Ler introdução completa

Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 14 de maio de 2011

16 meses de caminhada

Preparas um banquete para mim à vista dos meus inimigos. Tu me honras, ungindo a minha cabeça com óleo e fazendo transbordar o meu cálice. Sei que a bondade e a fidelidade me acompanharão todos os dias da minha vida, e voltarei à casa do Senhor enquanto eu viver. Salmo 23



 A ti relatei os meus caminhos e tu me respondeste; ensina-me os teus decretos.Faze-me discernir o propósito dos teus preceitos, então meditarei nas tuas maravilhas.Escolhi o caminho da fidelidade; decidi seguir as tuas ordenanças.Faze-me andar na vereda dos teus mandamentos, porque nela tenho prazer. Corro pelo caminho que os teus mandamentos apontam, pois me deste maior entendimento. Salmo 119


Desvia os meus olhos das coisas inúteis; faze-me viver nos caminhos que traçaste. Cumpre a tua promessa para com o teu servo, para que sejas temido. Andarei em verdadeira liberdade, pois tenho buscado os teus preceitos.Os teus decretos são o tema da minha canção em minha peregrinação. Salmo 119


As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança. Salmo 119

Ontem nossa preciosa filha completou 16 meses de vida!

Agradecemos muito a Deus por sua vida! Cada dia a amamos mais, e nos surpreendemos com seu jeito tão doce, tão simples, e ao mesmo tempo tão determinado de viver.

Com tantos desafios, com tantas limitações, aqui está ela conosco completando mais um mês de vida. Com tantos nuncas que já ouvimos dos médicos, tantos nãos que já recebemos de várias instituições, tantos dificilmente que já ouvimos das pessoas, sempre houve um fio de esperança em que nos agarramos firmemente para escalar esta grande, acidentada, mas tão emocionante e bela  montanha da vida. Sempre houve uma brecha de luz na escuridão que nos motivou a seguir em frente, nos dando certeza que havia um caminho a seguir, ainda que não o enxergássemos claramente em todos os momentos. Sempre houve um quem sabe nos nossos corações, um não é impossível! que  ouvimos de Deus e repetimos dia após dia para nós mesmos. Sempre há um vale a pena nos nossos lábios diante de cada sacrifício, de cada esforço ou desafio.

Toda noite ao colocá-la para dormir, lhe damos um beijinho, acariciamos seu rosto e lhe abençoamos. Dizemos-lhe o quanto é especial e valiosa. Desejamos que ela seja muito feliz e pedimos que Deus a abençoe e a proteja. E é o que Ele tem feito com muito amor e misericórida desde que a criou.


Este 16º mês de vida foi super intenso. Tivemos muitos compromissos, quase todos os dias da semana. Fomos a várias instituições diferentes em busca de ajuda para lhe oferecer um acompanhamento multidisciplinar adequado, fizemos bastante fisioterapia e muitas avaliações.
Em meio a tantos compromissos, tivemos alguns desafios e muitas vitórias. 

Uma boa notícia é que encontramos uma boa instituição onde a Vitória receberá acompanhamento multidisciplinar, chamada AVAPE, em que temos encontrado bons profissionais e sido muito bem atendidas. Ela já fez avaliações com neuropediatra, fonoaudióloga, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional, e será ainda avaliada por uma médica fisiatra.

Provavelmente ela começará as terapias lá em junho. Enquanto isso, estamos fazendo fisioterapia no GRHAU, e conseguimos também semana passada autorização do convênio para fazer fonoterapia.

Só esse mês, fomos a várias consultas na AVAPE, no CRIE para tomar vacinas (4 injeçõezinhas), na Santa Casa para avaliar o aparelho auditivo, na AACD para  fazer uma adaptação no carrinho para melhorar sua postura, e ela ainda está fazendo fisioterapia 2 vezes na semana ao GRHAU, fizemos exame de sangue e urina (tivemos que ir 3 vezes ao laboratório pois foi super difícil de puncionar a Vitória). Fomos ainda a uma triagem na Fundação Dorina Nowill para deficientes visuais onde fomos bem atendidos, mas nos informaram que eles também não têm preparo para atender pessoas com múltiplas deficiências. 

Resultado, houve semanas em que saímos todos os dias, de segunda a domingo, em outras, somente na quarta-feira e no final de semana tivemos folga para descansar. Mas tanta correria está valendo a pena.

Ela está tendo muitos progressos na parte motora, está ficando mais durinha, com mais controle da cabeça e do tronco, apesar de ser um controle ainda instável. Ela já está conseguindo rolar, ainda com um pouco de insegurança, mas é maravilhoso vê-la conseguindo se superar e se descobrir! 

Tem um exercício em que ela fica bastante tempo sentada numa bola bem grande, se segurando na fisioterapeuta Janice só pelos braços. Fica tentando se equilibrar, com o tronco e a cabeça bem retinhos. Linda! Outra mudança que percebemos é que ela está firmando mais os pés no chão, quando está no nosso colo, fica em pé se segurando na gente pelos braços, ou também fica se apoiando em uma bola do seu tamanho, firmando os pezinhos no chão.

Ela também está tendo bastante evolução na alimentação. Abandonamos as papinhas totalmente batidas e homogêneas, e agora ela já está comendo uma comida com mais texturas, cheia de pedacinhos de alimentos como frango desfiado, feijão amassado e grãos de arroz, ou até mesmo carne moída, misturados com legumes e verduras meio amassados. Ela adorou, está comendo bem melhor, com mais gosto e sem engasgar.

Estamos percebendo cada dia mais evolução com o aparelho auditivo. Ela está percebendo mais os sons, se assuntando com barulhos altos, virando a cabeça e encarando as pessoas quando falam com ela, e chorando, gritando e resmungando bastante em casa.




 

Estamos precisando tomar um cuidado especial com as temperaturas, pois ela tem muita instabilidade, com dificuldade para encontrar um equilíbrio térmico quando há mudanças bruscas no clima. Como estamos no outono, estação em que um dia faz frio e no outro já faz calor, às vezes faz frio à noite e ao longo do dia fica quente, e ela acaba tendo hipotermia à noite se não está bem agasalhada, ou de manhã cedo faz hipertermia se está muito agasalhada. O resultado é que levei alguns sustos como pegá-la com a temperatura de 34º à noite, ou com quase 38º de manhã. Mas agora ela já está um pouco mais adaptada ao frio e eu também percebendo mais como vesti-la de acordo com a temperatura. Na dúvida, meço sua temperatura várias vezes ao longo do dia.



Em alguns dias ela tem reclamado muito de desconforto, acredito que seja devido aos dentes, misturado com crises de cólicas e gases. Episódios semelhantes aconteceram lá por fevereiro quando surgiram seus primeiros 2 dentinhos. Agora as gengivas estão bem inchadas há mais de um mês, mas ainda não romperam novos dentes. 


Nos exames que fizemos, descobrimos mais uma infecção urinária. A pediatra ficou um pouco preocupada, disse que teremos que fazer alguns exames para investigar a causa assim que acabar o tratamento com antibiótico, para ver se não há nenhum problema com sua bexiga, pois ela já teve uma infecção urinária ano passado. Acredito que com esse desconforto dos dentes e com tantos compromissos, ela acabou ingerindo menos líquido, o que também pode facilitar infecções, e esperamos que com alguns cuidados maiores esta infecção não volte mais.


Ainda temos algumas consultas médicas, preciso levá-la a um endocrinologista, voltar ao otorrino e ao ortopedista. Com tantos compromissos, decidi que não vou mais procurar lugar nenhum até que tenhamos uma definição das instituições que já procuramos, e consigamos estabelecer uma rotina mais tranquila para ela

Temos aprendido com a Vitória a respeitar o seu tempo, as valorizar as pequenas vitórias, a celebrar cada conquista, a termos paciência nas dificuldades e a não subestimar seus pequenos passos. Sabemos que, mesmo pequeninos e frágeis, ela vai muito longe com seus pequenos pezinhos nesta caminhada da vida.




16 comentários:

  1. Parabéns, Vi!

    Puxa, que rotina puxada, né? Mas tudo vai dar certo e vc poderá ter mais tempo pra brincar e descansar. Bjs

    ResponderExcluir
  2. que delicia saber noticias da vitoria! parabens pelas conquistas....certamente esta menina vai longe! e sem deixar de notar..estah linda!!

    ResponderExcluir
  3. JOANA,MARCELINHO E VITÓRIA!!!!!!!!!!!!!!

    A VITÓRIA ESTÁ MUITO LINDA VESTIDA COM ESSE CASAQUINHO ROSA,ESTÁ COM O ROSTINHO MEIGO E UM JEITINHO DE MUITO FELIZ E CALMINHA.
    FICO FELIZ POR VCS ESTAREM CONSEGUINDO TANTOS PROGRESSOS(COMIDAS, PERCEPÇÃO, RUIDOS E OS PEZINHOS QUERENDO SE APOIAR TUDO ISSO É MARAVILHOSO),E TENHO CERTEZA QUE MUITOS AINDA VIRÃO,POIS JESUS ESTÁ A FRENTE DE VCS,ELE NÃO IRÁ FAZER A OBRA PELA METADE...........
    BOA SEMANA, E MUITOS BEIJINHOS NA BOCHECHA DA VITÓRIA.BEIJOS TIA BETE

    ResponderExcluir
  4. A vida de vcs é exemplo de fé e confiança em Deus!!!
    Família linda e abençoada!

    Visite nosso blog: http://tati-will-isa.blogspot.com/

    ResponderExcluir
  5. Que rotina puxada hem... Mais progressos maravilhosos tenho percebido, tão pequena mais tão forte, fico muito feliz em saber que essa princesa esta desenvolvendo tão bem, esta cada dia mais linda e forte. Que deus continue abençoando sempre mais essa familia linda mais em especial nossa amada VITÓRIA DE CRISTO.... beijosssssss

    ResponderExcluir
  6. Esqueci de comentar essa infecção não á de ser nada em nome de jesus,Tu és Médico divino. Tu dás a Vida e a Vida em plenitude àqueles que Te buscam. Por isso, hoje, Senhor, de um modo especial, quero pedir a cura de todo tipo de doença, principalmente daquela que aflige essa criança neste momento. eu sei que não queres o mal, não queres a doença que é a ausência da saúde, porque és o Sumo Bem. Opera, nela, uma profunda cura espiritual e, se for da Tua vontade, também uma cura física. Que seja operada diretamnete pela ação poderosa do Teu Espírito Santo, ou através do médico e dos remédios! Aumenta a tua a fé desses pais, fé no Teu poder, Senhor, e no infinito amor que tens por ela. Aumenta a tua fé, Senhor, que às vezes se encontra tão enfraquecida. eu acredito no Teu poder curador, meu Deus, e já agradeço humildemente por toda obra que estás realizando nesta familia, neste momento. Além desta criança em especial, Senhor, quero também apresentar, todos os doentes que que precisão de orações. Tu conheces a cada um deles, sabes as provações pelas quais estão passando! Tem misericórdia, Senhor, vem em socorro também destas pessoas que padecem enfermidades. Senhor, eu Te bendigo, porque clameu a Ti e Tu me ouviste. Ó fiéis do Senhor, cantai a sua glória, dai graças ao seu Santo Nome, porque só Ele é poderoso e digno de eterno louvor. Amém. Vai dar tudo certo!!!

    ResponderExcluir
  7. Querida Vitória....

    A titia está tão feliz, mas tão feliz por você minha querida!
    A titia Claudia te ama muitão!
    Ver você faz com que meu dia, que as vezes acho tão dificil, ficar mais alegre... mas cheio de esperanças.!
    Ver você é ter a certeza de que Deus nos ama imensamente...
    Ver você aqui neste blog maravilhoso que a sua mamãe fez com tanto amor e carinho é muito importante para mim....
    Sinto-me como se estive-se ao teu lado, dando-lhe muitos beijinhos..
    Sou imensamente grata à Deus por tu vida, pequena guerreira....
    Criança abençoada e muito amada!
    Deus te ama de tal forma, pequena Vitória, e por isso esta ao teu lado todos os dias!
    Parabéns pelos seus 16 meses de vida, e que Deus te conceda muitos anos de vida, para que assim a titia possa te acompanhar mesmo que de longe a tua vida!
    Te amo VIVI.....
    Joana parabéns pela linda filha que tens! tú és muito especial para Deus!
    Fica com Deus!
    E uma semana maravilhosa para vocês!
    Bjs!
    Não poderia deixar de falar dos modelitos da minha bonequinha!! a cada dia mais bela essa bebezinha!!!! Vivi você tá muito linda!

    Da titia Claudia e da priminha Mari....

    ResponderExcluir
  8. Parabéns Vitória!!!! Continue a sua caminhada com garra e saúde!!!! Papai e mamãe com certeza sem oAmor e dedicação de vocês a Vitória não estaria tão bem quanto está. Parabéns !!! Parabéns!!! Continuem a missão de vocês com amor e saúde. Beijocas da Big Família

    ResponderExcluir
  9. Coisa boa saber dos progressos da Vitória! Continue evoluindo sempre Bonequinha, devagar se vai ao longe, e vc tem muita estrada pela frente e chegará lá com certeza!
    Parabéns pelos 16 meses de conquistas, vc é uma menina extremamente amada e abençoada, há um exército inteiro de anjos olhando por você. Bjs.

    ResponderExcluir
  10. "Que a benção do Senhor continue dando forças a voçes nesta jornada, que será de muitas vitórias.
    Essa HISTORIA é uma lição de vida e a prova do amor de Deus".

    ResponderExcluir
  11. Joana, fiquei tão feliz com a evolução da Vitória. Graças a Deus que confirma a cada dia Seu milagre na vida de vocês. A Vitória ainda contará pessoalmente o testemunho de sua vida, e será uma verdadeira exaltação ao nome do Senhor. Aliás, já o é. Esse narizinho vermelhinho de frio, meu Deus, que fofo. Está linda. Parabéns!

    ResponderExcluir
  12. Ai que linda!
    O cabelinho dela ja esta grande!
    Como Deus é maravilhoso!

    ResponderExcluir
  13. Cada dia mais linda, cada dia mais progressos e cada dia que passa eu a amo mais!!!

    ResponderExcluir
  14. Queria te agradecer pela força, poi, é isso que voces passam, força e fé. Tenho uma filha de 2 anos que tem atraso no desenvolvimento motor, tambem vivemos numa correria em medicos e terapeutas e muitas vezes desanimo e tenho vontade de sumir, sinto minha fé se esvaindo com medo de perdê-la. Fiquem com Deus e tenham certeza que esse é um testemunho de vida divino enquanto tantos teriam abortado.

    Edite aparecida Abreu. SC
    abreu.edite@gmail.com

    ResponderExcluir
  15. Bom dia joana estou aqui para postar meu nome endereço de gmail onde gostaria que de me comunciar com vc. bjs ate a proxima

    ResponderExcluir
  16. Joana bom dia acabei de criar essa conta, pois ha semanas que descobrir essa blog seu e desde entao nao consigo ficar um so dia sem ver a vivi e crescer em suas experiencias, que para mim sao as mais linda que ja vi, que Deus ajude a vivi a ficar logo boa e que ela volte logo para casa. Pois sei que voces devem estar anciosos por isso. Creia que assim como antes Deus estar escrevendo a historia de vivi e nao resta duvidas que é uma linda historia de amor , renuncia e muito muito carinho e dedicação. Fico no aguardo de vc aceitar minha conta e manter contato comigo. bjs a paz do senhor

    ResponderExcluir

Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...