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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 21 de maio de 2011

Mundo pequeno

Semana passada, completamos 16 meses de caminhada junto com nossa amada Vitória. Porém, como venho comentando há algum tempo, o que temos vivido recentemente é uma verdadeira maratona em busca de um bom acompanhamento multidisciplinar para ela. Pesquisamos e ligamos para uma dezena de locais, visitamos uma meia dúzia deles, e infelizmente o que encontramos foram muitos lugares que só atendem deficiência física, ou que só atendem deficiência intelectual, ou então que só atendem deficiência física e intelectual, mas não visual, ou ainda, que só atendem deficiência visual mas não física ou intelectual. Achei um local que atendia múltiplas deficiências, mas só para pessoas com paralisia cerebral :-( Bem, o cenário não é muito animador para quem tem um filho com múltiplas deficiências.

Se tão somente entendessem o que eu sempre tentava dizer: ela tem uma deficiência neurológica grande, mas é a menina mais doce e forte que já conheci, ela tem muita vontade de viver e tem respondido a muitos estímulos. Ela é muito capaz, mas você não vai enxergar isso lendo exames ou laudos médicos, e sim olhando para ela!

A verdade é que às vezes as pessoas nem olhavam direito ara mim. Algumas faziam certas perguntas já com um tantinho de ceticismo e frieza, e a gente está ali, totalmente indefeso, inseguro, que muitas vezes eu só conseguia falar algumas frases tentando expressar tudo que já vivemos e porque estávamos ali. Até perceber que a pessoa nem estava mais olhando para mim ou prestando muita atenção às minhas palavras. Ficava só fazendo um humhum enquanto lia os exames e preenchia rapidamente um relatório para logo nos dispensar. Caramba, isso está mais difícil que vestibular!
Recebemos muitas indicações, algumas não deram certo, até que a Ana Paula, uma fonoaudióloga que é leitora do blog, que é amiga da Cris, mãe da Clarinha, que nasceu prematura e ficou internada na UTI na mesma época em que a Vitória, entrou em contato comigo. Ela comentou que tinha uma amiga fonoaudióloga que trabalha na AVAPE, que comentou com ela que lá eles atendem crianças com múltiplas deficiências como a Vitória, e nos ajudou a entrar em contato com eles. Desde então participamos de uma triagem e uma série de avaliações.

Chegando um dia lá na AVAPE, com a Vitória no colo, uma moça me abordou: Ei, você tem um blog, não tem? Meio surpresa e sem jeito, eu respondi que sim. Ah, eu reconheci vocês! Eu conheci seu blog por meio do blog da Beri, mão do Pablo, dos quadrigêmeos. Parabéns!

Na semana seguinte, fomos lá para uma nova avaliação. Assim que eu cheguei, a moça da recepção me disse: Muito lindo o seu blog, Joana! Que história de vida! Parabéns!

Fomos então chamadas pela fonoaudióloga para a avaliação. Ao entrarmos na sala, para minha surpresa, ela diz: Primeiramente, parabéns. Fico muito feliz de conhecê-las, a Vitória é mais fofinha pessoalmente do que pelo blog! Fiquei sabendo que ela é a Ligia, leitora do blog há algum tempo, que também conhecia o blog da Beri, mãe dos quadrigêmeos. Ela nos atendeu super bem, foi muito carinhosa com a Vitória, fez uma avaliação muito boa, super interessada.

Além disso, enquanto estávamos na sala de espera, muitas mães se aproximaram para ver a Vitória. Dizem que ela é linda e parece uma boneca, ficam comentando, que olhos lindos, que fofinha! Todas são também mães de crianças ou jovens especiais. Trocamos experiências e falamos da imensa alegria que eles são em nossas vidas, independente de todos os desafios. Todas também comentam que vamos gostar muito do tratamento de lá, que seus filhos conquistaram muitas vitórias desde que passaram a fazer as terapias.

Nesta jornada, muita gente tem nos ajudado, que é até difícil enumerar.
Agradecemos muito à ajuda da Ana Paula e a todos que tem nos ouvido, buscado nos ajudar, que indicaram locais para procurarmos atendimento para a Vitória. Agradecemos a toda equipe que nos atendeu na AVAPE e em especial à Lígia que nos atendeu tão bem e já nos ajudou tanto em tão pouco tempo!

Agradecemos também a todos que têm divulgado o nosso blog!

Agradeço a Deus pois por meio deste blog, que a gente criou para contar a história da Vitória, para inspirar as pessoas a confiarem em Deus mesmo em meio às maiores dficuldades de suas vidas, para dividir nossas dificuldades e nossas alegrias, a gente acaba ajudando tanta gente, mas acaba também recebendo tanto, acaba sendo tão ajudado!

Tem mais gente que preciso agradecer também, e mais novidades para contar, mas isso rende mais algumas postagens!

Bom fim de semana a todos!

10 comentários:

  1. Querida Joana, Marcelo e minha muito amada Vitória...

    Que semana puxada hein?!
    Mas muito produtiva e muito abençoada.
    Abençoada pois Deus tem mandando muita gente para ajudar vocês.... Pessoas enviadas por Deus para ajudar a Vitória nessa longa jornada pela vida!
    Deus é simplesmente maravilhoso!

    A vida da Vitória tem sido exemplo para muitas outras familias que tem crianças especiais..
    A vitória foi enviada por Deus para provar todo o seu amor por nós!
    Amo a Vitória....
    Amo essa garotinha linda de lindo olhos azuis!
    de pela rosadinha e muito fofinha!
    De sorriso meigo que transmite paz, amor...

    Vitória é exemplo de amor!
    de vida;
    de paz;

    Minha querida Vitória tenho sempre orado por você e por sua saúde.
    Para que Deus nosso senhor esteja ao teu lado sempre,
    mostrando lugares e pessoas para te ajudar a melhorar cada dia mais...
    Você é muito especial para mim....
    Bjs da titia Claudinha e da priminha em Cristo Jesus Mariana!
    Bjs!
    Fica com Deus!
    E um excelente final de semana muito abençoado!
    xau!

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  2. Joana! Vocês merecem de Deus aquilo que plantam todos os dias na vida da Vitoria, bênçãos! Prazer, sou Marcella e tenho um blog também sobre maternidade e há algum tempo te sigo. Já te mandei um email há um remoinho atras mas pelo jeito não chegou!
    A história de vida da Vitoria é prova que Deus é fiel! A cada novo texto me emociono e coloco esse anjo nas minhas orações! Tenho certeza que Deus jamais vai abandonar esse barco!
    Parabéns pelo testemunho diário de vida!

    Beijos,
    Marcella

    www.monmaternite.blogspot.com

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  3. JOANA,MARCELINHO E AMADA VITÓRIA DE CRISTO!

    GLÓRIAS A DEUS ...
    Que boas noticías!!!
    Estou radiante de felicidades.
    Graças á Deus portas foram abertas,isso realmente aconteceu para nos mostrar mais uma vez o PODER E A MISERICORDIA DO NOSSO SENHOR JESUS PARA NÓS,TUDO ESTÁ SENDO RESOLVIDO NO TEMPO CERTO, E AINDA TEREMOS MUITO MAIS,POIS ELE CUMPRE SUAS PROMESSAS.
    A Vitória está muito linda, com um rostinho
    docíl,meiguinho...
    PARABÉNS PAIS CONFIANTES.Que DEUS os abençõe
    cada dia mais....beijos,muitos especiais na pequena Vitória...Tia Bete

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  4. Joana, lendo seu post, percebemos como é grande a força de um blog. Muitos acham que é bobeira, que é coisa para quem não tem o que fazer. Mas percebemos que , contando nossa história, compartilhando nossos momentos, realmente ajudamos e somos ajudados. Fiquei feliz em saber que vcs encontraram o local ideal para a Vitória. Que ela seja feliz e aproveite cada momento. Mil beijocas da big família

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  5. Oi Joana!
    Que legal que vc encontrou essas pessoas e profissionais para ajudar. Uma vez Jesus disse que conheceríamos os seus discípulos pelo amor que teriam uns pelos outros e assim que vejo você, o amor que você tem pela Vitória a faz ver como uma pessoa maravilhosa, que de fato ela é e não a ver pelos defeitos ou diferenças (que afinal de contas todos nós temos e perfeitos só seremos após a vinda de Cristo). Tenho certeza que a Vitória te ama profundamente e chegará um dia que ela conseguirá te dizer isso. Vcs são pessoas lindas e maravilhosas, que Deus continue as abençoando.
    Bjs

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  6. Joana, lembrei de uma postagem onde vc se questionava sobre o sentido deste blog...e Deus te respondeu maravilhosamente o quanto Ele está presente em cada mínimo cantinho das nossas vidas.

    Além das inúmeras pessoas que com certeza se edificam através da jornada de fé da sua família, o blog é e será uma bênção na vida da princesa Vitória.

    Fiquem com Deus!

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  7. É Joana, você conheceu nossa rotina e nossos pacientes, então deve saber quantas histórias fortes e bonitas como a da Vitória eu já vivi nesses 14 anos de jornada. Mas dessa vez tem algo diferente, também não sei explicar. No primeiro dia da avaliação fiquei até meio "nervosa" por conhecer aquela menininha guerreira pessoalmente. Depois veio a vontade de participar mesmo, de proporcionar tudo de bom que um ser humano merece: comer bem, ser entendida...ser feliz! É prá isso que eu estudei não é? Então vamos lá!Quem vai ensinar quem? Acho que vai dar empate...rs...
    Obrigada pelas palavras carinhosas. Foi um dos atendimentos mais prazerosos que já fiz.

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  8. O seu blog é lindo.
    E a história de vida da Vitória é incrível, fico muito feliz com cada conquista desta linda criança.
    Sei que não deve ser fácil conseguir tratamento, muitas portas fechadas mas com certeza uma se abre pq Deus nunca nos abandona.
    Parabéns pela dedicação dos papais.
    Um abraço !!!

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  9. Olá Joana, fiko feliz em saber que tudo está caminhando para cada progresso da Vitória,que bom saber que podemos ser usados por Deus pra abençoar vcs e sua filha atraves da oração , desde que conheci vcs, oro pra q Deus abra as portas e de pra vcs toda força que vcs precisam, estamos juntos em oração pra que tudo que Deus tem pra vcs e pra Vitória seja realizado,amo muito vcs em Cristo, um dia em nome de Jesus vou encontrar com vcs e vou dizer: vc é a mãe da Vitória de Cristo né?! em nome de Jesus vou conhecer minha princesinha q amo tanto!!!bjus tia Fran da Vitória de Cristo. =D

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  10. Oi Joana saudade de postar aqui, mas sempre e sempre acompanhando e torcendo para que tudo sempre corra bem com a nossa garotinha.
    Quanto eu tinha a minha Laurinha eu fazia tratamento de visão nela aí em São Paulo em um lugar chamado LARAMARA.
    Você ja ouviu falar? Apesar de eu ter ido poucas vezes, porque a minha garotinha não teve tempo de continuar o tratamento, mas das vezes que fomos eu aprendi muitas coisas para estimular a visão dela, pois a Laurinha tinha baixa visão severa causada pela parilisia cerebral.
    Torço para que dê tudo certo e que cada vez mais esse mundo pequeno encontre pessoas especiais que possam nos ajudar no tratamento da Vivi. Querida qualquer coisa mande email tá.
    A paz de jesus e o amor de Maria habite em seu lar em sua familia e em especial na vida da Vitóia.
    meu email latifamaria_2006@hotmail.com

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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