Visita do home care da Amil, uma decepção

Na última sexta-feira recebemos a visita de um médico do home care da Amil. Estávamos na expectativa dessa visita na esperança de que teríamos uma conversa útil e produtiva, para chegarmos juntos a um consenso sobre como oferecer a Vitória maior saúde e bem-estar, agindo no sentido de prevenção e diagnóstico rápido de ITUs (infecções do trato urinário). Normalmente é isso que esperamos de um médico e é isso que um plano de SAÚDE deveria visar. Havíamos contatado a Amil no início do mês, com uma carta da pediatra dela em mãos solicitando coleta domiciliar de exames e fisiterapia motora e respiratória. Inicialmente me informaram que não poderiam aceitar essa solicitação pois estes serviços só existem com home care, e que ela precisaria estar internada no hospital para solicitação de home care. Posteriormente, a própria Amil entrou em contato dizendo que abririam uma exceção e iriam avaliar o caso dela devido a uma reclamação minha que identificaram nas redes sociais.

Tal medida seria benéfica não somente para nossa filha, mas também para a Amil, pois ajudaria a evitar complicações decorrentes das infecções e consequentemente internações hospitalares prolongadas - inclusive na UTI como ela já esteve em duas ocasiões devido a diagnóstico tardio de ITU.

Como partiu da Amil a iniciativa de, segundo eles, abrir uma exceção e avaliar o caso da Vitória, esperava no mínimo interesse e boa vontade por parte desse home care. Tola ilusão! O médico que apareceu não demonstrou o mínimo interesse, mas sim má-vontade e desinteresse. Sequer olhou para a Vitória, sequer parou para pensar no que fazer por ela. Só conseguiu repetir aquelas frases prontas do protocolo de regras do home care para dificultar ao máximo a liberação desse serviço. Ele veio conversar conosco sem saber nada a respeito da Vitória, nada sobre a solicitação que havíamos feito e sobre o contato da Amil dizendo que avaliaria o caso dela. Também não se interessou muito em me ouvir tentando explicar o contexto de nossa solicitação. Ele só queria saber se a Vitória tem problemas respiratórios pois, segundo ele, o home care da Amil se restringe a atender pacientes com complicações respiratórias, que necessitam de oxigênio, que necessitam ser aspirados, que broncoaspiram com frequência e que estão impossibilitados de sair de casa. Felizmente a Vitória não costuma ter problemas respiratórios, mas tem sim um problema urológico que precisa ser acompanhado e tratado continuamente, e envolve cuidados diários, como o cateterismo intermitente (sondagem de alívio da bexiga) e exames de urina frequentes, no mínimo semanais, além da fisioterapia motora e fisioterapia do assoalho pélvico que também é indicada para melhora do quadro. Podemos sair com ela de casa, porém exige uma preparação, uma pessoa para me acompanhar olhando ela na cadeirinha do carro, e é inviável sair com ela todos os dias para terapias pois isso também acaba estressando ela. Saímos de casa três vezes por semana, mas creio que uma fisioterapia diária a ajudaria muito.

Ele não avisou nem o dia nem o horário em que viria conversar conosco, e apareceu justamente quando eu estava no banho. Quando saí do banheiro, ele já estava explicando para o Marcelo que não poderia liberar o home care para a Vitória e após pegar a conversa no meio percebi que ele tinha total desconhecimento do caso dela e da carta que a pediatra dela havia feito para a Amil. Expliquei que não queríamos um home care com enfermagem 24h, com oxigênio e todo o aparato de tratamento respiratório, mas que o pedido que havia sido feito era de coleta domiciliar de exames e fisiterapia motora e, somente quando necessário, respiratória. E que agora também a Vitória havia iniciado o cateterismo e gostaria de saber se poderíamos ter algum tipo de suporte do home care, no sentido de fornecimento do material e visita de uma enfermeira ou médico quando necessário caso houvesse algum problema.

Ele afirmou que o home care não oferece fisioterapia motora, mas somente respiratória, e que no caso do cateterismo não poderiam nos ajudar absolutamente em nada. Seria tudo por nossa conta e risco mesmo. Após muita insistência minha consegui fazer ele me ouvir para lhe explicar a dificuldade que é levar a Vitória toda a semana ao laboratório para colher urina, e que às vezes para ter certeza de que ela está com infecção e para ter uma orientação médica rápida, acabamos levando ela ao Pronto Socorro com muita frequência, às vezes semanalmente, e portanto fazer a coleta em casa ajudaria muito. Relatei como foram difíceis as internações que ela teve na UTI devido à sepse, quando não fazíamos os exames semanais e a dificuldade de indentificar os sintomas da ITU. Já meio impaciente e desconfortável, demonstrando que queria ir embora, ele disse que, somente nesse sentido de coleta de exames, iria anotar no relatório dele sobre essa necessidade que então seria avaliada. E que o que poderiam nos oferecer com certeza é a aplicação de antibiótico IM em casa quando ela tiver infecção. Ou seja, nada de prevenção, vamos deixar ela ficar doente e ver no que dá.

E assim a tão esperada visita se encerrou com um aperto de mãos sem graça, e aquela mistura de decepção, frustração, raiva e vontade de chorar. Então é isso. Eles não estão nem aí pra gente. E lá no fundo cheguei a me perguntar, querendo não acreditar na minha suspeita: será que eles realmente querem que ela não tenha complicações?

Hoje a nefrologista passou para ver a Vitória. Pela manhã eu havia pedido à pediatra para tentarem novamente um acesso venoso pois ela já está com hematomas nas pernas devido às injeções (são 2 injeções diárias). A nefro disse que preferia mudar de amicacina para ciprofloxacina, que é um comprimido, e dar alta para ela amanhã, terça-feira, afinal ela já está bem - e também não é seguro ficar tanto tempo no hospital sem necessidade.

E assim essa terça-feira provavelmente vamos para casa, após praticamente 12 dias de internação, sem nenhuma posição concreta da Amil sobre esse home care. Nossa Vivi precisará continuar com o cateterismo, e espero que o hospital me dê algumas sondas, a xilocaína e uma prescrição e orientação de onde comprar o material necessário. Pois vamos sair daqui sem o suporte que estávamos esperando. Soube que é possível conseguir as sondas e esse tipo de mateiral em alguns postos de saúde. É engraçado que pode-se conseguir o material no SUS, que ainda é tão precário em tantos sentidos, e com um convênio médico que se pretende ser bom, que pagamos muito bem e fielmente todo o mês, não podemos contar.

Comentei com alguns médicos que nos atenderam aqui, todos ficaram muito surpresos em saber que o convênio não oferece sequer o material para o cateterismo e nenhum tipo de home care para uma criança como a Vitória, que necessita de cuidados especiais, somente porque ela não tem complicações respiratórias. (Dou graças a Deus que iniciamos esse cateterismo aqui no hospital, imagina como seria se ela estivesse em casa).

O que sempre ouço é que se recorrermos à justiça eles são obrigados a mudar de postura. É laméntável que se tenha que chegar a esse ponto. Fico em dúvida sobre o quanto vale a pena, pois não quero que ninguém chegue perto de minha filha com má-vontade, e diante desse atendimento inicial, fico me questionando sobre a qualidade do serviço desse home care. Pelo menos aqui no Sabará sei que ela será atendida e examinada com o maior carinho e cuidado.

No fundo, eles é que estão perdendo uma imensa oportunidade de fazer a diferença na vida de uma criança tão especial. Deus vai enviar a sua provisão com toda a certeza e nada vai faltar para a Vitória. Mas eles, infelizmente, já queimaram o filme.