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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Vendo o sol brilhar

Levanto os meus olhos para os montes e pergunto: De onde me vem o socorro? O meu socorro vem do Senhor, que fez os céus e a terra. Ele não permitirá que você tropece; o seu protetor se manterá alerta, sim, o protetor de Israel não dormirá, ele está sempre alerta!
 


 O Senhor é o seu protetor; como sombra que o protege, ele está à sua direita. De dia o sol não o ferirá, nem a lua, de noite. O Senhor o protegerá de todo o mal, protegerá a sua vida. O Senhor protegerá a sua saída e a sua chegada, desde agora e para sempre. Salmo 121 

A Vitória está bem, fofinha, sorridente e sapeca, graças a Deus!


Há duas semanas ela colocou o aparelho de audição nos dois ouvidos. Ela está numa fase de adaptação e observação. Já conseguimos perceber algumas reações novas, apesar de que sem o aparelho também percebemos que ela consegue ouvir alguns sons. Mas temos notado que ela está ficando mais acordada, e também interagindo mais na hora de comer e fazer fisioterapia. Estamos procurando um novo local para ela receber acompanhamento de fono e fisio, onde haja mais preparo para as necessidades dela.


Além disso, ela já está usando as órteses novas para correção do pezinho direito, que mandamos fazer no Lar Escola São Francisco. Apesar de aparentemente o pé direito dela não estar mais torto, sempre há a tendência de entortar novamente e será preciso usar estas órteses por um bom tempo. Mas, vejam só que charme:

aparelho dennis brown

goteira de torção tibial

Tanto a goteira como o dennis brown têm lindas borboletas azuis estampadas e um revestimento interno todo rosa. A goteira parece estar sendo mais eficiente e tem uma grande vantagem: a Vitória não consegue tirá-la sozinha. Diferente do Dennis Brown, que às vezes de manhã cedo descubro que ela conseguiu tirar do pé durante a noite.

Também retornamos à AACD na semana passada para fazer uma adaptação para o carrinho dela. Vamos fazer uma poltroninha sob medida para encaixar no carrinho. Sentando nesta poltroninha, ela ficará com a postura melhor, sem ficar pendendo tanto para os lados, ficando mais segura e confortável e sem prejudicar a coluna.

skate
Também pegamos o skate que havíamos encomendado na AACD, lembram? Não conseguimos passar as fotos que tiramos no celular naquela vez. E estamos tendo um pouco de dificuldade de colocá-la no skate aqui em casa, não sei se o tamanho é diferente do que ela usou lá, ou se não estamos sabendo como colocá-la, pois ela não consegue mexer as perninhas direito e acaba se entediando e dormindo no tecido fofinho que eles colocaram no revestimento. Bem, vamos continuar tentando, pois já sabemos que ela consegue andar nele.

Ainda na AACD, passamos novamente com a mesma médica fisiatra que nos atendeu em dezembro. Ela pediu um novo retorno em 3 meses, e apenas ouviu meu longo relato sobre todas as instituições que tenho procurado para dar acompanhamento à Vitória, ainda sem sucesso. Ela manteve a opinião de que a AACD não é o melhor lugar para a Vitória e que talvez demore um pouco mais, mas vamos encontrar um local com mais preparo para atendê-la. Eles apenas estão nos dando estas orientações sobre posturas, exercícios em casa, são poucos encontros, 2 até o momento, e ela não terá direito a fazer fisioterapia, fono, hidro, enfim, todas as terapias existentes para ajudar as crianças com deficiência que são atendidas lá. Somos muito gratos por todas as orientações que recebemos, mas sabemos que ela precisa de muito mais do que orientações, e ficamos tristes pois todas as vezes que vamos lá, vemos tantos recursos que seriam tão ótimos para a Vitória, e que ela não está recebendo.  

Tenho entrado em contato com inúmeras instituições especializadas no atendimento de crianças com deficiência. Infelizmente não é nada fácil. Apesar de existirem tantas instituições, a maioria tem muitas restrições, atende somente determinados tipos e graus de deficiência, e mesmo assim algumas exigem uma lista enorme de documentos, exames e relatórios para apenas participarmos de uma triagem. E depois disso ainda tem uma longa fila de espera, a perder de vista!

Hoje, finalmente, a levamos a uma instituição chamada AVAPE, que descobrimos por indicação de uma amiga e leitora do blog, e gostei muito do atendimento. A assistente social me explicou que eles não têm restrição alguma quanto aos tipos de dificiência e acredita que a Vitória poderá fazer acompanhamento com eles. Marcamos consulta com uma neuropediatra para o final do mês, que irá encaminhá-la para as terapias. O único inconveniene é que é super longe da nossa casa, na zona leste (e moramos na zona sul), e levamos quase uma hora e meia para chegar lá. Mas, se encontrarmos um bom atendimento neste local, com certeza vai valer a pena todo o deslocamento!

Bem, essa semana está sendo bem longa e cansativa. Segunda-feira fomos a uma médica neuro-oftalmologista e tivemos algumas surpresas. Ela disse que a Vitória está apresentando reflexos pupilares normais, o que, na época que ela era examinada na UTI do São Luiz, não acontecia. As suas pupilas estavam sempre bem pequenas independente da luz no ambiente. Começamos a perceber há algum tempo que as pupilas dela estavam mudando de tamanho, e que ela parecia direcionar os olhos para a luz, mas não sabíamos se isso significava alguma coisa. Sempre que saímos para a rua num dia de sol, ela levanta os olhos como se estivesse olhando para o céu. Também dissemos que às vezes temos a impressão que ela nos olha, que direciona os olhos para onde estamos e tenta focalizar por alguns instantes... seria uma ilusão nossa?

A médica disse que provavelmente a Vitória está começando a ter sim mais percepção de luminosidade, e que é provável que ela possa desenvolver ainda mais a visão, talvez distinguindo um pouco vultos e cores. Ou seja, ela tem uma deficiência visual mas não é cega, apesar de ter hipoplasia (malformação ou diminuição) do nervo ótico. Até os quatro anos de idade existe um intenso desenvolvimento da visão e por isso todo o estímulo nesta fase é importante, e não é possível dar um diagnóstico definitivo por enquanto. Por isso também precisamos procurar uma insituição voltada para deficientes visuais.

Na verdade, quando se trata de um bebê, é impossível quantificar a acuidade visual, saber ao certo o quanto há de visão, uma vez que o bebê não consegue verbalizar o que está vendo, então sempre se trabalha com probabilidades ou suspeitas.


Esta neuro-oftalmo também nos aconselhou a procurar um médico neuro-endocrinologista, pois a hipoplasia do nervo ótico às vezes pode estar associada à dificiência de hormônios produzidos pelo cérebro - apesar de que já fizemos vários exames para ver dosagem de hormônios na Vitória e sempre apareceu tudo normal.
Enfim, quantas especialidades! E ninguém sabe dar respostas precisas!

A levamos ainda ao neurocirurgião que a operou, porque dois pontinhos no seu couro cabeludo estavam inflamados. Talvez alguns se lembrem que ano passado, lá por agosto, comentamos que ela teve uma foliculite, inflamação na raiz do cabelo, pois em algumas partes em que foi preciso costurar pele na sua cabeça, a raiz do cabelo ficou por baixo da pele. Há umas três semanas essa foliculite apareceu de novo e ficamos um pouco preocupados. Mas o médico nos tranquilizou mais uma vez dizendo que não é nada grave, uma inflamação bem superficial, e que é preciso apenas ter os cuidados de higienização do local com anti-séptico e passar uma pomada para tratar a inflamação.

Ontem, a levamos ainda à pediatra, que disse que ela está ótima. Ela fica também impressionada junto conosco em ver como a Vitória é resistente e não fica doente.
Para matar a curiosidade de todos, a Vitória está pesando 9.600 kg e medindo 69,5 cm. A sua altura acaba ficando mais desproporcional pelo tamanho reduzido da cabeça, mas ela não acredita que a Vitória esteja acima do peso, apesar de ser tão fofinha.
Na verdade, a Vitoria não é uma criança que come muito. Ela mama cerca de 150 ml de leite (pouco para uma criança de um ano e três meses), gosta muito de suco de frutas, fruta batida com leite, água de coco, e também come papinha de legumes. Mas ainda não é muito fã da comida salgada, come bem pouquinho, meio pratinho pequeno no almoço e no jantar. Às vezes come apenas algumas poucas colheradas.  Ela adora os sabores doces, frutas amassadas, e leite com Mucilon, porém este dou bem esporadicamente pois acaba ficando mais calórico.

Recentemente, agora que nasceram os dentinhos, fiz uma nova tentativa de dar a comida amassada, com alguns pedacinhos de comida para ela tentar mastigar. Havia feito esta tentativa por volta dos 7-8 meses mas ela não gostava, colocava os pedacinhos de comida para fora, ou, se tentava engolir, nauseava. Então passei a dar as sopinhas bem batidas, um creminho bem homogêneo, e ela aceitava melhor. Desta vez, parece que ela está gostando mais e está comendo bem melhor a comida amassada. A pediatra disse que posso tentar dar uma comidinha um pouco mais sólida, não necessariamente sopas, mas arroz amassado, caldo de feijão, purê de legumes, para ela sentir melhor o sabor dos alimentos.
  
Ela não toma água pura de jeito nenhum. Engasga, dorme, faz de tudo menos tomar a água. Em contrapartida, a água de coco ela devora, toma 200 ml de uma vez só, sem engasgar e sem parar para descansar. O mesmo acontece com suco de laranja pêra, suco de laranja com beterraba, suco de maçã, ela adora! E prefere os sabores mais azedinhos aos sabores muito doces. Por enquanto, ela ainda não come nada de doces com açúcar, ou comidas muito industrializadas, e por isso ficamos tranquilos com o seu peso, pois tem uma alimentação bem natural e saudável.

Amanhã vamos levá-la a uma avaliação em uma nova clínica de fisioterapia, e finalmente vamos descansar um pouco depois de uma samena tão intensa e cansativa.

Agora a Vitória já está descansando, acabada de tanto que a levamos pra cima e pra baixo essa semana. E eu vou fazer o mesmo. Boa noite e fiquem com Deus!
Vejam que lindinha, que presente de Deus!



29 comentários:

  1. Joana e Marcelo,

    Apesar de meio ausentes, estamos sempre por aqui, acompanhando as vitórias da Vitória!
    Nosso coração ainda dói, mas o Senhor tem nos dado paz, e ficamos felizes com seus relatos, como sempre.
    Deus os abençoe ricamente.
    Abraços fraternos.

    Edu e Lise.

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  2. Bravo!!! Admiro a força e coragem de vocês e da pequena grande guerreira. Muita saúde e espero que tenham sucesso nos tratamentos.
    Fiquem em paz.

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  3. Querida aqui no sul tambem estou na luta de colocar meu lukinhas na AACD e como disseste sao tantos documentos e a distancia para mim tambe é longe mas tudo pelos nosso filhos valem a pena.
    O lucas tb nao come comida om graozinho ele engasga feio fico desesperada e tb ele so tem dentinhos de baixo que ainda nao terminaram de nascer.Entao dou tudo bem batido.
    Vc é uma grande mãe e me espelho muito em vc, pela sua força, amor e dedicação! Um grande beijo em vc e na Vitoria oro por ela!!!

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  4. Oii querida passo pelas mesmas coisas que vc tem passado
    aqui no sul estou tentando colocar meu Lukinhas na AACD e tem tantas documentações e o local é bem longe p mim
    mas tudo vale a pena pela recuperaçb deles ne
    o lucas tb nao come comida com graos
    ele tem 2 dentes inferiores q ainda nao terminaram de nascer... ele se engasga feio quando tento dar algo mais solido
    vc é um exemplo de mãe,de dedicação amor parabens por ter este blog e podEr orientar as maes assim como eu! DEUS TE ABENÇOE A VITORIA ESTARA EM MINHAS ORAÇOES

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  5. OI queridos...

    É a primeira vez que posto aqui. Descobri o blog quando tentava convencer uma mamãe do fórum de gestação que participo, a não tirar o seu bebê e confesso que fiquei frustrada de não poder fazer nada.
    Admiro o amor que vocês dedicam à Vitória, é uma doação que acho que nunca cheguei a ter com meus filhos e confesso que fiquei envergonhada por isto.
    Eu andava tão desesperada com o medo de perder meu bebê que me senti mal por não conseguir ter um décimo da fé de vocês...
    Quanto à AVAPE,parabéns pela escolha. Sou Pedagoga e já trabalhei com várias necessidades especiais. É triste, mas não se investe em casos como o da Vitória e da Lorena... Eu mesma não aprendi nada sobre como estimular um aluno nestes casos, durante a especialização em necessidades especiais...
    Se eu conseguir falar com minha ex mentora da universidade, mandarei contatos...
    Um abraço e parabéns pelas vitórias da Vitória!!!

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  6. Querida Joana, Marcelo e minha linda Vitória
    A titia Claudia estava morrendo de saudades sua viu! ainda bem que a mamãe joana já postou noticias e muito boas.
    Joana, sei que a corrida é grande, mas Deus está com vocês sempre!
    Que bom que a minha lindinha está bem, fortinha, e muito, muito fofinha... e se alimentando muitissimo bem, por isso está uma foxuxinha muito linda!
    Meu coração fica imensamente alegre por saber que vocês estão bem...
    Sei que está dificil achar uma instituição para melhor atender as necessidades da minha fofinha, mas tenho fé que irá dar tudo certo para vocês pois Deus está no controle.
    Como sempre linda, graciosa... a Vitória é uma flor rara e muito especial para mim.
    Já estava anciosa por noticias e para saber como andava esta pequena gracinha.
    Agora possa passar o resto da semana bem feliz e alegre por saber que ela está muito bem, graças à Deus..
    abraços à você Joana e ao Marcelo um imenso bj para a minha sobrinha do coração vitória.

    Fiquem com Deus! Por Ele está com vocês!

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  7. Oi, acompanho a pouco tempo a história de vcs, e fico sempre na espectativa, pra saber novidades sobre a Vitória! Admiro muito vcs pela força, garra, e alegria.
    Beijos...

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  8. Que soninho mais gotoso!!! É muito bom saber que a Vitória está se desenvolvendo tão bem. Esse sorriso lindo realmente torna a vida da gente mais colorida. Que Jesus continue encaminhando todas as boas coisas na vida de vocês.

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  9. Se Deus quiser em breve vocês vão conseguir um local para o tratamento da Vitória.
    Ela é uma criança muito esperta e vai conseguir superar todos os obstáculos no decorrer da vida e com pais tão maravilhosos e dedicados tudo fica mais fácil.
    Um abraço

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  10. ...e Deus a cada dia aperfeiçoando, cuidando, ajudando a princesa Vitória a superar os seus desafios. Toda glória a Ele!

    Joana, acho que 90% das crianças rejeita os alimentos salgados. Depois que o meu filho fez um ano, com a devida autorização da pediatra, passei a adoçar purê de legumes com um pouco de mel (argh) e ele comia melhor quando eu misturava essa gororoba com o feijão e o arroz amassados. Não dei mel antes da autorização da pediatra pq antes do primeiro ano não é indicado.

    Prefere água de coco? Espertinha essa garota...

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  11. Oii Joana. me desculpe pela intimidade de ir te chamando pelo nome. nem nos conhcemos, mas quero dizer que estou ENCANTADA, apaixonada, e muitoooooo emocionada com a história da sua filha.
    Passei umas 4 horas lendo seu blog inteiro. Estou muito emocionada mesmo, chorando sem parar de tantaa EMOÇÃO de perceber DEUS na sua filha, e como ele é maravilhoso.
    Sua filha é muito linda, e qdo digo linda, falo no sentido de beleza SIM, ela é muitoooo fofa, e gostosa, deve ser maravilhoso abraçá-la, ficar com ela no colo.. ela é muito linda, eu estou apaixonada com a luta dela, como ela é uma GUERREIRINHA gente. Nunca vi um milagre TÃO LINDO . deve ser maravilhoso ser mãe dela, deve ser perfeito.
    Eu estava MUITO TRISTE pelas notícias sobre oq houve com as crianças do Rio hj, estava triste, perguntando a deus como uma coisa dessas acontece... mas depois que vi seu blog, estou snetindo Deus em mim me mostrando o quanto ELE é maravilhoso, e quanto a história de vcs é especial e magnifíca. estou apaixonada. Que Deus continue dando muita vida e saúde a sua família toda.
    Vcs estão de parabéns, vc é uma mãezona, e sua filha é muito PERFEITA, isso sim. Existe prova maior de perfeição divina?

    Vou acompanhar todos os dias, e saiba que envio muitos beijos e sentimentos positivos a vcs, meus e da minha filhinha ALice, que eu mostrei a foto da Vitória, ela sorriu e disse: "nenem mãe?" e eu choreiii, achei muito lindo.
    Sua filha é uma das crianças que eu mais senti vontade na vida de pegar no colo.
    Que Deus abençõe vcs!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  12. Parabéns queridos pais, a Vitória está cada dia mais linda...É impossível não notar o excelente tratamento que a Vitória recebe de vcs..apesar das dificuldades ela está sempre linda e impecável!!!! Quão felizes todas as crianças seriam se tivessem pais como vcs. Considero vcs os melhores pais que eu já vi. Deus abençoe esta família tão, tão, tão especial.

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  13. Mas ela ta uma fofa neh??
    Pelo visto ta uma correria, mas imagino ser gratificante para pais tão dedicados como vocês!!
    Um bjo nessa linda... fiquem com Deus
    Vanessa

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  14. Oi Joana. Não sou aí de SP. Mas sou deficiente visual. Não sei se irão poder ajudá-los, pq não sei o q exatamente a Fundação Dorina Nowil trabalha. Mas tenho certeza que eles poderão indicar um local, onde a Vitória possa ter estímulo. O estímulo quanto mais cedo melhor.

    A vitória é um grande exemplo de superação e é uma grande guerreira.

    Estou torcendo por vocês. E também, a disposição no que eu puder ser útil.

    Um grande abraço. Mtos bjus nessa fofinha. E que Deus os abençoe.

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  15. Amadinha...um anjo de menina..tão serena..tranquila e felizzz!!!também ela tem pais maravilhosos..que a amam...parabéns pela Vitória...e se ela vence todos os dias, é pela força do nosso Deus, e pelo amor de uma mãe e um pai que vence junto à ela.
    bjs...!!!

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  16. Cada dia que passa, esse presente divino fica mais linda, que deus continue te abençoando cada vez mais princesinha!!!

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  17. linda linda linda!! amei a foto dela dormindo!!!! transmite uma paz tao gde!!!! e tao aconchegante!!
    bjus familia!

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  18. Vitória está cada dia mais linda! Seu sorrisinho está mais encantador a cada foto postada...
    Rí sozinha aqui ao ler vc falando sobre ela não gostar de água e adorar água de coco...Maduh é igualzinha. O gosto das nossas princesinhas são mto parecidos...rs
    A correria de médicos, exames e a busca pelo melhor é cansativa mesmo, mas a cada novidade, cada evolução da Vitória recompensa, tenho certeza.Bom descanço para vocês!
    Deus continue abençoando a Princesa Vitória cada dia mais!

    Beeijooss!

    Juliana e Maduh

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  19. Joana e Marcelo
    Conheci o blog da Vitória atravez de um site,li ele inteiro me emocionei muito,pois ela sem duvida é uma obra divina encantadora!
    Quando olho pro seu rostinho tao delicado vejo uma luz e uma paz tao grande ..Fiquei apaixona pela Vitório,sou de Cotia-SP,gostaria muito de conhece-la ,mas entendo que muitos daqui tem essa vontade,mas fico muito feliz por ver um milagre tao lindo assim na vida nao só dela mas de todos que estao podendo acompanhar essa história realmente especial.
    Dê um grande beijo e um abraço bem carinho nessa Linda e Perfeita Loira dos Olhos esverdeados.
    Diga a ela que a Amanda mamãe do João Gabriel e o João estao mandando a ela!

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  20. Deus é maravilhoso! Estou acompanhando o dia a dia da Vitória desde q descobri o blog e me emociono assim como vcs,com cada conquista ,cada progresso dela!Q criança linda e amada! O amor é o grande diferencial! Vcs são pais muito especiais de uma bebê muito fofa! Deus os abençoe!Muita saúde pra Vitória e muito,mas muito amor a todos!

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  21. Olá Joana e Marcelo,
    encontrei seu blog em uma pesquiza para ajudar uma amiga que mora em Curitiba que teve uma filha com má formações múltiplas, descontinuidade da coluna, com não formação de seu segmento lombo-sacral, associado a aproximação dos ossos ilíacos, membros inferiores com hipoplasia e encurtados, fíbula não identificada Hidrocefalia, retromicrognatia (músculos da face retraídos) e ectrodactilia (só foram identificados 3 dedos). Para a honra e a glória de Deus possui os cinco dedos das mãos, não tem nenhuma lesão cerebral, é cognitivamente e neurologicamente perfeita, apenas não possui o fêmur e a coluna é um pouco levantada. E estamos em uma corrida para ajudá-los. Servimos ao Senhor tbm e siceramente encontrei no seu blog o que nunca achei na net, coragem para viver independente de qualquer circunstância. Eu tenho 44 anos e 21 de casada mais fui impedida pela consequencia do meu proprio pecado de ter um filho. Conheci a Jesus aos meus 22anos e me casei logo em seguida e descubri que eu era estéril e não pudi ter filho natural e então comecei a orar por um adotivo e no dia em que eu orei desististindo do direito de ser mãe natural e mãe adotiva, (iso aconteceu âs 6:00) então me consedeu às 10:30 a oportunidade de ser mãe adotiva. è muito maravilhoso ser mãe independente de como seja. Sou feliz no Senhor, hoje meu filho tem 5 anos e eu o amo.
    Parabéns pelo seu desenpenho, pois creio que é isso mesmo que DEUS espera de vcs: força,coragem , intrepidez.
    Repflita em Josué 1:3-9
    Os amo em Cristo Jesus e estarei convocando as mulheres da igreja para estarem orando para Deus abrir as portas para o tratamento da linda Vitória.
    Deus os abençoe.
    zoraiabramusse@hotmail.com

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  22. Fiquem com a paz de Deus.
    O Senhor é o nosso pastor e nada nos faltará, acredita.

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  23. Olá Joana, Marcelo e Vitória, Eu sou a Maura.
    Eu e meus dois filhos, Victor e Maria Fernanda vimos os vídeos e fotos de Vitória, parabéns, ela é uma menina linda, gostosinha, encantadora.
    Espero poder ver Vitória crescer e se tornar uma linda mocinha.
    Um beijo enorme para vocês.

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  24. Adriana Cristina Morais Eloy30 de dezembro de 2011 às 22:18

    A história e a garra da Vitória muito me emocionaram, e ao mesmo tempo muito me ajudaram pois neste ano de 2012 vou trabalhar com crianças deficientes (sou professora), aprendi muito com vocês!!! Orarei por todos..... E que o Senhor Jesus na Sua infinita bondade os proteja e os renove a cada dia.... Bjus, Adriana Eloy

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  25. Olá!!! Gostaria de dizer que a história de vocês é linda, fico emocionada a cada vez que entro no blog...sou contra a interrupção da gestação e gostei da atitude de vcs comparecerem em BSB...Vcs são abençoados...Bjos

    Suzana

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  26. VI HOJE NA TELEVISAO UM POUCO DA SUA HISTORIA,FIQUEI CURIOSA E ENCONTREI SEU BLOG.FOI DEUS Q ME MOSTROU PORQ ELE QUIS ME MOSTRAR Q PRA ELE NADA É IMPOSSIVEL,E Q QUANDO ELE ESTA NO CONTROLE MILAGRES ACONTECE,GOSTARIA DE ABRAÇAR VCS E PARABENIZAR PELA FORÇA ,PELA GARRA E CORAGEM SEI Q ESSA FORÇA VEM DO SENHOR PORQ ELE ESTA SEGURANDO AS MAOS DE VCS.SEI Q O MELHOR DE DEUS AINDA ESTA POR VIR.DESEJO TODA FELICIDADES PRA VCS Q O SENHOR POSSA DERRAMAR CHUVAS DE BENÇAOS NA VIDA DE VCS.A VITORIA É O TESTEMUNHO VIVO DO MILAGRE DO SENHOR.AMEM.BJS

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  27. Gostaria de dizer que fiquei muito emocionada de saber que existem pessoas com tanto amor para dar.
    Nao li muito, mas pelo que sabia ate agora era que o cerebro era responsavel por todas as funcoes do nosso corpo, sem ele nao seria possivel a vida, mas vejo como eu e tantos outros estao enganados. Existe vida sim.
    Certamente que a Vitoria eh um milagre, um anjo, mas um anjo muito bem cuidado por outros anjos, anjos com tanto amor que chega a transbordar!
    Parabens pelo seu amor, sua coragem e sua fe.
    Deus abencoe e proteja muito!

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  28. Olá! Encontrei seu blog por acaso e o nome Amada Vitória de Cristo chamou minha atenção. Li alguns trechos e fiquei profundamente tocada pelo mover de Deus.
    O testemunho de vocês é MA RA VI LHO SO e me leva a glorificar o Pai.
    A palavra AMOR incondicional fez todo o sentido para mim. Vocês são lindos - são abençoados e abençoam.
    Obrigada!

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  29. Jesus é bom.
    Vai valer a pena..!Deus esta vendo todos os esforços de vcs.
    A paz do Senhor Jesus Cristo.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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