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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

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sexta-feira, 14 de junho de 2013

Blog do Grupo Vida e Página da Vivi no Facebook

Queridos amigos!

Convido vocês a visitarem três páginas muito especiais que venho mantendo paralelamente a este querido blog da Nossa Amada Vitória de Cristo:


  • O blog Acrania e Anencefalia, criado a partir de nosso grupo de apoio, o Grupo Vida Acrania e Anencefalia), em que tenho recolhido relatos de mães de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia. Este blog tem apenas 2 meses e já temos depoimentos muito especiais. Ainda está em construção e em breve terá novas páginas informativas.


  • O Blog Histórias de Vida e Amor Incondicional, em que publico histórias inspiradoras que encontro sobre maternidade especial, adoção especial, mães que decidiram não abortar apesar de forte aconselhamento médico, histórias de superação e amor e ainda artigos relacionados à defesa da vida. (Esse blog existe há mais de dois anos).


  • E a página Vitória de Cristo e Amigos no Facebook, um cantinho que criei para reunir todos os amigos aqui do Blog e também para divulgar as postagens que são publicadas nesses três blogs. Nem sempre consigo escrever semanalmente aqui, mas no Face coloco toda semana alguma novidade bem especial.


Agradeço muito quem puder nos seguir também nestes blogs e na página do Face, pois todo apoio e divulgação são muito valiosos. A intenção é informar e conscientizar sobre o valor da vida, ajudar quem esteja vivenciando situações semelhantes, diminuir o preconceito imenso que ainda existe em nossa sociedade quanto a crianças com acrania e anencefalia e outras deficiências neurológicas, e uma forma de honrar a vida de nossa princesinha, que nos deixou tanto amor e lindas lições de vida!

Muito obrigada,

beijos e ótimo final de semana!

Joana, Marcelo
e Vitória de Cristo (em amorosa memória)

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Dicas para Blogs - resolvido um mistério!

Gente,

Finalmente consegui resolver em parte um grande mistério. Há tempos que tento descobrir por que em alguns blogs eu consigo deixar comentários e em outros não. Sempre quando eu entro no blog da Vitória já estou logada e o site já sabe que eu sou eu, está lá meu nome no canto superior direito.

Mas quando entro em alguns blogs eu tento deixar comentários e o blog não sabe mais que eu sou a Joana do blog da Vitória que está tentando deixar um comentário... e eu tento várias vezes fazer login sem sucesso. Em alguns blogs eu acabo usando a opção de comentário anônimo e assino meu nome na própria mensagem, mas quando a opção anônimo não é permitida eu não consigo deixar o comentário.

Misteriosamente em outros blogs eu entro e quando clico para deixar um comentário lá já está meu nome cadastrado e é só escrever uma mensagem e enviar, tudo funciona perfeitamente bem.

Esses dias por acaso caí numa página do Blogger, Known Issues for Blogger, relatando alguns problemas e a resolução deles e lá está a explicação que isso é mesmo um erro do site que eles estão investigando e ainda não conseguiram resolver (haja eficiência!). Eles explicam que esse problema está ocorrendo somente para comentários do tipo "Postagem abaixo incorporada" (quando você pode ler e escrever os comentários logo abaixo da postagem), e por isso recomendam que os usuários (autores dos blogs) usem a opção de comentário "Janela pop-up" ou "Página inteira", que então não vai ocorrer esse tipo de problema e seus leitores conseguirão deixar comentários.

Para fazer isso é só você ir no painel do seu blog, clicar em Configurações, Comentários, ir na opção "Posição do formulário de comentários" e escolher "Janela pop-up" ou "Página inteira".

Eu fiz isso aqui no blog da Vitória, pois muitas pessoas me escrevem e-mails relatando que não conseguem comentar (e é sempre frustrante quando a gente escreve uma mensagem linda e carinhosa e na hora de enviar perde tudo!)

Outra coisa que eu descobri é como colocar no final da postagem aqueles links "Poderá gostar de". Eu achava isso muito legal em vários blogs e não entendia por que não achava essa opção nas configurações do blog. Resolvi pesquisar e descobri que isso é um recurso oferecido por um site externo - não faz parte das configurações padrões do Blogger. Para colocar esse recurso no seu blog é só se cadastrar gratuitamente nesse site Link Within. Ao final da inscrição será gerado um código que você deve copiar e colar no seu blog (ir na opção Design, Adicionar Gadget, selecionar a opção HTML/JavaScript, e então colar lá o código gerado no site).

Achei muito proveitoso colocar essa ferramenta aqui no blog da Vitória pois permite que a gente dê uma "zapeada" pelo blog relembrando de momentos especiais e fazendo alguns paralelos com o presente. Sei que vários blogs já têm isso, e eu não estou contando nenhuma novidade, mas muitos também como eu não são tão entendidos da blogsfera, mas gostariam de deixar o seu blog mais elaborado, fácil e agradável de navegar.

Espero que essas dicas sejam úteis!

terça-feira, 25 de outubro de 2011

Novas Histórias de Vida

Olá amigos!

Quando puderem, visitem o blog Histórias de Vida e Amor Incondicional para assistir dois vídeos emocionantes.

Um é sobre a história da pequena Ana Carolina, um lindo anjinho considerado incompatível com a vida fora do útero durante a gestação. Durante um de vida após o nascimento a Carol transformou a vida de seus pais com muito amor, alegria e perseverança.

Postei também o vídeo de Nick Vujicic, um relato emocionante e transformador de um homem que nasceu com uma grave deficiência física. Ele dá seu testemunho de vida com um entusiasmo e uma paz contagiantes e nos leva a romper muitos preconceitos e buscar o propósito de Deus e sua presença em  nossas vidas.

Criei esse blog para compartilhar as muitas histórias inspiradoras que tenho conhecido desde que tivemos nossa amada filha Vitória. São tantas e tão lindas que achei que mereciam um espaço especial. São histórias que falam de amor incondicional e superação de desafios, especialmente que dizem respeito a assuntos de saúde, gestação e filhos.

De tempos em tempos atualizo com novas histórias, então deixo o lembrete para também visitarem esse espaço para ver novidades, sempre que nos visitam para saber da Vitória. Coloquei um link logo no início do blog na barra lateral à direita para facilitar.

Lembro também que esse blog está aberto para pessoas que desejem compartilhar suas vivências e histórias que envolvam amor incondicional, seja por meio de um depoimento curto, um texto mais longo, um vídeo ou fotos. Enfim, a ideia é que seja um espaço contruído coletivamente para compartilhar vitórias, dividir lágrimas, somar orações, e também para multiplicar lições de vida.

sábado, 8 de outubro de 2011

Grupo Vida

Conforme eu já havia comentado com alguns amigos por e-mail, estou colocando em prática um projeto sobre o qual venho pensando há algum tempo, de criar um grupo de e-mail para contato e apoio entre familiares de bebês diagnosticados com acrania e anencefalia.

Convido todos os amigos que fizemos durante essa caminhada, que entraram em contato conosco porque estavam esperando ou já tiveram um bebê diagnosticado com acrania e anencefalia, para participarem desse grupo (clicando neste link Grupo Vida, ou enviando um e-mail para grupovidaacraniaeanencefalia-subscribe@yahoogrupos.com.br.

Será um espaço nosso, reservado para troca de informações, desabafos, lembranças, e  ajuda a outras famílias que venham enfrentar esse desafio. Na página do grupo descrevo um pouco mais sobre os objetivos desse projeto
.
(tentei mandar um e-mail coletivo para todos os contatos de famílias afetadas, mas houve um problema e o envio não ocorreu).

A ajuda de vocês é muito importante.

Obrigada!

Recomendo também asssitirem no blog Histórias de Vida o vídeo Diário da Gestação de um Bebê com Anencefalia sobre a história de uma médica obstetra que decidiu seguir adiante com a gravidez de sua filha Esther, com anencefalia. Ela mostra como vivenciar uma gestação nessas circunstâncias e dar à luz ao bebê pode ser uma experiência especial, única e muito bela.

E vejam abaixo uma nova postagem com a curiosa história de uma orquídea e algumas fotinhos novas da nossa florzinha Vitória

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

Muitos amigos, muitas notícias


  • A Ana Vitória (filha da nossa amiga Ladjane http://ladjanevitoria.blogspot.com/) vai ficar mais alguns dias no hospital para receber antibiótico por precaução e também porque pegou um resfriado. Mas ela está bem e a secreção nos pontos já cessou. Graças a Deus!
  •  E a nossa Vitória de Cristo começou novamente a reclamar dos dentes, sem querer comer, irritada e engasgando de tanta babinha. Tem um molar enorme bem saliente tentando rasgar a gengiva e ela passou a tarde incomodada. Só acalmou depois de banho, massagem na gengiva, alivium, camomilina e agora está quietinha no meu colo com a chupeta. Se a deixo sozinha, começa a brigar... Ai, ai, ai!
  • Hoje fomos à AVAPE e fizemos novamente estimulação sensorial com grãos. Percebemos nela reações um pouco diferentes da última experiência. Com o arroz ela ficou mais tranquila, mas na hora de pôr as mãos no feijão, ela ficou brava e tentava ficar em pé para se afastar da bacia. Depois ela relaxou e ficou debruçada tocando os feijões. Percebi que ela fechava as mãozinhas e acabava pegando alguns feijões, depois, com as mãos já mais no alto, abria e soltava... Ela parecia fazer isso meio sem querer, acidentalmente, mas isso não havia acontecido na outra vez. Depois ela cansou e não queria mais brincar, então eu insisti um pouco e ela deu um gritão. Todo mundo riu e achou lindo, hehe.
  • Todo mundo (mães e terapeutas) também está comentando que ela evoluiu bastante, está maior, mais esperta e acordada, com cabeça e tronco mais firmes... e as outras mães acharam lindo ela se firmando de pé (querendo fugir da bacia de feijão!)
  • A Beri, mãe da tropinha de quadrigêmeos (do blog Beri, Lu e Tropinha) está fazendo uma rifa com um motivo muito importante: ajudar com as terapias do Pablo, um dos quadrigêmeos que tem necessidades especiais. (Vai ser sorteado um boneco do Patati Patatá, que as crianças adoram). Quem ainda não conhece, vale a pena visitar o blog e conhecer essa família linda. Para saber mais detalhes e ajudar, clique aqui .
  • Também queria dividir uma outra novidade, já faz umas semanas que recebi um convite para participar do Clube de Mães e Pais Blogueiros (http://maesepaisblogueiros.com/). Como o nome já diz, é uma rede social voltada para mães e pais que se aventuram em blogs ou no Twitter, para a amizade, troca de experiências, divulgação e crescimento dos blogs. Eles estão com uma promoção de inauguração, cujos prêmios incluem um ano de acesso a templates do Wordpress e uma análise para melhorias no seu blog. Para participar, é necessário ser membro do Clube (o que é gratuito) e segui-los no Twitter e Facebook. Eu não estou participando pois não estou no Twitter, mas deixo a dica para quem está nestas redes sociais e adora uma promoção.
  • Entrei no Clube para conhecer, e lá descobri que existem grupos de acordo com os interesses dos membros. Criei um grupo chamado "Mães Especiais", afinal este é um tema recorrente aqui no blog da Vitória, e já pensando nas muitas amigas que tenho feito por aqui, (que inclusive já se conhecem entre si), que têm filhos com necessidades especiais e também criaram blogs para contar suas experiências . Convido vocês a participarem!  (http://maesepaisblogueiros.com/group/maes-especiais).
  • Para finalizar, algumas pessoas têm perguntado como está o Fábio Gabriel, o amiguinho da Vitória que também nasceu com acrania. Ele está bem, já com mais de cinco meses de idade! De vez em quando converso com a Fernanda, ele ainda não fez a cirurgia, mas tem tido muitos progressos, já tirou a sonda e está fazendo fono e fisio em casa. Ela me mandou umas fotinhos lindas dele, essa semana vou tentar preparar um post bem bonito com elas para contar mais novidades desse menino tão especial.
  • Tenham uma ótima semana!

sábado, 24 de setembro de 2011

Vale a pena conhecer

Olá amigos!

Queria agradecer muito todos os comentários de carinho e encorajamento, em especial na útlima postagem. É sempre uma alegria saber que há tantas pessoas com um amor tão grande pela Vitória, que oram por nós, que nos apoiam e estão junto conosco nessa caminhada. A amizade e o apoio de vocês trazem por vezes um novo ânimo e um sabor especial a esse blog. Não sei se já cheguei a escrever isso, mas adoramos receber comentários! Adoramos esse retorno, esse contato com os leitores, muitos dos quais já considero bons amigos, e em especial tantas "tias" queridas que a Vitória já tem!

Agradeço muito, de coração, todos elogios e o carinho. Sem dúvida seria um projeto maravilhoso escrever um livro sobre nossa trajetória, contando como tudo começou. Confesso que às vezes perco o fôlego só de pensar em escrever tudo que vivemos, pois foram muitas coisas, e a cada dia que passa a história fica mais longa e mais emocionante. Isso dispensaria tempo e energia imensos, por isso ainda não comecei. Começamos a escrever o blog pouco após o nascimento da Vitória (quem desejar entender melhor toda a história dela desde que nasceu pode visitar o nosso arquivo, na barra lateral à direita, ir para janeiro de 2010 e então ir subindo para as postagens mais recentes). Também dou algumas pinceladas sobre como foi a gestação dela em um ou outro post mais reflexivo. Mas realmente estou devendo um relato mais completo em ordem cronológica, e talvez fosse preciso um livro para conseguir contar tudo. Por enquanto tento dividir meu tempo entre as saídas com a Vitória para terapia e consultas, os afazeres diários que também não são poucos, e sempre que sobra um tempinho, registrar aqui no blog o que estamos vivendo hoje. Isso é algo que adoro, escrever sobre a Vitória, organizar pensamentos e sentimentos enquanto escrevo, manter contato com outras famílias que vivenciam experiências semelhantes com seus filhos. Mas se Deus me der o privilégio de poder escrever e publicar um livro contando tudo o que Ele já fez e ainda tem feito em nossas vidas, certamente vocês serão os primeiros a saber e a ler alguns trechinhos inéditos aqui!

Ser mãe da Vitória é algo tão especial e maravilhoso, que tenho descoberto em mim uma vontade de escrever sobre esta experiência da forma mais bela e intensa possível - e por mais que seja bem sucedida nessa empreitada, as palavras, por mais bem colocadas que sejam, nunca ficarão à altura do que ela realmente representa para nós, e do quanto a amamos. Que bom que Deus tem me concedido a capacidade de conseguir passar para vocês um pouco dessa bênção que ela é em nossas vidas. Sem Ele eu não conseguiria, aliás, sem Ele essa história nem existiria para ser contada. Agradeçamos a Ele!

Sobre o amor que temos por ela, sobre o sermos "pais especiais para crianças especiais", encontramos todo o amor e zelo que temos por ela no amor que recebemos de Deus. Creio que muitos não consigam entender esse amor, essa entrega e sacrifício, e cheguem a afirmar que não teriam a mesma "coragem" que nós tivemos, por não conhecerem verdadeiramente esse amor que Deus demonstrou por nós se transformando em homem e morrendo no nosso lugar. Sofrendo o castigo que a nós estava reservado, por causa de nossas próprias escolhas, para nos resgatar de volta para si.

Percebendo o quanto Deus nos amou e nos perdoou, sendo nós tão pecadores e miseráveis, e o quanto Ele continua acreditando na humanidade e buscando um relacionamento com o homem, mesmo sendo tantas vezes negado e rejeitado, percebemos que, se Ele nos aceita e acredita em nós dessa forma, como não vamos nós também aceitar e acreditar na nossa filha? Se Ele ama a humanidade, ou seja, todos nós, mesmo vendo quão sórdido e cruel o ser humano pode ser, como não vamos nós amar uma criança tão doce e tão pura, que surgiu em nossas vidas, que se entregou a nós indefesa, frágil, mas ainda assim querendo viver, como não amá-la e lutar com ela? Só porque se formou com limitações fisicas? Como não aprendermos a ser especiais por ela? Compreendendo a dimensão desse amor, percebemos que tudo que fazemos é tão pequeno e o quanto ainda precisamos crescer em amor, em todos os sentidos.

Aos que ainda não compreendem esse amor, e que por isso não conseguem crer, e que por isso não conseguem se relacionar com Deus, e ouvir suas palavras, o que posso dizer é que ouvir Sua voz nos dando a direção e nos dando força é muito mais do que simplesmente acreditar ou pensar positivo. Aos que não creem que Deus dá forças para enfrentar qualquer desafio, para amar qualquer filho em qualquer circunstância, não encontro muitas palavras para explicar essa força e esse amor. Mas agradeço a Ele pelo imenso presente de poder, com minha própria vida e a de meu marido, e com a vida da minha filha, mesmo com nossas limitações, sermos uma prova de que Deus existe, de que Deus é próximo e de que Deus nos ama.

Vale a pena buscá-lo para conhecer esse amor incondicional.

domingo, 24 de julho de 2011

Alguns pedidos especiais

Olá amigos!

Primeiramente gostaria de agradecer a TODOS os comentários que vocês sempre fazem aqui. Agradeço as palavras de carinho, de encorajamento, de apoio, todos os relatos de experiências pessoais que enriquecem tanto esse espaço. Junto com a Vitória, todos vocês trazem vida a este blog! Seria muito triste ficar falando sozinha. Agradeço também, além dos elogios, as sugestões, as críticas e opiniões. Felizmente aqui neste blog nunca recebi nenhum comentário de cunho ofensivo ou desrespeitoso para comigo e com a Vitória, e fico muito feliz por ter leitores de primeira linha!

Gostaria de lhes explicar, porém, que optei por excluir alguns comentários recentes relacionados às últimas postagens, porque não quero de forma alguma criar polêmicas e nem gerar comentários paralelos, que podem fazer outras pessoas se sentirem ofendidas e que podem inclusive me entristecer. Este blog é para celebrar a vida da Vitória e não para promover debates sobre questões éticas, políticas e sociais. Não que não considere importante o debate, a discussão, a pluralidade de visões da realidade. Considero-o importantíssimo! Porém, este não é o espaço adequado, e nem eu sou a pessoa adequada para fazer este tipo de moderação.

Peço minhas desculpas sinceras ao amigo leitor que fez uma colocação importante e instigante, de forma anônima, e a quem respondi, no calor da emoção de uma mãe buscando defender a valor da vida da sua filha, de forma um pouco irônica (como usando o tratamento de "ilustre anônimo"). Não considerei de bom tom colocar uma questão tão importante na forma de um comentário anônimo para o blog (poderia neste caso ter me enviado um e-mail), mas reconheço que usar de ironia não é o melhor caminho e nunca será para obtermos uma maior compreensão de um assunto tão delicado quanto a vida e o bem-estar de uma criança especial. Espero que aceite minhas desculpas.

Por reconhecer meu erro, fiz algumas alterações no texto original da última postagem e retrocedi na publicação de alguns comentários até então feitos.

Gostaria de pedir, por favor, que não façam comentários anônimos. Não há necessidade para isso. Permito a opção de comentário anônimo no blog porque sei que algumas pessoas têm dificuldade para criar ou fazer um login para deixar seu comentário - eu mesma tenho tido essa dificuldade em algumas ocasiões, creio que devido a uma falha do site, e às vezes não consigo deixar comentários em outros blogs porque não existe a opção de anônimo. Neste caso, peço que os que precisarem usar esta opção se identifiquem no próprio texto do comentário para que eu possa saber quem está "falando" comigo, e se possível deixem um e-mail de contato para que, se for o caso, eu possa responder. Isso é muito importante para mim!

Informo ainda, que estou totalmente acessível pelo meu e-mail (joanaschmitz@yahoo.com.br) e peço inclusive que se desejarem fazer alguma colocação importante de forma privada usem este canal e não os comentários. Tenho imenso prazer em conhecer outras histórias de vida, outras experiências e visões da realidade, assim como tenho buscado compartilhar a minha experiência, a minha realidade, abrindo nossas vidas para outras pessoas e dividindo nossa Vitória com todos vocês.

Tudo que temos aprendido com a Vitória desde sempre é amor, respeito, perseverança em face aos maiores desafios, e paciência, muita paciência! É isso que desejo transmitir a todos vocês. Agradeço por me ajudarem e me compreenderem!

Uma ótima semana a todos e fiquem com Deus!

sexta-feira, 8 de abril de 2011

Histórias de VIDA e AMOR incondicional - projeto de um novo blog


Bendito seja o Deus e Pai de nosso Senhor Jesus Cristo, Pai das misericórdias e Deus de toda consolação, que nos consola em todas as nossas tribulações, para que, com a consolação que recebemos de Deus, possamos consolar os que estão passando por tribulações. Pois assim como os sofrimentos de Cristo transbordam sobre nós, também por meio de Cristo transborda a nossa consolação. 2 Cortíntios 1:3-5



Queridos amigos,

Como sempre tenho compartilhado, sou muito grata a todos que nos escrevem, que comentam no blog, que mandam mensagens de apoio e carinho pela Vitória e por nós. Agradeço muito por Deus usar este blog e tocar a vida de tantas pessoas com a história da Vitória. Ela é uma criança tão pequena, com tantos desafios, e para a medicina e para muitos homens, ela nunca teria tido a oportunidade de nascer. E, apesar disso, ela tem sido usada por Deus de uma forma que muitas pessoas perfeitas e muito inteligentes nunca foram e talvez nunca serão.
Agradeço e Deus também por colocar tantas pessoas especiais no nosso caminho que nos apoiam, nos ajudam, nos aconselham. Agradeço a Deus por tantos novos amigos!

Por meio do blog da Vitória, também tenho conhecido pessoas muito maravilhosas. Muitas mães que têm histórias semelhantes à nossa, nem sempre com o mesmo diagnóstico, nem sempre com os mesmos desafios, mas com o mesmo amor incondicional, entram em contato contando suas histórias de luta e amor, e a história da vida de seus filhos.

Algumas mamães têm agora seus bebês no céu, guardados com o Senhor, após os terem amado e lutado com eles durante algum tempo aqui na terra. Outras têm os mesmos desafios que nós, em busca de superações, de tratamentos, de aceitação e, acima de tudo, pela felicidade de seus filhos.

Muitas são para mim exemplo também de amor, de fé, de sacrifício e dedicação. Nós somos somente mais um casal que tem amado sua filha incondicionalmente apesar de um diagnóstico difícil. Existem MUITAS famílias como a nossa espalhadas em todos os lugares, que nem sempre tem sua história registrada em um blog como nós temos.

Gostaria de compartilhar com todos cada uma destas histórias. Porém não tenho autorização para publicar todos os lindos e-mails que recebo, e nem tempo para recontar estas histórias. E acredito que ninguém melhor que os próprios pais para compartilhar a história da vida de um filho. Por isso, gostaria de fazer um convite a todos que têm entrado em contato comigo, e mesmo aos que nunca nos contataram, mas que estão vivendo ou já viveram uma história de amor incondicional com seus filhos. Que escrevam suas histórias para que possamos publicá-las num novo blog, que tratará do tema do amor incondicional, e terá como finalidade se tornar um espaço de apoio e encorajamento para outras famílias que têm enfrentado desafios com seus filhos, seja com um diagnóstico grave ainda na gestação, seja com um nascimento prematuro ou ainda um diagnóstico difícil após o nascimento, ou ainda uma história de adoção.

Assim como nós, muitas famílias recebem o diagnóstico de acrania para seus bebês ainda na gestação. Ou outras malformações incompatíveis com a vida como anencefalia, holoprosencefalia, etc. Infelizmente, apesar de muito amor e fé de seus pais, alguns bebês não sobrevivem após o nascimento. Gostaria de dar oportunidade a todos que desejarem compartilhar suas histórias de vida e de certa forma encorajar e consolar outras famílias, e também homenagear seus filhos. Enfim, não importa o diangóstico, a idade ou o tempo de vida, e sim se você deseja compartilhar o que você viveu, o que aprendeu, o que mudou em sua vida após a chegada ou a partida do seu filho(a). Não importa o tamanho do texto, se você acha que escreve bem ou não (podem contar com minha ajuda para uma revisão do texto se necessário!), se tem fotos ou não, importa se você deseja dividir sua história e ajudar outras pessoas, compartilhando sentimentos, informações, experiências, alegrias, lágrimas, sonhos, medos, desafios ou vitórias.

Quem quiser participar pode enviar sua história para o meu e-mail (joanaschmitz@yahoo.com.br) ou também tirar suas dúvidas sobre este projeto. Também aceito sugestões para o nome do novo blog!

Sei que existem lindas histórias que Deus tem escrito em muitas vidas com um propósito a ser compartilhado, e para mim será uma honra e uma alegria participar da publicação destas histórias.

segunda-feira, 28 de março de 2011

Você fala Amor Incondicional?

Nisto consiste o amor: não em que nós tenhamos amado a Deus, mas em que ele nos amou e enviou seu Filho como propiciação pelos nossos pecados. Nós amamos porque ele nos amou primeiro.
1 João 4:10, 19


Há muito que o SENHOR me apareceu, dizendo: Porquanto com amor eterno te amei, por isso com benignidade te atraí.
Jeremias 31:3

 "Porque Deus tanto amou o mundo que deu o seu Filho Unigênito, para que todo o que nele crer não pereça, mas tenha a vida eterna.
João 3:16
 


Queridos amigos,

Vocês nem perceberam, mas em fevereiro deste ano, quando nossa amada Vitória completou um ano e um mês de vida, completou-se também um ano de existência deste blog. Bom, eu nem consegui parar com calma para falar sobre os 13 meses de vida da nossa amada Vítória de Cristo, e tampouco para falar sobre os 12 meses do blog Nossa Amada Vitória de Cristo. Já se passou mais de um mês desde então e pensei que nem iria escrever mais nada a respeito, afinal, quem iria querer saber de notícia velha? Mas aqui agora estou.

Sempre penso muito a respeito do blog. A respeito do por quê escrever aqui, para que e para quem escrever, qual o propósito de gastar um tempo precioso escrevendo sobre a Vitória, publicando fotos, muitas vezes até mesmo expondo nossa filha, suas deficiências, seus desafios, nos expondo, contando sobre o nosso dia-a-dia, as nossas alegrias e dificuldades.

Sempre é bom ter companhia durante uma caminhada. Sempre é bom ter alguém nos ouvindo quando falamos. Sempre é bom saber que há alguém que nos entende quando falamos. Acho que é por isso ainda estou aqui.

Tudo começou quando a Vitória nasceu. Assim que eu recebi alta da maternidade e ela continuou lá na UTI, achei importante escrever um e-mail para nossos amigos e familiares que haviam acompanhado, de perto ou de longe, com apoio e orações, a nossa gravidez. Queria contar que ela havia nascido, que estava viva, e qual era a sua condição. Queria agradecer as orações de todos e dizer que estávamos bem. Bom, ela continuou viva e tendo alguns progressos, então escrevi um novo e-mail uma semana depois para contar como ela estava e mostar mais fotos. Na semana seguinte ela começou a ter alguns problemas, então escrevi um novo e-mail pedindo orações. Finalmente ela completou um mês, e escrevi um novo e-mail para compartilhar esta grande vitória e algumas fotos. Sempre ficávamos super felizes com as respostas que recebíamos, as pessoas emocionadas, glorificando a Deus, dizendo que estavam orando, que estavam maravilhadas cóm a Vitória. Mas algumas pessoas também nunca responderam os meus e-mails, e eu não sabia se simplesmente não tinham o que falar, ou se não se sentiam bem em acompanhar uma história que, apesar de bela, era também bastante dramática. Sempre fui um pouco resistente com e-mails coletivos, e não gostaria de modo algum de mandar alguma mensagem indesejada para alguém. Além disso, por e-mail também não dava para ficar anexando um monte de fotos. E sempre havia alguém que ficava de fora, que eu esquecia de incluir, e se sentia excluído.

Foi aí que tive a ideia de criar um espaço virtual onde pudesse atualizar com notícias da Vitória, e quem realmente tivesse interesse em saber como ela estava, poderia acessar sempre que quisesse. Pesquisei na internet como criar um blog. Não tinha muita noção, mas com um pouco de pesquisa e persistência, o blog foi surgindo. Publiquei aqueles primeiros e-mails que havia enviado e o Marcelo me deu uma ajuda com o design. Finamente tínhamos um blog!

Enviei um novo e-mail para todos os nossos amigos, familiares e conhecidos informando a existência do blog, onde passaríamos a sempre atualizar notícias da nossa amada filha, em vez de enviar e-mails. Ao mesmo tempo o blog também se tornaria um diário para registrarmos a evolução da nossa filha, nossos sentimentos, nossas orações, versículos bíblicos que nos encorajavam... um espaço para registarmos a nossa vida com a Vitória. Nem sabía que as pessoas podiam seguir ou fazer comentários, ou até mesmo achar o blog pesquisando na internet. E foi uma surpresa ver que alguns amigos e familiares estavam nos acompanhando. Tornou-se divertido quando pessoas que nem conhecíamos começaram a fazer comentários, explicando que eram amigos de amigos nossos, e logo amigos de amigos de amigos começaram a aparecer, até finalmente surgirem pessoas que não fazíamos ideia de quem eram!
 
Muitos amigos e familiares participavam bastante do blog na época em que a Vitória estava na UTI, com altos e baixos, correndo risco de vida. Sempre nos alegrava muito saber que todos estavam atentos, orando, torcendo, preocupados, mandando mensagens carinhosas e positivas. Foi uma época muito feliz, de desafios gigantescos, mas ao mesmo tempo de muita alegria a cada superação. O tempo foi passando, ela recebeu alta, veio pra casa, começou a ter uma vida normal, mas continuamos atualizando o blog, registrando cada vitória, cada novidade, pois, como escrevi em uma postagem recente, a nossa alegria e emoção por ela estar conosco ainda é exatamente a mesma de quando ela era uma pequena bebezinha na UTI. E a cada mês há uma novidade, um progresso, uma boa notícia a ser compartilhada.
Confesso que às vezes fico um pouco triste pela distância de algumas pessoas que esperava que estivessem mais perto, que estivessem ainda celebrando, orando, torcendo e nos encorajando como desde o início. Quando falo com algum amigo ou parente e vejo que não estão a par das novidades e mudanças na vida da Vitória, que nunca acessam o blog, que pouco sabem sobre as vitórias e desafios que enfrentamos na caminhada com a nossa filha. Agora que as coisas estão bem melhores, e não há mais aquela expectativa de vida ou morte, parece que muitos não têm mais o mesmo interesse pela vida da Vitória. Mas amor e interesse não é algo que se possa cobrar, e mantenho minha conduta de respeitar o interesse voluntário de cada pessoa em querer saber sobre nossa preciosa filha acessando o blog. Fico muito, muito feliz com aqueles que sempre acompanham, que se interessam, que participam... isso nos ajuda muito e nos encoraja, vemos que não estamos sozinhos e que há muitos amigos torcendo e orando por nós nos mais variados lugares. Em contrapartida, coisas muito maravilhosas e surpreendentes aconteceram! Inúmeras famílias que estavam passando por situações semelhantes à nossa encontraram a história da nossa filha, e agradeço imensamente a Deus porque a vida da Vitória já encorajou muitos pais a aceitarem seus bebês durante a gestação, mesmo sabendo das poucas chances de seus bebês viverem após nascer. Também ganhamos muitos novos amigos! A maior parte das pessoas que acompanham a nossa história, que participam, que comentam, que vibram, nós nem conhecemos, e mesmo assim se fazem tão próximas e têm tanto amor pela vida da Vitória.
 
Por isso, gostaria de agradecer imensamente a todos vocês que nos acompanham neste mais de um ano de blog! A todos que sempre enviam mensagens de apoio e encorajamento, a todos que compartilham o quanto lhes ajuda e lhes encoraja conhecer a história da Vitória - isso nos ajuda muito! A todos que nos seguem, que deixam recados, que oram por nós, que mandam e-mails, muito obrigada! Gostaria também de agradecer a todos que ajudam a divulgar o blog, que linkam o blog da Vitória, muito obrigada!

O que mais pude aprender amando a Vitória foi sobre o amor incondicional de Deus pela minha própria vida, e é sobre este amor incondicional que desejo sempre escrever. E fico imensamente feliz em saber que tantas pessoas falam a mesma língua, que entendem e se identificam, que compreendem este profundo amor de Deus por suas vidas e por sua vez também acabam influenciando outras pessoas com este amor.


Meio anseio por meio deste espaço é também compartilhar a forma como temos encontrado forças e ânimo no nosso Deus em meio aos desafios que encontramos na nossa vida, e também ajudar na informação e conscientização a respeito desta situação tão desafiante que é esperar um bebê com uma grave malformação - algo que pode acontecer em qualquer família. Desejo ajudar o máximo de pessoas a enxergarem a grande bênção que é amar e respeitar a vida de uma criança especial. Desejo mostrar que não é preciso ter pena ou receio de uma criança como a Vitória - apesar de ela ter tantos desafios e precisar de muita ajuda, também temos MUITO a aprender com ela, e por isso digo com plena certeza que a vida dela é uma GRANDE BÊNÇÃO e uma GRANDE ALEGRIA.

Gostaria de responder a cada um dos comentários e e-mails que recebo, infelizmente não consigo, e busco priorizar responder a famílias que estão pedindo ajuda, compartilhando desafios na gravidez ou com seus bebês. Mas sempre lemos cada comentário e cada e-mail com muita alegria e gratidão.

A todos que nos escrevem falando a mesma linguagem deste blog: a linguagem do amor incondicional, e a todos que desejam aprender também esta linguagem, este blog é para vocês!

Muito obrigada!



sábado, 2 de outubro de 2010

Novidades no blog

Queridos leitores,

Gostaria de lembrá-los de sempre darem uma olhada na barra lateral aqui à direita quando leem as postagens do blog. De vez em quando atualizo com algum link interessante que encontro, com informações que tenham a ver com o blog, como diagnósticos difíceis na gravidez, histórias de outras crianças que nasceram com acrania ou anencefalia, vídeos sobre a tentativa de legalização do aborto no Brasil, enfim, várias novidades.

Outra página que gostaria de convidá-los sempre a visitar é o canal da Vitória no You Tube (link à direita logo no início do blog) onde também de vez em quando coloco algum video novo dela.

Além disso, também criamos um blog em inglês para contar a história da nossa amada Vitória (wwww.belovedvitoria.blogspot.com). Algumas pessoas que não entendem português tentam acompanhar a nossa história e o blog em inglês facilitará muito. Também estará mais acessível a famílias que estão enfrentando diagnósticos semelhantes em várias partes do mundo. Minha irmã e eu estamos tentando traduzir (minha irmã fez algumas contribuições excelentes traduzindo longas postagens para o inglês com maestria) mas infelizmente não temos tido muito mais tempo para isso. Por isso gostaria de pedir que, se alguém estiver interessado em ajudar como voluntário nas traduções  deste blog para o inglês, entre em contato comigo pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muito obrigada e abraços a todos!

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

Uma história escrita por Deus

Queridos amigos!

Criamos este blog para dividir com todos as grandes coisas que Deus tem feito em nossas vidas.
Para contar sobre a nossa amada filha Vitoria. Para mostrar a todos que ela existe e tem uma história. Uma linda história.

Essa história está sendo escrita por Deus. Nós a vivenciamos desde o início, mas não sabemos o seu final. Temos tido o privilégio de participar dela. E deixaremos Deus concluí-la, com humildade e confiança. Pois assim Ele nos pede e nos ensina na Bíblia, sua grande mensagem, onde Ele se revela para nós.

Não entendemos por que Deus a enviou a nós com um problema tão grave (acrania - não formação da calota craniana). Por mais que muitas pessoas tentem, com boas intenções, nos dar as mais variadas explicações, são apenas hipóteses. O fato é que somos apenas homens e não sabemos. E quantas coisas nós não sabemos!

Mas pedimos a Deus que nos ajudasse a entender, e Ele simplesmente tem nos mostrado que está fazendo algo muito especial em nossas vidas. Algo muito maior do que poderíamos idealizar. Ele tem nos pedido para esperar nEle. Para confiar. Ele tem nos mostrado que é Pai, e está no controle da situação.

Entendemos que devemos cuidar dela com todo amor, carinho e respeito, pois é como se junto dela Jesus tivesse enviado um bilhetinho escrito a mão, pedindo que a amemos. Ela é de Jesus. Nós percebemos isso desde que ela era um pequeno embrião a se desenvolver. E agora é uma alegria tê-la conosco. Por mais que muitos não entendam, por estarem um pouco à distância dos acontecimentos.

Por isso, espero que possamos compartilhar essa alegria com todos os que nos leem. Que todos possam conhecer a doçura e a delicadeza da pequena Vitória. Que possamos aprender juntos o que nosso Pai quer nos ensinar com esse anjinho que nos enviou.

Que possamos curtir a Vitória. Amar a Vitória. E deixar Deus escrever sua história.


Abraços,
Marcelo, Joana e Vitória de Cristo
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