Os últimos dias estão sendo cheios de novidades boas para nossa querida Vitoria.
Por um lado não é fácil ficar correndo pra cima e pra baixo procurando alguém ou algum lugar que verdadeiramente se interesse por ela e nos ajude a dar todo o acompanhamento que ela necessita. Por outro lado, é maravilhoso ver que, independente de tudo isso, ela vive, reage ao nosso amor e cuidado, e Deus a tem sustentado e abençoado.
Agora que nossa amada Vitória já tem um ano e três meses, parece que muitos progressos estão surgindo.
Às vezes tenho a sensação de que algumas coisas estão se ligando, se encaixando lá dentro de sua cabeça e ela está começando a entender mais, se comunicar mais, ter uma personalidade mais definida. Às vezes estamos conversando sobre algum assunto e, de repente, ela solta um grande suspiro como se estivesse emitindo uma opinião. Coincidência? Pode ser, mas esse suspiro vem justamente em frases que deixam a gente um tanto intrigado. Quando ela colocou o aparelho auditivo, a Cilmara, fono da Santa Casa, estava me explicando: talvez ela demore muito a reagir, ou não tenha as respostas que a gente espera, temos que observar e... de repente a Vitória solta um suspiro bem alto: Huuuum!! A Cilmara então olhou para ela e falou: o que foi, meu amor, você vai responder rápido, está bem!
Outro dia estava contando para minha sogra sobre o bebê Fábio Gabriel, que teve o mesmo diagnóstico dela e está internado, explicando que a mãe dele gostaria de levá-lo para casa, mas o pediatra acha mais seguro ele ficar no hospital, e de repente a Vitória, que estava no meu colo faz: Huuumm!!! Nós nos entreolhamos e a vovó Cida fala para ela: calma meu amor, ele não vai pra casa agora, mas quando estiver mais forte ele vai sim!
É interessante, por exemplo, que quando ela está no meu colo e alguém se aproxima e começa a falar com ela, brincar, paparicar, sem tocá-la, ela levanta a cabeça e vira o rosto em diração à pessoa e fica prestando atenção - reação que não acontece se alguém está ao meu lado conversando comigo e não com ela.
Semana passada fomos novamente à Santa Casa para ajustar o aparelho de audição. Como a Vitória se adaptou muito bem, sem reclamar ou demonstrar desconforto, e começou a apresentar algumas mudanças, a Cilmara, fonoaudióloga que a tem acompanhado, aumentou o volume do aparelho.
Um dia desses, saí com ela para passear de carrinho. No começo ela estava bem sonolenta, não estava nem aí para o passeio, mais dormindo do que acordada.
Lá pelas tantas, o carrinho passou por um buraco e deu um chacoalhão. Ela levou um susto e acordou, ficou com os olhos arregalados, virando para um lado e para o outro, como se estivesse pensando, onde estou, o que aconteceu?
Ontem final do dia coloquei-a novamente na minha cama para ver o que ela iria fazer. Desde o início ela fez o mesmo movimento. Caiu em cima de um bracinho, usou o outro braço para pegar impulso na cama com a mão e virar o tronco de lado, então ficou dobrando a perninha de cima para jogar o quadril para trás. Dobrou uma vez, dobrou duas e já! Ela rolou e caiu de costas! Quando a levantei para repetirmos o exercício, ela estava rindo... estava feliz! Batemos palmas! Pode parecer algo muito simples, pequeno, perto de tantas crianças que fazem isso com uma grande facilidade com poucos meses de vida. Mas sabemos o quanto isso representa, o quanto é maravilhoso para uma criança como ela que já foi tantas vezes desenganada em todos os sentidos pelos médicos.
Muitas vezes percebi em seu rosto uma sensação de frustração quando tenta engatinhar e não consegue, fica fazendo força até cansar... parece que ela sabe o que fazer, sabe que pode fazer aquele movimento, mas ainda não descobriu como fazer para coordenar o seu corpo. Muitas vezes percebi também em seu rostinho uma expressão de realização ao conseguir fazer algum movimento, levantar a cabeça, ficar de quatro, conseguir se arrastar... eu vejo nos seus olhos um grande desejo de superação, de vencer seus próprios limites que parece mais forte que as minhas próprias expectativas em relação a ela. Muitas vezes desanimo, fico sem saber exatamente o que fazer para ajudá-la, e quando eu vejo, ela que me encoraja a continuar lutando, continuar estimulando-a e acreditando nela.
Alguns dias ela está sonolenta e cansada e não quer saber de muito papo, dorme profundamente e numa paz tão grande, tão serena... sinto como se ela soubesse respeitar o seu próprio tempo, sem a ansiedade que nós normalmente temos de querer atropelar as coisas, resolver tudo para ontem. E mesmo dormindo ela continua tão linda, cheia de trejeitos, de poses... fica com as mãozinhas juntas, e adora esconder o rosto no protetor do berço. Eu vou vê-la e fico apavorada pensando: como ela consegue respirar assim? Então descubro o seu rostinho e a vejo tranquilamente respirando, como fazia desde pequenina quando ainda estava na UTI e inventava de dormir com o rosto enfiado no travesseiro.
Agradecemos muito a Deus por ter nos dado uma filha tão especial, tão valiosa, única e insubstituível, que além de tudo isso é usada por Ele para nos ensinar lições tão grandiosas sobre a vida, sobre como encará-la com tanta força e doçura.
É inevitavél passar aqui e não deixar um comentario,como a VITÓRIA está linda!!!!parabéns a vocês pela força,coragem e determinação,com tanta força assim veremos muitos progressos dessa princesa linda,tudo como Deus planejou.
ResponderExcluirgrande abraço!
Joana, eu fico extremamente feliz com os inúmeros progressos da Vitória, realmente ela faz jus ao seu lindo nome! Eu vejo suas fotinhas e muitas vezes a vejo tão parecida com meu filho que é um mês mais velho que ela, seu jeitinho de dormir, mas mãozinhas gordinhas e até a carinha de sapeca...rs, crianças amadas tem as mesmas características independente das condições físicas, estão sempre com aspecto de felicidade!
ResponderExcluirParabéns a vcs por tantas vitórias...parabéns a Vitória por ser tão linda e persistente. Te admiro e amo princesa!!!!beijos.
Querida Joana,MArcelo e minha amada Vitória
ResponderExcluirQue semana maravilhosa!! Só noticias excelentes da Vitória, como Deus é bom!
Estou tão feliz.. esta noite orei muito por ela, pelo Dani e pelo Fabio Gabriel...
Joana fico tão feliz, mas tão feliz mesmo por todas essas noticias da Vitória...
Sinto tantas saudades dela, para mim é maravilhoso estar aqui agora escrevendo para você e poder dizer tudo que sinto dentro do meu coração por vocês!
Creio que daqui a dois meses estarei sendo promovida e poderia estar ai em São Paulo para um treinamento, e enfim poderia conhecer a minha pequena, estou tão feliz até já tinha comentado com você no seu email.
não acredito que este dia poderá chegar e que falta tão pouquinho.... dou dar-lhe inúmeros beijinhos!!! ( claro se a mamãe coruja permitir) rsrsrsrrs..
Mas a verdade é que sou extremamente apaixonada por essa pequena guerreira....
E oro constantemente por sua saúde. Peço sempre à Deus que lhe dê forças para conseguir superar todos os obstáculos... e sei que Deus só tem coisas boas para nossa pequena....
Obrigada por nos permitir esta aqui neste blog abençoado....
Conhecendo vocês e fazendo parte (mesmo que de longe) desta familia.
Obrigada!
Um enorme bj no coração de vocês.
E diga a nossa princesinha que sua titia Claudinha está lhe mandando inúmeros beijinhos.A nossa bonequinho ficou muito fofinha de cabelinho de lado, e como sempre seus modelistos estão lindos!!! assim como ela!
Bjs VIVI!
A titia te ama!!!
Sou apaixonada pela Vitória!!
ResponderExcluirEla me encanta com esse olhar doce!!
Q papai do céu continue abençoando vcs... e q ela continue surpreendendo a tds!!
Vi a Titia aqui te ama muiito!!
Fico Feliz pelo seu progresso!!
que benção que essa princesinha está! quanto progresso, que bom que está se adaptando bem ao aparelho auditivo, fico imaginando ela suspirando, fofa! e essas fotos dela dormindo de bruços meu Deuss que gostosa, vontade de apertar essa fofura! amados, que Deus continue usando vcs pra cuidar e amar tanto essa menina linda que o Senhor lhes deu, cada dia tenho mais certeza que Ele escolheu pais especiais para um anjo... beijos
ResponderExcluirGente, ela ta uma graça... E Deus como sempre, agindo dia-a-dia. 1 ano e 3 meses, pois é, para um bebe que tinha um diagnostico de incompatíbilidade com a vida, esta ai, provando pra todos o poder de nosso Deus por meio de suas conquistas e seus sorrisos que imagino serem deliciosos... Vitória de Cristo, anjinho lindo, que papai do céu continue regando sua vida e a de seus pais com muitas bençãos...
ResponderExcluirBjosss!!!
Vanessa Moraes
Joana, que benção maravilhosa você não sabe como fico feliz com suas postagens no Blog, todos os dias acompanho os progressos da nossa pequena vitória e fico muito feliz, ela esta muito LINDAAAAA. Que deus abençoe essa familia maravilhosa beijos....
ResponderExcluirJoana Parabéns! Fico cada vez mais apaixonada pela Vitória, já acompanho seu blog a algum tempo mais nunca comentei, é maravilhoso ver como ela está evoluindo, que Deus continue abençoando sempre esta linda família. bjs Dani
ResponderExcluirParece um anjinho de tão linda! E os modelitos, então...
ResponderExcluirCom o penteado novo arrasou, hein Vivi?
Que Deus te dê a cada dia a possibilidade de superar limites.
obrigada querida Vitoria, por ter sido minha religião nos ultimos tempos!
ResponderExcluirJOANA,MARCELINHO E AMADA VITÓRIA !!!!!!!!!!!!!
ResponderExcluirJoana,a Vitória está simplesmente linda,fofa e super alegre.
Quantos progressos maravilhosos em tão poucas semanas,realmente é DEUS agindo todos os dias.
Amei vê-La virando no colchão,ela está muito esperta.
Quantas novidades!!!!!!
Parabéns a vcs pais guerreiros, que não desistiram,vcs são ESPECIAIS....
Que DEUS continue fortalecendo está família tão abençoada.....
Feliz Páscoa!!!!!!!!!!!!!!
Beijos carinhosos e muitos especiais na Vitória..tia Bete
Joana
ResponderExcluirsou leitora do seu blog, mas nunca postei.. gostaria de dizer que todos esses progressos maravilhosos, todo esse milagre que sua filha é, é resultado de todo o imenso amor e carinho que vc e seu marido dão a ela.. se todas as crianças do mundo recebessem um décimo do cuidado, da atenção, do profundo zelo que vcs dispensam à Vitória, o mundo estaria salvo! ela é linda, fofa, uma boneca super especial e abençoada demais por terem um pai e uma mãe tão amorosos como vcs. que as conquistas da Vitória cresçam a cada dia, que ela supere todos os obstáculos, que seja um milagre vivo, uma criança cada vez mais ativa e feliz..vcs merecem, ela merece! que Deus continue derramando infinitas bençãos sobre sua família.
A pouco tempo descobri por acaso esse blog e comecei a ler a história da Vitória. E não tem como não se apaixonar por seus olhinhos de gata. Parabéns ao casal por nunca desistir dela, mesmo quando os médicos diziam o contrário. Vitória é a prova de que Deus realmente existe e olha por nós. Fique com Ele. Amém
ResponderExcluirOlá queridas, q benção saber de cada progresso da preciosa Vitória, cada vitória de vcs é minha vitória tbm,meu sorriso é ais feliz quando fiko aki no blog, sou grata a Deus pela vida da Vitória...Deus a fez com um lindo propósito, ela acrescenta nas nossas vidas, vcs acrescentam, louvo a Deus pq através de uma pesquisa no google encontrei vcs, estava procurando onde fikava aquele versículo "O perfeito amor lança fora o medo" é esse o sentimento de vcs pela Vitória, de perfeito amor! vcs lançaram fora o medo e hj compartilha com tantas pessoas a vida da preciosa Vitória de Cristo, e eu sei que pra tudo isso Deus tem um propósito, na minha vida foi de tornar meu ♥ mais grato a Ele!!!
ResponderExcluirObrigada Jesus pela vida da Vitória!!!
Tia Fran da Vitória de Cristo =)
Oi,
ResponderExcluirme emocionei com suas palavras,e esse carinho enorme que vcs tem pela Vitoria é lindo demaiS.
Deus tb me mandou uma filha especial,Jhessica Vitoria,ela nasceu com hidranencefalia...aprendi tanto com ela.
QUE DEUS ABENÇÕE MUITO VCS!!
Oiii... sua filha é linda uma prova que Deus existe,sou mãe deuma bebê com hidranencefalia descobri na gravidez ela é linda é ja passamos muitas coisa juntas ela é linda e sou feliz por ela estar em minha vida
ResponderExcluirA cada post que leio, só consigo pensar: meu Deus, como ela é linda!
ResponderExcluirQue continue abençoando vcs..
ResponderExcluirAmém!
eu estou encantada pela Vitória ela é um docinho
ResponderExcluirQuw deus continue abençoando vcs... e q ela continue surpreendendo a tds!!um Bjoooooooooooooooooooooo
Bom, como disse a Nanda, é inevitável passar aqui e naum deixar um comentário, parabéns pela Vitória filha. E pela vitória da Viória "a sobrevivência". Deus iluminem vcs.
ResponderExcluirLição..
ResponderExcluirPrimeiramente quero dizer que é lindo tudo que li e vi nesse blog e dizer que a face de Vocês é Luz, amor e Felicidade e Deus cada dia contempla a vida de todos vocês. E como vocês são vitoriosos e maravilhosos. Que o Senhor Jesus cubra a vida de vocês com as benções dos céus e eu fiquei conhecendo a história da Vitória em um dia que eu achava que minha vida não tinha mais direção. Amei conhecer cada pedacinho e curti cada fotinho dela. Cada momento que vocês contam foi uma lição.. a do carrinho que passou em um buraco e mesmo com o susto ela sorriu e viu a parte boa e a gente passa em um buraco e acha que é o fim do Mundo. Parabéns a Vocês estou ate sem palavras tudo de melhor sempre. Que Deus continue abençoando vocês. Abraço
Só o que posso dizer depois de tudo que li aqui só posso dizer:
ResponderExcluirNosso Deus é o Grande Deus de milagres!
Parabéns pra vcs ....
Sai daqui mais fortalecida....
Obrigado gente amada por Deus
Um grande beijo
A Vitoria é Joia preciosa de Jesus
Néia Tasca
Vitória essa princesinha veio mesmo nos dar uma lição!! Parabéns aos pais pela força e por terem acreditado em Deus e na linda Vitória. Sou mãe e meus filhos tem 8 anos e outro com 10 sinto saudades de quando eram bebês e ao ver a Vitória lembro-me ainda mais, pois meus filhos dormiam igual ela. Meu Deus!!! que menina encantadora, chorei ao ler seu testemunho que exemplo de superação. QUE grande lição estou aprendendo com Vitória, fico feliz por ela estar superando. Deus é muito lindo em nos dar de presente uma princesa tão linda e tão meiga, nos encanta pela vida. que lição Vitória vc nos dá. Estou feliz de ter descoberto esse blog...hoje. Apartir de agora todos os dias vou ler e acompanhar seu crescimento, estou orando por vcs. Não tenho palavras que expressem a minha alegria e gratidão a Deus por ter enviando a Vitória, não vivo próximo dela e nem mesmo posso pega-la em meu colo (como gostaria de fazer) mas o simples fato de saber que ela existe, vê-la por essa telinha aqui e acompanhar a alegria dos pais e ver as fotos já é muito gratificante. bjs enorme linda Vitória. Obrigada Deus pela vida da Vitória.
ResponderExcluirQuerida e linda Vitória:o seu Deus é realmente o Deus do impossível.Ele te iluminará sempre,te abençoará todos os dias e guiará por caminhos cheios de VITÓRIAS que você conquistará a cada dia.Sua existência é para nós realmente uma lição de vida.Te conheci hoje mas te amo desde o momento em que foste gerada.Pois tua caminhada começou aí.Que Deus lhe abençoe princesa!!!
ResponderExcluireu sou fascinada com essa pequena linda que é vitoria,desde o dia que conheci a historia de vida dessa pequena linda eu nao paro de visitar o blog,ver como a vitoria é um anjinhu iluminado, que olhinhus lindos,que maozinhas mais fofinhas do mundo,resumindo uma princesa de tao linda,vejo a superaçao da vitoria,as suas conquistas,princesinha linda que papai do ceu continue te abençoando,te coloco nas minhas oraçoes todos os dias,sempre dou uma olhadinha no blog pra ver como voce ta,pra ver as suas novas conquistas,porque vc tem o poder de cativar as pessoas,de tao meiguinha,de tao lindinha q vx é lindona,e parabéns,a esses pais tao dedicados,tao amorosos.beijaoo nessa florzinha linda!!!
ResponderExcluirBOM DIA JOANA, MARCELO E VITÓRIA ESTOU EXTREMAMENTE EMOCIONADA, APAIXONA , COMOVIDA PELA HISTÓRIA DE VIDA DE VOCÊS.RECENTEMENTE TIVE UM LINDO E AMADO BEBE CHAMADO LUCAS,E NA GESTAÇÃO FOI DIAGNOSTICADO UMA MA FORMAÇÃO CONGÊNITA NO CORAÇÃO DO MEU BEBE.ELE TINA UMA MA FORMAÇÃO CHAMADA SÍNDROME HIPOPLASÍCA DO VENTRÍCULO ESQUERDO, OS MÉDICOS QUE ME DERAM O DIAGNÓSTICO DICERAM QUE A CARDIOPATIA DELE ERA INCOPATIVÉL COM A VIDA, MAIS COMO VOCÊ LEVEI MINHA GRAVIDES EM DIANTE, CONFIANTE QUE EM NOSSAS VIDAS QUEM DETERMINA TUDO É DEUS.LUCAS FICOU CONOSCO 6 MESSES,CINCO MESSES DE HOSPITAL E UM MÊS EM CASA FORAM OS MELHORES MESSES DE MINHA VIDA.A LIÇÃO QUE TIREI DISSO TUDO POSSO FICAR HORAS ESCREVENDO QUE JAMAIS CONSEGUIREI TRANSMITIR.MAIS SAIBA QUE RECEBI DELE, MAIS DO QUE PUDE FAZER.FOI UMA LINDA HISTÓRIA DE AMOR, AMOR INCODICIONAL, AMOR QUE NÃO SE MEDI,AMOR QUE NÃO TEM EXPLICAÇÃO.AGORA ESTOU ACOMPANHANDO A LINDA HISTÓRIA DE AMOR DE VOCÊS.PARABÉNS
ResponderExcluirA única coisa que posso dizer ao ler a hitória de pequena VITORIA e´que os pais foram escolhidos a DEDO por DEUS. VITORIA é um anjo que foi enviado a nós e ser pais de anjos é um privilégio de poucos. Que ela cresça linda,saudável e seja muito feliz.
ResponderExcluirA Vitória é uma criança apaixonante! Parabéns! Sintam-se honrados com o presente dado pelo PAI! Vocês foram escolhidos. Mais uma vez PARABÉNS! Agraço todo especial
ResponderExcluirA Vitória é apaixonante. Sintam-se honrados com o presente dado pelo PAI! É mais que especial. PARABÉNS. Vocês foram escolhidos! Abraço grande
ResponderExcluirGostaria de saber como está a Vitória nos dias atuais. Meu esposo e eu estávamos grávidos em 2001 de um bbzinho que tbm tinha acrania. O estava com 4 meses de gestação e o médico disse que eu poderia interromper a gestação se quisesse, respondi que Deus havia colocado o bb no meu ventre e que só Ele saberia a hora de tirá-lo. Infelizmente, com 5 meses ele faleceu e tivemos que fazer o parto. Mas foi Deus quem decidiu quando aquela vida seria cessada. PArabéns pela Vitória.
ResponderExcluirNossa que história de vida linda e vitoriosa, eu sou mãe de uma mocinha também( hj com 4 meses) a Anne, e fiquei muito comovida com a história da sua família, tenho certeza que Deus colocou esse anjinho, a sua Vitória, na vida de vocês, pq jamais ele encontraria um lar ou uma família tão perfeita para ela, Parabéns pela força e a fé que vcs tem na pequena! Abraços
ResponderExcluirSua filha é extramente linda. E vocês são muito abençoados por ter um anjinho desse dentro de casa. Não deixe que comentários de pessoas ruins e sem conhecimento de nada abale vocês de modo algum. Deus está a frente de tudo e certamente tem muito planos de felicidade pra sua familia linda.Força a Vitória é uma princesa :)
ResponderExcluirÁ pouco mais de uma semana me interessando pela surpreendente vida da Vitória , talvez pelo fato do assunto ter entrado em dicussão a poucos dias , o fato é que a vitória , com toda essa dificuldade e luta de viver , conseguiu fazer uma coisa, em mim, que muitas pessoas consideradas "normais" não conseguem facilmente , ela me fez mudar de opinião , me fez querer a vida sempre , me fez perceber que sempre á uma esperança quando se há amor ... e isso prova de como a vitória é poderosa ... com esse rostinho lindo , ela amolece corações , muda opiniões ... coisas bem dificeis de conseguirmos hj em dia... Irei acompanhar constantemente essa vida tão preciosa que cristo colocou na terra. Parabéns Vitória , guerreira. Parabéns papais da vitória , o amor de vcs por ela , contagia !!!!
ResponderExcluirOi Joana Tem 2 semanas que conheço a história de Vitória, mais desde que conheci a história dela já li, e tenho agora acompanhado a história dela e linda, e ela então, já me apaixonei por ela , amo as roupinhas que ela usa e o estilo que ela veste, toda na moda. amei o vestido dela roxo lindo lindo lindo mesmo, muito linda a vitória que Deus de tudo que ela precisa ela é uma Dadiva de Deus. Princesa aos Olhos do nosso pai Criador e impossivél ver a historia dela e não amar.
ResponderExcluirSó quem correu o risco de perder um filho ainda bebê e DEUS oportunizou da gente ficar com eles sabe,a VITÓRIA que é!!Parabéns pelo amor e pela benção que DEUS deu a vcs de poder te-la com vcs!Ela é linda abençoada por DEUS.Saúde,Amor e DEUS sempre agindo com vcs...
ResponderExcluirJosiane Jorge ee José Miguel
Sua filha está linda, eu sempre leio seu site e acompanho o desenvolvimento dela, como ela cresceu! Parabéns!
ResponderExcluirParabéns! Sua filha está linda, eu sempre estou lendo sobre o progresso dela, vc é uma maezona!
ResponderExcluirSua filha está linda, eu sempre leio seu site e acompanho o desenvolvimento dela, como ela cresceu! Parabéns!
ResponderExcluirHoje foi que li sobre Vitória, muito emocionante, e uma lição de vida muito intensa.vcs pais apesar da imensa dor de perder a Vitória, vcs devem se sentirem orgulhosos ( no bom sentido),pois vcs foram pessoas privilegiadas, escolhidas por DEUS para cuidarem da pequena VITÓRIA, vcs foram merecedores da confiança DELE...Muito emocionada peço...SENHOR continue abençoando os PAIS da VITÓRIA, sempre, sempre...AMÉM.
ResponderExcluirO meu abraço fraterno e carinhoso para vocês
Amados irmãos, como a história de vida de vocês me emociona. Senti-me fortalecida diante das adversidades da vida quando li todo a sua história. A Vitória realmente é uma mensagem viva entre nós. E o mais impressionante é o amor que vocês expressam com a vida de vocês. Ouvir vocês falarem é algo impressionante, contagiante, fortalecedor para a nossa vida. Vocês são realmente um exemplo para todos nós que muitas vezes nos desesperamos diante das adversidades da vida. E quanto à Vitória, realmente, uma boneca que trouxe um grande ensinamento para todos nós. Nós a encontraremos no céu naquele grande dia e glorificaremos a Deus pelos seus feitos. Deus vos abençoe poderosamente. Amo vocês.
ResponderExcluirExemplos de fé e perseverança como o de vocês é muito importante para aqueles que estão vivendo lutas e dificuldades, que muita das vezes os consideram enormes. Que Deus os abençoe cada vez mais!
ResponderExcluirso a fe move montanhas .... ela e muito esperta deus sabe de todas as coisas ......
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