Muita luz, barulho e matemática

Peço-te que sejas a minha rocha de refúgio, para onde eu sempre possa ir; dá ordem para que me libertem, pois és a minha rocha e a minha fortaleza.

 

Pois tu és a minha esperança, ó Soberano Senhor, em ti está a minha confiança desde a minha juventude. Desde o ventre materno dependo de ti; tu me sustentaste desde as entranhas da minha mãe. Eu sempre te louvarei!

 

Mas eu sempre terei esperança e te louvarei cada vez mais. A minha boca falará sem cessar da tua justiça e dos teus incontáveis atos de salvação. Falarei dos teus feitos poderosos, ó Soberano Senhor, proclamarei a tua justiça, unicamente a tua justiça.

Tu, que me fizeste passar muitas e duras tribulações, restaurarás a minha vida, e das profundezas da terra de novo me farás subir. Tu me farás mais honrado e mais uma vez me consolarás.
Salmo 71

Queridos,

Estas últimas semanas foram muito intensas e cansativas. Muitas coisas aconteceram sem que pudéssemos parar para escrever. Nossa preciosa filha Vitória é um bebê cheio de compromissos. Troca o gesso da perninha semalmente, vai à fisioterapia três vezes por semana, e está indo a um monte de consultas médicas: pediatra, neuropediatra, oftalmo, neuro-oftalmo, otorrino... é médico que não acaba mais. Graças a Deus, tudo para fazer um acompanhamento completo e oferecer a ela os estímulos necessários para seu desenvolvimento. Ela continua na fila de espera da AACD (infelizmente ainda não há previsão de quando será chamada – mas Deus está no controle disso também), e enquanto isso está crescendo e se desenvolvendo, no seu tempo, no tempo de Deus.

Abaixo seguem as últimas novidades para matar a curiosidade de todos – e também atualizar suas orações!

Esse meu pé direito...

Nossa amada Vitória de Cristo está cada dia mais linda, saudável, amável e fofinha. E temos uma novidade, o tratamento com o gesso na perna já está chegando ao final! Essa semana ela colocou seu último gesso e nesta próxima, após tirá-lo, passará a usar um aparelho chamado Dennis Brown (não me perguntem o porquê deste nome!). Este aparelho consiste em duas botinhas unidas por uma barra de ferro, em que é possível regular o ângulo em que o pé deve ficar. Como o pezinho direito dela era todo virado pra dentro, agora, que já está reto, terá que ficar para fora, em 70 graus.

Ela está uma linda menininha, com os pés retinhos e usando lindos sapatinhos. A correção do pé é importante não somente para fins estéticos, mas principalmente para o seu desenvolvimento motor. Essa semana, na fisioterapia, ela estava sem gesso e apresentou muitos progressos na tentativa de engatinhar. Ainda falta mais força nos braços para ela conseguir se sustentar, mas já consegue bem mais apoio com os dois pés. A perninha do gesso está um pouco fraca, mais fininha e um pouco trêmula. Mas ela já consegue dobrá-la bem mais do que antes do tratamento.

Tratamento que, aliás, foi bem doloroso...

Nestas últimas semanas, este foi um dos motivos que nos impediram de postar mais notícias. O gesso era trocado toda quarta-feira à tarde. Então ela passava de quarta à noite até sábado de manhã inquieta e chorando, com dificuldade para dormir e comer. Quinta-feira era o pior dia, então sexta ela começava a se acalmar e sábado já estava bem. E quem não conseguia também dormir e comer direito era eu, já que tinha uma linda bebezinha nervosa lutando contra o sono, querendo colo e atenção. Para conseguir dormir um pouco, a colocávamos na nossa cama conosco (mas ela é muito boazinha, passada a dor, ela voltava a dormir no seu berço sem problemas!). Durante o dia, só comia com muita insistência e também queria colo o tempo todo. Na verdade, ela estava com bastante dor e só queria se sentir protegida e consolada. A dor dela é a nossa dor, então enfrentamos junto com ela estas semanas desconfortáveis com muita paciência e amor!

Ah, não, banho...

Além da dor, outra dificuldade são os banhos com o gesso. Precisamos enrolar bem sua perninha com sacos plásticos e colocar sua banheira no box com o tampo aberto e o chuveirinho ligado. Então, enquanto dou banho nela, outra pessoa precisa me ajudar a segurar sua perninha para o alto para não molhar o gesso. Terça à noite, finalmente, é hora de tirar o gesso. A colocamos dentro de uma banheira com água quente e um pouco de vinagre. Então vou desenrolando o gesso enquanto alguém me ajuda a segurá-la (normalmente o Marcelo ou a vovó Cida). Normalmente são três rolos que causam bastante sujeira. Terminada a lambança, agora assim, mais um banho quentinho e cheiroso para tirar o cheiro de vinagre e os caquinhos brancos do corpo. E na quarta-feira começa tudo de novo...

Que susto!

Semana retrasada, finalmente parecia que ela havia se acostumado e ficou mais tranqüila quando pôs o novo gesso. Mas quando achava que ela já não iria sentir mais dor, na semana passada, a correção foi grande e o seu pezinho começou a ficar meio arroxeado. Sexta-feira à noite, tiramos o gesso às pressas e seu pezinho estava bem inchado e dolorido, ela mal deixava encostarmos na sua perninha. Fizemos bastante alongamento e massagem e deixamos sua perninha o tempo todo para cima. No domingo, graças a Deus, ela já estava melhor.

A resposta debaixo dos seus pés

A correção deste pezinho é algo muito significativo para nós. Ainda no início da gravidez, enquanto pedíamos a Deus para curar sua malformação no crânio, refizemos os exames e, ao invés de algum sinal de que ela estava sendo curada, ao contrário, o que apareceu foi mais uma malformação: ela tinha pé torto bilateral e estava com crescimento restrito. Ficamos muito tristes, que resposta de Deus! Mas ela ainda estava viva. E com um coração batendo bem forte. Apesar de todos os obstáculos que a vida lhe impôs desde o começo, ela estava lutando. Bem, se ela não havia desistido de viver, nós não iríamos desistir de ter fé. Só nos restava então passar a orar também pela Deus endireitar seus pés!

Agora, ela está com a cabeça fechada e com os pezinhos retos. Após muita luta, espera em Deus, entrega e confiança, estamos vendo muitas de nossas orações respondidas. Esta última bem debaixo dos pés - da Vitória!

Quando ela nasceu, em meio a toda emoção dos primeiros momentos com ela, percebemos que ela tinha somente um pezinho torto, e não os dois, como os exames indicavam. Ela nasceu sem a calota craniana, mas, diferente do que era previsto, demonstrou ter condições de viver, respirando sozinha e com todos os órgãos funcionando perfeitamente - sinal de que havia comandos cerebrais fazendo seu corpo funcionar (diferente do que normalmente acontece neste tipo de malformação, infelizmente).

Tem cérebro funcionando aí...

Por falar em cérebro, também temos boas notícias sobre esse assunto. Finalmente, encontramos uma boa neuropediatra este mês. Ela nos ouviu atentamente e analisou com cuidado todos os exames. Fez algumas perguntas e depois examinou a Vitória. Conversou com ela de forma carinhosa e a colocou na maca de barriga para baixo. Após alguns segundo com o rostinho virado pra baixo, a Vitória levantou a cabeça e começou a se mexer, levantando o quadril e tentando engatinhar. Nossa garotinha deu o seu melhor e mostrou toda a sua força de vontade de viver e se superar.

Muita luz e barulho

Depois de ver tudo isso, finalmente a médica deu sua opinião: É, tem cérebro funcionando aí. Pelas imagens, dá pra ver que ainda é muito imaturo. Mas com o tempo, e com estímulo, esse cérebro pode amadurecer e se reorganizar. Nós vamos ensinar as coisas para ela de fora para dentro. Todo o estímulo que vocês estão dando é muito importante. É bom estimular com muita luz e barulho.

Bactéria oportunista

Além do gesso, tivemos alguns contratempos como uma infecção urinária. Aqueles exames de rotina de algumas semanas atrás acusaram uma bactéria na urina. Ela não havia manifestado nenhum sintoma, e era uma bactéria simples, oportunista, mas, por precaução, a pediatra prescreveu um tratamento com antibiótico durante dez dias. Ela está super bem, mas precisamos ainda repetir os exames para ver se tudo já está normalizado.

Medicina ou matemática?

Também a levamos a um oftalmologista. Ainda no hospital, um exame de fundo de olho mostrou que ela tem hipoplasia do nervo ótico bilateral, ou seja, seu nervo ótico não se desenvolveu adequadamente. No entanto, ninguém sabe nos dizer ao certo se ela de fato não enxerga e qual o prognóstico para sua visão.

Ele ouviu meu breve relato sobre a história da Vitória. Foi muito atencioso e até me encorajou: Essa criança ainda vai retribuir todo o amor que a senhora está dedicando a ela. E eu respondi: ela já retribui! Ele também ficou impressionado vendo-a se mexer e reagir ao nosso toque.

Ele disse que, na medicina, nem sempre 1 + 1 são dois. "Precisamos repetir este exame ao longo do crescimento dela para ver como está evoluindo. Será um prazer para mim fazer o acompanhamento dela".

Aparentemente, nossa amada Vitória não tem percepção visual. Mas isso não quer dizer que ao longo do seu crescimento isso não possa mudar. Além disso, sempre que saímos com ela para a rua, ela imediamente levanta seus olhos para o alto, e fica movimentando seus olhinhos para lá e para cá, como se estivesse conseguindo perceber alguma coisa.

Levamos a um segundo oftalmo para fazer alguns exames na sua retina. Ele, por sua vez, nos disse o seguinte: "Na medicina, nem sempre 2 + 2 dá 4. A gente quer que dê 4, mas às vezes dá 3". Toda essa aula de matemática é para explicar que nossa visão não se forma nos olhos, mas sim no cérebro. E o cérebro, por sua vez, é um órgão extremamente plástico. Uma parte pode assumir a função de outra que está deficiente, e isso é muito comum em crianças – a famosa neuroplasticidade. A princípio o prognóstico para sua visão parece ser ruim. Mas quando lembramos que o prognóstico para sua vida era muito pior, e ela está aqui conosco até hoje, percebemos que para Deus nada é impossível. Nós não temos o controle e nada podemos fazer para ajudá-la a ver. Somente Deus pode fazer isso - nós podemos orar e crer.

Matemática do céu

Depois de tantas continhas de matemática, o resultado é o seguinte: seus olhos estão bem, mas precisamos de um milagre no seu cérebro. Enquanto isso, fomos aconselhados a procurar um neuro-oftalmo para buscar uma opinião mais especializada.

Continuando nossa maratona, fomos a uma excelente otorrino que se interessou muito pela Vitória, fez inúmeras perguntas e lamentou que eu não havia levado as imagens da ressonância para ela ver. Ela pediu para refazermos o exame auditivo e pediu uma tomografia dos ossos temporais.

No hospital, uma triagem auditiva mostrou que a Vitória consegue ouvir um pouco, mas não 100%. È preciso repetir este exame pois também podem haver mudanças ao longo do crescimento. A tomografia de crânio que ela fez ainda na UTI mostrou que há várias alterações nos ossos do seu rosto (como estreitamente dos ossos nasais e auditivos, entre outros). Tudo indica que ela deverá colocar uma prótese auditiva para oferecer mais estímulos e consequentemente melhor desenvolvimento cerebral.

Mudança no discurso

Algumas frases que temos ouvido constantemente em todas estas consultas são: "não sabemos, não há como prever, isso pode mudar, é preciso observar"... tão diferente dos exames pré-natais em que nos afirmavam com tanta certeza: incompatível com a vida, é melhor antecipar o parto, não vai mudar...

É muito bom ouvir de excelentes médicos que eles não são Deus e não sabem de tudo. A criação de Deus é linda e maravilhosa, e há mistérios que pertencem a Ele. E Ele nos surpreende de vez em quando, para nos mostrar que é Deus, que nos criou, que nos conhece mais do que nós mesmos nos conhecemos. E quando está nos seus propósitos, Ele pode fazer o impossível se tornar possível.

Música no Céu

O mais divertido em todas estas andanças em clínicas e consultórios é ouvir a Vitória sendo chamada. Nós pensamos nisso quando escolhemos o seu nome: toda vez que ela for ao médico vão pronunciar: Vitória de Cristo. O Marcelo brincou outro dia, dizendo que toda vez que o nome dela é pronunciado, os anjos no céu começam a tocar trombeta e cantar. É muito bom ouvir o nome dela, pois ouvimos a afirmação de que ela está aqui conosco, saindo pra lá e pra cá, porque Jesus venceu na cruz. Ainda hoje opera milagres, para mostrar que seu testemunho é verdadeiro, e ainda vive. E graças a misericórdia de Deus ela enfrentou tantos desafios que eram impossíveis aos olhos dos homens.

Resumo da ópera: o céu é o limite

Nossa preciosa vencedora tem um atraso no desenvolvimento, algo que já era previsto. Nada disso diminui um milímetro do amor que temos por ela. Na verdade, eu enxergo as coisas por outro ângulo. Ela é uma criança da qual se esperava que vivesse algumas poucas horas após nascer. E está bem com dez meses de vida! Isso não me parece atraso, mas sim, parece que ela é uma menininha muito adiantada, esperta e inteligente. As crianças vivem e se desenvolvem com um cérebro inteiro e perfeito. Ela está se desenvolvendo com um pedaço de cérebro que foi preservado por um milagre de Deus. Seu lindo rostinho tem algumas malformações ósseas. Mesmo assim ela respira perfeitamente, e, para mostrar mais ainda o poder de Deus, ela é linda!

Nós oramos e cremos que nosso Pai pode mudar qualquer sentença e qualquer diagnóstico. Confiamos no seu plano perfeito para a vida da Vitória. Respeitamos totalmente o tempo de Deus e o tempo dela. O seu ritmo e os seus limites. Mas decidimos que deixaremos que ela nos mostre os seus limites. Não vamos lhe colocar limites antes de dar-lhe a oportunidade de lutar. E não vamos tirar de Deus a oportunidade de mostrar o seu poder. Para isso que ela está viva. E enche a nossa vida de muita alegria.

Algumas desculpas

Queridos, este é um pequeno resumo de tudo que está nos acontecendo. Estamos realmente bem atarefados e com pouco tempo, em meio a gessos, antibióticos, uma mudança e arrumações inesperadas na nossa casa, busca por uma pessoa para ajudar na arrumação da casa, aulas de direção e a logística de tantas idas a consultas médicas...

Continuo escrevendo este blog por teimosia – pois é um imenso prazer, e também um dever, dividir com vocês todas as nossas lutas e alegrias com nossa amada Vitória. Temos recebido o contato de muitas famílias que estão enfrentando diagnósticos semelhantes ao da Vitória na gravidez, e ficamos muito honrados com isso. Pedimos muitas desculpas, pois infelizmente não estamos conseguindo responder rapidamente estes e-mails ou comentários. Mas estamos em oração por cada uma destas famílias, e não deixaremos de responder ninguém, compartilhando nossa experiência com a Vitória, e buscando ajudar no que estiver ao nosso alcance, por e-mail ou aqui pelo blog.

Fiquem com Deus,

Com carinho,

Marcelo, Joana e Vitória de Cristo