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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

A nossa dor e a nossa felicidade

Após o terrível mal-estar digestivo que sentiu de segunda para terça-feira, a melhor coisa que fizemos foi colocar a Vitória no soro e deixá-la descansar. E foi isso que ela fez. Dormiu, dormiu e dormiu por longas horas a fio. Na quarta-feira às 6h da manhã, ela acordou e lhe ofereci uma papinha de fruta. Ela pareceu um pouco nauseada mas conseguiu comer umas cinco colheradas e ficou bem, sem aparentar dor ou desconforto depois. Ao longo do dia fomos lhe oferecendo a cada duas horas alimento ou líquido em pequenas quantidades, 50 ml de suco, 5 colheres de sopa. Ela aceitou bem, mas às vezes ainda nauseava um pouco.

À tarde recebemos a visita da gastro que foi muito atenciosa e após ouvir nosso relato detalhado das crises de gases e dor após a infecção, a dieta enteral e à volta da alimentação oral, disse que talvez a Vitória tenha tido uma sensibilização gástrica e alteração da motilidade intestinal devido à infecção e a todo o estresse. Ela prescreveu omeprazol para proteger o estômago e floratil para recuperação da flora intestinal. Ela não solicitou nenhum exame para evitar uma nova situação de estresse. Com crianças geralmente é melhor medicar somente a partir dos sintomas.

Hoje a Vitória já conseguiu comer um pouco melhor e com volumes maiores, mas ainda está com soro e continua bem dorminhoca, descansando bastante, dormindo tranquila e só acordando para comer.

A tarde a nefro pediu para sacarem a sonda vesical (da urina), e finalmente ela pôde tomar um banho de banheira. Nos últimos dias só estava tomando banho de leito e olhe lá. Outra coisa boa é que enquanto arrumava as coisas para o banho após a retirada da sonda, ela fez um baita xixi na cama - conseguiu urinar espontaneamente bem rápido.

Também pudemos lhe colocar uma calça e deixá-la com as perninhas mais quentes - aqui em São Paulo tem feito uns dias chuvosos e fresquinhos. Agora à noite ela suspirava enquanto dormia, demonstrando alegria e tranquilidade - o mesmo suspiro que faz quando ganha beijinhos e carinhos do papai e da mamãe ou quando enche a barriguinha com um alimento gostoso.

Ela ainda está recebendo um soro de manutenção enquanto se recupera do desconforto digestivo. Amanhã é o último dia do antibiótico e então acho que entre amanhã e sábado ela estará de alta.

Sexta-feira é seu aniversário, quando se completam dois anos daquele dia em que ela nasceu chorando e, entre sorrisos e lágrimas, tivemos mais certeza daquilo que já críamos com todo o nosso coração. Amá-la e aceitá-la era o melhor caminho. E assim temos percorrido o nosso caminho, passo após passo a nossa história de vida. Capítulo após capítulo que têm sido conduzidos por Deus. Eu não queria que essa história tivesse um novo capítulo de dor. Eu queria que minha florzinha só tivesse momentos de paz. Mas eu sei que o sofrimento faz parte dessa vida, e não se pode viver aqui e estar totalmente isento à dor. E eu sei que a vida dela não é uma escolha minha, mas de Deus. Mas eu escolhi percorrer um caminho e viver uma história em que, sim, eu sabia, haveria dor. Porque, eu pensava, fugindo da dor eu estaria fugindo da vida. Não somente da vida da minha filha, mas da minha própria vida e da minha própria história. E, quem sabe, até de mim mesma. Como rejeitar alguém que já era parte de mim?

Vivendo a minha própria história, sofrendo a minha dor, eu tenho sido capaz de viver a minha própria felicidade, e não uma felicidade fabricada e idealizada pela sociedade: cômoda, conveniente e, infelizmente, tantas vezes pálida e opaca - uma sociedade que tem imensa dificuldade, tantas vezes, em respeitar e valorizar a vida, e que esconde essa sua dificuldade atrás do preconceito e da pena.

Eu vivo uma felicidade que não é isenta de dor, de medo e de frustração, mas é verdadeira, é viva.
E agora eu vivo as nossas vitórias, a nossa superação, a nossa vida.

Havíamos planejado fazer uma pequena festinha para nossa amada filha no dia 14, somente para a família, que iríamos organizar nestes primeiros dias de janeiro. Adiamos para a próxima semana devido à internação de nossa preciosa Vitória. Então ela vai completar seu segundo aninho de vida sem festinha, talvez saindo do hospital ou se readaptando em casa. Neste momento isso não importa, porque a festa está em nossos corações. Estamos juntos e felizes.

Agradecemos a Deus pela proteçao e direção e colocamos nas mãos dele o nosso futuro com nossa filha.

*Agradeço também os amigos que vieram nos visitar no hospital mesmo em um período de descanso, festas e férias, os queridos Alexandre e Regiane, Letícia, Bete e Milton, e André. E também as mensagens, ligações e comentários de amigos queridos aqui do blog, ao mesmo tempo tão longe e tão perto nos encorajando e nos apoiando em oração.*


11 comentários:

  1. Joana fico feliz q tdo esteja se ajeitando!

    E parabéns pelas palavras!

    A felicidade é a gente q faz, não importa como... O importante é sermos felizes com nossa realidade!

    Beijao e fiquem com Deus!

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  2. Bom Dia Joana!


    PARABENS!!!
    Realmente vcs são especiais , e tenho muito a agradecer a Deus por colocar vcs em nossas vidas , me emocionei com tudo que acabei de lêr , vc sempre se expressando tão maravilhosa , e estamos felize pela melhora da Vitória , e com certeza ela estara completando seus dois aninhos de vida , com muito amor , carinho e intensidade , foram muito lindas as suas palavras , e quero tbem lhe contar que acabei de falar com a Fernanda ( mãe de Clarinha) que nasceu agora dia 10 , tbem diagnosticada com acrania , tbem passou por tudo aquilo que tds as mamães de bebes especiais passam , ela esta confiante , vivendo a cada dia com muita intensidade, curtindo muito a Clarinha sem pensar muito no amanhã , e esta agradecendo a Deus por essa oportunidade de poder amar sua filhinha e de viver com ela intensamente todos os momentos que são permitidos, essas foram as palavras dela , vejo que Deus em sua bondade infinita confiou esses seres abençoados a quem Elê sabia que podia confiar, E como digo sempre ataves deles é que formamos essa grande familia. Muitos bjos na princesinha e outro para vcs.


    Marilene e Camila

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  3. graças a deus a vitória esta bem e logo vai estar em casa, fico muito feliz, deus abençoe..ariana

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  4. Muito lindo e emocionante o seu relato, Joana.

    É muito bom saber que, após uma tempestade, Deus vem preparando tempos de bonança. Saiba que, mesmo em meio às maiores tribulações, há uma grande corrente de orações contínuas pela saúde da nossa princesinha.

    Fiquem na paz de Cristo!

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  5. Estou imensamente feliz em saber que a Vitoria está bem, estava angustiada sem noticias..
    Mesmo não os conhecendo pessoalmente sinto-me parte da sua familia.
    obrigada por dividir essa linda historia conosco e por nos mostrar a Vitoria que é a coisinha mais fofinha do mundo.
    Não me canso de ver um video dela no youtube em que o pai faz carinho.....emocioante.
    A Vitoria é um anjinho e Deus escolheu vcs para protege-la.
    um grande beijo
    fique com Deus
    Eliane

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  6. Oi Joana me chamo Irení e moro em Taquara RS, rezo todos os dias por vcs, pois sei muito bem o que esta passando tive minha filha Yasmin com 26 semanas de gestação ela passou 05 meses de internação e nos deu alguns sustos, hoje com a graça de Deus esta com 1 ano e 08 meses muito saudavel e feliz.
    Depois te tudo que passamos tenho certeza de que quando nossos filhos nascem assim tão frageis, é para nos ensinar que Deus manda seus anjos descerem a terra e escolherem as suas mães de acordo com sua capacidade de amar e sofrer ao mesmo, sem nunca desistir em situação alguma. Nos fomos abençoadas com nossos anjos e atraves deles todos os dias sabemos como ninguem, o verdadeiro significado da palavra Mãe! Deus abençoe vcs vai dar tudo certo!
    Bjos
    Irení e Yasmin

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  7. "...Tão longe, nem sempre escrevendo, mas todos os dias incansavelmente e apreensivamente lendo!
    Tão longe, mas sempre muito, muito perto...PERTO DO CORAÇÃO!
    Tão longe, mas num só espírito de oração!
    Beijos, carinhos e afagos solidários na Joaninha, no Marcelinho e na minha "Gorduchinha com dobrinhas!"
    Vc não está sozinha Joaninha! Nunca!
    Que a PAZ que excede todo entendimento continue dando vida a estas suas palavras! Sempre!
    bjsss

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  8. Merci de ce partage touchant en tant que mère, je vous comprends et vous envoie du courage et de la reconnaissance envers vos émotions de la vie !
    Merci !
    Je vous embrasse !
    Chrystel

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  9. Joana, escolhida de DEUS, este lindo anjo (VITORIA DE CRISTO), foi lhe dada de presente como uma prova de superaçao,e de um grande amor incondicional... desejo a voces tres toda felicidade do mundo. Feliz Aniversario e muitos mais muitos aninhos de vida pequenina Vitoria, saiba que te acompanho a seis meses, e aprendi a ama-la e admira-la muito, ois esta força anjinho que voce tem de viver, emociona, parabens, fiquem com Deus e a luz do Espirito Santo... Forças Joana Deus estas contigo. Beijos

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  10. Graças à Deus...
    É uma alegria imensa saber que tudo está bem agora, que nossa princesinha está bem.. Que vocês agora podem enfim respirar mais aliviados em não ver mais a nossa bonequinha sofrendo.
    Sofremos juntos com vocês a dor de vê a Vitória internada.
    Mas Deus é muito maravilhoso.
    Estou imensamente feliz, com o meu coração menos apertadinho em saber que vocês poderão enfim voltar para casa daqui à alguns dias.
    E a Vitória possa voltar a sua rotina em casa, receber muitos beijinhos e carinhos da mamãe e papai..
    Um forte abraço.
    Continuamos aqui distantes mas orando e torcendo muito por vocês.
    Fiquem com Deus.

    Com carinho Claudia e Mariana.
    JP-PB

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  11. Olá Joana, que bom que está tudo bem né? ;) graças a Deus a sua Vitória é nossa Vitória, são 2 anos de amor que tenho vivido aqui nesse blog, onde Deus fala poderosamente comigo através da sua vida e da Vitória,eu pedi pra Deus, que Ele permitisse anos a vida da Vitória muitos anos, e Ele é fie tem nos ouvido, porque mais importante que completar anos de vida, é Deus acrescentar vida ao nossos anos...Ele é fiel!!!!

    A Bíblia diz em Romanos 8:38-39 “Porque estou certo de que, nem a morte, nem a vida, nem anjos, nem principados, nem coisas presentes, nem futuras, nem potestades, nem a altura, nem a profundidade, nem qualquer outra criatura nos poderá separar do amor de Deus, que está em Cristo Jesus nosso Senhor.”

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

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