue abençoando cada dia de vocês e que dê mta vida!

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  43. O caminho que Deus nos traça pode ser mais difícil ou ardor,para algumas pessoas ele se torna fácil, já que o amor e alegria transcendem a dor e sofrimento.Pude ver neste blog uma esperança de que a vida pode ser muito melhor! Abraços e continuem cuidando dessa linda com muito amor e carinho.bjos
    Ana Paula Cardoso-Itajubá-MG

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  44. Que Deus abençoe muito á vc, e á sua família... Por todo amor e dedicação com a linda da Vitória! Que vontade de pegá-la nos braços, é um doce de menina!!! Deus vos abençoe muito, muito!

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  45. olha vcs são exemplos a seguir ;tenho 4 filhos as ultimas são gêmeas; através da sua historia percebo quanto posso melhorar como mãe;DEUS abençoe sua família



    ...

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  46. Lindo seu blog, linda a sua filhinha, lindo o propósito de Deus nas vossas vidas...
    Propósito este de quebrar barreiras e desmoronar muralhas, viva a vida, viva ao Senhor Jesus que faz o impossível, linda a sua decisão de ir em frente com a gravidez e hj sua filhinha está ai vencendo a cada dia um limite.
    Eu vi o AASI lindo dela, também tenho um filho deficiente auditivo e seguimos trabalhando, estimulando e crescendo a cada dia que nos dá o nosso Deus.
    Sintam-se abraçados, especiais, escolhidos para uma grande luta, a de vencer com Cristo e em breves dias reinar com Ele na glória...
    No mundo tereis aflições mas tende bom ânimo, Eu venci o mundo...

    Abraços!!!

    Mônica Mendonça.
    www.marceloic.blogspot.com

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  47. Que história mais linda e que criança mais alegre!!! PARABENS!!! É uma mistura de sentimento que nem sei te falar quando olho as fotinhos da Vitória, seus textos!! VOCÊ é o que posso chamar de MAE mesmo!! PARABESN de novo!!!

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  48. Com essa estória de aborto eu fiz um comentário em uma roda de amigos que agora eu tive que repensar sobre o que falei. Fiquei muito emocionado e informado de certa maneira, parábéns Vitória, olha vejo a cada dia como as coisas são e começo a repensar meus conceitos.

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  49. Hoje tomei conhecimento deste blog e descobri algo fantástico:Deus deixou um anjo habitar a terra!!!!Com certeza a "Vitória" não será apenas um nome ou exclamação de meta atingida,será passos a serem seguidos,luz a guiar e lições a aprender!!!é inevitável se emocionar e a vontade de abraçar e fazer-lhe um carinho transborda meu coração!!!jamais esquecerei dela....ganhei um impulso para a vida!Obrigada Vitória!!!bjus
    Adriana Ferreira
    Cruz Alta/RS
    drikaferreirars@bol.com.br

    *todo bom guerreiro precisa de leais soldados,e assim são vocês:papais da Vitória!

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  50. Conheci hoje o blog da Vitória,li e vi as fotos da pequenina e não teve como não me emocionar...é inevitável reavaliarmos nossas atitudes perante a vida quando temos este forte exemplo,então concluí algo maravilhoso:Deus deixou um anjo habitar a terra,e para isso contou com dois fiéis soldados:vocês,pais da Vitória!!!!
    Deus os abençoou com essa luta diária e sabe da capacidade de vocês...estarei sempre visitando vocês aqui e acompanhando assim as conquistas da pequena Vitória!
    Um forte abraço...

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  51. É impossivel ler esta historia e ver essa linda garotinha e nao se emocionar, eu tbem sou mae de uma menina de 04 anos, como é grande o seu amor sua determinação, desejo que Deus sempre abençõe essa princesinha, ela é gordinha né, de um forte abraço nela por mim q apesar de nao a conhecer a quer muito muito bem sempre! abraço a todos!

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  52. Que Deus esteja sempre ao seu lado pequena te protegendo de todos os mals e não deixe que estas pessoas que não sabem o dia de amanhã abalem a vida de vocêis porque Deus é mais e sempre tem algo bom pra gente!Fiquem com Deus !

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  53. Que Deus esteja sempre ao seu lado pequena Vitoria e que não deixe que nada de mal lhe aconteça.E que vocêis nunca deixem que estas pessoas que não sabem o dia do amanhã abalem seu dia pois Deus é Mais e vai ajudar vocêis!

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  54. Parabéns!! sua filha é linda, e que Jesus continue te iluminando.

    Amém.

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  55. Me emocionei com esta frase sua ... "Sempre pedi a Deus que ela pudesse sorrir para que eu soubesse que ela est á feliz.". Que sentimento puro e lindo. Que Deus continue abençoando suas vidas.

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  56. Fiquei inteiramente emocionada com essa historia... Tão pequena e tão guerreira...Parabéns ela é linda,e parabéns a vcs pais que em momento algum desanimaram... Que Deus abençoe Vitoria a cada dia mais.. e desde já vcs estarão presente em minha orações.. Felicidades para Vitoria e toda família... Deus abençoe a vocês...

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  57. Parabéns Joana... vc e sua família tem sido benção, mostrando o que de fato tem valor na vida.. parabéns!!! q Deus os abençôe infinitamente!

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  58. Acredito que Deus tem um grande proposito na vida de vc's. A historia de vida da Vitoria é linda, e mais lindo ainda é ver todo esse amor de vc's.

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  59. Entro aqui e fico horas, horas e horas...
    Inveja né de Deus não, uai...massssss confesso que sinto inveja de vocês...rs
    Sabe pq???Deus olha lá de cima e vê que valeu a pena deixar Noé e sua família,provavelmente Ele já sabia que um dia ia dizer: "Viu aquele casal? Me amam acima de qualquer coisa."
    Sem contar que não vê Deus no olhar dessa menina ...sem comentários

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  60. Parabéns a vcs pela Vitória e pela garra, uta e dedicação que tem com ela. São um exemplo de vida a todos os brasileiros, ela passa uma imagem de um bebe feliz e muito bem cuidada e amada por vocês. Com certeza todos que leem este blog começarão a pensar diferente em suas vidas e terão a Vitória como exemplo para saber viver a vida de melhor maneira. A história de vcs me comoveu muito e me fez refletir sobre a vida e perceber que a fé remove montanhas...
    Deus os abençõe sempre dê forças e muita muita saúde a Vitória sempre, que ela possa a cada dia evoluir e melhorar, são os meus sinceros votos de felicidade a vcs três... Se alguém não tem fé e não crê em Deus veja este blog e com certeza verá a excelência,grandeza e bondade de Deus manifestadas na vida da Vitória...

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  61. Dayane Biancarde2 de maio de 2012 10:46

    Ola querida assisti o programa hoje e entrei no blog para ver a história de vocês, amei cinhecê-los e saber que existem pessoas que acima das dificuldades acreditam e confiam em Deus e deixam que a vida continue mesmo quando a morte parece iminente, somente crendo naquele que o criador dela...muita vida, paz e que se multiplique o amor de vocês, e que através desse exemplo muitos possam ser encorajados e lutar pela vida...

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  62. Delmise Vasconcellos2 de maio de 2012 13:48

    Oi hoje quando ouvi pela primeira vez sobre a história dessa família guerreira, não tive como ficar calada. É emocionante ver o grande amor, que une vocês dois (pais) e essa filhinha tão amada. Romperam barreiras às quais, poderiam levar a morte, romperam paradigmas mundiais, por acreditarem em um DEUS, que acima de qualquer coisa, é DEUS PAI. Admiro grandemente essa linda família, esse pai, que nessa hora difícil, ficou firme com a mãe em tudo. Parabéns tenho certeza, que DEUS sabe de tudo e vê tudo, e ainda poderá fazer proezas na vida de vocês inimagináveis como já tem feito.Um grande abraço.
    Agora estarei fazendo parte desse blog e em oração por essa família verdadeira. Delmise
    2 de maio de 2012 12:28

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  63. Vitória é uma guerreira! Cada dia mais linda! Que sorriso gostoso, quanta luz! Um beijo enorme em vocês!

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  64. Joana Paz do Senhor conheci seu site pelo yotube e fiquei maravilhada com sua fé e como voces são fiés e confiante no senhor, gostaria de fazer parte desse site para acompanhar a Vi e poder participar dia a dia do seu milagre. amei conhecer uma familia tao abençoada e cheia de alegria em meio a tantas lutas . Que jesus sempre os abençoe, paz bjs e, vivi.

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  65. Pra mim, famílias que tem crianças especiais como vocês, são FAMÍLIAS ESPECIAIS para DEUS. Abraços, Felicidades e muita SAÚDE para todos vocês.

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  66. Amada ,voce é uma mulher muito forte!Deus deve ter um amor muito precioso por voce,o seu esposo deve ser muito especial tambem,posso saber como deve ser uma pequena parte da sua dor,tive uma irmã que ficou paralitica por causa da poliomelite e cuidava dela ela era minha "filhinha" mas minha mãe faleceu quando tinha doze anos e tiveram que interna-la sofri muito e ate hoje sofro muito,parabens pela sua força deus continue te abençoando!

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  67. Muitas pessoas não conseguem ver os milagres de Deus na sua vida, parabéns pelo exemplo!

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  68. Elá é muito linda, os olhos brilham e parecem olhos de bonecas, meigos e brilhantes !

    Parabéns !

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  69. Meu Deus, Joana, como você é abençoada e iluminada. Sua filha é luz e alegria, mas você é uma explosão de cores e sentidos novos. Como eu queria que o mundo todo pudesse ler esse seu post e entender o verdadeiro sentido de felicidade. É isso, é exatamente isso, é o que você vive com a Vitória e com a sua família. Que família abençoada você tem!

    Um grande beijo para você e para sua família !

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  70. Parabéns pela imensa capacidade de amar sem medidas. Certamente vocês já descobriram que a filha de vocês foi um presente de Deus não só para vocês mas para mostrar a humanidade o que é o verdadeiro amor de pais e filhos.Uma sociedade que faz aborto, joga bebês no lixo, alimenta vícios e se prostitui na gravidez, pais e mães que abandonam seus filhos em qualquer idade para correr atrás de novos companheiros, do "tempo perdido" criando bebês não planejados,torturadores e molestadores de crianças, nem merecia conhecer tamanho amor, mas enfim Deus é perfeito e trás sempre bons exemplos que nos fazem voltar a acreditar que esse mundo ainda tem jeito, nos fazem voltar a ter esperanças e nos convidam a se movimentar por um mundo melhor para os nossos filhos, nem que seja apenas pela fé. Que ela esteja sempre nos corações de vocês, assim como Deus está.

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  71. vc sim é escolhida por Deus pra ser vitoriosa
    parabens

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  72. Bom dia Amores!!! Leia por favor!!! Hoje cada dia mais estou aprendendo como somos egoista.Essa hstoria REAL me fez refleti e agradecer a Deus por tanta benção, e pelo ar que eu respiro!!!!!As vezes reclamamos,discutimos com Deus e as vezes até chegamos a pensar que ele não esta ao nosso lado,simplismente porque queremos que nossas vontade sejam realizada não hora que desejamos e não sabemos esperar o tempo de Deus.
    Muitas vezes chegamos a ser tão egoista que reclamamos de nossa aparencia, simplismente por que o cabelo ou corpo não esta do jeito que gostariamos que estivesse.Puro EGOISMO.muitas vezes queriamos olhos azul,sapatos,roupas com um valor abisurdo,e esquecemos iSmplismente de pensar no proximo,pessoas que muitas vezes o unico sonho é poder enchegar a luz do dia que para nós passa despercebido,pessoa que pedi a Deus para poder andar pisar na terra e poder sentir a maravilha que temos e não damos valor,pessoas que querem simplismente uma roupa somente para se cubrir do frio e nos querendo tudo!! Até quando vamos olhar somente para o NOSO umbigo??????
    Esses pais são o EXemplo de amor,Fé e a Prova de que DEUS EXISTE E JAMAIS ESQUECI DE NÒS!!!
    Sua pequena filha Vitoria é a prova que não existe obtaculo quando se tem JESUS,e que o amor é o bem mais precioso que se pode existir.Hoje essa pequena que viveu dois anos,coisas que nenhum homem nenhum estudo pode disvendar, SOMENTE UM Pai misericordioso sabe!!!!!!! Pais lindo que Deus ilumine sempre vcs!!!!Eliane Araújo.

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  73. Este realmente é um amor verdadeiro, desejo do fundo do meu coração toda a felicidade do mundo, e um bj mais que especial para essa linda anjinha.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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