Orando, amando e confiando

No dia em que eu clamei, tu me acudiste e alentaste a força de minha alma. Salmo 138:3

Se ando em meio à tribulação, tu me refazes a vida; estendes a mão contra a ira dos meus inimigos; a tua destra me salva. Salmo 138:7

Muito obrigada mais uma vez pelas orações e apoio! Desculpem nosso longo silêncio sem notícias. Graças a Deus nossa amada Vitória está estável e tudo está correndo bem, apesar de dias bem cansativos para todos nós.

Mas ainda precisamos muito de orações e da proteção de Deus, a quem temos clamado constantemente para que abençoe a plena recuperação dela e nos dê forças e direção durante essa internação. Pedimos, por favor, que se mantenham em contante intercesseção pela Vitória e por nós.

Pela bondade e misericórida do nosso Pai, a fase mais crítica já passou há uns seis dias, quando tivemos certeza de que a infecção estava bem controlada e a Vitória já havia saído do estado de choque. As drogas (adrenalina e dopamina) que foram usadas para melhorar a circulação e pressão foram totalmente suspensas e ela se manteve muito bem sem elas! Ela passou a receber apenas um antibiótico, anti-convulsivo (só para prevenção), dois protetores gástricos e um anti-gases (pra variar).

Mas é necessário ficar mais alguns dias na UTI pois, para se obter essas grandes vitórias de recuperação, durante o início do tratamente em que ela estava correndo grande risco de vida, foi preciso submetê-la a intervenções extremamente invasivas - entubação, uso de sondas, catéter central para medicações intravenosas, e não é de um dia para o outro que se tira tudo isso e vai para casa. O tempo de recuperação deve ser feito com muito cuidado e observação.

Por esse motivo, apesar de termos ficado bem mais tranquilos quanto ao estado dela, estes últimos dias foram extremamente tensos e difíceis! Hoje o médico que passou aqui explicou que ela foi de grave para estável bem rápido, mas que agora nesse período de estabilidade é preciso ter bastante paciência e respeitar o tempo dela.

No início da semana, foi retirada a sedação contínua, e ela ficou muito nervosa com o tubo e o aparelho para respirar. Como os médicos ainda não se sentiam seguros em extubá-la (apesar de ela já dar sinais de que estava conseguindo respirar, ela ainda se recuperava de um estado de choque e eles preferiram lhe dar mais tempo), então ela precisou ser sedada várias vezes para ficar calma. A sedação por sua vez pode deprimir alguns reflexos como o da respiração, e a criança pode fazer apneia dormindo (pausa na respiração), então não pode ser extubada enquanto está sedada. Mas finalmente quinta-feira de manhã ela foi extubada e hoje de manhã se completaram 48h de extubação, que portanto foi bem-sucedida!

A infecção já foi tratada (hoje foi o último dia do antibiótico), e ela já se recuperou do estado de choque. Agora precisamos ajudá-la a se readaptar após tantas intervenções difíceis que sofreu. A maior dificuldade está sendo o desconforto respiratório pós-extubação. Ela teve edema de glote e laringite, e está precisando de bastante oxigênio em face enquanto se recupera. Por esse mesmo motivo ainda está com sonda para se alimentar, para ter o máximo de conforto enquanto suas vias respiratórias desincham e desinflamam.

Quinta-feira retrasada quando internou grave na UTI, ela precisou ser entubada 3 vezes (nas duas primeiras se extubou devido a agitação), e isso machucou muito sua garganta. Além das crises de tosse que também faziam a cânula se movimentar e também a machucavam. Assim que foi extubada ela apresentou edema - devia estar com uma dor de garganta terrível, com dificuldade para respirar e para deglutir. Entraram com várias inalações e medicação bronco-dilatadora, mas ela não estava respondendo satisfatoriamente.

Por conta disso a médica e a fisioterapeuta disseram que seria preciso reentubá-la e continuar com a medicação por mais uns dois dias para diminuir o edema e então tentar extubá-la novamente (isso seria muito ruim pois uma reentubação causaria uma nova lesão nas vias respiratórias já machucadas). Apesar disso ficamos orando sobre ela e clamando a Deus que por favor ela melhorasse e não precisasse ser reentubada.

E pela bondade de Deus, que deixou claro que age por meio das orações, quando já estavam preparando a reentubação, subitamente ela passou a respirar melhor e sua saturação subiu inesperadamente, e então a deixaram no CPAP - um suporte respiratório que é menos invasivo que a entubação mas ainda assim extremamente desconfortável. Vocês não imaginam a trabalheira que deu colocar um CPAP na Vitória e fazê-la ficar com toda aquela parafernalha! Porém ficamos muito gratos a Deus por não precisar submetê-la a uma nova entubação.

Ela aguentou uma tarde e uma noite no CPAP (recebendo uma dose fraca de sedação). E cada vez que acordava brigava e acabava arrancando tudo na agitação. Durante essa noite quase não dormimos pois o aparelho da ventilação apitava a cada dois minutos (cronometrados) devido a um problema de leitura - ele entendia que estava escapando ar e que então algo estava errado, apesar de estar tudo bem, e ninguém conseguia mudar isso.  

Sexta-feira de manhã finalmente a médica a liberou do CPAP e a deixou sem sedação em nebulização de oxigênio em face. Inicialmente ela ficou traquila, mas depois que tomou um banho acordou muito agitada. Foi um dia muito difícil, em que ela chorou como eu nunca a tinha visto chorando - continuamente  e com a voz bem rouca. Estava com uma dor de garganta terrível, com respiração cansada e dificuldade para deglutir saliva e secreção. Passei o dia com ela tentando acalmá-la, sem muito sucesso. Demos dipirona no final da manhã, quando ela acalmou um pouco, e mais tarde demos alivium. Para completar, ela também está com uma assadura e apresentou desconforto abdominal, com dor de barriga e diarreia. À noite tentaram lhe colocar novamente no CPAP para ajudar a abrir o pulmão e as vias respiratórias. Mas ela aturou o aparelho por pouco mais de 1 hora e meia, quando arrancou tudo e as fisiterapeutas finalmente deixaram que ela ficasse só com nebulização. Ela passou o restante da noite muito inquieta, chorando e com a respiração um pouco instável. Tivemos eu e o Marcelo que nos revezar para dormir um pouco sem deixá-la sozinha. Como ela está com cateter e ainda com oxigênio não podemos simplesmente pegá-la no colo e acalentá-la.

Novamente Deus nos mostrou que precisávamos amar e amar nossa pequena, confiar nele e continuar em oração.

Não sabíamos o que estava causando aquele desconforto. As enfermeiras chegaram a comentar que talvez fosse abstinência do sedativo - uma médica disse que não, que ela recebeu doses muito baixas e por pouco tempo, e que acreditavam que era mais uma adaptação dela após ter ficado uma semana inteira dormindo quase o tempo todo. O fato é que ela ficou a maior parte do tempo sedada e ao acordar estava se sentindo muito mal.Também deveria ser o desconforto pós extubação e a dor de barriga devido às medicações e mudança na alimentação (dieta pronta pela sonda).

Hoje, felizmente ela dormiu mais tranquila e para lhe dar maior conforto colocaram uma máscara venture (com oxigênio inalatório), e ao longo do dia fez um pouco de RPPI (uma máscara que oferece oxigênio com pressão como no CPAP, mas que a fisioterapeuta coloca nela por apenas alguns minutos), para ajudar na sua recuperação. Agora à noite a médica veio examiná-la e disse que seu pulmão está bem limpo e que a tendência é ela melhorar e ir desmamando de todo esse oxigênio.

Essas dificuldades tornaram nossos dias mais trabalhosos, mas ficamos felizes sabendo que tudo isso faz parte do tratamento para o seu bem, e ao qual ela respondeu maravilhosamente bem! Quinta-feira da semana passada ela foi internada em estado muito grave sem muitas chances de melhora. Essa quinta-feira ela já estava sendo extubada e conseguiu respirar apesar de uma grande inflamação nas vias aéras. Todos aqui já conhecem sua doçura, sua fofura, e também seu gênio forte (e haja sossega-leão para acalmar esse leãozinho). Ela deu muito trabalho bringando com as enfermeiras e até com a gente!!

Todos ficaram muito felizes com sua recuperação rápida. Hoje uma médica de manhã brincou com ela, disse-lhe que se ela ficar fazendo muita bagunça vai ser expulsa da UTI e será mandada para casa.

No meio da semana uma outra médica também passou aqui para vê-la. Estava na UTI na noite em que a Vitória chegou muito grave e foi uma grande movimentação, todo mundo tentando ajudar a socorrê-la e conseguir um acesso venoso. Ela chegou pertinho da Vitória (ainda entubada) e lhe fez muitos elogios.

Deu-lhe parabéns, que estava de nota mil pela forma como tirou a infecção de letra, e que estava muito orgulhosa dela. E completou: mas que semana do Halloween que você aprontou para os seus pais!

Demos boas risadas, aliviados em poder ter alguns momentos de descontração após dias tão tensos e difíceis. Certamente tudo que desejamos o tempo todo era aliviar a sua dor e ajudá-la a perceber que mesmo nos momentos de sofrimento, estávamos ali do seu lado, lutando junto com ela e pedindo a Deus que lhe desse forças e livramento.

Ficamos imensamente gratos a nosso Pai por tudo o que vivemos, pela forma como Ele nos sustentou e conduziu, e por ver que agora nossa pequena está melhorando significativamente . Não sabemos por mais quantos dias ainda continuaremos aqui - esperamos que sejam breves - mas estamos tranquilos de que Deus está bem próximo e atento, e nos guiará com sua própria mão pelo melhor caminho.

Agradecemos por Ele mais uma vez colocar em nosso caminho profissionais maravilhosos para cuidar da Vitória, especialmente agora as fisioterapeutas respiratórias que têm feito um trabalho com extrema dedicação e carinho. Também somos muito gratos a todos os amigos e familiares que ligaram, mandaram mensagens, e que vieram nos visitar para nos dar um abraço e uma palavra de ânimo. Em especial nossa querida amiga Letícia que veio hoje passar a tarde comigo e com a Vitória (como acompanhante) e deu uma super ajuda na hora de enganar nossa pequena para fazê-la dormir com a máscara de O2. Que bom estarmos cercados de tanta amizade e carinho mesmo em dias difíceis!

Talvez não consiga dar muitas notícias nos próximos dias, mas fiquem tranquilos, pois estamos bem!