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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

terça-feira, 28 de junho de 2011

Ótimas notícias e lindas fotos do Fabio Gabriel


Temos ótimas notícias e lindas fotos para compartilhar sobre o Fábio Gabriel, um amiguinho da Vitória que recebeu também o diagnótico de acrania na gestação e nasceu no dia 08 de abril de 2011.

Os pais do Fábio Gabriel estão sendo muito abençoados com a vida deste menino tão lindo e guerreiro. Ele já está com 2 meses e 20 dias de vida, e graças a Deus está bem!


Com a graça de Deus, o Fábio está bem, em casa, crescendo e superando todas as expectativas. No seu primeiro mês de vida, ele teve algumas intercorrências, como dificuldades respiratórias, e a Fernanda precisou levá-lo correndo ao hospital. Inicialmente o médico identificou um problema cardíaco, que na verdade era apenas um pequeno sopro sem importância. Então descobriram que o que estava causando o desconforto respiratório era um refluxo gástrico, e ele passou a receber um leite engrossado (AR) e ficou ótimo!


A Fernanda conta que ele é bem esfomeado e chora a cada duas horas pedindo leite. Recentemente, ele começou a chorar sem parar durante o dia todo, no dia seguinte como ele continuava a reclamar constantemente, a Fernanda levou-o ao pediatra, que solicitou exame de sangue, e foi constatado que ele estava com um princípio de infecção. Felizmente, após uma semana de antibiótico a infecção foi combatida e ele voltou a ficar feliz e tranquilo.

Tem sido para mim uma grande alegria de manter contato com a Fernanda. Ela se dedica dia e noite a esta maravilhosa missão de ser mãe desse bebê tão precioso, por isso ainda não tinha conseguido parar para mandar estas fotos LINDAS que foram tiradas dele há mais de um mês. De vez em quando trocamos algumas mensagens ou falamos ao telefone, e ela sempre compartilha a imensa alegria que está sentindo com a vida do Fabinho, como ele é carinhosamente chamado.
Eles estão planejando a realização da cirurgia para fechamento do crânio para o mês de julho, embora ainda não haja uma data agendada.


Louvamos imensamente a Deus pela vida tão preciosa do Fábio Gabriel e continuamos em oração para que Deus conduza seus pais e os médicos sobre os melhores cuidados para com ele. Que o Senhor continue abençoando- e sustentando-o, dando-lhe muitos dias felizes com sua amada família. Pedimos que vocês que nos leem se juntem a nós em oração pela vida dele.
  
Que bebê mais lindo!

Dias de muita alegria
 
Dormindo tranquilo

com roupa de Mickey

Lindas fotos em família

Que precioso presente de Deus!

Fisioterapia com a tia Janice



Mas os que esperam no SENHOR renovarão as forças, subirão com asas como águias; correrão, e não se cansarão; caminharão, e não se fatigarão. Isaías 40:31



Queridos amigos!

Nossa princesinha está muito bem, graças a Deus!
Amanhã tentarei parar com mais calma para contar notícias dela, mas são todas boas, a exceção de que continua sofrendo bastante com os dentinhos que estão nascendo.
Agora ela já está com 4 dentes!

Estou postando algumas fotos tiradas durante a fisioterapia com a "tia" Janice, do GRHAU, uma fisioterapeuta maravilhosa que tem ajudado muito nossa pequena.

Vejam que linda e sapeca ela está! No início ela estava mais esperta, mas depois de 1 hora de exercício ela já estava caindo de sono...  Mas graças a Deus depois de um bom soninho ela sempre renova suas forças!

Agradecemos à fisio Janice por todo o carinho e dedicação à Vitória, e também às tias Cida e Rafaela por toda ajuda, força e carinho para com nossa princesinha!

Boa noite a todos e ótima semana! 




tia Cida e tia Rafaela, que sempre nos ajudam a ir a fisio acompanhando a Vitória no carro






 

domingo, 26 de junho de 2011

Uma visita mais que especial


Na última quinta-feira recebemos a visita de uma família muito especial e amada, a família do Daniel!

Talvez muitos já os conheçam um pouco por ter visitado o blog Daniel, uma história de fé, cura e milagres. Quando nossa querida Vitória estava para completar um ano de idade, fomos visitar nossos amigos da UTI Neonatal do Hosp. São Luiz, onde ela ficara internada quando nasceu. Lá conhecemos a Regiane, mãe do Dani, um bebê muito amado e especial que lá estava há três meses. Ele foi diagnosticado na gestação com displasia tanatofórica, um problema para o qual sua expectativa de vida seria de no máximo 15 minutos. O Dani contrariou expectativas, lutou bravamente junto com sua família e viveu lindos e inesquecíveis 200 dias de vida fora do útero. Há dois meses o Senhor decidiu que era tempo de ele voltar para sua casa eterna e o recolheu, trazendo-lhe paz e descanso.

A Regiane e o Alexandre, pais do Dani, e a Gabi, sua irmãzinha, passaram uma agradável tarde conosco quando puderam conhecer a Vitória. Também compartilhamos nossas experiências de viver longos meses indo diariamente a UTI para estar com nossos filhos, o quanto sentimos o profundo amor e cuidado de Deus nos momentos mais difíceis, e também nos momentos alegres e especiais que Ele nos proporcionou. 

Ficamos impressionados e inspirados com a paz e a alegria desta família. É nítida e contagiante a fé que eles têm no amor de Deus e em sua promessa de vida eterna em Cristo. Tivemos o privilégio de ver lindas fotos e vídeos do Dani desde pequenino e percebemos ainda mais a grande alegria e a grande bênção que ele trouxe para sua família.

Agradecemos muito a visita deles e oramos para que Deus os conduza e os abençoe!



sábado, 25 de junho de 2011

A história de Karinne Claire

Gostaria de convidá-los a conhecer uma linda história em um novo blog chamado Histórias de Vida & Amor Incondicional.

Esta semana, publiquei a história de uma família que descobriu que sua bebê tinha acrania, mesmo diagnóstico da Vitória. Infelizmente, mesmo quando existe amor e fé, muitas crianças não resistem a essa malformação após o nascimento. Mas mesmo em meio a dor de perder sua amada filha, sua mãe decidiu criar um blog para compartilhar sua experiência e ajudar outras famílias que venham a passar por este desafio, para mostrar que, mesmo sem garantias para essa vida, valeu a pena amar até o fim.

Quando decidimos continuar a gravidez de nossa amada Vitória, sabíamos que não havia garantias para o futuro. Tivemos que amá-la incondicionalmente sem saber o que aconteceria. Achamos muito pouca informação na internet, e quase nenhuma história de outras crianças que também receberam este diagnóstico.

Karinne Claire não sobreviveu ao nascimento, mas foi muito amada e marcou para sempre a vida de seus pais e irmãos, que hoje guardam lindas lembranças de sua preciosa existência.

Um trabalho de formiguinha sonhadora

...Lembrando as palavras do próprio Senhor Jesus, que disse: ‘Há maior felicidade em dar do que em receber’ Atos 20:36

Há dois meses e meio publiquei uma postagem pedindo a colaboração de histórias para um novo blog sobre Vida e Amor Incondicional. Minha esperança era que, assim como muitas pessoas se sentem encorajadas com a nossa história, por estarem vivendo alguma situação semelhante, estas pessoas também se motivassem a dividir suas experiências de vida para ajudar outras pessoas.

Como Jesus ensinou, há maior felicidade em dar do que receber. Toda vez que dedicamos um pouco de tempo (talvez algumas poucas horas) e um pouco de amor para escrever nossa história e ajudar outras pessoas, quando criamos coragem de expor nossa dor, nossos sonhos, nossa luta, nosso aprendizado (e nem imaginamos quantas pessoas podem ser ajudadas apenas com uma história), nós é que mais recebemos!

Infelizmente, ninguém até agora conseguiu dedicar um tempinho maior para dividir sua história com mais pessoas... Ainda não recebi nenhuma colaboração para este novo blog! (apenas 2 mamães bem ocupadas disseram que estão escrevendo).
Meu sonho era que muitas pessoas iriam se oferecer para ajudar e faríamos um espaço muito especial. Para que muitas outras famílias que se vissem sem rumo numa situação difícil de saúde com um filho, sentissem alguma paz e conforto vendo que não são os únicos a passar por isso.

Ninguém se juntou a mim neste sonho ainda, e sozinha não disponho do tempo e energia necessários para realizar aquilo que imaginei. Mas continuarei tocando este projeto, de pouquinho em pouqunho. Buscarei divulgar histórias que conheço, blogs, vídeos, traduzir histórias do inglês para o português...

Fazendo um trabalho de formiguinha sonhadora!

Espero que com o tempo Deus acrescente outras formiguinhas a este sonho!

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Corredor de palmas um ano atrás





Cantem ao Senhor um novo cântico, pois ele fez coisas maravilhosas, a sua mão direita e o seu braço santo lhe deram a vitória! Ele se lembrou do amor leal e da sua fidelidade para com a casa de Israel, todos os confins da terra viram a vitória do nosso Deus.
Ressoe o mar e tudo que nele existe, o mundo e seus habitantes! Batam palmas os rios, e juntos cantem de alegria os montes; cantem diante do Senhor, porque ele vem, vem julgar a terra; julgará o mundo com justiça e os povos, com retidão.
Salmo 98: 1, 3, 7-9

Ontem fez um ano que tivemos a grande alegria de trazer nossa amada filha para casa!
Esperamos 6 meses de gestação sem saber o que nos aguardava, enfrentamos 5 meses de UTI sem saber como e quando sairíamos de lá com nossa filha.
Esperamos em Deus o tempo todo. E continuamos esperando nele, para que sempre nos conduza a fazer o melhor por nossa filha. Para que nos conduza nesta vida tão breve aqui na terra. Aprendemos a confiar e esperar. Ainda estamos aprendendo. Nunca quero deixar de aprender!

Fui um momento inesquecível deixarmos a UTI com este corredor de palmas feito com tanto carinho por enfermeiras e mães da UTI. Deus colocou tantos anjos no nosso caminho. Ele ainda envia seus anjos para nos proteger, mesmo quando não podemos ver.

Agradecemos muito a Deus por este um ano com a Vitória em casa. Um ano de muita alegria e paz. Um ano sem sonda, sem oxigênio, sem curativos, sem medicações na veia. Um ano dormindo no seu quarto, bem perto de nós. Quem poderia escrever esta história com tantas lutas e vitórias? Quem poderia imaginar o que aconteceria, senão Deus?

Se este corredor de palmas humanas, saindo de um hospital, foi tão especial, imagino quão maravilhoso será o corredor de palmas que Jesus está preparando para nos receber no céu. Vale a pena esperar e confiar. Vale a pena crer.

sábado, 11 de junho de 2011

Ai meu nariz!

Espero no Senhor com todo o meu ser, e na sua palavra ponho a minha esperança. Espero pelo Senhor mais do que as sentinelas pela manhã; sim, mais do que as sentinelas esperam pela manhã! Ponha a sua esperança no Senhor, ó Israel, pois no Senhor há amor leal e plena redenção.
Salmo 130:7


 

Recorram ao Senhor e ao seu poder; busquem sempre a sua presença. Salmo 105:4



Ontem nossa amada Vitória acordou bem gripada, com o nariz muito congestionado e muito irritada. Ela ficava brava tentando respirar pelo nariz sem conseguir, chorava, brigava, foi um auê!

Fomos à consulta com a neuropediatra e à fisioterapia, começou uma chuvarada, ela brigando, chorando, mas deu tudo certo, a neuro disse que ela está ótima e a fisio foi também muito boa

Ela tomou bem pouco leite de manhã, almoçou bem pouco, mas depois não queria tomar líquido nenhum. Fiquei preocupada, era uma choradeira, ela tentava pegar a chupeta, mas então não conseguia respirar e soltava chupeta, aí ficava mais irritada...

estão vendo o meu nariz dodói?

Dei suco de laranja com mucilon de colherinha para ela se hidratar, ela tentava mastigar o suco, respingava para tudo que é lado, uma confusão. Ao longo do dia ela foi se acostumando, aprendeu a respirar pela boca junto com a chupeta - uma figura, não larga a chupeta por nada! Mas para tomar leite também foi um sacrifício.

ela colocou a mão espontaneamente para
segurar a máscara
Hoje pela manhã ela não quis mamar muito, não quis almoçar... Fiz inalação com soro, passei bastante rinosoro, aspirei o narizinho dela com aspirador nasal, e GRAÇAS A DEUS à tarde ela conseguiu tomar uma mamadeirona de suco, jantou bem (meio forçada, mas jantou!) e tomou uma mega mamadeira de leite. Agora o papai está fazendo mais uma inalação.

Aparentemente é só uma gripe, ela está com o nariz bem secretivo, espirrando e tossindo um pouco, mas não teve febre e está respirando bem. À tarde ela já estava conseguindo respirar pelo nariz, fazendo uma barulheira, mas com a chupeta na boca! E é interessente, parece que ela fica soltando o ar pelo nariz, como se tentasse assoar, e até consegue eliminar um pouco de corisa. Mas pobre narizinho, já está todo machucadinho de tanto ser limpo!

Com todas essas novas e desagradáveis sensações, ela está fazendo muitos sons, tem horas que só falta falar, faz aeeee, aguuu, aiaiai, aaaaaaaaaah, ueueue, huuumf, parece que está tentando dizer, ai meu nariz, tá doendo, tá ruim!

dormindo na nossa cama
Estamos em oração para que Deus a proteja, que amanhã ela já acorde melhor e consiga se alimentar direitinho, tomando bastante líquido, e que logo seu corpo consiga mandar essa gripe embora pra bem longe! Que logo tenhamos nossa menininha mais tranquila e confortável.

Ah, o seu terceiro dentinho já está bem visível, e ela também está conseguindo manter melhor a temperatura!

ninguém tira a minha chupeta!

e vejam que está aqui, fazendo inalação junto com ela: a chupeta!


quinta-feira, 9 de junho de 2011

Esclarecendo

Queridos amigos leitores!

Com relação ao post anterior, gostaria de esclarecer que somos muito gratos por termos tantas pessoas ao nosso redor (física ou virualmente) nos apoiando e expressando carinho pela vida da nossa querida Vitória.

No nosso dia-a-dia, graças a Deus, problemas com preconceito são muito raros!
Também não tenho problemas em falar sobre a Vitória, esclarecer os desafios que enfrentamos junto com ela e detalhes médicos sobre a condição dela. Ao contrário, eu ADORO falar sobre a Vitória (não é à toa que esse blog existe ;-)!

Além disso, muitas pessoas carinhosas nos abordam para conhecer melhor a Vitória, lhe dar um beijinho, saber notícias, isso nos deixa sempre muito felizes! Ninguém precisa fugir da gente com medo de ser inconveniente, ou de levar uma bronca! Na maioria das vezes, quando saio com ela, muitas pessoas expressam carinho e admiração por ela e isso me alegra e me encoraja.
Também entendo que solidariedade é diferente de sentir pena. Solidariedade é entender que o outro está enfrentando desafios e se dispor a dar uma palavra de apoio ou oferecer ajuda quando possível. E como somos gratos por isso, e como precisamos de ajuda!

Entendo também que muitas pessoas podem acabar falando alguma coisa que nos entristece sem querer, tentando ajudar, por falta de informação. Por isso eu sempre tento explicar o quanto nós amamos a Vitória e somos felizes por tê-la conosco, tento demonstrar que apesar de alguns desafios, sua vida vale muito a pena então não é preciso ter pena (será que isso ficou confuso?)
Pórém, eventualmente fico inconformada ao perceber que alguém sente tristeza pela vida dela (e alguns se sentem mais "felizes" com suas ´próprias vidas por isso!) (e que pai ou mãe não se sentiria mal com isso?), ou com pessoas indelicadas que só querem matar sua curiosidade sensacionalista de forma constrangedora... Talvez só consigam entender realmente esses sentimentos outros pais que já viveram situações semelhantes.

O post anterior foi meio que um desabafo-protesto em forma de questionamentos, para que possamos rerfletir sobre alguns conceitos que temos que na verdade não tem muito fundamento. São ideias preconcebidas...
Mas agradecemos imensamente a todos os leitores, seguidores, a todas as mensagens que deixam neste blog e a paciência de ouvir alguns desabafos também!

Tendo finalizado esse assunto, aproveito para contar que nossa pequeninha está bem, só ainda meio enjoadinha com os dentinhos e com o frio... Hoje o narizinho dela ficou meio congestionado, não sei se tem relação com os dentes, com o frio ou provavelmente com os dois. Então imaginem só como ela está dengosa!
Semana que vem começaremos o tratamento lá na AVAPE, estou tentando reorganizar nossa rotina, mas em breve mandarei mais notícias e fotos!

Abraços a todos!

terça-feira, 7 de junho de 2011

Você tem um problema?

O que torna alguém feliz?

Seria ter uma vida perfeita? E o que seria ter uma vida perfeita? É ter muita saúde, ter uma família linda e perfeita, ter muitos amigos, ter um trabalho perfeito, ter muito dinheiro para comprar tudo que se precisa e fazer tudo que se gosta, conseguir realizar todos os seus sonhos, sem problemas, sem dificuldades...

Bem, talvez em Marte isso seja possível, mas aqui na Terra, sabemos que ninguém é perfeito e nem tem uma vida perfeita. Então ninguém é feliz? Ou então não é preciso total perfeição para ser feliz? Talvez um pouco de perfeição? Ser perfeito, mas às vezes ficar doente? Mas o quão doente pode-se ficar para ainda assim ser feliz? Só ficar gripado? Uma vez por ano? Ter um trabalho legal, mas não ter muito dinheiro? Ou ter muito dinheiro com um trabalho chato? Mas se estivermos vivendo uma crise financeira, será que apenas ter um trabalho não nos deixaria feliz?

Até quantos problemas podemos ter para conseguirmos ser felizes? Um problema? Dois problemas? Meia dúzia? Com que idade podemos começar a ter problemas? Com 18 anos? Com 40 anos?

Ou será que podemos ser felizes tendo muitos problemas, mas conseguindo resolver todos? Ou conseguindo resolver alguns problemas? Ou será que podemos ser felizes apesar dos problemas? Isso já não seria uma solução?

Podemos ser felizes tendo problemas, mas tendo um casamento perfeito? Ou tendo filhos lindos e perfeitos? E se a pessoa não conseguir casar, ou se não conseguir ter filhos, será infeliz? Se a pessoa não conseguir trabalhar naquilo que mais gosta, será infeliz?

Será que é preciso ser perfeito, pelo menos fisicamente, para ser feliz?

Não, eu já vi pessoas perfeitas serem infelizes. Já vi pessoas perfeitas chorarem. Na verdade, às vezes as pessoas mais perfeitas podem ser as mais infelizes. Já vi pessoas perfeitas se matarem por não encontrarem sentido na vida, mesmo com toda a sua perfeição. O problema estaria fora delas? Já vi pessoas com muito dinheiro infelizes. Será que não tinham amigos? Ou não tinham saúde? E se de repente uma pessoa feliz perder os amigos, perder o trabalho, perder a saúde, perder a família, então, certamente será infeliz? Então a felicidade se constitui de um monte de pedacinhos de coisas boas e perfeitas? E se alguém perder só um desses pedaços de felicidade? Vai ser meio feliz? 80% feliz? 67,5% feliz?

Se ser perfeito não é garantia de ser feliz, então não ser perfeito é garantia de ser infeliz?

Quero dizer, se alguém nasce com um problema, será infeliz? Se alguém tiver um filho com problema, será infeliz? Se alguém ficar doente, será infeliz? Mas quão infeliz a pessoa será se for imperfeita? A quantidade da sua imperfeição? Se não tiver um braço, será 5% infeliz? Se não puder andar será 50% infeliz? Se não puder andar, falar e ver, será 100% infeliz? Se não puder também escrever e fazer contas de matemática, será 110% infeliz?

Mas e se a pessoa que não podia andar e era 50% infeliz, souber que há uma pessoa que não pode nem andar, nem falar, nem ver, será que sua infelicidade vai diminuir? Talvez ela passe a ser 30% infeliz porque descobriu que pode ser grata por falar e ver? E se a pessoa que era infeliz porque não tinha um bom trabalho, nem muito dinheiro, souber que há pessoas que não andam, não falam, não conseguem trabalhar, então ela pode se tornar, milagrosamente, de uma hora para outra, feliz?

Então será que ser feliz é ser melhor que os outros? É saber que há gente com mais problemas que a gente? A infelicidade dos outros vai nos ajudar a ser feliz? Que tipo de felicidade é essa?!

Por quanto tempo essa felicidade vai durar? Pelo tempo que a gente lembrar do problema dos outros? E se todo mundo ao nosso redor, de repente, passar a ter menos problemas que a gente, meu Deus, então seremos infelizes? Então nossa felicidade depende dos outros? Mas, o que aconteceu com a nossa independência?

Então, se existem tantas pessoas com muitos problemas físicos graves, porque as pessoas que quase não tem problemas desse tipo não são, todas elas, felizes?

E a pergunta que não quer calar e grita no meu coração: Por que há pessoas com muitos problemas que sorriem? Por que há pessoas com muitos problemas que não choram nem reclamam da vida? Elas não deveriam ser infelizes pela nossa lógica?

Por muito tempo eu pensei que sim. E por algum tempo eu segui essa lógica e não me senti totalmente feliz porque eu não tinha tudo que eu queria e não conseguia resolver todos os meus problemas.

Até surgir um pequeno problema. Esse problema tinha poucos milímetros. Chamava-se ausência da calota craniana. Ouvimos que ele se tornaria muito grande e se chamaria morte. E que a melhor forma de resolvê-lo era antecipando essa morte. Essa solução traria tristeza, mas, percebam, resolveria o problema maior. E evitaria que aquele problema trouxesse mais problemas. Com o tempo a tristeza passaria. E quem é que iria querer tantos problemas?

Mas, aquela não parecia bem uma solução. Pensamos que uma solução maior que a morte seria o amor. Talvez não resolvesse todo o problema. Mas poderia nos ajudar a ser felizes enquanto o problema existisse. E podia ajudar a curar a tristeza quando a morte chegasse. Mas a morte não chegou. E o amor aumentou. E também surgiram mais alguns problemas. Mas, foi incrível perceber como o amor tornava os problemas menores. E também foi incrível perceber como aqueles problemas nos ajudaram a enxergar tantas coisas boas. Nos ajudaram a nos tornarmos mais fortes, mais felizes porque percebemos quantas coisas boas existiam apesar dos nossos próprios problemas. E quando nos demos conta, éramos felizes!

E toda vez que eu percebia que era feliz apesar dos problemas, minha felicidade aumentava. Porque me dava conta de que estava sentindo uma felicidade tão intensa, tão genuína e verdadeira como eu nunca havia sentido antes. Uma felicidade que não dependia dos outros, que não vinha de fora, das circunstâncias, da ausência de problemas. Era uma felicidade que vinha do fundo do coração, que me tornava muito forte, mais forte do que todos aqueles pequenos problemas. Uma felicidade que vinha da certeza que estava dando o meu melhor, que estava vivendo exatamente aquilo que deveria estar vivendo, fazendo a coisa certa, no lugar certo. Que estava sendo quem deveria ser, e amando quem deveria amar. Com todo o meu coração.

O problema não diminuiu o amor, ao contrário, só aumentou. E apesar do problema, havia vida. Podíamos nos apegar à vida e não aos problemas. Demos à vida o nome de Vitória. E ela nos ensinou que nenhum problema seria grande o bastante para atrapalhar nossa felicidade enquanto existisse amor. Quando ela nasceu, eu chorei. Mas enquanto eu chorava, estranhamente, ainda assim eu sabia que seria mais feliz. Que aquelas lágrimas não estavam roubando a minha felicidade. Com ela eu decidi que seria feliz independente do presente ou do futuro. Não seria mais infeliz por tantas coisas que estavam fora do meu controle. Podia ser feliz com aquilo que estava recebendo da vida. Podia sorrir para para a vida, apesar dos meus problemas!

Essa é a minha história de problemas e felicidade.

Acredito que cada um precisa descobrir o seu jeito de resolver problemas. Nem sempre a minha solução será a sua. E nem sempre para resolver um problema é preciso fazer com que ele deixe de existir. Às vezes aceitá-lo seja a maior solução. Perceber como você pode se tornar mais forte por meio desse problema também é uma maravilhosa descoberta.

Existem problemas que nem são problemas de verdade. São só coisas que existem de forma diferente da que esperávamos, ou do que gostaríamos. Para alguns, o simples fato de ser diferente pode ser um problema. E pode ser um problema enorme e sem solução.

Tenho encontrado muitas pessoas assim. E é difícil conseguir entender bem o que se passa na cabeça delas. Qual é a matemática que lhes direciona a vida. Para alguns, parece que o mundo poderia ser dividido entre os perfeitos e felizes, versus imperfeitos e infelizes. Que concepção mais infeliz!

Às vezes estou passeando com a Vitória, e passear com ela me deixa MUITO FELIZ. De repente, alguém me aborda:

- Ela tem problema?

Com muita educação e carinho eu tento explicar: bem, na verdade ela é uma criança especial.

- Ah, pobrezinha, que judiação!

- Não, você não precisa ter pena não, ela é muito especial, é uma alegria nas nossas vidas.

Ainda com uma cara de pena HORRÍVEL, a pessoa tenta sorrir e ser simpática:

- Deus nunca dá uma cruz que você não possa carregar, não é?

- Bem, como eu lhe disse, ela é uma grande bênção, um presente maravilhoso de Deus que nos traz muita alegria. Ela é uma guerreira e nos ensinou a ser feliz!

- Puxa, que legal, como ela se chama?

-Vitória.

Com uma cara surpresa, a pessoa fala: - Que nome bonito! Então começa a perguntar outras coisas como que problemas ela tem, o quanto ela vai conseguir se desenvolver, etc. e fica boquiaberta ouvindo todos os desafios que ela já superou.

Diante de tais perguntas, eu fico me perguntando também muitas coisas. Por educação, sempre tento ser polida e não constranger a pessoa (apesar de me sentir muitas vezes constrangida!).

Quando alguém pergunta se ela tem problema, me questiono: você também não tem problemas? Ela é só um bebê, garanto que você tem muito mais problemas na vida do que ela!

Por que pobrezinha? Ela está sem comer? Está malvestida, com roupa rasgada para chamá-la de pobrezinha? Por que judiação? Ela está sendo torturada e maltratada?!

Outra coisa que me questiono é porque alguém sente pena de uma criança pelo simples fato de ela ser especial, se nem sabe exatamente que tipo de dificuldades ou limitações essa criança tem. Pelo simples fato de ela ser diferente? Pelo simples fato de supor que ela tenha limitações? Isso não seria PRECONCEITO? Isso mesmo, sentir pena é uma espécie de preconceito, uma vez que a pessoa não sabe direito nem do que ela sente pena. Sente pena da diferença! Não é uma coisa sem sentido?!

Entendo que algumas pessoas tenham curiosidade, mas quando tem uma dose de curiosidade um pouco acima da média, a ponto de ficarem olhando de forma totalmente constrangedora para uma pessoa especial, a curiosidade passa a ser falta de educação. Pode não ser preconceito, mas é muito desagradável. Vale alertar também que esticar demais o pescoço para ficar olhando pode render um belo de um torcicolo!

Algumas pessoas podem sentir pena porque veem que a pessoa com deficiência tem dificuldade para fazer certas coisas que para os outros não são difíceis. Alguns podem não conseguir andar, falar, comer, interagir ou compreender perfeitamente certas coisas.

Bem, e daí? Nenhum de nós, os “perfeitos”, tem dificuldades? Todos nós somos deficientes em alguma área da vida. Todos nós precisamos de ajuda para alguma coisa.

Alguns não sabem cozinhar, outros não sabem dirigir, alguns não entendem nada de política e economia, outros são uma negação para desenhar e fazer trabalhos manuais. Alguns são péssimos em português, outros tem dificuldade no raciocínio matemático. Alguns precisam de ajuda para instalar um chuveiro, ou não conseguem falar em público, tem dificuldade de localização geográfica, não tem boa coordenação para praticar esportes... Alguns podem ser muito inteligentes, mas tem dificuldades para falar de suas emoções. Alguns podem saber fazer tudo isso, mas ter dificuldade para amar, podem não saber perdoar Quem aqui é perfeito em tudo? Quem aqui é totalmente independente? Quem de nós não tem problemas?

Deus nos fez muito diferentes uns dos outros, e isso nos torna únicos e especiais. E isso faz com que precisemos uns dos outros e sejamos um pouco mais humildes para pedir ajuda e para compreender a dificuldade dos outros.

Vale também lembrar que para crianças especiais, nunca é uma palavra que evitamos no nosso vocabulário. Superação é a tônica da vida. A Vitória é uma criança e está em desenvolvimento. A cada semana percebemos mudanças, melhoras. Ela tem muitos desafios, é verdade, mas ninguém pode dizer que ela nunca vai fazer determinadas coisas, porque ela já derrubou muitos NUNCAS na vida dela. Ela não toma remédios, não sente nenhuma dor. E mesmo se tomasse, quantos adultos perfeitos vivem cheios de dor e se enchendo de remédios? Quantas crianças perfeitas ficam doentes? Mas nossa pequenina é muito forte e saudável. Ela precisa de alguns acompanhamentos especiais, e alguns podem pensar, que horror, como ela dá trabalho. E aí, não é verdade que todas as crianças dão trabalho? Ficam doentes, desobedecem, aprontam na escola, brigam com um amiguinho, tem medos, exigem muita paciência, muito amor, muita disciplina. Mesmo assim são motivo de tanta alegria. Assim também é nossa amada Vitória.

Para mim é uma grande honra cuidar de minha preciosa Vitória. Tenho muita fé e esperança que ela vai superar muitos dos seus desafios. Mas eu a amo hoje exatamente como ela é. Sou imensamente feliz por tudo que já vivemos juntas. De forma alguma penso que estou perdendo meu tempo cuidando dela. Sei que esta não é uma via de mão única. Eu recebo muito dela também. E vocês não imaginam como!

Muitas pessoas fazem inocentemente comentários que transparecem sua pena por nossa filha ser especial, e me deixam um pouco pensativa. Alguns comentam: vocês são tão jovens e enfrentando tudo isso! Me pergunto o que isso quer dizer: só os mais velhos deveriam enfrentar problemas? Deveria ter mais de trinta anos? Quarenta anos?!

Outra frase que já ouvi muito: Deus nunca dá uma cruz que você não possa carregar. Bem, acredito que muitas pessoas comentam isso com muito carinho e pensando em nos consolar... Já ouvi também muitas mães dizerem isso sobre seus próprios filhos que estavam enfrentando algum problema sério de saúde... mas pessoalmente não gosto muito dessa frase.

Para mim, é como se estivessem dizendo que minha filha é uma cruz porque ela é diferente!

Cruz é algo pesado e difícil de carregar. Jesus carregou uma cruz que representava nossos pecados, que representava a morte. Como você se sentiria se eu chamasse seu filho de cruz? Como você acha que uma criança se sentiria ao ouvir que a consideram uma cruz para seus pais?

Minha filha é uma grande alegria! Não estou carregando ela nas costas em direção a um calvário, para morrer. Jesus já fez isso por mim. Estou carregando ela em meus braços para a vida! Vida aqui na terra e creio com todo meu coração, para vida eterna em Cristo.

Muitos não fazem ideia do quão maravilhoso é senti-la me abraçar, encostar sua cabeça em meu peito e ficar bem calminha. O quão maravilhoso é vê-la acordar e se espreguiçar toda, tão delicadamente. O quão delicioso é beijar seus cabelos perfumados e suas bochechas macias. O quanto lavo minha alma vendo-a sorrir na hora do banho, até fazer um monte de covinhas nas bochechas. E quão felizes ficamos a cada vitória, a cada superação dela, a cada novo movimento que ela consegue. Sinto-me muito realizada, muito privilegiada. A vida nunca mais foi medíocre, foi chata ou sem graça. A vida é uma grande emoção, cheia de desafios, cheia de superações, cheia de felicidade!

Com a Vitória aprendemos a viver e a ser feliz.

Somos muito mais do que nossas limitações ou capacidades. Por isso podemos ser felizes independente de nossas imperfeições. Podemos realizar muitos sonhos apesar de nossas limitações. Se em algum momento a vida nos mostrar que alguns sonhos não poderão ser realizados, é hora de ter novos sonhos. Não é preciso deixar de sonhar!

Hoje acredito que ser feliz está muito relacionado a cumprirmos o propósito para o qual existimos, a sermos quem devemos ser, cumprirmos nossa missão, e isso está muito relacionado ao nosso Criador, aquele que nos chamou à existência. Acredito que Deus sabe muitas vezes melhor do que nós mesmos como podemos ser felizes, mesmo que por caminhos que a gente às vezes nem imagine! Cumprirmos o propósito para o qual fomos criados, descobrirmos nossos melhores talentos e usarmos eles para sermos felizes e ajudarmos os outros a serem felizes. Isso é mais do que simplesmente ser cristão, ser religioso, frequentar uma igreja. Infelimente há muitas pessoas "religiosas" ainda assim infelizes. É claro que não é a religião em si que as torna infelizes, mas talvez achar que apenas isso é tudo que Deus sonhou para sua vida. Ser feliz também não tem mais a ver com tantas coisas materiais e passageiras com as quais as pessoas gastam tanto tempo se preocupando, achando que estão quase alcançando a felicidade.

Hoje, quando vejo uma pessoa deficiente, não sinto mais pena. Sinto admiração. Sei que aquela pessoa lutou muito para chegar aonde chegou, por estar viva. Sei que é uma vencedora. Assim que nossa sociedade deveria ver os deficientes, e não com pena. Porque temos muito a aprender com eles. Deficiência não é problema. Em muitos casos pode ser a solução para a gente aprender a criar menos problemas na nossa vida!

Preconceito, sim, é um grande problema. Mas nós já aprendemos a ser felizes apesar dos problemas! Enquanto isso, assim como lutamos bravamente pela superação dos nossos próprios desafios, também acreditamos que uma postagem pode ajudar a mudar o mundo.

domingo, 5 de junho de 2011

Voce é especial



Queridos,

Há muito tempo conheci este livro simples e adorável do autor Max Lucado, que fala o quanto cada um de nós é especial e único para Deus.
Quando recebemos nossa amada filha Vitória em nossas vidas, percebi o quanto aquela lição aprendida algum tempo atrás tinha sido importante para compreendermos o valor daquela preciosa vida.

Achei este vídeo que conta a história do livro, apesar de que não traz a mesma emoção de folhear as páginas e ver de perto as lindas ilustrações.

Mas traz a mesma mensagem sobre o valor que temos para Deus, e como entender isso pode nos ajudar a sermos felizes e livres de qualquer tipo de rótulo imposto pelos outros.

Um livro para crianças que também fala muito ao coração de adultos!

quarta-feira, 1 de junho de 2011

Dias frios e gengivas doloridas



Os dias frios chegaram mesmo e estamos tendo que prestar muita atenção à nossa princesinha que andou fazendo umas temperaturas bem baixas :-( mesmo estando bem agasalhada. Então é preciso medir sua temperatura toda hora para ter certeza que está quentinha, e se não estiver, tem que ficar perto do aquecedor, ou na cama com o lençol térmico ligado no máximo. Mas assim que ela esquenta, é preciso saber a hora certa de desligar o aquecedor. Senão ela fica com calor e fica muito brava e nervosa!


Mas o mais difícil por esses dias foram os dentinhos que estão chegando. No final da semana passada ela ficou muito irritada, brigando, choramingando, e muito indisposta para comer. Teve dia que não almoçou nem jantou, e também não quis saber de tomar leite. O suco de frutas foi a salvação! Combinado com a gengiva dolorida, ela apresentou muitos gases (talvez pela dor nas gengivas, ela está tendo mais dificuldade para comer e acaba engolindo ar). Sessões de massagem com camomilina c, nenê dent, e até umas gotinhas de alivium e antigases foram necessárias para acalmar a ferinha que estava toda dengosa e só queria ficar no colo. Não queria dormir sozinha e nem ficar na cadeirinha do carro. Ela fica se contraindo, de mãozinhas bem fechadas (como se tentasse socar o ar), faz um biquinho de cortar o coração e solta um Aguuuhhh! (como quem diz: está doendo muito!). Em alguns momentos ela até beliscou o próprio rosto (seria uma tentativa de aliviar a dor ou de mostrar onde está doendo?) e acabou arranhando a bochecha.

brava
Inicialmente eu fiquei preocupada achando que fosse alguma coisa mais séria, como algum problema no estômago ou alguma infecção. Todo aquele desconforto seria somente por causa dos dentes? Mas já conseguimos ver a luz no fim do túnel, ou melhor, a ponta do dente rasgando a gengiva, que veio a confirmar minhas suspeitas! Todo esse stress foi causado por um dente mesmo!


muto brava

Bem, muita paciência e carinho também ajudam bastante. Além disso, para descontrair, uma atividade que descobri que é ótima, que ela fica bem atenta e feliz, e ainda ajuda a trabalhar equilíbrio e sustentação de cabeça e tronco, é dançar com ela! Pego-a no colo, coloco uma música bem divertida, e fico dançando e cantando com ela - seguro-a pelo quadril e ela fica bem retinha e firme no meu colo (as atrações do momento são A Galinha Pintadinha e A Turma do Balão Mágico). Nestas horas ela nem lembra do dente e fica bem descontraída. Às vezes, quando acaba a música, ela já está bem relaxada e dorme.

Também recebemos a visita dos vovôs Bruno e Alice para nos alegrar e também encher de paparicos nossa princesinha! Pela que ela estava com uma carinha meio "jururu" nas fotos:



nesta foto ela está um pouco brava no colo do vovô
 
mas com a chupeta tudo se resolve!

tranquila com o vovô e a vovó

pensando em aprontar

hora do soninho
 
ai, ai, esses dentes não são moleza não!

e eu também sou sapeca e adoro um colinho!
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