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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

domingo, 6 de novembro de 2011

Orando, amando e confiando


No dia em que eu clamei, tu me acudiste e alentaste a força de minha alma. Salmo 138:3


Se ando em meio à tribulação, tu me refazes a vida; estendes a mão contra a ira dos meus inimigos; a tua destra me salva. Salmo 138:7


Muito obrigada mais uma vez pelas orações e apoio! Desculpem nosso longo silêncio sem notícias. Graças a Deus nossa amada Vitória está estável e tudo está correndo bem, apesar de dias bem cansativos para todos nós.

Mas ainda precisamos muito de orações e da proteção de Deus, a quem temos clamado constantemente para que abençoe a plena recuperação dela e nos dê forças e direção durante essa internação. Pedimos, por favor, que se mantenham em contante intercesseção pela Vitória e por nós.

Pela bondade e misericórida do nosso Pai, a fase mais crítica já passou há uns seis dias, quando tivemos certeza de que a infecção estava bem controlada e a Vitória já havia saído do estado de choque. As drogas (adrenalina e dopamina) que foram usadas para melhorar a circulação e pressão foram totalmente suspensas e ela se manteve muito bem sem elas! Ela passou a receber apenas um antibiótico, anti-convulsivo (só para prevenção), dois protetores gástricos e um anti-gases (pra variar).

Mas é necessário ficar mais alguns dias na UTI pois, para se obter essas grandes vitórias de recuperação, durante o início do tratamente em que ela estava correndo grande risco de vida, foi preciso submetê-la a intervenções extremamente invasivas - entubação, uso de sondas, catéter central para medicações intravenosas, e não é de um dia para o outro que se tira tudo isso e vai para casa. O tempo de recuperação deve ser feito com muito cuidado e observação.
Por esse motivo, apesar de termos ficado bem mais tranquilos quanto ao estado dela, estes últimos dias foram extremamente tensos e difíceis! Hoje o médico que passou aqui explicou que ela foi de grave para estável bem rápido, mas que agora nesse período de estabilidade é preciso ter bastante paciência e respeitar o tempo dela.

No início da semana, foi retirada a sedação contínua, e ela ficou muito nervosa com o tubo e o aparelho para respirar. Como os médicos ainda não se sentiam seguros em extubá-la (apesar de ela já dar sinais de que estava conseguindo respirar, ela ainda se recuperava de um estado de choque e eles preferiram lhe dar mais tempo), então ela precisou ser sedada várias vezes para ficar calma. A sedação por sua vez pode deprimir alguns reflexos como o da respiração, e a criança pode fazer apneia dormindo (pausa na respiração), então não pode ser extubada enquanto está sedada. Mas finalmente quinta-feira de manhã ela foi extubada e hoje de manhã se completaram 48h de extubação, que portanto foi bem-sucedida!

A infecção já foi tratada (hoje foi o último dia do antibiótico), e ela já se recuperou do estado de choque. Agora precisamos ajudá-la a se readaptar após tantas intervenções difíceis que sofreu. A maior dificuldade está sendo o desconforto respiratório pós-extubação. Ela teve edema de glote e laringite, e está precisando de bastante oxigênio em face enquanto se recupera. Por esse mesmo motivo ainda está com sonda para se alimentar, para ter o máximo de conforto enquanto suas vias respiratórias desincham e desinflamam.

Quinta-feira retrasada quando internou grave na UTI, ela precisou ser entubada 3 vezes (nas duas primeiras se extubou devido a agitação), e isso machucou muito sua garganta. Além das crises de tosse que também faziam a cânula se movimentar e também a machucavam. Assim que foi extubada ela apresentou edema - devia estar com uma dor de garganta terrível, com dificuldade para respirar e para deglutir. Entraram com várias inalações e medicação bronco-dilatadora, mas ela não estava respondendo satisfatoriamente.

Por conta disso a médica e a fisioterapeuta disseram que seria preciso reentubá-la e continuar com a medicação por mais uns dois dias para diminuir o edema e então tentar extubá-la novamente (isso seria muito ruim pois uma reentubação causaria uma nova lesão nas vias respiratórias já machucadas). Apesar disso ficamos orando sobre ela e clamando a Deus que por favor ela melhorasse e não precisasse ser reentubada.

E pela bondade de Deus, que deixou claro que age por meio das orações, quando já estavam preparando a reentubação, subitamente ela passou a respirar melhor e sua saturação subiu inesperadamente, e então a deixaram no CPAP - um suporte respiratório que é menos invasivo que a entubação mas ainda assim extremamente desconfortável. Vocês não imaginam a trabalheira que deu colocar um CPAP na Vitória e fazê-la ficar com toda aquela parafernalha! Porém ficamos muito gratos a Deus por não precisar submetê-la a uma nova entubação.

Ela aguentou uma tarde e uma noite no CPAP (recebendo uma dose fraca de sedação). E cada vez que acordava brigava e acabava arrancando tudo na agitação. Durante essa noite quase não dormimos pois o aparelho da ventilação apitava a cada dois minutos (cronometrados) devido a um problema de leitura - ele entendia que estava escapando ar e que então algo estava errado, apesar de estar tudo bem, e ninguém conseguia mudar isso.  

Sexta-feira de manhã finalmente a médica a liberou do CPAP e a deixou sem sedação em nebulização de oxigênio em face. Inicialmente ela ficou traquila, mas depois que tomou um banho acordou muito agitada. Foi um dia muito difícil, em que ela chorou como eu nunca a tinha visto chorando - continuamente  e com a voz bem rouca. Estava com uma dor de garganta terrível, com respiração cansada e dificuldade para deglutir saliva e secreção. Passei o dia com ela tentando acalmá-la, sem muito sucesso. Demos dipirona no final da manhã, quando ela acalmou um pouco, e mais tarde demos alivium. Para completar, ela também está com uma assadura e apresentou desconforto abdominal, com dor de barriga e diarreia. À noite tentaram lhe colocar novamente no CPAP para ajudar a abrir o pulmão e as vias respiratórias. Mas ela aturou o aparelho por pouco mais de 1 hora e meia, quando arrancou tudo e as fisiterapeutas finalmente deixaram que ela ficasse só com nebulização. Ela passou o restante da noite muito inquieta, chorando e com a respiração um pouco instável. Tivemos eu e o Marcelo que nos revezar para dormir um pouco sem deixá-la sozinha. Como ela está com cateter e ainda com oxigênio não podemos simplesmente pegá-la no colo e acalentá-la.

Novamente Deus nos mostrou que precisávamos amar e amar nossa pequena, confiar nele e continuar em oração.

Não sabíamos o que estava causando aquele desconforto. As enfermeiras chegaram a comentar que talvez fosse abstinência do sedativo - uma médica disse que não, que ela recebeu doses muito baixas e por pouco tempo, e que acreditavam que era mais uma adaptação dela após ter ficado uma semana inteira dormindo quase o tempo todo. O fato é que ela ficou a maior parte do tempo sedada e ao acordar estava se sentindo muito mal.Também deveria ser o desconforto pós extubação e a dor de barriga devido às medicações e mudança na alimentação (dieta pronta pela sonda).

Hoje, felizmente ela dormiu mais tranquila e para lhe dar maior conforto colocaram uma máscara venture (com oxigênio inalatório), e ao longo do dia fez um pouco de RPPI (uma máscara que oferece oxigênio com pressão como no CPAP, mas que a fisioterapeuta coloca nela por apenas alguns minutos), para ajudar na sua recuperação. Agora à noite a médica veio examiná-la e disse que seu pulmão está bem limpo e que a tendência é ela melhorar e ir desmamando de todo esse oxigênio.

Essas dificuldades tornaram nossos dias mais trabalhosos, mas ficamos felizes sabendo que tudo isso faz parte do tratamento para o seu bem, e ao qual ela respondeu maravilhosamente bem! Quinta-feira da semana passada ela foi internada em estado muito grave sem muitas chances de melhora. Essa quinta-feira ela já estava sendo extubada e conseguiu respirar apesar de uma grande inflamação nas vias aéras. Todos aqui já conhecem sua doçura, sua fofura, e também seu gênio forte (e haja sossega-leão para acalmar esse leãozinho). Ela deu muito trabalho bringando com as enfermeiras e até com a gente!!

Todos ficaram muito felizes com sua recuperação rápida. Hoje uma médica de manhã brincou com ela, disse-lhe que se ela ficar fazendo muita bagunça vai ser expulsa da UTI e será mandada para casa.
No meio da semana uma outra médica também passou aqui para vê-la. Estava na UTI na noite em que a Vitória chegou muito grave e foi uma grande movimentação, todo mundo tentando ajudar a socorrê-la e conseguir um acesso venoso. Ela chegou pertinho da Vitória (ainda entubada) e lhe fez muitos elogios.
Deu-lhe parabéns, que estava de nota mil pela forma como tirou a infecção de letra, e que estava muito orgulhosa dela. E completou: mas que semana do Halloween que você aprontou para os seus pais!

Demos boas risadas, aliviados em poder ter alguns momentos de descontração após dias tão tensos e difíceis. Certamente tudo que desejamos o tempo todo era aliviar a sua dor e ajudá-la a perceber que mesmo nos momentos de sofrimento, estávamos ali do seu lado, lutando junto com ela e pedindo a Deus que lhe desse forças e livramento.

Ficamos imensamente gratos a nosso Pai por tudo o que vivemos, pela forma como Ele nos sustentou e conduziu, e por ver que agora nossa pequena está melhorando significativamente . Não sabemos por mais quantos dias ainda continuaremos aqui - esperamos que sejam breves - mas estamos tranquilos de que Deus está bem próximo e atento, e nos guiará com sua própria mão pelo melhor caminho.

Agradecemos por Ele mais uma vez colocar em nosso caminho profissionais maravilhosos para cuidar da Vitória, especialmente agora as fisioterapeutas respiratórias que têm feito um trabalho com extrema dedicação e carinho. Também somos muito gratos a todos os amigos e familiares que ligaram, mandaram mensagens, e que vieram nos visitar para nos dar um abraço e uma palavra de ânimo. Em especial nossa querida amiga Letícia que veio hoje passar a tarde comigo e com a Vitória (como acompanhante) e deu uma super ajuda na hora de enganar nossa pequena para fazê-la dormir com a máscara de O2. Que bom estarmos cercados de tanta amizade e carinho mesmo em dias difíceis!

Talvez não consiga dar muitas notícias nos próximos dias, mas fiquem tranquilos, pois estamos bem!

22 comentários:

  1. GRAÇAS A DEUS!!!! que boa noticia... e q alivio..mesmo ela ainda estando internada, esta recuperação é a melhor noticia que vc poderia ter dado... Seguimos rezando, agora para pedir à Deus para que a pequena guerreira da vida continue melhorando até sua total recuperação.

    Beijos, Deus abenções vc e sua familia linda!

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  2. Que bençãooo...

    Oh Joana... obrigada por dividir conosco estas boas notícias...

    Que paz senti ao vê-la na foto respirando sozinha denovo, mesmo que ainda com O²... é uma guerreira... uma jóia preciosa!

    Joana, estava muito preocupada e agora vendo as notícias que a Ví está forte superando tudinho, meu coração sentiu um alívio... parece mesmo que a Ví é da minha família de tanto que sou apaixonada com ela.

    Continuo em oração pela plena recuperação desta princesinha e que o Pai continue amparando os corações de vocês, seu e do Marcelo.

    Muita garra, força, luz e bençãos à vocês 3.

    Dá um beijinho estalado na Ví e fala com ela que quem mandou foi a tia Claudiane, amiguinha virtual dela tá, diz também que ela é uma jóia rara d+++.

    Abraços...

    Claudiane

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  3. Continuo orando pela princesinha

    ela é uma vencedora, uma vitoriosa

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  4. Graças a Deus Joana, logo logo nossa amada princesinha há de estar voltando pra casa..ela está muito linda e crescida, nessa foto de perfil e cabelinho solto parece tão grandinha, uma graciosa menininha de quase dois aninhos!
    Parabéns linda Vitória, guerreirinha tão valente, vc novamente mostrou o quanto é forte e abençoada por Deus. Muitos beijos carinhosos,
    Sandra

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  5. A nossa pombinha branca está rosadinha e com um aspecto muito bom! Obrigada, meu Deus!

    Está até lembrando que é uma leoazinha e que tem que brigar contra agulhinhas e máscaras chatas, rs. Isso, Vivi, mostra que você é forte!

    Salmo 138:3 "No dia em que eu clamei, tu me acudiste e alentaste a força de minha alma."

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  6. Joana, como mamãe de UTI sei bem o que vocês estão passando...
    A Vitória continua em minhas orações e sei que logo estará em casa.Deus está com vocês. Beijos

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  7. Joana
    Que felicidade que Vitoria está melhorando!! Fiquei muito preocupada sem noticias!! Deus continua abençoando a fofurinha com certeza de coração ele está ali do lado dela nesse quarto do lado da caminha dia e noite e ouvindo nossas orações!! "QUE O SENHOR SEJA LOUVADO""
    SANTO ANJO DO SENHOR O ZELOZO GUARDADOR DE VITORIA SE A TE A CONFIOU A PIEDADE DIVINA SEMPRE A REGE A GUARDE A ILUIMINE A GOVERNE!AMÉM BEIJO MEU AMOR FIQUE LOGO BOA E SINTA A BRISA SUAVE DE JESUS EM SEUS CABELOS PARA ACALMAR E TE ACALENTAR!
    PARA VOCE JOANA E SEU ESPOSO MUITA FORÇA E BENÇÃOS DE DEUS!!
    BEIJOS ABENÇOADOS VITORIA NO SEU ROSTINHO!!

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  8. Notícias maravilhosas Joana. Aguardando o dia que o fofurinha vai para casa.
    Bjks

    Jo e Be

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  9. A VITÓRIA COMO SEMPRE LINDA, GRAÇAS A DEUS ELA ESTA REAGINDO, ISSO ME ALEGRA MUITO JOANA, FIQUEI TENSA ESSES DIAS SEM SABER NOTICIAS DELA, ENTRAVA UMAS 5 OU 6 VEZES POR DIA NO BLOG PRA VER SE TINHA NOTICIAS,TENHO FÉ EM DEUS QUE TUDO VAI DAR CERTO, VOU CONTINUAR EM ORAÇÃO, LOGO ESSA PRINCESA VAI ESTAR EM CASA, FIQUEM COM DEUS.. ARIANA..

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  10. Oi Joana, tudo bem?!
    Fiquei muito feliz em ter boas noticias da querida Vitoria de Cristo! Que Deus a abençoe e a proteja sempre a cada dia mais, para que muito em breve ela volte para casa. Amei as fotinhas e fiquei com o coração feliz em ver seu rostinho lindo, em ve-la calma, serena, nos passando a certeza que que ela está bem, se recuperando.
    Estamos pedindo muito a Deus pela recuperação da pequena!

    Um beijão
    Fran e Luiza
    Piracicaba/SP

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  11. Que ótima notícia!!! Fico aliviada por ler aqui que essa guerreira venceu mais uma batalha! Como é forte mesmo!!
    Um beijo para vocês...

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  12. Ainda bem que a Vitórinha está a melhorar e vou continuar a torcer por ela e por vós.
    beijinhos
    Gábi

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  13. Joaninha,
    Ufaaaaa,
    Que alívio! Todos os dias entrava inúmeras vezes para saber notícias da "gorduchinha com dobrinhas"! Depois do post do salmo percebi pela ação de graças, que o PAI estava operando, mas o coração humano sempre batia mais ansioso por ver um post trazendo notícias mais evidentes que a nossa "gorduchinha" estava bem! Porém, o Senhor em meio a este silêncio conservou meu coração em PAZ! E esta PAZ responde mais que muitas palavras! Aleluia!
    Joaninha, O nosso Deus é GRANDE! Muitos ensinamentos lhes deu nestes dias!Ensinamentos já percebidos e outros que só serão percebidos quando a "poeira" baixar! Mas muitos ensinamentos foram ministrados na vida do casal e em nossas vidas também! Essa "gorduchinha com dobrinhas" é uma missionárizinha que leva a Palavra e o amor do Pai!hahaha!Delícia da titia!
    Já disse: vcs 2 são pais de nações!

    Marcelinho, quando a "gorduchinha com dobrinhas" ficar muito leoazinha, tigrinha ou qualquer ferinha(rsrs), burla a enfermagem, pula pra cima da caminha dela e dá aquela agarrada que só vc sabe dar! Daquelas que quem vê parece que vc vai amassa-la e sufocá-la de tanto que agarra, beija e abraça! Viu? Receber carinho é bom e vicia! Glória a Deus por isto! Deus sabia bem a família que escolheu para ela! E que escolha! rsrs...É isso aí mesmo! Agarra mesmo! Amassa mesmo! Ela ta é sentindo muita falta disto tudo! Da rotina dela, do mundinho dela...Ou seria da almofada de calça jeans? rsrs....
    Papai e mamãe...Vcs vão conseguir!
    Não se esqueçam! Se alimentem bem, revezem para descansar e continuem deixando o Senhor escrever a história dela! Continuem fazendo como Abraão! Sejam atores... participantes! Mas o autor e diretor desta história é ELE! O Rei dos Reis!
    Bejinhos, carinhos e afagos de amor e solidariedade nos 3!
    Minha "Gorduchinha de dobrinhas", mesmo na UTI vc é muito fashion! Muito estilosa! Adoro!
    bjssss cheios de alegria!

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  14. Oi Joana, graças a Deus nossa pequena está bem, aki na minha casa eu minha mãe e minha sobrinha Maju, somos apaixonados por ela e oramos por ela todos os dias, ela é preciosa para nós, e foi um susto tremendo saber que estava ruim no hospital, mais depois de todas as lutas que ela venceu, tínhamos certeza que mais uma vitória seria conquista, nosso Deus é assim,Ele nos da as montanhas e nos capacita a escala-las, obrigada pelas noticias, e pode contar com nossas orações incansáveis pela recuperação plena da Vitória!!
    Fika com Deus querida!!!

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  15. Boa Tartde Joana!
    Fico muito feliz com essas boas noticias , de um gde bjo nessa gde guerreira,Abraços

    Marilene e Camila

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  16. Querida, que Deus abençoe enormemente você, seu esposo e Vitória de Cristo. Estava ansiosa por notícias e quando vi que havia boas novas fiquei aliviada! Sua filha é uma guerreira maravilhosa, uma princesa linda.
    Um beijo cheio de saúde e esperança!

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  17. Ahhh....Joana!! Quase me mata de ansiedade para ter noticias da Vitória! Mas é claro que eu entendo o momento. Mas é indescritivel a sensaçào que eu tive em ver as fotinhos dela e saber que ela esta muito melhor!! Alias, se julgarmos pelas fotos ela já esta quase 100%, por que esta lindona nas fotos! A leticia tem sido uma grande porta voz de voces. Ela esta sempre me atualizando e enviando as novidades!! Como digo sempre para ela, e para voce, me coloco a disposicão para qualquer coisa que voces precisarem!! Grande beijo em todos voces!!!

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  18. Ô meu Deus como doeu meu coração vendo a minha bonequinha dormindo na UTI... mas o que mais me alegra é saber que ela está bem, que logo irá para casa...... Vendo o papai Marcelo deitadinho no sofá, guardando o sono da pequena, como é lindo ver o quanto você a amam e cuidam da Vitória..... foi um privilégio imenso concedido por Deus ter conhecidos vocês e poder fazer parte deste testemunho de fé e amor... Obrigada!

    Continuaremos em oração pela nossa Vitória....
    Bjs! Grande!
    Vivi,

    A titia claudinha e sua priminha em Cristo Jesus te amamos muito viu!
    Xero no teu coração!

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  19. Que noticia maravilhosa...e ela esta linda...cabeludinha..uma fofura.
    Fiquem com Deus.

    Giselle
    Piraquara - P/R

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  20. Ola fiquei muito triste de saber que a pequena Vitoria esteve muito doente, ainda mais agora vendo estas fotos dela no hospital você não sabe como fiquei abalada, Mais li suas postagens mais recentes e vi que ela esta se recuperando bem. Vou continuar pedindo a deus pela vida dessa princesa que ela se recupere o mais rápido possível, que deus abençoe muito vocês beijos!!!

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  21. ESSA É A LETRA DA MUSICA DA ALINE BARROS, O NOME DA MUSICA É PRESENTE DE DEUS ELA SE PARECE MUITO COM VOCÊ E SUA BONEQUINHA...

    Fé que rompe barreiras que vence o medo
    Vem de Deus o Criador
    Que conhece o teu ser
    Te encheu de prazer de amor
    Fez a estéril sorri e cantar
    Ter a felicidade
    De um filho ganhar
    Presente de Deus
    Que a ti concedeu
    Pra amar e cuidar (Coro)
    Em sua presença estar
    O seu grande amor
    Que a te revelou
    Alegrou essa lar
    Pra sempre em família louvar
    Não, não se pode negar
    O imenso poder do Senhor
    Que cura toda enfermidade, com sua bondade
    Te sarou
    Fez a estéril sorri e cantar
    Ter a felicidade
    De um filho ganhar
    Presente de Deus
    Que a ti concedeu
    Pra amar a cuidar (Coro)
    Em sua presença estar
    O seu grande amor
    Que a te revelou
    Alegrou esse lar
    Pra sempre em família louvar

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  22. sou completamente apaixonada por essa menina! Sou mãe, e de mãe para mãe, voce esta em meus pensamentos... Força para cuidar da nossa querida Butterfly!!! Por favor, continue nos dando noticias dela... sempre na torcida! bjs

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1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
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6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

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