Escrever, chorar, lembrar

Digo-lhes isto, meus irmãos: um corpo terreno, feito de carne e sangue, não pode herdar o Reino de Deus. Estes nossos corpos mortais não são do tipo adequado para viver eternamente. Porque nossos corpos terrenos, os que temos agora e que são mortais, precisam ser transformados em corpos celestiais, que não podem perecer, mas que viverão para todo o sempre. Quando isto acontecer, finalmente, se tornará verdadeira a Escritura: A morte foi tragada na vitória. Porque o pecado - o aguilhão que causa a morte - terá desaparecido completamente; e a lei, que revela os nossos pecados, já não será o nosso juiz. Como agradecemos a Deus por tudo isso! É Ele quem nos faz vitoriosos por meio de Jesus Cristo, nosso Senhor! (I Coríntios 15: 50; 53-57 - Bíblia Viva)

Na última semana, muitas datas nos aumentaram a saudade. Quinta-feira passada, completei 30 anos, o primeiro aniversário sem minha gatinha, que foi o meu presente desde a gestação, quando eu estava com 26. Domingo, dia dos pais sem nossa princesa - eu sempre a pegava de manhã e a levava para acordar o papai na cama lhe dando parabéns. Segunda-feira, completaram-se 2 anos e 7 meses do seu nascimento - seu primeiro mesversário em que ela não está mais conosco para comemorar. Terça-feira, quatro semanas do seu falecimento e finalmente hoje, sexta, um mês que ela se foi.

Essa noite não pude dormir. Sem que tivesse tivesse planejado fiquei em vigília pensando em minha filha amada que descansou no Senhor e lembrando como tudo aconteceu há exatamente um mês atrás. Orei, chorei, chorei, pensei, lembrei, chorei. Li dois capítulos perfeitos do livro Aliviando a Bagagem, de Max Lucado, intitulados Eu o Levarei para o Lar e Quase Céu, que falam sobre o fardo do túmulo e o fardo da saudade.

Depois de chorar mais um pouco, comecei a escrever, e claro, chorei sobre o teclado do computador enquanto escrevia e assoava o nariz, e gastava metros de papel higiênico para conseguir ver e respirar normalmente.

Considerando a pessoa chorona e sensível que sempre fui, digo com sinceridade que poucas vezes chorei na presença da minha princesinha. Era como se antes que as lágrimas saíssem ela já as enxugasse e me fizesse sorrir. Às vezes chorava e nem dava tempo de terminar de chorar e ela já estava me motivando a olhar para frente e esquecer o que por alguns momentos me causara tristeza. Nem dava tempo de escrever e já aconteciam coisas boas que precisavam ser relatadas urgentemente (sim, precisamos contar urgentemente as boas notícias de um bebê-milagre). Mas houve algumas ocasiões muito difíceis ao longo dessa caminhada em que foi preciso chorar aos pés de Jesus (daquelas vezes que choramos até ficar desidratados) e foi desses momentos que eu lembrei junto com o choro da saudade da minha pequena.

Depois de chorar, escrever, escrever e chorar, fui salvar o que tinha escrito e achei 2 posts inéditos de quando nossa gatinha estava com um mês de vida na UTI. Então vou postar abaixo as lembranças do começo e do fim da nossa história com nossa amada Vitória de Cristo, aqui nessa terra. 

Senhor, seja feita a Tua vontade
Quando vi a Vitória pela primeira vez, em seu primeiro dia de vida, fiquei muito confusa. Cheguei a pensar se havia feito a coisa certa mesmo em permitir que ela viesse ao mundo com vida. Seria certo deixá-la viver com um problema tão grave? Será que eu tinha sido teimosa e louca em lutar durante toda a gestação por sua vida? Ao ver sua cabecinha aberta, tão frágil e diferente, pensei que o melhor mesmo seria que ela estivesse com Deus. Que Deus a levasse. Eu lhe disse que a amava, que a abençoava, e que se quisesse ir com Ele, estava livre. Não ia mais ficar suplicando a Deus que a fizesse viver. Ia deixá-lo decidir as coisas sem ficar lhe dando orientações. No seu terceiro dia de vida, minha médica prescreveu para mim uma medicação para secar o leite, já que não poderia amamentá-la. Já que provavelmente ela não viveria por mais muito tempo - foi o que todos pensaram, mas ninguém falou, inclusive eu. Eu estava com muita dor e cansada de lutar. Dor no corpo e dor no coração. Nem sei o que doía mais.


Mas ela continuou vivendo mesmo assim. Percebi que de fato Deus estava agindo naquela pequena vida. Ele tinha ouvido nossas orações loucas e ousadas para que um milagre acontecesse, para que ela fosse curada. Para que ela vivesse. Deus permitiu que ela nascesse com uma malformação incompatível com a vida. Mas estava fazendo com que ela vivesse. O milagre que pedimos estava sendo feito - mas da forma como Deus considerou melhor.

Foi então que criei coragem de fazer a oração de Jesus: Senhor, que seja feita a tua vontade, e não a minha. Mas é dificil pensar que a vontade de Deus pode ser levá-la. Percebi que passei a maior parte da minha vida pedindo a Deus: Senhor, por favor, faça a minha vontade. Percebi que muitas vezes conversei com Deus tentando convencê-lo que Ele não estava fazendo a coisa certa em minha vida. Tentando dizer para Deus o que fazer, e tentando dizer a Deus como ser Deus.

Três dias após o parto da Vitória, por volta das quatro horas da manhã, acordei e imediatamente pensei nela. Como ela estaria? Será que ainda estava viva? Será que quando fosse vê-la mais tarde ela ainda estaria lá? Como gostaria de vê-la, de tocá-la novamente, segurar sua mãozinha e dizer para ela que a amava.

Fiquei pensando: Que bom que Deus não a levou assim que nasceu. Num momento de fragilidade e tristeza eu pensei que o melhor seria Deus levá-la. Mas agora estava desejando imensamente que ela vivesse. Como estaria triste, com um grande vazio no coração, se ela estivesse morta. Como teria sido triste não conhecê-la com vida. Deus sabia o que estava fazendo. Deus sabia o que era melhor para mim.

Tudo o que estamos vivendo é tão diferente, e eu não sei mais o que é melhor ou pior para mim, para meu marido ou para minha filha. Eu preciso de Deus. Preciso que Ele faça o que Ele sabe que é melhor. Ele é o autor da vida. A Vitória pertence a Ele. Senhor, que seja feita a tua vontade, pois a tua vontade é o melhor.

Muito obrigada pela vida da Vitória!


(fevereiro de 2010)


Mãe e filha juntas e felizes
Hoje foi maravilhoso vê-la mais gordinha e forte. Foi como se ali estivesse uma nova Vitória, pronta a ser novamente descoberta e conhecida. Novas expressões e gestos. Um rostinho diferente, com bochechas mais fofinhas. Carreguei-a no colo, ela começou a ficar incomodada e reclamar. Mudei-a de posição, ela se aquietou e dormiu. Tive novamente a sensação da gestação, de sermos uma coisa só. Não que eu não saiba que ela é um ser diferente e independente. Apesar de sua fragilidade, ela deixa isso claro a todo o tempo, com suas vontades e sua personalidade. Mas senti como se fôssemos uma equipe. Mãe e filha juntas e felizes. Amigas. Muito unidas. Plenas.

Quando estou com ela, tudo aquilo que preocupa e inquieta tanto as pessoas - sua grave malformação, as dúvidas sobre suas capacidades, ou seja, suas possíveis deficiências, essas coisas não têm nenhuma importância. Importa apenas que existimos, estamos juntas e somos felizes. Nada atrapalha nossa interação. E difícil explicar isso para as pessoas, quando perguntam em tom sério e preocupado como estamos reagindo a essa situação. A única situação que existe é que temos uma filha linda e que precisa de cuidados diferentes dos de outros bebês. Ela é apenas diferente. Sei que essa diferença pode um dia levá-la de nós. E isso dói. Essa diferença traz algumas limitações, pois ela tem que ficar no hospital o tempo todo. Mas a alegria de ela existir e passarmos momentos maravilhosos juntas faz com que a dor desapareça.

Há apenas 3 dias ela estava mal, vomitando com frequência e com inínio de infecção. Foi preciso passar um catéter pela veia até o coração para receber antibiótico. Teve quedas de saturação graves, chegou a ficar roxinha. Precisou colocar um cateter com O2 preso ao nariz. Senti um aperto tão grande no coração. Pedi a Deus que nos desse a alegria de tê-la mais tempo conosco. Mais colos, mais banhos, mais trocas de fraldas. Mais dias no hospital para vê-la. Que ela ficasse boa, tirasse a sonda, tirasse todas aquelas coisas presas ao seu corpo, que fosse livre. Por mais algum tempo, que só Deus saberia o quanto. Hoje quando a vi gordinha e tranquila, concluí que Ele está ouvindo minha oração.

(fevereiro de 2010)

Chorar, lembrar, escrever

Minha força escorreu como água entre os dedos; o meu corpo está todo desconjuntado. O meu coração se derreteu como um pedaço de cera! Perdi a coragem de lutar! As minhas forças sumiram, secaram como um pedaço de barro ao sol. A minha sede é tanta que a língua fica presa no céu da boca. Assim, Tu me colocaste deitado no pó da morte. Salmo 22:14-15

Louvem ao Senhor, todos vocês que adoram a Ele! Todos vocês, israelitas, deem glória a Ele! Obedeçam a respeitem a Deus, todos vocês, povo de Israel! Pois Ele não me desprezou nem me abandonou na hora da aflição, não virou as costas, mas ouviu e atendeu meus pedidos de socorro! Salmo 22:23-24

Estes são os que vieram da grande tribulação e lavaram as suas vestes e as alvejaram no sangue do Cordeiro. Nunca mais terão fome, nunca mais terão sede. Não os afligirá o sol, nem qualquer calor abrasador, pois o Cordeiro que está no centro do trono será o seu Pastor; ele os guiará às fontes de água viva, e Deus enxugará dos seus olhos toda a lágrima. Apocalipse 7:14c; 16-17

Bem-aventurados os que choram, pois serão consolados. Mateus 5:4

Nesta madrugada do dia 16 para 17 de agosto não pude dormir. Tinha a mente cheia de ideias e pensamentos, que aos poucos foram dando lugar às lembranças e à saudade. Sentia vivo em meu coração tudo que ocorrera exatamente um mês atrás. Era cerca de vinte para as duas da manhã quando pela última vez eu havia ido vê-la dormir. E a partir daquele momento tudo aconteceu. O inexplicável, o insondável e incompreensível ocorreu. A carruagem de fogo de Deus parou em nossa casa e minha menina iniciou sua viagem de partida para os céus.

A partir desse horário as lágrimas chegaram. Na verdade a grande represa se rompeu e as lágrimas jorraram livres, como a enxurrada que chega violenta arrastando tudo que tem pela frente. As lágrimas dessa noite se juntaram àquelas lágrimas que transbordaram naquela primeira tarde em que soube do seu diagnóstico, enquanto orávamos todos abraçados de pé na sala de estar de nossos amigos. Enquanto eu ouvia as orações, as lágrimas brotavam numerosas e caíam pesadas do alto da minha face. Como aqueles pingos de chuva que antecedem o temporal, que caem volumosos e grossos, assim meu choro despencava e empoçava o chão da sala. Então veio a tempestade. Como eu já amava desesperadamente aquele pequenino bebê, como doía saber que meu bebê morreria. Por favor, Pai, faz um milagre. Como dói, meu Deus, como dói saber que um filho vai morrer. Então é isso que o Senhor sente? É essa dor que dilacera o peito e rasga o coração?

E aquelas lágrimas se juntaram às lágrimas que vieram naquela noite após o seu nascimento, quando eu acordei e comecei a chorar no escuro do quarto da maternidade, e soluçava sozinha no silêncio pensando em como estaria a minha bebezinha recém-nascida na UTI. Enquanto eu pedia a Deus que olhasse por ela, que cuidasse dela, que fizesse o melhor por ela. Como eu a amava e queria tê-la sempre pertinho de mim.

E a estas lágrimas também se uniram aquelas que eu chorei sozinha no banheiro do hospital quando soube de uma hora para outra que ela seria transferida para a unidade pediátrica, em outro bairro, ainda naquela noite, sem que ninguém tivesse sequer nos avisado que sua transferência havia sido solicitada. Eu chorava porque estava cansada de vê-la sofrer com injeções, porque estava cansada e com medo e me sentia sozinha e sem apoio. Parecia que ninguém poderia entender o que eu estava vivendo e sentindo. Porque não sabia como seria dali para frente e sentia que estávamos sendo mandadas embora do hospital. Tanta luta e agora iríamos para um lugar desconhecido e distante. Será que algum dia eu a levaria para casa comigo? E eu chorei e solucei e gritei sentada lá dentro do banheiro vazio clamando a Deus que fizesse algo por nós, que eu nem sabia mais o que, mas que olhasse para nós e para nossa filha que estava vivendo há quase cinco meses dentro de um hospital.

E estas lágrimas também se juntaram àquelas que eu chorei quando já estava com ela em casa e não sabia como fazer para lhe oferecer tudo que ela necessitava, como levá-la às terapias e aos médicos, como aprender a dirigir ou conseguir ajuda. Eu me sentia sozinha sem saber onde conseguir ajuda concreta, alguém que estivesse disposto a nos apoiar e se entregar pra valer junto conosco em buscar as soluções que ela precisava. E eu chorava pedindo que Deus nos ajudasse e nos mostrasse o que fazer pelo seu bem. Como eu a amava e queria que ela ficasse conosco e bem, e tinha medo de como seria cuidar dela, ajudar no seu desenvolvimento, enfrentar o preconceito das pessoas e de muitos profissionais.

Porém Deus enxugou tantas vezes as minhas lágrimas, lavou meu rosto, e me ergueu, me disse que eu conseguiria e me fez sorrir de novo. Nos deu inúmeros momentos de riso, de paz, de alegria, de dança e de música. As lágrimas ficaram prá trás. E como nós rimos e dançamos!

Mas às quinze para as seis da manhã eu ouvi um outro choro, e já não era o meu. Era o choro da minha menina, que eu tanto amava, que eu queria guardar para sempre em meu peito, minha pequena estava sofrendo, meu Deus, meu Deus, bebê, não chore, mamãe está aqui contigo, vamos te levar para o hospital. Não chore meu bem, sua dor já vai passar, já estamos chegando, Senhor, cuida dela, em nome de Jesus. Descansa meu amor, mamãe está aqui com você, tudo vai melhorar. Deus é contigo. E ela chorava e chorava um gemido doído, mas não reagia às picadas, a tantas picadas que lhe deram tentando achar uma veia, ela nem sentia nem reagia a elas. Nem mesmo ao acesso intra-ósseo que lhe fizeram, meu Deus, parece que estão a parafusar seu osso, mas ela não reagiu a essa dor. Será que o seu choro não era somente físico, mas também o choro da despedida? Será que ela já estava lá, na carruagem de fogo de Deus, acenando da janela para mamãe e papai, dizendo adeus? E chorando para dizer, não sei se fico ou se vou, não sei se é melhor estar com vocês ou ir para Jesus.

Então parei de ouvir seu choro, mas ao seu choro se seguiu novamente o meu, de algumas horas depois, naquela noite em que soubemos que a hora havia chegado e que ela estava partindo. Que os rins haviam parado de funcionar, que a pressão já não media e ela não estava mais lutando ou reagindo para responder às medicações. Minha filha estava morrendo e não havia mais nada que pudéssemos fazer a não ser entregá-la nos braços bondosos deste Deus que a criou.

E essa grande enxurrada de lágrimas foi crescendo e crescendo, e me levando junto sem que eu pudesse a nada me agarrar para parar, e com tamanha força e volume que as lágrimas chegaram ao céu, abriram as suas portas antigas e me lançaram na presença de Deus, ante seu trono. Esse Deus que a criou, que a amou, que foi misericordioso e a deixou conosco por nove meses e dois anos e meio, que a protegeu e sustentou durante todo esse tempo, e que finalmente recebeu sua alma em seus braços. Todas essas lágrimas, toda a tristeza, todo o desespero e toda a luta não foram senão um caminho que Jesus criou para me levar até ele, porque sabia que eu, com minhas próprias pernas, jamais conseguiria chegar lá. E na sua presença foi tão bom chorar, e chorar, e chorar mais e continuar chorando até as lágrimas secarem, a cabeça doer, os olhos incharem e o coração ficar mais leve.

Minha bebezinha, minha pequenina, como eu te amei, como eu te amei desesperadamente, como eu guardei você bem pertinho do meu peito e te protegi e te fiz se sentir amada e segura por tantos e tantos momentos infinitos. Até a véspera do seu nascimento para a eternidade eu acolhi você em meu peito, e te envolvi em meus braços, acariciei seus cabelos e te agradeci por ter ficado com a mamãe por todo esse tempo. Como eu te amei. Minhas lágrimas são porque eu te amei desesperadamente e sempre quis te ver bem. Agora a luta acabou, Deus te recolheu, te levou pra junto do seu peito. Não há lugar melhor para uma princesa estar, minha querida. Não há lugar melhor do que a nossa verdadeira casa.

Agora sou uma árvore podada que sempre terá a falta do seu braço mais florido, que sempre terá uma parte de si ausente deste mundo. Como eu te amei, amei, amei... Ainda amo, mas agora amo a bebê que viveu neste mundo e que agora partiu, amo sua presença ausente, sua falta sentida. Amo a promessa do reencontro e da ressurreição, sim, bebê, o seu nome diz tudo, Cristo venceu a morte! Você é a Vitória de Cristo! Deus te enviou para me levar até Ele e Deus te levou para me levar até Ele também. Uma vez eu orei para que Ele me levasse até Ele, não foi? Quem pode sondar os seus caminhos? Como agradeço a Deus por você ter existido em minha vida, por ter mudado a minha existência e porque agora a sua falta vai me levar sempre pra presença de Deus até o momento em que eu puder te abraçar novamente na presença desse mesmo Deus que te criou, que te entregou em meus braços e que dos meus braços te levou.

Literatura pela vida

Olá amigos, estou divulgando abaixo o trabalho que conheci recentemente, do escritor Maxwell Santos. Achei muito boa a iniciativa de tratar a questão do aborto e da anencefalia em um livro voltado para o público juvenil, Uma excelente oportunidade de leitura para os jovens, para diálogos entre pais e filhos, e também para debates nas escolas sobre os desafios e o respeito à vida.

Sexo e gravidez na adolescência. Aborto e anencefalia. Religião, bulling. Vida e Morte. Maternidade e amor. Sim, este é um livro juvenil que trata de questões sérias e reais com as quais muitos adolescentes se confrontam e se questionam. Num mundo que frequentemente traz respostas desencontradas, sem sentido e sem esperança, exemplos que inspirem, palavras que toquem na alma e no coração são raridade. E é isso que o jornalista capixaba Maxwell dos Santos traz em seu e-book As 24 horas de Anna Beatriz.

Anna Júlia é uma adolescente sonhadora de dezesseis anos que engravida do namorado Marco Antônio, de quinze. Em meio aos muitos desafios e ansiedades que chegam junto com a decisão de assumir uma gestação na adolescência, os dois ainda se confrontam com um dilema maior e mais doloroso, quando descobrem que o pequenino bebê que esperam tem anencefalia e morrerá logo após o nascimento. A partir daí o jovem casal percebe que precisará viver sua própria história, assumindo as consequências de suas ações e tomando suas decisões entre preconceito, esperança, lágrimas, amor e aprendizado.

O livro já pode ser baixado gratuitamente no site Issuu (clique aqui), Além disso, dia 29 de agosto às 19h terá coquetel de pré-lançamento na cidade de Vitória, no Ponto de Cultura – Varal Agência de Comunicação (R. Daniel Abreu Machado, 383, Itararé, Vitória/ES). Na ocasião, o publico poderá levar mídias de armazenamento como book reader, smartphones, tablets, pen drive, entre outros, para obter a obra.

Momentos inesqueciveis com meu papai

Ontem foi o primeiro dia dos pais sem nossa amada Vitória perto de nós... desde 2009 ela sempre foi o presente para o papai, o motivo de alegria e orgulho! Nos dois anos em que ela ficou em casa conosco, íamos acordar o papai na cama e lhe dar parabéns. Desde a gestação ele já era louco por essa gatinha, e lhe dedicava um carinho e amor imensos. Ele a chamava pelo nome, com a cabeça inclinada para minha barriga, cantando: Vitória queriiiiidaa, Vitória amaaaadaa... e ela respondia, se revirando, mexendo, chutando. Desde sempre ela soube que podia contar com o papai, e quando nasceu ele já estava lá de prontidão para lhe receber e lhe dizer que era a princesinha dele. Ele sempre acreditou nela e nunca teve vergonha de se passar por louco, dizendo pra todo mundo que ela podia viver, quando o médico acabara de dizer que sua expectativa de vida era de horas...

Quando eu ainda estava me recuperando da cesárea ele apareceu comemorando que ela estava respirando em ar ambiente e não havia feito resíduo gástrico - coisas que nunca havíamos ouvido falar, mas lá estava ele perguntando tudo para as enfermeiras e aprendendo que cuidados nossa filha estava precisando.

Certa vez ele abordou uma neuropediatra que encontrou no elevador do hospital para perguntar se ela sabia de alguma prótese de calota craniana e a qual país ele precisaria ir para encontrar uma solução para sua filha que estava viva. Eu inicialmente fiquei com vergonha, ele viu no avental dela que era neuropediatra e a parou para conversar. Nós não sabíamos, mas a médica já conhecia a Vitória, mesmo nunca tendo falado conosco na UTI - nenhum neuro achava que seria possível uma cirurgia e nem vinham conversar com a gente. A médica reconheceu que a medicina não estava preparada para ajudar a Vitória pois ela era uma surpresa para todos por estar viva. Meses depois aquela mesma médica entrou na UTI da nossa filha para dizer que havia encontrado um médico cirurgião disposto a nos ajudar. Ela havia guardado no coração a pergunta daquele pai doido que a abordara em um elevador decidido a fazer o impossível por sua bebê.

Só nós dois sabemos todos os desafios que vivemos, todas as lutas que enfrentamos juntos nos últimos anos. E ele nunca deixou de se entregar de todo o coração para nos apoiar, nos amar e lutar junto conosco. Sempre esteve próximo, e por muitas vezes nos ajoelhamos e pedimos a Deus por nossa filha e forças para nós.

Procurando uma foto dele com a Vitória para postar aqui pelo dia dos pais, não consegui selecionar apenas uma foto... pois revi muitos  momentos lindos, sorrisos, olhares, abraços, carinhos entre eles, e cada momento é tão intenso e único, que não me contive e fiquei um tempo revendo, sorrindo, escolhendo várias fotos do papai com a gatinha.

Vocês podem ver que em algumas fotos ela está descabelada ou com a roupa meio desajeitada - porque o papai a abraçava e apertava tanto que não tinha arrumação da mamãe que resistia! Ele a ensinou a sorrir fazendo bagunça, dançando e cantando, e foi para ele que ela mais sorriu e deixou estas lindas lembranças, para que ele sempre saiba o quanto ela o ama e lhe considera o melhor pai do mundo!

Muito obrigada, querido, por ser um pai tão maravilhoso! PARABÉNS!!! Te amamos muito!

Vitória e mamãe

dormir com papai contando historinha

feliz com meu pai!

os olhos do papai

a cara do papai...

papai com sua princesinha, com 20 dias de vida (em fev. 2010)

alegria e abraço apertado 

segura no colo do papai

Nossa amada VITÓRIA!

O SENHOR, pois, é aquele que vai adiante de ti; ele será contigo, não te deixará, nem te desamparará; não temas, nem te espantes.Deuteronômio 31:8

Espera no SENHOR, anima-te, e ele fortalecerá o teu coração; espera, pois, no SENHOR. Salmos 27:14

No dia em que eu clamei, me escutaste; e alentaste com força a minha alma. Salmos 138:3

Recebi de duas queridas amigas dos Estados Unidos estas lindas fotos com o nome da nossa filha, como um presente carinhoso após a partida da nossa princesinha. Neste país há uma comunidade grande e unida de mães de bebês com acrania e anencefalia, e as conheci por meio dos grupos de apoio que encontrei em inglês, no site Anencefalia Info. Cada uma delas também teve uma filha com diagnóstico de acrania e anencefalia, que faleceram pouco tempo após o nascimento.

A Kara, mãe da Karinne Claire, fez estas delicadas letras em flores formando o nome da nossa amada filha, fotografou e me enviou por e-mail, com palavras de carinho e apoio. A Melanie, mãe da Eliana, contou que estava em um retiro entre pais e mães que perderam seus filhos, quando soube do falecimento da nossa gatinha. Ela escreveu o nome da Vitória na areia da praia e fotografou, e também me enviou com palavras de amizade e conforto.

São lindas lembranças e certamente alegraram nosso coração e nos fizeram sorrir.

Lembrei da época da gestação, quando estávamos ainda assimilando a triste notícia de que nosso bebê tinha um problema gravíssimo, que o prognóstico para sua condição era fatal logo ao nascimento, e ainda lutávamos e sofríamos com esse fato. Decidimos que amaríamos nossa pequena e seu nome seria Vitória de Cristo, que lutaríamos junto com ela e que aquela seria uma situação de vitória e não de derrota e perda em nossas vidas, pela nossa fé em Jesus.

Hoje nossa gatinha não está mais aqui conosco, e sentimos imensamente a sua falta. Porém também sentirmos muita paz em saber que seu tempo conosco foi feliz e inesquecível, que sua vida foi um milagre inimaginável e um grande presente de Deus em nossas vidas. Temos conosco as lembranças lindas e alegres com nossa filha. Quando penso em seu nome, penso numa menina valente, forte e doce, que foi exemplo para todos nós - para seguirmos nossa vida com a mesma doçura, a enfrentarmos os desafios e dores desta vida com a mesma coragem e força...  para respeitarmos a vida e amarmos incondicionalmente uns aos outros mesmo com nossas diferenças e limitações.

Também lembrei do quadrinho que pintei para ela durante a gestação - e que ainda está lá no seu quarto, onde pintei uma menininha loira de olhos claros, sentada e sorrindo, e escrevi seu nome, com muito orgulho: Vitória. Antes de irmos para a maternidade para ela nascer, ainda deu tempo de passar verniz spray para finalizar, para que ficasse na porta do quarto em que eu ficaria, para que todos soubessem que ela existia. Naquele momento da gravidez ela ainda era um bebezinho pequenino que, além de sua condição fatal, não estava crescendo e nem ganhando peso, e que tudo indicava que ficaria pouquíssimo tempo conosco. Mas tempo suficiente para ser amada e se tornar inesquecível. Naquele momento parecia loucura imaginá-la assim, grande, com cabelos compridos, maria-chiquinha, sentada e sorrindo. Mas é surpreendente que, no tempo em que Deus a levou, ela já estava exatamente assim, uma meninona grande, de olhos azuis, que usava chiquinhas nos cabelos dourados e que tinha um sorriso mágino e único. Era assim que eu a via antes de ela nascer. É assim que eu ainda a vejo: serelepe e feliz!

Hoje completam-se 2 anos e 7 meses que ela nasceu. É o primeiro mês que, no dia 13, ela não está conosco para celebrarmos sua vida e suas vitórias. Nos lembramos dela com amor e saudade, com gratidão por sua vida, gratidão pelo seu tempo perfeito em que ficou conosco. Gratidão pela nossa amada e inesquecível Vitória!

lençol que compramos para o seu enxoval, fotos tiradas na UTI Neo no seu 17o dia de vida

Grupos de Apoio e formas de contato

De vez em quando recebo pelos comentários o contato de pessoas pedindo ajuda pois estão enfrentando o diagnóstico de acrania e anencefalia para um bebê da família, porém muito frequentemente estas pessoas não deixam qualquer contato para que eu retorne a mensagem.

Gostaria de lembrar que temos um grupo de apoio para famílias atingidas pelos diagnósticos de acrania e anencefalia, o GRUPO VIDA, que pode ser encontrado no Facebook e no Yahoo Grupos (clicar nos nomes para acessar). São comunidades criadas para oferecer apoio e informações, baseadas na troca de experiências, e destinadas exclusivamente para os pais ou familiares próximos ao bebê diagnosticado com estas malformações. Infelizmente por enquanto não é permitida a participação de pessoas que estejam apenas interessadas ou sejam simpatizantes do assunto (como os leitores do nosso blog), para que dessa forma as famílias atingidas se sintam seguras e à vontade para se expressar.

Além disso também temos no Facebook o grupo Mães e Pais Especiais, para apoio e contato entre familiares de crianças com necessidades especiais, incluindo deficiências neurológicas severas, malformações congênitas, entre outras. É um grupo muito especial onde podemos dividir nossas experiências e sentimentos nessa missão tão maravilhosa, cheia de desafios e emoções que é receber uma criança com alguma deficiência em nossas vidas.

Também estou disponível para contato no meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br . Sempre leio todas as mensagens que recebo, porém não tenho conseguido responder a todos devido ao grande volume  de e-mails. Por isso busco priorizar os contatos de famílias que estejam enfrentando algum desafio semelhante ao nosso, que estejam em busca de ajuda, e tento ajudar dentro do possível com base na nossa experiência de vida com a nossa amada Vitória de Cristo.

Aproveito para agradecer de todo o coração as mensagens dos leitores, amigos e familiares que mandaram lindas palavras de apoio, gratidão e encorajamento e que me trouxeram muita alegria!

Novas histórias de vida!

Queridos leitores, passando por aqui só para avisar que há novas publicações no Blog Histórias de Vida e Amor Incondicional!

Conheçam a história de Lou Xiaoying, a catadora de lixo chinesa que, ao longo de sua vida, resgatou e cuidou de 30 bebês que haviam sido abandonados para morrer em um lixão onde trabalhava. Apesar de parecer história de novela brasileira, essa senhora chinesa é real, e por isso nos comove, inspira e constrange. Nessa notícia traduzida do site inglês Daily Mail, também há informações dramáticas sobre a realidade do abandono de bebês na China, onde só é permitido ter um filho por casal. Infelizmente, o abandono de bebês recém-nascidos no lixo é um triste fato que não ocorre somente no Brasil. Mesmo em um país como a China, onde o aborto é permitido (e muitas vezes é feito forçadamente, contra a vontade da mãe), a falta de consciência e respeito pela vida não se limita ao período gestacional, mas o ultrapassa e chega à realidade do infantifídio. E é nesse contexto que essa mulher, hoje já em idade avançada, pobre, vivendo em uma casa simples e sobrevivendo da coleta de lixo reciclável, teve a coragem de amar crianças desconhecidas e demonstrar, com suas atitudes, que a vida humana é única e preciosa. Hoje Lou Xiaoying encontra-se hospitalizada em estado terminal, devido à insuficiência renal, rodeada e amada por seus filhos do coração. 

Assistam também ao vídeo simples e comovente que trata da Escolha pela Vida, feito por Lacey Buchanan, uma mãe que optou por respeitar a vida de seu bebê mesmo sabendo durante a gestação que ela tinha graves malformações, e que seu futuro após o nascimento era incerto. Por meio de frases simples escritas em folhas de caderno, ela consegue nos emocionar com seus olhares e expressões à medida que relata sua história de luta e superação junto com seu filho Christian.

Por fim, leiam ainda a História do bebê Malaquias, o triste relato de um bebê desconhecido que foi morto em uma das tantas clínicas de aborto norte-americanas. Esse não passaria de mais um aborto entre tantos milhões já realizados, se seus restos mortais não tivessem sido encontrados por um grupo de ativistas pró-vida, que o recolheram, deram-lhe um nome e um sepultamento. A partir de então, Malachi, ou Malaquias como seria a tradução do seu nome para o português, tem sido um ícone para demonstrar o que o aborto representa: antes de qualquer ideologia político-religiosa, a destruição uma vida humana.

Não deixem de visitar, mas para os mais sensíveis, separem antes uma caixinha de lenços...

Um sorriso como resposta

  



Parque Burle Marx - São Paulo - Fotos Joana S. Croxato



...sejamos firmemente encorajados, nós, que nos refugiamos nele para tomar posse da esperança a nós proposta. Temos esta esperança como âncora da alma, firme e segura, a qual adentra o santuário interior, por trás do véu, onde Jesus, que nos precedeu, entrou em nosso lugar, tornando-se sumo sacerdote para sempre... Hebreus 6:18-20

Portanto, irmãos, temos plena confiança para entrar no Santo dos Santos pelo sangue de Jesus, por um novo e vivo caminho que ele nos abriu por meio do véu, isto é, do seu corpo. Temos, pois, um grande sacerdote sobre a casa de Deus. Sendo assim, aproximemo-nos de Deus com um coração sincero e com plena convicção de fé, tendo os corações aspergidos para nos purificar de uma consciência culpada e tendo os nossos corpos lavados com água pura. Apeguemo-nos com firmeza à esperança que professamos, pois aquele que prometeu é fiel. Hebreus 10:19-23

Mesmo que eu dissesse que as trevas me encobrirão, e que a luz se tornará noite ao meu redor, verei que nem as trevas são escuras para ti. A noite brilhará como o dia, pois para ti as trevas são luz.

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. Meus ossos não estavam escondidos de ti quando em secreto fui formado e entretecido como nas profundezas da terra. Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:11-16

 

Tivemos um fim de semana ensolarado e agradável em São Paulo. Parecia verão. Céu limpo, sol, calor. Uma sensação boa de estarmos vivos e termos tanto a viver... mas um estranhamento de estarmos novamente só nos dois, sem nossa bebê amada, como se tivéssemos voltado no tempo, como se fôssemos mais jovens, casados há menos tempo. Mas quanta coisa que já vivemos! Especialmente nestes últimos três anos, e nunca mais seremos os mesmos.

Não vou dizer que está sendo fácil, tampouco que está sendo difícil, porque não há como avaliar ou comparar a ausência. E é estranho falar sobre uma ausência tão presente! Nos deitamos e acordamos pensando nela, andamos pensando nela e falamos sobre ela. Tenho me lembrado de muitos momentos da sua gestação, talvez porque é o período mais recente e marcante em que éramos o Marcelo e eu, saíamos bastante de casa, conversávamos, passeávamos, sempre curtindo ela em minha barriga. Agora curtimos ela em nossa memória e em nosso coração. Toda a nossa vida agora é lembrada antes, durante e depois da visita dessa ilustre princesinha do céu.

Saímos para caminhar em dois parques, sábado no Burle Marx e domingo no Ibirapuera. Fazia muito sol e toda a natureza parecia sorrir, as árvores, as flores, os pássaros, até as sombras das árvores, tudo era radiante e bonito. Nestes dois parques tínhamos levado a Vitória algumas vezes e pudemos lembrar de momentos felizes. Conversamos bastante, também lembrando das dificuldades que enfrentamos, como foram difíceis os momentos em que nossa gatinha ficou doente e internada, como sofremos por ela e com ela. E como nos alegramos toda vez que ela ficava boa e voltava a ser a mesma gatinha sapeca e feliz. Sentimos muitas saudades suas. Mas não consigo questionar a Deus ou me afundar na tristeza, porque Deus preparou nossos corações, desde o início, para olhar para as suas obras, para os seus propósitos e tentar ver um pouco tudo como Ele vê e não como nós, humanamente, costumamos ver a vida, a doença e a morte.

Desde a sua gestação teríamos motivos para chorar e lamentar. Mas não o fizemos. Muitas pessoas ao nosso redor se entristeceram e sequer sabiam o que nos dizer. O que eu sempre disse é que estávamos colocando a vida dela nas mãos de Deus e confiávamos que Ele faria o melhor. E sorria com a mão sobre minha barriga. Queríamos um milagre, tínhamos esperança, mas sempre a entregamos ao nosso Pai, pois somente Ele saberia o que fazer. Ela sempre esteve nas mãos de Deus. E sempre esteve livre para partir. Mas ela ficou. Por nove meses de gestação. Por uma hora, duas horas, 24 horas de vida. Uma semana, um mês, um ano, dois anos. Por trinta meses ela ficou conosco.

A primeira vez que ela adoeceu gravemente, em outubro do ano passado, eu lhe disse: "filha, se você está cansada, se você quer ir para Deus, você pode ir, você sabe que mamãe vai sempre te amar e um dia vai te encontrar. Mas se você quer lutar, saiba que mamãe está aqui para lutar com você. Mamãe vai cuidar de você sempre, e vai sempre pedir a Deus por sua vida". Por duas vezes ela disse que ficaria e lutaria. E como lutou! Mas entendo que ali Deus já estava preparando nossos corações para a despedida, sem que soubéssemos. Desta vez ela disse que estava cansada. Por doze horas eu fiquei ao seu lado sem comer, sem beber, somente pedindo a Deus por sua vida, segurando sua mão, observando-a atentamente e lhe dando força e amor. Então a médica veio avaliá-la novamente e nos disse quão grave ela estava e como não estava respondendo a nada. Antes que ela me dissesse isso eu já havia percebido, a pressão que não media mais, a falta da urina, os seus olhinhos abertos em silêncio querendo me dizer algo. Entendi que agora ela precisava ir. Tudo que eu sempre quis para ela era vê-la bem. Meu maior pavor era vê-la sofrendo sem conseguir reagir, sem perspectiva de sair do hospital e melhorar. Deus sempre ouviu nossas orações para que ela melhorasse. Sempre. E quando chegou este momento em que Ele permaneceu em silêncio diante a minha oração, eu entendi que era chegado o momento. Então eu lhe pedi que a levasse sem dor, que tivesse misericórdia dela e de mim. Eu lhe supliquei que a poupasse naquele momento. Talvez ela ficasse ali por horas, dias, semanas, em grande sofrimento. Mas Ele respondeu, mais uma vez. Até no momento da sua morte Ele mostrou seu amor cuidadoso, sua compaixão, seu carinho para conosco. Que Deus é esse que ouve a nossa oração, que nos carrega no colo, que nos exalta mesmo quando somos fracos, falhos, pecadores? Esse é o Deus que deu o seu Filho para salvar a minha filha da morte. Para sempre. E que me deu a minha filha para eu aprender a buscá-lo, e para eu entender tudo que seu Filho havia feito por mim. E quem sabe ajudar outros a também entenderem.

 

Durante sua vida, muitas pessoas se aproximaram para observá-la e eu percebia que sentiam pena por sua condição. Tudo que eu podia lhes dizer era que éramos felizes, que ela era amada e vitoriosa. E sorrir. Meu sorriso sempre foi a melhor resposta para os que questionavam se era difícil, se era triste ou sofrido ter uma bebezinha especial - e como ela era especial! Me entristecia perceber que havia pessoas que se entristeciam por nós. A vida da Vitória, por outro lado, sempre foi uma alegria. Pensava, puxa, como eles ainda não entendem? Interessante que ao mesmo tempo muitas pessoas também se aproximavam para nos parabenizar, para me abraçar e me dar força. Para beijar a Vitória, segurar sua mãozinha e dizer que ela era uma inspiração. Eu sempre agradecia e sorria em gratidão.

 

Hoje eu fico imensamente grata por tantas pessoas que me escreveram expressando seus sentimentos pela partida da nossa filha. Fiquei muito comovida vendo tantas pessoas que choraram junto conosco por ela, que se solidarizaram e escreveram palavras de apoio. Mas o que mais me alegra é saber que ela mudou a vida de inúmeras pessoas, que mudou a forma de muitos verem a vida, o aborto e as crianças com necessidades especiais. E me conforta saber que ela alegrou a vida de tantas pessoas e ainda é fonte de inspiração, de coragem, de amor. Que ela ainda aproxima as pessoas de Deus. Entendo que muitos ainda se entristeçam, mas meu desejo é que ela seja para todos uma lembrança feliz. Nada de probrezinha, tadinha... nada de não sei mais viver, não vou conseguir, quero morrer ou coisas do tipo. Diante de tudo que ela me ensinou, se agora eu chegasse e dissesse que "não entendo, meu Deus, por quê??" acho que ela lá do céu ia fazer aquele bico de brava e aquela cara de oncinha e perguntar: "puxa, mãe, você também ainda não entendeu???" E Deus ia dar uma boa risada!

 

Há inúmeras lembranças que me vêm à memória continuamente. Há tantas coisas que ainda quero contar sobre ela. Ao mesmo tempo tudo isso exige uma certa disposição emocional e física. Às vezes é preciso se distanciar para então se aproximar de novo de tudo isso que vivemos. Às vezes é preciso chorar e outras é preciso calar. E em outras é preciso rir. Porque é muito difícil enfrentar essa vida sem rir um pouco da gente mesmo e das nossas dores. E sempre é preciso buscar a Deus e agradecer.

Acho que existem um milhão de possibilidades sobre o que fazer daqui para frente. Sim, quero ter mais filho(s), sim, quero escrever um livro, sim, gostaria de voltar a trabalhar. Mas não, não quero ficar ansiosa, não, não quero ter pressa de nada, quero viver um dia de cada vez, quero ter tempo de chorar, de lembrar, de esperar a direção de Deus e do meu coração. Quero muito continuar a divulgar outras histórias, me dedicar mais a oferecer apoio e informação a outras famílias e lutar pela vida. Isso será feito em honra da minha princesinha que foi uma bênção nas nossas vidas para sempre.

No momento ainda estou tentando começar uma nova rotina - é extremamente estranho não ter que parar tudo que estou fazendo para atender uma gatinha manhosa e linda - acho que eu acabo sendo menos produtiva tendo mais tempo! Era tão bom não ter tempo e me sentir cansada e ao fim do dia olhar aquela menina linda no berço e pensar, como vale a pena, muito obrigada, Senhor!

Hoje somos muito mais maduros e acho que ainda somos felizes. Acabamos de nos despedir de nossa filhinha, ainda estamos de luto, sentindo a sua ausência a cada instante e tentamos nos acostumar com isso. Mas no tempo em que ela esteve conosco nos ensinou tanta coisa. E uma delas é que é possível ser feliz mesmo em circunstâncias adversas. É possível viver e ser feliz sem calota craniana e até mesmo sem um cérebro que possa ser visto e reconhecido pela medicina. É possível ser feliz com limitações e até mesmo quando estamos tristes, sim, isso faz parte da felicidade (imagina que horror uma vida inteira sem uma única frustação, uma única perda ou sem um único dia péssimo).

Hoje o que eu posso fazer é olhar suas fotinhos, seus vídeos, seu blog, e pensar, como valeu a pena, muito obrigada, Senhor! Cuidar dela foi a missão mais linda, mais nobre e maravilhosa que eu poderia ter tido. Mas também tenho que olhar para frente. Não faço ideia de como vai ser, e tenho muitos desafios. Mas sei que diante de minhas inquietações e dúvidas sobre o futuro, Deus olha para mim e me dá um grande sorriso como resposta. Não vai ser fácil, nunca foi, mas não estamos sozinhos.

esse sorriso com esses dois dentinhos foi a coisa mais linda que eu já vi na vida!