De vez em quando recebo pelos comentários o contato de pessoas pedindo ajuda pois estão enfrentando o diagnóstico de acrania e anencefalia para um bebê da família, porém muito frequentemente estas pessoas não deixam qualquer contato para que eu retorne a mensagem.
Gostaria de lembrar que temos um grupo de apoio para famílias atingidas pelos diagnósticos de acrania e anencefalia, o GRUPO VIDA, que pode ser encontrado no Facebook e no Yahoo Grupos (clicar nos nomes para acessar). São comunidades criadas para oferecer apoio e informações, baseadas na troca de experiências, e destinadas exclusivamente para os pais ou familiares próximos ao bebê diagnosticado com estas malformações. Infelizmente por enquanto não é permitida a participação de pessoas que estejam apenas interessadas ou sejam simpatizantes do assunto (como os leitores do nosso blog), para que dessa forma as famílias atingidas se sintam seguras e à vontade para se expressar.
Além disso também temos no Facebook o grupo Mães e Pais Especiais, para apoio e contato entre familiares de crianças com necessidades especiais, incluindo deficiências neurológicas severas, malformações congênitas, entre outras. É um grupo muito especial onde podemos dividir nossas experiências e sentimentos nessa missão tão maravilhosa, cheia de desafios e emoções que é receber uma criança com alguma deficiência em nossas vidas.
Também estou disponível para contato no meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br . Sempre leio todas as mensagens que recebo, porém não tenho conseguido responder a todos devido ao grande volume de e-mails. Por isso busco priorizar os contatos de famílias que estejam enfrentando algum desafio semelhante ao nosso, que estejam em busca de ajuda, e tento ajudar dentro do possível com base na nossa experiência de vida com a nossa amada Vitória de Cristo.
Aproveito para agradecer de todo o coração as mensagens dos leitores, amigos e familiares que mandaram lindas palavras de apoio, gratidão e encorajamento e que me trouxeram muita alegria!
Postagens
Vc é tão especial que se preocupa em apoiar e encorajar outras mães até neste momento tão delicado da sua vida.
ResponderExcluirTE AMO, JOANA, qualquer coisa na face dessa Terra que você precisar pode pedir, como se nós fôssemos velhas amigas. Sou apenas mais uma, entre tantas fãns da Vitória mas, pra mim, você é uma pessoa completamente diferenciada, a quem eu quero honrar sempre que eu tiver oportunidade.
Querida e amada Mamãe Joana,
ResponderExcluirMais uma vez me sinto honrada em poder deixar "um muito obrigada" por compartilhar conosco momentos tão especiais da vida da Vivi".
Que bom saber que vocês estão sendo novamente sábios neste momento de saudade.
Que vocês possam sempre sentir o AMOR das pessoas que rezam por vocês. Se sintam muito abraçados e amparados por todos.
Nós é que agradecemos a você POR TUDO!!! Sempre tão bondosa em explicar a sua rotina e os momentos mais especiais ao lado da princesa.
Recebam, Joana e Marcelo, todo o amor de Jesus hoje e sempre.
Márcia Guimarães - RJ
joana... leio seu blog, a muito... muito tempo mesmo... não sei exatamente quando... já o li desde o começo e reli várias postagens... mas nunca tinha comentado. Mas hoje me deu uma vontade enorme, de falar com você e me fazer conhecer como sua amiga... pois eu já te considero assim. Eu precisava te dizer que em todos os momentos de alegria que vocês tiveram, eu me senti imensamente alegre, e nos tristes eu chorei e orei... Acho que a Vitória foi abençoada por deus por ter dito pais como voces, isso a gente via no olhar meigo dela nas fotos, ela era linda... e amada!
ResponderExcluirPreciso ainda te dizer que ler seus posts me faz uma pessoa melhor, me faz mais crente, me faz uma mae melhor e me faz um ser humano mais confiante... Te admiro muito pela mae dedicada que foi e ainda, pela mulher temente a deus, e pela mansidão do seu coração. Queria de verdade me sentar com voce e poder conversar horas, mais como a distancia nos impede, peço que sinta o abraço apertado que estou te mandando agora... Que Deus abençoe grandemente e sua vida...
Oi Jo...
ResponderExcluirVc é um anjo mesmo, sei que vai ajudar muitas pessoas
tenha uma semana linda
Querida Joana,
ResponderExcluirA nossa felicidade é imensa diante de tanta nobreza de caráter e humanidade, OBRIGADA POR FAZER PARTE DE NOSSAS VIDAS!
Um super beijo e um abraço bemmmmm apertado!
Leila Soares
RJ/RJ
que pena os grupos nao estarem abertos a pessoas q nao enfrentam esse tipo de sitaçao,mesmo assim continuo acompanhando seu blog acho vc muito atenciosa, e entendo os outros pais se sentirem + seguros com pessoas que vive cada dia como se fosse o ultimo.
ResponderExcluircarina nunes
Joana querida, gostaria que indicasse meu nome caso haja algum caso de encefalocele e queiram saber de uma história, pois também sinto essa vontade de compartilhar e ajudar como for possível, claro não só no caso de encefalocele sei que me entende! Saudades beijo grande!
ResponderExcluiroi joana boa noite!meu nome e cleia estou em prantos aki!estava sem net e sem informaçoes suas hj entrei e fui direto no seu blog e estou muito triste!uma vontade enorme de te ouvi!ainda nao to aceditando!!!!!!!!!!!amo muito a vitoria.............amo vcs tbm!que o senhor deus os conforte!receba meus sentimentos!
ResponderExcluirSaudades....
ResponderExcluirMande noticias de vcs.
bjs
Eliane
Joana,
ResponderExcluirnem sei como começar esse comentário, mas começando, cheguei aqui depois que vi a Vitória na tv, fiz uma pesquisa no google que me direcionou ao seu lindo blog. Li tudo até a data então presente. Me emocionei, vi todos os videos e mudei minha maneira de pensar, cheguei cética e sai crente no amor e no poder de Deus. Tenho que dizer que você e seu esposo são possuidores de uma luz infinita e que a Vitória foi privilegiada em ter possuido vocês como pais dela, nunca vi tanto amor! Achei graça dela no skate, sorri em meio a lágrimas com o lindo sorriso dela, me diverti com as manhas e além de tudo me emocionei com a expressão dos seus olhos... Quantos sentimentos eu pude ler neles... sentimentos de inocência, de alegria, de felicidade, dizem que os olhos são o espelho da alma e se assim o forem, a Vitória tinha a mais bela que eu consegui encontrar até hoje. Pode não ter sido fácil vê-la partir, pode não está sendo fácil lidar com ausência das lindas mãos, da buchecha rosada e dos imensos olhos azuis, mais ausência de sua presença, mesmo que não possam vê-la, essa não existe, pois estará sempre presente nas lembranças e nos corações de vocês. Costumo dizer que tudo o que é material acaba, quebra ou envelhece, mas as lembranças dos doces dias que vivemos, essas são eternas, não há dinheiro que compre, não há tempo que desbote e não existe nada que quebre. Esse é o maior tesouro de vocês e a saudade, a distância, essa Deus ajuda a acalmar. Sou mãe também e como mãe, não sei, mas consigo imaginar o que está sentindo e só consigo desejar a vocês que sintam a Vitória em cada amanhecer, dias de sol, com céu bem azul, como eram seus olhos, que a sintam viva Junto a Deus a cada vez que notarem a mão de Deus em coisas simples, desejo que fé de vocês permaneça única e inabalável e que vivam expirando esse mesmo amor que vocês expiravam quando a Vitória inda se fazia presente em suas vidas. Sejam felizes, tenham outros filhos e continuem ajudando a quem precisa, mesmo que com palavras pelo seu blog, assim a Vitória estará eternizada em sorriso que plantarem. Jesus os abençõe hoje e sempre!
Célia Rabelo
Bom dia Joana e Marcelo
ResponderExcluirTenham um feliz dia dos pais, sabendo que a amada Vitória agora é uma linda estrela, brilhando.
Deus lhe abençoe
Luanda
Já que hoje é dia dos pais, estou passando aqui para homenagear o maior pai que eu já conheci na minha vida. Feliz Dia dos Pais, Marcelo ! Vc foi um grande pai para a Vitória ! Foi não, ainda é. Nunca vi um pai tão feliz na presença da sua filha, seu sorriso quando estava com ela só podia ser desmanchado em um centro cirúrgico. Era um sorriso imenso, uma felicidade verdadeira, um amor tão grande por ela... Quando eu mostro os vídeos da Vitória pra alguém que ainda não conhece a história dela, um dos primeiros comentários que a pessoa faz é esse : "Olha a felicidade desse pai, olha como ele é feliz com ela..." Alguns pais nunca estão satisfeitos com os filhos que têm, consideram os filhos um fardo. Vc é o oposto.
ResponderExcluirPor isso, parabéns pelo seu dia. Vc, sim, é um pai ! Desde que eu conheci a sua família, toda vez que eu peço à Deus pela minha, eu peço que o meu esposo seja para os meus filhos o pai que você é para a Vitória. Ela foi um presente pra vc, mas vc também foi um grande presente pra ela.
Que Deus o abençoe muito e cuide de você !