Mais boas notícias!

Como prometido no início da semana (e toda promessa precisa de fé para ser feita) estou aqui para contar boas notícias!

Já contei da experiência "Um, dois, feijão com arroz!" que fizemos na segunda-feira, que foi muito legal e produtiva. Na terça-feira, a levei a um endocrinologista pediátrico. Para vocês entenderem melhor como foi essa consulta, precisarei voltar um pouco no tempo e contar mais detalhes que aconteceram entre março e abril deste ano (na época estava super corrido e não consegui me aprofundar no que estava acontecendo).

Em março levamos a Vitória a uma neuro-oftalmo, que nos recomendou levar a Vitoria também a um neuro-endócrino. A Vitória tem hipoplasia do nervo ótico e ela explicou que isso poderia estar associada a ausência ou malformação de partes do cérebro (uau, que novidade, rsrs) e que isso poderia estar associado à deficiência na produção de alguns hormônios importantes.

A Dra. Luiza, pediatra que a acompanha desde que ela saiu da UTI, por sua vez pediu uma série de exames de sangue para ver dosagens dos mais diversos hormônios, além de colesterol, triglicérides etc., e me indicou um endocrinologista muito bom que só atende crianças. Isso aconteceu em abril. Para fazer esses exames foi um sufoco... Primeiro a levei de manhã cedo em jejum, e a enfermeira disse que não daria para puncioná-la pois devido ao jejum seu fluxo sanguíneo estava mais fraco por ela estar menos hidratada. Levamos ela novamente no dia seguinte com menos tempo de jejum, ela levou quatro picadas e só conseguiram meio frasquinho de sangue (precisava de uns 5 frascos). Na quarta picada ela começou a chorar pra valer e eu e o Marcelo começamos a passar  mal. Foi cômico, porque a enfermeira foi correndo buscar sanduíche e suquinho para nós, dois marmanjos com pressão baixa e quem estava lá sofrendo e levando agulhadas era a Vitória. (onde estavam aqueles pais que suportavam tanta coisa dentro daquela UTI? A força de fato não era nossa!) Decidimos parar com tudo tentar outro dia. Voltamos duas semanas depois (e antes de sair de casa dei a ela uma mega mamadeira de leite). A primeira picada não encheu nem meio frasco. O enfermeiro fez a segunda tentativa. Todos estavam apreensivos e cada um orando em silêncio (eu, o Marcelo, o enfermeiro que estava puncionando ela e a técnica que segurava o seu bracinho). Lembro que eu fiz a seguinte oração, já desperada: Deus, onde o Senhor está? Por que o Senhor nunca atende minhas orações para que ela seja puncionanda facilmente, desde que ela estava na uti?!!!

Passou aproximadamente uns 2 segundos e começou a jorrar um sangue bem vermelhinho e encher rapidamente o frasco de coleta. A Vitória nem se mexeu, ficou super tranquila. Eu olhei e pensei, Deus, que resposta rápida! Eu só olhava aquele sangue vermelho vivo e pensava, essa veia é das boas, tem sangue à vontade!

Todos começaram a sorrir aliviados, e o enfermeiro disse: vocês podem ter certeza que não fui eu que consegui, eu estava pedindo muito para Ele me ajudar, foi a mão dele que fez isso! Isso é sangue arterial, eu achei a artéria dela sem querer e ela não sentiu nenhuma dor.

Mas os resultados desses exames me preocuparam um pouco. As dosagens de triglicérides e glicemia vieram um pouco alteradas, e também as taxas de cortisol e prolactina. Mesmo sem saber o que isso queria dizer, e sem ver nenhum problema na Vitória, fiquei preocupada como qualquer mãe ficaria.

Eu liguei em maio para marcar consulta com o endócrino e só havia disponibilidade para final de julho. Finalmente julho chegou e terça-feira lá fomos nós, levei todos os exames, e contei para ele sobre a indicação da neuro-oftalmo e sobre os exames que a pediatra havia feito.

Ele leu os resultados e me disse: Primeiro que não se mede colesterol e triglicérides em criança, vai vir tudo alterado mesmo porque não há parâmetros precisos para a idade dela, e é difícil a criança fazer jejum. Ele viu também todas as taxas de hormônios e todos os outros valores (sódio, potássio, cálcio, magnésio, etc). e disse com muita segurança que ela não está com nenhuma alteração hormonal, que está tudo funcionando direitinho. Ele me explicou que se o cortisol estivesse baixo, todos os outros parâmetros estariam desregulados (sódio e potássio especialmente) e os dela estão totalmente normais. Provavelmente as alterações se devem às circunstâncias da coleta, ao horário e ao stress que ela experimentou.

Fiquei aliviada e tranquila. Ele disse que ela está muito bem e não precisa fazer acompanhamento com ele, mas se eu quiser posso voltar em 1 ano ou 1 ano e meio para fazer um controle. 

Não pude deixar de achar engraçado algumas constatações dele: "Normalmente a hipoplasia de nervo ótico está associada com defeitos da linha média (do cérebro), que está associada a malformação da hipófise (glândula do cérebro). Bem, ela não tem só defeito da linha média, ela tem defeito de tudo, mas pelo jeito ela tem hipófise e está funcionando bem".

Chega a ser engraçado como que ela, tendo tantas malformações no cérebro, tem uma saúde tão boa, e tem hipófise, algo que a gente nunca tinha parado para pensar se ela tinha ou não, mas sempre esteve lá funcionando. Milagres acontecem quer a gente enxergue ou não.


Ele também disse que apesar de ela ser gordinha, não está acima do peso e não precisa fazer dieta, já que sua alimentação é bem balanceada e saudável, e ela não tem engordado muito nos últimos meses.

Outra novidade é que fomos à AACD ontem, sexta-feira, e foi muito legal reencontrar as terapeutas de lá que nos ajudaram bastante no início do ano. Mas isso eu conto mais detalhes depois porque hoje a vitória acordou irritada (acho que os dentes voltaram a se mexer para crescer) e está aqui no meu colo se torcendo e agarrando meu braço brava.

beijos e bom final de semana!