Conforme eu já havia comentado com alguns amigos por e-mail, estou colocando em prática um projeto sobre o qual venho pensando há algum tempo, de criar um grupo de e-mail para contato e apoio entre familiares de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia.
Convido todos os amigos que fizemos durante essa caminhada, que entraram em contato conosco porque estavam esperando ou já tiveram um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia, para participarem desse grupo (clicando neste link Grupo Vida, ou enviando um e-mail para grupovidaacraniaeanencefalia-subscribe@yahoogrupos.com.br.
Será um espaço nosso, reservado para troca de informações, desabafos, lembranças, e ajuda a outras famílias que venham enfrentar esse desafio. Na página do grupo descrevo um pouco mais sobre os objetivos desse projeto
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(tentei mandar um e-mail coletivo para todos os contatos de famílias afetadas, mas houve um problema e o envio não ocorreu).
A ajuda de vocês é muito importante.
Obrigada!
Recomendo também asssitirem no blog Histórias de Vida o vídeo Diário da Gestação de um Bebê com Anencefalia sobre a história de uma médica obstetra que decidiu seguir adiante com a gravidez de sua filha Esther, com anencefalia. Ela mostra como vivenciar uma gestação nessas circunstâncias e dar à luz ao bebê pode ser uma experiência especial, única e muito bela.
E vejam abaixo uma nova postagem com a curiosa história de uma orquídea e algumas fotinhos novas da nossa florzinha Vitória
E vejam abaixo uma nova postagem com a curiosa história de uma orquídea e algumas fotinhos novas da nossa florzinha Vitória
Postagens
Joana, suas iniciativas são sempre muito boas né?! Não tenho nenhum caso desses na minha familia, mas sou muito solidaria aos que passam por problemas assim! Afinal, o que custa tentar fazer a vida das pessoas mais leve e mais facil! Tive um caso triste na familia, minha irmanzinha nos deixou com apenas 2 aninhos, teve um caso raro de cancer(neuroblastoma), nos deixou muito cedo, mas eu também era bem pequena, e por isso não me lembro tão bem do ocorrido. Mas sei que foi algo que devastou meus pais!! Agora ela é um anjinho que esta com o Papai do Ceu! Nunca questionei, pois sei que Deus sabe o que faz!! Joana, estava ansiosa por noticias da princesa Vitoria. Como ela esta? Conheço o blog a apenas 4 dias e já tenho um carinho incrivel por essa mocinha linda!! Não deixei de pensar nela sequer um dia! Mais uma vez parabenizo voce e o seu marido, por encherem a vida dela de tanto amor e tanto carinho. E posso afirmar que voces tem um tesouro lindo, uma joia rara. Estou apaixonada pela Vitoria! Ela tem o olhar mais doce que eu já vi!! Tenho entrado no blog todo dia para ver esse rostinho lindo e abençoado!Assim que voce puder, poste noticias dela e mais fotinhos para a gente ficar com o coração cheio de paz! Um beijo enorme na Vitoria.
ResponderExcluirBoa tarde Joana!
ResponderExcluirHj foi demais da conta , vi o video duas vezes , sempre perco algo e como queria ver todos os detalhes resolvi ver novamente , tudo isso por ser deficiente visual , mas se já tinha chorado vendo o que vc tinha postado anteriormente , agora então chorei tanto que até o meu marido veio ver o que estava acontecendo pois não aguentei segurar e cheguei mesmo a soluçar , talvez hj esteja mais sensivel , deixando os sentimentos fluirem , pois hj de manhã estava em um curso que faço quinzenalmente e talvez esteja com tudo aberto nada broqueando, ai estravazou , mas de vez em qdo faz muito bem botar para fora sim as nossas tristezas , somos humanos e temos direito de ter esses sentimentos , não podemos é claro deixar ser agudo ,e temos que ter a compreensão que tudo o que nos acontece certamente servira para a nossa evolução e valorizar a nossa vida que Deus nos presenteou e opera milagres todos os dias.Bjos
Marilene e Camila
Boa tarde Joana...
ResponderExcluirVi um vídeo da tua pequena no youtube e acabei entrando no teu blog... Me emocionei ao ver o amor que vcs têm pela Vitória.
Há 3 anos e meio descobri que meu primeiro bebê era anencéfalo. Morava no exterior, onde o aborto para esses casos é permitido e acabei interrompendo a gravidez.
Não pode imaginar quanto sofro por isso, mesmo estando tão ocupada com minha filha de 2 anos, que veio depois.
Não sou digna do perdão de Deus nem do meu filho.
Te admiro muito ter amado tanto tua filha desde o começo e ter lutado por ela.
Desejo do fundo do meu coração que vocês sejam muito felizes, porque merecem e Deus está do lado de vcs...
Querida Marcia,
ResponderExcluirMuito obrigada pelo seu comentário e por dividir conosco a sua experiência. Sinto muito por seu bebê ter tido anencefalia. Imagino que grande dor você ainda sente, sei como é difícil receber esse diagnóstico e que infelizmente a maioria dos médicos é muito favorável à interrupção e acaba influenciando as mães nessa decisão.
Nenhum de nós é digno do perdão, do amor e das bênçãos de Deus... nem você e nem eu. Por isso creio que Jesus veio a esse mundo e se sacrificou no nosso lugar, para levar nossos pecados e nossa culpa. Acredito que Deus continua te amando muitíssimo e quer muito o seu bem, e uma linda demonstração do amor dele é sua filha.
Infelizmente aqui no Brasil existe um projeto de lei que pretende legalizar o aborto de bebês com anencefalia, e muitas pessoas acham que essa é a melhor solução. Penso que se isso acontecer, muitas mulheres serão impelidas a abortar sem receber informação suficiente de toda dor que essa escolha implica... não sei se você teria condições, mas se desejasse compartilhar melhor sua experiência para ajudar outras mães que estão diante desse dilema, seria uma forma especial de honrar seu filho e trabalhar no processo de cura dessa ferida...
se puder leia esse depoimento: http://www.anencephalie-info.org/p/annajoy.php
se quiser conversar esse é meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br
beijos
Joana