Mundo pequeno

Semana passada, completamos 16 meses de caminhada junto com nossa amada Vitória. Porém, como venho comentando há algum tempo, o que temos vivido recentemente é uma verdadeira maratona em busca de um bom acompanhamento multidisciplinar para ela. Pesquisamos e ligamos para uma dezena de locais, visitamos uma meia dúzia deles, e infelizmente o que encontramos foram muitos lugares que só atendem deficiência física, ou que só atendem deficiência intelectual, ou então que só atendem deficiência física e intelectual, mas não visual, ou ainda, que só atendem deficiência visual mas não física ou intelectual. Achei um local que atendia múltiplas deficiências, mas só para pessoas com paralisia cerebral :-( Bem, o cenário não é muito animador para quem tem um filho com múltiplas deficiências.

Se tão somente entendessem o que eu sempre tentava dizer: ela tem uma deficiência neurológica grande, mas é a menina mais doce e forte que já conheci, ela tem muita vontade de viver e tem respondido a muitos estímulos. Ela é muito capaz, mas você não vai enxergar isso lendo exames ou laudos médicos, e sim olhando para ela!

A verdade é que às vezes as pessoas nem olhavam direito ara mim. Algumas faziam certas perguntas já com um tantinho de ceticismo e frieza, e a gente está ali, totalmente indefeso, inseguro, que muitas vezes eu só conseguia falar algumas frases tentando expressar tudo que já vivemos e porque estávamos ali. Até perceber que a pessoa nem estava mais olhando para mim ou prestando muita atenção às minhas palavras. Ficava só fazendo um humhum enquanto lia os exames e preenchia rapidamente um relatório para logo nos dispensar. Caramba, isso está mais difícil que vestibular!

Recebemos muitas indicações, algumas não deram certo, até que a Ana Paula, uma fonoaudióloga que é leitora do blog, que é amiga da Cris, mãe da Clarinha, que nasceu prematura e ficou internada na UTI na mesma época em que a Vitória, entrou em contato comigo. Ela comentou que tinha uma amiga fonoaudióloga que trabalha na AVAPE, que comentou com ela que lá eles atendem crianças com múltiplas deficiências como a Vitória, e nos ajudou a entrar em contato com eles. Desde então participamos de uma triagem e uma série de avaliações.

Chegando um dia lá na AVAPE, com a Vitória no colo, uma moça me abordou: Ei, você tem um blog, não tem? Meio surpresa e sem jeito, eu respondi que sim. Ah, eu reconheci vocês! Eu conheci seu blog por meio do blog da Beri, mão do Pablo, dos quadrigêmeos. Parabéns!

Na semana seguinte, fomos lá para uma nova avaliação. Assim que eu cheguei, a moça da recepção me disse: Muito lindo o seu blog, Joana! Que história de vida! Parabéns!

Fomos então chamadas pela fonoaudióloga para a avaliação. Ao entrarmos na sala, para minha surpresa, ela diz: Primeiramente, parabéns. Fico muito feliz de conhecê-las, a Vitória é mais fofinha pessoalmente do que pelo blog! Fiquei sabendo que ela é a Ligia, leitora do blog há algum tempo, que também conhecia o blog da Beri, mãe dos quadrigêmeos. Ela nos atendeu super bem, foi muito carinhosa com a Vitória, fez uma avaliação muito boa, super interessada.

Além disso, enquanto estávamos na sala de espera, muitas mães se aproximaram para ver a Vitória. Dizem que ela é linda e parece uma boneca, ficam comentando, que olhos lindos, que fofinha! Todas são também mães de crianças ou jovens especiais. Trocamos experiências e falamos da imensa alegria que eles são em nossas vidas, independente de todos os desafios. Todas também comentam que vamos gostar muito do tratamento de lá, que seus filhos conquistaram muitas vitórias desde que passaram a fazer as terapias.

Nesta jornada, muita gente tem nos ajudado, que é até difícil enumerar.

Agradecemos muito à ajuda da Ana Paula e a todos que tem nos ouvido, buscado nos ajudar, que indicaram locais para procurarmos atendimento para a Vitória. Agradecemos a toda equipe que nos atendeu na AVAPE e em especial à Lígia que nos atendeu tão bem e já nos ajudou tanto em tão pouco tempo!

Agradecemos também a todos que têm divulgado o nosso blog!

Agradeço a Deus pois por meio deste blog, que a gente criou para contar a história da Vitória, para inspirar as pessoas a confiarem em Deus mesmo em meio às maiores dficuldades de suas vidas, para dividir nossas dificuldades e nossas alegrias, a gente acaba ajudando tanta gente, mas acaba também recebendo tanto, acaba sendo tão ajudado!

Tem mais gente que preciso agradecer também, e mais novidades para contar, mas isso rende mais algumas postagens!

Bom fim de semana a todos!