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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 12 de junho de 2012

Visitas, presentes, vitórias e lutas


Olá amigos!


Por aqui tudo vai bem, graças a Deus! Estou um pouco ausente nos últimos dias por falta de tempo mesmo, mas está tudo tranquilo com nossa princesinha. Ela ainda tem uma ou duas vezes na semana um pouco de desconforto digestivo, com muitos gases, mas pela nossa experiência isso é normal após uso de antibióticos (ela usou atb continuamente por mais de dois meses, sendo 5 tipos de atbs diferentes devido a quatro infecções urinárias!) então leva tempo para a barriguinha se recuperar.

A boa notícia é que tanto no exame de urina da semana passada quanto no desta semana não apareceu nada de infecção, mesmo ela tendo ficado alguns dias incomodada e mesmo estando sem atb profilático! Isso não acontecia desde março...


Acredito que Deus me deu uma luz sobre algumas mudanças a fazer, como dar uma forçadinha a mais para ela ingerir mais líquido, aumentando o volume das mamadeiras e insistindo mais para tomar os sucos. Também vez por outra estou tentando lhe dar água ou chá sem açúcar com uma seringa. Ela não gosta e fica bem brava, mas acaba engolindo e não engasga. E algo que estou botando muita fé é que estou praticamente em todas as trocas lavando a região íntima com sabonete antisséptico clorexidina. Li em um site sobre urologia que a maior parte das infecções urinárias são causadas por bactérias que existem em nosso próprio organismo, especialmente no intestino, mas somente quando entram na bexiga é que causam problemas. E acho que no caso da Vitoria somente lenços umedecidos ou água não são suficientes para afastar essas bactérias da bexiga.

Talvez ainda seja cedo para comemorar, mas fico realmente muito feliz em ver dois exames de urina bonitinhos e saber que ela está melhorando.


Mais uma coisa boa é que paramos de dar o suco de cranberry que ela já estava bem enjoada e estamos dando suco de frutas vermelhas congeladas. Achamos amora e framboesa congeladas in natura no supermercado, batendo com um pouco de açúcar orgânico fica uma DELÍCIA e ela toma quase uns 200 ml. O suco de cranberry, eu tinha que rediluir e adoçar muito para ela tomar e ainda assim ela não estava curtindo - usava por ex. 40 ml de suco com 80 ml de água para ficar menos azedo e ela levava um tempão para tomar tudo. Pelo que ouvi as frutas vermelhas em geral tem o mesmo efeito positivo na prevenção de ITUs.







Além disso, a Vitória ganhou uma linda cadeirinha de rodas de uma família que leva a filha na mesma clínica de fisioterapia dela, os pais da Ana Beatriz. Ficamos imensamente felizes, pois irá ajudá-la a manter uma postura melhor em casa e para sair - na calça jeans e no carrinho ela está ficando muito encolhida e isso não é bom a longa prazo para a sua coluna. Vamos fazer as adaptações necessárias com o Auro que é o seu terapeuta ocupacional.
Então estas são as boas notícias.

Quanto ao botox que ela aplicou na semana retrasada, infelizmente ainda não vimos nenhum resultado no pé direito, mesmo já tendo passado quase 2 semanas. :( Temos que voltar na médica.

Outra coisa chata é que não consegui junto a Amil a liberação para coleta domiciliar de exames. Eles me informaram que esse tipo de serviço só existe por meio de home care, que ela tem cobertura no plano mas para conseguir é preciso estar internada e haver uma solicitação do hospital.

Quer dizer, mesmo a gente tendo levado ela umas 50 vezes no ps (sem exagero, teve uma semana que a levamos 3 vezes para fazer exame de urina, qdo teve aquela infecção com 1 milhão de leucócitos), e nos últimos meses as idas ao PS têm sido semanais ou quinzenais para controlar as infecções de perto) mas mesmo assim eles querem que ela fique realmente doente e seja internada para então se prestarem a avaliar o caso dela... me aconselharam a procurar um advogado, ou a ir no tribunal de pequenas causas que isso se resolve facilmente. Mas no momento somente levá-la a todas as terapias e consultas já é um desafio, quanto mais ficar correndo atrás de algo que simplesmente é um direito dela... Mas vamos em frente confiantes que Deus vai nos guiar e nos prover de tudo que é necessário no tempo certo.

E aqui estão as fotinhos prometidas de duas visitas muito especiais que tivemos:


O Alessandro Cordeiro, de Cuiabá, leitor do blog, veio a SP e aproveitou para nos visitar e conhecer nossa princesinha!


Pra variar comemos uma pizza paulistana e conversamos bastante


ele expressou que ficou até emocionado em conhecer a Vitória pessoalmente


ficamos muito gratos por fazer novos amigos tão especiais!


e esta foi a visita do tio Léo, que veio de Taquara, RS, para nos visitar antes de uma viagem que iria fazer


Olha a festa que ele fez com a Vivi!


o Léo é o meu "pequeno" maninho caçula, rsrs


A vovó Alice aproveitou a viagem do tio Léo e mandou várias roupinhas de inverno de presente para a Vivi, entre blusas de lã, calças bem quentinhas e umas blusas de gola rolê, como a que ela está usando, vejam que chique! Veio em boa hora pois com o frio que está fazendo as roupas estão ajudando muito!




Aproveitando que estamos falando de visitas e presentes, queria compartilhar estes aqui também!



Vejam que lindo, meus pais e meu irmão me enviaram estas lindas flores no dia das mães, foi uma surpresa super especial!




E a querida Maria Beatriz, leitora do blog e mãe da Roberta, nos enviou este livro emocionante, O Anjo da Asa Quebrada, de sua autoria, onde relata a história de vida de sua filha com paralisia cerebral.


E a Débora, também leitora do blog, nos enviou um quadrinho muito delicado com este retrato que ela fez da Vitória, tão especial! (claro que por foto não fica a mesma coisa, mas o desenho é muito bonito!)

Agradeço imensamente a Deus por todas as bênçãos que tem colocado em nosso caminho, entre respostas de orações, saúde, amigos, presentes, apoio, e agradeço a cada novo amigo que temos feito.


Ainda tem mais coisas que gostaria de compartilhar, mas o tempo é curto, tenham uma ótima semana e fiquem com Deus!

35 comentários:

  1. Benção de Deus não se explica né...
    Amém

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  2. Benção de Deus não se explica mesmo né...

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  3. Oi Joana! oi Vitória!

    Que bom passar pelo Blog e ver que vocês estão bem, eu olho todos os dias pra saber notícias, já virou um hábito e como tu não tens tido tempo de postar eu fico sempre preocupada que a Vivi esteja com alguma infecção (Deus nos livre disso).
    Quanto aos planos de saúde, o nome devia ser plano de doença, pois ele nada facilitam a vida da gente quando mais precisamos, aqui em Santa Catarina (sou servidora pública) o Estado criou o SC Saúde e tirou a nossa Unimed... É o caos kkk ainda bem que aqui em casa estamos com saúde.

    Beijos amigos! Fiquem com Deus pois Nele nos encontraremos!

    Com carinho tia Jack

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  4. Joana!!
    Fico muito feliz por Vitória estar bem!! c demorou muito para postar noticias , haahh! Já estava apreensiva!!! Que Deus abençõe ainda mais Vivi, vc e seu esposo!!
    bjokas!!

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  5. Que bom!!! receber noticias boas!!
    Como a Vitória consegue mexer com nossos corações! E fazer pessoas que estão tão longe ficarem tão perto através do blog..
    Joana esse blog é uma ferramenta muito importante, vocês ajudam milhares de pessoas a compreenderem a essência do amor, do cuidar, e mostram a intensidade do amor de vocês pela pequena Vitória..
    Que bom que voês estão aqui...
    Fico tão feliz por vocês! e sei que Deus também... ele se alegra em ver que vocês amam incondicionalmente a Vivi...
    Confesso que fiquei com um pouquinho de ciúmes do nosso amigo leitor que visitou vocês! é porque me bateu uma saudade de quando visitei vocês... inclusive da deliciosa pizza, do bolo de chololate e do cafezinho da vó Cida! rsrsrsrrsr
    Bjs! Fiquem com Deus!
    Deus abençõe!
    Claudia JP/PB

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  6. Maravilha ler tantas notícias boas! Que venham mais, muito mais.

    Beijos para a princesinha Vivi.

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  7. Oi Joana, que bom que está tudo bem com sua garotinha linda.
    Sempre leio seus post e já te acompanho a algum tempo.
    Hoje vc me deu uma luz no fim do túnel sobre limpar as partes intimas com o sabote Antisséptico, e a idéia dessa cadeirinha realmente irá fazer muito bem pra Vivi.
    Eu sempre usei a calça jeans para ela sentar como a da Vivi na minha filha
    mas acabou deformando a coluna dela e agora estou esperando alguns exames ficarem prontos pra poder operar da coluna, essa cirurgia será feita no Hc de São Paulo.
    E quanto a o botox, levei minha filha pra fazer aplicações mas não pode por causa da atrofia só ser resolvida com cirurgia ortopedica mesmo.
    Outra coisa,me interessei pelo livro que vc ganhou de sua amiga, será que eu encontro ele facil pra comprar?
    Obrigada!

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  8. Fico feliz em saber que Vivi estar bem graças a Deus, que o nosso Senhor a abençoe cada dia mais e que seus dias sejam uma benção, beijinhos para nossa querida e amada Vivi, não a conheço mas já a amo de todo o meu coração, beijos para você e seu esposo fiquem com Deus.

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  9. Fico feliz em saber que Vivi estar bem graças a Deus, que o nosso Senhor abençoe sua pequenina Joana cada dia mais, não a conheço mais já tenho um carinho por vocês , todos os dias entro no Blogger para saber notícias da Vivi já estava com saudade de ler suas postagem, beijinhos para Vivi que amo tanto, fica com Deus Joana.

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  10. Olá Joana, não precisa aceitar este comentário. Só gostaria de alertá-la sobre o uso excessivo de sabonete antibactericida, eles não fazem distinção de bactérias e acabam matando todas. Nosso corpo é colonizado por bactérias q não nos causam mal, e uma vez elas sendo mortas pelo sabonete o local onde elas estavam podem vir a ser colonizado por bactérias nocivas. Procure a orientação de um dermatologista para saber quantas vezes por dia pode ser feita a higiene com esses tipos de sabonete. Sem falar que o mesmo pode causar alergia com o uso contínuo. Outra fonte de infecções pode ser o uso da fralda plástica. Hoje em dia existem fraldas de pano super práticas, bonitas e que não vazam. Com elas a pele do bebê respira mais e diminui a chance de infecções. Sem falar que é muito mais confortável. Dá uma pesquisada na internet que você acha desses modelos para vender. Boa sorte com a pequena, espero que as infecções continuem longe dela.

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  11. Ohhhh, que bom que gostaram! Fiz o desenho com muito carinho! Débora

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  12. Olá família Abençoada e queridos leitores deste lindo blog.

    Assim como cada leitor deste blog eu também fiquei com certo receio por ficar tanto tempo sem ter noticia da nossa amada Vitória.

    Bom, comentar sobre a minha visita à querida Vitória é um tanto quanto suspeito, mas muito mais estranho é não comentar.

    Quando Jesus foi levaram a Jerusalém, para o apresentarem ao Senhor (Lucas 2:22), o Espírito Santo de Deus, testificou a Simeão, sacerdote do templo, que ele viu e carregou em seu braços a promessa e a redenção de Israel/mundo. Para Deus ter dando tamanha honra a este homem, ele deveria ter pedido muito isto ao Senhor.

    Eu muitas vezes pedi ao Senhor para ver/participar de seus milagres, quando conheci a Vitória não tive duvidas que ela é milagre de Deus, em meu coração desejava ardentemente carregar o milagre do Senhor. Li muitas vezes a história de Simeão com o Senhor, mas agora entendo muito mais a alegria daquele sacerdote.

    Para tentar expressar a minha emoção usarei o versículo de João 9:32 que diz: “Desde o princípio do mundo nunca se ouviu falar de alguém que tivesse curado um cego de nascença!”. Em minha vida nunca vi alguém com um problema tão sério, viver tanto e com a qualidade de vida que a Vitória tem. Ela é “A criança que desafia os médicos”, título da revista Época quando falou sobre a Vitória de Cristo.

    Afinal, as características dos milagres são justamente deles normalmente não ocorrerem e no o fato de serem anormais!

    Paulo, na carta aos Romanos, diz: "Ó profundidade das riquezas, tanto da sabedoria, como da ciência de Deus! Quão insondáveis são os seus juízos, e quão inescrutáveis, os seus caminhos! Porque quem compreendeu o intento do Senhor?". Pois é, nem eu nem você somos capazes de entender os motivos e razões de Deus. Contudo gosto do que minha amada esposa diz: “Melhor do que entender Deus é confiar nEle”.

    Família Croxato, eu muito admiro vocês, pois vocês não amaldiçoaram Deus pelas lutas que tiveram e ainda tem, e que cada leitor deste blog conhece. Sabe, hoje é muito fácil ver pregadores prometendo o fim de todos os seus problemas se você crer em Jesus. É no mínimo um equivoco. O que Deus garante é o perdão dos pecados e a vida eterna – (quem não leu as palavras de Joana para Vitória na postagem a “A Lição do Tic-Tac”?). Depois que converti a Cristo continue vivendo em num mundo arruinado pelo pecado (que não conhece o amor incondicional) e no mesmo corpo sujeito as doenças e morte.

    Mas voltando a minha visita, gostei tanto de estar com a Vitória que teve uma hora que Joana fez menção de pega-la e eu no ímpeto disse: “deixe eu carregar mais um pouco.” Depois que tive o sinal verde de carrega-la, queria que o tempo andasse mais devagar, contudo a sensação que tive e que ele insistia em estar com mais pressa dos que os paulistanos andando na Av. Paulista.

    Infelizmente chega a hora de ir, entretanto este momento ficará para sempre na vida. Se é emocionante acompanhar a vida de Vitória pelo Blog, é incalculável a emoção de estar com ela nos braços.

    Agradeço grandemente por abrirem a porta da casa de vocês para mim, vocês foram super hospitaleiros. Perdoa-me na minha confusão para encontrar a casa de vocês.

    E para terminar (até porque isto é um comentário e não um Post, rsrsrs); moro mais de 2 mil quilômetros de SP, e nunca me alegrava de sair de Cuiabá, para ir ao SP, mas desta vez me alegrei quando me dissera : “Preciso que você vá para São Paulo”. Depois da viagem, andei de ônibus pro uma região de SP que não conheço (devo ter andado uns 20 quilômetros) fui me informando até chegar ao destino. Uma verdadeira aventura, mas muito compensadora e se fosse necessário andaria muito mais em SP.

    Muito Obrigado família Croxato!

    Que a graça e a paz do nosso Senhor e Salvador Jesus e as consolações do Espírito, estejam convosco todos os dias!

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  13. Eu estava ansiosa por noticias da Vitoria! Ela é uma benção! Estou apaixonada por esta princesa!

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  14. Estava espeando ansiosa por notícias, todo dia abro o blog pra saber de alguma novidade! Ei, vocês fizeram amigos por toda parte, e agora, todos ficamos esperando hehehe....amamos a Vitória, e amamos vocês. Um dia quero ir a São Paulo e ter a oportunidade de conhecê-los também! Quero pegar essa princesinha no colo...
    Me deixa muito feliz saber que a Vitória está bem! Obrigada por toda força e luz que seu exemplo tem lançado sobre minha vida, e parabéns por seus desafios enfrentados e vencidos com tanto amor e dedicação. Amo e oro por vocês.

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  15. Vivi está cada dia mais linda. Parabéns pela anjinha. Dá vontade de apertar e encher de beijinhos. Faça isso por mim Joana. Beijos.

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  16. amiga querida,fiz uma homenagem pequenina,mas de coraçao,a vcs,especialmente a vc Vitoria,que,a cada dia fica mais fofa e grandona.Tomara que consiga colocar aqui a foto!lindo tudo que vc escreve sobre o dia a dia da Vitoria...e,qto ao plano,ja procurou entrar na OUVIDORIA (do plano) por email? digo isso,pq tive uns probleminhas com a UNIMED,que só foram SOLUCIONADOS qdo escrevium EMAIL DIRETAMENTE PARA A OUVIDORIA DELES,e,rapidinho resolveram! BUSQUE AMIGA,BUSQUE,NAO DESISTA NAO,FORÇA!nao consegui aqui colocar a foto,vou enviar para seu email,bs

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  17. Boa tarde família abençoada!!

    já estava com saudades mas que bom saber que tudo está correndo bem com Vivi. Ela cresceu muito e está muito linda.

    Fiquem com Deus e com minhas orações

    Bjs

    Vera

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  18. Estava tão ansiosa por notícias da nossa princesinha que agora...ufa, posso respirar aliviada! Fiquei muito feliz com as novidades e as fotos, Vitória está muito bem graças a Deus!!!!
    Acompanho diariamente seu blog e,torço muito por vcs, são uma família LINDA!!! Que Deus continue derramando essa "chuva" de bençãos em suas vidas!!! Um abração bemmmmmmmmmmmmmmmm apertado na Vitória e um super beijo prá todos!

    Leila Soares RJ/RJ

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  19. Obrigada por dividir a Vivi com a gente. Eu tô longe (BH) mas perto de vcs na admiração e no coração.
    Ana Paula S. Cleto

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  20. Que felicidade imensa entrar aqui e ler tantas novidades boas neste post ! No dia dos seus 2 anos e cinco meses, é isso que você merece,princesa : sucos deliciosos,roupinhas novas, um tio eufórico por estar na sua presença, outro emocionadíssimo por conhecer vc, sua saúde perfeita, mamãe e papai felizes... Vc merece toda a felicidade do mundo, Vitória ! Vc é o bebê mais fofo do mundo !
    Parabéns, Joana, por essa família tão linda que vc tem. A fotografia de vcs ilumina a tela. Vcs são demais.

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  21. JOANA,MARCELINHO E AMADA VITÓRIA!!!!!!!!!!!!!!!!!
    PARABÉNS PELOS 02ANOS E 05 MESES DE VIDA...QUE DEUS CONCEDA MUITA SAÚDE,PAZ E MUITO AMOR.QUE TODAS ESSAS SITUAÇÕES SEJAM SOLUCIONADAS
    O MAIS RÁPIDO POSSIVEL.JOANA INFELIZMENTE NÃO PODEREI TE AJUDAR,QTO A COMPANHIA PARA FISIO E OUTROS TRATAMENTOS DA VITÓRIA,MAS ESTAREI REZANDO PARA QUE DEUS COLOQUE UMA PESSOA NESSA JORNADA........BEIJOS COM CARINHO.....TIA BETE

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  22. Eu leio o seu blog já faz tanto tempo! Acompanhei aflita as infecções da Vivi e o restabelecimento da saúde dela! Hoje eu fiquei com inveja das visitas!!!

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  23. Bom dia Família linda, antes de qualquer coisa quero dizer que fiquei cheia de inveja (inveja boa, pq queria fazer o mesmo) de Alessandro por poder conhecer e carregar no colo, este milagre que é a Vitória! Pena que eu moro tão longe, queria tanto sentir o cheirinho dela, apertar seus dedinhos gordinhos e olhar bem dentro de seus olhos azuis... Mas as condições financeiras ainda não me permitem viajar p/ conhecê-la, mas Deus providenciará!!!
    Confetes à parte kkkk Eu concordo plenamente com Fernanda do Rio de Janeiro, tenho problemas na região genital desde criança e tanto minha pediatra, quanto minha gineco e a pediatra da minha sobrinha (que tb tem uns probleminhas) disseram que é muito perigoso lavar muitas vezes por dia a região genital, principalmente com água e sabonete, seja ele específico p/ esta região ou não, porque a vagina tem sua proteção natural, e lavá-la muito, pode também anular esta proteção... É como lavar os olhos, ou a boca, ou o nariz, muitas vezes por dia, com certeza isto vai acabar irritando a região. O que a minha pediatra falou p/ minha mãe na época, é que ela poderia me limpar somente com algodão e água, e lavar mesmo com sabão só umas 2 vezes por dia, e quando ouvesse defecação lavar tb, e tanto com algodão quanto lavar mesmo, que ela sempre fizesse com cuidado p/ a água do bumbum não ir para a vagina - isto é primordial - ou seja, me lavar de barriga p/ cima ou em pé se pudesse, sugeriu que eu não usasse fraldas com perfume (até hoje eu só uso absorvente sem perfume), lenços umedecidos NEM PENSAR, ela disse que só se fossem lenços neutros, enxutos, que a gente molhasse com água, e como este tipo não existe, o melhor é usar algodão mesmo, ela até passou exames para ver se o meu ureter tinha dificuldade p/ enviar a urina p/ a bexiga, pq tem pessoas que o ureter não expele toda a urina p/ a bexiga, o que causa ITU, mas o meu problema era externo mesmo, só sei que estas dicas deram certo, a minha região genital ficou mais forte e diminuíram as assaduras e infecções, espero poder te ajudar com estas informações.
    Um graaaaande beijo na Vitória e um abraço apertado em vcs, Joana e Marcelo, Deus lhes abençoe sempre!!!

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  24. Joana, passo aqui sempre atrás de notícias da querida Vitória. Nunca comentei mas hoje preciso falar: sonhei com ela e sabe o que ela disse: papai! Claro que você e o Marcelo ficaram loucos de alegria mas você não se conformava que ela falou papai primeiro...hahahaha... foi um sonho muito bom, ela dizia papai com aquele sorriso que só ela tem. Desejo a vocês tudo de bom, muita saúde para ela. Fiquem com Deus. Beijos para os três.

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  25. Oiii Joana!!! que bom que por aí esta td bem graças a Deus né,fico muito feliz em saber que a Vitória não esta mais com aquelas infcções urinárias que sofreu tanto.
    E parabéns pelos presentes e visitas que vcs receberam é bom saber que vcs são queridos pelo mundo inteiro.
    Um grande abraço e ficam com DEUS no coração.
    Fabiana

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  26. Joanaaaaaaaaa, feliz da vida em saber que a princesa está bem, sempre passo pra saber dela. Pre ciso falar com vc, pq mês que vem tirarei férias e quero visitá-las, mande recado no meu email
    cinthya-rodrigues@uol.com.br
    mandei mas acho q vc não viu...rsrs
    Deus continue a abençoar a vida de vcs. Bj
    Cinthya

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  27. Oi Joana tudo bem? Trabalho no hosp. sabará e venho acompanhando a história da Vitória. Fico imensamente feliz sempre que entro no sistema e vejo que ela teve alta e que saiu de lá bem!! Quero parabenizar você, seu esposo e sua família pela dedicação, carinho, amor incondicional e muitos outras coisas que essa família unida proporciona a Vitória. Ela e vocês são abençoados por Deus! E quem conhece a história dela se apaixona de imediato.... minha filha ficou encantada com as fotos da Vitória. Sempre me pede pra ver o blog.

    Fiquem com Deus!!

    Beijos Lú

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  28. Que bom que as notícias são as melhores! Paz a todos!

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  29. Encontrei o blog por acaso, enquanto navegava... Estava num site que desvenda "mitos" da internet, quando vi a foto da vitória e a explicação do caso. Na época em que estavam debatendo a aprovação (ou não) da lei que legaliza o aborto, vi a foto da Vitória e não desconfiei que não se tratava de fato de anencefalia, mas sim de um caso diferente. O que pra mim não fez muita diferença já que o propósito em divulgar foi simplesmente promover a "opção pela vida". Confesso que não li todos os posts do blog, mas o pouco que eu li já me emocionou. A forma que você fala, o carinho e amor empregado às palavras me fez mudar um pensamento que eu julgava imutável.. Sempre pensei que não poderia "ser feliz" caso tivesse um filho com deficiência. Não me julgue, é meu maior sonho ser mãe, e pensei que não fosse a forma mais plena de realizar meu sonho. Eu não 'rejeitaria' jamais uma criança com deficiência, claro que não, mas pensei que ao acolher essa criança abdicaria do direito de ser feliz. E com seus relatos eu vi que não. Não existe form mais plena de ser mãe do que essa. Não estou dizendo que eu quero um filho deficiente, ou pedindo isso a Deus, mas também não estou mais morrendo de medo de ter um filho 'especial' e ter que carregar um fardo. Eu sei que a Vitória não é um fardo, isso fica claro na forma que você se expressa, e eu tenho certeza que você a ama muito, como qualquer mãe ama seus filhos (ou até mais). Parabéns pela linda história que se desenrola a cada dia, e pela sua, não coragem em ter sua filha, pois isso não é uma questão de coragem e sim de amor, mas sim por sua dedicação eem partilhar sua história com tantas pessoas que lutam por suas "Vitórias", e por outras pessoas que não acreditam nesse amor puro e sincero, ou simplesmente com pessoas comuns, como eu, que têm seu dia abrilhantado por conhecer uma história de lutas e conquistas tão bonita. Um abraço, e um beijo bem apertado na Vitória. Deus abençoe essa sua família linda. Caroline.

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  30. Encontrei o blog por acaso, enquanto navegava... Estava num site que desvenda "mitos" da internet, quando vi a foto da vitória e a explicação do caso. Na época em que estavam debatendo a aprovação (ou não) da lei que legaliza o aborto, vi a foto da Vitória e não desconfiei que não se tratava de fato de anencefalia, mas sim de um caso diferente. O que pra mim não fez muita diferença já que o propósito em divulgar foi simplesmente promover a "opção pela vida". Confesso que não li todos os posts do blog, mas o pouco que eu li já me emocionou. A forma que você fala, o carinho e amor empregado às palavras me fez mudar um pensamento que eu julgava imutável.. Sempre pensei que não poderia "ser feliz" caso tivesse um filho com deficiência. Não me julgue, é meu maior sonho ser mãe, e pensei que não fosse a forma mais plena de realizar meu sonho. Eu não 'rejeitaria' jamais uma criança com deficiência, claro que não, mas pensei que ao acolher essa criança abdicaria do direito de ser feliz. E com seus relatos eu vi que não. Não existe form mais plena de ser mãe do que essa. Não estou dizendo que eu quero um filho deficiente, ou pedindo isso a Deus, mas também não estou mais morrendo de medo de ter um filho 'especial' e ter que carregar um fardo. Eu sei que a Vitória não é um fardo, isso fica claro na forma que você se expressa, e eu tenho certeza que você a ama muito, como qualquer mãe ama seus filhos (ou até mais). Parabéns pela linda história que se desenrola a cada dia, e pela sua, não coragem em ter sua filha, pois isso não é uma questão de coragem e sim de amor, mas sim por sua dedicação eem partilhar sua história com tantas pessoas que lutam por suas "Vitórias", e por outras pessoas que não acreditam nesse amor puro e sincero, ou simplesmente com pessoas comuns, como eu, que têm seu dia abrilhantado por conhecer uma história de lutas e conquistas tão bonita. Um abraço, e um beijo bem apertado na Vitória. Deus abençoe essa sua família linda. Caroline.

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  31. Oi Joana, que bom saber que a Vitoria está bem, Graças a Deus, sou mãe do Felipe de 2 anos, e nada mais feliz para uma mãe do que ver seu filho bem, é a nossa maior alegria.
    Que Deus abençoe mto vcs, concedendo muita saúde, paz e alegrias a Vitoria está lindaaa, amei as fotos
    estou sempre orando por vcs.
    beijos Fiquem com Deus

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  32. Queridos amigos, passo só pra deixar um beijinho e dizer que a pequena está cada dia mais linda, grandona, forte e vê-se claramente pelas fotos, muito mais esperta... de todo o coração torçemos, eu e Sofia ( minha pequena), pra que a Vitória cresça feliz e saudável. Lemos sempre o blog e ficamos muito felizes em ver que a cada dia mais um passo foi dado. Dê o beijinho na vitória.. não se esqueçam.. encomenda. A esta família linda, nosso abraço e carinho.

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  33. Joana bom dia eita que passei a manha toda tentando me cadastrar para receber mensagens sua e poder participar desse blog que eu amo tanto e que nao consigo ficar um dia sem saber da nossa agtinha vivi, que deus ajude que ela saia logo do hospital e volte para a casinha tao aconchegante de voces. bjs

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  34. É, ainda achamos alguns Humanos por aí, Que Lindo, não há palavras, para descrever, só quem é Pai ou Mãe sabe que amor é esse que vive aí no coração de vocês, Parabéns sua Família, Parabéns por Vitória, que o Coroa que rege nosso Universo, Abençoe vocês todos os Dias...

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
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Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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