Um dia após o outro, com muito amor

Não há um dia sequer em que Deus não responda uma oração. Não há um dia sequer em que Ele não nos envie ânimo em esperança. Não há um dia sequer em que não surjam momentos difíceis, desafios, em que eu não sinta medo ou apreensão. Não há um dia sequer em que eu não precise de Deus. Não há um dia sequer em que minha filha não seja uma bênção em minha vida, me ensinando a buscar a Deus, a depender dele, a encontrar força na fraqueza, a ser corajosa e lutar. A viver um dia de cada vez, a sofrer um problema por vez e a me dar o direito de ser feliz apesar das circunstâncias. Como essa jornada tem valido a pena!

Sábado a Vitória recebeu alta da UTI e veio para o 11o andar do Hospital Sabará. Neste dia também ela pôde sair da máscara de O2 e ficar apenas em nebulização (um caninho que joga O2 com vapor próximo à face). Chegamos no quarto e ela pôde tirar os eletrodos do peito (sua pele é sensível e fica toda machucada), tirar a camisola da UTI e colocar um body bem bonito.

Hoje pela manhã ela já saiu do O2 e está respirando bem em ar ambiente, e também já pôde tirar a sonda e comer!

Ela já estava bem acordada e começou a reclamar bastante, percebi que ela estava com um desconforto digestivo, com gases, cólicas e diarreia - ela é bem sensível com a digestão também. Pela nossa última experiência aqui no hospital eu sabia que o desconforto era devido à sonda enteral e à dieta pronta Nutrini. Graças a Deus hoje pela manhã o médico do andar veio examiná-la, perguntou se ela comia, se coordenava bem a deglutição, eu disse que sim e então ele disse que eu podia oferecer alimentos a ela e ele ia mandar tirar a sonda que estava contribuindo com a náusea. Nem precisamos aguardar avaliação da fono que só viria na segunda.

Ao longo do dia, pela bondade de Deus, ela conseguiu comer e beber líquidos e o desconforto já diminuiu bastante. Agora finalmente dormiu - ela tem nos dado um baile nas últimas noites chorando e querendo colo. Graças a Deus minha mãe está aqui comigo todos estes dias e tem me ajudado imensamente. Felizmente tanto na UTI quanto aqui as instalações são ótimas, e eu tenho direito à 3 refeições de acompanhante. Isso ajuda bastante a aguentar a rotina desgastante.

Hoje também recebemos a visita de uma nefropediatra muito boa que me trouxe mais esclarecimentos. Ela disse que há uma forte suspeita de que a Vitória tenha bexiga neurogênica, que é algum tipo de disfunção da bexiga de causa neurológica. Amanhã ela deve fazer uma uretrocistografia para investigar essa suspeita. O grande risco da bexiga neurogênica são as infecções recorrentes e complicações que podem ocasionar problemas renais. Ela também explicou que há diversos tipos de tratamentos para a bexiga neurogênica, que visam a prevenção de problemas renais (medicações, terapias, cirurgias). Para realização do exame a Vitória ainda está com sonda vesical (que coleta a urina), isso dificulta um pouco a manipulação com ela, pois ela tem se mexido bastante e também leva as mãozinhas nos fios.

A Vitória deve tomar antibiótico até quinta-feira, ainda está com cateter central para isso, e depois provavelmente vamos para casa. Hoje o neuro passou aqui e disse que da parte dele ela já está de alta. Ela vai para casa tomando trileptal.

Assim continuamos um dia após o outro. Com muito amor.