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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quinta-feira, 3 de março de 2011

Muitas aventuras e alguns desafios

"Inclina os teus ouvidos, ó Senhor, e responde-me, pois sou pobre e necessitado. Alegra o coração do teu servo, pois a ti, Senhor, elevo a minha alma. Tu és bondoso e perdoador, Senhor, rico em graça para com todos os que te invocam. Pois tu és grande, e realizas feitos maravilhosos, só tu és Deus!
Salmo 86


Tivemos um fim-de-semana cheio de atividades e alegres reencontros. Sábado à tarde encontramos alguns amiguinhos que conhecemos na UTI, com seus papais e mamães. É muito legal ver como cada um está crescendo e se desenvolvendo. Todos eles nasceram prematuros e também precisam de um acompanhamento mais cuidadoso. Nos sentimos muito à vontade pois sabemos o quanto nossos filhos são vencedores e têm seu próprio ritmo de desenvolvimento, e que são únicos e muito preciosos!

Relembramos vários momentos da internação de nossos filhos, os momentos de tensão, as histórias engraçadas, a grande vitoria de levá-los para casa e toda a adaptação em casa... graças a Deus cada vez mais a UTI se torna uma lembrança distante e a realidade é que nossos pequenos estão bem!

Este 2º encontro de Mães e Pais de UTI foi organizado meio em cima da hora, pois os nossos amigos Bruno e Flávia e a amiguinha Laura estão se mudando para o Rio nos próximos dias. Mas nos próximos meses organizaremos um novo encontro e com mais antecedência avisaremos todos os amigos que conhecemos na UTI naquela época (se alguma destas famílias acompanha o blog e quiser nos enviar um e-mail para estarmos em contato desde já, fiquem à vontade!)

Aproveitamos para desejar muitas felicidades à família da Laurinha em sua mudança para o Rio, e também muitas felicidades a todos os amiguinhos de UTI que fizeram 1 aninho de vida entre dezembro e fevereiro. Que Deus os abençoe cada vez mais com muita saúde, alegria e superação. Vocês são muito especiais!


Ainda no sábado, depois de encontrar o pessoal da UTI, fomos ao aniversário dos amiguinhos Gabriela e João Roberto, filhinhos dos nossos amigos Beto e Katia, que se mudaram para Maceió há algum tempo e estão passando férias aqui em São Paulo. A Vitória ganhou vários colinhos e fez novos amigos, além de reencontrarmos vários amigos antigos.

Parabéns também aos amiguinhos Gabriela e João, que Deus os cubra de bênçãos e muita alegria!
E no domingo, mais um aniversário, agora da tia Cida. Para chegar na sua casa, onde ela nos esperava com um delicioso almoço, foi uma aventura à parte. No meio do caminho começou a chover torrencialmente, e quando estávamos quase chegando à casa dela, tivemos que voltar pois as ruas estavam ficando alagadas e não tinha mais como passar com o carro (quem acompanhou as notícias viu que aconteceu um pequeno dilúvio aqui em São Paulo no domingo à tarde). Fomos para um local seguro e esperamos cerca de 40 minutos até a chuva parar. Então a tia Cida veio ao nosso encontro para nos "resgatar", e nos levou por um caminho seguro até a sua casa. Graças a Deus, durante todo esse tempo a Vitória ficou dormindo tranquila na cadeirinha do carro. E graças a Deus ficamos todos seguros e secos dentro do carro o tempo todo!

E parabéns à tia Cida (obrigada pelo resgate no domingo) que Deus a abençoe e a conduza sempre!

Apesar de tantos passeios e festinhas, a Vitória ainda está meio "jururu", irritadiça e incomodada com os dentinhos... Estamos passando camomilina C, que várias mamães e amigas recomendaram e a pediatra confirmou. Mas ainda assim ela não está comendo bem, e para completar começou a ficar com o intestino preso, o que a deixou mais irritada ainda. Felizmente ela adora frutas e todos os alimentos que ajudam o intestino a funcionar bem, e já estamos conseguindo reverter a situação, com muita oração, ameixa e mamão! Graças a Deus!

***

Ontem fui à entrevista com uma assistente social no Instituto de Reabilitação Lucy Montoro. Fiquei um pouco desanimada, pois ela me disse que eles não aceitam crianças com deficiência visual (mesma alegação da AACD). Mas como ainda não temos um diagnóstico definitivo em relação à Vitória, ela irá incluí-la na triagem para ser avaliada por uma equipe médica, que então decidirá se ela pode fazer acompanhamento lá.

O que tenho sentido muito nestas instituições (filantrópicas e governamentais) é muita burocracia e um tantinho de indiferença. Infelizmente, da mesma forma como durante a gestação, há muita superficialidade dos profissionais da saúde, que se limitam muitas vezes a olhar para relatórios e exames (papéis e mais papéis) em vez de olhar para o ser humano. E infelizmente percebo também que muitas instituições se preocupam um pouco mais com números do que com vidas... Tenho esperança de que me provem o contrário nas próximas etapas, mas até o momento esta tem sido a impressão durante nossa caminhada com nossa preciosa filha.

Mas uma boa notícia é que mudamos de fisioterapia - uma excelente fisioterapeuta que é amiga de nossa família começou a trabalhar com a Vitória e está fazendo um trabalho maravilhoso! Estamos aprendendo muito com ela, com técnicas incríveis para estimular a Vitória no seu desenvolvimento motor. Ela confirmou o que sempre acreditamos, há muito trabalho pela frente, não será fácil, mas a Vitória tem muito potencial. Ela vai trabalhar com a Vitória até abril, quando irá viajar, então pedimos que se unam a nós em orações para que Deus nos mostre onde levá-la depois para que possamos ajudá-la a se desenvolver em todo o seu potencial.

Bem, confiamos que se Deus nos conduziu até aqui, e continuará nos conduzindo, pois nossa esperança não está em homens ou em instituições, mas naquele que criou a Vitória e ama muitíssimo (e que tem nos ajudado a cuidar dela desde que ela era um pequeno e valente embriaozinho!)

Nesta sexta-feira vamos a uma avaliação de fisioterapia na AACD, não faço ideia do que acontecerá, por isso peço mais uma vez orações de todos.

Abraços e fiquem com Deus!

6 comentários:

  1. Joana,

    Que dias corridos...Mas cheios de noticias boas e que com certeza trará bons resultados.
    Estou com saudades da fofa. E imagino como ela está com enjoadinha com esses dentinhos aparençendo, mas infelizmente é assim mesmo, falta de apetite, um pouquinho de febre aqui e ali, manchinhas pelo corpo e por aí vai, mais ainda bem que é passageiro e logo logo ela está muito alegre e feliz dando inúmeros sorrisinhos só para mostrar seus dentinhos!.
    Estarei orando pela nova fisoterapeuta, para que ela seja muito usada por Deus para auxiliar a nossa princesinha da melhor forma. Também estarei orando pela AAdc para que dê tudo certo. Tenho fé em Deus que a Vitória seja curada por Deus e usa provavél deficiência visual seja curada em nome de Jesus eu creio.
    Um hiper beijos para você Joana, para o Marcelo e um mega xero para a minha querida e muito amada Vitória de Cristo.
    Fiquem com Deus!

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  2. como faço para ter contato com vc pois estamos passando pela mesma situação e gostariamos aprnder um pouco

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  3. Estarei orando para que Deus mostre o melhor caminho para o tratamento da Vitória e tenho certeza de que Ele já o está providenciando.

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  4. Conheci seu blog através do blog da Dani donda. Achei lindo uma liçao de vida mesmo vcs nao imaginam o quanto Deus falou comigo e me fez me rever como crista.Olha ja li do primeiro a ultimo post mais aquele a liçao do tic tac e meu preferido vc não imagina como Deus falou comigo ali chorei horrores. Mando todos as minhas amigas lerem também e uma choradeira só. Vcs são lindos a vitória e uma princesa maravilhosa linda mesmo..Muito bom conhece-los mesmo que seja por net. ja coloquei até nos meus preferidos todos os dias venho aqui pra saber da Vitória e saber que ela está linda e abençoada. bjusssssssssssss silvia gomes eu moro em Varzéa Grande Mt.

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  5. Joana,que prazer comentar em seu blog,
    Acompanho-o á uns três meses,desde que minha sobrinha Ruama(16 anos)gravida ná época de 6 meses
    Descobriu em um exame de ultrason,que o seu nenem era anencéfalico.Vc pode imaginar o choque...
    Parece que o mundo havia desabado...foi aí que
    resolvii pesquisar o assunto,pois,sou tec.em Enfermagem e já houveram vários casos em minha cidade,que fica no interior no RN...
    Pesquisando,descobri o seu blog,olhei as fotos da sua fofuxa,chorei de emoção ao ver o seu pequeno,imenso,ultra ,mega milagre...rsrsrs
    Sou evangélica da Assembléia de Deus,e logo me identifiquei com o seu modelo de fé.
    Então,resolvi mostrar seu blog á minha sobrinha e ao esposo
    ...foi de grande ajuda,vc nem imagina o quanto...
    Bom,ela recebeu a autorização para interromper a gestação pq estava correndo riscos,mas decidiu não interromper,bateu o pé e disse não!A apoiamos em tudo.
    O bêbe nasceu aos 8 meses,já nasceu sem vida,
    mas louvamos á Deus,pelos 8 meses de gestação que pudemos senti-lo mexer,até +_8 hs antes do parto,que transcorreu muito bem,parto normal
    Aliás,normalíssimo.
    O único problema é o excesso de Leite materno que ainda tem...pois já fazem 22 dias...mas Deus eatá cuidando dela.
    Agradeço á Deus por vcs existirem e ajudarem tantas famílias...bjo,meu nome é Naara...uma serva de Deus,como vc...bjos,sou sua profunda admiradora...

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  6. Oi Joana, Tudo bem?
    Devido a problemas com a Lara deixei de ver o blog da Vitória por alguns dias. Fiquei feliz em ver tanta novidade boa, dentinhos que maravilha!! Achei interessante a ideia o skate.
    Você já ouviu falar sobre a fisioterapia de Medek, parace que em São Paulo tem uma clinica na Penha que oferece este trabalho. Me falaram que tem resultado muito bom.
    Beijo grande na Vitória e em voces tambem.
    Rosa/Lara

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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