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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 29 de maio de 2012

Começando uma boa semana!


Vitória bem agasalhada para se proteger do frio





Começamos essa semana bem, graças a Deus!

Vitória terminou o tratamento com antibiótico sábado pela manhã e está sem infecção. Tem feito xixi abundante e clarinho. Terminou o tratamento para a bronquite domingo e já melhorou bastante. O nariz ainda está levemente congestionado, mas bem menos do que semana passada. Quinta-feira fomos à consulta com a Dra. Luiza, ela prescreveu um xarope para faringite, pois ela estava também com uma tosse alérgica e a garganta irritada. Agora a tosse já se foi!


Na quinta-feira a Vitória começou a reclamar de cólica e gases, ficou até sábado incomodada. Voltei a lhe dar label e também chazinho para cólica, e finalmente sábado de madrugada ela conseguiu acalmar e dormiu bem. Agora é correr atrás do prejuízo causado pelo antibiótico e cuidar bem dessa barriguinha se alimentando bem! 

Também já estamos em meio à Operação Infecção Zero! Estou buscando lhe oferecer uma quantidade maior de líquido e trocando sua fralda com maior frequência, e a cada troca estou lhe lavando com sabonete antisséptico Chlorohex para tentarmos manter as bactérias longe da sua bexiga. Além disso, Dra. Luiza prescreveu mais um medicamento para estimular a contração da bexiga. Ela já toma Retemic e agora vai tomar Urotrat. Também temos consulta com um uropediatra no meio de junho.

Agradeço muito todas as dicas que muitos têm enviado sobre prevenção de ITUs recorrentes! Toda experiência sempre é bem-vinda! A nossa suspeita é que a Vitória retenha um residual de urina na bexiga e isso favoreça a proliferação de bactérias, embora isso não tenha aparecido nos exames que ela fez (urodinâmica e uretrocistografia). Não acreditamos que ela tenha refluxo da bexiga para os rins, pois mesmo tendo tantas infecções e algumas graves, ela não teve nenhum problema renal decorrente das infecções, o que é comum acontecer quando há refluxo, pois a infecção sobe facilmente da bexiga para o rim.


fazendo cara de brava


Essa semana ela vai fazer aplicação de botox nas perninhas para tratar o pezinho direito torto  e também prevenir deformações no pezinho esquerdo. O botox é uma alternativa de tratamento para que ela não precise usar novamente gesso ou fazer cirurgia para correção do pé torto. Pode ser aplicado a partir de 2 anos. Ele paralisa o músculo que causa a deformação, permitindo que os demais músculos sejam fortalecidos corrigindo o problema. O efeito dura apenas seis meses, então durante esse tempo ela terá que usar direitinho as órteses e fazer bastante fisioterapia. Desde que ela ficou internada na UTI em janeiro seu pezinho entortou novamente tornando o uso das órteses muito desconfortável. Como víamos que ela ficava incomodada acabávamos evitando a órtese para que ela dormisse melhor, e aí o pezinho foi entortando mais. Agora vamos recuperar o que tínhamos conseguido com o gesso!

 

A Dra. Luiza também fez uma solicitação para a Amil para que seja liberado para a Vitória coleta domiciliar de exames (sangue e urina) e também fisioterapia domiciliar diariamente, para ajudar na prevenção das infecções urinárias e auxiliar no seu diagnóstico. Ela acha que essa última gripe da Vitória pode ter sido de tanto a levarmos ao Pronto Socorro nessa época do ano em que há tantas crianças doentes. Se conseguíssemos que os exames fossem colhidos rapidamente em casa não precisaríamos levá-la toda a hora ao PS para diagnosticar as ITUs rapidamente, evitando assim internações. Imagino que seja díficil conseguir esse atendimento domicialar, por favor orem junto conosco para que o convênio libere esse tratamento para a nossa princesa.

Entramos em contato com a Amil e eles nos disseram que a médica que precisa entrar em contato com eles e não nós enviarmos o relatório que ela nos deu. Outra dificuldade que a Amil tem nos causado é que têm liberado pouquíssimas sessões de terapia ocupacional. Inicialmente liberaram 3 sessões, (após terem rejeitado um pedido de TO ano passado), e após a Dra. Luiza enviar um relatório detalhado explicando que ela possui uma neuropatia crônica e necessita de estimulação constínua para melhora do seu quadro, eles liberaram 4 sessões! Precisamos ter é uma insistência contínua com eles! A secretária do GRHAU disse que existem pacientes para os quais a Amil libera as sessões de TO contínuas, para os que têm alguma categoria de plano melhor, empresarial, por exemplo. Não entendo por que essa distinção se a necessidade dela é real e importante.

E assim seguimos nossa semana, felizes de ter nossa pequena aqui conosco bem, agora mais calminha e livre das perturbações que a incomodaram nas últimas semanas. Muito gratos a Deus por estar nos sustentando e guindo sobre as águas revoltas destas pequenas dificuldades passageiras. Nossa alegria e gratidão é muito maior do que todas elas juntas e nosso Deus é maior do que nossas fraquezas e medos!








Boa semana a todos!




34 comentários:

  1. Mas essa Vitória é muito charmosa!! Reparem no cachecol rosa com o enfeite de coelhinho e na outra foto o casaquinho roxo combinando com a calça lilás, que, diga-se de passagem, tem a estampa de poá!!! A foto dela com o papai, como se dissesse: -Ah pai! Para de bagunçar meu cabelo!!! kkkk E na outra sentadinha com ele só esperando o flash!! É uma modelo miniatura!!! Ai se eu te pego!!kkkkk As fotos com a mamãe transparecem o amor que uma tem pela outra, amor incondicional e sem medidas!!! Lindas!!!
    Vitória, que Deus lhe dê muita, mas muita saúde mesmo!!!
    Que Ele ponha Seu exército de anjos ao seu redor e dos seus papais, para lhes proteger de todo o mal, de toda enfermidade, em nome de Jesus, amém!!!
    Xêro no pezinho direito, e para o esquerdo não ficar com ciúmes, xêro nele também!!!kkkk

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  2. Bom dia Joana,

    Que bom que a Vitória esta bem melhor. Quanto as lutas para que ela possa realizar tratamento em casa, vamos orar sim para que Deus abre as portas.

    As fotos da Vitória estão lindas, realmente ela é uma princesa. Uma verdadeira princesa, não as da Disney, encantada, onde passa o tempo e o encanto acaba. Ela é uma princesa de Cristo onde o amor nunca abaca.

    Fiquem na Paz de Cristo!

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  3. Vivi é tão linda! Que vontade de encher de beijinhos, abraços! Parabéns pela filha tão linda, fofinha, gosta que vocês tem! Um beijo enorme! Deus esteja sempre com vocês.

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  4. São as fotos mais lindas dela. Realmente ela é linda!
    Adoro esse bebê.
    Que Jesus sempre proteja ela!

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  5. Olá! acaompanho o blog ha mais ou menos um ano, e nme me lembro como nem porque cheguei ate aqui, so sei que cada dia mais tneho me apaixonado pela Vitória e sua história de força,amr e superação! Nesse fim de semana tivemos uma amiga aqui em casa e comentei come la sobre o blog, ela parou e disse, conheço alguém com uma historia igual, eu disse, impissivel duas Vitórias!rs acabamos por ver que ela é amiga da MAyara, a enfermeira que cuidou da Vitória qd nasceu!, disse q foi ate convidada proculto de ação de graças da Vitoria qd fez dois anos,mas por causa do transito deposi do trabalho não conseguiu chegar a tempo, e a Mayara foi sozinha! Fiquei feliz e quis contar pq não sei se vcs sabem,ams a Mayara pediu e pede oraçãoes na igreja a todas as crianças, pela Vitória, e sabemos que é da boca das crianças que surge o perfeito louvor e também q o céu é feito delas! por isso deus tem atendido aquelas orações e cuidado tão bem e dando pais tõa amorosos à Vitória!
    Bjs e continuem assim, cuidando e amando cada dia mais a princesinha, é com esse amor que ela se desenvolve a cada dia!

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  6. Oi Karen! Fiquei na dúvida agora com seu comentário, pois muitas enfermeiras cuidaram da Vitória na UTI neo, porém não me lembro da Mayara... será que é a mesma Vitória? Nossa Vivi nasceu no hosp. São Luiz Itaim. Também não fizemos culto de ação de graças quando ela fez dois anos. Talvez seja outra bebê também com uma história de superação, por incrível que pareça existem muitas histórias semelhantes, eu mesma conheço várias outras mamães com bebês que sobreviveram após o parto contra toda a expectativa. Gostaria de conhecer essa história também! Beijos!

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  7. Joana querida, Vitória está tão, tão linda!!!!!Dá vontade de apertar muito e encher de beijos!!!
    Quanto a Amil publique no face, temos o Sul América e alguns procedimentos são feitos por reembolso, tivemos vários problemas, meu marido postou no face, no mesmo dia entraram em contato e resolveram todos os problemas. Quando vc tenta resolver por telefone ou email só vc e eles sabem...então quando tudo fica público...parace que é mais fácil resolver.
    O cachecol da Vitória é muito fofo, assim como ela. A cara de brava está demais,kkkkk.
    Bjs

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  8. Olá Joana,

    amei o cachecol, Vitória está linda, linda, linda!!!
    Infelizmente para os planos de saúde só importa o lucro e não a saúde dos conveniados, mas como temos o Senhor de tudo ao nosso lado já sabemos que não ficaremos desamparados.
    Contem com minhas orações e tenham uma abençoada semana.
    Bjs

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  9. Fico aqui babando nas fotos da Vitoria,está cada dia mais linda!Que Deus continue abençoando vcs!!Fiquem na Paz do Nosso Senhor Jesus!!

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  10. A um pouco mais de 4 meses acompanho o blog, (e sim, voltei láá pro 1° post e fui lendo, um a um) rs. Eu não consigo explicar, o amor, o carinho, a admiraçao, o afeto que eu tenho por essa menina tão perfeita aos olhos do Pai(e aos meus também). Esse é o meu 1° comentário no blog, prometo voltar mais vezes! Dá um forte abraço, e um beijo nela por mim!!! E parabéns a você Joana, que com tanta garra e força lutou pela vida da nossa preciosa e amada Vitória. s2

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  11. Mais essa gatinha estar muito linda mesmo, nao consigo mais nem um dia começar a trabalhar sem ver a vivi. Que Deus a abençoe e de forças e para ver a vivi ficar um grande moça linda e vercer tudo e todos com a ajuda do senhor jesus. bjossssssssssssss

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  12. Menina mais ti linda de vida ai que bom que ela esta melhorzinha agora ela é muito forte mesmo. Grande beijo a familia e a linda Vitória...Fiquem com Deus.

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  13. Luznayara Viana Riffel29 de maio de 2012 17:10

    Gente, como que pode, eu sentir algo tão forte assim por essa princesa, tenho ela no meu coração.. ela é linda, perfeitinha.. preciosa demais!! se eu não morasse tão longe, já teria ido visitar essa boneca!!.. bendito seja Deus, que essa moça já está bem melhor!!.. que ela seja cada vez mais abençoada por Deus.. beiijinhos e abraços.. Vitórinha amada!! Parabéns Joana pela filha preciosa que você tem, você é uma Jóia rara de mãe!! beijos à Famiilia!

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  14. AMO VCS SÓ ISSO!!!!!


    BJUS NO PEZINHO DA PRINCESA S2

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  15. Minha muito amada Vitória de Cristo... que bom que você minha flor está bem...
    È tão bom saber que tudo está bem com vocês por aí...
    Vivi amei o seu cachecol... nossa super fashion..... Por aqui em Jampa não faz tanto frio assim porque iria comprar um assim para a Marilinda!!! rsrsrrsr
    Vitória Que Deus continue te abençoando grandemente, que esteda sua mão milagrosa por sobre a sua cabeça.... Deus é sempre fiel contigo minha princesinha linda, linda....
    Bjs! Joana, Marcelo e vó Cida!
    Fiquem com Deus....

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  16. Me emociono toda vez que entro e leio seus post, não tem como não se emocionar com uma história tão linda dessas, tem algo tão bom, tão gostoso tão verdadeiro e de coração nas suas publicações que é impossivel não sentir algo diferente da parte de DEUS. Que vcs são abençoados não tenho dúvida, só peço a DEUS mais bençãos e que vc possam testemunhar apenas alegrias e vitórias com essa princesa!! Obrigado por existirem pois vcs incentivam qualquer pessoa com toda essa dedicação e amor incondicionais, PARABÉNS

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  17. Graças a Deus a Vitória continua indo de vento em polpa, sua vida é tranquila e serena como deveria ser a vida de todos os anjinhos desse mundo.As fotos são um capitulo a parte, além de ,indas transmitem todo o amor da família de vcs...eu espero nunca perder esse contato...bjus nos corações fortes e dedicados de todos vcs!!! Amo muito vcs, mesmo sem conhece-los pessoalmente.

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  18. Olá Joana!
    Que linda a Vitória! Você é uma mãe exemplar, a Vitória tem muita sorte de ter vocês como pais.
    Espero que todos os tratamentos sejam bem sucedidos. Eu tenho um bebê que vai completar 21 meses em poucos dias e que sofreu muito com infecções de ouvido, até que o médico nos indicou tubinhos de ventilação, que foram colocados nos ouvidos dele e que são temporários, caem sozinhos, mas reduzem ou eliminam as infecções. Felizmente, a medicina está ao nosso favor. Bjs para a linda Vitória. Que Deus a abençoe grandemente.

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  19. Que alegria pdoer estar sendo membro desse chat, onde cada palavra de amor e de fé tem sido um incentivo em minha vida. que deus continue a abençoar mais e mais essa familia e guardar mais e mais e nossa vivi tão linda e fofa. bjs.

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  20. Boa Tarde!!!


    Como é gostoso ver esse sorriso contagiante da nossa querida Vitória ,Fiquem com Deus bjos


    Marilene e Camila

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  21. A Vitória tá linda nesta roupinha...parece uma mocinha. Acompanho semanalmente os posts pois admiro a força e o amor que vcs três passam. Boa sorte com a Amil, este atendimento domiciliar na cidade em que moro não é difícil de conseguir, fiquem em cima. Abraços, paz e bem!

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  22. Mas eu fico impressionada! Gente, como a Vitória está grande e linda! E a expressão de menina, mais esperta, observadora, nossos bebês crescem rápido né?
    Ela está muito, muito lindinha mesmo, que graciosa!
    Beijinhos!!!

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  23. As fotos da Vitoria estaum irresistiveis!!!! Impossivel naum comentar!!! Linda d ma is!!! Q deus te abencoe todos os dias!!!

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  24. Gracas a Deus que ela esta bem!!! Estou indo ao Brasil em julho, e seria muuuito bom poder conhece-los!! Ahh nao posso deixar de falar, a Vitoria ta muito fashion LOl amo as roupas dela ela ta muito linda!

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  25. Que bom que essa gatinha está bem,aqui acabamos de sair de uma amidalite brava,rsrsrsrs.Vitoria está linda como sempre.Bom final de semana,ai posta mais fotos dessa princesa.bjo
    Luanda

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  26. olá Joana, fico feliz em ter noticias da Vitoria, saber que ela esta bem e muito gratificante pra nos leitores do blog!a respeito dessas infeccções de urina dela, digo pra vc que o mesmo eu passei com a Tamara antes de ela completar 3 anos, depois de todos os exames realizados e todos normais graças a DEUS, comecei a perceber que era residuo de urina que ficava na bexiga por ela não esvaziar por completo, a medica tbm passou retemic pra tomar mas antes da gastro ela engasgava demais com esse remedio e olha que era 1 ml apenas, e nossa preocupação era o pulmão dela então eu parei por conta propria, algo meio irresponsavel da minha parte mas eu me apavorava com as intercorrencias respiratorias dela, mas tomei essa decisão porque todos os exames, ressonancia dos rins, uretrocistografia, cintilografia, ultrasson da bexiga deram normais, o nosso foco era o pulmão dela etão descidi que iria ser assim, posso dizer que esse remedio não fez falta em nada pra ela , e logo ela foi melhorando, ficava de olho p ver se ela tava prendendo urina dava logo um jeitinho de ajudar a esvaziar e foi dando certo! ela hj ta com 8 anos nunca mais teve infecção desde os tres anos. bom a respeito do atendimento domicialiar, posso dizer que e otimo, eu levava a tata numa clinica do convenio que estava muito fraca dispensaram a fono e ficou mais de 3 meses sem contratarem uma, e eu pude perceber que tava fazendo muita falta pra tata na parte de sua deglutição, ai descobri que ela tava com luxação nos quadriz, então acionei o convenio que e da volkswagen, p ver se a tamara tinha direito a esse atendimento pra não ter que ficar tirando ela de casa lhe causando dores no quadril e vendo que a clinica tava muito fraca, conseguimos o tal do home care, e como a tamara nao tem intercorrencias mais ,em pouco tempo mudou de home care para monitoramento apenas, com fisio todos os dias, fono 3 vezes por semana, pediatra de 15 em 15 dias e nutriocionista 1 vez por mes, exames de sangue são colhidos em casa tambem, ah so não entrou T.O no pacote he he! então acho que vc vai conseguir sim pois o meu convenio é enfermaria( fraco) e conseguimos sem problemas. um beijo em vcs até outro dia... meu email é ruthmalvao_2010@hotmail.com ! para o caso de alguma duvida ...

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  27. Fiquei muito tocada e completamente apaixonada pela historia da pequena Vitória.. Tão frágil e ao mesmo tempo tão forte!
    Estou no 3 ano do E.M e tivemos que fazer um artigo de opnião sobre a questão de Aborto de Anencefalos, sou totalmente contra e depois que vi a Vitória só reforçou mais a minha opnião! Ela é linda e um verdadeiro exemplo de vida, e que nos olhos de Deus tudo é possivel só basta acreditar e ter fé nEle.
    Parabéns aos pais de Vitória, que aceitaram sua amada filha, sem nenhum receio e preconceito!
    fiquem na paz de Cristo

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  28. Nossa, joana, será que é outra entõa?..não sie qual hospital q ela nasceu,mas foi no RJ...vou perguntar a minha amiga se a outra Vitoria tem alguma pagina ou blog...são historias identicas! a mesma idade, td...vou ver e se tiver mando o contato pra vc! bjos!!!!!!
    PS: fiquei mt feliz por vc ter respondido!!

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  29. Passando só para dizer que a Vitória está cada dia mais linda. Ela ficou um charme de cachecol, super delicada. Conte com a gente para reforçar as orações.

    Abraços,
    Priscila e Família

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  30. SUA FILHA É LINDA ,QUE OLHOS SÃO ESSES MARAVILHOSOS...
    TO GRAVIDA DE 13 SEMANAS RSRSRS AGORA QUE A FICHA CAIU...........
    QUE DEUS ILUMINE VC ,SUA FILHA,ESPOSO,QUE DE FORÇAS E FELICIDADES

    BJS

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  31. Joana,comentei aqui na semana passada e hj qd entrei p ver se vc tinha lido,nao meu comentário,,..acho q nao entrou e eu achei q tivesse postado..então,minha amiga falou com a enfermeira Mayara e ela dara um contsto da outra Vitoria,pra vcs conversarem e tb tirarmos a duvida se e outro bebe ou a vitoria msm!rss..bjs e uma otima semana!
    ah, peguei a dica do suco de cramberry pq minha pequena tb tm mtsinfecções urinarias,mas ela nao gostou e nos acabamos tomando, realmente e bem ruim...sorte q sua Vitória toma sem problemas!!rss bjs!

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  32. Meu Deus como a Vitoria esta lindinha!!!fiquei um tempo sem entrar e...quanta surpresa boa!!!Linda Vitoria, linda familia tambem!Que Deus abencoe a todos vcs!!!

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  33. A Vitória tem um olhar tão doce, meigo, uma fofura. É uma criança que dá uma vontade imensa de encher de beijinhos na bochecha. Tenho tanta vontade de conhecer essa menininha! Acompanho desde o comecinho e adoro as fotos da Vitória, mas esse post acho que foi o melhor até hj. É muita doçura numa menininha só!!!
    Joana você é uma mulher abençoada por ter esse anjinho nas mãos! Bjo enorme pra vocês.

    Lilian

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