Visitas, presentes, vitórias e lutas

Olá amigos!

Por aqui tudo vai bem, graças a Deus! Estou um pouco ausente nos últimos dias por falta de tempo mesmo, mas está tudo tranquilo com nossa princesinha. Ela ainda tem uma ou duas vezes na semana um pouco de desconforto digestivo, com muitos gases, mas pela nossa experiência isso é normal após uso de antibióticos (ela usou atb continuamente por mais de dois meses, sendo 5 tipos de atbs diferentes devido a quatro infecções urinárias!) então leva tempo para a barriguinha se recuperar.

A boa notícia é que tanto no exame de urina da semana passada quanto no desta semana não apareceu nada de infecção, mesmo ela tendo ficado alguns dias incomodada e mesmo estando sem atb profilático! Isso não acontecia desde março...

Acredito que Deus me deu uma luz sobre algumas mudanças a fazer, como dar uma forçadinha a mais para ela ingerir mais líquido, aumentando o volume das mamadeiras e insistindo mais para tomar os sucos. Também vez por outra estou tentando lhe dar água ou chá sem açúcar com uma seringa. Ela não gosta e fica bem brava, mas acaba engolindo e não engasga. E algo que estou botando muita fé é que estou praticamente em todas as trocas lavando a região íntima com sabonete antisséptico clorexidina. Li em um site sobre urologia que a maior parte das infecções urinárias são causadas por bactérias que existem em nosso próprio organismo, especialmente no intestino, mas somente quando entram na bexiga é que causam problemas. E acho que no caso da Vitoria somente lenços umedecidos ou água não são suficientes para afastar essas bactérias da bexiga.

Talvez ainda seja cedo para comemorar, mas fico realmente muito feliz em ver dois exames de urina bonitinhos e saber que ela está melhorando.

Mais uma coisa boa é que paramos de dar o suco de cranberry que ela já estava bem enjoada e estamos dando suco de frutas vermelhas congeladas. Achamos amora e framboesa congeladas in natura no supermercado, batendo com um pouco de açúcar orgânico fica uma DELÍCIA e ela toma quase uns 200 ml. O suco de cranberry, eu tinha que rediluir e adoçar muito para ela tomar e ainda assim ela não estava curtindo - usava por ex. 40 ml de suco com 80 ml de água para ficar menos azedo e ela levava um tempão para tomar tudo. Pelo que ouvi as frutas vermelhas em geral tem o mesmo efeito positivo na prevenção de ITUs.

Além disso, a Vitória ganhou uma linda cadeirinha de rodas de uma família que leva a filha na mesma clínica de fisioterapia dela, os pais da Ana Beatriz. Ficamos imensamente felizes, pois irá ajudá-la a manter uma postura melhor em casa e para sair - na calça jeans e no carrinho ela está ficando muito encolhida e isso não é bom a longa prazo para a sua coluna. Vamos fazer as adaptações necessárias com o Auro que é o seu terapeuta ocupacional.

Então estas são as boas notícias.

Quanto ao botox que ela aplicou na semana retrasada, infelizmente ainda não vimos nenhum resultado no pé direito, mesmo já tendo passado quase 2 semanas. :( Temos que voltar na médica.

Outra coisa chata é que não consegui junto a Amil a liberação para coleta domiciliar de exames. Eles me informaram que esse tipo de serviço só existe por meio de home care, que ela tem cobertura no plano mas para conseguir é preciso estar internada e haver uma solicitação do hospital.

Quer dizer, mesmo a gente tendo levado ela umas 50 vezes no ps (sem exagero, teve uma semana que a levamos 3 vezes para fazer exame de urina, qdo teve aquela infecção com 1 milhão de leucócitos), e nos últimos meses as idas ao PS têm sido semanais ou quinzenais para controlar as infecções de perto) mas mesmo assim eles querem que ela fique realmente doente e seja internada para então se prestarem a avaliar o caso dela... me aconselharam a procurar um advogado, ou a ir no tribunal de pequenas causas que isso se resolve facilmente. Mas no momento somente levá-la a todas as terapias e consultas já é um desafio, quanto mais ficar correndo atrás de algo que simplesmente é um direito dela... Mas vamos em frente confiantes que Deus vai nos guiar e nos prover de tudo que é necessário no tempo certo.

E aqui estão as fotinhos prometidas de duas visitas muito especiais que tivemos:

O Alessandro Cordeiro, de Cuiabá, leitor do blog, veio a SP e aproveitou para nos visitar e conhecer nossa princesinha!

Pra variar comemos uma pizza paulistana e conversamos bastante

ele expressou que ficou até emocionado em conhecer a Vitória pessoalmente

ficamos muito gratos por fazer novos amigos tão especiais!

e esta foi a visita do tio Léo, que veio de Taquara, RS, para nos visitar antes de uma viagem que iria fazer

Olha a festa que ele fez com a Vivi!

o Léo é o meu "pequeno" maninho caçula, rsrs

A vovó Alice aproveitou a viagem do tio Léo e mandou várias roupinhas de inverno de presente para a Vivi, entre blusas de lã, calças bem quentinhas e umas blusas de gola rolê, como a que ela está usando, vejam que chique! Veio em boa hora pois com o frio que está fazendo as roupas estão ajudando muito!

Aproveitando que estamos falando de visitas e presentes, queria compartilhar estes aqui também!

Vejam que lindo, meus pais e meu irmão me enviaram estas lindas flores no dia das mães, foi uma surpresa super especial!

E a querida Maria Beatriz, leitora do blog e mãe da Roberta, nos enviou este livro emocionante, O Anjo da Asa Quebrada, de sua autoria, onde relata a história de vida de sua filha com paralisia cerebral.

E a Débora, também leitora do blog, nos enviou um quadrinho muito delicado com este retrato que ela fez da Vitória, tão especial! (claro que por foto não fica a mesma coisa, mas o desenho é muito bonito!)

Agradeço imensamente a Deus por todas as bênçãos que tem colocado em nosso caminho, entre respostas de orações, saúde, amigos, presentes, apoio, e agradeço a cada novo amigo que temos feito.

Ainda tem mais coisas que gostaria de compartilhar, mas o tempo é curto, tenham uma ótima semana e fiquem com Deus!