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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

20 meses de vida ensinando a viver


"Faça o que for necessário para ser feliz. Mas não se esqueça que a felicidade é um sentimento simples, você pode encontrá-la e deixá-la ir embora por não perceber sua simplicidade."Mário Quintana




Esse semana nossa amada Vitória completou 20 meses de vida! Os dias têm passado tão rápido (ou somos nós que estamos sempre correndo?), que quando vejo mais um mês se passou com nossa princesinha. Nem sempre tenho conseguido escrever para comemorar cada novo mês de sua vida. Mas nunca esquecemos que a cada novo dia treze, fomos abençoados com mais um mês de muita alegria por termos nossa amada conosco.

A vida segue calma e ao mesmo tempo emocionante. Ela está bem! Algumas semanas reclama dos dentinhos, outras fica mais tranquila. Tem se mostrado mais madura, mais atenta, com mais personalidade. E tem obtido vitórias, fruto de seu esforço à medida que cresce, se desenvolve e recebe estímulos. (E sem dúvida, graças a Deus que tem permitido tudo isso.) Consegue engatinhar com ajuda, especialmente nos bracinhos, está conseguindo andar no skate, está aprendendo a tomar água e comer comida com uns pedacinhos bem pequenos, mal amassados com o garfo. Espichou muito e perdeu algumas das suas muitas dobrinhas (só algumas).




 É interessante que essa sensação de vitória, de milagre, de estarmos recebendo um presente incalculável, sempre fará parte do sentimento de profunda gratidão e alegria que temos pela vida da Vitória.

Sempre pensamos em tudo que temos recebido, em tudo que nunca nos foi garantido mas hoje temos. Não a comparamos com ninguém, pois ela é unica e incomparável. Em nada percebemos que lhe falta algo, como talvez alguns possam desavisadamente pensar, coisas do tipo, ela não isso, não aquilo, nunca aquele outro. Sempre pensamos, ela vive, ela respira, ela sorri, ela está aqui, ela é um presente.

O interessante é que em sua vida ainda tão curta, com tantos desafios, ela nos ensina tanto sobre o sentido da vida. Por que não consideramos a todos que nos rodeiam um milagre? Por que não enxergamos a tudo que temos ou invés de olhar o que não temos? Por que não comemoramos a cada mês uma grande vitória em nossas próprias vidas? Por que ficamos tão facilmente insatisfeitos?

Como mencionei no post anterior, seguimos com muitas dúvidas, com muitos desafios, especialmente sobre como organizar o presente, sobre terapias, acompanhamentos médicos, e não podemos dizer muito como será o futuro de nossa princesinha. E aí que percebemos que qualquer plano que fazemos sobre o nosso futuro também e tão incerto quanto o da Vitória.

Apenas abrigo uma certeza em meu coração, guiada por uma fé simples e sincera.

Não sabemos quais os planos de Deus para o futuro. Mas sabemos que Ele tem um grande propósito para a vida da Vitória. Sabemos que Deus é bom.

(alguém se lembra dessa frase?)

Podermos tê-la conosco em casa, cuidar dela, estimulá-la, amá-la, está sendo o presente mais maravilhoso de nossas vidas.

Aproveito para agradecer o carinho de todos que têm nos acompanhado nestes vinte meses, que usam seu precioso tempo para visitar esse blog, por todos comentários sempre tão carinhosos que alegram nossa semana, pelos e-mails, pelos que nos honram com seus nomes como membros deste blog, pelos que linkam e divulgam a história de vida de uma pequena menina especial chamada Vitória de Cristo.

Uma história que, infelizmente, pela maior parte da medicina atual, não estaria sendo escrita, porque teria sido rapidamente abreviada com pouco mais de 12 semanas de gestação, após um ultrassom morfológico que descobriu que ela não possuia a calota craniana. Após um ultrassom que já "determinou" que seu futuro seria somente tristeza e dor, e por isso não valia a pena ser vivido e esperado.

E aqui estamos nós, após este exame, após 6 meses restantes de uma gestação vivida com muita alegria e amor, e agora há 20 meses, mostrando um presente de muito amor, superação e com a mais simples felicidade. Mostrando que amar e esperar sempre vale a pena quando falamos de uma vida, por mais frágil que seja.

Uma coisa muito simples que aprendi, durante estes 26 meses (6 meses de gestação após o diagnóstico e 20 meses de vida) e que gostaria de compartilhar com todas as famílias que têm nos acompanhado:
Como se enfrentar uma gestação de uma criança como a Vitória, considerada incompatível com a vida? E se essa criança sobreviver, como cuidar dela, como criá-la?
Com amor, com muito amor.

Essa é a única resposta que tenho, é a única resposta que me basta!



Aproveito para pedir que me perdoem por não poder responder a todos os comentários, pela demora em responder os e-mails, por nem sempre poder vir aqui com mais frequência. Tenho muitos projetos para este blog e para tentar ajudar mais outras famílias que vivenciam um desafio como o nosso. Guardo em meu coração um lugar especial para este blog, para estar famílias e para esses sonhos, embora nem sempre tenha conseguido realizar tudo que planejo. Mas, a exemplo da Vitória, com muita paciência e persistência, com fé e oração, creio que coisas incríveis podem acontecer!

Muito obrigada a todos e parabéns a Nossa Amada Vitória de Cristo!



Quem de vocês, por mais que se preocupe, pode acrescentar uma hora que seja à sua vida?
Visto que vocês não podem sequer fazer uma coisa tão pequena, por que se preocupar com o restante?

 

Observem os corvos: não semeiam nem colhem, não têm armazéns nem celeiros; contudo, Deus os alimenta. E vocês têm muito mais valor do que as aves!




Não se vendem cinco pardais por duas moedinhas? Contudo, nenhum deles é esquecido por Deus. Até os cabelos da cabeça de vocês estão todos contados. Não tenham medo; vocês valem mais do que muitos pardais!





"Observem como crescem os lírios. Eles não trabalham nem tecem. Contudo, eu lhes digo que nem Salomão, em todo o seu esplendor, vestiu-se como um deles.




Se Deus veste assim a erva do campo, que hoje existe e amanhã é lançada ao fogo, quanto mais vestirá vocês, homens de pequena fé! Busquem, pois, o Reino de Deus, e essas coisas lhes serão acrescentadas.


obs. Vejam no blog Histórias de Vida:


  • um vídeo sobre a menina Marcela que nasceu com anencefalia e durante 1 ano e 8 meses alegrou sua família com sua presença.
  • a história de João Pedro, um menino muito especial que nasceu com encefalocele e tem superado inúmeros desafios.

24 comentários:

  1. Como o tempo passa!!!
    Acompnaho seu blog ha um tempo e já deixei um ou outro comentário, mas sempre que tenho oportunidade mostro pra alguém como vocês foram corajosos em querer levar tudo adiante apesar do diagnóstico médico e de como todos eles foram enganados! A Vitória não poderia ter outro nome. Ela realmente é a Vitória de Cristo! Sua vida é um milagre diário, mas para o Médico dos médicos isto é tão simples... afinal, Ele tem o dom de dar a vida!
    Perdi minha filhinha com 30 horas de vida e sem explicação humana. Sofri como jamais gostaria que alguém sofresse. Hoje, carrego um bebê de 6 semanas em meu ventre para a honra e glória de Deus, pois Ele me ama!

    Muito obrigada por dar este testemunho de fé, pois ele me ajudou muito a chegar até aqui nesses 8 meses que minha Olívia partiu. Que Deus continue abençoando a vida de vocês e lhes dando este milagre diário por quanto tempo Ele achar necessário... 100 ano talvez? Bom isso não importa. O importante é que podemos ver como a Vitória é amada e como ela os ama.

    Bom, me desculpe pelo intenso comentário, mas precisava dizer o quanto vocês são importantes em minha vida. Mais uma vez, muito obrigada e parabéns á Vitória pelos seus 20 meses de vida! =)

    Com todo meu carinho e respeito,

    Roberta

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  2. Princesa Vitória você está cada dia mais linda, a cada foto se mostrando mais esperta, mais atenta...É incrível como atráves dos posts e das fotos nós de tão longe conseguimos perceber tanta mudança, tanta evolução. Desafios fazem parte da vida, dúvidas também o importante é que com mta fé e amor consigamos suprerá-los...Me alegro d+ em ver a Vitória crescendo...1 ano e 8 meses! Tenho certeza que pra você, querida Joana, passou realmente mto rápido, eu qdo vejo q Maduh já está com 2 anos chego a não acreditar...Como o tempo passou rápido!
    Que Deus continue te abençoando Vitória! Que sua vida continue sendo exemplo de fé, amor, superação e milagre!
    Beeijoos!
    Juliana e Maduh

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  3. Joana, Marcelo, Vitória e vó cida.
    Como não se emocionar com este testemunho de fé, de vida, de amor incondicional.
    Vocês são pessoas muito especiais. Tive o privilégio de conhecê-los pessoalmente. De ter a minha bonequinha em meus braços. De sentir seu cheirinho de bebê,sua pele de seda. Eu posso dizer que ao conhecê-la pessoalmente sentir uma paz tão grande. A Vitória transmite muita paz, eu senti Deus me proporcionando ter em meus braços um milagre. Como Deus é bom.
    Sempre estou aqui, todos os dias. Leio todos os post, fico ansiosa por notícias dela e de vocês. Sinto-me um pouco que da família até... rsrsrrs... Sei o quanto Deus é bom. E sei que Deus não poderia ter dado pais mais maravilhosos como vocês. A Vitória é sem dúvida uma uma criança muito especial, não pelo que os médicos chamam de "problema" o fato da Vitória não possuir a calota craniana, mas pelo fato de ter vocês pais tão especiais e tão tementes à Deus. Por vocês acreditarem em Deus sempre. De ter dado a Vitória o direito à vida, de dar tanto amor para essa criança linda, abençoada.
    Amo vocês em Cristo Jesus. Sempre estarei aqui, todos os dias... E sei que ainda irei presenciar muitas, e muitas noticias boas da nossa pequena guerreira.
    Bjs grande...
    Com carinho da titia Claudinha e da priminha em Cristo Mariana...

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  4. Muito obrigada pelas suas palavras e pelo blog sobre a Vitória. Desde que descobri o blog que tenho passado a vir aqui quase todos os dias e aqui encontro alegria, amor e fé e sinto-me uma espécie de tia distante da Vitória.
    beijinhos
    Gábi

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  5. Boa Tarde Joana

    estou imensamente feliz pela conquista de vcs o amor incondicional que vc e seu marido possuem é a unica coisa que ela precisa , isso a Vitoria tem de sobra, mais uma vez quero lhe agradecer pela atençao que tem dado para minha filha, muito bom lêr tudo o que esta escrito aqui porque nos dá mais forças e coragem de sempre lutar pelos nossos anjinhos, a Vitória esta a cada dia realmente mais sapeca , notamos o desenvolvimento , o esforço , realmente um gde presente , o maior deles pois não ha dinheiro que possa pagar toda essa felicidade , de viver esses momentos maravilhosos e saber que Deus a confiou para vcs , Ele sabia da capacidade que vcs possuiam e que venceriam esse desafio e dariam um gde exemplo para toda a sociedade.Bjos

    Marilene e Camila

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  6. Meu Deus!!! Como pode ser tao fofa essa menininha!! E essas perninhas gordinhas branquinhas e lindas que a gente nunca vê!!! Jesus te ama Vitória e tem derramado muitas bençãos em você!!!! beijo meu amor!!
    Mônica!

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  7. Parabéns para a Vitória, por mais um mês de vida, nos dando uma lição de superação!

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  8. Como comentar um post, como falar sobre tanto amor, como não admirar tanta força, tanta união.
    Realmente estou sem palavras, vivo uma situação muito difícil, estou com 15 semanas e minha pequena Maria teve uma TN muito aumentada, ainda sem diagnóstico definido. Com vcs estou aprendendo a viver um dia de cada vez e amar cada dia mais minha filha!
    Obrigada.

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  9. Queridos, vocês são lindos! Sempre que estou lendo o blog meus pequenos estão por perto (são 3:Maria Clara 6 anos, João Manoel 5 anos e Beatriz 2 anos)e me perguntam: Mãe pq vc tá vendo esse nenem de novo? E eu explico que : Ela é o milagre da vida e Jesus abençoou esta família com esses lindos olhos e tão fofos bracinhos!!
    Agradeço a vcs por compartilharem conosco suas dúvidas, anseios mas principalmente suas vitórias!! Sempre existirão pessoas incapazes de compreende-los mas é pq ainda são incapazes de AMAR (isso mesmo com letra maiúscula). Só quem vive o amor de Jesus sabe ver nos olhinhos de Vitória que ela existe e tem um propósito nesta Terra.
    Vocês estão em nossas orações diárias!
    Agora Joana de mãe pra mãe: sempre existirão dúvidas, sempre acharemos que fizemos pouco e que poderia ter sido de outra forma mas o mais importante vc já descobriu TUDO QUE É FEITO COM AMOR È FEITO DA FORMA CERTA!!

    Beijos de Lu e cia

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  10. não canso de repetir...
    esse blog TRANSBORDA AMOR!!!

    PARABÉNS VITÓRIA pelos 20 meses de vida!
    de intensa vida!
    de nos dar uma mega lição de superação, coragem, amor e FÉ!!!

    parabéns a mamãe e ao papai...
    e obrigada, por dividir essa experiencia com todos nós!!!

    LINDA VITÓRIA!

    bjs
    da tia Li

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  11. Que emocionante!
    Pra variar, seu relato iluminou meu dia!
    Eu estava há pouco voltando pra casa e pensando: "o que será que tem de novo hoje no blog da Vitória?".
    Foi ótimo vir aqui e ler este testemunho de amor e fé!
    Parabéns!
    Bjos

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  12. Joana, ai como a Vivi ta lindaa..que carinha de sapeca é essa no carinho?? Todos os dias que vejo a sua filha Joana o milagre que ela é a força e a alegria de viver dela, me faz ver o quanto Deus age. Fico tao feliz em vela. O amor de Deus nao tem limites!!
    Parabens Vitoriaaaaaa!!!!
    Torço para que um dia eu possa ve-la e abraça-la, e levar a Ana Helena para conhecer a amiguinha Vivi! As duas princesas!
    Aiii esqueci de uma coisa, aii um maximo a Vitoria no skate..que lindaaa neh! To doida para fazer um dakele para Ana!
    Um beijo..fiquem c Deus

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  13. Sou estudante de medicina, e até agora nunca tinha visto tamanha compaixão, amor e fé! Na nossa área às vezes esquecemos o que mais importa, o amor pelo próximo. Estou realmente emocionado!! Que Deus estejam sempre com vocês,

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  14. Não os conheço pessoalmente, mas, tenho acompanhado a história desta abençoada familia, Deus é maravilhoso.

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  15. hoje,sexta-feira Santa,estimulada a ler algo sobre acrania,pois minha vizinha esta gravida e foi diagnosticado essa ma formaçao no seu nenem. Acabei por ler seu blog,fiquei maravilhada com a luz e bençao deste casal,entao queria desejar q Deus continue sempre abençoando vcs e a pequena vitoria seja sempre um motivo de muitas alegria.Abraços

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  16. Deus abençoe essa linda Flor chamada Vitória!!!

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  17. Deus abençoe e guarde essa linda Flor chamada Vitória!!!

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  18. Preciosa Vitoria de Cristo,Jesus te escolheu para que muitos conhecessem Seu nome e atraves de ti,amada, verdadeiros milagres fossem vivenciados por muitos!!Sou uma Crista e fisioterapeuta que cre que, voces desafiarao a ciencia e glorificarao e exaltarao o nome de nosso eterno Pai.Que Jesus derrame sobre sua vida e de seus pais, inumeras bencaos! Mylena Medeiros www.equoterapia.org

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  19. Muito linda e fofa e mais lindo ainda foi a demonstração de amor desse casal, espero que sirva de lição de exemplo para muitos outros, que Deus abençoe a todos.

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  20. Olá, sou Thaís do RJ. Agradeço muito a Deus pela vida da filhinha de vocês!! É uma prova viva e visível do amor e da vontade de Deus!!! Infelizmente nem todos tem a coragem de assumir isso, como vocês assumiram!!! Que cada dia mais deus ilumine essa linda família!!!

    Paz e Bem!!!

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  21. Olá, é com muita alegria que vejo o bebê de vocês, que hoje está uma linda princesinha. Agradeço também pelo ato de amor e coragem que tiveram ao levar a gravidez até ser feita a vontade do Pai!!! Infelizmente nem todos tem essa coragem =(. Mas precisamos sempre pedir a Deus para iluminar as mães que recebem em seu ventre um bebê com alguma dificuldade, as vezes visto pelos médicos como impossibilidade de vida. Desejo que cada dia mais Deus fortaleça essa família!!!

    Paz e Bem!!!

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  22. Amor a primeira vista...rs...

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  23. E muito linda a historia da Vitória, o amor que vcs senti por ela e um exemplo pra qualquer pessoa, quando vii seu blog pela primeira vez fiquei encantadissima muito emocionada,todos os dias passo pra olhar saber um pouco mais da Vitoria, essa princesa que veio pra encantar o mundo e mostrar que ela e um exemplo de vida, guerreira um anjinho de deus. eu tenho uma filhinha de 3 anos sei como e um amor de mãe, e uma coisa que não dá nem para ser explicada. Joana parabéns.

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  24. O verdadeiro amor supera tudo. Que lição de vida essa garotinha nos passa.

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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