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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

segunda-feira, 9 de janeiro de 2012

Um dia após o outro, com muito amor

Não há um dia sequer em que Deus não responda uma oração. Não há um dia sequer em que Ele não nos envie ânimo em esperança. Não há um dia sequer em que não surjam momentos difíceis, desafios, em que eu não sinta medo ou apreensão. Não há um dia sequer em que eu não precise de Deus. Não há um dia sequer em que minha filha não seja uma bênção em minha vida, me ensinando a buscar a Deus, a depender dele, a encontrar força na fraqueza, a ser corajosa e lutar. A viver um dia de cada vez, a sofrer um problema por vez e a me dar o direito de ser feliz apesar das circunstâncias. Como essa jornada tem valido a pena!

Sábado a Vitória recebeu alta da UTI e veio para o 11o andar do Hospital Sabará. Neste dia também ela pôde sair da máscara de O2 e ficar apenas em nebulização (um caninho que joga O2 com vapor próximo à face). Chegamos no quarto e ela pôde tirar os eletrodos do peito (sua pele é sensível e fica toda machucada), tirar a camisola da UTI e colocar um body bem bonito.

Hoje pela manhã ela já saiu do O2 e está respirando bem em ar ambiente, e também já pôde tirar a sonda e comer!

Ela já estava bem acordada e começou a reclamar bastante, percebi que ela estava com um desconforto digestivo, com gases, cólicas e diarreia - ela é bem sensível com a digestão também. Pela nossa última experiência aqui no hospital eu sabia que o desconforto era devido à sonda enteral e à dieta pronta Nutrini. Graças a Deus hoje pela manhã o médico do andar veio examiná-la, perguntou se ela comia, se coordenava bem a deglutição, eu disse que sim e então ele disse que eu podia oferecer alimentos a ela e ele ia mandar tirar a sonda que estava contribuindo com a náusea. Nem precisamos aguardar avaliação da fono que só viria na segunda.

Ao longo do dia, pela bondade de Deus, ela conseguiu comer e beber líquidos e o desconforto já diminuiu bastante. Agora finalmente dormiu - ela tem nos dado um baile nas últimas noites chorando e querendo colo. Graças a Deus minha mãe está aqui comigo todos estes dias e tem me ajudado imensamente. Felizmente tanto na UTI quanto aqui as instalações são ótimas, e eu tenho direito à 3 refeições de acompanhante. Isso ajuda bastante a aguentar a rotina desgastante.

Hoje também recebemos a visita de uma nefropediatra muito boa que me trouxe mais esclarecimentos. Ela disse que há uma forte suspeita de que a Vitória tenha bexiga neurogênica, que é algum tipo de disfunção da bexiga de causa neurológica. Amanhã ela deve fazer uma uretrocistografia para investigar essa suspeita. O grande risco da bexiga neurogênica são as infecções recorrentes e complicações que podem ocasionar problemas renais. Ela também explicou que há diversos tipos de tratamentos para a bexiga neurogênica, que visam a prevenção de problemas renais (medicações, terapias, cirurgias). Para realização do exame a Vitória ainda está com sonda vesical (que coleta a urina), isso dificulta um pouco a manipulação com ela, pois ela tem se mexido bastante e também leva as mãozinhas nos fios.

A Vitória deve tomar antibiótico até quinta-feira, ainda está com cateter central para isso, e depois provavelmente vamos para casa. Hoje o neuro passou aqui e disse que da parte dele ela já está de alta. Ela vai para casa tomando trileptal.

Assim continuamos um dia após o outro. Com muito amor.

16 comentários:

  1. Deus é bom Joana! E ele esta com vcs!

    Sigo nas oraçoes para que tdo se normalize e possam enfim voltarem para casa.

    Beijao

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  2. Gloria a Deus que tem colocado medicos tão especiais perto da pequena... Esse problema na bexiga vai ser moleza pra Vitoria enfrentar, pra ela que ja passou por um diagnostico que sequer ia sobreviver fora do utero! Continuo nas orações e na torcida pra que esse tempo no hospital seja mais breve o possivel!
    Que bom que ela ja esta comendo e bebendo liquidos sem a sonda, bom é sentir o sabor da vida né Vitoria?
    Que o Senhor continue te dando forças Joana e que a Vitoria continue nos surpreendendo pela sua vontade de viver bem!
    Amando a Vitoria como se fosse minha :)
    Juliana Matheos

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  3. Dayane - PR
    É lindo e emocionante ver a FÉ de vcs, em toda tempestade vcs nunca deixam de falar do Amor de Deus, isso nos leva ainda mais sermos próximos de Deus.
    Obrigada por vcs existirem, obrigada pela Vitória existir, pode ter certeza q o dia todo, tudo o q vou fazer eu lembro da Vitória, e Clamo a Deus para q ELE esteja a todo tempo ao lado dessa Benção q é a Vitória.
    Obrigada por tudo, pode ter certeza q a Vitória mudou minha vida pra melhor, e assim ela muda a cada dia a vida de muitas pessoas.
    Um grande beijo, e Deus está no comando!

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  4. Querida, tenho lido seu blog quase todos os dias e assim como vc creio que Deus está no controle de todas as coisas em nossa vida. Tenho um filho com sd de down e no início também foi difícil mas Deus tem me ensinado diariamente e eu me entreguei aos seus cuidados. Peço a Deus que abençoe a sua pequena e sa família, que a graça de Deus seja derramada sobre a vida de vcs, que o proposito dele possa se cumprir na vida de vocês. Eu creio que o melhor de Deus ainda está por vir. Carinhosamente Celi

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  5. Que noticia maravilhosa, logo logo estarão em casa.
    Continuaremos orando por vocês.
    Fiquem com Deus.

    Rosa e familia.

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  6. Bom Dia Joana!
    Querida sempre nos colocando a par de toda a situação , te agradecemos muito , pois realmente ficamos muito preocupados e aliviados qdo chegamos aqui e encontramos boas noticias , realmente nossa pequena é muito forte e guerreira e daqui a pouco vai estar em casa e no convivio familiar e daqui para frente tudo vai melhorar e com certeza eles vão ver com todos esses exames e irão fazer o tratamento preventivo , para que não volte mais a acontecer tudo isso e fazer nossa princesa sofrer tanto , mas Deus em sua bondade infinita mais umas vez ouvindo nossas preces , forças a todos vcs , um gde bjo a tds


    Marilene e Camila

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  7. Bom Dia Joana!
    Querida sempre nos colocando a par de toda a situação , te agradecemos muito , pois realmente ficamos muito preocupados e aliviados qdo chegamos aqui e encontramos boas noticias , realmente nossa pequena é muito forte e guerreira e daqui a pouco vai estar em casa e no convivio familiar e daqui para frente tudo vai melhorar e com certeza eles vão ver com todos esses exames e irão fazer o tratamento preventivo , para que não volte mais a acontecer tudo isso e fazer nossa princesa sofrer tanto , mas Deus em sua bondade infinita mais umas vez ouvindo nossas preces , forças a todos vcs , um gde bjo a tds


    Marilene e Camila

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  8. Amém Jesus que Vitória está melhorando!!
    Moro na Finlândia, passei a seguir seu blog semana passada e desde então vocês estão em minhas oracões!

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  9. graças a deus boas noticias sobre a Vitória..fiquem com deus..ariana

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  10. Joana, boa tarde!
    Fiquei imensamente feliz em saber noticias da Vitoria, que benção e que grande alegria saber que ela está melhorando a cada dia..
    Ela está em minhas orações sempre.
    Nos mantenha informados.
    um beijo grande
    Eliane

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  11. Este comentário foi removido pelo autor.

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  12. Querida Joana: um abraço bem forte...e nele pode acreditar que vai muito amor, admiraçao e oraçao...Beijinhos na Vitória!!! estamos expectantes de noticias cada día melhores!! A paz do Senhor...Celia Santos, Ana, Fabricio e Diego

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  13. Je suis heureuse de savoir Vitoria mieux rien de tel pour elle les câlins de sa famille ; une éclaircie se fait sur ses problèmes urinaires ce qui va être une bonne chose pour elle.
    Après la tempête le soleil !
    Je vous embrasse !
    Ma pensée est envers vous !
    Chrystel

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  14. Olá, querida Joana!
    Lindo e comovente depoimento! Deus é sempre o nosso amparo amoroso, a nossa fortaleza infinita, o nosso refúgio seguro. Ele está sempre guiando nossos passos e oferecendo seu ombro amigo. Parabéns pela força, dedicação e fé!
    Que Deus continue derramando muitas bênçãos em sua vida, na vida da pequena Vitória e de toda a sua família.
    Com muito carinho,
    Angela

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  15. Bom Dia Joana!
    Sei que por aqui passam muitas pessoas , então aproveito essa oportunidade para pedir orações para Fernanda que neste momento esta dando a luz a Clarinha tbem diagnosticada com acrania , ontem as 23.45 min recebi um torpedo da Fernanda dizendo que estava indo para o hospital e hj por volta das 7hs seria feita a cesareana , já liguei no cel mas esta na caixa postal , mas daqui a pouco vou ligar novamente para saber como tudo esta indo ,peço a Jesus muitas bençãos a toda familia , e muita luz para Fer e Clarinha duas guerreiras , o meu mto obrigada a todos.
    Espero que nossa princesa esteja melhor ainda , um gde bjo

    Marilene e Camila

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  16. BOM DIA JOANA!

    CONHECI AGORINHA SEU BLOG E UM POUQUINHO DA SUA VIDA.
    QUE MULHER MARAVILHOSA E GUERREIRA VC É SEU MARIDO TBÉM...
    SUA FILHA É UMA DÁDIVA DE DEUS.
    A VÍTORIA MECHEU MUITO COMIGO JOANA QDO OLHEI PARA OS OLHINHOS DELA NAS FOTOS ME TROUXE UMA PAZ MTO GRANDE.

    A PARTIR DE HJ SOU SEGUIDORA DO SEU BLOG COM MUITO GOSTO.

    ESTAREI ORANDO TBÉM POR TODOS VCS, A VITÓRIA VAI FICAR BEM EM NOME JESUS NOSSO SENHOR.

    BJUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!!!!!

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1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
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6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

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