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Mas eu sou como uma oliveira que floresce na casa de Deus; confio no amor de
Deus para todo o sempre. Salmo 52:8

domingo, 31 de outubro de 2010

Reflexões na sala de espera



Tenham sempre alegria, unidos com o Senhor! Repito: tenham alegria! Sejam amáveis com todos. O Senhor virá logo. Não se preocupem com nada, mas em todas as orações peçam a Deus o que vocês precisam e orem sempre com o coração agradecido. E a paz de Deus, que ninguém consegue entender, guardará o coração e a mente de vocês, pois vocês estão unidos com Cristo Jesus. Filipenses 4:4-7


Sei o que é estar necessitado e sei também o que é ter mais do que é preciso. Aprendi o segredo de me sentir contente em todo lugar e em qualquer situação, quer esteja alimentado ou com fome, quer tenha muito ou tenha pouco. Com a força que Cristo me dá, posso enfrentar qualquer situação. Filipenses 4:12-13



Hoje levamos a Vitória para fazer alguns exames de sangue e urina. Na verdade há mais de um mês estava para fazer estes exames, mas cada hora havia um empecilho. Precisava levá-la em jejum e isso dificultava um pouco mais a tarefa. Hoje finalmente acordamos mais cedo, levei os ingredientes para sua mamadeira na bolsa e lá fomos nós. Como ela está com os braços bem fofinhos, foi um pouco difícil encontrar sua veia para tirar sangue. Graças a Deus havia uma enfermeira maravilhosa que conseguiu de primeira - teve que cutucar um pouco a agulha lá dentro a procura da veia, mas foi uma picadinha só. A Vitoria chorou um pouquinho, mas, como sempre, foi forte e muito madura, aguentou firme. Bem, a urina foi um pouco mais demorada. Foi preciso colar um saquinho coletor por dentro da fralda e esperar. Fomos para uma sala muito confortável, com poltronas reclináveis, demos o leitinho dela e esperamos.  E nada. A técnica veio trocar o saquinho coletor depois de algum tempo. Nada. Deixamos ela dormir. E nada. A acordamos. Nada. Tive a ideia de fazer uma massagem na sua barriguinha. A técnica trouxe uma luva com água morninha para ver se o quentinho a estimulava a fazer xixi. Tomamos café. Comemos bolachinhas. Assistimos televisão. Tomei mais café. E nada. Acho que ela estava pensando: quando tirarem este plástico esquisito de dentro da minha fralda eu faço xixi sossegada. A técnica deu a ideia de molhar suas mãozinhas com água fria. Já era vinte pra meio-dia e a coleta encerraria ao meio-dia. Se ela não fizesse xixi, teríamos que voltar outro dia. De repente dou uma espiada e lá estava o precioso líquido amarelinho depositado no saquinho coletor. Ufa! Depois de mais de três horas, até que enfim fomos  pra casa!

Algo interessante é que neste mesmo laboratório fiz alguns exames durante a gravidez. Foi lá que vi a Vitória pela primeira vez, quando fiz o ultrassom que confirmou sua existência. E pela primeira vez ouvi seu coração valente e percebi que ela era única e insubstituível. Os exames mais difíceis não foram feitos lá, mas em outros laboratórios especializados em medicina fetal. Quando percebemos que nenhum especialista ia mudar nada, na verdade estavam mais atrapalhando do que ajudando, voltamos a fazer os exames do fim da gravidez neste mesmo laboratório, onde finalmente os profissionais era mais imparciais e respeitavam nossa decisão. Quanta coisa mudou desde então. Lembro-me da nossa apreensão na sala de espera. O quanto era preciso olhar para Deus o tempo todo. Tinhamos muitos motivos para chorar, mas a Vitória estava ali conosco e por isso sorriamos e nos alegrávamos pelo nossa esperança em Deus. Agora com muito orgulho entrei lá com a Vitória em meus braços. Uma criança viva, saudável, feliz e linda. Com muita alegria ouvimos ela ser chamada: Vitória de Cristo. E lá vamos nós com nosso prêmio nos braços. 
 
Outra coisa interessante que refleti é que houve épocas em que ela precisava colher estes exames quase que diariamente no hospital. Hoje algumas pessoas comentaram: pobrezinha, vai ter que colher sangue... sem nem imaginar quantas vezes ela já teve que colher sangue na sua tão jovem vida. Isso tudo foi antes de a trazermos para casa. Foi quando ela nasceu e ficou morando por cinco meses em uma UTI. Sim, ela ainda passou mais tempo da sua vida no hospital do que em casa. Era um stress. Ficávamos ansiosos agrardando o resultado. Será que a infecção está controlada? Ela está com anemia de novo? Que decisão a pediatra vai tomar? Às vezes ela passava o dia meio ruinzinha e a pediatra pedia um hemograma. Em quinze minutos a moça do laboratório aparecia com seu kit fura bebê. Geralmente a picada era na mãozinha. Ela brigava um pouco mas logo esquecia. Em cerca de duas horas lá estava o resultado na nossa sala. Logo a pediatra vinha ver e se fosse necessário já fazia a prescrição.  Então em poucos minutos já puncionavam o acesso para a medicação, ou para o concentrado de hemácias que corrigiria a anemia. Tudo acontecia muito rápido. Tudo era urgente. Cada dia era um novo desafio. Convivíamos com a vida e com a morte pelos corredores. E sempre buscamos encontrar a vida. Graças a Deus agora podemos levá-la com tranquilidade para fazer os exames de rotina e ficar tranquilos quanto ao resultado. Graças a Deus aquela fase passou. Lembro-me que muitas vezes pedi a Deus que não fosse mais necessário fazer todos aqueles exames. Que os resultados mudassem inesperadamente de um dia para o outro. Que conseguissem puncionar um acesso de primeira sendo que sempre eram necessárias várias tentativas. Muitas vezes parecia que minhas orações eram inúteis, e cheguei a pensar se Deus realmente estava ouvindo. Eu queria vitórias milagrosas mas Deus estava permitindo que houvesse vitória por meio de luta. Mas Ele estava ouvindo - com seu caderninho anotando atentamente cada palavra das nossas orações. Ele nos fez esperar um pouco, enquanto nos ensinava muitas coisas preciosas que jamais esqueceremos, lições que agora são valiosos tesouros guardados nos nossos corações. E quando menos esperávamos, Ele estava lá a nossa espera para nos encontrar. Naqueles corredores encontramos Jesus. Como é sentir a dor de ver um filho sofrer, de ver seu filho quase morrer, de querer salvar seu filho, de esperar e esperar em amor - agora temos algo muito em comum com Deus. Nunca mais seremos os mesmos.



Dois pais de primeira viagem, meio atrapalhados com as bolsas, mantas, fraldas e nossa bebezinha que já está bem pesadinha. E como nos sentimos alegres e orgulhosos. Não somos mais aquele mesmo casal que alguns meses atrás aguardava naquela mesma sala de espera com um bebê na barriga - um bebê que ninguém podia dizer que iria estar lá alguns meses depois. O que mais vocës vão falar sobre minha filha? Quantas vezes terei que ouvir que ela não pode viver? 
Não somos mais os mesmos. Nós conhecemos a dor de ver nossa filha sofrer e a alegria de vê-la sendo sustentada por Deus. E de ser curada por Deus. Nós atravessamos o fogo, andamos sobre águas profundas, aprendemos o que é sentir-se totalmente impotente diante da fragilidade desta vida, diante das aflições deste mundo. Mas também aprendemos o que é ter nossas lágrimas enxugadas por Deus. Descobrimos que servimos e adoramos a um Deus verdadeiramente vivo, que faz coisas impossíveis e grandes maravilhas. Aprendemos o que é ser feliz -  e não tem nada a ver com as circunstâncias desta vida, com situação financeira favorável, com ter nossas vontades satisfeitas. Aprendemos o que é de fato paz. E não tem nada a ver com saúde, com perfeição, com ausência de preocupações e problemas. Não somos mais aquele jovem casal esperando uma gravidez incerta, com uma menininha que provavelmente vai morrer. Não somos mais um casal que precisa ir todo dia a um hospital para estar com sua filha que está lutando para sobreviver. Agora somos um jovem casal meio atrapalhado em meio a bolsas, carrinho e cadeirinha saindo com sua primeira filha nos braços para passear. 

Não somos mais especiais do que ninguém - como as pessoas insistem em dizer (filhos especiais para pais especiais...), apenas entendemos que cada ser humano é extremamente importante para Deus - tanto a Vitória, como nós, como vocês. Um casal que conheceu a graça e a misericórdia de Deus, e agora tenta dividir isso com alguém. Buscamos amar nossa filha com a mesma entrega e intesidade com que temos sido amados por Deus. E, sim, ainda somos um jovem casal inexperiente meio atrapalhado com bolsas, mantas e fraldas carregando sua primeira filha com nove meses de vida nos braços, percebendo olhares curiosos, às vezes compassivos de quem nota que ela é diferente. Sorrimos um para o outro e pensamos: só pode entender a nossa alegria quem entende um pouco sobre o amor de Deus.





16 comentários:

  1. Boa noite!

    Que bênção de Deus encontrar este blog nesta noite!
    Chorei lendo seus relatos, imaginando o que vcs passaram e passam, e lembrando do que nós vivemos com nosso filhinho caçula, desde que ele estava na barriga.

    Ele tb teve médicos que até sugeriram que nós o tirássemos e "tentássemos de novo", passou seus primeiros meses de vida na UTI da maternidade, enfrentou cirurgias complicadas e agora supera uma leucemia... acabei de deixá-lo com meu marido no hospital pois ele teve febre e eu precisei voltar para casa com o mais velho... mas o coração fica dividido, e ler seus relatos foi um bálsamo.

    Certamente vcs são abençoados por poderem receber a Vitória como filha, pois ela deve ensinar tanto, que a cada dia tenho certeza de que vcs são pessoas mais iluminadas... mas certamente também a pequena (e grande) Vitoria é igualmente abençoada por ser recebida com tanto amor, dignidade, respeito e carinho que vocês têm por ela.
    Obrigada por dividir sua história e fazer a diferença no mundo. Esta noite, certamente, vcs me deram muita força ao lembrar do quão forte meu pequenino é, pq a força deles não vem de outro lugar que não de Deus.
    Fiquem com o Pai Celeste e com um bjo carinhoso, no coração dessa família linda!

    Soraya Alvarez, mãe do Gabi e do Arthur.

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  2. nao sei nem o que dizer ,so sei que DEUS e maravihoso ,eu nao conheco voces ,sou amiga da sua irma a IVANA...so sei de uma coisa a Vitoria voces estao me ensinando ,e demostrando o que e realmente ter DEUS na vida de voces ,eu acompanho a sua istoria desde o principio,sei que voces sao Vitoriosos ,aprendi amar voces ,eu amo muito a Vitoria ,ela esta sempre em minhas oracoes ,que DEUS continue abencoando muito voces...bjs...ju...

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  3. QUERIDOS!
    Amada Joana!
    Terminei de ler a postagem "REFLEXÕES NA SALA DE ESPERA", é lógico que estou chorando. Confesso que desde que a VITÓRIA nasceu eu já chorei muito. O mais interessante é que já chorei muito mais de alegrias do que tristezas. Agora por exemplo, estou chorando de alegria, alegria por saber que DEUS existe e faz milagres, alegria por saber que ELE está dando para você o que de mais importante um ser humano precisa para viver que é a PAZ, FÉ, ACEITAÇÃO, RENÚNCIA, AMOR, SABEDORIA....
    JOANA, você é capaz de se preocupar com "COISAS" que realmente tem importância, que realmente merecem a sua preocupação. Você se preocupa com coisas "ÚTEIS" e não com coisas "FÚTEIS", como por exemplo: você não está preocupada com os seus sapatos, com a sua roupa, se a bolsa "rima" ou não com os sapatos. Você consegue, neste mundo consumista "Não ser consumista", ou seja, você não está preocupada com "coisas fúteis", porque se analisarmos friamente você está corretíssima, pois que valor tem essas "coisas" diante de valores tão superiores, como a vida da VITÓRIA, levar a VITÓRIA ao médico, na fisioterapia, para fazer exames, etc..etc... fazer as papinhas deliciosas, os suquinhos especiais, ficar com ela. Ñão estou pregando que você tem que se "largar pras traças", não, mas estou querendo dizer que você é maravilhosa, porque não está se preocupando apenas com você, ou dando muita importância para essas " coisas fúteis". Você poderia comprar aquelas comidinhas prontas para a Vitória, mas você quer dar o que é mais saudável para sua filhinha amada,( é claro que eu não deixaria você dar essas comidinhas) mas você não mede esforços para fazer tudo com qualidade.
    Porque, para DEUS, realmente isso não tem valor, porque no dia em que nos encontrarmos com ELE, com certeza, ELE não vai querer saber quantos pares de sapatos você tem nem qual a marca dos seus pares de tênis, nem qtos vestidos, casacos, camisas e etc que você tem, nem vai querer saber quanto bem você fez a estranhos, mas vai querer saber se em primeiro lugar você foi solidária, amorosa com os seus, ou seja, os da sua família, filha esposo e esposa, porque precisamos em primeiro lugar, sermos solidários com as pessoas que amamos.Depois seremos com os outros,os próximos. E isto, minha filha querida DEUS te deu! Estás sempre preocupada com os que tu amas. Com certeza , e eu acredito que realmente você é uma pessoa especial, especial porque os seus sentimentos são verdadeiros, você é uma pessoa íntegra, amorosa,solidária.
    Eu sei como é a sua rotina, depois que você atendeu todas as necessidades da VITÓRIA, você consegue fazer pratos sempre muito deliciosos e com muito amor. Você consegue e é capaz de fazer um tempo, ou seja, deixa de dormir, de descançar, para escrever neste maravilhoso blog. Veja só, filha querida, você é ou não é especial?
    Eu só sei que aprendo um monte contigo e que preciso aprender mais.
    Nós, eu, teu pai, teu irmão, tua irmã, avós, tios, primos, amigos, todos nos orgulhamos muito de você. Aprendemos muito com você.
    AMAMOS VÔCÊ!
    Muitos beijinhos para a nossa princesa! ! !
    Abraços para VOCÊ, CIDA e MARCELO!
    QUE O BONDOSO DEUS CONTINUE ABENÇOANDO A TODOS, EM ESPECIAL A VITÓRIA.
    Vovó ALICE.

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  4. Olá Joana
    Esse foi um dos posts mais lindos... muito obrigada.
    Bom feriado, beijos

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  5. Queridos...Tão Queridos!Não comento nunca pq não consigo...mas HOJE quero e preciso dizer o quanto QUERIDOS vcs são.

    Que o Nosso Amado Pai continue nos abençoando.

    Volto Joana,linda mãezinnha da Vitória!

    Com amor Rita

    ritucasequeira@hotmail.com
    São Paulo-Brasil

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  6. Olá!

    Ando meio sem tempo para escrever, mas não deixo de dar uma espiadinha no blog todos os dias. Como é linda a história de vocês. Ler cada notícia sobre a Vitória, me trás tantas alegrias e hoje não contive as lágrimas ao ler a postagem "REFLEXÕES DA SALA DE ESPERA" e ao ler o comentário da vovó Alice. É muito bom estar aprendendo a ter mais FÉ e a SER uma pessoa melhor a cada dia em todos os sentidos.

    Parabéns pela filha lindaa!!!
    E que ela seja sempre uma renovação de fé e alegrias na vida de vocês!!!

    Abraço, com carinho.

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  7. ola queridos!!! hoje mais uma vez não tive como não postar aqui...amei suas palavras e me emocionei muito,sempre acompanho o blog e isso vem me fazendo crescer a cada dia ter mais fé em Deus.
    torço a cada dia por vcs e sei que Deus vai continuar dando vitorias para vcs!
    não posso deixar de dizer que a VITORIA está a cada dia mais linda,um bebezão.
    desejo a vcs um ótimo dia com a paz do Senhor!
    forte abraço.

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  8. Thiago Silveira - (tj_silveira@yahoo.com.br)3 de novembro de 2010 às 15:49

    Olá muito boa tarde! Estava aqui no google pesquisando sobre acrania e acabei encontrando seu blog. Fantástico!!! Era tudo o que eu precisa ver no dia de hoje! Eu e minha esposa estamos grávidos de gêmeos. Está na 12ª semana e hoje fizemos o ultrasom e o médico detectou acrania em um dos bebês. Caiu meu chão e estou perdido até agora para falar bem a verdade. Mas ainda restam 5% de chance da calota craniana se desenvolver, por mais que a experiência médica conte que a probabilidade é remota, a maior resposta no dia de hoje para mim, é sua linda filha Vitória! Colocamos nas mãos de Deus está decisão e tão difícil decisão. Mas tenho esperança e fé de que ele vai nos ouvir. Desejo toda felicidade do mundo para vocês. Que Deus os abençoe sempre!!

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  9. Que lindo casal e que filha abençoada!
    Não tenho dúvidas que Deus age na impotência, na fragilidade, na vulnerabilidade de quem espera em amor, sem vacilar na fé, com o coração cheio de esperança.
    O vosso testemunho da presença de Deus e da sua infinita misericórdia, é maravilhoso, inspirador e emocionante.
    Desejo que a vossa fé permaneça viva, forte e consistente e que Deus continue a encher os vossos corações de amor e esperança.

    Abraço fraterno em Cristo Jesus!

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  10. Oi Jo. A Paz! Td bem? Gostei muito dô que vc escreveu... fico feliz que você esteja tendo vários tipos de experiências... e experiências naturais também como sair com um monte de coisas e se atralhar com a sacola.... risos... eu também passei por isso.... tanta coisa para levar: fralda,é roupinha extra.... risos. É uma aflição boa - se é que isso existe, muito gostoso, né? Fico tão feliz que vocês estejam passando por isso, é misericordia de Deus, mesmo, teve um tempo que não parecia que isso aconteceria..... Tinhamos mesmo que andar pela fé, crendo, parecendo teimosos ou cegos, mas foi um exercício de enxergar o que não se vê.

    Sábias palavras: também acho que todos somos especiais, cada um do seu jeito, cada um com dificuldades e superações, virtudes.... Não somos mais especiais do que os outros porque temos mais problemas do que os outros, também não somos menos importantes... O que temos a fazer é viver um dia depois do outro e deixar Deus escrever a nossa história, afinal o homem vê a aparencia, mas Deus, o interior.... tem problemas que só Deus sabe, aparentemente as pessoas podem parecer bem, mas podem não estar, não é mesmo?

    Continuo afirmando: tem mais, tem muito mais... te mandei um e-mail ontem, não sei se você viu. A gente se fala, fique com Deus. beijos, Ju

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  11. Vitória, linda, pequena, doce e princesa!
    Cada dia aprendo mais lendo esse blog tão iluminado!
    Ela está uma gorduchinha, hein?! Que bochechas são essas?!Vontade de morder?!
    Que Deus abençõe cada dia mais essa família linda!
    Bjssssss em vcs!

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  12. Obrigada por compartilhas conosco sobre o amor de Deus!!

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  13. Pequena Vitória,
    sua história é linda. Você sabe tocar em cada coração. Querida Vitória, você é simplesmente uma vitória, uma vitória não só do amor de Deus e sim do amor incondicional de seus pais, que sempre estão ao seu lado.
    Te mimando, com todo carinho do mundo. Sabia pequena que agora também é amada por mim, que estou admirada com sua força. Parabéns Vitória, por cada dia trazendo alegria para sua família. Um beijo em seu coração pequenina. Tenho apenas 16 anos, mas reconheço o amor de Deus em você.

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  14. Boa noite irmaos em Cristo. Gostei de ver o vosso blogue e este testemunho maravilhoso. Fiquei encantada com vossa familia e cheia de amor e alegria no coraçao ao ler cada palavra de vosso testemunho. Que Deus continue a abençoando voces e a amave Vitoria de Cristo, que e tao linda. Grande beijinho, vcs sao um exemplo pra mim.

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  15. Sempre quando tenho um tempinho de entrar aqui na internet. Lembro-me de passar por aqui... ver a Vitória e as conquistas desta pequena, me traz muita felicidade e me faz entender cada dia mais, quão maravilhoso é o amor de Deus em nossas vidas! Grande abraço pra vocês: Joana, Marcelo e a docinho da Vitória. As palavras da Joana me trazem muita paz e animo de vida. Obrigada.

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  16. queria poder dizer tantas coisas... mas as palavras ñ vem so queria dizer q a vitoria me fez enteder o quando Deus é maravilhoso e grande. que Deus posso a cada dia abençoar mais e mais a vida da Vitoria estarei sempre sempre orando pra que a cada dia novos passos sejam dados a Ela. parabens vitoria pela força! Florzinha linda....

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Muito obrigada pela visita ao nosso blog. Comentários são bem-vindos e muito especiais! Por favor confira algumas orientações antes de deixar sua mensagem:

1) Este blog é um registro pessoal de nossa vida com nossa filha Vitória, que viveu conosco por 2 anos e meio após a gestação. Ela faleceu em julho de 2012.
2) Comente de maneira séria e respeitosa. Mensagens ofensivas ou desagradáveis irão p/ a lixeira.
4) Infelizmente nem sempre consigo responder todas as mensagens que recebo, mas leio a todas com muito carinho.
5) Se você está vivenciando ou vivenciou uma gestação de um bebê com acrania e anencefalia, temos um grupo muito especial de apoio no Facebook onde você será bem-vindo: www.facebook.com/groups/acraniaeanencefalia (copie e cole este endereço em sua barra de endereços da internet)
6) Se preferir, contate-me pelo e-mail joanaschmitz@yahoo.com.br

Muitíssimo obrigada por sua compreensão e respeito.

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