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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 27 de novembro de 2010

Muita luz, barulho e matemática



Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

 

Pois tu és a minha esperança, ó Soberano Senhor, em ti está a minha confiança desde a minha juventude. Desde o ventre materno dependo de ti; tu me sustentaste desde as entranhas da minha mãe. Eu sempre te louvarei!

 

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor, proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.


Tu, que me fizeste passar muitas e duras tribulações, restaurarás a minha vida, e das profundezas da terra de novo me farás subir. Tu me farás mais honrado e mais uma vez me consolarás.
Salmo 71

Queridos,

Estas últimas semanas foram muito intensas e cansativas. Muitas coisas aconteceram sem que pudéssemos parar para escrever. Nossa preciosa filha Vitória é um bebê cheio de compromissos. Troca o gesso da perninha semalmente, vai à fisioterapia três vezes por semana, e está indo a um monte de consultas médicas: pediatra, neuropediatra, oftalmo, neuro-oftalmo, otorrino... é médico que não acaba mais. Graças a Deus, tudo para fazer um acompanhamento completo e oferecer a ela os estímulos necessários para seu desenvolvimento. Ela continua na fila de espera da AACD (infelizmente ainda não há previsão de quando será chamada – mas Deus está no controle disso também), e enquanto isso está crescendo e se desenvolvendo, no seu tempo, no tempo de Deus.

Abaixo seguem as últimas novidades para matar a curiosidade de todos – e também atualizar suas orações!


Esse meu pé direito...

Nossa amada Vitória de Cristo está cada dia mais linda, saudável, amável e fofinha. E temos uma novidade, o tratamento com o gesso na perna já está chegando ao final! Essa semana ela colocou seu último gesso e nesta próxima, após tirá-lo, passará a usar um aparelho chamado Dennis Brown (não me perguntem o porquê deste nome!). Este aparelho consiste em duas botinhas unidas por uma barra de ferro, em que é possível regular o ângulo em que o pé deve ficar. Como o pezinho direito dela era todo virado pra dentro, agora, que já está reto, terá que ficar para fora, em 70 graus.

Ela está uma linda menininha, com os pés retinhos e usando lindos sapatinhos. A correção do pé é importante não somente para fins estéticos, mas principalmente para o seu desenvolvimento motor. Essa semana, na fisioterapia, ela estava sem gesso e apresentou muitos progressos na tentativa de engatinhar. Ainda falta mais força nos braços para ela conseguir se sustentar, mas já consegue bem mais apoio com os dois pés. A perninha do gesso está um pouco fraca, mais fininha e um pouco trêmula. Mas ela já consegue dobrá-la bem mais do que antes do tratamento.

Tratamento que, aliás, foi bem doloroso...

Nestas últimas semanas, este foi um dos motivos que nos impediram de postar mais notícias. O gesso era trocado toda quarta-feira à tarde. Então ela passava de quarta à noite até sábado de manhã inquieta e chorando, com dificuldade para dormir e comer. Quinta-feira era o pior dia, então sexta ela começava a se acalmar e sábado já estava bem. E quem não conseguia também dormir e comer direito era eu, já que tinha uma linda bebezinha nervosa lutando contra o sono, querendo colo e atenção. Para conseguir dormir um pouco, a colocávamos na nossa cama conosco (mas ela é muito boazinha, passada a dor, ela voltava a dormir no seu berço sem problemas!). Durante o dia, só comia com muita insistência e também queria colo o tempo todo. Na verdade, ela estava com bastante dor e só queria se sentir protegida e consolada. A dor dela é a nossa dor, então enfrentamos junto com ela estas semanas desconfortáveis com muita paciência e amor!


Ah, não, banho...

Além da dor, outra dificuldade são os banhos com o gesso. Precisamos enrolar bem sua perninha com sacos plásticos e colocar sua banheira no box com o tampo aberto e o chuveirinho ligado. Então, enquanto dou banho nela, outra pessoa precisa me ajudar a segurar sua perninha para o alto para não molhar o gesso. Terça à noite, finalmente, é hora de tirar o gesso. A colocamos dentro de uma banheira com água quente e um pouco de vinagre. Então vou desenrolando o gesso enquanto alguém me ajuda a segurá-la (normalmente o Marcelo ou a vovó Cida). Normalmente são três rolos que causam bastante sujeira. Terminada a lambança, agora assim, mais um banho quentinho e cheiroso para tirar o cheiro de vinagre e os caquinhos brancos do corpo. E na quarta-feira começa tudo de novo...


Que susto!

Semana retrasada, finalmente parecia que ela havia se acostumado e ficou mais tranqüila quando pôs o novo gesso. Mas quando achava que ela já não iria sentir mais dor, na semana passada, a correção foi grande e o seu pezinho começou a ficar meio arroxeado. Sexta-feira à noite, tiramos o gesso às pressas e seu pezinho estava bem inchado e dolorido, ela mal deixava encostarmos na sua perninha. Fizemos bastante alongamento e massagem e deixamos sua perninha o tempo todo para cima. No domingo, graças a Deus, ela já estava melhor.


A resposta debaixo dos seus pés

A correção deste pezinho é algo muito significativo para nós. Ainda no início da gravidez, enquanto pedíamos a Deus para curar sua malformação no crânio, refizemos os exames e, ao invés de algum sinal de que ela estava sendo curada, ao contrário, o que apareceu foi mais uma malformação: ela tinha pé torto bilateral e estava com crescimento restrito. Ficamos muito tristes, que resposta de Deus! Mas ela ainda estava viva. E com um coração batendo bem forte. Apesar de todos os obstáculos que a vida lhe impôs desde o começo, ela estava lutando. Bem, se ela não havia desistido de viver, nós não iríamos desistir de ter fé. Só nos restava então passar a orar também pela Deus endireitar seus pés!

Agora, ela está com a cabeça fechada e com os pezinhos retos. Após muita luta, espera em Deus, entrega e confiança, estamos vendo muitas de nossas orações respondidas. Esta última bem debaixo dos pés - da Vitória!
Quando ela nasceu, em meio a toda emoção dos primeiros momentos com ela, percebemos que ela tinha somente um pezinho torto, e não os dois, como os exames indicavam. Ela nasceu sem a calota craniana, mas, diferente do que era previsto, demonstrou ter condições de viver, respirando sozinha e com todos os órgãos funcionando perfeitamente - sinal de que havia comandos cerebrais fazendo seu corpo funcionar (diferente do que normalmente acontece neste tipo de malformação, infelizmente).


Tem cérebro funcionando aí...

Por falar em cérebro, também temos boas notícias sobre esse assunto. Finalmente, encontramos uma boa neuropediatra este mês. Ela nos ouviu atentamente e analisou com cuidado todos os exames. Fez algumas perguntas e depois examinou a Vitória. Conversou com ela de forma carinhosa e a colocou na maca de barriga para baixo. Após alguns segundo com o rostinho virado pra baixo, a Vitória levantou a cabeça e começou a se mexer, levantando o quadril e tentando engatinhar. Nossa garotinha deu o seu melhor e mostrou toda a sua força de vontade de viver e se superar.

Muita luz e barulho

Depois de ver tudo isso, finalmente a médica deu sua opinião: É, tem cérebro funcionando aí. Pelas imagens, dá pra ver que ainda é muito imaturo. Mas com o tempo, e com estímulo, esse cérebro pode amadurecer e se reorganizar. Nós vamos ensinar as coisas para ela de fora para dentro. Todo o estímulo que vocês estão dando é muito importante. É bom estimular com muita luz e barulho.


Bactéria oportunista

Além do gesso, tivemos alguns contratempos como uma infecção urinária. Aqueles exames de rotina de algumas semanas atrás acusaram uma bactéria na urina. Ela não havia manifestado nenhum sintoma, e era uma bactéria simples, oportunista, mas, por precaução, a pediatra prescreveu um tratamento com antibiótico durante dez dias. Ela está super bem, mas precisamos ainda repetir os exames para ver se tudo já está normalizado.


Medicina ou matemática?

Também a levamos a um oftalmologista. Ainda no hospital, um exame de fundo de olho mostrou que ela tem hipoplasia do nervo ótico bilateral, ou seja, seu nervo ótico não se desenvolveu adequadamente. No entanto, ninguém sabe nos dizer ao certo se ela de fato não enxerga e qual o prognóstico para sua visão.

Ele ouviu meu breve relato sobre a história da Vitória. Foi muito atencioso e até me encorajou: Essa criança ainda vai retribuir todo o amor que a senhora está dedicando a ela. E eu respondi: ela já retribui! Ele também ficou impressionado vendo-a se mexer e reagir ao nosso toque.

Ele disse que, na medicina, nem sempre 1 + 1 são dois. "Precisamos repetir este exame ao longo do crescimento dela para ver como está evoluindo. Será um prazer para mim fazer o acompanhamento dela".

Aparentemente, nossa amada Vitória não tem percepção visual. Mas isso não quer dizer que ao longo do seu crescimento isso não possa mudar. Além disso, sempre que saímos com ela para a rua, ela imediamente levanta seus olhos para o alto, e fica movimentando seus olhinhos para lá e para cá, como se estivesse conseguindo perceber alguma coisa.

Levamos a um segundo oftalmo para fazer alguns exames na sua retina. Ele, por sua vez, nos disse o seguinte: "Na medicina, nem sempre 2 + 2 dá 4. A gente quer que dê 4, mas às vezes dá 3". Toda essa aula de matemática é para explicar que nossa visão não se forma nos olhos, mas sim no cérebro. E o cérebro, por sua vez, é um órgão extremamente plástico. Uma parte pode assumir a função de outra que está deficiente, e isso é muito comum em crianças – a famosa neuroplasticidade. A princípio o prognóstico para sua visão parece ser ruim. Mas quando lembramos que o prognóstico para sua vida era muito pior, e ela está aqui conosco até hoje, percebemos que para Deus nada é impossível. Nós não temos o controle e nada podemos fazer para ajudá-la a ver. Somente Deus pode fazer isso - nós podemos orar e crer.


Matemática do céu

Depois de tantas continhas de matemática, o resultado é o seguinte: seus olhos estão bem, mas precisamos de um milagre no seu cérebro. Enquanto isso, fomos aconselhados a procurar um neuro-oftalmo para buscar uma opinião mais especializada.
Continuando nossa maratona, fomos a uma excelente otorrino que se interessou muito pela Vitória, fez inúmeras perguntas e lamentou que eu não havia levado as imagens da ressonância para ela ver. Ela pediu para refazermos o exame auditivo e pediu uma tomografia dos ossos temporais.

No hospital, uma triagem auditiva mostrou que a Vitória consegue ouvir um pouco, mas não 100%. È preciso repetir este exame pois também podem haver mudanças ao longo do crescimento. A tomografia de crânio que ela fez ainda na UTI mostrou que há várias alterações nos ossos do seu rosto (como estreitamente dos ossos nasais e auditivos, entre outros). Tudo indica que ela deverá colocar uma prótese auditiva para oferecer mais estímulos e consequentemente melhor desenvolvimento cerebral.


Mudança no discurso

Algumas frases que temos ouvido constantemente em todas estas consultas são: "não sabemos, não há como prever, isso pode mudar, é preciso observar"... tão diferente dos exames pré-natais em que nos afirmavam com tanta certeza: incompatível com a vida, é melhor antecipar o parto, não vai mudar...

É muito bom ouvir de excelentes médicos que eles não são Deus e não sabem de tudo. A criação de Deus é linda e maravilhosa, e há mistérios que pertencem a Ele. E Ele nos surpreende de vez em quando, para nos mostrar que é Deus, que nos criou, que nos conhece mais do que nós mesmos nos conhecemos. E quando está nos seus propósitos, Ele pode fazer o impossível se tornar possível.

Música no Céu

O mais divertido em todas estas andanças em clínicas e consultórios é ouvir a Vitória sendo chamada. Nós pensamos nisso quando escolhemos o seu nome: toda vez que ela for ao médico vão pronunciar: Vitória de Cristo. O Marcelo brincou outro dia, dizendo que toda vez que o nome dela é pronunciado, os anjos no céu começam a tocar trombeta e cantar. É muito bom ouvir o nome dela, pois ouvimos a afirmação de que ela está aqui conosco, saindo pra lá e pra cá, porque Jesus venceu na cruz. Ainda hoje opera milagres, para mostrar que seu testemunho é verdadeiro, e ainda vive. E graças a misericórdia de Deus ela enfrentou tantos desafios que eram impossíveis aos olhos dos homens.


Resumo da ópera: o céu é o limite

Nossa preciosa vencedora tem um atraso no desenvolvimento, algo que já era previsto. Nada disso diminui um milímetro do amor que temos por ela. Na verdade, eu enxergo as coisas por outro ângulo. Ela é uma criança da qual se esperava que vivesse algumas poucas horas após nascer. E está bem com dez meses de vida! Isso não me parece atraso, mas sim, parece que ela é uma menininha muito adiantada, esperta e inteligente. As crianças vivem e se desenvolvem com um cérebro inteiro e perfeito. Ela está se desenvolvendo com um pedaço de cérebro que foi preservado por um milagre de Deus. Seu lindo rostinho tem algumas malformações ósseas. Mesmo assim ela respira perfeitamente, e, para mostrar mais ainda o poder de Deus, ela é linda!

Nós oramos e cremos que nosso Pai pode mudar qualquer sentença e qualquer diagnóstico. Confiamos no seu plano perfeito para a vida da Vitória. Respeitamos totalmente o tempo de Deus e o tempo dela. O seu ritmo e os seus limites. Mas decidimos que deixaremos que ela nos mostre os seus limites. Não vamos lhe colocar limites antes de dar-lhe a oportunidade de lutar. E não vamos tirar de Deus a oportunidade de mostrar o seu poder. Para isso que ela está viva. E enche a nossa vida de muita alegria.


Algumas desculpas

Queridos, este é um pequeno resumo de tudo que está nos acontecendo. Estamos realmente bem atarefados e com pouco tempo, em meio a gessos, antibióticos, uma mudança e arrumações inesperadas na nossa casa, busca por uma pessoa para ajudar na arrumação da casa, aulas de direção e a logística de tantas idas a consultas médicas...

Continuo escrevendo este blog por teimosia – pois é um imenso prazer, e também um dever, dividir com vocês todas as nossas lutas e alegrias com nossa amada Vitória. Temos recebido o contato de muitas famílias que estão enfrentando diagnósticos semelhantes ao da Vitória na gravidez, e ficamos muito honrados com isso. Pedimos muitas desculpas, pois infelizmente não estamos conseguindo responder rapidamente estes e-mails ou comentários. Mas estamos em oração por cada uma destas famílias, e não deixaremos de responder ninguém, compartilhando nossa experiência com a Vitória, e buscando ajudar no que estiver ao nosso alcance, por e-mail ou aqui pelo blog.

Fiquem com Deus,

Com carinho,

Marcelo, Joana e Vitória de Cristo

49 comentários:

  1. QUERIDOS!
    QUANTAS NOTÍCIAS MARAVILHOSAS DA NOSSA PRINCESA!
    DEUS SEJA LOUVADO!
    Muitos beijinhos para aminha princesa!
    QUE O BONDOSO DEUS CONTINUE ABENÇOANDO E ILUMINANDO TODOS VOCÊS.
    VOVÓ ALICE.

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  2. Vivian e Rafa - Merck27 de novembro de 2010 18:44

    Quantas novidades... quantas bençãos!!!
    E que pezinho mais lindo é esse?! Essa Vitória é vencedora desde o seu ventre, mais corajosa e determinada que todos nós... Graças a Deus!!!
    Eu e o Rafa estamos aqui mandando muitos beijos e um abraço bem forte para vcs!!!

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  3. Oi Joana, Marcelo e Vitória!
    Parabéns por tantas conquistas.
    Vocês merecem!Que o Papai do Céu, continue abençoando essa princesinha que está cada dia mais lindaa!!!

    Abraço com carinho!

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  4. Queridos, que saudade do blog e de nossa pequena guerreira
    Não consigo mais acessar todos os dias. No trabalho, não consigo ver as fotos e sem elas não é a mesma coisa....rsrsrsrs...
    Sempre choro ao ler os posts, mas não é de tristeza, é emoção! Emoção de ver como o Senhor é forte, fiel e surpreendente.
    Por favor, não deixe de escrever. As notícias e a doçura da Vitórias são sinais de Deus para mim.
    Um beijo grande e bom fds
    Flavia

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  5. Joana!!
    Que maravilha ler tudo o que você escreve...é muita benção, é quase indescritível...
    Muitas notícias boas sobre a Vitória...que felicidade...
    Estou sempre por aqui acompanhando tudo...é um prazer!
    Um beijo para vocês e fiquem com Deus!!
    Larissa

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  6. Deus é maravilhoso!! Me emociono sempre que leio as noticias da Vivi, que coisa linda, tantas noticias boas. Vale a pena ser persistente e confiar no nosso Deus, ele é aquele que jamais nos decepciona, nos surpreende a todo instante é maravilhoso ver que a cada dia que passa a Vivi é uma prova Viva do milagre de Deus.
    E como ela está linda o cabelinho está crescendo, tem rostinho de criança saudável, cheia de vida. Que Deus abençõe vocês a cada dia!

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  7. QUERIDOS!
    Como a saudade é grande fui visitar postagens mais antigas.
    Quanto sucesso!Quantos avanços!Quantas novidades maravilhosas. O nosso bondoso DEUS, sabe mesmo de tudo!
    O tempo Dele é muito diferente do nosso,que bom que seja assim!
    É sofrido,em alguns momentos, muito sofrido! Mas, quando menos se espera Ele nos prepara maravilhosas novidades!
    Momentos inesquecíveis, tão inesquecíveis que transforma aquele sofrimento em um sentimento de grande gratidão, de paz e de muita alegria!

    QUE MARAVILHOSO É O NOSSO DEUS!
    QUE BOM QUE VOCÊS EXISTEM!
    Estamos anciosos esperando por vocês!
    Muitos beijinhos para a minha princesa!
    VOVÓ ALICE.

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  8. Essa Criança linda é fruto do GRANDE amor de DEUS!!!

    É notável o miraculoso agir do Espírito Santo na vida de Vitória.Grande testemunho de vida!

    Que a Paz esteja convosco!

    Onibas Ohlif

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  9. Deus é Deus e ele é maravilhoso!!!!!!!!!
    Muitos beijinhos nessa anjinho,que Deus continue mostrando seus milagres atráves da Vitoria.
    Que DEUS abençoe grandemente a vida de vc's.
    A Vitória é o verdaeiro Ágape.

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  10. DEUS É REALMENTE MARAVILHOSO! ELA É SIMPLESMENTE PERFEITA, LINDA... SÓ QUEM É MÃE ENTENDE

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  11. Nossa que história emocionante de carinho e dedicação... Estou grávida do terceiro filho, fruto de uma vasectomia que reverteu em um ano e seis meses. Descobrimos a má formação congênita nos pés do bebe ontem e fiquei muito abalada! Buscando respostas cientificas na internet me deparei com a historia de vcs... e me sinto envergonhada de meus sentimentos e de minha covardia ao ler a historia de amor, dedicação envolvendo seu bebe.

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  12. Joana, fiquei muito feliz de conhecer o seu blog, ler a história de vocês e ver a dedicação que vocês tem com essa criança maravilhosamente especial! Como pediatra e geneticista, que convive com todos os tipos de relacionamentos entre pais e filhos, considero que vocês são um grande exemplo de amor e de cuidado com esse presente recebido de Deus! Fiquem com Ele! Kátia

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  13. Olá me emocionei com tamanha luta e fé que há em vcs! tento engravidar a um bom tempo e sei que o meu Deus misericordioso me presenteará com um filho abençoado! vcs são um exemplo de fé e história de vida! que o Senhor JESUS os abençõe e ilumine a vida da Vitória em nome de JESUS!!!

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  14. Olá Joana, quanto tempo... Casualmente encontramos tua mãe hoje no supermercado e perguntei a teu respeito e então ela me falou para acessar o blog da Vitória. Fiquei impressionada com a história de vocês e como tu estás encarando esa situaão, com muita fé e esperança. Desejo tudo de bom pra tua família, muita força e vou continuar acompanhando a evolução da pequena pelo blog. Um grande abraço,
    Mérian Ludwig - Taquara RS

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  15. Essa história é muito linda, vocês usaram a fé ! Vou orar pela Vitória e acredito muito que Deus ainda tem o melhor pra ela, que chuvas de bençãos serão derramadas através de sua vida. E vocês serão grandemente recompensados, pois a palavra de Deus diz; Mas esforçai-vos, e não desfaleçam as vossas mãos; porque a vossa obra tem uma recompensa. 2 Crônicas 15:7
    Mil beijos pra essa linda menina que veio pra transformar vidas, surpreender a medicina, desafiar a inteligência humana. Vitória de Cristo você é um milagre !
    Mil beijos e abraços pra vcs família, Deus abençoe sempre ;**
    Danile Rocha

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  16. Acredito realmente em milagres. Minha filha Heloisa também é um milagre!!!Todos os dias vejo as fotos da Vitória e leio quando tem novidades! Fico muito feliz em perceber que ela é uma prova viva de que Deus, e somente Ele, torna o impossível em possível e maravilhoso! Estou orando muito pela sua misericórdia. Com certeza, Deus já completou sua obra: a Vitória está viva e assim permanecerá,porque isso é da Sua vontade!Muita saúde para essa princesinha lindíssima!!!!Com certeza ainda vamos acompanhar muitas notícias boas sobre ela!
    Joana e Marcelo, tenham certeza de que são completamente abençoados e que Deus está sempre com sua família em suas mãos e Ele fará o melhor!
    Quando descobri que estava doente e que minha gestação seria de alto risco fiquei desesperada. Ao chegar em casa, como que num sinal, li a seguinte passagem:" E Jesus disse: Creiam em Deus. Em verdade vos digo, todo aquele que disser a esta montanha:"Vai e atira-te no mar" e não duvidar em seu coração, mas acreditar que isso é possível, assim acontecerá..." E daquele dia em diante percebi que Deus estava comigo e não deixaria que nada de mal acontecesse. E assim foi feito. Vocês tem o maior milagre de todos!!!!
    Mesmo sem lhes conhecer ADORO ESSA FAMÍLIA!!!!
    Parabéns

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  17. Essa é a verdadeira prova que Deus existe,e mesmo assim alguns duvidam,saibam que essa criança não é especial, mas sim um anjo lindo que Deus mandou para essa mãe e esse pai, eles sim são muiiito, mas muiiito especial mesmo, que Deus e Nsa. Senhora os abençoe sempre.

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  18. Que Deus continue abençoando sua familia. Vocês já são mais que vencedores. Não vou esquecer de vocês nas minhas humildes orações.

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  19. Yeda-yedaiglesias@yahoo.es3 de dezembro de 2011 00:03

    Joana,Marcelo e Vitoria

    Achei o blog de vcs hj e fiquei lendo ate meia noite...rs...e que me apixonei pela vitoria e pela historia de vcs.Sou fisioterapeuta,com mestrado em pediatria e estava estudando pela net quando achei a vitoria...ela e linda,da vontade de beijar mt.
    Quero que saibam que vcs foram abencoados com uma joia rara,e que a vitoria e uma princesinha de Jesus que veio para dar muita alegria a vcs e esperança a outras pessoas.Vitoria,um beijinho nessa sua bochecha totosa e que o papai do ceu continua abencoando muito a vc ao seu papai e a sua mamae.Fiquem com Deus

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  20. Nossa! Eu me tornei uma outra pessoa depois que fuxiquei seu blog, a Vitoria me encheu de alegria trazendo a minha lembrança o amor que Deus tem por nós. É este amor que fez com que Ele colocasse Vitoria esta pedra preciosa aos cuidado de pessoas tão especiais quanto vocês.
    Estou APAIXONADA por vocês. Eu estava afastada do caminho do Senhor e atravez do seus videos e postagens, eu entendi como Deus é tremnendo!

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  21. Nossa! Eu me tornei uma outra pessoa depois que fuxiquei seu blog, a Vitoria me encheu de alegria trazendo a minha lembrança o amor que Deus tem por nós. É este amor que fez com que Ele colocasse Vitoria esta pedra preciosa aos cuidado de pessoas tão especiais quanto vocês.
    Estou APAIXONADA por vocês. Eu estava afastada do caminho do Senhor e atravez do seus videos e postagens, eu entendi como Deus é tremnendo!

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  22. Me emocionei muito com essa linda historia,da filhinha de vcs realmente é um anjinho e eu que pensei que vivia um drama por não conseguir amamentar meu filho que segundo os medicos nasceria com algumas sequelas por problemas na gestação mas Deus foi misericordioso comigo e ele é um presente de Deus pra mim depois de onze anos sonhando e ter um filho assim que como vcs tem um lindo presente é um amor tão grande que queremos protejer de tudo e todos mas sempre falo pra Deus aquilo que não pudermos fazer so ele faz todo cuidado e proteção so Deus quem oferece nos fazemos apenas o minimo e presente como este so Deus é quem pode nos dar felicidades a vcs com seu lindo anjinho fiquem com Deus força, mas creio que tudo isso que estão passando é um proposito do senhor de tê-los mais fortes e buscando esse Deus que nos ama muito um gde abraço..............

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  23. Deus é maravilhoso! Eu estava pesquisando vídeos no Youtube e vi, por acaso, o nascimento de um bebê com anencefalia. Eu não sabia bem o que era e fiquei triste, não quis mais ver. Abri o Google/imagens e escrevi "misericórdia". E eis que vejo uma foto da Vitória, que não tinha absolutamente nada a ver com a minha busca. Fiquei intrigada, cliquei e vim parar aqui!
    Como Deus é tudo! Ele não me poupa de suas bençãos e sempre coloca anjos no meu caminho. Fiquei emocionada com este Blog. A Vitória é linda, uma dádiva de Deus. Que o Senhor continue abençoando vocês porque por suas bençãos também me senti abençoada em chegar até aqui e poder desfrutar da misericórdia de Deus através desta lição de vida.
    Um grande abraço!

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  24. Ela é linda..parece uma boneca!

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  25. Nossa, me emocionei mto c a história de vida da Vitória, to chorando até agora... Tbm tive uma filha, mas ela infelizmente viveu cmg só até os 6 meses de idade, se hj estivesse viva teria 9 aninhos.
    Mas até hj sinto-a presente em cada minuto da minha vida, amor incondional, parabens pela luta de vcs, qria ter tido essa chance de lutar pela vida da minha tbm.
    A Vitória é uma guerreira, mto linda!

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  26. Amei o relato e a história de sua Vitória lindo nome , pois é uma vitoriosa mesmo
    Deus é tão bom que nos da a força para superar los todos os obstáculos de nossa vivencia parabèns a vocês isso que é verdadeira amor por um ser tão amado e tão lindo

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  27. Acabo de conhecer agora a estória da pequena Grande guerreira... me emocionei muitooooo!!!! Me identifico primeiro com sua fé, inabalável; e tb com esse amor sem limites, imensurável,incondicional amor materno... Quanta doçura em suas palavras, as lágrimas foram inevitáveis quando li. Também vivo esse amor tanto pelo Senhor, quanto pelas minha duas filhas amadas Milena e Lorena.Tive quatro gravidez,sofri duas perdas e já em adiantado estado gestacional. Mas exatamente o que perdi, DEUS me deu de volta!!!! Tudo está no comando do Senhor, o Deus dos deuses, Senhor dos senhores, Médico dos médicos... estão amada creia no impossível, pq é a especialidade dele!!!! Estarei sempre aqui, lendo e suas postagens e compartilhando experiências maravilhosas com vcs!!!! E lembre_se a sua força vem do SENHOR, que é poderosa na batalha e jamais a perde!!! Beijo no coração...
    Elisa Gomes _ Lili.loremi@hotmail.com

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  28. vc é uma super mamãe e a vitoria é uma criança muito especial ela vai ser o bebê mais amado desse mundo pela mãezona que ela ganho espero que ela cressa saudavel e tenho um futuro brilhante e seja muito feliz

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  29. ela é uma pequena querreira e a mãe é uma lutadora exemplar

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  30. Nossa estou vendo seu blog pela primeiraa vez hj graças ao facebook qe mesmo sem intensoes levaram noticias falsas sobre sua guerreira. Linda historia e que Deus continue te abençoando mt, ela eh lindaaaaaaa e parece mt cm o papai que a Vitoria tenha longoss e longoss anos de vidaaa parabens por essa familia de Cristo !

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  31. Muito linda sua Princesinha...
    Que DEUS continue te abençoando mais e mais....


    Bjux...

    ATT:Luziane

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  32. Queridos marcelo e Joana, boa noite. Bem, por acaso me deparei com a foto da menininha de vocês e, inicialmente por curiosidade fui até o blog .Li e me encantei pela família que vocês tem, qualquer malformação é muito menor do que a família que vocês construiram . Sua filha é linda, porque tem o brilho do amor de vocês. É cuidada, respeitada e muito querida. Talvez lhe falte algumas capacidades físicas, verdade, mas definitivamente não lhe falta amor, dedicação ou fé. Ela não tem pouco, meus amigos. Tenho uma filha pequena em casa ( 7 meses) e a partir de hoje, nas nossas orações vamos acrescentar o nome da sua filha. Que Deus a abençoe e lhe dê forças para superar todas as dificuldades. Que sorte vocês tiveram de ter uns aos outros. Fiquem com Deus. Grande abraço
    Elaine

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  33. Que Deus abençoe seus caminhos e corações.... bjs

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  34. A Vitória é muito bem tratada. Gordinha, parece ser muito felzi com esses pais maravilhosos que ela tem. Muito linda essa sua família!

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  35. Olá, meu nome é Maysa e fiquei muito emocionada e feliz quando conheci a historia dessa familia vitoriosa que com fé em Deus vai alcaçar cada dia mais um degrau rumo a felicidade plena, que bom saber que nesse mundo ainda existe o verdadeiro amor incondicional, Joana vc é uma excelente mãe e um maravilhoso ser humano parabéns pelo marido companheiro e por todas as pessoas maravilhosas que tenho certeza uqe te cercam...um bjo de mãe pra mãe e saiba que estou aqui pro que vc precisar.bjos e fique com Deus...e muita luz e força pra linda e iluminada Vitória de Cristo...assim seja.

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  36. Olá Família linda, gostei de saber que vcs estão na luta contra esta decisão que hoje percorre nosso STF. Esses depoimentos e um verdadeiro diário que vcs escrevem são um testemunho que a VIDA é presente de Deus. Quando eu estava na minha segunda gravidez (1987) tive rubéola no primeiro mes de gestação e o que não faltou foi gente a me estimular ao abortamento, inclusive a médica do laboratório onde fiz os exames, erámos muito jovens e todos não suportavam a idéia de que teríamos um filho deficiente. Mas Deus operou em nosso favor e como fui criada em uma família muito religiosa e católica, graças a Deus ouvi Sua palavra, e durante um momento de oração abrimos a bíblia e nos apareceu a leitura da anunciação do Senhor a Maria, quando ela disse o Sim sem hesitar. Aquilo foi Deus falando comigo, e todos os meus medos se afastaram e se dispersaram. Anteriormente ao conversar com um padre amigo nosso, o mesmo nos aconselhou: " O conceito de normalidade é humano, Deus nos tem a todos como filhos, independente de nossa condição física, eles nos ama incondicionalmente, somos perante Ele todos iguais, o normal que as pessoas espera que sejamos é um conceito criado ou estereotipado pelo homem e não pelo Pai criador. Isto foi lindo de ouvir e compactuamos com ele.Como naquela época não havia tanto recurso para identificar tais anomalias , seria um risco levar a gravidez adiante ( não se tratava de anencefalia,mas legalmente não faltou exemplo de que eu poderia fazer um abortamento no serviço de saúde, até porque eu sou enfermeira e "muitos amigos" ofereceream-se para fazê-lo, a criança poderia nascer retardada, com tumores cerebrais e sofreria muito, cego, surdo, mudo dentre outras dificuldades. Graças a Deus , o médico que escolhi para acompanhar a gravidez também era católico praticante( não estatístico, entende), e levamos a gravidez a diante e assim fui abençoada com um filho sadio. Imagine se eu tivesse abortado? Hoje ele tem 24 anos e sabe que foi mais amado que tudo na vida. A medicina é cheia de mistérios, Vitória é um vitória de Deus.
    Adorei conhecer voces.
    Beijos a família e a Vitória principalmente, ela será sempre lembrada em nossas orações e a perseverança de vocês será contemp´lada copm o desenvolvimento dela, voces verão.

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  37. Reconheço que nunca tinha atentado para o assunto até o momento que ele foi levado ao Supremo, me interessei e encontrei o blog de vcs, e compartilho de todo amor e dedicação que vcs dedicam à Vitória, essa grande Vitória de vcs com Deus. Vou orar por ela e por vcs para que todos os dias sejam de muitas bençãos.
    Um grande abraço!
    P.S Me emocionei e chorei mt lendo todos os depoimentos do blog. Parabéns!

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  38. Bom Dia! Sou professora e adoro crianças...e fiquei muto emocionada com a luta de vocês...com a persistência da Vitoria...penso que Deus escolhe quem terá condições e amor incondicional para ter um filho(a)que precise de cuidados especiais...
    É muito raro os pais aceitarem certas deficiências...e vocês são anjos de Deus, pois aceitaram e tanto que mantiveram a gravidez...e com certeza cuidam dela com todo amor e carinho...
    E com certeza a Vitória devolvera todo este amor da mesma maneira, ela sera muito agradecida a vocês, por terem lhe proporcionado viver!
    Vou visitar o blog seguido agora, pois quero saber das novidades desta garotinha linda!
    Abraços e um abençoado final de semana!

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  39. Que a paz do nosso Senhor Jesus, seja contigo!
    Eu sinceramente me faltam palavras para descrever essa história de vida linda que vcs tem, é realmente um Milagre de Deus, amei tudo que vcs postaram, sua filha então, uma Princesa linda, pois cada detalhe Deus fez com um toq de amor, Vitória amei conhecê-la, lendo e vendo eu aprendi que amar, não é simpleemente dizer que ama, mais mostrar, provar, se dedicar, enfim amar é muito mais do que pensamos ou esperamos, vcs estarão em minhas orações, eu descobrir seu blog hoje, mais já tinha visto uma foto da Vitória e fiquei emocionada,e nesse blog então,eu preciso e necessito me dedicar mais em relação ao amor incondicional, que é capaz de abrir mão de qualquer coisa, para salvar ou até mesmo ensinar, e foi assim que o nosso Deus fez, entregou seu filho único por mim e por vc!
    Amei conhecer seu blog,gostaria muito de conhecer a Vitória de perto ou seja pessoalmente,que sejam abençoados em nome de Jesus!!
    "Desde o ventre da minha mãe,
    eu sou povo exclusivo seu."
    Beijos...
    Atenciosamente:Licinha serva do Senhor jesus!

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  40. Parabéns pela força e fé de vcs,vcs sabém q a vitória foi um presente q Deus enviou a vcs,porq ele sabia q vcs teriam fé e força p lutar por essa fofura q ela é parabéns e q deus abençoe vcs ainda mais...
    Força e fé.

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  41. Eu aqui lendo tudo isso, e muito feliz em saber que existem pessoas como vcs, gostaria que todos os seres humanos fossem assim, que tivessem fé em Deus, e amassem seus filhos, seus pais, enfim, seus semelhantes, mas infelismente não é isso que acontece, hoje o que se vê são mães jogando filhos no lixo, pais matando filhos, e vice-versa.
    Que vcs continuem sendo muito felizes com a pequena Vitória, e que Deus abençõe a família.

    " No levantamento do reino de Deus, a começar de nós próprios, o Senhor não nos pede o impossível, mas, é natural que espere de nós, o melhor que possamos fazer. " ( Emmanuel) "

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  42. simplesmente fiquei sem palavras,a única coisa que posso dizer é A VITÓRIA DE CRISTO!!!PARA VOCÊS... AMÉM !!!

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  43. Fiquei muito feliz ao ver uma família tão linda, unida, altruísta, disposta a vencer e superar os obstáculos. É realmente muito emocionante saber que existem pessoas como vocês, verdadeiros exemplos de vida. É a segunda vez que entro nesse blog e não tem como não se emocionar. É a fé que nos move e tenho certeza que essa bebezinha é muito abençoada. Deus está no comando de tudo e nada é por acaso. Obrigada paisinhos, por existirem, e serem pessoas tão iluminadas. Desejo muita alegria, saúde e paz para vocês. Com certeza vocês vieram ao mundo para fazer a diferença e esse é o maior propósito que um ser humano pode ter. Muitas alegrias para vocês SEMPRE!!!

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  44. Queria muito um dia poder conhecer vcs,vcs são maravilhosos,a Vitória é maravilhosa,vcs são uma família linda.
    Leio o blog todo dia,e todo dia agradeço a Deus por existirem pessoas como vcs.
    Vcs nos fazem enxergar que td é possível quando se tem fé,e quando se crê em Deus...Com ELE td fica mais leve e mais fácil de suportar.
    Sempre estarei aqui torcendo por vcs!!
    Um beijo e fiquem com Deus.

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  45. Valéria Pimenta2 de maio de 2012 10:44

    Vi a historia de vida de vcs hoje na tv, fiquei emocionadíssima, muito lindaaa msm!!! Q Deus continue abençoando essa família linda! Bjos!

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  46. Oi Vitória vc eh muito lindinha, abençoada por DEUS todo poderoso.
    Joana e Marcelo a Vitória eh uma Dádiva de DEUS, nossa naum tem como naum emocionar, tenho um filho de 13 anos e uma menininha de 11 meses muitos abençoado por DEUS também, entre os dois tive um outro menino que com 1 ano e 4meses DEUS levou ele, diagnoticado com broncopneumonia, foi fulminante, foi dificil muito dificil, isso já tem 9 anos eu tinha 21 anos. Por isso, aproveita sua filha do jeito que ela é, ame-a mesmo que não seja como você idealizou e é o que vcs estão fazendo, aproveitem cada momento.Parabéns, tudo de bom pra vcs.Que DEUS continue iluminando sua família.Eu vi vc e seu marido no progama manha maior. Meu email polianamaraujo@hotmail.com

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  47. VEJO VITORIA E ACREDITO Q DEUS ESTA MUITO PRESENTE NA VIDA D VCS COMO E BOM VER TAMANHA ALEGRIA Q DEUS SEMPRE ESTEJA JUNTINHO D VCS UM BEIJAO !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  48. Esperamos o reencontro quando a criação não mais gemerá aguardando a redenção e perfeita então será! Soli Deo Gloria!!

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  49. A historia de vcs e encantadora e nos inspira a lutar enquanto existe vida,a espen¢a esta em Deus,ele certamente continuira iluminando cada passo da vitoria.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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