Olá amigos,
Tenho recebido alguns comentários de pessoas buscando informações e ajuda referente à gestação ou cuidados de um bebê com acrania e anencefalia, por pessoas que têm vivido esses diagnósticos em sua família. Às vezes a pessoa não deixa nenhum e-mail e faz o comentário em uma postagem antiga, o que dificulta para eu conseguir dar uma resposta. Peço por favor que escrevam para o meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br para que eu tenha como responder de volta, e assim poder oferecer algum apoio e orientação que são tão importantes nestes momentos difíceis. Também existem 2 grupos de ajuda formado por famílias que já tiveram ou estão esperando um bebê com acrania e anencefalia no Yahoo Grupos e no Facebook (só clicar nos links). Porém lembro que estes grupos são destinados a apoiar e trocar informações exclusivamente entre famíliares, não são grupos para pessoas que têm interesse ou simpatia por essa causa, (que felizmente são muitas!) para poderos oferecer mais privacidade e segurança às famílias, e para não perdermos o foco do grupo. Obrigada!
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Joana, boa noite, estou aqui apenas para agradecer pela chance de conhecer alguém tão especial e iluminada como vc, e sua filhinha Vitória, desde que conheci vcs eu tenho sido uma leitora assídua de seu blog e com ele eu tenho tido uma nova visão do mundo e seus desafios. A Vitória é uma fofa e como qualquer ser humano tem seus defeitos...mas quem é perfeito? então só passei aqui pra deixar um grande bju em vcs Duas e um grande abraço em seu marido.
ResponderExcluirOlá Joana,
ResponderExcluirComo você já disse anteriormente, se procurarmos nos site de pesquisa sobre acrania e anecefalia teriamos somente imagem sem esperança e verdadeiramente triste.
Hoje, alem disto encontramos facilmente a Vitoria e o lindo amor de vocês por ela, mostrando o outro lado, o lado do amor.
E somente quem viveu na pele esta situação tem respaldo para consolar os outros.
Verdadeiramente Deus te consolou para que você possa consolar quem passa por isto. 2 Coríntios 1:4.
Louvo a Deus, pelo amor de vocês pela Vitória, pela garra, luta.
Fiquem na graça e na paz de Jesus!
ESTOU COMPLETAMENTE EMOCIONADA. NÃO HÁ HISTÓRIA MAIS LINDA QUE A DE VCS. A NÃO SER A DE CRISTO. AGRADEÇO A DEUS PLEA HISTÓRIA DE VCS. PQ FOI ATRAVÉS DELA, QUE EU PODE VER QUE OS MEUS PROBLEMAS SÃO PEQUENOS E SEM SIGNIFICANCIA ALGUMA, PERTO DO QUE VCS PASSARAM. E HJ ESTÃO AÍ. MOSTRANDO O PODER DE NOSSO DEUS. TESTEMUNHANDO O PODER DO NOSSO PAI CELESTIAL. PARABÉNS, PELA FÉ QUE VCS TEM.E PELA VITÓRIA DE CRISTO. PQ REALMENTE ELA É UMA VITÓRIA DE CRISTO. E MUITO LINDA. QUE DEUS OS ABENÇOE A CADA MINUTO DE SUAS VIDAS. E UM DIA EU VOU TER O PRAZER DE CONHECER DE PERTO A LINDA VITÓRIA. PQ ELA É O MILAGRE NA VIDA DE VCS. QUE DEUS ME PERDOE POR VÁRIAS VEZES EU TER DERRAMADO LÁGRIMAS POR MOTIVOS PEQUENOS. EU OS AMO MUITO SEM CONHECÊ-LOS. MAS, PELO FATO DE SEREM TESTEMUNHAS VIVAS DO NOSSO SENHOR.
ResponderExcluirOla querida Joana , digo querida porque entro em seu blog todos os dias . Ate agora so deixei um comentario , mas agora decidi colocar outro. Meu nome e Denise tenho um rapaz de 24 anos ele tem ( microcefalia) tenho certeza que outras maes que tem filhos com microcefalia ja leram o seu blog. Ele e simplesmente maravilhoso, fico triste em pensar que na epoca que meu filho Pedro nasceu nao tinhamos informaçoes nenhuma do que seria microcefalia. O seu blog ajuda muitas maes mesmo , que seus filhos nao tenham o mesmo que a Vitoria tenha. Isso que vc faz e pura injeçao de animo nessas maes que acabam de ter seus Anjos. Beijo na gostosura da Vitoria fique na paz de Deus . Denise meu email e mscapolan@ig.com.br
ResponderExcluirOlá familia Croxato.
ResponderExcluirOntem a noite fiquei sabendo que terei que segunda-feria (28/05/2012) terei que ir para o escritória da empresa em São Paulo. Não sei se vocês lembram, mas eu moro em Cuiabá-MT.
Gostaria de aproveitar isto e poder conhecer vocês, e em especial a Vitória, quem eu apreendi a amar muito.
Se vocês acharem melhor não publicar meu pedido no blog, e preferirem me responder por e-mail; segue o contato:
alecordeirosilva@yahoo.com.br
Fiquem na paz de Jesus!