Criamos este blog para contar sobre nossa amada filha Vitória de Cristo que, com acrania e anencefalia, viveu conosco por maravilhosos 9 meses de gestação e emocionantes 2 anos e meio de vida fora do útero. Que todos conheçam sua doçura e delicadeza. Sua vida, humanidade e dignidade. As preciosas lições aprendidas com esse anjinho que Deus nos enviou. Sem contar suas serelepices! Foi uma imensa alegria tê-la conosco. Vitória ainda vive em nossos corações e será sempre uma honra sermos seus pais!
Provem e vejam como o Senhor é bom. Como é feliz o homem que nele se refugia! Temam o Senhor, vocês que são os seus santos, pois nada falta aos que o temem. Os leões podem passar necessidade e fome, mas os que buscam o Senhor de nada têm falta.
Salmo 34:8-10
Bendito seja o Senhor, pois ouviu as minhas súplicas. O Senhor é a minha força e o meu escudo; nele o meu coração confia, e dele recebo ajuda. Meu coração exulta de alegria, e com o meu cântico lhe darei graças. O Senhor é a força do seu povo, a fortaleza do seu ungido. Salva o teu povo e abençoa a tua herança! Cuida deles como o seu pastor e conduze-os para sempre. Salmo 28:6-9
Como pastor Ele cuida de seu rebanho, com o braço ajunta os cordeiros e os carrega no colo; conduz com cuidado as ovelhas que amamentam suas crias. Isaías 40:11
Essa foi uma semana muito abençoada para a Vitória! Os últimos exames de sangue mostraram que ela já se recuperou da infecção e não desenvolveu mais anemia. Ela continua respirando sem ajuda de oxigênio e está retendo bem o leite que recebe - os vômitos diminuíram significativamente. Com todas essas vitórias, decidimos partir para um novo desafio: mamar no seio materno!
Inicialmente estamos fazendo um treino uma vez ao dia, por cerca de cinco minutos, e estamos indo muito bem. As técnicas de enfermagem nos dão toda a orientação e nos ajudam em nossa aventura. Graças a Deus, a Vitória está aprendendo, e a mamãe também, a cada dia temos um pequeno progresso, que para nós é gigante.
Enquanto isso, o papai continua dando todo amor e carinho para sua princesinha, com muito colo e altos papos.
Diante de tudo isso, só podemos agradecer a Deus por tudo o que tem feito por nós, e reafirmar que Ele é bom e muito fiel. Estamos certos de que Ele nos conduzirá em segurança nessa incrível jornada e nos protegerá em cada desafio que temos à nossa frente. Como é bom descansar junto do nosso maravilhoso Pai Celestial.
Na sua aflição, clamaram ao Senhor, e ele os livrou da tribulação em que se encontravam e os conduziu por caminho seguro a uma cidade habitada. Que eles dêem graças ao Senhor por seu amor leal e por suas maravilhas em favor dos homens, porque ele sacia o sedento, e satisfaz plenamente o faminto. Salmo 107:6-9
"Eu clamo a ti, ó Deus, pois tu me respondes; inclina para mim os teus ouvidos e ouve minha oração. Mostra a maravilha do teu amor, tu, que com a tua mão direita salvas os que em ti buscam proteção contra aqueles que os ameaçam. Protege-me como à menina dos teus olhos; esconde-me à sombra das tuas asas".
Salmo 17:6-8
Hoje lembrei da canção Aos Olhos do Pai vendo nossa querida Vitória. É uma linda canção que tem muito a ver com nossa princesa. Deus sonhou com a vida dela, desejou que ela existisse e estivesse conosco. Ela é muito preciosa.
Nós também sonhamos muito com a vida dela. Nós a amamamos exatamente como ela é. Aos nossos olhos ela é perfeita, especial e única.
Para quem quiser ouvir a música, é só acessar o link: Aos Olhos do Pai
Ela continua super bem, respirando sem O2, sem vomitar, bem fofinha, graças a Deus. E nós continuamos curtindo esse lindo presente que recebemos de Deus.
Contudo, ó SENHOR, tu és o nosso Pai. Nós somos o barro; tu és o oleiro. Todos nós somos obra das tuas mãos. Isaías 64:8
Eis que vim de Deus, como tu; do barro também eu fui formado. Jó 33:6
Ai daquele que contende com o seu Criador, daquele que não passa de um caco entre os cacos no chão. Acaso o barro pode dizer ao oleiro: ‘O que você está fazendo?’ Será que a obra que você faz pode dizer? ‘Você não tem mãos?’ Isaías 45:9
Então fui à casa do oleiro, e o vi trabalhando com a roda. Mas o vaso de barro que ele estava formando estragou-se em suas mãos; e ele o refez, moldando outro vaso de acordo com a sua vontade. Então o Senhor dirigiu-me a palavra: “Ó comunidade de Israel, será que eu não posso agir com vocês como fez o oleiro?”, pergunta o Senhor. “Como barro nas mãos do oleiro, assim são vocês nas minhas mãos, ó comunidade de Israel. Jeremias 18:3-6
Quando descobrimos, na 13ª semana de gestação, que a Vitória tinha uma malformação gravíssima, ficamos tristes e confusos. Por que nosso bebê não havia sido formado perfeitamente? Como Deus poderia trabalhar em nossas vidas dessa forma?
Chorei e pedi a Deus que mudasse aquela situação e que curasse nosso bebê. Que os próximos exames mostrassem um diagnóstico diferente. Contudo, os exames continuaram mostrando a mesma coisa: acrania e excencefalia - a calota craniana não havia se formado e o cérebro estava em contato com o líquido amniótico, e por isso seria perdido irreversivelmente, resultando em anencefalia.
Alguns médicos aconselharam a interrupção legal da gestação, uma vez que a criança não sobrevive após o parto, e a mãe pode ter algumas intercorrências perigosas na gestação, como o aumento do líquido amniótico. Não nos sentimos no direito de decidir pelo fim da vida de nosso bebê - essa decisão cabia a Deus, e Ele estava permitindo que houvesse vida. Ao mesmo tempo, não me parecia possível aguentar o sofrimento de enfrentar nove meses de gestação nessas circunstâncias. Não podia suportar a ideia de passar por uma gestação sofrida, difícil, triste, correndo riscos, e no final enfrentar aquilo que todos previam: a morte. Nenhuma destas alternativas parecia aceitável. Nada parecia fazer sentido.
Sempre ouvimos falar de um Deus de milagres, que tudo pode. Pensamos: como não darmos a Ele a oportunidade de fazer um milagre? Como saber se Ele não pode fazer algo diferente do que está sendo previsto pelos homens? Decidimos esperar em Deus. Mas a espera era dolorosa.
Por isso começamos, o Marcelo e eu, buscar a Deus de uma forma que nunca havíamos feito. Precisávamos de ajuda. Não conseguiríamos enfrentar essa situação sozinhos. Deus estava permitindo tudo aquilo e deveria ter algum motivo, algum propósito. Quase me afogando em meio às lágrimas, perguntei: O que o Senhor quer fazer na minha vida? Me ajude, por favor. Me mostre o caminho, eu não sei para onde ir. O que eu devo fazer? Por favor, me conduza.
Percebi que o Espírito de Deus estava me direcionando a orar: “Tu és o oleiro, eu sou o barro. Faz a tua obra. Ajuda-me a ser o barro. Ajuda-me a ter um coração maleável para ser moldado por ti, assim como o barro que se deixa moldar pelo oleiro. Ajuda-me a não ter um coração duro e seco que não possa ser moldado por ti”.
Comecei a repetir essa oração todos os dias: “Tu és o oleiro, eu sou o barro. Ajuda-me a ser barro”. Em vez de querer ter o controle da situação, de querer dizer para Deus o que fazer, comecei a deixá-lo ter o controle e fazer a sua obra na minha vida. Mesmo sem entender. Comecei a me submeter, assim como o barro se submete ao oleiro.
O barro sozinho não é nada a não ser barro. Mas nas mãos do oleiro pode ser transformado em um vaso para um bom uso. Nas mãos do oleiro o barro ganha um propósito. Percebi de repente que precisava aprender a ser barro para deixar Deus fazer sua obra em minha vida. Para minha vida ter propósito. Ou me submetia para ser moldada, ou me tornaria em um monte de cacos espalhados pelo chão.
E Deus está fazendo muitas coisas surpreendentes em nossas vidas, diferentes de tudo o que era esperado. Aos poucos, contaremos melhor essa história.
Mas, por enquanto, vamos aprender a ser barro.
O Senhor cumprirá o seu propósito para comigo! Teu amor, Senhor, permanece para sempre; não abandones as obras das tuas mãos” Salmo 138:8
Alegrem-se sempre. Orem continuamente. Dêem graças em todas as circunstâncias, pois essa é a vontade de Deus para vocês em Cristo Jesus.
I Tessalonicenses 5-16-18 (NVI)
Confie no Senhor e faça o bem; assim você habitará na terra e desfrutará segurança. Deleite-se no Senhor, e Ele atenderá aos desejos do seu coração. Entregue o seu caminho ao Senhor; confie nele, e ele agirá.
Salmo 37:3-5
Hoje passamos um dia maravilhoso com a Vitória. Quando pensamos que já vivemos os momentos mais felizes com ela, Deus nos surpreende com um dia desses. Logo que chegamos ela começou a se mexer bastante, abrir os olhos e olhar pra gente. FIquei emocionada. Ela se virava e olhava para onde estávamos falando. Ela passou bastante tempo acordada, se mexeu no bercinho, virou a cabeça de lado, reclamou no colo do papai porque queria a chupeta... foi lindo e emocionante. À tarde entramos no seu quarto, ela estava deitada no berço dormindo. Começamos a conversar, e ela começou a se mexer pra lá e pra cá, meio inquieta. Ficamos tentando entender o que ela queria... adivinhem... ela estava pedindo colo! Foi pro colo do papai e ficou quietinha!
Mais tarde, ela começou a se contorcer,fazendo força e reclamando. Percebemos que ela estava com cólica. A tia Ju, que estava cuidando dela à tarde, nos ensinou a fazer massagem na barriguinha com óleo de amêndoas. Também fizemos exercício com as perninhas para ajudar o intestino. Ela gostou e ficou bem quietinha.
Agradecemos a cada momento por tudo o que estamos vivendo. Deus tem nos ensinado que, quando confiamos nEle, sem duvidar, sem reclamar, mas agradecendo sempre em todos os momentos, e exaltando o seu nome, Ele faz grandes coisas. Ele nos surpreende e faz muito mais do que sonhamos.
Desde o ventre materno dependo de ti; tu me sustentaste desde as entranhas da minha mãe. Eu sempre te louvarei!
Salmo 70:6
Porque ele me ama, eu o resgatarei; eu o protegerei, pois conhece o meu nome. Ele clamará a mim, e eu lhe darei resposta, e na adversidade estarei com ele; vou livrá-lo e cobri-lo de honra. Vida longa eu lhe darei, e lhe mostrarei a minha salvação.
Salmo 91:14-16
Nossa amada Vitória de Cristo está muito bem! Ela está linda, fofa e tranquila. E nós estamos alegres e cheios de gratidão a Deus, que tem nos sustentado e respondido as nossas orações.
A Vitória já está há três dias respirando praticamente sem auxílio de oxigênio. Praticamente só porque na noite passada ela se cansou um pouco quando recebia o leitinho e ficou por alguns minutos com aquele “cheirinho” de O2 perto do rostinho. Mas está passando longas horas a fio respirando sozinha. É maravilhoso vê-la respirando bem, livre, sem ter que ficar com nenhum caninho junto do rosto. Glórias a Deus por isso, que tem soprado a cada dia o fôlego de vida em suas pequeninas narinas. Que a cada dia tem feito o milagre de mantê-la viva diante dos nossos olhos.
Outra boa notícia é que há vários dias ela não vomita mais. Vários porque até perdemos as contas de quando foi a última vez que ela vomitou. Agora até nos arriscamos de pegá-la no colo no meio da dieta. Antes só podíamos pegá-la no colo quando ela ia receber o leite e ficar com ela por 2 horas, sem mexer nela para que não vomitasse. Além disso, também há vários dias que ela não está mais precisando do aquecedor.
Ela ainda vai receber o antibiótico por mais dois dias, mas a infecção já está controlada. Ela tem mantido o peso em torno de 2.300 Kg e está recebendo 50 ml de leite por bomba de infusão e sonda. Oramos a Deus para que em breve ela possa receber o leite por via oral, mamando, e não mais por sonda. Esperamos nEle que em breve poderemos relatar mais este milagre para todos vocês!
Para compensar os vários dias que ficamos sem postar notícias, seguem umas fotinhos no capricho:
Vitória há alguns dias usando cateter nasal de oxigênio
(não parece que ela está dormindo numa nuvenzinha?)
Vitória livre, leve e solta sem oxigênio
Vitória esparramada dormindo
Vitória fazendo arte com o monte de fios que tem no seu berço
Vitória linda, mesmo com a sondinha pra cima do rosto
Vitória feliz no colo do papai
Vitória fazendo charme no colo do papai
Vitória agradecendo ao Papai do Céu por ter melhorado
"Sua melhor roupa consiste de força e dignidade; é otimista em relação ao futuro!"
Provérbios 31:25
A Vitória tem muitos amiguinhos que também estão internados na UTI Neonatal do Hospital São Luiz. Tenho tido o privilégio de conhecer suas mães, que têm se levantado bravamente todos os dias para enfrentar a rotina de visitar seus filhos no hospital. Tiramos leite no Banco de Leite, comemos lanchinhos apressados na Sala das Mães, chegamos em casa tarde com uma trouxa de roupinhas sujas para lavar, e com uma máquina cheia de fotinhos para contemplarmos.
Juntas compartilhamos a maior dor do mundo: a de ver um filho sofrer. Conhecemos a dor de ter que ir para casa todos os dias e deixar nossos filhos lá na UTI, para chegar e ver um bercinho vazio esperando seu ilustre dono chegar. Compartilhamos a aflição de ver nossos pequenos passando pelo stress de uma rotina de UTI, com apitos de oxímetros e incubadoras pra todo lado, exames diários, horários rigorosos, bracinhos roxos de tantas coletas de sangue, narizinhos machucados pelo cateter de O2...
Mas juntas também compartilhamos a maior alegria do mundo: a de sermos mães. Vivemos a esperança de em breve levar nossos filhos para casa e vibramos com pequenos progressos, como cada graminha de peso que eles ganham, a melhora nas quedas de saturação, as primeiras mamadas...
Temos aprendido com estes pequenos anjinhos a sermos fortes nas dificuldades e a nunca desistirmos, não importa quão grande for o obstáculo à nossa frente.
Temos aprendido a buscar forças em Deus e a seguir em frente, mesmo nos dias difíceis. Se a nossa batalha é grande, nossa vitória será maior ainda. Somos mães de pequenos vencedores.
Parabéns, queridas mamães de UTI!
Da esquerda para a direita: Agnes, mãe da Laurinha, Flávia, mãe da Laurinha, Vanessa, mãe do Luca, Ludmila, mãe do Felipe, Sandra, mãe do Pedro, e Andrina, mãe da Lorena
Pedimos orações por essas mamães e seus bebês, e também pela Beth, mãe do David e pela Cris, mãe da Clara, que não estão na foto acima.
Obs. A Agnes e a Sandra já levaram seus amados filhos para casa nos últimos dias!
Ela passou por alguns momentos difíceis no final de semana, pois precisou ser puncionada várias vezes para colher sangue para hemograma e para receber transfusão. Suas veias são muito fininhas e estão todas estouradas, pois ela precisou passar por essas punções muitas vezes nos últimos dias devido à infecção.
Mas ela foi super forte e graças a Deus já está bem melhor. Os exames mostraram que a infecção está controlada. Ela está passando super bem, já está sem o cateter nasal e quase não está precisando mais de oxigênio. Também não teve mais quedas de frequência cardíaca. Além disso, ela não vomita mais há vários dias e já está tomando 50 ml de leite! E para completar, ela também está conseguindo manter uma boa temperatura e não está mais precisando praticamente do uso do aquecedor.
São grandes vitórias para nossa pequena lutadora, que quer muito viver e tem nos ensinado a viver um dia de cada vez, com muita alegria.
Hoje o vovô Bruno está de aniversário, e não poderíamos deixar de mandar um feliz aniversário em nome da Vitória para ele!
Gostaria de desejar a meu pai muita felicidade, muita saúde, muitos anos de vida, e lógico, muitas vitórias!
Gostaria de agradecer a ele pelo pai que é, um exemplo a ser seguido, por ser um homem trabalhador, inteligente, honesto, simples e claro, muito engraçado e divertido!
Ele sempre foi um pai carinhoso e dedicado - guardo lembranças maravilhosas da minha infância de momentos divertidos e alegres. Durante a minha juventude, paciente, amigo e muito generoso. Sempre me ajudou e financiou meus estudos, cursos, moradia e tudo mais, durante o período que morei em Porto Alegre para estudar.
Me orgulho muito de ter herdado dele o instinto econômico e a paixão pela fotografia.
Às vezes reflexivo e calado, se mostra também sensível e solidário, como no lindo trabalho que tem desenvolvido junto à Pastoral da Criança de Taquara, ajudando muitas famílias em vulnerabilidade social.
Pai, que Deus te abençoe muito! Muito obrigada por tudo!
O Marcelo e eu te desejamos muitas felicidades, e a Vitória pediu para dizer que mesmo com dois mesinhos ela já pode se orgulhar muito do avô que tem!
“Então Jesus lhes disse: Suponham que um de vocês tenha um amigo e recorra a ele à meia-noite e diga: ‘Amigo, empreste-me três pães, porque um amigo meu chegou de viagem, e não tenho nada para lhe oferecer’.
E o que estiver dentro responda: ‘Não me incomode. A porta já está fechada, eu e meus filhos já estamos deitados. Não posso me levantar e lhe dar o que me pede’. Eu lhes digo: Embora ele não se levante para dar-lhe o pão por ser seu amigo, por causa da importunação se levantará e lhe dará tudo o que precisar.
Por isso lhes digo: Peçam, e lhes será dado; busquem, e encontrarão; batam, e a porta lhes será aberta. Pois todo o que pede, recebe; o que busca, encontra; e àquele que bate, a porta será aberta”. (Lucas 11:5-10, NVI)
“E eu farei que vocês pedirem em meu nome, para que o Pai seja glorificado no Filho. O que vocês pedirem em meu nome, eu farei”. (João 14:13-14, NVI)
“Mas se podes fazer alguma coisa, tem compaixão de nós e ajuda-nos”. “Se podes?”, disse Jesus. “Tudo é possível àquele que crê.” (Marcos 9:22b-23)
Hoje nossa amada Vitória completou dois meses. Dois meses de muitas alegrias, muitos desafios e muita gratidão. Gratidão pela inabalável fidelidade de Deus.
Durante a gestação da nossa querida filha, enfrentamos muitas incertezas. Não havia boas expectativas para a vida da Vitória após o parto. Foi muito difícil passar por uma gestação sabendo que poderíamos não ter nosso bebê vivo em nossos braços no final.
Decidimos orar. Orar a Deus como Jesus nos ensinou. Pedir o impossível no Seu nome, crendo que Ele poderia nos ouvir e ter misericórdia de nós. Decidimos ser loucos segundo os padrões deste mundo - e loucos para muitas pessoas que estavam ao nosso redor! Decidimos ter fé. Isso não foi fácil, nem foi natural. Quem pensa que somos pessoas “iluminadas”, “evoluídas” ou “especiais”, na verdade se engana. Tivemos muito medo, muitos momentos de fraqueza e lágrimas. Mas decidimos agir pela fé e não pelas evidências. Quando eu estava triste e com medo, o Marcelo estava confiante e alegre para me encorajar. Às vezes ele acabava ficando preocupado e triste, e eu estava mais confiante para o ajudar. E quando nós dois desanimávamos, íamos para a Bíblia ler os versículos que nos encorajam a ter fé.
Entregamos nossa pequena Vitória a Deus e seguimos em frente, rejeitando o medo, a dúvida e a tristeza, e aceitando a alegria, a gratidão e a paz que o Espírito de Deus nos oferecia toda a vez que orávamos. Orávamos sem saber exatamente o que pedir, ou como pedir. Mas orávamos. Pedimos pela vida da Vitória a cada dia dos seus nove meses de gestação.
E Deus nos ouviu. Dos mais altos céus inclinou seus ouvidos para anotar nossos pedidos aqui na terra. Nós, tão pequeninos, insignificantes, com problemas como todo mundo, em um mundo tão cheio de problemas, de guerras, de tragédias, catástrofes e caos... será que vale mesmo a pena orar? Deus tem nos ouvido e tem sido bom para conosco. Ele tem sido bom para com a Vitória.
Não pensem que todos os nossos problemas se resolveram. Alguns até parece que aumentaram! Mas nossa confiança nEle também aumentou. Agora temos a certeza que Ele está atento a tudo o que acontece na Terra, como sua palavra fala, e que está cuidando de nós. Antes líamos isso, mas agora vivemos. E nada nos faltará, como diz o salmo. Porque Deus é fiel em todas as suas promessas, e é bondoso em tudo o que faz. E Ele fez a Vitória, com muito amor!
Seja bem-vindo! Por favor, se você deseja reproduzir alguma imagem ou texto deste blog, escreva para joanaschmitz@yahoo.com.br. Por questão de segurança, não é possível copiá-los diretamente deste blog, mas terei imensa alegria em enviá-los por e-mail para colaborar com publicações e trabalhos sérios. Muito obrigada!
O amor vence o medo e nos faz livres para sermos felizes. Vitória nos ensinou a amar, a sermos livres e a encontrarmos alegria nas pequenas coisas. Por meio dessa preciosa criança, nós soubemos o que é realmente amar e o que é ser verdadeiramente feliz.
Um resumo da história...
Vitória de Cristo foi o presente mais maravilhoso e precioso que recebemos nesta vida. Ela foi uma criança imensamente amada e especial, que nos iluminou e alegrou durante os 916 dias em que viveu desde o seu nascimento, com 38 semanas de vida gestacional. Foram 2 anos e meio de um lindo milagre!
Durante sua gestação ela recebeu o diagnóstico de acrania e foi considerada incompatível com a vida extrauterina. Ao nascer, no dia 13/01/2010, recebeu o diagnóstico de anencefalia, diagnóstico que passou a ser questionado ao longo de seu crescimento devido a sua sobrevivência, a todas as suas reações e expressões. Porém a medicina nunca conseguiu definir claramente sua condição, por não estar preparada e aberta a pesquisar as variações e incógnitas dessas malformações.
Para nós, nomes nunca fizeram diferença alguma. Ela sempre foi a nossa vitória e nós sempre soubemos que ela era digna de ser amada simplesmente por existir!
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Com doze semanas de gestação, descobrimos que nosso primeiro e tão esperado bebê tinha um grave problema chamado acrania. Não havia se formado nele a calota craniana, e as estruturas cerebrais seriam irreversivelmente danificadas em contato com o líquido amniótico, causando anencefalia. Ficamos sabendo que esse tipo de malformação é incompatível com a vida e que nosso bebê morreria logo após nascer, e por isso poderíamos buscar judicialmente o direito de interromper a gestação.
Mas decidimos acreditar que Deus poderia mudar esta sentença e fazer o milagre de curar nosso bebê, permitindo que ele sobrevivesse após seu nascimento. Demos a ela o nome de Vitória de Cristo, e decidimos amá-la da mesma forma como temos sido amados por Deus, de forma individual, única e incondicional. E quando ela nasceu, fomos surpreendidos com um lindo milagre, uma vida preciosa que ficou conosco por mais 2 anos e meio, período em que fomos imensamente felizes e a vimos se desenvolver diante dos nossos olhos, pela misericórdia de Deus.
Então, quem poderá nos separar do amor de Cristo? Serão os sofrimentos, as dificuldades, a perseguição, a fome, a pobreza, o perigo ou a morte? Em todas essas situações temos a Vitória completa por meio daquele que nos amou. Romanos 8:35;37
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No último domingo foi "comemorado" o Dia Mundial do Meio Ambiente.
Expressão mais inadequada não poderia existir, haja vista o caos em que nos
encontramo...