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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sábado, 16 de março de 2013

A história de um quadrinho e a breve história de uma vida



Olá queridos amigos! Achei este post que estava parado e esquecido desde algum mês incerto do ano passado, nos rascunhos do blog. Acho que na época não soube bem como concluir. Hoje reli, gostei e decidi terminar estas reflexões e dividir com vocês. No fundo é a mesma história de sempre, a nossa história, (afinal qual mais seria?), mas tão boa de lembrar, contar, agradecer e reaprender.

Não tenho nenhuma citação para dividir hoje aqui, entre as fotos, somente gostaria de agradecer muito cada 
comentário aqui deixado, todos sempre me emocionam e alegram, e  fico muito feliz quando abro o blog e vejo que alguém deixou um recadinho mesmo não havendo novas postagens. Muito obrigada! Fiquem com Deus e ótimo final de semana!




Antes de nossa amada Vivi nascer eu pintei um quadrinho para ela, com seu nome, para colocar na porta do quarto da maternidade. Na verdade, ela nunca entrou por aquele quarto para ficar comigo. Nenhuma enfermeira a trouxe envolvida em uma mantinha para eu ali acalentá-la, para me ensinarem a trocá-la, dar-lhe banho ou amamentá-la. Havia um bercinho no quarto, mas ficou vazio. Acabamos usando-o para apoiar nossas bolsas.

Mas a pintura era a imagem de uma menina feliz e bonita - era assim que eu imaginava minha pequena menina. Mesmo que talvez ela não tivesse essa aparência exterior, queria pensar nela desta forma, queria pensar que em sua personalidade e sua alma ela era linda e feliz. Quem sabe um dia no céu eu a encontrasse assim, uma mocinha linda e feliz! 

Estranhei que no corredor do quarto onde eu estava na maternidade, não havia outros enfeites nas portas, e desconfio que talvez minha médica tenha tido o cuidado de pedir que me colocassem distante dos quartos onde outras mães estavam com seus bebês, para não aumentar a dor da perda da minha filha, afinal, estávamos preparados para tudo, até mesmo para o fato de que ela poderia nascer já sem vida. Ou foi coincidência, não sei... De qualquer forma ela e todos os que me atenderam foram muito sensíveis, humanos e atenciosos.

Mas já que a menininha não podia ir até o quarto onde estava o quadrinho, o quadrinho foi até o quarto em que ela estava. Fiquei muito orgulhosa de deixar seu enfeite lá, não somente por um dia, mas por 5 meses, ao lado do bercinho em que ela estava no hospital. Para nossa surpresa ela veio para casa e o quadrinho veio junto. E continuou por mais 2 anos e um mês ao lado do seu berço, onde todas as noites ela dormia.  Sim, a menininha veio para casa, depois de fazer uma cirurgia, mas era carequinha, com uns fiapinhos de cabelo espetadinhos crescendo ao redor de uma imensa cicatriz.

Mas após dois anos e meio, ou melhor, 916 dias, finalmente aquela previsão que um dia os médicos me deram aconteceu: minha filha morreria. Sim, eles estavam certos! Minha filha morreu! A previsão deles só sofreu um pequeníssimo atraso de 2 anos e meio. Ah, mas o que são dois anos e meio para uma mãe? Sim, ela tinha vida dentro do meu útero e por 2 anos e meio ela continuou viva, mesmo fora dele. Por si mesma ela respirou, seu coração bateu e uma grande sinfonia começou a ser executada, em meio a uma imensa complexidade de processos biológicos, produção de hormônios, enzimas, divisões celulares, tudo seguiu em frente como se estivesse sendo coordenado perfeitamente por uma orquestra que tem um bom maestro à sua frente. Ah, mas o que é a vida de um filho que nasce com grandes necessidades especiais? Vai ser um grande sofrimento, um peso para a vida toda e, provavelmente - sim, um dia alguém disse isso e todo mundo passou a repetir como bons papagaios bem treinados - provavelmente essa criança não sente nada! Não tem noção alguma de quem é, de quem são seus pais ou do que acontece ao seu redor. São tudo reflexos. Hum... interessante. Será que nossos bebês recém nascidos "normais", "perfeitos", "supersaudáveis",  todos já nascem com uma consciência perfeitamente desenvolvida, cientes de quem são, quem são seu pai e sua mãe e tudo o mais? Ah, não? Um bebê age principalmente por reflexos? Sério? E ele vai aprendendo, interagindo com sua mãe, sua família, com o meio e com as pessoas ao seu redor? Hum...

Bem, aquela menininha que não sentia nada e era só reflexos começou, por meio dos seus reflexos, a nos dizer que apreciava muito quando era carregada no colo. Que apreciava muito estar em contato com o corpo e a pele da sua mãe e do seu pai, e isso a acalmava e fazia sua respiração melhorar. Que às vezes ela não queria virar de lado no berço e ela também não gostava de espirrar. Ela chorava! Ah, mas o que é um choro de criança para uma mãe? Um choro que vem de uma criança que nem deveria viver! Mas aquela menina também começou a sugar. Lá estava ela sugando a sonda desde seu primeiro dia de vida! E quando compramos sua primeira chupeta, mal cabia na sua boca e tínhamos que ficar segurando para não cair, mas ela amou! Quem sabe se alguém tentar lhe dar leite na mamadeira? E não é que a menina conseguia sugar, engolir e ainda respirar, e fazer uma coisa de cada vez sucessivamente de forma que tudo fosse para o lugar certo. Ah, mas o que é ver um filho sendo alimentado, para uma mãe? Um filho que faz tudo somente por reflexos e que nem vai viver muito tempo! 

Bem, para mim estes foram alguns dos momentos mais lindos, únicos e inesquecíveis de minha vida.


E aquela criança começou a viver um minuto após o outro, um dia após o outro, uma semana após a outra, a tomar banho, abrir os olhos, mover braços e pernas, abrir e fechar a boca, soltar a voz de vez em quando, segurar nossas mãos e se abraçar ao nosso corpo quando a abraçávamos. Bem, tudo reflexo? Talvez. Mas aquela criança começou a mostrar que podia sentir dor e também sentir prazer, chorava e se esticava quando ouvia a voz da sua mãe. Estranhava se seus pais ficassem ausentes por muito tempo, se algum deles não chegasse durante a manhã na UTI, lá estava ela de olhos abertos e inquieta, até passava mal.

Apesar de os grandes cientistas, doutores, Phds, os mais renomados e conceituados médicos do país  repetirem categoricamente que um bebê como minha filha não sente nada, que não tem cérebro, logo é puramente reflexos, e não precisa ser considerado um ser humano vivo, logo não precisa ser amado, protegido, respeitado e amparado, ao longo da sua vida e da sua morte, bem, a minha filha me mostrou o contrário. E a sua opinião e os seus sentimentos têm muito mais importância para mim do que o parecer de um médico renomado, conceituado, cientista, doutor, Phd, e qualquer outro título que me inventem para impressionar.

Geralmente a gente tem um script de como as coisas devem ser na nossa vida... geralmente a gente idealiza como será ter um filho, antes mesmo que ele seja gerado, ou enquanto o espera. Às vezes as pessoas idealizam mesmo, esperando que seja tudo perfeito como num conto de fadas. Outros são mais atentos para a realidade, sabem que nem tudo é fácil, que ter um filho implica em responsabilidades, desafios, sacrifício e muita entrega. Mas que mesmo assim é maravilhoso. E dentro de sua idealização conseguem prever dificuldades: um bebê que vai chorar de cólica à noite, pode ter brotoejas no calor, alergias, pode pegar uma infecção de ouvido ou outro problema qualquer de vez em quando.
Talvez essa criança tenha medo de ir para a escolinha no primeiro dia ou que tenha alguma dificuldade de aprendizado ou de comportamento. Talvez ela seja birrenta e se jogue no chão do shopping esperneando,  querendo um brinquedo. Mas acreditamos que tudo será sempre dentro de uma normalidade e vai se resolver facilmente. Certamente haverá um livro falando a respeito, com algum especialista nos dizendo o que fazer. Certamente haverá alguém que já passou por isso e tirou de letra, nossas mães, nossas amigas mais velhas, uma mamãe blogueira famosa, ou quem sabe um médico saberá como resolver o problema.

É interessante que nem tudo na vida é assim. Talvez eu me arriscaria a dizer que nada na vida é assim. A vida não é perfeita e idealizada como imaginamos. Nem nossos filhos. Porque somos únicos, sempre teremos que escrever nossa própria história e por mais que haja milhares pessoas que viveram situações parecidas, teremos que encontrar o nosso caminho, aprendendo a lidar com os problemas que a vida nos apresenta. Aprendendo a criar e dar o nosso sentido e valor para tudo que é vivido.

Lembro quando a primeira médica nos informou que nosso bebê tinha um sério problema. Ela foi muito sensível e feliz em conseguir nos passar essa informação, e nos deixou claro que tínhamos uma escolha a fazer. Eu pensei que precisaria saber de minha filha se ela realmente não teria condições de viver. Se ela realmente queria abreviar o seu ou o meu sofrimento. Muitos médicos nos deram diversas opiniões, alguns de maneira muito infeliz, mas nenhum deles poderia substituir o direito que minha filha tinha de se manifestar e mostrar para que tinha vindo a esse mundo.

Sabendo que seu tempo poderia ser tão breve conosco, tivemos que aprender muitas coisas rapidamente.  Tivemos que conversar com ela. Nossa primeira conversa séria de mãe para filha foi aos 3 meses e meio de gestação. Talvez não houvesse tempo de conversar mais no futuro. Tive que falar para ela sobre a vida, sobre doença e morte. Sobre escolhas da vida e sobre coisas que estão fora do nosso controle. Sobre fé, amor e esperança. 

Sei que muitos adultos não se sentem à vontade em falar sobre determinados assuntos com as criança e às vezes preferem desconversar, dar desculpas, criar versões um pouco irreais... mas quando é sua filha que vai morrer? Quando é preciso falar sobre despedida aos 4 meses de gestação? Temos que falar e tentar tornar aquele momento especial, pois talvez sejam os nossos únicos momentos. Talvez por isso amadurecemos muito. Nove meses valeram mais que nove anos. Talvez mais que noventa anos.

Vitória e eu fomos nos tornando amigas e companheiras. Saíamos para passear, fazíamos as refeições juntas, eu lhe contava que estava lavando suas roupinhas, pintando seu enfeite de maternidade, me preparando para sua chegada. Até limpávamos a casa juntas, pois a situação não estava nem um pouco fácil e não havia como pagar alguém para isso. Muita coisa pôde ser vivida em 6 meses, em meio a alegrias, coisas engraçadas, momentos de choro e apreensão, até percebermos que éramos livres e podíamos sorrir e ser feliz. Dançar na chuva no meio da tempestade.

Mas chegou o momento de nascer e lhe falar novamente sobre as possibilidades: "Filha, amanhã você vai nascer. A médica vai abrir a barriga da mamãe e retirar você daí. Não sei o que acontecerá depois. Talvez Papai do Céu venha te buscar. Se isso acontecer, não tenha medo. Ela vai te tomar pela mão e te conduzir, te levar para o céu. Saiba que eu te amo muito, e que foi maravilhoso ser sua mãe, cuidar de você... um dia também vou partir, e então irei até você e poderei te dar um abraço bem, bem apertado. 
Mas tenho pedido a Papai do Céu que deixe você ficar. Que cure o probleminha na sua cabeça, que faça um milagre. Ele ainda não me respondeu (pausa para respirar fundo). Se Ele deixar, e se você quiser ficar, saiba que eu estarei aqui pra cuidar de você. Eu te amo!"

E assim foi. Com seus reflexos, ela sempre me entendeu, me ouviu e respondeu. Com seus olhos, com seu corpo, com suas mãos ela falava e interagia. Eram reflexos? Sim, provavelmente. Reflexos de amor, reflexos de humanidade, reflexos de vida. Afinal, ela veio até nós para brilhar!




Ah, e que fim levou o quadrinho nessa história?? Bem, ele ainda está aqui em seu quarto, perto do seu berço e das muitas bonecas que guardam o local em que ela dormia. É sempre bom olhar para esse cantinho e lembrar da minha menina. Sim, pois no quadrinho está pintada uma menina que lembra bastante minha filha na idade que tinha quando partiu: cabelos dourados, fofinha, com duas chiquinhas e um sorriso lindo de menina feliz. Hum... Como eu um dia sonhei! ;-)


24 comentários:

  1. Querida Joana,

    Permitir a chegada desse anjo foi a decisão mais acertada que tiveram. Nossa, esse anjinho mudou a vida de muitas pessoas, inclusive a minha. Nem tive tempo de arrumar um enfeite para o quarto em que fiquei na maternidade, e que também nunca foi visitado pelo meu anjo. Tive um bercinho vazio ao lado de minha cama, mas um coração cheio de esperança de poder levar meu filhinho para casa. no dia em que ele nasceu minha médica, muito friamente me participou que ele não estava bem e que talvez não sobrevivesse. E eu nem tinha mais tempo para conversar com meu bebê. Apenas disse para ele que o queria de qualquer jeito. Que tudo lá em casa estava sendo carinhosamente preparado para ele. E ao contrário das previsões médicas ele está aqui até hoje. . Quando se preparavam para entubá-lo, ele respirou sozinho, quando me disseram que seu cérebro estava totalmente destruído e talvez nem ao menos interagisse conosco, ele não aceitava ficar na emcubadora. Com 1380g ficava o dia todo em meu colo e a noite dentro do avental das técnicas de enfermagem. Então, assim como a Vitória, ele me mostrou que Deus tem uma missão para cada um de nós, e é somente ele que pode dizer como será o dia seguinte. A Vivi me ensinou a ter mais orgulho em relação a vida de meu filho. eles vieram para nos mostrar que por amor vale a pena enfrentar um dia de cada vez, a não ter pressa, a admirar as coisas mais simples, a comemorar as pequenas conquistas, mesmo que estas conquistas sejam de tê-lospor apenas mais um dia. Engraçado que essa ligação que formamos com eles chega a ser assustadora. Até hoje meu filho não fica muitas horas distante de mim. Ele chega a passar mal. O pediatra me disse que é uma dependência dele em relação a mim. Será que a profissão deixa alguns insensíveis que não sabem que cada um constrói seu laço de amor de maneira diferente? Que meu filho se sente seguro ao lado de quem sempre acreditou que ele conseguiria? Enfim, sou muito feliz e agradecida por teres dividido esse tesouro que foi a vida da Vitória. Ela foi muito importante para deixar mais prazeroso esses dias de convivência e aprendizagem que tenho com meu filho. Esse pinguinho de gente mudou para melhor, muito melhor minha vida e a vida do Cássio. Levarei essa linda história de amor que vocês escreveram nas linhas da vida, para tornarem mais doces meus dias. Para me animarem naqueles dias cansativos de hospitalizações que frequentemente temos. Por amor a vida vale tudo muito a pena. Vitória sempre viverá em meu coração. Muito obrigada por dividires esse imenso tesouro. Bjos!!!

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  2. Querida Joana!! Como sempre nos emocionando com belos relatos da história mais linda q pude acompanhar!! Gostaria de ser metade da mãe q vc é, mas desde q entraram em minha vida, me esforço diariamente pra me tornar um ser humano melhor!!! Um grande beijo a vc, Marcelo, sua linda familia!! Daniela Benine

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  3. Preciosidade!
    Eu posso compreender cada palavra sua que garante a certeza de que voces se entendiam. Realmente, esta alem alem das explicacoes cientificas, mas para mim eh muito claro e nitido que suas almas se comunicavam alem das limitacoes fisicas tao humanas e restritas. O que voces viveram vai muito alem disso, nada tinha de precario.
    Vitoria era linda e continua sendo. E feliz, o meu coracao diz! Eu posso sentir um perfume de bebe cada vez que voce a descreve!

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  4. Ops, o comentario anterior foi meu, Debora! esqueci de assinar!

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  5. Joana que lindo, me emocionei do começo ao fim, a Vitória era linda e perfeita como qualquer criança, afinal somos todos diferentes e por isso especiais.

    bejus.

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  6. Olá Joana !!! Não deixo de ler seu blog nem um dia, sempre entro para ver se tem postagem novas!! Fiquei muito triste quando soube que a princesa Vitória tinha partido !!! E não deixei recado pois não sabia nem o que dizer...só sei que Ela foi um presente de DEUS não apenas para vcs, mas tenho certeza que para muitas pessoas !!! Pois apesar de não conhece-los pessoalmente tenho um grande carinho por vcs.

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  7. Ainda bem que toda essa linda história de amor e superação não pode ser desmentida pelos doutores famosos. Uma prova viva de que Deus é quem dá a última palavra.

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  8. A Vitória foi uma bebesinha linda e depois uma menininha super bonita e fofinha.
    Gosto muito de passar por aqui e ler as suas palavras e ver as fotografias da Vitória.
    um beijinho
    Gábi

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  9. Aos amigos Joana e Marcelo , os chamo assim , pois acompanho o blog a muito tempo e tenho um carinho e um enorme respeito por vcs . Era apaixonada pela Vitória , sempre que via suas fotos sentia vibrações de amor era um espirito de muita luz !!!! Sempre tenho vontade de espiar o blog , me faz bem ver aquela carinha brejeira e costatar liçóes de vida . Adorei a postagem , os médicos não sabem de nada .... quando amamos incondicionalmente achamos uma forma de trocarmos sentimentos . Vcs estão sempre em minhas orações ,que Papai do Céu possa proteger e guiar sempre esse casal especial ! E que a minha amiguinha possa estar bem , seguindo seu caminho e iluminando com muito brilho a todos nós . Fiquem com Deus !!!!

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  10. Lindo, lindo! Vc é um exemplo a ser admirado e respeitado!!!
    Impossível não se emocionar!!!

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  11. Lágrimas nos olhos... só isso que posso lhe dizer, e como mãe, sei bem como é esse amor incondicional!

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  12. Como é linda e emocionante a história da Vitória, mexeu e mexe muito comigo ate hoje...obrigada joana por compartilhar conosco histórias tão preciosas e que certamente tem mudado não só a visão mas a vida de muitas pessoas, em cada foto da Vivi com vocês vejo uma linda demostração do verdadeiro amor, do próprio amor de Deus!!!!

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  13. Tão lindos os relatos aqui nessa pagina , tao lindo o que vc e Vivi passaram e continuam a passar cada hora que chegamos aqui! paz, amor , esperança, só sentimentos sublimes que nos faz tao bem! Muitas saudades de Vivi , das suas gracinhas, das suas evoluçoes, vibrei tanto qdo a vi naquele skate, e tantas outras, mesmo sem cs conhecer pessoalmente , tenho um enorme carinho por vcs!! beijos e fiquem com Deus!!

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  14. Tão lindo os relatos aqui escritos, tão lindo tudo o que vivi nos passava, só amor, esperança, carinho, tenho muita saudade dela, vibrava sempre com suas gracinhas , evoluções , lembro bem qdo ela engatinhou naquele skate foi muito fofo , e tantas outras,mas o tempo dela terminou e ela cumpriu a sua missão divinamente, perfumando e iluminando a vida de tantas pessoas através de vc , sempre escrevendo e contando tudo que com ela acontecia! vocês são abençoados! Fiquem com Deus bj!! gde!

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  15. Conheci este blog hoje e fiquei muito comovido.

    Vocês são um exemplo de família. Enquanto 99% das pessoas lavam as mãos e se justificam defendendo o aborto para casos como o da Vitória; vocês cuidaram e amaram a menina da forma mais sublime possível.

    Parabéns!

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  16. Lindo, fico emocionada com cada palavra, descobri o blog no momento difícil desta minha segunda gestação, quando corria o risco de perder o bebê devido ao sangramento intenso que causou 50% de descolamento do saco gestacional, entreguei a Deus, o que fosse melhor para mim e ao bebê, hoje após 1 mês e meio, estamos bem e já o risco é muito pequeno. Encontrei o blog no google quando estava procurando relatos sobre descolamento, aprendi muito a dar valor a minha família, meu primeiro filho Eduardo que é cheio de vida e energia...e esperar anciosamente pela chegada do segundo bebê, seja ele saúdavel ou especial, pois tenho incompatibilidade sanguinia com o marido, o sangramento pode ter causado o contato entre meu sangue e o bebê, coisa que só vamos descobrir daqui alguns meses, se o bebê pode nascer com alguma deficiência hemolitica, entreguei nas mãos do Senhor, ele sabe sempre o melhor para todos....Já chorei tanto em ver como a superação na vida é tudo para dar certo, você e seu marido são exemplos positivos e de superação em tudo....adorei e sempre passo aqui para ler...Vitória mudou a vida de muitas pessoas, ela cumpre a missão dela mesmo de longe....Grande Abraço!!! Cyntia Lima

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  17. Sabe o que faco quando sinto saudades (doidas ou nostalgicas) dos meus amores eternos incondicionais? Venho aqui!
    Debora

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  18. COM TODA A CERTEZA, VCS FORAM ESCOLHIDOS A DEDO PELO CRIADOR, PARA SER UM EXEMPLO DE FÉ E OTIMISMO E COMUNICAR AO MUNDO Q, EM NOSSO DIAS, AINDA ACONTECEM MILAGRES, SÓ Q AS PESSOAS NÃO CONSEGUEM ENXERGÁ-LOS... DEUS SEJA SEMPRE LOUVADO POR ESSA MARAVILHOSA MISSÃO Q RECEBERAM E Q AINDA CONTINUA ENQTO TIVEREM VOZ PRA DIZER ÀS PESSOAS Q CRER NÃO É EM VÃO... EMANUEL!!!

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  19. linda historia sou mae de duas crianças especial eles nasceram com microcefalia sao meus tesouras minha alegria minha vida

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  20. Nao tem jeito...toda vez que leio os seus pots eu choro...choro de emoçao...de agradecimento a Deus por tudo que Ele nos ensina através de Vitória e desse amor tao maravilhoso que podemos sentir em nosso coraçao...Muito obrigada por comprtilhar palavras tao EDIFICANTES...Deus continue abençoando vocês...um forte e carinhoso abraço!

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  21. como sempre me emociono com esses belíssimos relatos da história de vcs,a Vitória é linda e muito princesa no céu <3 <3

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  22. <3 <3 <3 sempre lindos e especiais !

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  23. <3 <3 <3 sempre lindos e especiais !

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  24. <3 <3 <3 sempre lindos e especiais !

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
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6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

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