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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 19 de maio de 2012

De mil a um milhão

Essa semana iniciou e terminou com mais "aventura". Até segunda-feira Vitória ainda estava bem incomodada com o nascimento do último canino, mas na terça-feirao dente já tinha rasgado e ela amanheceu bem mais tranquila. Porém achei estranho que ela fez pouco xixi, e já estava na hora de repetir o exame de urina. Quando vi o xixi no saquinho coletor percebi que estava muito turvo e concentrado, já imaginei que viria alguma alteração. Mas ela estava muito tranquila, calma, se alimentando bem, sem sinal algum de dor ou desconforto. Quarta de manhã fomos à terapia ocupacional, ela aproveitou bastante, tudo indo bem. Mas ao chegar em casa fui ver o resultado do exame e quase caí pra trás na cadeira do computador: mais de um milhão de leucócitos! Havíamos feito um exame na semana anterior e tinha vindo tudo normal, apenas mil leucócitos. Estava tudo bem alterado, presença de hemoglobina, hemácias aumentadas, proteína, sugerindo uma infecção bem brava. Fomos direto para o hospital. Arrumei a malinha dela com tudo, certa de que iam querer interná-la com um exame desses. Ficava toda hora olhando a ponta dos seus dedinhos, sua cor, pra ver se estava realmente bem, respirando bem, morrendo de medo de que ela tivesse uma sepse. Em outubro ela teve um choque séptico horrível e estava com apenas 300 mil leucócitos na urina. Em janeiro de um dia para o outro foi de 5 mil para um milhão de leucócitos e ela ficou na UTI, foi entubada pois novamente a bactéria da bexiga atacou seu organismo, foi para o pulmão e tiveram que agir bem rápido para salvá-la. E agora ela calminha como se nada estivesse acontecendo, com um milhão de leucócitos na urina!

Chegando ao Hospital Sabará, o médico pediu um novo exame de urina que veio do mesmo jeito, tudo alterado. Ele ligou para a nefropediatra dela, Dra. Luiza, e ela seguriu prescrever cefuroxima, um antibiótico via oral mais forte, e aguardar a urocultura em casa, já que ela estava assintomática. Fomos para casa e Vitória continuava calma, dormindo tranquilérrima depois de 3 dias exaustivos sofrendo com os dentinhos. Ontem pela manhã saiu a urocultura, mais uma nova bactéria para nossa coleção: klebsiella oxytoca. O antibiograma do Lavoisier não trazia o antibiótico que ela estava tomando como opção para combatê-la, só sugeria antibióticos injetáveis ou a ciprofloxacina, que só tem em comprimido e não é muito recomendável para criança pois pode interferir no crescimento se for muito utilizado. Fiquei bem preocupada, e se o atb não estiver fazendo efeito?

Mas a Dra. Luiza achou melhor não trocar o antibiótico, já que ela estava bem. Me pediu para repetir o exame de urina para vermos como que ela estava evoluindo. Então hoje fomos ao hospital Sabará novamente só para darem uma nova examinada nela e fazermos um novo exame de urina. A médica que a atendeu foi atenciosa, examinou ela muito bem, e nos tranquilizou pois na urocultura que foi feita no hospital indicou que a bactéria era sensível à cefuroxima que ela está tomando há três dias. O exame veio bem melhor, já com 12 mil leucócitos, uma melhor bem significativa.

Estamos chegando à conclusão que alguma coisa está errada com a bexiga da nossa princesa. Mesmo que os exames que fizemos início do ano não tenham acusado nada, não é normal esse bombardeio de bactérias que têm aparecido mês após mês. Agendei um uropediatra para levá-la agora em junho para fazermos novas investigações e continuarmos nossa busca por um tratamento eficaz que venha melhorar sua qualidade de vida, livre destas infecções tão chatas.

Outra hipótese que levantei, (já levantei muitas hipóteses para a causa destas infecções), é que talvez as infecções também estejam asssociadas ou se agravem com o o nascimento dos dentes. Pode parecer loucura, mas todas as infecções graves que ela teve aconteceram justamente quando estavam nascendo estes dentes mais doloridos, molares e caninos, após um período de estresse em que ela ficava agitada e sem conseguir comer direito. Minha dúvida sempre foi se a dor era por causa do dente ou da infecção, ou as duas coisas juntas. Mais um mistério a ser desvendado.

O que importa agora é que podemos terminar o final de semana um pouco mais tranquilos de que ela está melhorando. E seguir vivendo um dia de cada vez, com muito amor.

21 comentários:

  1. Ufa Joana, que alívio, que boas notícias, graças a Deus!!
    Agora é investigar mesmo, pois todos nós ficamos com o coração apertado quando a Vivi começa a sofrer com esses dentinhos, ter febre, e todos esses sintomas tão desagradáveis para ela.
    Que tudo se resolva de forma defintiva o mais rápido possível!
    Bjs e muitas bençãos pra vcs, acima de tudo, muita saúde, em especial pra essa Gatinha linda, fofa e vencedora!
    Com carinho
    Sandra Belo

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  2. Joana, estive pensando, talvez os dentinhos tenham a ver com infecção, afinal, é um lesão na pele, uma porta para bactérias, né?
    Sempre ouvi médicos dizeres que problemas nos dentes podem levar a quadros graves, por é uma "porta" aberta. Enfim, quem sabe quando nascer tudo dê uma estabilizada.
    Você já pensou em algo como fitoterapia? Não para emergência, logicamente, mas, por exemplo, o própolis é um antibactericida, anti-inflmatório natural, eu fico pensando se alguém que tomasse (qualquer pessoa) umas gotinhas por dia não teria seu sistema imunológico fortalecido a longo prazo, será?! Boa sorte com Vitória!

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  3. Olá, acabo de ler esta postagem, e também me ocorreu uma hipótese: ela faz uso constante de fraldas descartáveis? Pelo menos foram as tais fraldas que andaram a nos assustar quando do nascimento de minha filha. Fiquem bem e beijinhos luz para esta pequena grande vitoriosa em Cristo!

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  4. Quando li a matéria me lembrei de uma palavra: Imunidade. Joana, será que tem exame específico para saber sobre a imunidade de Vivi? Será que a dela está muito baixa? Estou orando pela saúde da anjinha. Um beijo enorme.

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  5. Eu não sou mãe e acompanho a história da Vitória já faz um bom tempo aqui pelo blog. Eu já tinha levantado a hipótese das infecções terem a ver com o nascimento dos dentinhos... Fiquei com vergonha de comentar, mas dá uma olhada no blog: ela passa mal por causa de um dentinho nascendo, pimba! infecção! E tem que lembrar que a boquinha é bem contaminada, quando os dentinhos nascem abrem a porta para os terríveis monstrinhos entrarem... Tomara que vocês descubram a causa logo. E que esse tratamento dê muito, muito certo. Beijo da Yara

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  6. Joaninha,
    Eu não sou médica, sou designer de interiores e deoradora....portanto, totalmente leiga! Mas vem cá! Eram 1.000.0000 de leucócitos mesmo? Laboratórios erram!Sei lá! Estranho!....
    Essa questão que vc levantou pode ser viável sim! (acho eu né?) Eu quando estou com baixa imunidade tenho alguns probleminhas com bactérias oportunistas, sim! Será que além dos dentinhos pode ser a influencia de temperaturas muito altas ou baixas que provocam a proliferação dessas bactérias?
    Vamos orar, não é filha?
    Continuo subindo o monte 2 vzes por semana num propósito e tenho orado por ela lá e em qualquer lugar!
    Filha, eu creio no poder da oração!
    Um beijo e fica serena e ligada que Deus vai te revelar ou vai usar os médicos, ok?
    Nada vai ficar em oculto!Busque ao Senhor e Ele te descortinará tudo! E que todas estas coisas sejam para a Glória DEle sempre!
    Bjão na minha "Gorduchinha com dobrinhas"!

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  7. Olá, Joana!
    Uma vez ouvi o comentário de uma conhecida (foi há tanto tempo que não me lembro mais quem foi) que tinha problemas recorrentes com infecções na urina da filha e o médico sugeriu a supressão das fraldas descartáveis com perfume. Eu acompanho seu blog com carinho e acho a Vitória meiga, doce e um presente de Deus para vocês. Eu perdi três bebês durante a gestação e posso te assegurar que vocês são abençoados por ter essa estrelinha ao seu lado. O que eu não daria para ter podido conhecer meus bebês, acalentá-los, fosse como fosse, protegê-los como vocês fazem com a Vitória! Hoje eu tenho uma bebezinha que adotei e amo apaixonadamente, se chama Maria Vitória.
    Fico tão preocupada com a filhinha de vocês que cheguei a comentar com o meu marido, ele, que também é leigo, achou que realmente pode ser algum fator externo que é infeccionante na região das fraldas...
    Fiquem com Deus e não desistam do bom combate!
    Mariangela.

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  8. Ainda bem que ela melhorou.. ufa!!
    apresnetei a Vitórinha pro meu Marido esse fim de semana, agora ele quer ver todos os dias o blog de vcs.. disse que ela é muito fofa, e preciosa.. sinceramente, depois que ''conheci'' a Vitória minha Vida mudou!! de coração.. sua princesa, tão pequenina influencia muito na minha vida, ela faz maravilhas nas minha manhãs!! adoro ela demais.. é uma benção de Deus essa anjinho!!.. beijinhos na preciosa.. Boa noite!! Joana.. Força e Saude pra Familia Toda!

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  9. Oi Joana, assim como Mariangela, eu também acho que pode ser algo externo que esteja causando estas infecções.
    Tenho uma sobrinha que hoje está com 3 anos e 11 meses, quando ela tinha uns 6 meses de nascida teve uma infecção urinária e chegamos à conclusão que o problema eram os lenços umedecidos que estávamos usando, pois, nunca havíamos usado antes e justamente poucos dias depois de usarmos a infecção apareceu... Inclusive o pediatra concordou e disse que não aconselha mãe nenhuma a usar aquilo no seu bebê e nem fraldas com perfume. Não sei se vc usa, mas #ficadica
    Espero ter ajudado.
    Deus abençoe vocês!!
    Grande abraço!!!

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  10. Olá Familia Abençoada,

    Que a graça e a paz esteja com vocês.

    Admiro cada dia mais vocês, pois apesar das lutas vocês confiam sempre em Deus.

    E a Vitória consegui vitória de coisas bem piores e creio fielmente que ela vai melhorar e aproveitar muito a sua vida!

    Deus tem cuidado da pequena Vitória em tudo e vai mostrar o caminho para estes inconveniente.

    Estou em oração, fiquem na graça e na Paz do Senhor Jesus!

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  11. Bom dia Joana,otima e abençoada semana pra vcs.Saúde para a linda Vitoria.

    Porque há esperança para a árvore que, se for cortada, ainda se renovará, e não cessarão os seus renovos.
    Jó 14:7
    Luanda

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  12. Patrícia e Vitória21 de maio de 2012 13:32

    Oi, Joana!!!
    Tomara que a Vitória fique bem!
    A minha Vitória nunca teve problemas com os dentes, mas a mudança de temperatura sempre foi um drama para a questão respiratória...
    Vamos rezar pela melhoras da pequenininha!!!!
    Um beijo grande, Patrícia e Vitória

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  13. Boa Tarde Joana acompanho seu blog sempre e acho a Vitória um doce,que sorriso lindo e cativante ela tem.
    Olha suco de frutas cítricas ajudam a limpar a bexiga e vias urinárias.Tenho uma Pricesa com PC e de vez em quando ela tem infecção e a uro dela sempre pede pra ela tomar e melhora bastante a urina e a massa que fica acumulada.
    bjs!Somos de São Luis MA

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  14. Olá Joana, sou mãe de uma bb que está na fase da dentição e também sofre com dores e todo o incomodo que eles trazem e ela sempre apresenta gripes tipo viroses e segundo a pediatra,o nascimento dos dentes diminui a imunidade da criança sim,talvez dae venham essas infecções. Quando criança eu tinha itu recorrentes divido a dois refluxos nos ureteres, e vivia de injeções e antibióticos injetáveis e sei como é ruin. torço para que descubram logo o que a sua princesinha tem para que ela sofra menos,pois é muitoooooo amada e especial para mim. Ela tem me ajudado bastante ( e você também) a ser uma mãe melhor. beijos no coração e estao sempre em minhas orações.

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  15. Dieu quel choc de lire 1000000 de leucocytes...
    Je suis soulagée pour elle à savoir que cela éolue positivement et comme vous dites Joanna, j'ai pensé aussi aux dents...Mais est-ce cela ?!?...

    J'espère que sa petite vessie va se remettre à fonctionner comme il se doit...

    J'imagine le stresse et la fatigue...

    C'est vrai que c'est vivre au jour le jour, comme on dit par chez moi chaque jour suffit sa peine... Suivre le rythme de la santé de Vitoria au jour le jour...

    Je vous embrasse tous les 3 !

    Chrystel

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  16. Quelle semaine d'émotions !

    J'imagine le stress...

    C'est vrai que vivre au jour le jour est le mieux, par chez moi on dit chaque jour suffit sa peine.

    Je pense bien à vous !

    Je vous embrasse tous les 3 !

    Chrystel

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  17. Olá Joana,

    meu caso não é com a Helena e sim comigo mesma...não me lembro de ter feito um exame de urina nos últimos sete anos que não tenha apresentado infecção urinária. na verdade todos os exames que a vitória fez eu tbe fiz e não tenho nenhum problema fisiológico e nem de natureza neurológica (não precisamos ser especiais para ter disfunções neurológicas, não é?).
    Enfim, os fatores até agora vencedores são: o ambiental: uso frequente de absorventes e/ou fisiológico (sem ser da bexiga) alguma perfusão intestinal...que acredito serem fatores possíveis tbe no caso da Vitória.
    Desejo sorte e perseverança a vcs, venho lutando há bastante tempo e estive internada com uma nefrite e entrei em trabalho de parto prematuro em razão das infecções recorrentes...é uma luta...que sorte que a Vitória tem vcs para ampará-la e cuidar com todo o zelo.

    bjos

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  18. Joana!
    Com o meu bebê é a mesma coisa,incrível!é só começar a nascer algum dentinho,pronto,logo surge alguma infecção.Acredito sim que a imunidade baixa e eles tendem a contrair alguma infecção.
    Oramos para que a nossa princesinha se recupere rapidamente e que com o término do nascimento dos dentinhos com certeza tudo irá ficar bem!
    um beijo,
    Família Rueda

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  19. Olá Joana,

    Acompanhao seu blog há mais de 1 ano. tive conhecimento da história de vocês através da equipe da UTI lá do São Luiz, porque meu bebê nasceu prematuro e ficou internado lá por mais de 5 meses e lá o pessoal falou muito de vocês. Admiro infinitamente toda essa força e luta de vocês pela causa dos bebês com anencefalia e acrania. Vocês estão no caminho certo. Se cada um lutar por um pedacinho, todos juntos faremos um grande todo. Também travo uma batalha ainda com relação a alguns probleminhas do meu pequeno, mas um dia venceremos.
    Com relação à estas infecções urinárias da Vitória, tenho uma sugestão que não sei atualmente como você pode fazer, mas quando eu era pequena (e olha que já fzem 37n anos!!!) eu tive infecções urinárias repetitivas por mais de 1 ano. Minha mãe não sabia mais o que fazer. ERam infe~cções muito sérias também, com sangue na urina, febre de 40º e tudo mais que se tem direito. Um excelente médico da família na época, sugeriu, o que ele dava o nome de auto-vacina. Nada mais é do que fazer vacinas com as bactérias da noss própria flora, para que o corpo não mais brigue com elas e abra espaço para que outras bactérias se instalem. Acho que vale a pena verificar isto com um inumologista também,pois quem sabe ele tem boas sugestões para o caso. Espero ter ajudado e que seja lá qual for o tratamento, que seja o melhor possível para que a Vitória se livre deste problema.

    Abraços!!

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  20. Hi, I just wanted to start by saying I try to keep up with your blog and your remarkable journey and life with your beautiful baby girl. She is a miracle and I am in awe of you and your husband's love and commitment to your baby. I know this will have to be translated for you as I dont speak Portugese so I apologize. I just wanted to comment on Vitoria's recurrent urinary infections. I am the mother of 5 children all grown now but my 4th was born with sacralagenesis that was not found out until she was 3.5 years old. Her case is very mild as the only bones missing were the 4 that make up the tailbone, but because of that her nerves for bowel and bladder were not in the right place and were not strong which made her bladder weak. She went thru recurrent bladder infections for over a year before the Urinary specialist noticed her lack of tailbone on a pelvic xray. Even though she had more than one voiding cystogram it was not detected right away that she was having reflux of urine from the bladder to the kidneys that was causing her recurrent infections. The reflux doesnt always happen during a test so sometimes can be missed. My daughter ended up having to have major bladder surgery at 8 years old to move her ureters into her bladder so they could be shut on urination like they should normally. This for the most part resolved the recurrent bladder infections. She is 22 years old now and is no longer having issues. I dont know if they have done a test to see if Vitoria is having urinary reflux or not but might be worth looking into as this kind of reflux can be very damaging to the kidneys if left to go on. I hope this info helps, I love to see pictures of Vitoria and her smiles, you can tell she is such a sweety. I wish you the best with this and hope you figure it out soon.

    Joan

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  21. Olá estou concluindo o curso de direito aqui em Campina Grande-PB e estou fazendo o trabalho de conlusão de curso me posicionando contra o aborto. FOi ai que tive a oportunidade de conhecer a linda história desta linda amada do Senhor, chamada de Vitória de Cristo. Confesso que estou emocionado. Um grande abraço para vcs e que Deus possa abençoa-los cada dia intenssamente. Um grande abraço para vcs e um beijão bem grande em vc Vitória que Deus te abençoe. Vc já mora em meu coração viu.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

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