Linda e expressiva

Acabei de pegar o resultado do último exame de urina da Vitória e graças a Deus está tudo bem!

   

O esperado é que estivesse tudo bem mesmo, mas depois do susto que levamos... ontem fez um mês que ela foi internada e tudo aconteceu por causa da infecção urinária.

Fizemos esse exame sábado, foi um sufoco... ficamos três horas no laboratório e ela só fez xixi quando faltava meia hora para encerrar o horário de coleta. Quer dizer, ela até que fez xixi antes, mas nos dois primeiros saquinhos vazou tudo para fora, na fralda, para nosso desespero. (Bem que poderiam inventar um método mais eficiente de coletar urina de criança!) Já estávamos quase desistindo, planejando quando voltaríamos para tentar novamente. E mais uma vez Deus nos mostrou que precisamos sempre perseverar até o fim e Ele nos ouve e faz as coisas acontecerem nos últimos minutos. Saímos de lá felizes por termos conseguido no primeiro dia de tentativa!

de mau humor, com dor nas gengivas...

Bem, esse será o primeiro de uma série de exames de urina que teremos que fazer daqui para frente, mas... um passo de cada vez!

Com esse resultado fico mais tranquila em saber que ela não está com infecção de novo, porque ela voltou a ficar bem incomodada e creio que sejam os dentes, como sempre. Já venho comentando que desde outubro dois dentes molares estão tentando rasgar a gengiva, só saiu uma ponta de cada. Um deles está agora quase rasgando do lado voltado para o céu da boca. Está sendo aquele sofrimento. Ajudo-a coçar a gengiva com uma escovinha e às vezes chega até a sair sangue. Hoje ela teve uma febre baixa e passou a tarde agitada e tensa, chorando e pedindo colo. Mas depois jantou bem e dormiu.

Estamos ansiosos pela consulta com a dentista na semana que vem, que ela possa nos ajudar a tornar esse processo um pouco mais rápido e menos doloroso.

Tenho fotos lindas para mostrar, com muitas pessoas queridas, mas hoje vou deixar só uma amostra da nossa linda, fofinha e amada Vitória.

Ela está linda e muito expressiva. Nós a amamos e somos muito felizes em tê-la conosco. Muito, muito felizes.

Obs- Peço desculpas aos que têm me mandado e-mails, não tenho conseguido responder muito rapidamente a todos, mas agradeço a todos de coração por cada mensagem de carinho e amizade que sempre me deixam muito feliz!

O sol continua brilhando - assim como o amor de Deus

Mas eu lhes digo: Amem os seus inimigos e orem por aqueles que os perseguem, para que vocês venham a ser filhos de seu Pai que está nos céus. Porque ele faz raiar o seu sol sobre maus e bons e derrama chuva sobre justos e injustos. Se vocês amarem aqueles que os amam, que recompensa receberão? Até os publicanos fazem isso! E se vocês saudarem apenas os seus irmãos, o que estarão fazendo de mais? Até os pagãos fazem isso! Portanto, sejam perfeitos como perfeito é o Pai celestial de vocês". Mateus 5:44-48

Não haverá mais noite. Eles não precisarão de luz de candeia nem da luz do sol, pois o Senhor Deus os iluminará; e eles reinarão para todo o sempre. Apocalipse 22:5 

Nunca mais terão fome, nunca mais terão sede. Não cairá sobre eles sol, e nenhum calor abrasador, pois o Cordeiro que está no centro do trono será o seu Pastor; ele os guiará às fontes de água viva. E Deus enxugará dos seus olhos toda lágrima". Apocalipse 7:16-17

Quando saio de casa e vejo que está fazendo um dia de sol, eu lembro do quanto Deus tem sido bom e misericordioso conosco. Lembro do que Jesus disse, de que Ele faz brilhar o sol sobre justos e injustos. Penso em tanta crueldade que existe sobre esta terra, e Deus ainda faz com que o sol brilhe sobre todos nós. Ele ainda manda sol, chuva e vida com tanta abundância. Ele ainda nos ama incondicionalmente, quer esbravejemos, zombemos, fiquemos de costas para Ele e ignoremos que Ele existe. Quer o acusemos de todo o sofrimento que há sobre essa terra que nós mesmos temos dominado, transformado e destruído. Ele ainda mantém de pé a sua promessa de perdão e libertação, para todo aquele que simplesmente o buscar com um coração humilde e aceitar a reconciliação que Ele nos ofereceu de graça em Cristo.

Sei que qualquer ato de bondade ou justiça em minha vida é fruto do seu Espírito, que em mim há tanta fraqueza e injustiça, e que não mereceria estar aqui vivendo tudo isso. Mas que tudo isso é uma demonstração do seu amor e misericórdia. Que não há mérito algum em amar minha filha por ser minha filha, mesmo que vivamos em um mundo em que, infelizmente, muitos já esqueceram até mesmo de amar seus próprios filhos... Ele não quer que nos comparemos aos outros para nos considerarmos justos, mas a Jesus. E para Jesus o verdadeiro amor é perdoar quem nos ofende, quem não nos compreende, quem zomba de nós ou de quem amamos. Quando penso nisso, eu lembro de agradecer porque o sol brilha sobre justos e injustos, porque o sol brilha sobre nós. Por que ainda não estou totalmente aperfeiçoada no amor.

Agradeço porque iniciamos nosso mês dentro de uma UTI com nossa filha em estado grave, entubada, presa a ínúmeros fios e em grande sofrimento, e hoje ela está bem e pode sair para passear sob esse sol que brilha e nos lembra do amor incondicional de Deus. Que me lembra das suas promessas de que um dia Ele mesmo será o nosso sol e vai enxugar de nossos olhos as lágrimas por todo o sofrimento que tivemos que passar aqui.

Sei que para alguns isso pode parecer muito bonito, porém utópico... mas nós temos visto as respostas desse Deus em nossas vidas, um Deus verdadeiramente vivo e muito próximo, muito maior e mais poderoso do que podemos imaginar ou descrever. Que chora e que ri conosco, que não desiste de nós, que se compadece e ouve nossas orações.

A esse Deus que agradecemos.

 

Não é preciso ter medo

Mas agora assim diz o Senhor, aquele que o criou, ó Jacó, aquele que o formou, ó Israel: "Não tema, pois eu o resgatei; eu o chamei pelo nome; você é meu. Quando você atravessar as águas, eu estarei com você; e, quando você atravessar os rios, eles não o encobrirão. Quando você andar através do fogo, você não se queimará; as chamas não o deixarão em brasas. Pois eu sou o Senhor, o seu Deus, o Santo de Israel, o seu Salvador; dou o Egito como resgate por você, a Etiópia e Sebá em troca de você. Visto que você é precioso e honrado à minha vista, e porque eu o amo, darei homens em seu lugar, e nações em troca de sua vida. Não tenha medo, pois eu estou com você, do oriente trarei seus filhos e do ocidente ajuntarei você. Isaías 43:1-5

Graças a Deus nossa princesinha está muito bem! Já se passaram mais de dez dias desde que ela está em casa novamente, e os dias estão sendo tranquilos. Ela está comendo muito bem, melhor do que antes, o intestino voltou a funcionar direitinho e as inalações já terminaram.

Chegando em casa é que percebemos o quanto estávamos imensa e terrivelmente cansados, depois de 16 dias de internação, sendo os 6 primeiros dias os piores de toda a nossa vida, em que a Vitória ficou na UTI pediátrica. (Passamos 5 meses quando ela nasceu na UTI Neonatal mas que nem se comparam a estes 6 dias). Dormímos muito pouco, no início pela preocupação e desespero com a gravidade do quadro dela, depois porque durante noite e dia ela tinha que receber dieta, fazer inalações, estava muito incomadada e reclamava... Também conseguimos depois de tudo que passou perceber com gratidão como Deus cuidou dela nos levando para um bom hospital e colocando bons médicos, enfermeiras e fisioterapeutas para atendê-la. Ficamos muito gratos a todos que nos ajudaram! Tiramos várias fotos lá no hospital, mas preciso parar com mais tempo para postá-las e contar tudo que aconteceu.

Por enquanto, estamos aos poucos retomando nossa rotina.

Sexta-feira passada fomos a nossa orientação trimestral na AACD e depois retiramos as órteses novas no Lar Escola São Francisco. Ela estranhou um pouco andar na cadeirinha do carro e brigou até ir para o colo, ai, ai, ai!

Foi engraçado porque imaginei que chegaria com uma novidade lá na AACD, contando sobre a internação da Vitória e todos os desafios que vivemos, mas todas já sabiam, pelo blog, de tudo que havia acontecido!

Lá na AVAPE não houve atendimento nestas últimas semanas, então aproveitamos para descansar em casa. Conseguimos passear poucas vezes, pois alguns dias estão sendo chuvosos, outros nublados com vento. Mas assim que abre um solzinho descemos e a Vitória gostou muito de sair e sentir o sol, o vento, os barulhos da rua... Que presente de Deus voltarmos a viver tudo isso, passear sem fios, comer, brincar, tomar banho, dormir juntinhas! Ela até conseguiu andar no seu skate no domingo, fez bastante esforço e conseguiu andar pelo corredor todo, tão linda!

Ela anda tendo umas hipotermias, creio que devido a esse tempo louco (era para estar quente a essa altura de novembro!), e também continua irritada com os dentes. Os dois molares (aqueles mesmos do mês passado) ainda não saíram nem a metade da gengiva. Por conta disso marquei consulta com uma dentista para ela, para vermos o que é possivel fazer para ajudar esses dentinhos a crescerem.

Ontem fomos à fisioterapia! Todos também ficaram muito felizes, desde a fisio Janice até as recepcionistas, em saber que a Vitória melhorou. Na parte motora ela está ótima, um pouco mais durinha nos movimentos das pernas, mas do mesmo jeitinho de sempre, levantando a cabeça, segurando o tronco por alguns segundos, brigando na hora de alongar o pé direito... e só esse pé que deu uma piorada pois ela ficou vários dias dormindo sem as órteses, e a tendência desse pé é sempre voltar a entortar para dentro, mas com bastante alongamento ele vai melhorando. E as órteses novas não estão dando muito certo, teremos que voltar lá para fazer uns ajustes.

Depois fomos à pediatra dela, a Dra. Luiza Helena. Ela já estava sabendo de todo o susto e ficou feliz em ver que a Vitória está ótima. Ela suspendeu o Motilium e o Label, pois ela não precisa mais dessas medicações e está tendo muitos gases, talvez por causa delas. Então, graças a Deus nossa gatinha não precisa tomar mais nenhum remédio!

Felizmente a Dra. Luiza, além de pediatra também é nefrologista, e já nos passou dois exames mais complexos para investigar a causa dessas infecções urinárias recorrentes que a Vitória vem tendo, e cuja última evoluiu silenciosamente e culminou rapidamente nesse quadro terrível de septicemia que foi tão doloroso para nossa pequena e para todos nós. Ela terá que fazer um estudo urodinâmico completo e uma uretrocistografia miccional. Ela pediu para fazermos estes exames em um hospital e não em laboratório. Também prescreveu um antibiótico para a Vitória por 7 dias, começando 3 dias antes dos exames e terminando 3 dias após, pois o exame é invasivo, com passagem de uma sonda, e existe o risco de se pegar uma infecção durante o próprio procedimento. Por conta disso também teremos que fazer um exame de urina alguns dias antes e outro exame de urina alguns dias depois, para termos certeza de que nenhuma bactéria se aproveitou da situação.

As infecções urinárias podem ter diversas causas. No caso da Vitória teremos que investigar se é de origem neurológica, por exemplo, se por um comando insuficiente do cérebro, a bexiga retém um restinho de urina em vez de se esvaziar totalmente, favorecendo o crescimento de bactérias, ou se existe alguma pequena malformação em algum dos canais urinários (aparentemente nos ultrassons tudo parece normal). Dependendo dos resultados existem medicações que podem ajudar a fortalecer a bexiga, também existem exercícios que podem fortalecer a musculatura utilizada para urinar. A médica que nos atendeu no Sabará também explicou que crianças com alterações neurológicas, como a Vitória, têm um relaxamento da musculatura global (hipotonia), e isso pode prejudicar um pouco o processo da eliminação da urina e favorecer infecções.

Mas teremos que fazer essa investigação para descobrir, pois existem muitas crianças que têm infecções urinárias com frequência sem que tenham qualquer problema como os citados acima.

Enfim, seja o que for, sabemos que, como tudo, desde sempre, nossa esperança está em Deus, que a criou e que tem o controle de cada lindo fiozinho de cabelo da sua cabeça... Às vezes fico preocupada com o presente, como o futuro, são tantas coisas que nós não temos controle!

Mas parando para pensar em tudo que temos vivido, Deus me lembrou que desde sempre nós temos andado sobre as águas, olhando para Ele e sendo por Ele sustentados. E com Ele queremos continuar andando, um passo de cada vez, sobre as águas da sua presença poderosa. Não é preciso ter medo.

Nossa pombinha está em casa

Se o Senhor não estivesse do nosso lado; que Israel o repita: Se o Senhor não estivesse do nosso lado quando os inimigos nos atacaram, eles já nos teriam engolido vivos, quando se enfureceram contra nós; as águas nos teriam arrastado e as torrentes nos teriam afogado; sim, as águas violentas nos teriam afogado! Bendito seja o Senhor, que não nos entregou para sermos dilacerados pelos dentes deles. Como um pássaro escapamos da armadilha do caçador; a armadilha foi quebrada, e nós escapamos. O nosso socorro está no nome do Senhor, que fez os céus e a terra.  Salmo 124



nossa pombinha descansando em casa

Queridos,

Estamos em casa desde sábado à tarde! Graças a Deus a Vitória está muito bem.



Chegamos em casa muito cansados, mas felizes e aliviados. A Vitória precisa fazer ainda inalações até o final da semana e está tomando duas medicações para o estômago. Está comendo muito bem e respirando confortavelmente. Agradecemos muito a Deus por sua recuperação.

Ao chegar em casa parece que tudo não passou de um pesadelo. Ainda não sei como será para retomarmos nossa rotina, mas todos os momentos angustiantes que vivemos no hospital parece que já ficaram tão distantes, que tudo aconteceu muito tempo atrás.



Choveu muito aqui em São Paulo e a Vitória está dormindo bastante. Só às vezes ainda tem reclamado de cólicas intestinais. Mas seu intestino já está funcionando bem melhor e a assadura do bumbum melhorou 100%.

Nós também tentamos descansar na medida do possível. Minha mãe, vovó Alice, veio nos visitar neste feriado e passou três dias muito agradáveis conosco, matou a saudade da Vitória e nos ajudou muito.

Ontem, num misto de alegria e tristeza, recebemos a notícia de que o precioso Miguel nasceu, filho da querida Camila e do Fábio, e neto da querida Marilene, que sempre acompanham o blog e se tornaram amigas muito especiais. Miguel recebeu também o diagnóstico de acrania e anencefalia. Ele passou lindas 13 horas com sua família e foi recolhido pelo Senhor ontem à noite. Estamos em oração por essa família tão querida, que Deus venha confortá-los e sustentá-los com seu amor e paz em meio à saudade e à dor da partida. Hoje a Camila postou lindas fotinhos de seu precioso anjinho e agradeço a Deus pelo privilégio de conhecer essa família tão especial e poder conhecer o Miguel. Por favor estejam em oração.

http://miguelpequenolutador.blogspot.com/

Respirando, comendo, sorrindo... A caminho de casa!

Olá queridos amigos,

Após uma semana relativamente tranquila apesar de bastante cansativa, tenho a alegria de compartilhar que amanhã a Vitória vai receber alta e vamos todos para casa!!!

Ela está ótima, bem corada e esperta, e temos a imensa gratidão de receber de Deus em nossas mãos mais uma vez o milagre de ver nossa pequena respirando perfeitamente sem necessidade de qualquer suporte de oxigênio e comendo muito bem com sua boquinha (que agora tem 8 dentinhos bem afiados), da mesma forma que era antes de ficar doentinha e ser trazida às pressas para o hospital.

Muitas coisas aconteceram, estamos felizes e muito cansados, mas queria dar essa boa notícia e agradecer muito, de todo meu coração, todo o carinho, orações e mensagens de apoio que recebemos!

Segunda-feira pela manhã, como já estava previsto, ela recebeu alta da UTI e viemos para um quarto no 9o andar do Hospital Sabará. Nos vimos libertos de um monte de fios de monitoramento, pilhas de eletrodos, oxímetro, e intervenções dolorosas, mas ela ainda estava usando máscara de oxigênio e sonda enteral, e estava fazendo várias inalações ao londo do dia (na UTI eram inalações de 2h em 2h, que passaram para intervalos de 4 horas no quarto), e fisioterapia respiratória três vezes ao dia.

Estar em um quarto é muito mais tranquilo que a UTI, o ambiente é silencioso e bem menos movimentado. Mas tivemos vários desafios. Essa semana o Marcelo precisou voltar a sua rotina normal de trabalho e ficamos Vitória e eu sozinhas durante todo o dia. Felizmente aqui posso comer no quarto (diferente da UTI), então não desgrudei dela em nenhum momento.

Ela não estava se adaptando à dieta enteral (infundida por meio de uma sonda locada na porção inicial do intestino), e percebi que tinha que deixá-la bem sentada na cama durante a infusão do leite (a cada 3 horas), depois pegá-la no colo para arrotar (exatamente como fazemos quando ela come normalmente por via oral). Ainda assim ela começava a reclamar e gemer logo que começava a dieta. Seu intestino também sentiu bastante tantas medicações e mudanças na alimentação e está muito desarranjado, fazendo cocô várias vezes ao dia e com uma assadura feia que está custando a melhorar. Felizmente ontem uma enfermeira trouxe uma pomada ótima - Cavilon - que agora está surtindo efeito. Mudaram sua dieta para a cada 4 horas e a encheram de medicações para ajudar na digestão (Motilium, Label, Simeticona, e recebeu Plasil, Dramin e agora Vonau). Mas me dava um desespero vê-la recebendo leite Pregomin o dia inteiro, que ela nunca tomou, direto no intestino, acredito que isso que estava lhe fazendo mal pois em casa ela só toma leite uma vez ao dia, à noite, e come muitas frutas e legumes.

Na terça-feira ela já começou a respirar bem sem oxigênio, nem acreditava, que alívio, que alegria! Eu já queria que ela começasse a comer (sabia que ela estava pronta), mas estavam todos receosos - todo dia desde que chegamos aqui temos que repetir várias vezes para diferentes pessoas que sim, ela come normalmente por boca, mas ainda assim parece que o povo não estava acreditando muito e só liberaram uma comidinha para ela poder comer na quinta-feira à noite, após algumas avaliações da fono. Claro que tudo estava sendo feito com máxima cautela para garantir sua total recuperação especialmente na parte respiratória. Então foi um tempo de espera e confiança de que Deus estava no controle e tinha um propósito para cada dia que passamos aqui.

Mas a pobrezinha já devia estar com tanta fome que ontem comeu como uma dama, sem fazer nenhuma birra. Tomou quase meia cumbuca de sopa cremosa (acho que uma daquelas cheia mata até minha fome), abrindo a boca direitinho, engolindo tudo, quase nem sujou a boca e o babador. Diante de tal prova irrevogável, hoje a fono já mandou tirarem sua sonda depois do almoço e a pediatra programou sua alta para amanhã. Eles ainda não haviam nos dado nenhuma previsão pois não sabiam como ela ia se sair para voltar a comer.

Hoje ela mandou ver e não recusou nada que lhe oferecemos para comer, e depois do jantar dormiu como uma pedra (uma pedrinha preciosa, é claro!). Seus pulmões estão bem limpinhos e tudo o mais está ótimo.

Pela manhã, pela primeira vez depois de todo esse sufoco que vivemos, ela voltou a sorrir na hora do banho, quando limpei seu rostinho com algodão e na hora de lavar o cabelo. Finalmente está começando a relaxar.

Graças a Deus os dias difíceis já passaram e todas esses detalhes mais dolorosos também estão indo embora. A alegria de vê-la bem, de poder carregá-la em nossos braços, abraçá-la e beijá-la, sentindo o perfume de seus cabelos que estão cada vez mais lindos e cacheados, nos ajuda a esquecer toda a dor e terror dos dias difíceis que vivemos.

E nos faz pressentir o cheiro de dias melhores, de novas vitórias e superações, iluminados pela presença de Deus, que tem conduzido os nossos passos a cada curva do caminho. Que tem confirmado vez após vez que é bom, misericordioso e digno de confiança. Em meio aos dias mais escuros de nossas vidas, Ele nos iluminou e nos ensinou lições preciosas de confiança, espera, paciência, sobre o poder do amor sacrificial e sobre o mover de seu coração por meio das orações sinceras e perseverantes.

As tempestades e as chuvas fortes podem vir e nos apavorar, mas a promessa é que Ele vai nos sustentar, não vai nos deixar cair, se tão somente deixarmos que Ele seja o alicerce da nossa vida.

Obrigada, Senhor!

Obrigada mais uma vez a todos os nossos amigos queridos que nos apoiaram tanto. Vamos tentar descansar e dormir melhor nos próximos dias e, claro, dedicação total à nossa princesinha para ajudá-la a se readaptar à rotina, comer direitinho, etc, então não prometo muitas notícias aqui no blog. Com o tempo, vamos compartilhando melhor os detalhes dessa internação e todas as coisas especiais que Deus fez por nós.

Que Deus ilumine e dê forças a todas as famílias que têm seus pequenos hospitalizados, aos que enfrentam desafios de doença com um filho, que faça brilhar sua luz em meio aos dias sombrios e trazer dias melhores de descanso.

Abraços a todos e ótimo feriadão!

Boas notícias

Olá queridos amigos!

Estou passando por aqui para dar boas notícias a vocês.

Hoje o dia foi muito tranquilo. A Vitória dormiu bastante - até ontem pela manhã ela ainda estava super agitada, então é bom vê-la dormindo tranquila naturalmente, sem necessidade de sedação, pois sinto que ela está realmente bem.

A médica que passou aqui hoje à tarde disse que a Vitória está evoluindo bem e que se continuar assim, vão retirar as inalações com adrenalina (ela está fazendo várias inalações ao dia para ajudar a abrir as vias respiratórias) e pode ser que a transfiram para o quarto amanhã! Ela então vai ser atendida por uma fonoaudióloga para voltar aos poucos a alimentação por via oral e poder ir para casa!

Hoje ela apresentou bons sinais de melhora. Desde ontem estava usando uma máscara venture com oxigênio a 100% (12 litros). Como ela estava bem, à tarde a fisioterapeuta modificou para 50% de O2, e como ela continuou bem agora à noite mudou para 40% (8 litros). Ela segue respirando bem, graças a Deus. Isso me dá um alívio imenso de saber que ela já está recuperando sua capacidade respiratória e logo não vai mais necessitar desse suporte de oxigênio.

Ah, e desde ontem ela já está tomando banho na banheira, então está bem limpinha e cheirosa.

Agradecemos muito esse lindo presente de Deus.

Um gesto de solidariedade

Queridos amigos,

Semana passada nossa princesinha precisou receber uma transfusão de sangue para correção de anemia. Ela já estava se recuperando da infecção e do choque séptico, mas voltou a ficar muito pálida, e percebemos que seus níveis de hemoglobinas (componente do sangue que carregam o oxigênio para as células) estavam muito baixos. Isso acabava também dificultando na sua respiração e recuperação.

Felizmente após uma transfusão ela voltou a ficar bem rosada (a transfusão neste caso corrige a anemia rapidamente e é um tratamento utilizado com frequência para pacientes graves em UTI, que não poderiam esperar para fazer um tratamento mais lento com ingestão de sulfato ferroso, por exemplo). Três dias depois ela já pôde ser extubada e segue se recuperando.

Não faço ideia de quem doou o sangue que a Vitória recebeu, mas sou imensamente grata por haverem pessoas que, tendo condições, doam parte de seu próprio sangue num gesto solidário, para ajudar uma pessoa que nem conhecem a se recuperar de um problema de saúde.

Agora há pouco uma funcionária do Banco de Sangue veio aqui no nosso quarto me trazer o folder sobre doação de sangue e pedir que familiares e amigos da Vitória se mobilizem para doar sangue e ajudar a repor o estoque de hemocomponentes do hospital. Ela disse que estão precisando muito de doações de sangue pois o estoque está bem baixo e existem aqui muitas crianças graves que necessitam de várias transfusões.

Por isso peço a todos que moram aqui em São Paulo, que tenham condições de doar sangue, e puderem ir a algum dos endereços abaixo, que façam doação no nome da Vitória para repor o sangue que ela recebeu e também para ajudar outras tantas crianças que estão em tratamento na UTI.

Paciente: VITÓRIA DE CRISTO SCHMITZ CROXATO

(Internada no Hospital Infantil Sabará)

Locais para doação:

Hospital A. C. Camargo

R. Prof. Antonio Prudente, 211, Liberdade - Fone (11) 2189-5122

Horário: de 2a a 6a das 8h às 18h e sábados das 8h às 17h

Estacionamento: No local (Estapar)

Clínica do Sangue de São Paulo

Av. Brigadeiro Luis Antonio, 2533, Jd. Paulista

Fone: (11) 3373-2050

Horário: 2a a 6a feira das 8h às 14h

Sábados das 8h às 17h

Estacionamento: No local

Obs- Os endereços acima são para quem deseja fazer a doação de sangue em nome da Vitória. Mas quem não mora em São Paulo pode também doar sangue em outros locais e ajudar a salvar outras vidas.

Nos feriados não haverá expediente.

Quem pode doar sangue:

Ter entre 18 e 65 anos e ter mais de 55 kg;

Não estar em tratamento para nenhuma doença;

Não ter recebido transfusão no último ano;

Não ter doado sangue nos últimos três meses;

Não tem ou teve sífilis, hepatite, doença de chagas ou AIDS;

Não apresenta comportamento de risco para doenças sexualmente transmissíveis;

Não se alimentar com substância gordurosa nas quatro últimas horas;

Não ter ingerido bebida alcoólica nas últimas 24 horas.

SEJA AMIGO DA VIDA: EM MENOS DE 30 MINUTOS VOCÊ SE TORNA UM DOADOR

Qualquer dúvida, acessem http://www.bssp.com.br/

Agradecemos muito o carinho de todos e a disponibilidade daqueles que puderem fazer a doação e divulgar essa campanha! 

Obs- Segue abaixo post com mais noticias da Vitória

Orando, amando e confiando

No dia em que eu clamei, tu me acudiste e alentaste a força de minha alma. Salmo 138:3

Se ando em meio à tribulação, tu me refazes a vida; estendes a mão contra a ira dos meus inimigos; a tua destra me salva. Salmo 138:7

Muito obrigada mais uma vez pelas orações e apoio! Desculpem nosso longo silêncio sem notícias. Graças a Deus nossa amada Vitória está estável e tudo está correndo bem, apesar de dias bem cansativos para todos nós.

Mas ainda precisamos muito de orações e da proteção de Deus, a quem temos clamado constantemente para que abençoe a plena recuperação dela e nos dê forças e direção durante essa internação. Pedimos, por favor, que se mantenham em contante intercesseção pela Vitória e por nós.

Pela bondade e misericórida do nosso Pai, a fase mais crítica já passou há uns seis dias, quando tivemos certeza de que a infecção estava bem controlada e a Vitória já havia saído do estado de choque. As drogas (adrenalina e dopamina) que foram usadas para melhorar a circulação e pressão foram totalmente suspensas e ela se manteve muito bem sem elas! Ela passou a receber apenas um antibiótico, anti-convulsivo (só para prevenção), dois protetores gástricos e um anti-gases (pra variar).

Mas é necessário ficar mais alguns dias na UTI pois, para se obter essas grandes vitórias de recuperação, durante o início do tratamente em que ela estava correndo grande risco de vida, foi preciso submetê-la a intervenções extremamente invasivas - entubação, uso de sondas, catéter central para medicações intravenosas, e não é de um dia para o outro que se tira tudo isso e vai para casa. O tempo de recuperação deve ser feito com muito cuidado e observação.

Por esse motivo, apesar de termos ficado bem mais tranquilos quanto ao estado dela, estes últimos dias foram extremamente tensos e difíceis! Hoje o médico que passou aqui explicou que ela foi de grave para estável bem rápido, mas que agora nesse período de estabilidade é preciso ter bastante paciência e respeitar o tempo dela.

No início da semana, foi retirada a sedação contínua, e ela ficou muito nervosa com o tubo e o aparelho para respirar. Como os médicos ainda não se sentiam seguros em extubá-la (apesar de ela já dar sinais de que estava conseguindo respirar, ela ainda se recuperava de um estado de choque e eles preferiram lhe dar mais tempo), então ela precisou ser sedada várias vezes para ficar calma. A sedação por sua vez pode deprimir alguns reflexos como o da respiração, e a criança pode fazer apneia dormindo (pausa na respiração), então não pode ser extubada enquanto está sedada. Mas finalmente quinta-feira de manhã ela foi extubada e hoje de manhã se completaram 48h de extubação, que portanto foi bem-sucedida!

A infecção já foi tratada (hoje foi o último dia do antibiótico), e ela já se recuperou do estado de choque. Agora precisamos ajudá-la a se readaptar após tantas intervenções difíceis que sofreu. A maior dificuldade está sendo o desconforto respiratório pós-extubação. Ela teve edema de glote e laringite, e está precisando de bastante oxigênio em face enquanto se recupera. Por esse mesmo motivo ainda está com sonda para se alimentar, para ter o máximo de conforto enquanto suas vias respiratórias desincham e desinflamam.

Quinta-feira retrasada quando internou grave na UTI, ela precisou ser entubada 3 vezes (nas duas primeiras se extubou devido a agitação), e isso machucou muito sua garganta. Além das crises de tosse que também faziam a cânula se movimentar e também a machucavam. Assim que foi extubada ela apresentou edema - devia estar com uma dor de garganta terrível, com dificuldade para respirar e para deglutir. Entraram com várias inalações e medicação bronco-dilatadora, mas ela não estava respondendo satisfatoriamente.

Por conta disso a médica e a fisioterapeuta disseram que seria preciso reentubá-la e continuar com a medicação por mais uns dois dias para diminuir o edema e então tentar extubá-la novamente (isso seria muito ruim pois uma reentubação causaria uma nova lesão nas vias respiratórias já machucadas). Apesar disso ficamos orando sobre ela e clamando a Deus que por favor ela melhorasse e não precisasse ser reentubada.

E pela bondade de Deus, que deixou claro que age por meio das orações, quando já estavam preparando a reentubação, subitamente ela passou a respirar melhor e sua saturação subiu inesperadamente, e então a deixaram no CPAP - um suporte respiratório que é menos invasivo que a entubação mas ainda assim extremamente desconfortável. Vocês não imaginam a trabalheira que deu colocar um CPAP na Vitória e fazê-la ficar com toda aquela parafernalha! Porém ficamos muito gratos a Deus por não precisar submetê-la a uma nova entubação.

Ela aguentou uma tarde e uma noite no CPAP (recebendo uma dose fraca de sedação). E cada vez que acordava brigava e acabava arrancando tudo na agitação. Durante essa noite quase não dormimos pois o aparelho da ventilação apitava a cada dois minutos (cronometrados) devido a um problema de leitura - ele entendia que estava escapando ar e que então algo estava errado, apesar de estar tudo bem, e ninguém conseguia mudar isso.  

Sexta-feira de manhã finalmente a médica a liberou do CPAP e a deixou sem sedação em nebulização de oxigênio em face. Inicialmente ela ficou traquila, mas depois que tomou um banho acordou muito agitada. Foi um dia muito difícil, em que ela chorou como eu nunca a tinha visto chorando - continuamente  e com a voz bem rouca. Estava com uma dor de garganta terrível, com respiração cansada e dificuldade para deglutir saliva e secreção. Passei o dia com ela tentando acalmá-la, sem muito sucesso. Demos dipirona no final da manhã, quando ela acalmou um pouco, e mais tarde demos alivium. Para completar, ela também está com uma assadura e apresentou desconforto abdominal, com dor de barriga e diarreia. À noite tentaram lhe colocar novamente no CPAP para ajudar a abrir o pulmão e as vias respiratórias. Mas ela aturou o aparelho por pouco mais de 1 hora e meia, quando arrancou tudo e as fisiterapeutas finalmente deixaram que ela ficasse só com nebulização. Ela passou o restante da noite muito inquieta, chorando e com a respiração um pouco instável. Tivemos eu e o Marcelo que nos revezar para dormir um pouco sem deixá-la sozinha. Como ela está com cateter e ainda com oxigênio não podemos simplesmente pegá-la no colo e acalentá-la.

Novamente Deus nos mostrou que precisávamos amar e amar nossa pequena, confiar nele e continuar em oração.

Não sabíamos o que estava causando aquele desconforto. As enfermeiras chegaram a comentar que talvez fosse abstinência do sedativo - uma médica disse que não, que ela recebeu doses muito baixas e por pouco tempo, e que acreditavam que era mais uma adaptação dela após ter ficado uma semana inteira dormindo quase o tempo todo. O fato é que ela ficou a maior parte do tempo sedada e ao acordar estava se sentindo muito mal.Também deveria ser o desconforto pós extubação e a dor de barriga devido às medicações e mudança na alimentação (dieta pronta pela sonda).

Hoje, felizmente ela dormiu mais tranquila e para lhe dar maior conforto colocaram uma máscara venture (com oxigênio inalatório), e ao longo do dia fez um pouco de RPPI (uma máscara que oferece oxigênio com pressão como no CPAP, mas que a fisioterapeuta coloca nela por apenas alguns minutos), para ajudar na sua recuperação. Agora à noite a médica veio examiná-la e disse que seu pulmão está bem limpo e que a tendência é ela melhorar e ir desmamando de todo esse oxigênio.

Essas dificuldades tornaram nossos dias mais trabalhosos, mas ficamos felizes sabendo que tudo isso faz parte do tratamento para o seu bem, e ao qual ela respondeu maravilhosamente bem! Quinta-feira da semana passada ela foi internada em estado muito grave sem muitas chances de melhora. Essa quinta-feira ela já estava sendo extubada e conseguiu respirar apesar de uma grande inflamação nas vias aéras. Todos aqui já conhecem sua doçura, sua fofura, e também seu gênio forte (e haja sossega-leão para acalmar esse leãozinho). Ela deu muito trabalho bringando com as enfermeiras e até com a gente!!

Todos ficaram muito felizes com sua recuperação rápida. Hoje uma médica de manhã brincou com ela, disse-lhe que se ela ficar fazendo muita bagunça vai ser expulsa da UTI e será mandada para casa.

No meio da semana uma outra médica também passou aqui para vê-la. Estava na UTI na noite em que a Vitória chegou muito grave e foi uma grande movimentação, todo mundo tentando ajudar a socorrê-la e conseguir um acesso venoso. Ela chegou pertinho da Vitória (ainda entubada) e lhe fez muitos elogios.

Deu-lhe parabéns, que estava de nota mil pela forma como tirou a infecção de letra, e que estava muito orgulhosa dela. E completou: mas que semana do Halloween que você aprontou para os seus pais!

Demos boas risadas, aliviados em poder ter alguns momentos de descontração após dias tão tensos e difíceis. Certamente tudo que desejamos o tempo todo era aliviar a sua dor e ajudá-la a perceber que mesmo nos momentos de sofrimento, estávamos ali do seu lado, lutando junto com ela e pedindo a Deus que lhe desse forças e livramento.

Ficamos imensamente gratos a nosso Pai por tudo o que vivemos, pela forma como Ele nos sustentou e conduziu, e por ver que agora nossa pequena está melhorando significativamente . Não sabemos por mais quantos dias ainda continuaremos aqui - esperamos que sejam breves - mas estamos tranquilos de que Deus está bem próximo e atento, e nos guiará com sua própria mão pelo melhor caminho.

Agradecemos por Ele mais uma vez colocar em nosso caminho profissionais maravilhosos para cuidar da Vitória, especialmente agora as fisioterapeutas respiratórias que têm feito um trabalho com extrema dedicação e carinho. Também somos muito gratos a todos os amigos e familiares que ligaram, mandaram mensagens, e que vieram nos visitar para nos dar um abraço e uma palavra de ânimo. Em especial nossa querida amiga Letícia que veio hoje passar a tarde comigo e com a Vitória (como acompanhante) e deu uma super ajuda na hora de enganar nossa pequena para fazê-la dormir com a máscara de O2. Que bom estarmos cercados de tanta amizade e carinho mesmo em dias difíceis!

Talvez não consiga dar muitas notícias nos próximos dias, mas fiquem tranquilos, pois estamos bem!

Louvado seja o Deus Eterno

"Cantarei a Tua grandeza, ó meu Deus e Rei! Eu te louvarei durante toda a minha vida. Cantarei louvores e glórias a ti diariamente, até o fim da minha vida.

O Senhor é grande e poderoso e por isso merece todo o nosso louvor. Ninguém é capaz de imaginar como é grande o poder de Deus!

Os pais contarão a seus filhos as coisas maravilhosas, os grandes milagres que fizeste. Pensarei constantemente sobre o teu glorioso poder, meditarei sobre a tua grandeza e os teus milagres maravilhosos.

Teus tremendos sinais de poder estarão em todas as bocas, e eu anunciarei ao mundo a tua grandeza. Por muitos e muitos anos todos se lembrarão da tua grande bondade, e os homens cantarão, louvando a tua justiça.

O Senhor é cheio de graça e misericórdia; sua paciência é grande e Ele está sempre pronto a perdoar. O Senhor faz o bem a todos; sua misericórdia está presente em todas as coisas que Ele faz.

Todos os seres vivos te darão graças, ó Senhor. Os homens que te amam e obedecem louvarão o teu nome. Todos comentarão a glória do teu reino e reconhecerão abertamente o teu poder.

Assim, toda a humanidade conhecerá os teus grandes milagres, a majestade e a glória do teu reino. O teu reino durará para sempre, e Tu dominará o universo eternamente. O Senhor é fiel e cumprirá as suas promessas. Ele faz tudo com absoluta perfeição.

O Senhor apoia os que estão caindo e levanta os que cairam no chão. Os olhos de todos se voltam em tua direção, esperando o sustento que tu dás, sempre na hora certa. Dia e noite, sem parar, abres a tua mão e derramas a tua bondade sobre todos os seres vivos, dando alimento e água.

O Senhor é justo em todos os seus planos e mostra o seu amor fiel em tudo que faz. Ele se aproxima de todos os que pedem a sua ajuda, que clamam por Ele com um coração sincero. Ele atende os pedidos de quem o amo e obedece às suas leis; ouve as orações e salva a quem pede ajuda.

O Senhor protege a todos que amam a Deus, mas castiga os que vivem longe dele.

Por tudo isso eu cantarei glórias ao Senhor, e toda a humanidade há de louvar o Santo Deus por toda a eternidade!"

Salmos 145

Olhando para Deus

Os dois últimos dias foram realmente bem mais tranquilos. A Vitória ainda está caminhando em sua recuperação, e muitas coisas boas aconteceram, como um leve sopro de Deus mandando conforto aos nossos corações aflitos. Durante todo o dia percebemos a presença de nosso Pai nos cercando, nos abraçando e envolvendo com palavras de amor e coragem e sinais de sua ação sobre a vida da nossa filha.

A infecção que a acometeu foi mesmo muito, muito grave e por um milagre, pela vontade e permissão de Deus ela ainda está aqui conosco tendo a oportunidade de lutar e se recuperar.

Ela já está sem sedação há alguns dias, mas continua dormindo bastante. Ontem quando acordava abria só um pouco os olhos, que se mostravam muito abatidos e pálidos, e mantinha um semblante bastante cansado. O que nos deixava angustiados percebendo o quão exausta e debilitada ela ainda está devido a todo o estresse que enfrentou nos últimos dias. Mas hoje ela já abriu um pouco mais os olhos, ainda meio inchadinhos, mas um pouco mais descansados.

O banho continua sendo feito no leito, com um balde de água quente e paninho. Lavamos seu cabelo com shampoo da Natura, depois ela já pôde colocar uma camisolinha azul do hospital. Ela ficou tão linda! Dormiu muito tranquila com uma carinha bem mais confortável. Que alívio poder vê-la vestida, ainda que com uma camisola de hospital, e não mais sem roupa, somente enrolada em dezenas de fios.

A glicemia finalmente estabilizou e o destro está sendo feito a cada 6 horas. Está sem soro, com dieta a cada 3 horas. Retiraram a adrenalina (medicação que ajudou sua pressão a subir, ela estava muito hipotensa devido ao choque), e pela mão bondosa de Deus sua pressão está permanecendo estável sem a ajuda dessa medicação.

Ela ainda está recebendo dopamina (para ajudar o coração e a circulação) uma vez que sua perfusão ficou extremamente prejudicada pela ação agressiva da bactéria, e ainda está sendo recuperada. Além disso também está recebendo o antibiótico rocefin, um anticonvulsivo e protetores gástricos. Está tendo um pouco de diarreia, provavelmente devido a tanta medicação, mas felizmente a digestão está indo bem, sem maiores problemas.

Uma ótima evolução é que os parâmetros da ventilação estão mínimos, o que é muito bom! Ontem ela ainda não apresentava muita respiração voluntária, mas hoje a médica desligou o aparelho e ela começou a respirar sozinha, somente com suporte de oxigênio bem baixo, e assim ficou por lindas duas horas, bem comportada, saturando muito bem!  Após duas horas a médica voltou e ligou o aparelho novamente, não porque ela não tenha conseguido ficar bem, mas para não exigir muito dela de uma vez só. Explicou que é um treino para que ela seja extubada nos próximos dias. Precisamos respeitar seu tempo de recuperação.

Mas já agradecemos imensamente a Deus por estes bons sinais de melhora!

Ontem eu comecei a chorar ouvindo a música Deus do meu viver, chorei bastante e depois fiquei perto do berço dela acariciando seus cabelos. Fiquei refletindo o quanto Ele está presente em cada momento das nossas vidas, no nosso respirar, acordar e levantar, em como Ele está tão presente na vida da Vitória e do quanto precisamos estar cheios dele em nossas vidas. Mesmo em meio à dor mais angustiante é possível encontrar paz e conforto com sua presença.

A faxineira entrou para limpar o quarto e me viu com a cara de choro, e começou a falar palavras lindas de encorajamento com muito carinho. Contou como daqui já saíram crianças bem para casa que haviam sido totalmente desenganadas. Com a maior simplicidade do mundo comentou que os médicos ficam estudando esse monte de medicações, preocupados, e disse: eu não entendo nada disso, só sei que Deus é Deus, e que precisamos ter fé nele. Me senti sacudida a olhar para Deus e não para as circunstâncias. Deus já nos mostrou tantas vezes que é fiel e está tão acima dos nossos pensamentos, medos, e está presente mesmo nas circunstâncias mais adversas. Agradeci novamente a Deus por se fazer presente e mandar seu socorro e seu cuidado de todos os lados e pela primeira pessoa que entrou aqui!

Depois também recebemos a visita dos queridos amigos Alexandre e Regiane, pais da Gabi e do amado Dani que agora está com Deus. A visita deles foi muito especial e nos trouxe novo ânimo! A Regiane também me presenteou com um livro, O Poder da Fé em Tempos Difíceis, da escritora Stormie Omartian.

À noite vieram aqui no quarto dois rapazes com violão e roupas coloridas e perguntaram se poderiam tocar um pouco de música. Eles entraram e começaram a cantar aquela canção Pombinha branca, o que está fazendo... com voz e violão, num tom baixinho e suave mas ainda assim belo e alegre! A Vitória estava dormindo, mas quando ouviu a música, ela começou a se mexer e se espreguiçar toda. E eu me derramei em lágrimas ouvindo aquela canção e vendo ali na cama minha linda pombinha branca, doentinha, tão amada e preciosa! Confiamos em Deus que em breve ela já vai poder bater suas asinhas cheias de vida e voar para casa.

Agora mesmo a médica acabou de entrar aqui e confirmou que a Vitória vai receber um sanguinho (concentrado de hemácias) pois sua Hemoglobina está baixinha, pouco mais de 8, quando seu normal nos exames era normalmente 13, o que quer dizer que está com anemia. Ela acredita que com a transfusão a Vitória vai se sair melhor na extubação e sem os medicamentos.

Assim nossa pombinha branca vai ficar mais coradinha!

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