Desafios, alegrias e imagens de uma semana intensa

Estamos tendo uma semana bem intensa e cheia de compromissos. Hoje é o nosso único "dia de folga". A Vitória está bem, com muita coceira na gengiva, mas conseguindo ir às terapias e comendo razoavelmente (pouco é melhor do que nada).

Ontem ela me deu um susto pois engasgou na cadeirinha do carro com a própria saliva (de tanta saliva que está tendo por causa do crescimento dos dentes). Ela ficou tossindo, tossindo, mas custou a desengasgar, chegou a ficar até meio roxinha. A Juciara, uma moça que está me ajudando com a limpeza da casa, é quem tem ido muitas vezes comigo quando levo a Vitória às terapias e consultas. Logo ela tirou a Vitória da cadeirinha e então, mais inclinada para a frente, a Vitoria deu um grito e desengasgou.

Nós estávamos no meio de uma avenida e eu só olhava para trás enquanto dirigia e ia orientando a Juciara sobre o que fazer, "tira da cadeirinha, bate nas costas, inclina ela para o lado", e só via a Vitória ficando vermelha, roxa e tossindo. Quando vi já estava andando em zigue-zague na pista (ainda bem que não tinham muitos carros na avenida na hora). Mas foi uma questão de segundos, e logo ela ficou bem e foi o resto do caminho, na ida e na volta, no colo da Juciara.

Não temos segurança de deixá-la sozinha na cadeirinha sem supervisão, e isso acaba dificultando, pois se não tenho ninguém para nos acompanhar não podemos sair, mesmo tendo carro (e eu depois de uma batalha de meses consegui aprender a dirigir e andar em São Paulo direitinho). Enquanto ajudo a Vitória a vencer suas limitações, ela me ajuda a vencer as minhas, e isso é o mais gratificante e surpreendente :-)

Chegamos a levar o formulário na SPTrans para tentar conseguir o serviço do Atende (transporte gratuito para deficientes fisicos), mas a médica precisará preencher de novo o formulário, pois ela marcou mais de uma opção em algumas perguntas e eles consideraram como rasura. Também vou atrás de isenção de rodízio e vaga especial para deficiente, que são direitos que temos e que, se não resolvem todas as questões, pelo menos facilitam em alguma coisa.

Ontem fomos ao Lar Escola São Francisco fazer as goteiras novas. A Janice disse que vai ajudá-la muito a ficar de pé e também melhorar seu pezinho direito. No Lar Escola custou R$ 100,00 mais barato que na AACD e com a mesma qualidade. Porém o técnico que nos atendeu disse que a AACD comprou recentemente o Lar Escola e até início do ano que vem a oficina ortopédica passará a funcionar só na AACD (e tudo passará a ser mais caro...) :-( Também teremos que pesquisar outras opções.

Segunda tivemos AVAPE e ontem fisio no GRHAU, e amanhã vamos à Santa Casa pegar os novos moldes do aparelho auditivo. E na sexta teremos AVAPE  novamente. Vamos mais uma vez levar o almoço da Vitória para a fono ver como ela está comendo. Felizmente a Vitória consegue comer direitinho, está bem nutrida e não tem problemas com deglutição (nunca teve uma pneumonia). Isso é algo surpreendente para o seu diagnóstico. Na UTI chegaram a nos dizer mais de uma vez que ela não conseguiria se alimentar sem sonda. Bem, vejam como ela está bem nutrida há mais de um ano sem sonda!

 

Mas tem sido uma dificuldade achar uma forma de alimentá-la sem ser no meu colo. Essa questão dos dentes tem atrapalhado bastante pois ela muitas vezes come meio contrariada, então no colo eu consigo conduzir melhor a refeição e não deixá-la fugir, se jogando para trás e para os lados para não comer. E no caso de algum engasgo, que geralmente ocorre quando ela não está a fim de comer, posso facilmente posicioná-la para frente para desengasgar.

 

Temos sentido necessidade de mais ajuda com relação às adaptações em casa. Na própria cadeirinha do carro percebo que ela não fica confortável e acho que por isso ela fica sempre incomodada e chora pedindo para ir para o colo. Portanto,  precisamos procurar uma terapeuta ocupacional (que da última vez não conseguimos pelo convênio, mas vamos tentar novamente) para nos orientar e pensar junto conosco em soluções que melhorem a qualidade de vida de nossa princesinha.

Mesmo com tantos obstáculos, fico feliz e satisfeita por estar conseguindo levá-la às terapias, às consultas, fazendo tudo que precisa ser feito, entre órteses, aparelho auditivo, conseguindo atendimentos pelo convênio e em ONGs. Apesar de tudo, sei que ainda somos privilegiados em termos acesso a tantos recursos e informações. Por isso busco sempre dividir algumas coisas que aprendo aqui, enquanto também aprendo com outras mães que dividem suas experiência em blogs ou por e-mail.

 

cuidado comigo, eu já tenho seis dentes!

Essa troca de experiência e de ajuda é essencial. Durante os primeiros meses de vida da Vitória, quando ela ainda estava na UTI, praticamente desenganada pela medicina, sem perspectivas de cirurgia ou de alta para casa, procuramos muito na internet casos de outras crianças que tivessem enfrentado desafios semelhantes, que tivessem feito uma cirurgia arriscada como a dela, e nada achamos na época. Hoje fico feliz em ter criado esse blog e manter contato com outras famílias, e ver que agora há tantos blogs trazendo exemplos de que que é possível amar nossos filhos mesmo numa gestação de um bebê considerado incompatível com a vida. E se Deus decide deixá-los ficar conosco, é possível lutar junto com eles, ajudá-los a se superarem e a serem felizes. Tudo isso é muito maravilhoso e gratificante!

Ontem fiquei muito feliz quando a Janice comentou que a coluna da Vitória está bem melhor, mais retinha, e que realmente ela vem superando muitas expectativas. É muito bom ouvir isso, em meio a tanto esforço que fazemos para ajudá-la, percebemos que estamos no caminho certo e que toda nossa luta não tem sido em vão.

Só de tê-la em casa conosco já nos sentimos imensamente felizes, e ainda temos a oportunidade de poder levá-la a uma fisioterapia, estimulá-la e vê-la respondendo a estes estímulos, de vê-la feliz, se superando, descobrindo seu próprio potencial... é um verdadeiro privilégio e uma grande bênção!

 

mamãe, eu não gosto desse cinto me prendendo...

uaaaahh!!!

 quero sair!!!

Mais aliviada depois que eu a peguei no colo e então a coloquei de volta no carrinho sem o cinto

coloquei o ursinho na sua mão e ela ficou segurando por um tempo!

(Depois ela começou a reclamar de coceira na gengiva e começou a esmagar a cabeça do ursinho rsrs)

a terapeuta ocupacional da AVAPE explicou que é importante usar o cinto no carrinho para melhorar a postura dela por meio da propriocepção - a percepção de seu próprio corpo.

Ela ainda está se acostumando com a ideia

Ela ganhou esse ursinho da minha mãe, ainda na gestação. Veio junto com uma toalha de banho bem fofinha. Mas ele tinha uma carinha meio triste e inexpressiva, não tinha boca e tinha uns olhos bem pequenos. Então eu fiz com agulha e linha uma boquinha sorrindo e uns olhos maiores para ele ficar mais alegre (tudo isso antes de ela nascer).

Ontem coloquei o ursinho em suas mãos enquanto ela dormia. Quando fui acordá-la, ela estava segurando ele, que estava bem quentinho em suas mãos! :-)