Começando uma boa semana!



Vitória bem agasalhada para se proteger do frio



Começamos essa semana bem, graças a Deus!

Vitória terminou o tratamento com antibiótico sábado pela manhã e está sem infecção. Tem feito xixi abundante e clarinho. Terminou o tratamento para a bronquite domingo e já melhorou bastante. O nariz ainda está levemente congestionado, mas bem menos do que semana passada. Quinta-feira fomos à consulta com a Dra. Luiza, ela prescreveu um xarope para faringite, pois ela estava também com uma tosse alérgica e a garganta irritada. Agora a tosse já se foi!

Na quinta-feira a Vitória começou a reclamar de cólica e gases, ficou até sábado incomodada. Voltei a lhe dar label e também chazinho para cólica, e finalmente sábado de madrugada ela conseguiu acalmar e dormiu bem. Agora é correr atrás do prejuízo causado pelo antibiótico e cuidar bem dessa barriguinha se alimentando bem! 

Também já estamos em meio à Operação Infecção Zero! Estou buscando lhe oferecer uma quantidade maior de líquido e trocando sua fralda com maior frequência, e a cada troca estou lhe lavando com sabonete antisséptico Chlorohex para tentarmos manter as bactérias longe da sua bexiga. Além disso, Dra. Luiza prescreveu mais um medicamento para estimular a contração da bexiga. Ela já toma Retemic e agora vai tomar Urotrat. Também temos consulta com um uropediatra no meio de junho.

Agradeço muito todas as dicas que muitos têm enviado sobre prevenção de ITUs recorrentes! Toda experiência sempre é bem-vinda! A nossa suspeita é que a Vitória retenha um residual de urina na bexiga e isso favoreça a proliferação de bactérias, embora isso não tenha aparecido nos exames que ela fez (urodinâmica e uretrocistografia). Não acreditamos que ela tenha refluxo da bexiga para os rins, pois mesmo tendo tantas infecções e algumas graves, ela não teve nenhum problema renal decorrente das infecções, o que é comum acontecer quando há refluxo, pois a infecção sobe facilmente da bexiga para o rim.



fazendo cara de brava



Essa semana ela vai fazer aplicação de botox nas perninhas para tratar o pezinho direito torto  e também prevenir deformações no pezinho esquerdo. O botox é uma alternativa de tratamento para que ela não precise usar novamente gesso ou fazer cirurgia para correção do pé torto. Pode ser aplicado a partir de 2 anos. Ele paralisa o músculo que causa a deformação, permitindo que os demais músculos sejam fortalecidos corrigindo o problema. O efeito dura apenas seis meses, então durante esse tempo ela terá que usar direitinho as órteses e fazer bastante fisioterapia. Desde que ela ficou internada na UTI em janeiro seu pezinho entortou novamente tornando o uso das órteses muito desconfortável. Como víamos que ela ficava incomodada acabávamos evitando a órtese para que ela dormisse melhor, e aí o pezinho foi entortando mais. Agora vamos recuperar o que tínhamos conseguido com o gesso!

 

A Dra. Luiza também fez uma solicitação para a Amil para que seja liberado para a Vitória coleta domiciliar de exames (sangue e urina) e também fisioterapia domiciliar diariamente, para ajudar na prevenção das infecções urinárias e auxiliar no seu diagnóstico. Ela acha que essa última gripe da Vitória pode ter sido de tanto a levarmos ao Pronto Socorro nessa época do ano em que há tantas crianças doentes. Se conseguíssemos que os exames fossem colhidos rapidamente em casa não precisaríamos levá-la toda a hora ao PS para diagnosticar as ITUs rapidamente, evitando assim internações. Imagino que seja díficil conseguir esse atendimento domicialar, por favor orem junto conosco para que o convênio libere esse tratamento para a nossa princesa.

Entramos em contato com a Amil e eles nos disseram que a médica que precisa entrar em contato com eles e não nós enviarmos o relatório que ela nos deu. Outra dificuldade que a Amil tem nos causado é que têm liberado pouquíssimas sessões de terapia ocupacional. Inicialmente liberaram 3 sessões, (após terem rejeitado um pedido de TO ano passado), e após a Dra. Luiza enviar um relatório detalhado explicando que ela possui uma neuropatia crônica e necessita de estimulação constínua para melhora do seu quadro, eles liberaram 4 sessões! Precisamos ter é uma insistência contínua com eles! A secretária do GRHAU disse que existem pacientes para os quais a Amil libera as sessões de TO contínuas, para os que têm alguma categoria de plano melhor, empresarial, por exemplo. Não entendo por que essa distinção se a necessidade dela é real e importante.

E assim seguimos nossa semana, felizes de ter nossa pequena aqui conosco bem, agora mais calminha e livre das perturbações que a incomodaram nas últimas semanas. Muito gratos a Deus por estar nos sustentando e guindo sobre as águas revoltas destas pequenas dificuldades passageiras. Nossa alegria e gratidão é muito maior do que todas elas juntas e nosso Deus é maior do que nossas fraquezas e medos!

Boa semana a todos!