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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quinta-feira, 24 de novembro de 2011

Não é preciso ter medo

Mas agora assim diz o Senhor, aquele que o criou, ó Jacó, aquele que o formou, ó Israel: "Não tema, pois eu o resgatei; eu o chamei pelo nome; você é meu. Quando você atravessar as águas, eu estarei com você; e, quando você atravessar os rios, eles não o encobrirão. Quando você andar através do fogo, você não se queimará; as chamas não o deixarão em brasas. Pois eu sou o Senhor, o seu Deus, o Santo de Israel, o seu Salvador; dou o Egito como resgate por você, a Etiópia e Sebá em troca de você. Visto que você é precioso e honrado à minha vista, e porque eu o amo, darei homens em seu lugar, e nações em troca de sua vida. Não tenha medo, pois eu estou com você, do oriente trarei seus filhos e do ocidente ajuntarei você. Isaías 43:1-5



Graças a Deus nossa princesinha está muito bem! Já se passaram mais de dez dias desde que ela está em casa novamente, e os dias estão sendo tranquilos. Ela está comendo muito bem, melhor do que antes, o intestino voltou a funcionar direitinho e as inalações já terminaram.

Chegando em casa é que percebemos o quanto estávamos imensa e terrivelmente cansados, depois de 16 dias de internação, sendo os 6 primeiros dias os piores de toda a nossa vida, em que a Vitória ficou na UTI pediátrica. (Passamos 5 meses quando ela nasceu na UTI Neonatal mas que nem se comparam a estes 6 dias). Dormímos muito pouco, no início pela preocupação e desespero com a gravidade do quadro dela, depois porque durante noite e dia ela tinha que receber dieta, fazer inalações, estava muito incomadada e reclamava... Também conseguimos depois de tudo que passou perceber com gratidão como Deus cuidou dela nos levando para um bom hospital e colocando bons médicos, enfermeiras e fisioterapeutas para atendê-la. Ficamos muito gratos a todos que nos ajudaram! Tiramos várias fotos lá no hospital, mas preciso parar com mais tempo para postá-las e contar tudo que aconteceu.

Por enquanto, estamos aos poucos retomando nossa rotina.

Sexta-feira passada fomos a nossa orientação trimestral na AACD e depois retiramos as órteses novas no Lar Escola São Francisco. Ela estranhou um pouco andar na cadeirinha do carro e brigou até ir para o colo, ai, ai, ai!

Foi engraçado porque imaginei que chegaria com uma novidade lá na AACD, contando sobre a internação da Vitória e todos os desafios que vivemos, mas todas já sabiam, pelo blog, de tudo que havia acontecido!

Lá na AVAPE não houve atendimento nestas últimas semanas, então aproveitamos para descansar em casa. Conseguimos passear poucas vezes, pois alguns dias estão sendo chuvosos, outros nublados com vento. Mas assim que abre um solzinho descemos e a Vitória gostou muito de sair e sentir o sol, o vento, os barulhos da rua... Que presente de Deus voltarmos a viver tudo isso, passear sem fios, comer, brincar, tomar banho, dormir juntinhas! Ela até conseguiu andar no seu skate no domingo, fez bastante esforço e conseguiu andar pelo corredor todo, tão linda!

Ela anda tendo umas hipotermias, creio que devido a esse tempo louco (era para estar quente a essa altura de novembro!), e também continua irritada com os dentes. Os dois molares (aqueles mesmos do mês passado) ainda não saíram nem a metade da gengiva. Por conta disso marquei consulta com uma dentista para ela, para vermos o que é possivel fazer para ajudar esses dentinhos a crescerem.

Ontem fomos à fisioterapia! Todos também ficaram muito felizes, desde a fisio Janice até as recepcionistas, em saber que a Vitória melhorou. Na parte motora ela está ótima, um pouco mais durinha nos movimentos das pernas, mas do mesmo jeitinho de sempre, levantando a cabeça, segurando o tronco por alguns segundos, brigando na hora de alongar o pé direito... e só esse pé que deu uma piorada pois ela ficou vários dias dormindo sem as órteses, e a tendência desse pé é sempre voltar a entortar para dentro, mas com bastante alongamento ele vai melhorando. E as órteses novas não estão dando muito certo, teremos que voltar lá para fazer uns ajustes.

Depois fomos à pediatra dela, a Dra. Luiza Helena. Ela já estava sabendo de todo o susto e ficou feliz em ver que a Vitória está ótima. Ela suspendeu o Motilium e o Label, pois ela não precisa mais dessas medicações e está tendo muitos gases, talvez por causa delas. Então, graças a Deus nossa gatinha não precisa tomar mais nenhum remédio!

Felizmente a Dra. Luiza, além de pediatra também é nefrologista, e já nos passou dois exames mais complexos para investigar a causa dessas infecções urinárias recorrentes que a Vitória vem tendo, e cuja última evoluiu silenciosamente e culminou rapidamente nesse quadro terrível de septicemia que foi tão doloroso para nossa pequena e para todos nós. Ela terá que fazer um estudo urodinâmico completo e uma uretrocistografia miccional. Ela pediu para fazermos estes exames em um hospital e não em laboratório. Também prescreveu um antibiótico para a Vitória por 7 dias, começando 3 dias antes dos exames e terminando 3 dias após, pois o exame é invasivo, com passagem de uma sonda, e existe o risco de se pegar uma infecção durante o próprio procedimento. Por conta disso também teremos que fazer um exame de urina alguns dias antes e outro exame de urina alguns dias depois, para termos certeza de que nenhuma bactéria se aproveitou da situação.


As infecções urinárias podem ter diversas causas. No caso da Vitória teremos que investigar se é de origem neurológica, por exemplo, se por um comando insuficiente do cérebro, a bexiga retém um restinho de urina em vez de se esvaziar totalmente, favorecendo o crescimento de bactérias, ou se existe alguma pequena malformação em algum dos canais urinários (aparentemente nos ultrassons tudo parece normal). Dependendo dos resultados existem medicações que podem ajudar a fortalecer a bexiga, também existem exercícios que podem fortalecer a musculatura utilizada para urinar. A médica que nos atendeu no Sabará também explicou que crianças com alterações neurológicas, como a Vitória, têm um relaxamento da musculatura global (hipotonia), e isso pode prejudicar um pouco o processo da eliminação da urina e favorecer infecções.

Mas teremos que fazer essa investigação para descobrir, pois existem muitas crianças que têm infecções urinárias com frequência sem que tenham qualquer problema como os citados acima.


Enfim, seja o que for, sabemos que, como tudo, desde sempre, nossa esperança está em Deus, que a criou e que tem o controle de cada lindo fiozinho de cabelo da sua cabeça... Às vezes fico preocupada com o presente, como o futuro, são tantas coisas que nós não temos controle!

Mas parando para pensar em tudo que temos vivido, Deus me lembrou que desde sempre nós temos andado sobre as águas, olhando para Ele e sendo por Ele sustentados. E com Ele queremos continuar andando, um passo de cada vez, sobre as águas da sua presença poderosa. Não é preciso ter medo.

38 comentários:

  1. Glória a Deus pela vida da Vitória.
    Como eu queria dar um beijo nesta garotinha guerreira.
    Sou de Brasília e incluirei vocês em minhas orações.
    Deus abençõe vcs TODOS OS DIAS!
    Abraços,
    Ana Vitória

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  2. Vou adimitir, ñ li o post, fiquei passando-passando para ver as fotos e óh... Vitória é UM BEBEZÃO LINDA... Parabéns ela é uma Gostosura da Nestlé...

    Que Deus os Abençõe SEMPRE.

    Muito Prazer ♥

    Bjoos <3

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  3. Piękna i silna dziewczynka! Ma szczęście mając takich rodziców jak Wy. Pozdrawiam! Urszula

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  4. Graças a Deus tudo está voltando ao normal com a princesa. Amo vocês.

    Bjus

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  5. Boas notícias graças ao nosso bom deus!! Já estava ansiosa e preocupada com a nossa amada gatinha!!

    Imagino seu cansaço... realmente as rotinas da UTI são cansativas... físicas e as emocionais e psicológicas nossa nem se fala!!

    estou muiito feliz... por vcs e pela vitória!!

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  6. aiii como ficamos felizes por ver a vitória bem!!! adoro ve-la! e fico radiante quado tem post novo!! LINDAAAAA, te carrego comigo. Deus acampe seus anjos fieis ao teu ladinho princesa,e conforte o coração de seus papais. Amén.

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  7. Que felicidade ao ver que Deus esta presente sempre conosco e nos dando tudo aquilo que precisamos ...ele sera mais uma vez presente com essa guerreira nesses exames .

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  8. Bom dia mada Joana!!
    Mulher Guerreira e forte no Senhor!!
    Vc disse td, andando por sobre as águas, e sabe melhor do q ninguém que para isso acontecer é preciso continuar olhando para Jesus.
    Joana... eu já sinto um mor tão grande por vcs q vc nem imagina como me alegro ao ler suas postagens, e saber notícias da sua Vitória.

    ahhhhh vc deve estar achando que é a primeira vez que venho aqui, mas não. é que eu fui meio q obrigada a excluir meu blog anterior e resolvi fazer um novo, com um novo nome. Não podia mais ficar longe desse mundo virtual, tão real, e que me ajuda tanto.

    Que Deus lhe abençoe. Dê muitos beijos na Vitória.
    Graça e paz!! Shalon

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  9. Olá, toda vez que entro no seu canal do youtube e vejo essa mocinha piscando dos olhinhos o meu olho enche de lagrima.
    Eu sei que é uma doença dificil, mas ela é tão linda e eu consigo sentir o amor que voces passam pra ela.
    Ouvi a voz dela em um dos videos e que deliicia, ela parecia gostar do cafune *-*
    E falando em cafuné, o cabelo dela ta tao grande e lindo!
    Que Deus abençoe o seu caminho e do seu marido, cuide bem desse anjinho que esta em seus braços, um beijo.

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  10. Bom dia, que otima noticia, é muito bom saber que ela está recuperada e em nome do Senhor Jesus os exames mostraram o melhor a se fazer por ela, continuem confiando em Deus e tudo dará certo!

    Bj grande a todos em especial a princesinha.

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  11. Que bom ver minha pequenina!!!
    Se Deus quiser não vai ser nada.Eu cuidei de uma menina, que sempre tinha infecção de urina, fez vários exames, inclusive invasivos pra ver se tinha algum refluxo urinário e graças a Deus não era nada, na Vitória tbm não será nada!!!

    De qualquer jeito, vamos andar juntas sobre as águas, em oração pela vida da Vitória!!!

    Tia Fran da vitória de Cristo ♥

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  12. Joana!

    Q bom ter notícias de vcs!
    Feliz por ver Vitória linda, reagindo e crescendo!
    Mtas bençãos!

    Sobre a infecção, meu bb q hj tem 10 meses, com menos de 1 mes teve uma forte infecção e me falaram do tal 'refluxo de bexiga'... Nunca tinha ouvido falar, mas fizemos exames, ainda ficamos de olho, investigamos, e hj tá td bem!
    Fica mais uma dica pra vcs tb questionarem a pediatra!

    Sempre em oração por vcs!
    E feliz pelas notícias!

    Bj bj
    da tia Li

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  13. Bom Dia Joana!

    Fico mto feliz em saber que a Vitória esta bem , como vc mesmo disse não precisamos ter medo , porque Deus esta no comando, e confiamos Nele , o importante é vivermos um dia de cada vez, um gde bjo

    Marilene e Camila

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  14. Amo, amo essa criança demais...
    "Obrigada Pai por tudo que tú senhor tens feito na vida dessa criança linda!"

    Bjs ! Vivi..
    A titia Claudia e a priminha em Cristo Jesus Mariana te amamos muito!

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  15. graças a deus a Vitória se esta bem, e sempre linda, deus abençoe vcs...Ariana

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  16. A Vitória está linda e foi muito bom ficar a saber notícias dela e ver as fotografias.
    um beijinho
    Gábi

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  17. Olá acompanho a pouco tempo seu blog, conheci através do blog da Beri, sinto que vcs tem uma energia mto boa e que Deus sempre está com vcs! parabéns por essa linda princesa e que Deus ilumine e proteja vcs sempre! torci mto para q ela melhorasse logo!!!
    beijos Ariane

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  18. Oi Joana fico muito feliz pela vitória estar, bem.. Não tem o que temer mesmo o senhor e com vcs eestá no controle de tudo.. Ela está linda!!!!! Fica com Deus bjus

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  19. Hoje ao levantar pensei: vou apenas agradecer a Deus por tudo que me tem concedido e agora lendo o versiculo q voce colocou e essas noticias maravilhosas só temos a dizer Glórias a Deus! um abraço Sissi

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  20. Fico tão feliz de ver a Vitória assim...Bem, feliz, na casinha dela...
    Que Deus continue abençoando vocês...
    A Vitória está cada dia mais linda...E sobre o post anterior que eu acabei não comentando...Ela estava lindaaa de trança embutida...Um charme só essa mocinha...
    Grande beijoo pra vocês


    Juliana e Maduh

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  21. Quando olho pra vcs, todo esse amor...me da mais e mais coragem para seguir lutando.

    Se alguém nao sabe que "cara" o amor tem...eu digo para virem aqui e olhar vcs três!

    Fiquei muito feliz que a princesinha tá de volta em casa.

    Desejo tudo de melhor pra vcs.

    Grande abraço.

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  22. Muito feliz pela força da Vitória! Que Deus continue os abençoando sempre!

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  23. Obrigada, Senhor, pela recuperação da Vitória!

    É muito bom entrar aqui e ler que a nossa princesa está novinha em folha, linda e esperta.

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  24. Joana... lindo posto!! Emocionante poder ver as fotinhos dela de volta a rotina normal... papai, mamae, passeios, e etc... É incrivel o poder da Vitoria de emocionar meu coraçao!! E Que Deus continue abençoando sempre a vida dela e a de vcs!!
    Beijo enorme...

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  25. Que lindo Joana..quantas notícias maravilhosas da nossa Princesinha..fico muito feliz!!
    Graças a Deus por sua vida, sua saúde, ela é uma pequena fortaleza, tão doce e ao mesmo tempo tão valente, é realmente uma pessoinha muito, muito, muito especial.
    Que benção a de vcs terem dado à luz e conviverem diariamente com esse Anjo cheio de luz..longa vida à Vitória de Cristo!
    Aliás, o aníver de 2 aninhos tá chegando né, Baixinha.. vc está deixando de ser um bebê e se tornando uma bela menininha, fofa, de lindos olhos azuis, longos cabelos sedosos, perfumados, e charmosos penteados! Parabéns Vitorinha, vc foi muito forte, agora merece ganhar uma linda festa de aniversário!
    Um beijo super carinhoso da
    Sandra

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  26. Olá! É a primeira vez que leio seu blog. Muito linda a história da Vitória. Meu José recebeu um diagnóstico parecido, e tem uma história parecida. Me emocionei ao ver a foto do blog, porque lembrou meu filho, ele usou uma toquinha igual a dela, parece muito ele na foto recém-nascido. Dá um calorzinho aqui dentro do peito, saber de pessoas tão lindas como vocês, que também acreditam no Deus Vivo. :D Muita saúde e muitas muitas alegrias!!
    Vou acompanhar, e quem sabe um dia a gente não marca um encontro dos dois hein? rsrsrsrs bjs

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  27. Ah esqueci, blog do josé:
    www.hospitaldeloucos.blogspot.com

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  28. Ô Glôria, que menina linda e que sorte ela teve de ter pais tão maravilhosos. Que Vitória continue evoluindo cada vez mais e que Deus esteja sempre com vocês.

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  29. Que bom saber que tá tudo bem!
    A fofurice tá de volta!

    Bjão

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  30. Olá...
    Nossa chorei muito vendo a linda Vitoria.. mais de tristeza, mais de alegria de ver que vc's a amam muito..Tenho uma garotinha tbm, que tem Hidrocefalia, e foi desenganada pelos médicos, eles me disseram q c ela sobrevivesse seria um vegetal, então era preferível que ela morresse..Pedi a Deus pela minha filha, e hj ela anda, fala, tem uma inteligencia fora do comum... Somos vitoriosos por ter essas princesinhas conosco. Deus nos deu elas pq sabe que podemos cuidar e amar nossos anjinhos...
    Vc's estão de parabéns pela luta.
    Bjo nessa princesinha linda e que continue crescendo linda ...

    BjO

    Magena e Ana Luiza

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  31. Como é bom ver a Vitória bem, com essa carinha de sapeca!!!

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  32. Confesso que fiquei aflita por ter passado tantos dias sem notícias da Vitória. Fiquei preocupada mesmo, temendo pelo pior.
    Graças a Deus, minhas previsões estavam erradas!!!!!
    Lindona, que bom que vc está em casa!!!!
    Beijão

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  33. A história da Vitória de Cristo é emocionante. Primeiro vi alguns vídeos no You Tube e depois me interessei e quis conhecer o blog. Estou acompanhando os detalhes. Achei incrível o carinho que os pais têm por ela e fico emocionada com os vídeos, quando Vitória responde aos estímulos. Quis saber mais sobre acrania e vi que infelizmente muitas mulheres optam pelo aborto. Não tenho filhos, penso em ter em breve. Isso tudo mexeu comigo. É uma lição de vida! Que Deus abençoe essa família maravilhosa que são vocês.

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  34. A historia da Vitoria realmente é uma liçao de vida..e um milagre de Deus,sua filha é linda e vc a mereçe pois pareçe ser muito guerreira,nada de mau irá acontecer em uma familia tao linda,pois se Deus deu a ela a honra de viver,e pq ele sabe de todas as coisas..

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  35. Lílian Cirne Gentil20 de abril de 2012 22:09

    Conheci a Vitória um pouco antes da semana da votação. Fiquei perdidamente apaixonada por essa menininha linda! Gostaria de um dia poder visitá-la!! Serei uma fiel seguidora de suas notícias. Parabéns ao papai e á mamãe!!

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  36. Essa linda garotinha é um milagre de Deus!!! <3

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  37. Felicidades e muita paz para vocês...

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