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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 7 de janeiro de 2012

Navegando com esperança


Em ti, Senhor, busquei refúgio; nunca permitas que eu seja humilhado. Resgata-me e livra-me por tua justiça; inclina o teu ouvido para mim e salva-me. Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.
Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor; proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.
Salmos 71
 

Nossa amada Vitória respondeu bem ao tratamento e foi extubada ontem início da tarde. Apresentou desconforto devido a edema nas vias aéreas e precisou ficar em uma máscara não-invasiva (um grande trambolhão que parece um escafandro afixado no rosto inteiro), que manda oxigênio com pressão e frequência para ajudá-la a respirar. As fisioterapeutas foram muito dedicadas e pacientes neste processo, pois não é fácil colocar estas máscaras na Vitória devido ao formato da sua cabeça e também à forma como ela se agita com essas intervenções. Ela ainda precisou de sedativos em pouca quantidade para diminuir a agitação. Mesmo assim, à noite ela acordou várias vezes agitada e chorando, especialmente quando mexiam nela. Quando eu segurava suas mãos, falava com ela e fazia um carinho, após alguns minutos ela conseguia acalmar e voltava a dormir.

Hoje pela manhã ela já saiu da máscara não invasiva e pôde ir para a venture, uma máscara simples de oxigênio inalatório. Então pude carregá-la novamente em meu colo, senti-la mais próxima de mim e lhe consolar com beijinhos no rosto e carinhos nos seus cabelos ondulados. Ela pegou a chupeta e finalmente dormiu tranquila sem sedação, respirando calmamente.

De forma surpreendente, os dias aqui na UTI foram relativamente tranquilos, apesar de nossa Vitória ter, na segunda-feira à noite entrado em choque devido a um grave quadro de infecção urinária. em que a bactéria rapidamente também atingiu seus pulmões, ela ficou desidratada, hipotensa, mal-perfundida, etc.

Ela respondeu muito rápido a todo o tratamento com antibiótico, soro, adrenalina para manter pressão, entubação e fisioterapia respiratória para reverter a pneumonia. Na terça-feira ela já teve uma melhora muito satisfatória em que a pneumonia regrediu bastante e os parâmetros da ventilação mecânica diminiram de 100% para 30%.

Surgiram algumas alterações, mas não ficamos tão apavorados pois já sabemos que neste quadro de sepse é normal alguns parâmetros ficarem alterados sem que isso seja motivo para desespero. Ela ficou hiperglicêmica o dia inteiro, com a glicemia acima de 600, depois baixando para cerca de 300 após várias doses de insulina, normalizando finlamente à noite. Também surgiram alterações de eletrólitos, sódio alto e potássio baixo.

Ela permaneceu sob efeito dos sedativos, e foi bom vê-la finalmente tranquila após tanta dor e agitação causadas pela infecção, após tanto esforço para respirar durante a convulsão e após ser sedada. Mas ao mesmo tempo causava-me apreensão vê-la quase sem reações. Sentia falta de seus movimentos, dos seus chorinhos, dos seus olhos azuis abertos transbordando vida. Mesmo quando mexiam bastante nela, como na hora de tirar um raio x, ela nem reclamava, e na hora de aspirar reclamava bem pouco. Será que ela voltaria desse sono profundo após tudo que aconteceu?

Na madrugada de terça para quarta ela finalmente acordou. Ainda de olhos fechados, mas se esperneando e brigando com o aparelho da ventilação. Tiveram que sedá-la de tempos em tempos. Porém, mesmo sedada, ao longo do dia ela acordava com frequência e brigava bastante a cada vez que mexiam nela. Esta é a Vitória que conhecemos, bravinha e cheia de personalidade. Mas ao mesmo tempo em que era bom vê-la acordando, reagindo, se defendendo, era ruim vê-la sofrendo, entubada, passando por tanta manipulação e procedimentos invasivos e dolorosos.
 
Sua parte respiratória evoluiu rápido, mas a pressão ainda custou a estabilizar sem uso da adrenalina, ainda que em pouca quantidade. Na quarta-feira ela já conseguiu ficar uma hora e meia respirando no suporte - entubada mas com respiração espontânea, e quinta-feira, finalmente foi extubada.
 
Ela conseguiu respirar sozinha mas devido ao edema na laringe, causado pelo próprio tubo, apresentou bastante desconforto, fazendo muito esforço e chorando. Precisou de inalações com adrenalina e corticóide e ficar na máscara não invasiva durante a tarde e a noite - quando então foi necessário quetamina contínua (um sedativo e anestésico ao qual ela tem menos sensibilidade e portanto consegue continuar respirando).
Foi uma noite difícil em que ela acordou inúmeras vezes chorando e se agitando, então segurava firme e delicadamente suas mãos para lhe trazer um pouco de segurança e conforto.
  
Hoje ela ficou mais acordada, e já sem nenhum sedativo abriu seus lindos olhos tão doces para o mundo. Ainda tensa, com gases e um pouco de diarreia, mas muito mais calma do que nos últimos dias.

Hoje à tarde ela também recebeu a visita de uma nefrologista do hospital. Foi bom ter uma segunda opinião e tirar mais algumas dúvidas sobre as infecções urinárias. Ela explicou que o antibiótico profilático só tem indicação para caso de refluxo da urina - em infecções com outras causas teria pouca eficácia e ainda poderia selecionar bactérias. Então combinamos que a Vitória fará a uretrocistografia antes de ir para casa, para que possamos saber qual a melhor conduta a ser adotada para a prevenção das infecções. Isso significa que mesmo que a Vitória já esteja bem, sem oxigênio e sem sonda nos próximos dias, ainda terá que ficar mais tempo no hospital pois este exame só poderá ser feito alguns dias após o término do antibiótico - ainda faltam seis dias.
 
Ficamos aliviados em vê-la bem melhor, já extubada em menos de três dias, em ver que todos, entre médicos, enfermeiras e fisioterapeutas, estão tratando-a com grande carinho e dedicação. Agora muitos já confiam nela, de que tem condições de voltar a respirar, a comer, a continuar a viver...

Também confiamos em Deus, sabemos que em nenhum momento Ele nos abandonou nestas tempestades, mas que nos momentos mais difíceis Ele se faz presente. Senti-me assustada, apreensiva e triste em ver minha filha sofrer - embora saiba que isso nem sempre estará sob o meu controle ou responsabilidade.

Senti-me dentro de um barco navegando com dificuldade em meio a noite escura e águas revoltas, enxergando pouca coisa do caminho e sem entender porque havia ido parar ali. Mas algo me traz paz, segurança e ânimo. É saber que Jesus está conduzindo este barco, que ele sabe o caminho a ser percorrido em meio à tempestade com segurança. Creio que Ele só está me conduzindo em meio a essa tempestade porque existe algo muito bonito e importante ainda a ser vivido durante esta viagem. Aos poucos a tempestade vai se acalmando e sinto sua presença me tranquilizando e fortalecendo. Ainda não terminamos a viagem, e já posso ver alguns raios de sol iluminando as águas que agora não mais assustam.


* Muito obrigada a todos pelas orações e mensagens de ânimo e carinho! *

27 comentários:

  1. Ufa, que bom, Joana. Fico tão aliviada em receber boas notícias sobre a Vitória. É tão bom saber que o Senhor ouve nossas orações e a mantém em Suas mãos. Ah, sempre que a minha Eduarda vê fotos da Vitória pergunta: essa é a minha irmanzinha? Isso mesmo, ela a chama de irmã. Que lindo, não? Uma criança de 4 anos reconhecer que no amor de Cristo somos todos irmãos. Amo vocês em Cristo e desejo que estejam sempre na Sua paz.

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  2. A Vitória mais uma vez se mostrando uma guerreira, e Deus mais uma vez se mostrando maravilhoso, estou muito feliz em saber q a Vitória esta se recuperando e esta bem, fiquem com Deus..Ariana

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  3. Querida Joana, Marcelo e pequena Vitória: "En todas essas coisas somos mais que vencedores,por meio Daquele que nos amou"...continuamos orando por voces...Fiquem na paz do Senhor...um abraco bem forte!Celia Santos, Ana, Fabricio e Diego

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  4. Joana, com muita alegria recebo a notícia da melhora da Vitória.
    Que Deus abençoe muito sua linda e amada familia.
    Fiquem na Paz do Mestre Jesus.

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  5. ai que bom que vitoria ta melhorando...é uma guerreira!graças a deus por isso, pela sua força imensa de vontade viver. graças a deus por sua vida e do marido que com tanto cuidado amor e dedicação estao ao lado dela,lhe dando segurança e tranquilidade,ainda que na tempestade!
    continuamos nossas orações
    deus os abençoe
    paula e sarah

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  6. Como sempre e como você mesmo disse querida Joana, Deus é quem está no controle deste barco em meio as tempestades, e por isso cremos que ele sempre faz o melhor para nós. E ele sabe que o melhor é ter a Vitória perto de vocês, que dedicam tanto amor, carinho a ela. È tão bom e gratificante saber que Deus está sempre ao nosso lado nos momentos difícies das nossas vidas,e eu sei que Ele ama vocês e a nossa princesinha imensamente. Queria tanto estar ai perto de vocês, perto da Vitória, mas estou de alma e coração, orando por vocês, orando por ela para que se recupere o quanto antes, para que ela possa alegrar nossos dias com suas peripercias, caras e bocas, com aquele sorriso tão lindo,tão meigo.... Eu sei que nosso paizinho querido está com vocês todos os dias. Um forte abraço, muita fé em Cristo, muita força amados.
    Com Carinho,
    Claudia e Mariana.- JP/PB

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  7. Todo dia vindo aqui pra saber de Vitória! E que bom que as notícias boas vieram. Feliz demais!

    Bjks e excelente dia pra vcs!

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  8. Que bom saber que a Vitória está bem, estava preocupada pois entro diariamente no blog, e a dias não tinha notícias, soube que a vovó Alice foi para ai, tinha certeza que esta pequena ia melorar. pois ela já demonstrou outras vezes ser muito gerreira e com a dedicação e amorincondicional dos pais ela fica mais forte ainda!!!Abraços para vcs e continuarei orando por ela!!! Renata e Camila ah bjo p a Alice

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  9. Olá Joana e Marcelo,estamos em oração pela nossa amada Vitoria!!Que Deus continue abençoando vcs...Bjs!Que a Paz de Deus reine sobre vcs.

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  10. Demos graças a Deus!!!!!
    Logo, logo todos estarão em casa!
    Continuamos em oração!!
    Milhões de beijos!!
    Força!!
    Sandra

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  11. Louvado seja Deus, pela força que Ele deu para a Vitória, realmente essa força que a pequena tem vem Dele!
    Continuamos aqui com vcs, Joana,Marcelo e Vitória.
    TEnho aprendido muito com essa frase "O que a ação não faz, a ORAÇÃO realiza" por vcs só posso orar e implorar o socorro de Deus, acho que é tudo de melhor que tenho a oferecer!!!

    Conte comigo Joana.

    Tia Fran da Vitória de Cristo!!!

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  12. Eu entrei no seu blog como uma curiosa rsrs e hoje sou uma admiradora onde passo falo da Vitoria e de sua bravura perseverança e que Deus é maior do que qualquer diagnóstico Ele sim é o médico dos médicos é Ele quem decide quem vive e . não tem explicação muito obrigada por compartilhar suas bençãos e dúvidas que Jesus possa continuar fortalecendo nossa amada Vitória e fico feliz com sua recuperação ela é determinada e muito abençoada feliz ano novo e creia Deus faz caminhos onde nem se imagina

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  13. deus somente nos da a provaçao que podemos suportar...
    e quando nao suportamos ele as passa conosco!
    nossa linda vitoria esta sempre segura nas maos de deus!
    estarei orando sempre por ela...
    melhoras.

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  14. Joana!

    Fico feliz pela melhora da fofura! Ela é abençoada e Jesus sempre está do seu lado!!!Rezo sempre por ela sempre!!! bj para as duas!!

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  15. Joana, converse com o neurologista da Vitória sobre a possibilidade de ela ter bexiga neurogênica. Justificaria essas infecções repetidas.
    Abraços carinhosos.

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  16. Vitoria sua linda, mostrando a força que ela tem!
    O Senhor tem se mostrado fiél a cada dia, e nós temos crido na melhora dela porque a biblia diz que onde ouverem 2 ou 3 na presença dEle, ali Ele estará, e estamos aqui, como igreja de Cristo pra declarar sobre a vida da Vitoria a saude de Cristo!
    Princesa linda, vc com certesa sabe o tanto que você é amada, mas não me custa nada dizer que eu amo você também Vitoria! que a Graça do Senhor te acompanhe!

    Beijo Joana, fique firme, nós estamos te apoiando em orações!


    Juliana Matheos
    Ps, no outro post errei a cor dos olhos da Vitoria, são azuis! Lindinha!

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  17. Je suis heureuse d'apprendre l'évolution positive de Vitoria...
    Nous naviguons aussi sur le bateau de la Foi !
    Je vous embrasse !
    Chrystel

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  18. Bom Dia Joana!

    Estamos em orações , forças a tds vcs, um gde bjo

    Marilene e Camila

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  19. Joana,

    Vitória é uma guerreira!!
    E vc é uma anjo!!
    Muito obrigada por compartilhar a sua história, nos trazendo fé, que nas tempestades da vida temos em confiar!
    Muita força e luz pra vcs!
    Beijos

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  20. que deus abençoe sua pequena que cubra ela de amor e seus cuidados.
    nossa foi tao bom abrir seu blog hoje, estou muito triste com o coraçao partido, moro em sp e minha irma no rio, por causa de um poblema medular ela esta novamente parando de andar, ela passou 1 mes comigo e hoje foi embora para o rj, estou triste aflita por star longe e nao poder ajudar, tenho um filho de 2 anos e uma vida aki.
    e hoje vejoaki no seu blog como e pouca a minha fé, quero muito aprender com vc a ter força a ser guerreira
    beijos mae do henrique

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  21. Olá Joana,
    conheci seu blog hoje, saiba o quão importante que ele é na vida de muitas pessoas..
    E meus parabéns pela filha linda que você tem, a Vitória é uma guerreira,uma vencedora, e veio para mostrar que nada é por acaso.
    Fico feliz em saber que ela está se recuperando.
    As vezes as crianças dão um sustinho, mas logo logo ela já vai estar 100%, vou estar em oração por ela, por sua família.
    Beijos

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  22. Bom Dia Joana!

    Estamos em orações , forças a tds vcs, um gde bjo

    Marilene e Camila

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  23. Rogério Vasconcelos8 de janeiro de 2012 18:40

    Que bom que a Vitória está reagindo bem ao tratamento, conheci o blog e deste então entro todos os dias, nossa família e igreja está orando pela Vitória. Deus os abençoe.
    Rogério Vasconcelos - Serra Talhada - PE.

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  24. O testemunho de vocês revigora a luz de nossos dias... A força e a coragem da Vitoria nos fortalecem quotidianamente... Ela é cada um de nos, nos somos Ela... Muita vibração de luz pra vocês a cada instante. Obrigada por estarem presentes para a humanidade. A LUZ esta com vocês. Ivani

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  25. nossa..q bom q ela esta melhor..graças aDEUS....e jaja sua princesa estara de volta em cs..bjus fiquem c DEUS

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  26. Queridos, que bom que a Vitória está melhor, e que a paz de Cristo tem sido com vocês! Logo, logo, vocês estarão em casa! bjs

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  27. Vitória, Joana e Marcelo;

    Estou apaixonada pela história de vocês. Me emociono diariamente, olhando as postagens antigas, do tempo em que eu ainda ñ os havia descoberto.
    Que o senhor Jesus continue abençoando a Vitória e dando a vocês três muita força para seguirem lutando, pois a Vitória é um milagre vivo.
    Os admiro do mais profundo do meu ser! Boa sorte e muita força!!!

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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