Muitas dúvidas e uma certeza

Essa semana fomos a 2 consultas, com a fisiatra da AACD e com a fisiatra da AVAPE. São consultas de rotina para acompanhamento, já que nestas duas instituições recebemos algumas orientações e ajuda.

Aproveitei para levar as radiografias que fizemos no ortopedista (coluna e quadril), e para tirar todas as dúvidas. Uma coisa chata é que a Vitória não se adaptou à cadeirinha que fizemos na AACD (adaptação para o carrinho), ela definitivamente não gostou de sentar lá, fica tirando os braços do apoio e trazendo-os para a frente, não gostou do cinto e fica jogando o corpo e escorregando para a frente. A terapeuta ocupacional da AVAPE achou que os apoios de braço ficaram muito altos, sugeriu abaixá-los e também colocar um cavalinho na frente entre as pernas para segurá-la.

Aproveitei e mostrei para as duas fisiatras a adaptação para elas darem uma opinião, e também tirar uma dúvida sobre as órteses do pé direito. A Dr. Irina, fisiatra da AACD, disse que a adaptação está com as medidas corretas, porém parece que a Vitória mesma não se adaptou, e percebeu algo que eu não havia visto, parece que a Vitória fica insegura na adaptação, com medo de cair. Lembrei de uma vez que fomos com ela ao supermercado e tentei colocá-la num bebê-conforto do carrinho do supermercado. Ela ficou desesperada e não quis ficar no carrinho de jeito nenhum, parece que ela percebeu que era muito alto e totalmente diferente do seu carrinho e da cadeirinha do carro.

Enfim, vamos tentar fazer alguns ajustes na adaptação e ver se ela aceita melhor. Vamos voltar sexta-feira à AACD, com a fisio Sabrina. Esta adaptação é importante para manter a postura correta e evitar deformidades na coluna, em especial a escoliose (quando a coluna entorta para o lado), que por sua vez também pode trazer complicações para o quadril. Se ela não se adaptar, o ideal será providenciarmos uma Star Baby, uma cadeirinha de bebê com adaptação postural. É uma espécie de cadeirinha de rodas para crianças pequenas, para oferecer uma melhor postura que o carrinho convencional. Porém o custo é bem mais alto que esta adaptação que fizemos.

Outra dúvida é sobre as órteses e o pezinho direito. Uma das órteses que fizemos, a goteira de torção tibial, após uns 3 meses começou a machucar seu pé. Levei ao Lar Escola para alargar mas não ficou boa e paramos de usá-la. Foi um investimento mal utilizado... Então coloco nela só o dennis brown à noite, pois acho muito desconfortável para ela usar durante o dia (ela fica com as perninhas presas).

A Janice, fisio do GRHAU, havia solicitado ao ortopedista para a Vitória usar goteiras anti-equino para ficar de pé (é uma órtese em forma de botinha de polipropileno). O ortopedista por sua vez opinou que não acha necessário ela usar mais uma goteira e que não seria recomendado ficar colocando ela de pé se ainda não tem controle total do tronco, seria pular uma etapa. Porém quando a criança já tem força nas pernas e está tudo bem com o quadril, este é um recurso que vem sendo utilizado na fisioterapia para estimular o desenvolvimento motor, o equilíbrio do tronco, e até a circulação e funcionamento de órgãos como o intestino. A Dra. Irina inclusive comentou que esta técnica é utilizada nas três principais escolas de São Paulo (Santa Casa, UNIFESP e USP).

Comentei com a Dra. Fernanda, fisiatra da AACD, e ela prontamente prescreveu as goteiras, disse que irá ajudar bastante a Vitória e ela pode usar durante o dia pois vai ajudar a manter o pezinho direito reto (ela nasceu com o pé direito torto e fez correção com gesso). Ela também questionou se o dennis brown está sendo usado para manter o quadril encaixado (nunca ouvi o ortopedista falar isso, que eu saiba é só para correção do pé direito!) e lembrou que há o risco de o quadril se acostumar com uma posição flexionada e isso atrapalhar para ela ficar de pé e outras atividades que ela tem conseguido realizar. Levei esta mesma dúvida para a Dra. Irina, da AVAPE. Ela também concordou com o uso da goteira anti-equino e também opiniou que é preciso esclarecer estas dúvidas com o ortopedista que já a acompanha há mais tempo.

Conclusões: A boa notícia é que o quadril da Vitória está bem encaixado e alinhado e não há contra-indicações para ela ficar de pé (com apoio, claro). E que ela tem uma postura de cifose (provavelmente congênita devido à acrania), mas reversível, por isso é importante bastante alongamento da coluna na fisioterapia e postura correta por meio de uma cadeira especial.

Mesmo assim, quantas dúvidas! Percebo uma linha de pensamento diferente entre o ortopedista e as fisiatras. O ortopedista é um excelente médico professor doutor em ortopedia pediátrica, as fisiatras atuam em renomadas insituições para crianças com deficiência. Seria tão bom se pudéssemos levar a Vitória a um único local que já tivesse todas as especialidades médicas e terapias e todos pudessem conversar entre si e chegar a um consenso (em vez de me deixarem com tantas dúvidas!). 

Infelizmente ainda não encontramos essa instituição aqui em São Paulo. Felizmente Deus tem nos guiado até aqui e continuara a nos guiar, pois desde a gestação o que mais temos diante dos médicos são dúvidas. Mas junto a Deus e junto à Vitória, há somente a certeza de um amor profundo, que dura para sempre, que supera dificuldades, e que é mais forte do que todas as dúvidas juntas.