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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sexta-feira, 23 de setembro de 2011

Nas Asas do Espírito


Ora, o Senhor é Espírito; e onde está o Espírito do Senhor, aí há liberdade.
2 Coríntios 3:17

 
As tuas mãos me fizeram e me formaram; dá-me entendimento para aprender os teus mandamentos. Quando os que têm temor de ti me virem, se alegrarão, pois na tua palavra coloquei a minha esperança.
Salmos 119:45, 73-74

 
Bem-aventurados os pobres em espírito, pois deles é o Reino dos céus.
Bem-aventurados os que choram, pois serão consolados.
Bem-aventurados os misericordiosos, pois obterão misericórdia.
Bem-aventurados os puros de coração, pois verão a Deus.
Mateus 5:3-9



No fluir da graça que encontrei em Ti, Senhor descobri
Que as fraquezas que há em mim
Podem ser vencidas no poder do Teu amor
Espero em Ti e subo como águia
Nas asas do Espírito contigo voarei
No poder do Teu amor

Quarta-feira fomos à fisioterapia, estava um dia quente e Vitória estava de body sem manga e bermudinha. Nestes dias fazer exercícios é bem melhor, ela fica mais soltinha com pernas e braços de fora. Não há aquela preocupação constante com hipotermia e  nos sentimos mais livres, sem os volumosos cobertores que ficam escorregando e caindo a toda hora. Ela estava bem falante, gritando e resmungando, especialmente na hora de alongar o pé direito, pois andou dormindo algumas noites sem as órteses.


Ela fica linda fazendo exercícios, e está adorando o momento em que fica de pé. Dessa vez ela ficou apoiada em um "feijão", uma espécie de rolo cheio de ar. Na hora de se apoiar no tablado, ela coloca tênis para ter mais firmeza com os pés no chão. Fica com um rostinho lindo de satisfação enquanto está de pé. Quando cansa, apoia a cabeça no braço e fica bem quietinha, fecha os olhinhos e parece que vai dormir. Mas logo se levanta de novo. Quando a Janice achou que ela já estava cansada, puxou-a para sentar em sua perna. Mas foi só sentir que estava sentando que ela se levantou por iniciativa própria, queria ficar de pé! Foi levantando os braços e firmando as pernas. A gente então vai ajudando-a a se firmar.


Ficamos conversando sobre como deve ser uma sensação muito boa para ela conseguir ficar de pé, ainda que se apoiando no tablado (e com a gente bem pertinho para segurar suas mãos e suas pernas quando ela cansa). Ela faz uma carinha tão doce de descoberta e satisfação. A Janice comentou que deve ser um sentimento de liberdade, de não precisar ter tanta gente segurando-a. Lembrei que há alguns dias escrevi exatamente sobre isso, sobre essa sensação de liberdade que tenho sentido em nossa trajetória. Pois mesmo com tantos desafios, com limitações, com tantas dúvidas, ainda assim somos felizes.


Lembro que antes de engravidar da Vitória, eu me sentia muito mais frágil e triste, muito dependente das circunstâncias para me sentir feliz. Sempre em busca de que todas as coisas estivessem exatamente como eu achava que deveriam estar. E, portanto, sempre me frustrando com muita facilidade. Pequenos problemas do dia a dia me abalavam profundamente. Grandes problemas, então, me deixavam aos prantos. E Deus usou essa pequena joia em forma de menina para me ensinar a ser livre. Para aprender que é possível encontrar o equilíbrio entre o que eu tenho hoje e o que eu espero, entre a realidade e o sonho. Que é possível ter paz mesmo quando tudo ao nosso redor parece às vezes desmoronar. E quando nem tudo está desmoronando, então temos muito a agradecer.


Como criar uma criança como a Vitória, com tantos desafios, que para muitos, por plena ignorância, poderia significar uma vida pesada, cheia de dificuldades, bem, como criar esta criança tem sido a experiência mais satisfatória e alegre da minha vida! Essa criança, que para muitos não "valeria a pena" o sofrimento, me ensinou a ser livre e feliz. Que linda surpresa que Deus nos preparou! Como valeu a pena esperar e confiar. Como valeu a pena amar!


Ela me ajudou a jogar fora muitos preconceitos, muitos medos infundados, a derrubar fantasmas e mitos que assombram a nossa sociedade e nossas mentes, de que ter uma criança com um grave problema neurológico é algo muito triste e difícil. Uma existência sofrida para a criança e para os pais.

Lembro quando a levei pela primeira vez a um neuropediatra após a sua alta. Estava feliz porque ela havia superado todas as expectativas e finalmente estava em casa, há mais de um mês, com saúde. Tinha em meus braços um milagre. Mas o médico não enxergava aquilo. Parecia que estávamos falando de duas crianças diferentes. Ele sutilmenteme disse que teria sido melhor abortar, e, enquanto olhava seus exames, disse que acompanhar a Vitória crescendo seria muito frustrante para ele e para mim.


Na hora eu o interrompi e disse que não, que aquilo não era verdade. Ainda com a voz um pouco insegura e relutante, sem saber exatamente como me expressar, expliquei-lhe que estava enganado porque não conhecia minha filha. Não sabia o quão sensível, forte e surpreendente ela era. Quando saímos do consultório e entrei no carro, segurei as lágrimas, não queria chorar na frente das pessoas. Não queria chorar por causa da opinião totalmente pessoal de um médico despreparado para atender uma criança tão especial como a Vitória.


Eu olhei bem para a Vitória e disse-lhe que não acreditava em nada do que aquele médico dissera. Que aquilo não era verdade. Disse-lhe que ela seria sempre uma alegria para mim.


Isso já faz mais ou menos um ano. Tantas coisas aconteceram desde então. Já não me abalo dessa forma ao ouvir esse tipo de comentário, seja vindo de um médico ou de qualquer outra pessoa. Embora infelizmente, de tempos em tempos, a gente tenha que ouvir coisas desse tipo. Outras vezes, mesmo que algumas pessoas não digam nada, lançam olhares que a um coração de mãe não passam despercebidos.


Hoje eu compreendo que, assim como minha amada Vitória possui uma deficiência, estas pessoas também possuem. Diferente da minha princesa, elas podem ter sido abençoadas com a visão perfeita, mas não conseguem enxergar a grandeza de um milagre, a doçura e a força de uma criança com a alma tão pura. Podem ter um coração e um cérebro perfeitos anatomicamente, mas ainda assim têm uma grande dificuldade para compreender um conceito mais complexo de felicidade e liberdade que vai além da perfeição física. Não podem compreender que a plenitude de um ser humano não está apenas no seu corpo ou no seu cérebro. Que a vida é muito maior e mais bela do que podem imaginar.

Fico pensando que, mesmo que  nossas pernas nos levem para onde queremos, ainda assim, corremos o risco de ficar presos, escravos das circunstâncias, das aparências, das opiniões prontas, limitados dentro de um mundo pequeno e escuro. Essa deficiência é bem mais triste e difícil de ser superada.


A nossa felicidade em amá-la é a minha melhor resposta, e as respostas da Vitória ao nosso amor dispensam mais palavras.



É verdade que nem tudo é fácil e perfeito. É verdade que temos grandes desafios. Às vezes fico triste e cansada, e seria estranho se nunca ficasse. Às vezes bate aquela ansiedade e aquele medo de querer que as coisas aconteçam mais rápido, de pensar no futuro e imaginar mil coisas que não são possíveis de prever. Mas então lembro que, enquanto me preocupo ou me entristeço com o que ainda nem aconteceu, estou perdendo a oportunidade de viver o presente, de me alegrar profundamente com a grande bênção de ter minha filha bem pertinho de mim, tão cheirosa e fofinha, mais crescida, mas ainda tão pequenina que cabe em meus braços e podemos dançar e pular pela casa.

E é isso o que fazemos, dançamos, pulamos e cantamos, pois cada novo dia de vida é um presente que merece ser vivido, saboreado e festejado.

 

Mesmo com muitos desafios e limitações, com seu corpo que precisa de tanto estímulo e ajuda, mesmo que muitas vezes a única coisa que possamos fazer é orar, amar e cuidar, ainda assim, nosso espírito é livre! Se as pernas ainda se cansam facilmente, nem por isso nossa Vitória deixa de voar bem alto, seu belo e emocionante voo da existência de menina muito, muito amada e feliz.

54 comentários:

  1. Suas palavras são simplesmente lindas!
    Você já pensou em escrever um livro?
    bj
    Karen

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  2. Oi Joana, já acompanho o blog há alguns meses e percebo como vcs são vitoriosos!!! Não sei se vc vai concordar, mas para mim vcs são exemplo de força, coragem e alegria! Apesar dos desafios NUNCA desanimaram...
    Me tocou muito quando vc disse q antes de engravidar da Vitoria vc se frustrava por pouca coisa e que hj vc é mais 'forte'!
    Quero Parabenizar vcs, essa linda família que Deus vem abençoando cada dia mais....
    Bjs, Ellen mãe da Laurinha.
    Fortaleza-Ce

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  3. Sempre que passo por aqui me emociono, aprendo e reflito.
    Obrigada por dividir conosco histórias tão lindas da Vitória.
    Um grande abraço e bom final de semana ao lado da sua filhota.
    Beijos,
    Lets

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  4. Acompanhamos seu blog a muito tempo e na correria do dia a dia nunca aqui comentamos.

    Me emocionei com seu post, sempre me emociono com as vitórias da Vitória.

    Ela é realmente uma benção... que vive na asa do espírito.

    Feliz aquele que conhece a palavra e permanece nos braços do pai.

    Bjs grandes

    Piu

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  5. Joana, nesse teu post você escreveu tudo o que sempre quis escrever, mas não sabia como! Parabéns pela Vitória e pelas palavras lindas! Meu dia começou bem com isso! Bjks

    Jo

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  6. Simplesmente Lindo e Verdadeiro.

    Que Deus continue iluminando e abençoando sempre e sempre a Vida de vocês.

    Bjo Grande e Fiquem com Deus.

    Rosa

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  7. Olá Joana, lindo o seu post...me emocionei lendo, vc escreve muito bem!! Vc é um exemplo de muita força e determinação. Pena que no meio do caminho encontramos médicos que pensam que podem decidir se uma pessoa deve nascer ou a hora de morrer...estamos cansados de ver isso pelos noticiários; eles só se esqueceram que são apenas médicos, e não Deus!!!
    Bjooos e Bom Final de Semana.

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  8. OLA BOA TARDE!!!!
    QUE MARAVILHAR LER AQUELA DECLARAÇÃOMARAVILHOSA DE UMA MÃE...SER MAGICO QUE FAZ DE TUDO UM POUCO PARA QUE SEUS FILHOS ENHAM TUDO DO BEM E DO MELHOR!
    SAUDE E MUITA PAZ!!!

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  9. Vitoria linda!!!! Deus a abençoe todos os dias de sua vida!
    em um mundo tao miseravel de amor....eis q existem vcs!....naum eh maravilhoso?

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  10. Joana,
    além de mto amor, vc tem o dom de colocar as palavras num texto e me fazer SENTIR essa benção!
    q sorte a Vitória tem de ter vc como mãe!
    fico admirada com suas palavras e aprendo a cada letra q leio!
    OBRIGADA!
    parabéns!
    e q Deus sempre abençoe vcs!
    Bj
    da Li

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  11. Joana aqui q recarrego minhas baterias... he he he vc com sua escrita tão maravilhosa tão doce tão amável... q me encanta... na verdade é a vitória q me encanta!!! kkk ... sou apaixonadérrima por ela... como olho as fotinhos dela... acho ela linda... eu enxergo o coração dela!!!
    q papai do céu continue tomando conta de seu belissimo milagre!!

    sei q as vezes cansamos mas não somos de ferro né?!

    lindas bom fds!!

    Micheli Emilly

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  12. Linda as palavras poderia escrever um livro. A vitória ta linda uma benção como Deus e fiel. Seu blog e uma verdadeira liçao de vida, fé e perseverança. bjus Silvia Gomes.

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  13. Como vc me deixa feliz princesa, cada dia mais linda, progredindo cada vez mais, vc é uma benção pra mim,amo vc e seus pais cada vez mais!!!


    bjus
    Tia Fran da Vitória de Cristo!!!

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  14. Vitória é encantadoraaaaaaaa.. fico admirada com a fofura dela, e suas descobertas...
    Parabéns por serem pais tão maravilhosos e dedicados. Vitória sentirá um orgulho enorme de vcs... super beijo

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  15. Oi..gostaria mto de ter noticias da vitória diárias, se possível me add no msn.. tentei achar um e-mail de vcs mais não consegui... beijos e obrigada
    ityara_salvador@hotmail.com

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  16. Joana fico tão feliz em ver o quanto a vitoria cresceu e esta cada dia melhor, mais esperta. Que deus continue abençoando sua família com muitas vitorias.....

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  17. Joana, pense com carinho na ideia de escrever um livro sobre a historia de força, fé e muito amor da Vitória de Cristo e sua família.

    ...e que lindo sorriso essa princesa tem!

    "tendo por certo isto mesmo, que aquele que em vós começou a boa obra a aperfeiçoará até o dia de Cristo Jesus"
    Filipenses 1:6

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  18. Joana eu fico lendo seus relatos e fico maravilhada de como vc escreve bonito e como toca no fundo da nossa alma,faz a gente refletir.Cada dia eu fico mais apaixonada pela Vitória,Que Jesus continue abençoando vocês...........

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  19. A paz do Senhor Jesus.
    Acabei de conhecer Vitoria e sua istoria. Parabéns, que o Senhor continue abençoando vcs.
    Operando Deus, quem impedirá?

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  20. Querida Joana, Marcelo e minha princesinha que tanto amo..
    Joana, fico totalmente emocionada como Deus usa-te para falar de amor, vida, milagres....
    Ver o quanto vocês amam essa criança, que é um milagre de Deus. Que pena que existam pessoas que não conseguem exergar a essência do amor incondicional.
    Sei e posso afirmar, pois já tive a pequena Vitória em meus braços, e agradeço muito a Deus por essa oportunidade, que você são pessoas muito especiais e que a Vitória é um milagre maravilhoso do amor de Deus por nós.
    Oro sempre por vocês e pela minha bonequinha.
    Estarei sempre aqui orando por ela e agradecendo à Deus por cada vitória dela.
    Um forte abraço!
    E um mega beijo na minha princesinha..
    Vi.. a titia Claudinha e a Priminha em Cristo Jesus te amamos muitão viu!
    Xero pra vocês!

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  21. Passei por aqui antes, e voltei agora, para ler de novo as suas palavras e ver as fotografias com a Vitória. Quando há tanta coisa errada neste mundo, o seu blog e as suas palavras ajudam a ter esperança e fé. A Vitórinha é uma menina linda e é muito bonito poder acompanhá-la, vê-la crescer, estar a torcer por ela, e também é especial pela família, pela mãe que tem a sorte de ter.
    um beijinho
    Gábi

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  22. Deus não poderia ter escolhido pais mais maravilhosos como você e seu esposo para receberem esta menina tão linda e lutadora como a sua filha Vitória!!! Parabéns e continue escrevendo palavras tão lindas que servem de lição de vida a todos nós!!!

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  23. Meu Deus...acompanho seu blog há muito tempo...já ensaiei comentários, mas acho sempre todos tão pequeninos perto da grandeza da sua Vitória que acabo desistindo. Mas esse post, entre tantos outros que li por aqui, tocou fundo meu coração. Me fez refletir sobre tantas coisas, me senti tão insignificante com meus pequenos problemas que me fazem arrancar os cabelos. Me perguntei pq raios eu não durmo com a minha filha e me esforcei tanto para ela dormir no berço e ser "independente". Não sei...acho que estou fazendo tudo errado rsrsrs! Vou lá pro cantinho pensar =)

    Um beijo estalado nessa boneca linda e gostosa que vc tem em casa!

    Fezinha

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  24. Quantas palavras sábias Joana!

    Penso que vc resumiu tudo ao dizer que:

    "..mesmo que nossas pernas nos levem para onde queremos, ainda assim, corremos o risco de ficar presos, escravos das circunstâncias, das aparências, das opiniões prontas, limitados dentro de um mundo pequeno e escuro. Essa deficiência é bem mais triste e difícil de ser superada."

    Vc está coberta de razão, essa é a pior falta de liberade que existe: não poder sequer pensar ou sentir algo que esteja fora dos padrões vigentes. E o que mais existe por aí, infelizmente, são pessoas vítimas dessa terrível limitação!

    A Vitória está cada vez mais linda, mais crescida, dá pra ver nas fotos seu progresso, sua postura mais retinha, seu tronco mais firme, o rostinho mais expressivo! E que lindos estão seus cabelinhos mais compridos..

    Que DEus continue sempre sempre abençoando mais e mais sua menininha linda, ela é um tesouro Joana, uma jóia rara que caiu do céu no seu colo! Eu imagino o quanto deve ser gostoso abraçá-la, beijá-la, sentir seu cheirinho e enchê-la de carinhos, pois todas essas coisas são sempre maravilhosas de se fazer a uma criança, num anjo precioso como a Vitória então, o prazer e a alegria devem ser ainda maiores!

    Parabéns pela linda filha, pelas palavras cheias de sabedoria e um abraço bem apertado p/ vcs.

    Sandra

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  25. Queridos, não preciso dizer mais nada simplesmente que vcs descobriram o sentido da vida e ele é tão simples!! Basta AMAR!! Amo vcs com todo o meu coração!! Adorei as fotos da pequena!! Ela é linda e já tá com uma carinha de MOCINHA!!!! Adoro ela de cabelinho preso, descabelada, com presilha enfeitada... Lindos olhos!! Que Deus continue dando a vcs saúde e fé!!Somos pessoas melhores hoje!! E quanto a todos que ainda não compreendem esse sentido da vida( estranhos na rua, profissionais despreparados ...) reze por eles pois eles precisam muito!! Mas um dia assim como nós irão compreender os ensinamentos do Mestre Maior (´´...Amar ao Próximo...´´)
    Beijos Boa noite e um ótimo domingo de novas descobertas!!!
    Beijos Lu e Cis

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  26. Oi Ityara!

    Muito obrigada pelos seus comentários e pelas palavras de carinho!
    Sempre que dá, coloco as notícias da Vitória no blog mesmo, tento separar um tempinho para escrever 1 ou 2 vezes na semana.
    Eu não uso msn, mas meu e-mail é joanaschmitz@yahoo.com.br (como está mencionado na introdução aos comentários, logo acima)

    Um beijo
    Joana

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  27. Oi Fezinha!
    Obrigada por ter comentado nessa postagem, e pelo carinho conosco e com a Vitória! Pode comentar sempre que quiser!
    Bem, quanto a sua filha dormir no berço dela, a Vitória também dorme sozinha do bercinho dela, para ser mais independente! rsrs Achamos isso importante para ela, assim ela aprendeu a nos chamar chorando quando precisa de alguma coisa. Mas de vez em quanto a gente não resiste e traz ela pra ficar um pouco mais juntinho da gente, é maravilhoso ter um bebê para abraçar e dar carinho, não é?

    beijos
    Joana

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  28. OláJoana, atualizei meu blog, pra compartilhar com vcs, tudo e todos que Deus tem usado em minha vida pra me fazer melhor, incluse vcs!
    entra lá, me segue,vou adorar te-los comigo!!!!

    Fãs da Vitória tbm podem me seguir, vcs vão ver como deus é maravilhoso!!!




    http://soufelizemfalardesseamor.blogspot.com/

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  29. oi !! eu estou lendo e querendo saber como a vitória está. porque sou aluna do senac e hoje vou falar sobre anencefalia, e como as pessoas não conhece só vê e ouve a palavra anencefalo, que é ainda um paradigma equivocado. e com a suas ignorância tomam desições sem pensar, a historia da vitória e um exemplo de amor a vida. e é o respeito e o direito individual de todos os filhos de Deus.

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  30. Encontrei seus vídeos por acaso no Youtube, e foram uma surpresa imensa pra mim; fiz um trabalho num hospital, recentemente, sobre defeitos do tubo neural e ácido fólico, de pesquisa e conscientização. Vou apresentá-lo em breve, é meu trabalho de conclusão de curso (biomedicina). Ouvir falar de casos de sobreviventes à anencefalia/acrania é uma coisa, agora ver sua filha engatinhar me fez chorar copiosamente aqui. Eu sempre fui contra o aborto, e a sua filha é mais do que prova de que vale a pena tentar, por mais difícil que seja o prognóstico. Agradeço-te por dar uma chance, aceitar, amar e criar essa pessoa tão especial. Parabéns, mesmo. Eu conheço o outro lado (que infelizmente, é muito maior), e sua filha é inspiradora. Desejo tudo de bom, sempre, pra essa família.

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  31. Não sei descrever a paz e a emoção que sinto em ver esse rostinho!! Quanta luz tem essa princesa!!

    Nào consigo mais ir dormir, sem olhar o blog para ter noticias dela e ver essa carinha tão linda!!

    Um beijo no seu coração Vitoria!!

    Nana Bastos

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  32. Para mim...o post mais bonito, mais profundo, mais revelador e libertador deste blog!
    Uma das maiores lições de vida que já vi, li e pude sentir em toda minha existência!
    Não pela situação em si, mas pela sensibilidade do teu espírito em descobrir o verdadeiro e profundo sentido da vida!

    Glória a Deus pela vida da "gorduchinha com dobrinhas"!... que de peso, fardo, cruz não tem nada!
    Ela é sim, a verdadeira manifestação do amor de Deus por vcs!
    Quem lê isto, pode achar loucura,mas esta preciosidade na sua vida te conduz ao coração do PAI! E isto não tem preço!
    Ainda vou além. É para poucos Joaninha! Muitos conheceram Deus, mas entrar no santo dos santos e na alma de Deus? Poucos...Moisés, Davi, Paulo, João....Poucos!

    Uma coisa é conhecer a Deus, outra coisa é conhecer o coração de Deus!
    O sentido da vida... para que viemos... como vivermos na liberdade deste amor e nas asas do Espírito... hummmm!
    Poucos chegam a esta revelação! Poucos!

    O que dizer a vcs?
    Só me resta humildemente dizer: Parabéns por este presente LIBERTADOR E SALVADOR chamado Vitória de Cristo! (a nossa "gorduchinha com dobrinhas")

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  33. Paz, irmãos!!
    Que linda a história de vcs, me emocionei.
    A Vitória faz jus ao nome que tem, pois é uma vitória que o Senhor concedeu para vcs.
    Uma benção maravilhosa e um presente de Deus, que vcs devem cuidar, honrar, conduzir aos caminho de Jesus, e agradecer à Ele todos os dias pela vida dessa princesinha.
    Deus abençoe muito a vida de vcs, e que através da Vitória, muitos venham a conhecer e reconhecer que o Senhor faz milagres sim, e que sua filhinha é uma prova viva disso.
    Um grande beijo para vcs três.
    Fiquem com Deus!

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  34. Parabéns pela sua linda Vitoria! Eu também passei pela experiência de ter um bebe diagnosticado com Anecefalia, mas infelizmente nao tive apoio, nem orientação para dar continuidade a gestação. A sua bebe é muito abençoada por ter vocês como pais e terem dado a ela a oportunidade de viver, algo que acredito que somente Deus pode decidir. Que lindo exemplo! Que grande testemunho! Grande beijo para vocês e sua bebê linda e guerreira! Pri

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  35. estou há alguns dias fuxicando seu blog, confesso que começou por acaso, mas me apaixonei pela lição de vida e coragem de um casal ainda novo , e sua batalha por ter sua bebe ao seu lado....história emocionante , linda , verdadeira , suas palavras servem de conforto para pais de encefalos ou não, é uma lição de amor e de vida!!! parabéns pela vitória em cristo , ela não poderia ter pais melhores e mais dedicados ,e tenho certeza que voc~^es terão muitas vitorias com a vitótia!!! rsrsrsrs,

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  36. joana vc tem face ou orkut ?? se tiver me passa... dá um beijo nessa copisinha fofa por mim , se vc morassse aqui no rj eu iria te visitar, kkkk, fica na paz amiga!!!

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  37. Olha adorei a história de vcs é uma história linda e que mostra que MÃE vai muito além de dar a luz, dar um lar, dar educação e uma vida digna. È amor, é carinho, superação e Deus acima de tudo. Se Deus permite quem é o homem qualificado para interferir? Quero dizer que sua filha é um anjo que Deus enviou, sou mãe e qualquer dedicação que eu procure dar ao meu filho não se comparará a sua dedicação, além claro de amor e carinho incondicional que vc e seu marido tem para com a Vitória. Que Deus te abençõe muito e que lhe der discernimento e sabedoria para continuar a fazer a diferença. Que a Vitória continue crescendo, superando este pequeno detalhe em sua vida e surpreendendo a todos com força de vontade. Este detalhe é pequeno diante de Deus. O fato de ser acrania não a impediu de crescer, responder a estimulos, ter cabelos (muitos lindos por sinal), se alimentar, respirar normalmente sem aparelhos, enfim, está seguindo enfrente superando a tudo e a todas as opiniões negativas, só deixa claro uma coisa, que Deus é maior que tudo. Que o conhecimento que permite que o homem tenha não supera o verdadeiro sábio que é Deus! Beijos, não conheço a Vitória pessoalmente, mas o acaso me fez perceber que tudo é possivel e preconceito é o nosso maior defeito. ME apaixonei pela sua filhota linda e pela sua história, você e seu marido são guerreiros e a Vitória também!

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  38. Olá Papai e Mamae abençoados!!!

    Me emocionei qdo li o blog da Vitoria. A Historia de voces só nos motiva cada dia mais a amar nossos 2 filhos e dar todo amor e carinho. Voces sao um exemplo de dedicação e amor, se todas as mulheres que estiverem pra ser maes conhececem a historia de voces com certeza nao fariam coisas horrorosas como jogar na lata do lixo, enterrar, jogar no terreno da casa ao lado e outras coisas muito piores.
    PARABENS A VOCES E QUE DEUS CONTINUE ABENÇOANDO GRANDEMENTE VOCES E A VITORIA!!!

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  39. Conheci hoje o blog, não consegui parar de lê-lo. Vocês três são muito especiais....sem palavras....Que Deus os abençoe

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  40. AINDA NAO TINHA VISTO SEU BLOG, MAS HJ AGRADEÇO A DEUS POR TER ME DADO ESSA OPORTUNIDADE MEUS AMADOS IRMÃOS. COMO É LINDO VER O AGIR DE DEUS NA VIDA DE VCS. EU LOUVO A DEUS PELA FELICIDADE DA VITÓRIA TER NASCIDO EM UM LAR TÃO ESPECIAL COMO DE VCS. DE NOSSO PAIZINHO TER ESCOLHIDO SERES ANGELICAIS COMO VCS PARA CUIDAR DA JÓIA RARA QUE ELE TANTO AMA.É MUITO EMOCIONANTE SABER E VER QUE O VERDADEIRO AMOR, AQUELE QUE PAULO MENCIONA EM II COR.12:9, EXISTE MEUS IRMÃOS. É LINDO, SIMPLESMENTE LINDO. ESTOU TÃO EMOCIONADA QUE ME FALTAM PALAVRAS PARA DIGNIFICAR TAMANHO AMOR.A VIDA DA VITÓRIA TROUXE VIDA PARA A MINHA. A PARTIR DE HJ, ESTAREI SEMPRE COM VCS, EM ORAÇÃO E AQUI NO BLOG.PQ CERTAMENTE ME FALTARÁ VIGOR FICAR LONGE DE VCS. APRENDI A AMA-LOS EM TESTEMUNHAR TAMANHO AMOR.DEUS CONTINUE OS ABENÇOANDO EM NOME DO SENHOR JESUS!!!!!!!

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  41. Olá, boa noite!
    Meu nome é Christian Estadulho, sou juiz do trabalho no Mato Grosso do Sul.
    Com essa discussão sobre os fetos anencéfalos no STF, acabei por fazer uma pesquisa na internet e encontrei seu blog.
    Sinceramente fiquei muito emcionado. Que lição de vida e desprendimento.
    Beijos para Vitória.
    Fique na Paz do Senhor!

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  42. O que dizer diante de palavras tão sábias?

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  43. parabéns, joana,com tanta gente aí que é considerada saudável e só é mal para os outtros, uma anjinha dessas, que além de trazer alegria, ainda é exemplo para todos, é um enorme milagre que vc foi escolhida para cuidar. ela é muito feliz, ela transborda alegria e carinho. só quem é mãe entende.

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  44. parabéns por gerar um milagre, que além de trazer alegria para vcs, serve de um exemplo para todos e todas, do mais puro e incondicional amor. ela é muito feliz e transborda alegria. uma anjinhak prova da existencia divina..

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  45. Ola boa tarde !!!meu nome é Rosangela ,li seu blog e só tenho uma coisa a falar pra vcs ...PARABENS...vcs sao os melhores pais do mundo ,continuem confiando em NOSSO PAI ETERNO. A Vitoria alem de linda tem mt sorte na vida por ter ganho de presente vcs cm os pais dela e vcs tb tem mt sorte por te-la em seus braços ,nas maos de Deus nada em nossa vida é impossivel.
    me mande fotos de sua pequena princesa ta !!!!PARABENS ...MT SORTE NA VIDA DE VCS ....MEU EMAIL É rcolomboporto@ig.com.br me mande fotos e noticias ...com carinho ....ROSANGELA

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  46. Olá, é a primeira vez que vejo seu blog, pois apareceu no face a foto e como sou cismada fui logo pesquisar se era verdade..Vi que a Vitoria é muito real, so os fatos que foram distorcidos.Fico muito feliz em ver sua fé, pois fé é crer que no que não vemos mas cremos, o nosso Deus é maravilhoso e Ele escolheu a Vitoria pra você, como escolheu Samuel pra Ana, e Jesus pra Maria, Ele fez a escolha certa. Profetizo bençãos sobre sua casa. Deus cuida de ti , debaixo de suas asas, Deus cuida de ti.... bjs Meire

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  47. Rafaela C. Pitanga Marques18 de abril de 2012 09:54

    Que Deus esteja com vocês!!!
    Sou mãe de três meninos e somente após ter acesso a este blog percebi a importância do meu papel de mãe.
    Vitória é realmente linda e abençoada e não há um só dia em que eu não pense nela, desde que soube de sua existência.
    Como minha irmã fez fisioterapria, tenho ciência das dificuldades que os pais de crianças especiais enfrentam para oferecer o tratamento adequado para seus filhos e acredito que o mais doloroso deve ser o descaso e a falta de sensibilidade de alguns profissionais que, como vocês disseram, não consseguem perceber o milagre presente na frente deles.
    Vocês não me conhecem Joana e Marcelo, talvez nunca iremos ter a oportunidade de nos conhecer pessoalmente mas, definitivamente, a hitória de vocês me fez refletir sobre minhas atitudes como mãe e sobre o poder de Deus em nossas vidas.
    Vocês mudaram o meu viver!!!
    Muito obrigada por isso. Um forte abraço.
    e-mail: rc.pitanga@hotmail.com
    Facebook: Rafaela C. Pitanga Marques

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  48. Joana, como você escreve bem! Como sua família é linda e especial. Que casal lindo que vocês são. Que família perfeita!
    Parabéns!

    Jesus abençoe mais e mais sua casa!

    Linda é a Vitória de Cristo!

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  49. BOM DIA LINDA FAMÍLIA, QUE O NOSSO DEUS CONTINUE DERRAMANDO GRAÇAS SOBRE VOCÊS E SOBRE ESSE ANJO LINDO QUE DEUS O ENVIOU, TENHO ORGULHO DE CONHECER VOCÊS MESMO QUE PELA TV JÁ ME SINTO PARTE DESSA FAMÍLIA- CONTE COM AS MINHAS ORAÇÕES
    TODOS OS DIAS EU ACORDO DE MANHÃ, E AGRADEÇO A DEUS POR EXISTIREM PESSOAS ABENÇOADAS COMO VCS QUE ACREDITAM NO PODER NO NOSSO DEUS!!!
    DEUS OS ABENÇOE MUITO MESMO!!!!

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  50. QUERIDA FAMILIA LINDA DO NOSSO DEUS

    EU TENHO MAIOR ORGULHO DE CONHECÊ-LOS MESMO QUE PELA TV - AMO A VITORIA INTENSAMENTE E ORO POR ELAS TODOS OS DIAS, AGRADEÇO A DEUS POR VCS E POR ELA - TENHO MAIOR ORGULHO DE VCS,

    DEUS OS ABENÇOE MUITO

    JÁ ME SINTO PARTE DESSA FAMILIA ABENÇOADA - CONTE COM AS MINHAS ORAÇÕES!!!
    LUCIANA ITAPETININGA

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  51. Amada Joana

    Por acaso conheci esta pagina,direção de Deus me deparei com milagre e emocionada com tua historia de vida,amor,garra,Que jesus continue a lhe capacitar cada dia mais e foste escolhida para cuidar deste anjo que é sua Vitória e um Milagre verdadeiro.. Animado pelo Espírito de Jesus podemos adorar Deus em qualquer lugar (Jo 4,23-24 ou em qualquer situação.
    Um verdadeiro exemplo de mãe e mulher!
    Coloque sua pagina no Facebook tbm.
    Grande Bjo no coração de vcs!

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  52. Me deparei com a foto de sua linda no face e resolvi pesquisar e o que dizer agora......... Parabens , que Deus em seu amor infinito continue te dando a mesma força e garra,Que sua vitoria possa te iluminar onde quer que vc esteja!!!!!!!!! bjks

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  53. Não conhecia esta linda historia, fiquei muito emocionada

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  54. Agradeço pela oportunidade de apreciar essa historia linda de amor incondicional. Sua filha era linda, pude ver nos seus olhos ternura e alegria de viver, com certeza ela não veio ao mundo por acaso e sim com a missão de encorajar as pessoas que passam por problemas difíceis e dizer que "Não há impossível para Deus" e vocês foram escolhidos por Ele para passar por esta experiência única e amadurecer em espírito e passar esta lição de vida a muitas pessoas que diante de situações complicadas se desesperam, vocês deixaram "Jesus" conduzir a vida de vocês e desfrutaram os momentos maravilhosos de amor com a pequena Vitória. Chorei não de tristeza mas de alegria em puder despertar para o verdadeiro valor da vida "O AMOR" que supera todas as coisas. Muito obrigada,

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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