Vendo o sol brilhar

Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta!

 

 O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121 

A Vitória está bem, fofinha, sorridente e sapeca, graças a Deus!


Há duas semanas ela colocou o aparelho de audição nos dois ouvidos. Ela está numa fase de adaptação e observação. Já conseguimos perceber algumas reações novas, apesar de que sem o aparelho também percebemos que ela consegue ouvir alguns sons. Mas temos notado que ela está ficando mais acordada, e também interagindo mais na hora de comer e fazer fisioterapia. Estamos procurando um novo local para ela receber acompanhamento de fono e fisio, onde haja mais preparo para as necessidades dela.

Além disso, ela já está usando as órteses novas para correção do pezinho direito, que mandamos fazer no Lar Escola São Francisco. Apesar de aparentemente o pé direito dela não estar mais torto, sempre há a tendência de entortar novamente e será preciso usar estas órteses por um bom tempo. Mas, vejam só que charme:

aparelho dennis brown

goteira de torção tibial

Tanto a goteira como o dennis brown têm lindas borboletas azuis estampadas e um revestimento interno todo rosa. A goteira parece estar sendo mais eficiente e tem uma grande vantagem: a Vitória não consegue tirá-la sozinha. Diferente do Dennis Brown, que às vezes de manhã cedo descubro que ela conseguiu tirar do pé durante a noite.

Também retornamos à AACD na semana passada para fazer uma adaptação para o carrinho dela. Vamos fazer uma poltroninha sob medida para encaixar no carrinho. Sentando nesta poltroninha, ela ficará com a postura melhor, sem ficar pendendo tanto para os lados, ficando mais segura e confortável e sem prejudicar a coluna.

skate

Também pegamos o skate que havíamos encomendado na AACD, lembram? Não conseguimos passar as fotos que tiramos no celular naquela vez. E estamos tendo um pouco de dificuldade de colocá-la no skate aqui em casa, não sei se o tamanho é diferente do que ela usou lá, ou se não estamos sabendo como colocá-la, pois ela não consegue mexer as perninhas direito e acaba se entediando e dormindo no tecido fofinho que eles colocaram no revestimento. Bem, vamos continuar tentando, pois já sabemos que ela consegue andar nele.

Ainda na AACD, passamos novamente com a mesma médica fisiatra que nos atendeu em dezembro. Ela pediu um novo retorno em 3 meses, e apenas ouviu meu longo relato sobre todas as instituições que tenho procurado para dar acompanhamento à Vitória, ainda sem sucesso. Ela manteve a opinião de que a AACD não é o melhor lugar para a Vitória e que talvez demore um pouco mais, mas vamos encontrar um local com mais preparo para atendê-la. Eles apenas estão nos dando estas orientações sobre posturas, exercícios em casa, são poucos encontros, 2 até o momento, e ela não terá direito a fazer fisioterapia, fono, hidro, enfim, todas as terapias existentes para ajudar as crianças com deficiência que são atendidas lá. Somos muito gratos por todas as orientações que recebemos, mas sabemos que ela precisa de muito mais do que orientações, e ficamos tristes pois todas as vezes que vamos lá, vemos tantos recursos que seriam tão ótimos para a Vitória, e que ela não está recebendo.  

Tenho entrado em contato com inúmeras instituições especializadas no atendimento de crianças com deficiência. Infelizmente não é nada fácil. Apesar de existirem tantas instituições, a maioria tem muitas restrições, atende somente determinados tipos e graus de deficiência, e mesmo assim algumas exigem uma lista enorme de documentos, exames e relatórios para apenas participarmos de uma triagem. E depois disso ainda tem uma longa fila de espera, a perder de vista!

Hoje, finalmente, a levamos a uma instituição chamada AVAPE, que descobrimos por indicação de uma amiga e leitora do blog, e gostei muito do atendimento. A assistente social me explicou que eles não têm restrição alguma quanto aos tipos de dificiência e acredita que a Vitória poderá fazer acompanhamento com eles. Marcamos consulta com uma neuropediatra para o final do mês, que irá encaminhá-la para as terapias. O único inconveniene é que é super longe da nossa casa, na zona leste (e moramos na zona sul), e levamos quase uma hora e meia para chegar lá. Mas, se encontrarmos um bom atendimento neste local, com certeza vai valer a pena todo o deslocamento!

Bem, essa semana está sendo bem longa e cansativa. Segunda-feira fomos a uma médica neuro-oftalmologista e tivemos algumas surpresas. Ela disse que a Vitória está apresentando reflexos pupilares normais, o que, na época que ela era examinada na UTI do São Luiz, não acontecia. As suas pupilas estavam sempre bem pequenas independente da luz no ambiente. Começamos a perceber há algum tempo que as pupilas dela estavam mudando de tamanho, e que ela parecia direcionar os olhos para a luz, mas não sabíamos se isso significava alguma coisa. Sempre que saímos para a rua num dia de sol, ela levanta os olhos como se estivesse olhando para o céu. Também dissemos que às vezes temos a impressão que ela nos olha, que direciona os olhos para onde estamos e tenta focalizar por alguns instantes... seria uma ilusão nossa?

A médica disse que provavelmente a Vitória está começando a ter sim mais percepção de luminosidade, e que é provável que ela possa desenvolver ainda mais a visão, talvez distinguindo um pouco vultos e cores. Ou seja, ela tem uma deficiência visual mas não é cega, apesar de ter hipoplasia (malformação ou diminuição) do nervo ótico. Até os quatro anos de idade existe um intenso desenvolvimento da visão e por isso todo o estímulo nesta fase é importante, e não é possível dar um diagnóstico definitivo por enquanto. Por isso também precisamos procurar uma insituição voltada para deficientes visuais.

Na verdade, quando se trata de um bebê, é impossível quantificar a acuidade visual, saber ao certo o quanto há de visão, uma vez que o bebê não consegue verbalizar o que está vendo, então sempre se trabalha com probabilidades ou suspeitas.

Esta neuro-oftalmo também nos aconselhou a procurar um médico neuro-endocrinologista, pois a hipoplasia do nervo ótico às vezes pode estar associada à dificiência de hormônios produzidos pelo cérebro - apesar de que já fizemos vários exames para ver dosagem de hormônios na Vitória e sempre apareceu tudo normal.

Enfim, quantas especialidades! E ninguém sabe dar respostas precisas!

A levamos ainda ao neurocirurgião que a operou, porque dois pontinhos no seu couro cabeludo estavam inflamados. Talvez alguns se lembrem que ano passado, lá por agosto, comentamos que ela teve uma foliculite, inflamação na raiz do cabelo, pois em algumas partes em que foi preciso costurar pele na sua cabeça, a raiz do cabelo ficou por baixo da pele. Há umas três semanas essa foliculite apareceu de novo e ficamos um pouco preocupados. Mas o médico nos tranquilizou mais uma vez dizendo que não é nada grave, uma inflamação bem superficial, e que é preciso apenas ter os cuidados de higienização do local com anti-séptico e passar uma pomada para tratar a inflamação.

Ontem, a levamos ainda à pediatra, que disse que ela está ótima. Ela fica também impressionada junto conosco em ver como a Vitória é resistente e não fica doente.

Para matar a curiosidade de todos, a Vitória está pesando 9.600 kg e medindo 69,5 cm. A sua altura acaba ficando mais desproporcional pelo tamanho reduzido da cabeça, mas ela não acredita que a Vitória esteja acima do peso, apesar de ser tão fofinha.

Na verdade, a Vitoria não é uma criança que come muito. Ela mama cerca de 150 ml de leite (pouco para uma criança de um ano e três meses), gosta muito de suco de frutas, fruta batida com leite, água de coco, e também come papinha de legumes. Mas ainda não é muito fã da comida salgada, come bem pouquinho, meio pratinho pequeno no almoço e no jantar. Às vezes come apenas algumas poucas colheradas.  Ela adora os sabores doces, frutas amassadas, e leite com Mucilon, porém este dou bem esporadicamente pois acaba ficando mais calórico.

Recentemente, agora que nasceram os dentinhos, fiz uma nova tentativa de dar a comida amassada, com alguns pedacinhos de comida para ela tentar mastigar. Havia feito esta tentativa por volta dos 7-8 meses mas ela não gostava, colocava os pedacinhos de comida para fora, ou, se tentava engolir, nauseava. Então passei a dar as sopinhas bem batidas, um creminho bem homogêneo, e ela aceitava melhor. Desta vez, parece que ela está gostando mais e está comendo bem melhor a comida amassada. A pediatra disse que posso tentar dar uma comidinha um pouco mais sólida, não necessariamente sopas, mas arroz amassado, caldo de feijão, purê de legumes, para ela sentir melhor o sabor dos alimentos.

  

Ela não toma água pura de jeito nenhum. Engasga, dorme, faz de tudo menos tomar a água. Em contrapartida, a água de coco ela devora, toma 200 ml de uma vez só, sem engasgar e sem parar para descansar. O mesmo acontece com suco de laranja pêra, suco de laranja com beterraba, suco de maçã, ela adora! E prefere os sabores mais azedinhos aos sabores muito doces. Por enquanto, ela ainda não come nada de doces com açúcar, ou comidas muito industrializadas, e por isso ficamos tranquilos com o seu peso, pois tem uma alimentação bem natural e saudável.

Amanhã vamos levá-la a uma avaliação em uma nova clínica de fisioterapia, e finalmente vamos descansar um pouco depois de uma samena tão intensa e cansativa.

Agora a Vitória já está descansando, acabada de tanto que a levamos pra cima e pra baixo essa semana. E eu vou fazer o mesmo. Boa noite e fiquem com Deus!

Vejam que lindinha, que presente de Deus!