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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

quinta-feira, 9 de junho de 2011

Esclarecendo

Queridos amigos leitores!

Com relação ao post anterior, gostaria de esclarecer que somos muito gratos por termos tantas pessoas ao nosso redor (física ou virualmente) nos apoiando e expressando carinho pela vida da nossa querida Vitória.

No nosso dia-a-dia, graças a Deus, problemas com preconceito são muito raros!
Também não tenho problemas em falar sobre a Vitória, esclarecer os desafios que enfrentamos junto com ela e detalhes médicos sobre a condição dela. Ao contrário, eu ADORO falar sobre a Vitória (não é à toa que esse blog existe ;-)!

Além disso, muitas pessoas carinhosas nos abordam para conhecer melhor a Vitória, lhe dar um beijinho, saber notícias, isso nos deixa sempre muito felizes! Ninguém precisa fugir da gente com medo de ser inconveniente, ou de levar uma bronca! Na maioria das vezes, quando saio com ela, muitas pessoas expressam carinho e admiração por ela e isso me alegra e me encoraja.
Também entendo que solidariedade é diferente de sentir pena. Solidariedade é entender que o outro está enfrentando desafios e se dispor a dar uma palavra de apoio ou oferecer ajuda quando possível. E como somos gratos por isso, e como precisamos de ajuda!

Entendo também que muitas pessoas podem acabar falando alguma coisa que nos entristece sem querer, tentando ajudar, por falta de informação. Por isso eu sempre tento explicar o quanto nós amamos a Vitória e somos felizes por tê-la conosco, tento demonstrar que apesar de alguns desafios, sua vida vale muito a pena então não é preciso ter pena (será que isso ficou confuso?)
Pórém, eventualmente fico inconformada ao perceber que alguém sente tristeza pela vida dela (e alguns se sentem mais "felizes" com suas ´próprias vidas por isso!) (e que pai ou mãe não se sentiria mal com isso?), ou com pessoas indelicadas que só querem matar sua curiosidade sensacionalista de forma constrangedora... Talvez só consigam entender realmente esses sentimentos outros pais que já viveram situações semelhantes.

O post anterior foi meio que um desabafo-protesto em forma de questionamentos, para que possamos rerfletir sobre alguns conceitos que temos que na verdade não tem muito fundamento. São ideias preconcebidas...
Mas agradecemos imensamente a todos os leitores, seguidores, a todas as mensagens que deixam neste blog e a paciência de ouvir alguns desabafos também!

Tendo finalizado esse assunto, aproveito para contar que nossa pequeninha está bem, só ainda meio enjoadinha com os dentinhos e com o frio... Hoje o narizinho dela ficou meio congestionado, não sei se tem relação com os dentes, com o frio ou provavelmente com os dois. Então imaginem só como ela está dengosa!
Semana que vem começaremos o tratamento lá na AVAPE, estou tentando reorganizar nossa rotina, mas em breve mandarei mais notícias e fotos!

Abraços a todos!

5 comentários:

  1. Joana, eu fico encantada com a sua maturidade e sua fé nos projetos de Deus, tenho certeza de Ele só tem planos de amor para nossas vidas. Desejo só coisas boas na vida de voces, sejam felizes sempre. Rosicler
    meuestilo-rosicler.blogspot.com/

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  2. Boa Tarde Joana,Marcelo e Vitória (sou apaixonada por ela)
    Parabéns,li o post anterior e nao vi nada além de realmente um protesto e um ponto de partida para uma reflexão da nossa propria vida, adorei.
    Todos nós temos problemas ,só nao nos damos conta de como eles sao pequenos e passageiros ,tudo aqui é passageiro menos o AMOR e a solidariedade que devemos ter para com o proximo ,pois isso sim é o que será determinante para nossa vida plena e eterna essa a qual muitos nao estao preocupados, muitos esses que fazem comentarios maudosos,mas o importante é essa fofa mostrar o quao imporante e valiosa é a vida dela ,e sinceramente como essa GRANDE vida me mostrou como devo agradecer a Deus cada segundo da minha vida e da vida de meu filho.
    Obrigada Senhor pela vida da nossa pequena mas ao mesmo tempo tao grande Vitória de Cristo!
    Obs:De um beijo nela por mim ,Amandaa!

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  3. Ai, ai, Vitória...dentinhos nascendo e muito frio não dá, né?

    Aqui está fazendo um calorzinho gostoso, o sol aparece quase todos os dias. Se quiser vir já sabe!!!


    Joana, ainda bem que vcs enfrentam poucas situações de preconceito ou indelicadeza. A falta de políticas públicas de conhecimento e respeito a todas as pessoas independentemente de suas peculiaridades se reflete em atitudes individuais. O bom é que isso vem mudando a cada dia!

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  4. Querida Joana,

    Tenho certeza que muitas pessoas admiram vocês assim com eu!
    Vocês são realmente especiais.
    Este blog é uma ferramenta muito importante, pois através dele vocês podem ajudar muitas pessoas e familias que necessitam de informações sobre crianças especias e também é uma forma de expressar o direito que temos que falar o que pensamos sobre qualquer assunto.
    Por isso querida Joana, te peço que continue mantendo este blog, sei que não é facil, e escrever (escrever bem como você escreve)leva um certo tempo, mas com certeza vocês estão fazendo uma imensa contribuição à sociedade.
    Obrigada!

    Já estou morrendo de saudades da pequena!
    Mande um imenso bj naquelas lindas e fofinhas bochechinhas dela!
    Bjs!
    Fiquem com Deus!

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  5. Olá Joana, faz um tempinho q não comento aki no blog, passo rapidinho pra ver as fotos e saio ...mais comento diariamente com Deus o valor que a Vitória tem na minha vida,ela me encoraja e confesso que sinto privilegiada de conhecê-la, fiko feliz em ver os propósitos de Deus se cumprindo na vida dela "Propósitos de vida e paz, para vos dar o fim q desejais" amo muito vcs e e com certeza é um prazer ouvir seus desabafos isso mostra q vc nos vê como amigos, e a bilbia diz que "Ha amigos mais chegados que um irmão" conte com a minha amizade mesmo q virtual, e com minhas orações q podem entrar ai na sua casa de forma tremenda e maravilhosa!!!!

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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