Começando uma boa semana!



Vitória bem agasalhada para se proteger do frio



Começamos essa semana bem, graças a Deus!

Vitória terminou o tratamento com antibiótico sábado pela manhã e está sem infecção. Tem feito xixi abundante e clarinho. Terminou o tratamento para a bronquite domingo e já melhorou bastante. O nariz ainda está levemente congestionado, mas bem menos do que semana passada. Quinta-feira fomos à consulta com a Dra. Luiza, ela prescreveu um xarope para faringite, pois ela estava também com uma tosse alérgica e a garganta irritada. Agora a tosse já se foi!

Na quinta-feira a Vitória começou a reclamar de cólica e gases, ficou até sábado incomodada. Voltei a lhe dar label e também chazinho para cólica, e finalmente sábado de madrugada ela conseguiu acalmar e dormiu bem. Agora é correr atrás do prejuízo causado pelo antibiótico e cuidar bem dessa barriguinha se alimentando bem! 

Também já estamos em meio à Operação Infecção Zero! Estou buscando lhe oferecer uma quantidade maior de líquido e trocando sua fralda com maior frequência, e a cada troca estou lhe lavando com sabonete antisséptico Chlorohex para tentarmos manter as bactérias longe da sua bexiga. Além disso, Dra. Luiza prescreveu mais um medicamento para estimular a contração da bexiga. Ela já toma Retemic e agora vai tomar Urotrat. Também temos consulta com um uropediatra no meio de junho.

Agradeço muito todas as dicas que muitos têm enviado sobre prevenção de ITUs recorrentes! Toda experiência sempre é bem-vinda! A nossa suspeita é que a Vitória retenha um residual de urina na bexiga e isso favoreça a proliferação de bactérias, embora isso não tenha aparecido nos exames que ela fez (urodinâmica e uretrocistografia). Não acreditamos que ela tenha refluxo da bexiga para os rins, pois mesmo tendo tantas infecções e algumas graves, ela não teve nenhum problema renal decorrente das infecções, o que é comum acontecer quando há refluxo, pois a infecção sobe facilmente da bexiga para o rim.



fazendo cara de brava



Essa semana ela vai fazer aplicação de botox nas perninhas para tratar o pezinho direito torto  e também prevenir deformações no pezinho esquerdo. O botox é uma alternativa de tratamento para que ela não precise usar novamente gesso ou fazer cirurgia para correção do pé torto. Pode ser aplicado a partir de 2 anos. Ele paralisa o músculo que causa a deformação, permitindo que os demais músculos sejam fortalecidos corrigindo o problema. O efeito dura apenas seis meses, então durante esse tempo ela terá que usar direitinho as órteses e fazer bastante fisioterapia. Desde que ela ficou internada na UTI em janeiro seu pezinho entortou novamente tornando o uso das órteses muito desconfortável. Como víamos que ela ficava incomodada acabávamos evitando a órtese para que ela dormisse melhor, e aí o pezinho foi entortando mais. Agora vamos recuperar o que tínhamos conseguido com o gesso!

 

A Dra. Luiza também fez uma solicitação para a Amil para que seja liberado para a Vitória coleta domiciliar de exames (sangue e urina) e também fisioterapia domiciliar diariamente, para ajudar na prevenção das infecções urinárias e auxiliar no seu diagnóstico. Ela acha que essa última gripe da Vitória pode ter sido de tanto a levarmos ao Pronto Socorro nessa época do ano em que há tantas crianças doentes. Se conseguíssemos que os exames fossem colhidos rapidamente em casa não precisaríamos levá-la toda a hora ao PS para diagnosticar as ITUs rapidamente, evitando assim internações. Imagino que seja díficil conseguir esse atendimento domicialar, por favor orem junto conosco para que o convênio libere esse tratamento para a nossa princesa.

Entramos em contato com a Amil e eles nos disseram que a médica que precisa entrar em contato com eles e não nós enviarmos o relatório que ela nos deu. Outra dificuldade que a Amil tem nos causado é que têm liberado pouquíssimas sessões de terapia ocupacional. Inicialmente liberaram 3 sessões, (após terem rejeitado um pedido de TO ano passado), e após a Dra. Luiza enviar um relatório detalhado explicando que ela possui uma neuropatia crônica e necessita de estimulação constínua para melhora do seu quadro, eles liberaram 4 sessões! Precisamos ter é uma insistência contínua com eles! A secretária do GRHAU disse que existem pacientes para os quais a Amil libera as sessões de TO contínuas, para os que têm alguma categoria de plano melhor, empresarial, por exemplo. Não entendo por que essa distinção se a necessidade dela é real e importante.

E assim seguimos nossa semana, felizes de ter nossa pequena aqui conosco bem, agora mais calminha e livre das perturbações que a incomodaram nas últimas semanas. Muito gratos a Deus por estar nos sustentando e guindo sobre as águas revoltas destas pequenas dificuldades passageiras. Nossa alegria e gratidão é muito maior do que todas elas juntas e nosso Deus é maior do que nossas fraquezas e medos!

Boa semana a todos!



"Virada no Hospital" e bronquite

Desde a semana passada Vitória estava espirrando com mais frequência e com uma coriza bem discreta. No sábado ela acordou mais resfriadinha, e à noite já estava bastante congestionada. Domingo acordou chorando bastante, com febre e respiração ofegante. Com bastante inalação e soro ao longo do dia foi melhorando. Segunda ainda teve uma febrinha baixa de manhã e chegou a vomitar um pouco por causa da tosse, mas foi melhorando. Ontem já estava bem melhor, só a tosse persistia e um ronquinho no nariz congestionado. Ela estava comendo bem e respirando tranquila, e pra mim estava tudo bem. Na fisioterapia, porém, a Janice achou que ela estava com um chiado no peito e pediu para a Cláudia, que é fisio respiratória, auscutá-la. A Cláudia confirmou que tinha um sibilo vindo dos pulmões e me aconselhou procurar um médico para avaliá-la melhor. Fiquei preocupada, pois a Vitória não costuma ter problemas respiratórios e nunca tinha ficado assim com chiado no peito ao ficar resfriada.

Fomos para o hospital à noite (final do dia pegaríamos um trânsito absurdo na Av. Rebouças). Ela estava saturando 91, porém sem esforço respiratório. A médica suspeitou de uma bronquite aguda leve, pediu para a aspirarem e fazerem 2 inalações com corticóide, mas ainda assim o chiado continuou e a saturação ficou em 93. A médica então pediu um RX e hemograma para excluir a possiblidade de pneumonia, e passou um corticóide EV e mais inalações. Também pedi um exame de urina para acompanharmos a infecção em tratamento. Graças a Deus a saturação dela subiu para 95 e os exames vieram normais, o pulmão está bom, sem indício de infecção. Até a infecção na urina também já sumiu!

Já eram 4h30 da manhã quando o médico veio lhe dar alta, disse que é bronquite alérgica devido à mudança do tempo. O ar frio inflamou um pouco as vias respiratórias e ela fez broncoespasmo, mas melhorou bem com o início do tratamento, não está cansada, e deve continuar com inalações com berotec e prelone via oral por mais 5 dias.

Ele disse que ela parece ter uma predisposição genética para rinite alérgica e devemos tomar cuidado com o ar frio e produtos perfumados pois isso irrita mais ainda as vias respiratórias.

O hospital estava lotado de bebês, crianças e adolescentes tossindo muito e fazendo inalação. É engraçado como algumas crianças ficam chorando desesperadas para fazer inalação como se doesse muito! Também sempre encontramos outras mães com crianças especiais que também estão nessa batalha, com várias idas ao PS, alguns sustos, e com todo o amor do mundo para com seus pequenos.

A Vitória estava muito tranquila, mas fez um escândalo na hora de aspirar e colher sangue (felizmente conseguiram um acesso na mãozinha bem rápido!). Depois dormiu bem tranquila na maca, em um box do ambulatório, já com o narizinho mais aliviado. O médico achou ótimo pois disse que em casos mais graves a criança não consegue nem dormir com dor no peito e dificuldade para respirar. Voltamos para casa felizes, agradecendo muito a Deus por não ter sido nada mais grave e podermos ir para casa com nossa gatinha tão amada (e agora "ronronando" um pouquinho...) Ela ganhou um cachecol de presente do tio Cássio, estava linda toda encapotadinha e enrolada em cobertores na hora de voltar para casa.

De manhã acordei para lhe dar a mamadeira e fazer inalação, queria muito levá-la na TO, mas decidi que seria melhor não irmos devido a nossa "virada no hospital". Ela também devia estar cansadinha. Mais tarde liguei a televisão e fiquei sabendo que hoje foi o maior recorde de trânsito da cidade de SP, 240 km de lentidão, mais de 100 deles na zona sul, e estavam pedindo a todos que puderem cancelar seus compromissos que não saiam de casa. Ufa! Ainda bem que não saímos! Até disso Deus cuidou.

As últimas semanas têm sido um pouco mais cansativas com algumas preocupações surgindo, mas tenho estado mais calma percebendo que Deus está cuidando de tudo e nossa amada Vitória está bem, sempre reagindo rápido e mesmo com algumas infecções e estes pequenos sustos, não tem tido necessidade de ser internada. Sinto-me muito feliz com nossa princesinha, que exige alguns cuidados especiais que lhe oferecemos com muita alegria e carinho, perecebendo que ela é uma florzinha rara e muito especial que merece todo nosso amor, cuidado e esforços para lhe ver bem. Sempre lhe abraço, a encho de beijinhos e digo: mamãe te ama muito e vai sempre cuidar de você! Você é uma alegria para a mamãe! Ela respira calminha e encosta sua cabeça em meu peito, numa expressão de confiança e entrega de quem se sente amada e segura. Momentos simples que fazem uma vida inteira valer a pena. No caso, não somente a vida dela, mas especialmente a minha, que se tornou muito mais completa de sentido ao ser mãe desse pequeno tesouro de grande valor.

Contato de famílias em busca de ajuda

Olá amigos,

Tenho recebido alguns comentários de pessoas buscando informações e ajuda referente à gestação ou cuidados de um bebê com acrania e anencefalia, por pessoas que têm vivido esses diagnósticos em sua família. Às vezes a pessoa não deixa nenhum e-mail e faz o comentário em uma postagem antiga, o que dificulta para eu conseguir dar uma resposta. Peço por favor que escrevam para o meu e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br para que eu tenha como responder de volta, e assim poder oferecer algum apoio e orientação que são tão importantes nestes momentos difíceis. Também existem 2 grupos de ajuda formado por famílias que já tiveram ou estão esperando um bebê com acrania e anencefalia no Yahoo Grupos e no Facebook (só clicar nos links). Porém lembro que estes grupos são destinados a apoiar e trocar informações exclusivamente entre famíliares, não são grupos para pessoas que têm interesse ou simpatia por essa causa, (que felizmente são muitas!) para poderos oferecer mais privacidade e segurança às famílias, e para não perdermos o foco do grupo. Obrigada!

De mil a um milhão

Essa semana iniciou e terminou com mais "aventura". Até segunda-feira Vitória ainda estava bem incomodada com o nascimento do último canino, mas na terça-feirao dente já tinha rasgado e ela amanheceu bem mais tranquila. Porém achei estranho que ela fez pouco xixi, e já estava na hora de repetir o exame de urina. Quando vi o xixi no saquinho coletor percebi que estava muito turvo e concentrado, já imaginei que viria alguma alteração. Mas ela estava muito tranquila, calma, se alimentando bem, sem sinal algum de dor ou desconforto. Quarta de manhã fomos à terapia ocupacional, ela aproveitou bastante, tudo indo bem. Mas ao chegar em casa fui ver o resultado do exame e quase caí pra trás na cadeira do computador: mais de um milhão de leucócitos! Havíamos feito um exame na semana anterior e tinha vindo tudo normal, apenas mil leucócitos. Estava tudo bem alterado, presença de hemoglobina, hemácias aumentadas, proteína, sugerindo uma infecção bem brava. Fomos direto para o hospital. Arrumei a malinha dela com tudo, certa de que iam querer interná-la com um exame desses. Ficava toda hora olhando a ponta dos seus dedinhos, sua cor, pra ver se estava realmente bem, respirando bem, morrendo de medo de que ela tivesse uma sepse. Em outubro ela teve um choque séptico horrível e estava com apenas 300 mil leucócitos na urina. Em janeiro de um dia para o outro foi de 5 mil para um milhão de leucócitos e ela ficou na UTI, foi entubada pois novamente a bactéria da bexiga atacou seu organismo, foi para o pulmão e tiveram que agir bem rápido para salvá-la. E agora ela calminha como se nada estivesse acontecendo, com um milhão de leucócitos na urina!

Chegando ao Hospital Sabará, o médico pediu um novo exame de urina que veio do mesmo jeito, tudo alterado. Ele ligou para a nefropediatra dela, Dra. Luiza, e ela seguriu prescrever cefuroxima, um antibiótico via oral mais forte, e aguardar a urocultura em casa, já que ela estava assintomática. Fomos para casa e Vitória continuava calma, dormindo tranquilérrima depois de 3 dias exaustivos sofrendo com os dentinhos. Ontem pela manhã saiu a urocultura, mais uma nova bactéria para nossa coleção: klebsiella oxytoca. O antibiograma do Lavoisier não trazia o antibiótico que ela estava tomando como opção para combatê-la, só sugeria antibióticos injetáveis ou a ciprofloxacina, que só tem em comprimido e não é muito recomendável para criança pois pode interferir no crescimento se for muito utilizado. Fiquei bem preocupada, e se o atb não estiver fazendo efeito?

Mas a Dra. Luiza achou melhor não trocar o antibiótico, já que ela estava bem. Me pediu para repetir o exame de urina para vermos como que ela estava evoluindo. Então hoje fomos ao hospital Sabará novamente só para darem uma nova examinada nela e fazermos um novo exame de urina. A médica que a atendeu foi atenciosa, examinou ela muito bem, e nos tranquilizou pois na urocultura que foi feita no hospital indicou que a bactéria era sensível à cefuroxima que ela está tomando há três dias. O exame veio bem melhor, já com 12 mil leucócitos, uma melhor bem significativa.

Estamos chegando à conclusão que alguma coisa está errada com a bexiga da nossa princesa. Mesmo que os exames que fizemos início do ano não tenham acusado nada, não é normal esse bombardeio de bactérias que têm aparecido mês após mês. Agendei um uropediatra para levá-la agora em junho para fazermos novas investigações e continuarmos nossa busca por um tratamento eficaz que venha melhorar sua qualidade de vida, livre destas infecções tão chatas.

Outra hipótese que levantei, (já levantei muitas hipóteses para a causa destas infecções), é que talvez as infecções também estejam asssociadas ou se agravem com o o nascimento dos dentes. Pode parecer loucura, mas todas as infecções graves que ela teve aconteceram justamente quando estavam nascendo estes dentes mais doloridos, molares e caninos, após um período de estresse em que ela ficava agitada e sem conseguir comer direito. Minha dúvida sempre foi se a dor era por causa do dente ou da infecção, ou as duas coisas juntas. Mais um mistério a ser desvendado.

O que importa agora é que podemos terminar o final de semana um pouco mais tranquilos de que ela está melhorando. E seguir vivendo um dia de cada vez, com muito amor.

Entrevista na Rádio Boa Nova

Acabei de ver que o programa do qual participamos na Radio Boa Nova sobre anencefalia no dia 04 de maio já está disponível no site, quem quiser ouvir está neste link. O programa também contou com a participação de Luis Eduardo Girão e Cleber Costa do Movimento Sem Aborto e foi muito interessante.

Parabéns mamães!

Contudo, tu mesmo me tiraste do ventre; deste-me segurança junto ao seio de minha mãe. Desde que nasci fui entregue a ti; desde o ventre materno és o meu Deus. Salmos 22:9-10

meu maior presente!

Tu criaste o íntimo do meu ser e me teceste no ventre de minha mãe. Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável. Tuas obras são maravilhosas! Disso tenho plena certeza. Salmos 139:13-14 



 Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. Salmos 139:16

 

 

Os últimos dias estão sendo cansativos, pois está nascendo o 4º e (graças a Deus) último canino da Vitória. Desde sábado ela está inquieta, muito brava e chorosa, dormindo muito mal durante a noite - e consequentemente mamãe e papai também não estão dormindo nada bem.

Por isso o dia das mães foi meio tumultuado, nem consegui passar aqui antes para dar parabéns a todas as mamães que têm nos acompanhado por aqui, e muito menos escrever um texto especial em comemoração a esta data.

Verdade que todas as mães sabem que não é um dia em especial que conta, mas sim todos os momentos especiais que passamos com nossos filhos e principalmente saber que eles estão bem. Ontem fiquei relembrando os momentos tão inesquecíveis da gestação, os primeiros exames para conhecer nosso bebê, os primeiros chutinhos, os primeiros momentos assim que ela nasceu e pude vê-la, tocá-la, beijá-la... foram os melhores dias das mães que poderia ter vivido!

Jamais imaginaria que iria viver tantos outros dias com minha princesa, tudo era um sonho muito distante, uma oração desesperada. Poder lhe dar um banho, trocar uma fralda, acalentá-la em meu colo quando tinha cólica ou estava doentinha, eram momentos simplesmente sublimes e inimagináveis.

Esse dia das mães também tem muitas coisas a celebrar, pois há alguns meses nossa Vitória adoeceu gravemente e precisou ficar internada duas vezes devido a complicações de infecção urinária. Mais uma vez vimos Deus manifestando milagres e confirmado que Vitória só está viva porque Ele quer e tem um plano maravilhoso para sua vida. Todo o restante só existe porque Deus tem nos dado esse privilégio, de cuidar dela, de amá-la, de lutar junto com ela e compartilhar sua linda trajetória de vida. Por isso agradecemos muito a Ele esse presente fofinho e doce que temos aqui conosco tão vivo e agora, também sorrindo e se manifestando muito!

Agora à noite nossa gatinha acalmou um pouco.  Ela tomou um banho, tomou sua sopinha (estou dando a sopa na mamadeira enquanto esses dentinhos ainda estão causando dor) e conseguiu dormir mais calma. De vez em enquando ela dá uma reclamadinha mas continua dormindo, sem aquela choradeira e briga dos outros dias.

Gostaria de deixar um abraço bem forte e apertado a todas as mães, em especial minha mãe que é tão maravilhosa e dedicada, que mesmo eu já sendo adulta e morando longe, continua se preocupando, cuidando de mim e da Vitória com tanto carinho e entrega. E também à minha sogra a quem muito admiro, sou grata e trago com muito carinho em meu coração. Às bisas Maria e Victória que amamos tanto, e lembramos com muito carinho às bisas Ilva e Ana que não estão mais conosco mas estarão para sempre em nossos corações.

E a todas as mamães especiais, as que têm seus filhos presentes fisicamente consigo, ou somente no coração, mas nem por isso menos intensamente presentes, que são dignas de serem chamadas MÃES para sempre. Que Deus as abençoe!

 

eu quero a cama toda pra mim!



chiquita hermosa! (ainda jururu com os dentinhos)





fofinha e gostosa da mamãe!

 

olha que carinha serelepe

 

agora com maria-chiquinha!

 



que nos conquista mais a cada dia!



Obs. Conheçam no blog Histórias de Vida e Amor Incondicional a história de Kellen e sua filha Maria Eduarda, diagnosticada com anencefalia na gestação, e também visitem o blog http://maesdeanencefalo.blogspot.com.br/ que ela criou em homenagem à sua filha.

Como está essa gatinha?

Muito, muito linda...

Matéria Folha de SP

Para finalizar esta série de postagens com reportagens feitas sobre a Vitória, posto aqui a matéria da Folha de São Paulo que saiu no dia 10 de abril de 2012, na véspera do julgamento do STF. Essa é uma parte da página, com a nossa história na coluna à direita, com o título: "Queríamos cuidar de nossa filha até o fim". À esquerda, um texto do Dr. Rodolfo Nunes (o mesmo que participou do programa Fala Malafaia postado abaixo).

O texto é da jornalista Claudia Colucci e esta linda foto é da fotógrafa Karime Xavier, que foi super simpática e veio aqui em casa para nos clicar. Ficou muito bonito com o quarto da Vitória bem colorido como cenário!

A reportagem da Folha trazia também mais informações sobre a anencefalia e depoimentos a favor do aborto. Assim que der digitalizo o restante da matéria. Aliás, o artigo a favor do aborto era do nosso velho amigo, Dr. Gollop, lembram dele? rsrs

Mas agora chega de tanta falação, prometo que o próximo post vai ser única e exclusivamente sobre nossa gatinha, que essa semana decidiu virar oncinha de novo, mas foi só por 2 dias... agora os caninos de baixo que estão nascendo, ela teve bastante hipotermia e ficou por 2 noites choramingando e brigando, e dá-lhe analgésico.

Felizmente também fizemos um novo exame de urina e está lisinho, sem nem sombra de bactéria ou infecção. Que alívio! Também recomeçamos a terapia ocupacional e foi excelente!

Mas a última noticia quentíssima é que compramos umas chuquinhas novas, e a pedidos insistentes da Monica, tiramos algumas fotos dela com duas maria-chiquinhas LINDAS, ficou um arraso! O cabelo dela já está comprido e as chiquinhas se esparramam para os lados, uma menininha muito fofa.

 

Especialistas falam sobre anencefalia

No último sábado, uma querida amiga que também é leitora do blog, a Bete, nos ligou para avisar que tinha acabado de ver a história da Vitória em um programa de TV. Ligamos no canal que ela nos indicou e assistimos o programa Fala Malafaia da metade até o final. Dois especialistas estavam participando, Dr. Rodolfo Acatuassu Nunes, professor da Faculdade de Ciências Médicas do RJ, e a Dra. Marisa Lobo, psicóloga e professora universitária em Curitiba.

Como o programa tem duração de uma hora, segue abaixo um resumo dos conteúdos apresentados com a respectiva marcação do tempo, para quem não puder assistir ou desejar assistir somente algumas parte.

Após uma breve abertura e comerciais, finalmente o programa começa aos 4 minutos. A primeira parte traz trechos importantes do voto do Ministro Cezar Peluso, ex-presidente do STF, que foi contrário ao aborto, editado em 10 minutos. Ele traz belíssimas declarações sobre o direito universal à vida e a dignidade da vida humana. Também rebate os argumentos da inexistência de aborto em caso de anencefalia, mostrando que a interrupçaõ da gestação nestes casos em muito se aproxima com práticas como a eugenia e a eutanásia. Ele encerra salientando que respeita todas as mulheres que são atingidas por esse diagnóstico e também os que pensam de forma contrária a ele, mas que lamenta e não pode concordar com a decisão tomada pela maioria dos ministros, favorável ao aborto.

Aos 15 minutos, Dr. Rodolfo traz informações muito esclarecedoras sobre a diferença da condição de morte encefálica para a condição de anencefalia, e também sobre o conceito desta malformalção. Diferente do que nome sugere, anencefalia significa ausência parcial do encéfalo e não ausência total, e logo o nome mais apropriado seria meroanencefalia.

Dra Marisa fala sobre pesquisas científicas feitas em diversos países revelando as sérias sequelas emocionais que o aborto causa na maioria das mulheres que o realizam, inclusive aumentando consideravelmente o índice de suicídio (um aumento em mais de 300% nos indíces de suicídio neste grupo). Ela também demonstra com pesquisas e exemplos a forma como muitas mulheres optam pelo aborto por pressão social, falta de apoio do companheiro ou da família. Tais mulheres declaram que se tivessem recebido mais apoio certamente não teriam abortado e não se sentem felizes com esta decisão. Há mulheres que desenvolvem sérios transtornos psíquicos decorrentes do aborto que a acompanham por várias décadas.

Aos 30 minutos é reapresentada a reportagem feita pela TV Canção Nova sobre a Vitória. Em seguida o Dr. Rodolfo dá sua opinião sobre a complexidade do diagnóstico de anencefalia. Ele esclarece que não conhece a Vitória como paciente, mas leu o blog cuidadosamente e menciona os detalhes aqui informados sobre os diagnósticos dela desde a gestação, explicando melhor os termos de acrania, excencefalia e anencefalia. Ele explica a forma como a excencefalia progride para a anencefalia e como é possível a anencefalia se apresentar de formas mais atenuadas, com maior preservação do encéfalo, não sendo possível precisar o tempo de vida extra-uterina da criança.

Dra. Marisa traz mais detalhes sobre o sofrimento e o luto posteriores ao aborto, espontâneo ou induzido. Ela explica como a médio e longo prazo o aborto que é feito pela criança ser deficiente pode causar extremo sofrimento, pesando por muitos anos no inconsciente da mulher. (até 43 minutos)

Após comerciais e uma apresentação da cantora gospel Jozyanne, o debate é retomado aos 54 minutos, com uma mensagem final dos participantes.

Dr Rodolfo lembra que, com relação ao aborto de malformações congênitas, o médico Gerome Legene, pai da genética moderna, afirmou que "Se a natureza condena, não cabe à medicina executar a sentença, mas sim transformar a pena". Para ele, a melhor maneira de tratar estas malformações é continuar pesquisando a sua cura e usar, quando não é possível curar, os chamados cuidados paliativos, que buscam dar toda a dignidade ao ser humano, dando toda a qualidade que ele precisa na vida que lhe resta.

Dra. Marisa encerra ressaltando a importância de se criar mecanismos para proteger essa mãe e lhe dar apoio para que não venha a abortar. "Não podemos relativizar a vida porque a vida não é uma coisa. Não podemos dizer que esse ser humano que vai ser abortado vai acabar ali, porque não vai. A mulher que abortar, bem como a sua família, vai sofrer as consequências disso. As mesmas pessoas que querem matar essas crianças são as mesmas que tiveram o direito de nascer".

Especial Vitória de Cristo

Gostaria de dividir com vocês duas belas reportagens feitas sobre nossa experiência de vida com nossa querida filha Vitória!

A primeira, de duas páginas, foi feita pela jornalista Claudia Brito e publicada no jornal Testemunho de Fé, da Arquidiocese de São Sebastião do Rio de Janeiro, em abril, ainda antes do Julgamento do STF. Essa reportagem também pode ser lida no site, porém não há um link direto, é preciso pesquisar por "vitória de cristo anencefalia".

A segunda foi feita pela jornalista Karla Maria e publicada essa semana no Jornal o São Paulo, devido à comemoração do Dia das Mães. Esse texto também pode ser lido diretamente no site da Arquidiocese de São Paulo.

Tentei obter a melhor resolução possível para que os textos sejam facilmente lidos. É só clicar em cima da imagem. Pode-se usar o zoom da tela do computador para ampliar, mas se ainda assim a visualização no blog ficar ruim, é possível salvar a imagem no seu computador (botão direito do mouse) e então ampliar o zoom para ler o texto.

Agradeço muito à Claudia e à Karla pela oportunidade de dividir nossa história, pela atenção em nos ouvirem e pelo carinho com que os textos foram escritos, e também ao fotógrafo Luciney do O São Paulo pelas lindas fotos!

A desumanização dos desumanizados

Essa semana tomei conhecimento de uma notícia que me deixou extremamente triste, chocada e arrasada. Trata-se da forma como os bebês com anencefalia terão sua morte antecipada durante a gestação. Até então sempre ouvimos sobre a ATP, "antecipação terapêutica do parto". Como um ministro do STF explicou, a interrupção da gestação de um bebê com anencefalia não deveria ser considerada um aborto pois o bebê nunca será um ser humano "no sentido biográfico". Minha tristeza com relação à decisão do STF foi a de perceber que a criança portadora de anencefalia foi totalmente desumanizada nesta decisão, e sua vida inferiorizada e desprezada devido à sua fragilidade e brevidade. Essa minha impressão só se confirmou ao ler as palavras abaixo, em um e-mail que recebi do Padre Lodi da Cruz, se referindo a uma notícia publicada na revista Veja após o julgamento, que pode ser lida aqui.

Como tais abortos serão feitos? Alguém poderia imaginar, ingenuamente, que o Ministério da Saúde não faria outra coisa senão “antecipar o parto” da criança anencéfala induzindo contrações uterinas. Essa era a primeira impressão que dava a sigla ATP – “antecipação terapêutica de parto” – criada pelos abortistas. Pura ilusão. No mesmo dia 13 de abril, o vice-presidente do Conselho Federal de Medicina, Carlos Vital, disse que os procedimentos usados serão os mesmos que os dos outros casos de aborto, incluindo a curetagem (esquartejamento) e a aspiração (sucção em pedaços). Até o nono mês de gestação, a criança anencéfala, com o coração batendo, remexendo-se no útero e reagindo a estímulos nervosos, poderá ser trucidada com as mais sanguinárias das técnicas.

Em minha visão, as mulheres que decidem seguir adiante com a gestação e respeitar o tempo de vida natural de seus bebês com diagnóstico de anencefalia foram profundamente humilhadas, quando ouvi os próprios ministros reafirmando os argumentos da ADPF 54 de que o bebê anencéfalo é uma "monstruosidade", que a sua mãe na gestação pode ser comparada a um "caixão ambulante" e o bebê é um natimorto cerebral. Ouvi tais afirmações quando estava em Brasília assistindo pessoalmente ao julgamento e, confesso, senti um profundo mal estar e náusea ao ouvir pessoas tão distintas proferindo estas palavras.

 

É extremamente ofensivo e desrespeitoso referir-se como um caixão ambulante a uma mulher que decide amar e respeitar a vida do seu filho, que vê seu filho crescer em seu ventre, e sente-o se mexendo intensamente durante toda a gestação, reagindo à voz da mãe e do pai, soluçando, chutando, às vezes mexendo mais quando a mãe se emociona, se começa a chorar (eu vivi isso tantas vezes e muitas outras mães também), que muitas vezes ouve seu filho chorando ao nascer, que ao carregá-lo no colo tem a oportunidade de senti-lo segurar espontanea e firmemente  seu dedo com sua mãozinha pequenina. Tudo isso é uma experiência intensa de vida e jamais deveria ser tratado com tanto desprezo e ignorância jurídica e científica.

Se desejam considerar que a vida de uma mulher adulta e saudável tem mais direitos que a vida de uma menina deficiente (sim, porque a maioria dos bebês com anecefalia são meninas), se desejam dar à mulher o direito de interromper a vida de seu filho com uma condição terminal (mas que não está em estado de sofrimento fetal), de antecipar a morte que na grande maioria dos casos ocorrerá logo após o nascimento, se desejam que as mulheres que não conseguem lidar com esta situação e não encontram apoio e orientação para isso devam ter o direito de interromper a gravidez, se acham que isso convém em nossa sociedade que cada vez se torna mais prática, imediatista e materialista, que o fizessem com o mínimo de transparência e honestidade. Talvez assim conseguissem manter um mínimo de dignidade nesta decisão.

Mas não o fizeram, ao afirmarem que uma criança que se mexe, que chora, que consegue respirar e muitas vezes até mamar, tem morte cerebral, não o fizeram, diminuindo e desprezando as mulheres que decidem seguir com a gestação para justificar que estão legalizando a prática do aborto.

Nossa lei pune até mesmo quem esquarteja um cadáver, seja de quem for, mas agora aceita naturalmente que um bebê deficiente tenha sua morte induzida de forma tão cruel.

A meu ver, infelizmente, ao desumanizarem a criança com anencefalia, nosso STF, nossos médicos e nossa sociedade estão, também, se desumanizando.

Segue abaixo a tradução de uma notícia divulgada no site Life Site News, que trata das declarações do Dr. Carlos Vital:

(quem desejar ler a noticia em inglês é só clicar no link do título abaixo)

Médicos brasileiros: bebês deficientes em gestação serão cortados em pedaços ou dilacerados com aspirador

20 de abril de 2012 (LifeSiteNews.com)

Na esteira da decisão tomada pelo Supremo Tribunal Federal que determinou que os bebês que sofrem de defeito de nascimento conhecido como anencefalia não são "legalmente" vivos e, portanto, podem ser livremente abortados, os médicos brasileiros estão explicando para os meios de comunicação como tais bebês serão de fato mortos sob o novo regime legal.

Em uma entrevista recente à revista Veja, revista de notícias mais popular do país, o Vice-Presidente do Conselho Federal de Medicina, Dr. Carlos Vital, explicou que os médicos terão duas opções: "aspiração" ou "curetagem".

Os abortos de bebês anencefálicos serão realizados no segundo ou terceiro trimestre.

Um aborto por curetagem usa uma faca em forma de laço para cortar a criança em pedaços e, em seguida, raspar seu corpo e a placenta da parede uterina. Um aborto por aspiração usa uma sucção poderosa para rasgar a criança em partes, e também separá-la de sua mãe.

 

Segundo os médicos, se estes métodos forem inadequados em abortos mais tardios, a dilatação e evacuação (D & E) serão necessárias, envolvendo uma braçadeira que é usada para rasgar a maior parte do corpo do bebê. Dr. Vital disse a Veja que os abortos em crianças anencefálicas poderão ser realizados até o nono mês de gestação.

Dr. Vital acrescentou que tais abortos irão requerer uma comissão de médicos para determinar os "critérios apropriados de diagnóstico" de anencefalia, uma condição a respeito da qual não existe um consenso entre os médicos sobre sua exata definição.

Nos bebês anencefálicos, ocorre uma falha no desenvolvimento da parte superior da cabeça, incluindo o crânio e a porção superior do cérebro. A maioria morre no útero ou logo após o nascimento, embora alguns tenham vivido por dias, meses e até anos com esta condição.

 

Embora muitos médicos afirmem que essas crianças não tenham consciência do que acontece ao seu redor e sejam incapazes de sofrer, os pais de bebês anencefálicos relatam que seus filhos mostram sinais de consciência e parecem reagir de maneiras muito específicas a seu ambiente. Alguns médicos acreditam que o tronco cerebral de tais crianças é capaz de se adaptar às necessidades de consciência rudimentar, um fenômeno conhecido como "neuroplasticidade".

 

Nos Estados Unidos, estima-se que 95 por cento dos bebês anencefálicos são mortos dentro do útero de sua mãe.

Em uma declaração pública sobre a decisão do Supremo Tribual Federal, o brasileiro ativista pró-vida padre Luis Lodi da Cruz chamou o veredicto de "monstruoso" e observou que, de acordo com o ministro do Tribunal que supervisionou o caso, o aborto de uma criança anencefálica "é um procedimento similar à remoção de um cadáver".

 

"Paradoxalmente, o [Ministro] Marco Aurélio admite que os bebês anencefálicos morrem em um curto período de tempo. Diga-me, como ele pode morrer se ele já está morto? ", perguntou Lodi da Cruz.

 

Programa na Rádio Boa Nova

Hoje às 19h30 vai ao ar na Rádio Boa Nova o programa Roteiro a respeito do aborto em casos de anencefalia, em que pudemos participar compartilhando nossa experiência com a Vitória. Na grande São Paulo a rádio é ouvida na frequência 1450 AM. Também é possível ouvir a programação ao vivo pela internet e por meio de outras emissoras informadas no site.

A criança que desafia os médicos

Esta é a reportagem que foi publicada na revista Época da semana passada contando a história da nossa princesinha Vitória, traz alguns esclarecimentos importantes sobre o diagnóstico dela.

Entrevista no programa Manhã Maior sobre nosso pequeno milagre

Queridos amigos,

Este é o link para a nossa entrevista no programa Manhã Maior, que passou ao vivo hoje de manhã na Rede TV. O título do vídeo ficou meio sensacionalista, tevê adora essas coisas né... mas a entrevista ficou muito boa e foi uma excelente oportunidade para compartilharmos nossa experiência, do quanto valeu a pena decidir amar e respeitar nossa filha até o fim. Diante da pergunta do quanto é difícil seguir com a gestação de uma criança com um problema tão grave, eu disse que minha filha me deu a coragem que eu precisava. É a mais pura verdade, essa menina linda me encoraja a cada dia a seguir em frente e ser feliz!

Nós levamos a Vitória até a emissora, pois eu nem teria com quem deixá-la durante esse horário. (inclusive ela estava linda de calça jeans e casaco vermelho) porém a direção do programa preferiu que ela não aparecesse ao vivo no programa. Eles explicaram que precisariam de uma autorização do Juizado de Menores de Osasco que não obtido devido ao feriado. Mas mandamos algumas imagens dela de bebezinha que foram passadas durante a entrevista.

Letícia Cesquim, uma linda história de amor e superação

Olá amigos!

Conheçam no blog Histórias de Vida e Amor Incondicional a emocionante história da Letícia e sua família, em uma reportagem que foi passada recentemente na tv Record. Letícia nasceu com hidranencefalia, uma condição semelhante à anencefalia, porém com a presença da calota craniana. Ela contrariou os prognósticos médicos e sobreviveu ao parto, e foi entregue para adoção. Um casal muito especial decidiu adotá-la, amá-la e fazer de tudo para seu bem-estar. Ana Paula e Ederson têm vivido junto com essa garotinha encantadora uma linda história de vida, alegria e superação, que nos convida a repensar valores e celebrar a família e a vida em todas as suas formas e diferenças.

Ana Paula criou também um blog para contar sua experiência em ser mãe da Letícia e o dia a dia de sua filha, e uma página no You Tube com vídeos apaixonantes dessa menininha doce e sorridente.

Vitória ao vivo!

Fomos convidados novamente pela RedeTV para contar a história da nossa amada Vitória. Dessa vez será no programa Manhã Maior, amanhã ao vivo às 9h. Quem puder venha nos assistir!

E hoje nossa princesinha já estava mais disposta, passou bastante tempo acordada curtindo o feriado e o friozinho. Hoje também eu descobri que não estão nascendo apenas dois, mas sim TRÊS caninos ao mesmo tempo. Isso quer dizer que ela já está praticamente com todos os dentinhos, só falta rasgar um canino e os dois molares de baixo, que só despontaram pela metade. Espero que logo logo a saga dos dentinhos dê uma trégua, já estamos nessa função há quase um ano e meio.